2010_02_AJIDD_Leoni

Page 1

Leoni, M. Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro (Cr), Università di Parma Viotto, S., Baldini, D., Facchinetti, L., Farruggia, A., Inglima, C., Mancini, M., Masiero, I., Mussini, K., Romanoni, A., Sabbatini, L., Sherif, T., Soria-Velasquez, A. CDD Il giardino del villaggio, Mosaico servizi (Segrate)

Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

Analisi complessiva dei bisogni di sostegno per la riorganizzazione strategica di un servizio diurno per disabili intellettivi

281

Riassunto L'articolo presenta come è possibile utilizzare i recenti modelli di Qualità della vita, associati agli strumenti standardizzati per l'analisi dei bisogni, al fine di riorganizzare la gestione di un servizio diurno per adulti con disabilità intellettiva. Attraverso un lavoro di equipe e utilizzando come riferimento sia le Linee Guida AIRIM per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per le disabilità in Italia, sia le strategie e le tecniche di implementazione di sistemi di intervento basati sul comportamento positivo, viene descritto come migliorare la consapevolezza dell'equipe e rafforzare le scelte operative e gestionali.

Abstract The paper presents the use of recent Quality of Life models, plus standardized tools able to measure the needs of supports, inorder to change the management of a daily facility for adults with IDD. Using staff group work, focused on AIRIM Guidelines for the implementation of Quality standards for disabilities facilities, and on the positive behavior curriculum strategies, it is shown how to improve awareness of staff members and strengthen operational and management choices.

Per contattare gli autori scrivere a Mauro Leoni, c/o Fondazione Sospiro, Piazza Libertà 2, 26048 Sospiro (CR) E-mail: mauro.leoni@fondazionesospiro.it


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

M. Leoni et al.

Premesse Il punto di riferimento principale utilizzato per il seguente lavoro è costituito dalle “LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nella costruzione del Progetto di vita per le persone con disabilità intellettiva - Assessment, interventi, outcomes” pubblicate da AIRIM – Associazione Italiana per lo Studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive – nel 2010. Inoltre sono state considerate le esperienze di implementazione dei modelli di qualità nei servizi italiani (Caselli ital., in press; Fioriti et al., 2009; Fioriti et al., 2007; Fioriti et al., 2008; Leoni et al., 2008; Leoni et al., 2007). Le linee guida sviluppano una logica scientifica basata sulle evidenze, in diversi step operativi, con indicazioni precise circa la metodologia, l’epistemologia di riferimento e la strumentistica, per facilitare ai servizi il compito di impostare progettazioni centrate su obiettivi di Qualità della vita. Nel caso del presente lavoro le linee guida sono state utilizzate per un’analisi complessiva finalizzata alla riorganizzazione di utenza e attività di un servizio diurno (CDD, in base alle nomenclature vigenti nella Regione Lombardia) per disabili intellettivi adulti.

282

I modelli e gli strumenti di riferimento Il modello paradigmatico di fondo è quello sulla Qualità di Vita, come rappresentato nell’elaborazione di Schalock e colleghi (Schalock, 2000; Schalock et al., 2002, Schalock, Gardner e Bradley, 2007), che individua 8 domini fondamentali: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Benessere emozionale Relazioni interpersonali Benessere materiale Sviluppo personale Benessere fisico Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti

Un modello di riferimento per il framework complessivo sul funzionamento della persona con disabilità intellettive viene fornito dalla American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), che descrive un quadro di analisi basato su un modello multiassiale a 5 dimensioni (Luckasson et al, 2002, ed. it. 2005): Nello specifico, per ogni utente è stato utilizzato un sistema strumentistico (come indicato dalle linee guida AIRIM), che prevedeva: • Quaderno di lavoro del 10° Sistema dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD; Luckasson et al., 2002, trad. it. 2005). • Sintesi in cui emergono chiaramente punti di forza e limitazioni nel funzionamento nelle diverse dimensioni (es. Funzionamento intellettivo; Comportamento adattivo; Partecipazione sociale; Salute; Contesto). • Sintesi globale che dà un chiaro quadro delle potenzialità e delle criticità, contemplando anche la storia di vita e di apprendimento della persona.


