Volume 8, Numero 3 - OTTOBRE 2010 • AJIDD - Edizione Italiana
G. Chiodelli et al.
Disabilità intellettive e salute: adattamento della CIRS per la valutazione e il monitoraggio della comorbilità
Giuseppe Chiodelli, Michela Uberti, Rosalina Capellini, Maria Laura Galli, Giuseppe Montini, Serafino Corti, Francesco Fioriti e Mauro Leoni Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro (Cr)
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Riassunto La CIRS (Comorbidity Index Rating Scale) è stata adattata e studiata per due anni su un ampio campione di persone con disabilità intellettive, al fine di comprendere se fosse possibile individuare uno strumento agile e di immediata efficacia nell’orientare il clinico che gestisce le complessità sanitarie dei soggetti con disabilità. Dai dati emerge che la CIRS è utile per la completezza degli apparati e delle funzioni corporee indagate, per la praticità di compilazione, e per i principali criteri di compilazione e di attribuzione dei punteggi. Inoltre sono emerse correlazioni significative ed emblematiche tra la CIRS e la Supports Intensity Scale (SIS), indicando una forte sensibilità della CIRS nel rilevare i livelli di disabilità ed i bisogni di sostegno derivanti dalla presenza di malattia medica, oltre alla necessità dell’uso combinato di questa scala medica con uno strumento centrato sull’analisi dei bisogni di sostegno in ottica di Qualità della Vita.
Abstract The Comorbidity Index Rating Scale (CIRS) was applied and studied for 2 years on a large sample of individuals with intellectual disabilities (IDD), living in a residential service, with the aim to find a practical and effective tool able to suggest to general practitioners good strategies in the treatment of clinical complexity related to people with IDD. Data show that the CIRS is useful because it gives detailed information on body functions, it is easy to administer, and because of the criteria used for scoring. Moreover we found significant and remarkable correlations between CIRS and Supports Intensity Scale (SIS), indicating a strong sensitivity of the CIRS in detecting levels of disability and needs of supports related to medical illnesses, and indicating as well the necessity of a combined use of this scale with a tool focused on the assessment of the needs of supports in a Quality of Life perspective.
Per contattare gli autori scrivere a Giuseppe Chiodelli, Fondazione Sospiro, Piazza Libertà, 2, 26048, Sospiro (Cr) E-mail: giuseppe.chiodelli@fondazionesospiro.it
Premessa Gli elementi che vengono più estesamente riportati dai dati derivanti dalla letteratura scientifica ci dicono che: 1. la presenza di patologie internistiche e mentali è maggiormente frequente ed in comorbilità nei soggetti con disabilità intellettive rispetto alle persone a sviluppo tipico; 2. vi è evidenza che la patologia internistica tende a ripresentarsi ed a cronicizzare per la persistenza dei fattori di rischio che la determinano; 3. la salute (mentale e fisica) ha un ruolo fondamentale nel mantenimento del migliore funzionamento personale della persona con disabilità intellettive. Da qui derivano la necessità di valutare e monitorare l’andamento della malattia soprattutto se ad andamento cronico ed in particolare nel caso di soggetti che appartengono ad una popolazione fragile come quella con disabilità intellettive. In secondo luogo deriva la necessità di identificare uno strumento completo (che comprende tutte le funzioni, gli organi e gli apparati corporei), sintetico e pratico per caratteristiche di impiego e di confronto, che sia in grado di “vedere” in primis non i sintomi di malattia ma l’impatto degli stessi sul funzionamento personale (la disabilità aggiuntiva alla disabilità intellettive), conseguentemente la presenza o la necessità di trattamenti (pensando non solo a quelli farmacologici in senso stretto ma anche a quegli interventi-azioni generici come il preparare il farmaco e il doverlo somministrare ad un disabile intellettivo molto compromesso in termini di abilità adattive). Da questi presupposti ha preso le mosse il nostro studio: la domanda che ci siamo posti e che ha dato l’avvio alla ricerca è stata “come misurare l’impatto nel lungo periodo (cronico) della malattia fisica sul funzionamento della persona disabile intellettiva?”. Ci sembra utile, in premessa, richiamare quelle conoscenze diffusamente presenti in letteratura che orientano costantemente la nostra presa in carico delle persone adulte con Disabilità Intellettiva: • la specificità della professione medica nell’ambito delle disabilità intellettive (Beange et al., 1995); • l’adozione di modelli di riferimento per la disabilità intellettive fondati in senso epistemologico e riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale (il 10° Sistema dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [Luckasson et al., 2002]; il paradigma della Qualità di Vita [Schalock et al., 2002; Schalock, Gardner, e Bradley, 2007; Schalock e Verdugo Alonso, 2006]; il modello operativo di analisi dei bisogni di sostegno dato dalla Supports Intensity Scale [SIS; Thompson et al., 2004); • la vulnerabilità alla patologia sia psichiatrica (Wiesler & Hanson, 2005) che internistica spesso presenti in comorbilità e in cronico (Straetmans et al.2007); • gli stili di vita come fattori di rischio da modulare per migliorare la salute e la QdV, non sempre in relazione con la gravità dello sviluppo psicofisico (Evenhuis et al., 2001); • l’incremento delle aspettative di vita e le problematiche associate all’invecchiamento anche nelle persone con disabilità intellettive (Bittles, 2002).
