Mulheres solidárias na luta contra o zika

Empatia

Mulheres solidárias na luta contra o zika Brasileiras se unem para apoiar quem sofre por conta do vírus e esse acolhimento ganhou força nas redes sociais Foto: Larissa Bezerra

A solidariedade entre as mulheres, que vem ganhando força nos últimos anos com o fortalecimento de movimentos feministas, estreitou ainda mais essa cumplicidade, agora, com a chegada do zika vírus. O que era uma doença até então desconhecida, não significou só mobilização nacional, mas união para gerar apoio financeiro e psicológico, principalmente depois da confirmação de que o vírus é uma das causas da microcefalia em bebês.

A bióloga e idealizadora do grupo, Juliana Evelyn dos Santos, 30, de Florianópolis (SC), conta que no início do surto de zika havia muitas informações na internet, mas grande parte eram boatos e causavam mais medo do que propriamente contribuição.

Segundo Juliana, não havia textos científicos e pesquisas consistentes e o grupo surgiu justamente para reunir informações oficiais.

No princípio, entretanto, esbarrou em uma série de dificuldades, como mães que queriam que ela compartilhasse notícias de blogs que acusavam vacinas, larvicidas e outros fatores pela microcefalia. “As pessoas preferem acreditar nas teorias mais estapafúrdias do que na opinião de outras mães, mesmo que sejam profissionais”, relata.

Mulheres se uniram não apenas para auxiliar na resolução de problemas relacionados à doença, mas também na tentativa de evitá-los. Gestantes, mães, doulas e profissionais preocupadas com o futuro de crianças e novas famílias buscam apoio e informação umas com as outras. Para aliviar a expectativa de um diagnóstico de microcefalia, elas compartilham experiências, dúvidas e angústias em grupos, seja fisicamente ou pela in- Superados todos os contratempos iniciais, hoje as mulheres do grupo agradecem as informações ternet. e se sentem acolhidas entre pessoas que entenNo Facebook, por exemplo, no grupo “Mães dem o que elas estão passando. “Foi muito útil contra o zika vírus” há compartilhamento de re- para mim [o grupo], pois descobri minha graviportagens, relatos de grávidas que tiveram a dez no auge da epidemia e, como várias mães, doença, mas que os bebês nasceram saudáveis, e fiquei apavorada. Foi nesse grupo que pude esvárias mulheres e até mesmo homens esclarecen- clarecer minhas dúvidas”, publicou uma das participantes. do dúvidas. setembro de 2016

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Entre tantas informações contraditórias ou in- ternati, está casada há 12 anos e por isso decidiu consistentes sobre os efeitos de uma doença encarar o risco da gravidez. Hoje, com 34 semanova para a população, é previsível que mães en- nas de gestação, diz não descuidar do repelente, trem em um estado maior de tensão. “A gravidez normalmente é um momento de insegurança em questão de desenvolvimento, se o bebê nascerá perfeito. O medo da doença, agora, é mais um motivo de tensão e isso causa desgaste emocional e de energia dessa mãe”, afirma Daniela Toledo, psicóloga e doula do Maternati, instituição de apoio à gestantes e parto humanizado que se reúne em Maringá, interior paranaense.

Na maioria dos casos, a gestação envolve expectativas, principalmente sobre as características do bebê, somadas à história da família e desse novo ser que está para chegar. Para as mães que descobrem a microcefalia, e as futuras limitações do filho, os grupos de apoio têm se mostrado extremamente importantes para ajudá-las a enfrentar a nova realidade.

“Existe uma diferença entre o ideal e o real e quando o bebê vem diferente desse ideal há um período de luto. A criança ideal tem que ‘morrer’ para nascer a criança real, para que haja aceitação da mãe e da família para essa nova história”, afirma a psicóloga Daniela Toledo.

“Para aliviar a expectativa de um diagnóstico de microcefalia, elas compartilham experiências, dúvidas e angústias em grupos, seja fisicamente ou pela internet.”

Participante do grupo “Mães contra o zika vírus”, Caroline Biasotto, 26, do Rio de Janeiro, conta que durante a segunda gestação, a filha de 5 anos pedia todos os dias para que ela não esquecesse do repelente. “Eu achava bonito a preocupação dela, mas ao mesmo tempo sentia a pressão de que se algo desse errado, mesmo com todos esses cuidados, a responsabilidade cairia sobre mim, como se eu tivesse falhado”, diz, e complementa: “É como se a ‘culpa’ fosse da mãe, e não do governo, por não tomar medidas para conter o avanço da doença”.