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

Analisi e riorganizzazione di un servizio diurno

Figura 1. Il modello AAIDD per l’analisi del funzionamento attraverso il costrutto dei sostegni ( Luckasson et al., 2002, trad. it., 2005)

• Analisi della consapevolezza della persona e dei suoi famigliari relativamente alla condizione di disabilità diagnosticata e sul livello di adesione al trattamento in atto. Il modello AAIDD offre il collegamento più diretto all’uso di strategie basate sul costrutto di Qualità della Vita, in particolare quando la valutazione dei bisogni della persona e dei gruppi di persone con disabilità viene valutato da uno strumento sovrapponibile ai domini e agli indicatori di Qualità di Vita. L’unico strumento attualmente in grado di svolgere questo ruolo è costituito dalla Supports Intensity Scale (Thompson et al., 2004, trad. it. 2007-2008; Cottini et al., 2008; Leoni e Croce, 2007; Leoni e Croce, 2008), che analizza le richieste del contesto in ottica sistemica (dal meso al micro-sistema) e che consente di elaborare (come è stato in effetti svolto per ogni utente) una sintesi complessiva dei bisogni secondo il modello e le dimensioni della Qualità della vita. La SIS è composta da 3 sezioni. La sezione 1, Scala dei bisogni di sostegno, comprende 49 attività di vita raggruppate in sei subscale (dalla A alla F): attività relative alla vita nell’ambiente domestico, attività relative alla vita nella comunità, attività di apprendimento nel corso della vita, attività relative all’occupazione, attività relative alla salute e alla sicurezza, attività sociali. La sezione 2, Scala supplementare di protezione e tutela legale, non è usata per determinare l’indice dei bisogni di sostegno della SIS. Quando si compilano le subscale delle sezioni 1 e 2, i bisogni di sostegno di ogni attività di vita sono analizzati rispetto a tre misurazioni del bisogno di sostegno: frequenza, durata quotidiana del sostegno e tipo di sostegno. La frequenza riguarda quanto spesso è richiesto un “sostegno non ordinario” (ovvero, sostegno oltre a quello di cui in genere necessitano le persone senza disabilità) nelle diverse attività della vita. La frequenza viene valutata su una scala 0-4 in cui i numeri più alti indicano i maggiori bisogni di sostegno. La durata quotidiana del sostegno, anch’essa valutata su scala 0-4 in cui i numeri più alti indicano una maggiore durata, mostra la quantità di tempo generalmente dedicata al sostegno nel periodo in cui il soggetto riceve il sostegno. Il tipo di sostegno,

283


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

M. Leoni et al.

284

anch’esso valutato su scala 0-4, riflette la natura del sostegno di cui un soggetto potrebbe avere bisogno per intraprendere una determinata attività. I tipi di sostegno variano da nessuno, piuttosto modesto a intenso. La sezione 3, Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale, elenca 15 condizioni mediche e 12 problemi comportamentali. Da una considerazione di fondo emerge che alcune condizioni mediche e alcuni problemi comportamentali indicano già in precedenza che un soggetto avrà bisogno di un livello maggiore di sostegno, indipendentemente dall’intensità dei bisogni di sostegno in altri domini di vita. Una scala 0-2 viene utilizzata per valutare la rilevanza delle condizioni mediche e dei comportamenti problematici relativamente ai bisogni di sostegno: 0= bisogno di sostegno assente, 1= bisogno di sostegno parziale, 2 = bisogno di sostegno estensivo.