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Procedure di intervento CIRS (Comorbidity Index Rating Scale; Conwell et al., 1993) Lo strumento indaga tutte le strutture e le funzioni corporee suddividendole in 14 categorie (13 categorie più la categorie 14 dei disturbi mentali e comportamentali). Per ciascuna categoria si chiede di esprimere il livello di compromissione su di una scala tipo Likert a cinque punti, in valori numerici, da 1 (nessun interessamento) fino al massimo di 5 (che corrisponde al massimo di assistenza, di disabilità, o al rischio di morte derivante dalla malattia/e in essere). Successivamente viene richiesto di esprimere i punteggi ottenuti in termini di: Indice di Severità (media della somma dei punteggi complessivi per singola categoria, per le 13 o le 14 categorie) e Indice di Comorbilità (somma dei punteggi ottenuti con valore superiore o uguale a 3 per ciascuna delle 13 o 14 categorie fatto 1 il valore da sommare se è soddisfatta la condizione superiore o uguale a 3 per ciascuna categoria). Rispetto ai criteri di assegnazione dei punteggi per singolo apparato si precisa che, in caso di presenza più di una malattia o di esiti multipli di malattia per lo stesso apparato o funzione, si deve assegnare il punteggio valutando il maggior grado di compromissione o di disabilità o di progressione presente tra i molteplici presenti. Nella forma da noi adattata per la Disabilità Intellettiva della CIRS sono state introdotte, ad integrazione dei criteri già disponibili nel manuale di compilazione, ulteriori funzioni da sottoporre a valutazione e monitoraggio. In particolare per la sottocategoria del sistema nervoso centrale e periferico abbiamo così specificato la necessità di indagare specificatamente le funzioni: a) orientamenti, b) riconoscimenti, c) procedure-prassie, d) coordinazione ed equilibrio, e) linguaggio verbale e gestuale (considerare il livello di comprensibilità rispetto ad un popolazione a sviluppo tipico). Il punteggio finale è il punteggio assegnato alla funzione più compromessa all’interno della categoria che fa riferimento al sistema nervoso. Questa operazione ha permesso, a nostra avviso, di aumentare il livello di sensibilità della CIRS rispetto alla popolazione con Disabilità Intellettiva adulta oggetto della nostra indagine.
Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2005; trad. it. 2008) Questa scala è stata ideata, costruita ed impiegata per esaminare e misurare i bisogni di sostegno in una prospettiva di Qualità della vita. La scala e costituita da 3 sezioni di cui la prima che comprende 6 sottoscale con 49 items ciascuno misurato su tre livelli, i quali producono una misura standardizzata del sostegno. Una seconda sezione è dedicata ai diritti e la terza sezione comprende due sottoscale dedicate a bisogni eccezionali di sostegno: tipo medico e di tipo comportamentale. La SIS è uno strumento validato ed affidabile, di cui è stata fatta recentemente anche una validazione per la versione italiana. L’analisi statistica derivante dal confronto CIRS-adattata SIS è stata pensata nell’ottica di valutare la capacità dello strumento CIRS-adattato di allinearsi, anche sul piano statistico, con uno strumento specifico, la SIS, per la rilevazione dei bisogni di sostegno dei soggetti con disabilità intellettive.
Tempi Lo studio è stato condotto nell’arco temporale del biennio 2009-2010. Abbiamo revisionato gli strumenti presenti in letteratura che ci sembravano più idonei al nostro scopo: 1) l’analisi della letteratura scientifica è stata condotta impiegando Pub-Med e le parole chiave Disabilità Intellettiva, Morbilità, Cronicità, Strumenti di valutazione per malattia internistica e comorbilità, 2) l’obiettivo era identificare uno strumento in grado di rilevare e monitorare gli esiti delle malattie spesso presenti in modo cronico nella popolazione con Disabilità Intellettiva e che potesse allinearsi con i modelli di cura specifici per la disabilità intellettiva e da noi adottati (modello del funzionamento basato sui sostegni, come indicato dal 10° Sistema dell’AAIDD, 2002; i conseguenti modelli e strumenti centrati sulla qualità della vita e sulla misura dei sostegni) in un prospettiva di Qualità di Vita. Nel corso dell’anno 2009 abbiamo somministrato la CIRS, secondo le istruzioni contenute nel manuale di applicazione. Abbiamo raccolto le impressione dei clinici che hanno somministrato lo strumento ed è stata redatta sulla scorta delle riflessioni dei clinici dal gruppo di lavoro la versione adattata della CIRS. Nel corso dell’anno 2010 abbiamo somministrato la versione adattata della CIRS alla stessa popolazione di soggetti e quindi abbiamo confrontato i dati delle due rilevazioni (2009-2010). Successivamente abbiamo proceduto alla esecuzione della analisi statistica focalizzandoci sul confronto CIRS con SIS (la cui compilazione era a disposizione nel Fascicolo Socio Sanitario di ciascun disabile accolto nella comunità residenziale) alla ricerca di correlazioni statisticamente significative. I risultati dell’analisi statistica saranno successivamente pubblicati.