Mesmo com muitas falhas, algumas mães afirmam ter um bom atendimento público. Miriane Navarro, 28, participante do grupo de apoio Ma2

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Marcia Luna e a filha Emily Sophia recebem ajuda do grupo Cabeçca e Coração. - Foto: Marilia da Silva Luna

calças e mangas longas. O pré-natal, feito exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em Maringá, foi satisfatório para Miriane. “Desde a primeira consulta me deram repelentes, o médico me passava orientações”, afirma.

A ginecologista e obstetra Telma Lourdes Bezerra dos Santos, que atende gestantes de planos particulares e do SUS, em Maringá, conta que pelo menor impacto que a doença teve nas regiões Sul e Sudeste as mulheres não deixaram de engravidar, nem mesmo quando o Ministério da Saúde contraindicou, independentemente da classe social e do serviço de saúde utilizado.

A ginecologista vê o SUS mais organizado na orientação e prevenção. “No SUS segue-se um protocolo e no serviço particular cada médico age da maneira que considera correta e muitas vezes acaba agindo de acordo com convicções pessoais”, diz Telma.

Além disso, a ultrassonografia, que antes era tão esperada, principalmente para saber o sexo do A confirmação do número de casos da doença bebê, virou motivo de agonia para a confirmação multiplicando-se rapidamente pelo país, levou ou não da microcefalia. “Nos ultrassons eu semgrávidas e mulheres que não podiam adiar a pre chorava, de emoção e medo ao mesmo tempo. gestação a uma verdadeira maratona de preFoi muita aflição”, pontuou Cláudia Bertolazo. venções, como o uso de repelentes, sair o mínimo de casa – ainda assim, quando saem, com o corpo pouco exposto – além de outras mudanças. Outras doenças que atingiram o Brasil em grande escala e causaram inúmeras mortes, como a varíola, gripe espanhola, febre amarela, aumentaram Foi o caso da paulistana Cláudia Bertolazo, 33, a preocupação com a higienização das roupas, que também participa do grupo “Mães contra o mãos e corpos. Analistas calculam que os nozika vírus” e teve o bebê há três meses. “Alterei vos comportamentos persistem em média cinco toda minha rotina e hábitos. No trabalho, não anos e depois acabam sendo abandonados. “Toda cumprimentava ninguém com beijo porque a epidemia, mesmo que não conte com combate efidoença também é transmitida pela saliva. Nos ciente, tem surgimento, chega a um ápice e derestaurantes passava sempre álcool gel nos pois declina”, afirma Claudio Bertolli Filho, cientalheres”, relata. tista político e social, mestre em História Social e membro do departamento de Ciências Sociais da A gestante cearense Rebeka Botelho conta que Universidade Estadual Paulista (Unesp), de Bauru. também evita sair de casa, além de manter as portas e janelas trancadas o tempo todo. “Durmo com mosquiteiro, uso repente do mais forte, mulheres unidas calça de moletom, legging e saia comprida, no Se para muitas gestantes os serviços de saúde têm calor do Ceará.” se mostrado precários na resposta conta o vírus da zika, a irmandade entre mulheres vai ajudanTambém houve relatos de mulheres que re- do a estancar a ferida. Além de compartilhar insolveram adiar a gravidez ou decidiram se mudar formações, muitos grupos têm tomado iniciativa para locais com menos incidência do vírus. Ra- e se mobilizado para conseguir apoio psicológico faela Faraco morava no Rio de Janeiro e decidiu profissional e ajuda financeira, principalmente morar em Londrina, no Paraná, durante o perío- nos casos em que se confirma a microcefalia. do de gestação.

Um exemplo é o “MAINHA - Mães de Bebês com “Como era início de verão, o surto de zika no Rio Microcefalia”, projeto criado em março de 2016, de Janeiro aumentou. Logo a situação se tor- pelas psicólogas Anthiele Martins e Julliene Salvinou insustentável, eu via o número de pessoas no, de Recife, que visa o compartilhamento e doentes crescendo e entrei em pânico”, relata. construção de uma nova perspectiva para mães “Fiquei longe do meu marido a gestação toda. Foi com bebês microencefálicos. uma fase bem difícil emocionalmente.”