Analisi dei bisogni Di seguito vengono riportati i dati riferiti ai bisogni di sostegno espressi con riferimento alla prospettiva sulla Qualità di Vita, come emergenti dall’analisi attraverso la Supports Intensity Scale (Thompson et al., 2004, trad. it 2008). Nel primo grafico (figura 2) l’utenza del servizio viene ordinata in base al punteggio composito espresso in percentile. Per ogni disabile cioè, è utilizzato come riferimento un solo valore (punteggio composito), che rappresenta una media ponderata dei bisogni di sostegno nelle diverse subscale (dalla A alla F); e questo valore viene espresso in percentile, in cui la lettura corretta può portare a un confronto con la popolazione statistica italiana (es.: composito di 37 equivale a un bisogno di sostegni “basso”, perché il 63% dei disabili intellettivi italiani ha più bisogno di questo ipotetico soggetto). Notiamo che è possibile individuare una suddivisione naturale tra i profili individuali, che porterebbe alla individuazione di due gruppi con una media di punteggio composito (ossia bisogni di sostegno) abbastanza omogeneo. Il gruppo “di sinistra” presenta infatti bassissimo bisogno di sostegni (media 28° percentile) mentre quello “di destra” sensibilmente più alto (53° percentile), sebbene la media complessiva si assesti al 39° percentile.

Figura 2. L'utenza del servizio ordinata in base al punteggio composito SIS espresso in percentuale.


Figura 3. Andamento dei due gruppi ipotetici di utenti nelle subscale della Sezione 1 della SIS (dalla A alla F) e nel punteggio composito.

Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

Analisi e riorganizzazione di un servizio diurno

285

Questa rappresentazione è utile per osservare il gruppo di persone in modo coerente col costrutto Qualità di vita, ossia facendo riferimento a quelle che sono le attività quotidiane che definiscono una vita piacevole e socialmente sostenibile. In particolare questo ci aiuta a scorporare il condizionamento dato dai disturbi e dai problemi del comportamento. Se è vero che questo è il bias più tipico nei servizi alla disabilità, ossia pensare alle persone come “un problema” e non come creature che hanno bisogno di muoversi nei domini di vita (di qualità), con criticità (punti di debolezza, limitazioni, disabilità) e leve (punti di forza): è una fotografia come questa che ci permette di “visualizzare” le mete educative verso cui dobbiamo muoverci, che ci consente di individuare le direzioni del servizio e di impostare individualmente i Progetti di vita. L’andamento dei due gruppi ipotetici nelle subscale della Sezione 1 della SIS (dalla A alla F) e nel punteggio composito è rappresentato nel grafico della figura 3: Emerge chiaramente che c’è un trend analogo nonostante sia presente mediamente un distacco di quasi 20 punti percentili nei punteggi. Questo vuol dire che pur variando per intensità (legata per esempio al funzionamento intellettivo e al comportamento adattivo), la “mappa” dei bisogni di sostegno è analoga tra i due gruppi e sufficientemente rappresentativa di tutto il gruppo. Notiamo in particolare un picco di bisogni nell’area delle attività nell’ambiente domestico (A) e nelle attività sociali (F), con valori bassi di bisogni nell’apprendimento (C), nella vita sul territorio (B) e nelle attività relative all’occupazione. Possiamo quindi ipotizzare a livello generale che il nostro gruppo di persone: • sia stato “vittima” di un atteggiamento assistenziale, che ha teso a sostituire le persone nelle attività di base, se per esempio consideriamo l’alto bisogno nella subscala A, per persone che hanno passato gran parte della loro vita tra le mura domestiche o di un centro specialistico; • sia stato sottostimolato nelle attività sociali e quindi abbia appreso poco le abilità di azioni che per le persone a sviluppo tipico sono veicolate principalmente dal linguaggio verbale e da funzioni cognitive alte come il pensiero astratto, su cui i disabili non eccellono; • abbia un ottimo funzionamento nell’apprendimento, quindi sia un gruppo molto sensibile alle strategie motivazionali e alla gratificazione.