Caratteristiche della popolazione indagata Lo studio include 406 soggetti adulti con Disabilità Intellettiva, residenti in comunità, con seguenti caratteristiche: rapporto M : F = 301 : 106, età media in anni di 56 + 12 (DS), range di età in anni tra 90 e 18, media di anni di vita in comunità di 34.2 + 14.8 (DS), 328 soggetti risultano sottoposti a trattamenti farmacologici (in trattamento con almeno un farmaco tra le molecole di uso internistico e i psicofarmaci principali) per le condizioni di patologia presenti, • le comunità residenziali sono collocate presso la Fondazione “Sospiro”, in provincia di Cremona, e sono state accreditate dalla Regione Lombardia come RSD (Residenza Sanitaria per Disabili adulti, regolamentata per norma di legge - D.G.R. 7 aprile 2003, n. 7/12620 - ed autorizzata dalla ASL solo in favore di persone con gravi disabilità intellettive che necessitano di sostegni quotidiani ed estensivi per 24 ore die). le • • • • •
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Conclusioni L’applicazione della CIRS nei due anni successivi (2009 e 2010), prima senza e poi con l’adattamento per le disabilità intellettive adulta, ci ha permesso di sperimentare, a livello clinico, il grado adeguatezza dello strumento. È importante sottolineare che la nostra formazione clinica medica si è modellata e strutturata sull’architettura dei modelli scientifici e gestionali specifici per la Disabilità Intellettiva. La scelta dello strumento CIRS per l’assessment e il monitoraggio dei livelli di disabilità dipendenti dalle malattie mediche è stata favorita dai seguenti elementi: 1. completezza degli apparati e delle funzioni corporee indagate, 2. praticità di compilazione (tempi e competenze), 3. principali criteri di compilazione e di attribuzione dei punteggi CIRS (che fanno affidamento essenzialmente alla presenza di trattamenti, al livello di disabilità derivante dalla malattia e al rischio di progressione della/e malattia/e). Tutto ciò a nostro avviso si allinea con i modelli di riferimento per le disabilità intellettive. Abbiamo anche sottoposto i dati registrati alla CIRS con quelli riportati dalle SIS: dai risultati dell’analisi statistica, che riporteremo in dettaglio in successive pubblicazioni, sono emerse correlazioni significative ed emblematiche tra le due scale che interpretiamo come prova della sensibilità della CIRS nel rilevare i livelli di disabilità ed i bisogni di sostegno derivanti dalla presenza di malattia medica, in una prospettiva di Qualità di vita, e come prova della sensibilità e della necessità dell’uso di una scala come la SIS: una semplice lettura sanitaria, nel caso delle disabilità intellettive, risulterebbe deficitaria senza una corrispondente analisi dei bisogni di sostegni per il miglioramento della qualità della vita quotidiana e prospettica. L’augurio e il desiderio del nostro gruppo di lavoro si manifestano nella speranza di raccogliere adesioni da altri servizi per le disabilità intellettive, per un più ampio confronto, tra esperienze differenti, che ci permettano di esprimere un giudizio più fondato sul grado efficacia ed efficienza clinica di questo strumento.
Bibliografia American Association on Mental Retardation, Edwards, W., Luckasson, R.A. (2002). Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports. Tenth Edition. Washigton, DC: Author. (Trad. it. Ritardo mentale: Definizione, Classificazione e Sistemi di Sostegno (10° edizione), Vannini, Gussago (BS), 2005.).Beange, H., McElduff, A. & Baker, W., (1995) Medical disorders of adult with mental retardation: a population study. American Journal on Mental Retardation, 99, 595-604. Bittles, A.H., Petterson, B.A., Sullivan, S.G., Hussain, R, Glasson, E.J., & Montgomery, P.D. (2002). The influence of intellectual disability on expectancy. The Journals of Gereontology. Series A, Biological Sciences and medical Sciences., 57 (7), 470-472. Conwell, Y. Et al. (1993) Validation of a Measure of Physical Illness Burden at Autopsy: The Cumulative Illness Rating Scale. The Journal of the American Geriatrics Society, 41, 38-41. Evenhuis H, Henderson CM, Beange H, Lennox N, Chicoine B. (2001). Healthy ageing adults with intellectual disabilities: physical health issues. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14, 175–94. Wiesler, N.A., & Hanson, R.H. (2005). Psicopatologia delle disabilità intellettive: implicazioni psicoeducative e farmacologiche. Gussago (BS): Vannini. Schalock, R.L., Brown, Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K.D., and Parmenter T. (2002). Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons With Intellectual Disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40, 6, 457–470.
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