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

M. Leoni et al.

286

Figura 4. Punteggi degli utenti nelle sezioni 3A e 3B, della SIS, scorporando per ogni sezione due valori: punteggio maggiore di 5, almeno 1 item con bisogno di sostegno estensivo.

Le riflessioni di cui sopra necessitano di una ponderazione quando andiamo invece a considerare i profili di problematicità. In particolare, se osserviamo i punteggi degli stessi soggetti nelle sezioni 3A e 3B della SIS, dove sono analizzati i bisogni non ordinari (ossia “eccezionali”, che non sono inclusi in quelli ordinari valutati nella sezione 1) di tipo medico e comportamentale. Notiamo dal grafico riportato nella figura che gli stessi individui con basso bisogno di sostegni possono presentare punteggi alti nella sezione 3. Questo dato può aiutare a spiegare molte delle motivazioni che hanno portato all’impostazione delle attività nel passato e in particolare possono costituire una riflessione sulle idee implicite che gli operatori sviluppano verso gli utenti e in particolare sulle aspettative. Per esempio, quando siamo di fronte a una persona con disturbi del comportamento qual è la prima cosa che valutiamo? Sulla base di cosa facciamo una scelta educativa in condizioni di rischio legato all’aggressività? Molto spesso infatti il comportamento problematico ha quello che in clinica si chiama “overshadowing” (o effetto ombra) e oscura bisogni, desideri e possibilità.

L’individuazione delle mete Sulla scorta dei dati sopra le domande dell’equipe individua le mete verso cui orientare gli interventi per l’utenza: – vita nell’ambiente domestico – vita sul territorio e attività sociali. Questa scelta viene fatta non solo in riferimento alla SIS, ma contemplando anche le storie personali e sociali, oltre ai dati su funzionamento (Quaderno di lavoro del 10° Sistema AAIDD) e aspettative in ottica ecosistemica (Bilancio ecologico). Infatti emerge che questi soggetti avranno sicuramente necessità di vivere con maggiori livelli di autonomia l’ambiente domestico, in tutto il suo insieme di attività, e potranno aumentare le opportunità di svolgere attività nel territorio, in una prospettiva inclusiva. Inoltre risulta fondamentale, da un’analisi delle aspettative individuali e delle principali figure di riferimento nell’ecosistema degli utenti (famigliari, committenza pubblica), potenziare il


funzionamento e le autonomie nell’area dei diritti e della tutela. Sulla scorta di queste scelte, il lavoro dell’équipe si è spostato a definire la struttura del lavoro generale, che viene di seguito descritto nel dettaglio: 1. il modello di lavoro 2. le attività 3. le strategie. 1. Il modello di lavoro – – – –

Linee guida AIRIM Modello QdV Modello orientato sui sostegni Modello centrato sullo sviluppo del comportamento positivo

2. Le attività Il gruppo di lavoro sull’analisi degli ambienti, ha preso in esame lo sviluppo strutturale degli spazi, cercando di individuare in modo plastico le opportunità ipotizzabili per la realizzazione di attività: Stanza 1: • Situazione attuale: è uno stanzone con due grandi tavoli e sedie, un bagno (doccia, sanitari e lavatrice) e un ripostiglio, con un accesso a un terrazzo (che corre attorno a tutti gli ambienti), inoltre una parete è attrezzata con una scaffalatura fissa; • Potenzialità: il ripostiglio può essere strutturato con oggetti legati alla cura di sé e alla cura degli ambienti; il bagno può essere strutturato con elementi che ne facilitino l’uso in autonomia (contenitori oggetti, segnali, elementi strutturali); lo spazio antistante il bagno attualmente incluso nell’aula può essere diviso con una struttura leggera per renderlo utilizzabile per attività di cura degli abiti dato che ha a disposizione 2 lavandini, oppure per altre attività di natura domestica o attività che richiedono l’uso dell’acqua; lo spazio nella stanza potrebbe contenere i due grandi tavoli, sebbene si definisce che un tavolo grande serve solo per attività in cui si deve guardare chi si ha vicino o scambiarsi oggetti, utilizzare oggetti in comune oppure fare lavori/giochi “in catena”; altre ipotesi su questo spazio potrebbero prevedere tavolini piccoli (da una persona) che potrebbero essere composti per lavori a più persone, scaffalature leggere per attività strutturate di qualsiasi natura, strutture di relax (divano, cuscini), divisioni leggere (tende, separé, ecc.), mentre le pareti potrebbero essere utilizzati per le agende di attività e i segnali visivi; Stanza 2 (palestra): • Situazione attuale: è un ambiente grande e aperto con attrezzi vari per le attività fisiche, con bagni e spogliatoi, e terrazzino; • Potenzialità: gli spazi sono perfetti per le attività motorie propriamente dette, con luoghi per la cura di sé seguente alle attività sportive; il terrazzo può essere strutturato per il tempo libero (piccola spiaggia con ombrelloni, lettini, ecc.); • Stanza 3: • Situazione attuale: stanzone con grande tavolo e macchina caffè;

Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

Analisi e riorganizzazione di un servizio diurno

287


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

M. Leoni et al.

288

• Potenzialità: tutte le potenzialità della stanza 1 (divisioni funzionali e a strutture leggere) sono disponibili anche per questo locale; l’angolo con macchina caffè potrebbe essere strutturato come un bar in cui diverse attività di questa natura potrebbero essere strutturate per essere svolte in autonomia; in prossimità potrebbe esserci un’area di tempo libero con tavolini, divani, TV, musica (es. pc con touchscreen da cui attivare un juke-box); Stanza 4: • Situazione attuale: stanzone con grande tavolo, parete è attrezzata con una scaffalatura fissa; • Potenzialità: tutte le potenzialità della stanza 1 (divisioni funzionali e a strutture leggere) sono disponibili anche per questo locale; Stanza 5 (cucina e tinello): • Situazione attuale: attrezzata come cucina (frigo, punto cottura, forno, forno a microonde, scaffali, tavolo, ecc.); • Potenzialità: può essere strutturata con elementi che ne facilitino l’uso in autonomia (contenitori oggetti, segnali, elementi strutturali); Stanza 6 (sala da pranzo): • Situazione attuale: stanzone con 6 grandi tavoli; • Potenzialità: tutte le potenzialità della stanza 1 (divisioni funzionali e a strutture leggere) sono disponibili anche per questo locale; Atrio 7: • Situazione attuale: questo piccolo atrio ha due postazioni PC; • Potenzialità: il fatto che ci siano disponibilità di utilizzo da parte degli utenti; Corridoio 8: • Situazione attuale: ha mobili per contenere giacche in un lato; • Potenzialità: potrebbe essere utilizzato per attività di movimento con segnali orizzontali (sul pavimento) e verticali (sulle pareti); Stanza 9 (infermeria): • Situazione attuale: piccola stanza con antibagno e bagno; • Potenzialità: il fatto che sia isolata facilita la quiete, quindi propedeutica a lavori indipendenti per persone con particolari bisogni, oppure per un ambiente di stimolazione sensoriale “dolce” (stimoli visivi, uditivi, tattili, ecc.); Giardino 10: • Situazione attuale: spazio chiuso con gazebo e spazio orto; • Potenzialità: potrebbe essere utilizzato per attività motorie e ricreative, dato che è molto grande; Terrazzo 11: • Situazione attuale: corre attorno a tutti gli ambienti;


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

Analisi e riorganizzazione di un servizio diurno

289

Figura 4. La piantina del servizio.

• Potenzialità: struttura di spazi relax, attività di giardinaggio, pulizie. Il gruppo di lavoro sull’analisi delle attività sociali, ha preso in esame le diverse potenzialità del territorio dove ha sede il servizio: Attività 1: • Corsi di acqua-gym e ginnastica dolce; • Potenzialità: attività motoria e di benessere, sia d’inverno che d’estate, frequentando persone della loro stessa età in ambiente esterno al Cdd; Attività 2: • Corsi di attività di tempo libero (decoupage); • Potenzialità: inserire persone in attività già organizzate sul territorio; Attività 3: • Acquisti; • Potenzialità: fare spesa per sé, per gli altri utenti, per la propria famiglia, oppure strutturare un piccolo servizio di acquisti per altre persone o di trasporto beni acquistati dal negozio alla residenza; Attività 4: • Attività con persone volontarie che vengono al centro a svolgere attività di diversa natura ludico ricreativa; • Potenzialità: relazionale;


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

M. Leoni et al.

Attività 5: • Attività con persone volontarie, svolte all’esterno, con attività di diversa natura; • Potenzialità: relazionale; Attività 6: • Uscite di piacere; • Potenzialità: programmare e realizzare uscite sul territorio associandosi a realtà già presenti o organizzando le attività in modo specifico; Attività 7: • Uso dei mezzi pubblici; • Potenzialità: relazionale e sviluppo di autonomia in luoghi differenti; Attività 8: • Uso della biblioteca pubblica; • Potenzialità: informativo-relazionale;

290

Attività 9: • Incontro con utenti di altri servizi; • Potenzialità: organizzare momenti di festa in cui l’obiettivo è, a prescindere dall’attività pretesto del ritrovo (mangiare, giocare, ecc.), incontrare nuove persone (riferito ai bisogni di relazione e intimità); Attività 10: • Invitare persone (amici, parenti, nuovi conoscenti) a pranzo; • Potenzialità: farsi conoscere e conoscere in ambiente protetto, autostima; Attività 11: • Vendere oggetti prodotti; • Potenzialità: acquisto prodotti (frutta) da Gruppo Acquisto Solidale e rivendita prodotto lavorato (marmellate) al GAS con consegna e conseguente remunerazione, oppure piccoli banchi per vendere prodotti degli utenti (es. piantine, suppellettili, ecc.) presso eventi e luoghi sul territorio (mercati, piazze, ecc.). Il gruppo di lavoro sull’analisi delle attività quotidiane ha preso in esame tutte le attività possibili nella giornata tipica, legata al sé, agli altri, agli ambienti, agli oggetti presenti, ecc.: Attività per lo sviluppo personale • Cura di sé: igiene personale, utilizzare il gabinetto, ecc. • Potenzialità: sono attività trasversali a tanti momenti della giornata, possono essere implementate le autonomie che poi sono sfruttate anche a casa (o in comunità) o sul territorio; sono facilmente sviluppabili attraverso comunicazioni per immagini e lavoro strutturato. • Mangiare in autonomia • Potenzialità: apprendere modalità sempre più funzionali di alimentazione, per esempio per persona a più basso funzionamento.


• Attività motorie • Potenzialità: utilizzare abilità motorie di vario tipo in tutta la giornata. Attività per la vita in ambiente domestico • Preparazione pasti • Potenzialità: possono essere svolte attività che producono alimenti da consumare direttamente o all’esterno (compleanni a casa o in comunità); la manipolazione di alimenti può essere funzionale all’apprendimento di abilità sensoriali (gusto) e alimentari (mantenere un regime dietetico adeguato, introducendo alimenti che non sono abitualmente consumati, attraverso diversi momenti snack, per esempio con frutta). • Cura degli ambienti: preparazione degli ambienti per i pasti, pulire gli ambienti dopo un’attività, lavare indumenti e oggetti • Potenzialità: in questo senso possono essere strutturate infinite attività funzionali alla giornata e agli spazi del CDD. • Cucire • Potenzialità: diverse persone possono utilizzare attività per eseguire piccoli interventi per curare i propri abiti o produrre oggetti. Attività per la vita di comunità • Acquisto oggetti e beni sul territorio • Potenzialità: sviluppare attività di questo tipo sul territorio vicino alla struttura. • Attività ludiche • Potenzialità: incrementare le opportunità di divertimento e di scelta. Attività comportamentali: • Attività individuali specifiche • Potenzialità: sviluppare abilità (es. comunicative), sviluppare maggior consapevolezza sugli stimoli graditi e implementare le opportunità di scelta. 3. Le strategie È attraverso le strategie che affrontiamo le problematiche comportamentali. Infatti, se ci svincoliamo dal bias tipico che abbiamo quando facciamo scegliere al comportamento problematico l’attività (conseguenze dell’effetto ombra), saranno gli obiettivi e le priorità in termini di domini della Qualità di Vita a definire le attività. Il comportamento problema, che apparentemente ci porta a escludere un’attività per una persona, viene gestito attraverso strategie specifiche, come ad esempio quelle che riducono l’uso del comportamento verbale e delle alte prestazioni cognitive (es. educazione strutturata riferita al sistema TEACCH, strategie visive, Applied Behavior Analysis, strategie di modificazione comportamentale centrata sullo sviluppo del comportamento positivo). In un’ulteriore pubblicazione verranno presentate nel dettaglio le strategie utilizzate per l’implementazione della nuova struttura organizzativa.

Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

Analisi e riorganizzazione di un servizio diurno

291


Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

M. Leoni et al.

292

Conclusioni Il presente lavoro illustra come allo stato dell’arte è possibile applicare le indicazioni più sostenute dalla comunità scientifica, in riferimento alla progettazione di vita per le persone con disabilità intellettiva, al fine di orientare il difficile compito di organizzare o riorganizzare un insieme di attività e risorse in un centro diurno tipico del territorio italiano. In particolare si ritiene particolarmente innovativa la metodologia implementata secondo le indicazioni AIRIM, per collegare l’analisi del funzionamento a quello dei bisogni e dei desideri delle persone con disabilità, con l’obiettivo di rendere le scelte operative e organizzative più consapevoli sui molteplici livelli di implicazione ecosistemici che ogni singola scelta può avere. Un’altra esperienza, più vasta e approfondita sia in termini numerici che di sviluppo dei livelli di applicazione dei modelli e delle linee guida, è rappresentato dall’esperienza di Fondazione Sospiro (Caselli et al., in press; Fioriti et al., 2009; Fioriti et al., 2007; Fioriti et al. 2008; Leoni et al., 2007), sviluppata su un complesso sistema residenziale. Pertanto, alla luce di queste e delle molte altre esperienze presenti su tutto il territorio nazionale, si ritiene che le implicazioni legate all’applicazione delle indicazioni AIRIM e degli impianti metodologici legati ai modelli di Qualità della Vita (es. 10° Sistema AAIDD e SIS), possano costituire un utile terreno di confronto, di scambio e di crescita su cui tutti i servizi alla disabilità (siano essi in regime diurno o residenziale, per lievi o gravi, per adulti o minori) dovrebbero confrontarsi.

Bibliografia Associazione Italiana per lo Studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive (AIRIM) (2010). LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per le disabilità in Italia - Assessment, interventi, outcomes. Genova: Autore. American Association on Mental Retardation, Edwards, W., Luckasson, R.A. (2002). Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports. Tenth Edition. Washigton, DC: Author. (Trad. it. Ritardo mentale: Definizione, Classificazione e Sistemi di Sostegno (10° edizione), Vannini, Gussago (BS), 2005.). Caselli, G., Leoni, M., Rovetto, F. (in press). Una psicologia positiva a scuola: estinguere problemi, rinforzare il benessere usando il modello di Qualità della Vita e il modello AAMR. Psicologia e Scuola. Cottini, L., Fedeli, D., Leoni, M., & Croce. L. (2008). La Supports Intensity Scale nel panorama riabilitativo italiano – Standardizzazione e procedure psicometriche. American Journal on Mental Retardation, Edizione Italiana, 6, 1, 21-38. Cottini, L., Fedeli, D., Leoni, M., Croce, Standardizzazione per il contesto e lo lingua italiana - Caratteristiche tecniche e metodologtche. In Thompson et al., Supports Intensity Scale (SIS). Valutazione dell’ìntensìtà dei bisogni di sostegno (125-146). Gussago (Bs): Vannini Editoria Scientifica. Fioriti, F., Corti, S. Chiodelli, G., Leoni, M., Galli, M.L., Merli, P., Ferrano, L., Zagni, A., Cavagnola, R. (2009). L’efficacia di strategie di intervento multicomponenziali nella gestione dei disturbi del comportamento e della condotta. American Journal on Mental Retardation – Edizione Italiana, 7 (2), 276–294. Fioriti, F., Corti, S., Chiodelli, G., Leoni, M., Galli, L., Merli, P., Equipe RSD-1. (2007). Intervento multiplo su comportamento di pica in soggetto istituzionalizzato con disabilità intellettiva grave. American Journal on Mental Retardation – Edizione Italiana, 5 (2), 194–201. Fioriti, F., Corti, S., Chiodelli, G., Leoni, M., Galli, L., Merli, P., Equipe RSD-1. (2008). Intervento psicoeducativo su comportamento di rigurgito alimentare in soggetto istituzionalizzato con disabilità intellettiva grave. American Journal on Mental Retardation – Edizione Italiana, 6 (2), 571–583. Leoni, M., Berna, S., Corti, S., Fioriti, F., Chiodelli, G., Galli, L., Equipe IDR, Croce, L. (2008). Allineare il paradigma dei Sostegni e i modelli di Qualità di Vita. Studio su soggetto singolo con gravi disabilità intellettive. American


Journal on Mental Retardation – Edizione Italiana, 6 (3), 528–539. Leoni, M., Caselli, G., Rovetto, F. (2007). Costruire l’autonomia: educazione strutturata e autoregolazione nella scuola elementare. Psicologia e Scuola. Leoni, M., Croce, L., (2007). Presentazione dell’edizione italiana. In Thompson et al. (2007), Support Intensity Scale (SIS). Valutazione dell’intensità dei bisogni di sostegno. Gussago (Bs): Vannini. Leoni, M., Croce, L. (2008). Intemational ìmpìementatlon: The Italian experience. In R.L. Schalock, J. Thompson, M. Tasse (Eds.), Support Intensity Scale Implementation Guide. Purpose, Working Table of Contents, Submission Parameters. Washington, DC: AAIDD. Leoni, M., M., Croce, L. (2008). Italian Translation oJ the Supports Intensity Scale. In R.L. Schalock, J.R Thompson, and M.J Tassé (Eds.), Intemational Implementation of the Supports Intensity Scale (p.5-6). Washington, DC: AAIDD. Schalock, R. L., Bonham, G. S., & Marchand, C. B. (2000). Consumer based quality of life assessment: A path model of perceived satisfaction. Evaluation and Program Planning, 23, 77–87. Schalock, R.L., Brown, Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K.D., and Parmenter T. (2002). Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons With Intellectual Disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40, 6, 457–470. Schalock, R.L., Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for people with intellectual and other developmental disabilities. Applications across individuals, organization, communities, and systems. Washigton, DC: AAIDD. Schalock, R.L., Verdugo Alonso, M.A. (2006). Manuale di qualità della vita. Modelli e pratiche di intervento. Brescia: Vannini. Thompson, J.R., Bryant, B., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W., Tassé, M., & Wehmeyer, M. (2004). Supports Intensity Scale. Washigton, DC: AAIDD. (Trad. it. Supports Intensity Scale, Valutazione dell’intensità dei bisogni di sostegno, Vannini, Gussago (BS), 2008.)

Volume 8, Numero 2 - GIUGNO 2010 • AJIDD - Edizione Italiana

Analisi e riorganizzazione di un servizio diurno

293


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.