Elas contam que a ideia era de que o projeto Outra dificuldade encontrada por Rafaela foi na fosse presencial, mas quando fizeram a página busca de informações, por isso decidiu partici- no Facebook perceberam que muitas mães e fapar do grupo “Mães contra o zika vírus”. Com a miliares que procuravam informações eram de diminuição de casos, ela avalia que a mídia não outros estados. Por isso, resolveram que as inforestá desempenhando um bom papel, deixando mações e orientações seriam transmitidas por o assunto morrer. “Muitas pessoas vão engravi- meio da internet, para atingir mais pessoas. dar e encarar os mesmos riscos e não estarão se cuidando como a maioria de nós, mães do início É um trabalho que demanda tempo, mas para do surto”, ressalta. elas, poder amenizar o sofrimento das famílias, comportamento

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pois de acordo com Juliana, o filho Gabriel Luiz foi uma das primeiras crianças a nascer vítima da vírus.

“A médica não deu o diagnóstico fechado. Disse que a cabeça do bebê estava um pouco abaixo do tamanho esperado, mas que poderia ser microcefalia assim como poderia ser também genética.

“Só confirmaram um mês depois que fiz a ultrassonografia, quando ele nasceu prematuro”, conta.

Juliana Katharine conheceu o grupo “Cabeça e Coração” por meio de outra mãe que teve bebê com microcefalia. Ela diz que já recebeu muita ajuda financeira e emocional por causa do grupo mas que vem diminuindo nos últimos tempos. “Acho que estamos começando a cair no esquecimento das pessoas”, desabafa.

Juliana e o filho Gabriel Luiz, uma das primeiras crianças microencefálicas por causa do zika. - Foto: Arquivo pessoal

Marcia da Silva Luna, 17, teve zika no segundo mês de gestação. Ela deu à luz Emily Sophia, que nasceu que muitas vezes é desconsiderado, e isso é o com microcefalia. Mãe e filha moram em um sítio grande fator que as impulsiona. “O sofrimento perto de Limoeira, em Pernambuco (distante 87 psicológico e emocional muitas vezes é silenciado quilômetros de Recife) e enfrentam dificuldades fidiante das demandas do cotidiano”, diz Julliene. nanceiras para se locomoverem até a capital, onde a menina faz exames e terapia.

Para a psicóloga, esse acompanhamento é essencial, contudo, os hospitais que realizam Marcia descobriu no mesmo grupo mais que ajuatendimento psicológico não têm como suprir da financeira. Ali pode desabafar com a certeza de a demanda. “O acompanhamento psicológico é receber conforto, além de inspiração com histórias importantíssimo, pois auxilia na compreensão de outras mães. “São minha segunda família e ajudo diagnóstico e também na minimização da damos umas às outras, porque às vezes os médicos angústia, buscando empoderar os familiares nos tiram nossas esperanças. Vejo como um grupo de cuidados para com crianças”, avalia. mulheres acolhedoras e de bom coração”, conta O grupo “Cabeça e Coração”, plataforma digital, sem fins lucrativos, reúne histórias de bebês vítimas de microcefalia e trabalha para oferecer alternativas de ajuda financeira, material e psicológica. Muitas mulheres precisam dessa ajuda pois têm que parar de trabalhar e se dedicar exclusivamente ao filho, que necessita de cuidados especiais.

Marcia.

As responsáveis pelo “Cabeça e Coração” são a jornalista Maria Clara Vieira, a estudante Maria Julia Vieira e a economista Cida Nicolau. O objetivo da página e do site é cadastrar os dados das famílias que necessitam receber auxílio.

Com nome, telefone e conta bancária em mãos, cada pessoa pode ajudar da forma que achar Uma das mães que recebem ajuda do grupo é Ju- melhor. No momento, são cerca de 45 famílias liana Katharine Bezerra do Nascimento, 29, de Ja- cadastradas. “Tem muito mais gente procurando boatão dos Guararapes (PE). Ela contraiu zika aos apoio do que conseguimos dar conta”, diz Maria três meses de gestação. Na época não se ouvia falar Clara. De acordo com ela, os cadastros precisam ser muito da relação da doença com a microcefalia, atualizados constantemente e não é possível fazer 4

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isso de maneira eficiente se forem famílias demais, página na rede social a pedido de outras mães que afinal, as três cuidam disso sozinhas. achavam importante conscientizar os pais sobre os cuidados com filhos na mesma condição, não tão Apesar disso, Maria Clara revela que se sente feliz difíceis quanto se imagina. por poder ajudar. “Sabemos que é uma realidade muito difícil. Por mais que pareça pouco, uma caixa “Me perguntam qual a maior dificuldade, se ela de leite, umas roupinhas para o bebê, para elas é fala, se entende, se toma remédio, qual foi a minha importante.” reação ao saber, se frequenta escola regular”, relaciona Kelly. Na página há tanto textos, vídeos e fotos Roberta Cerantula é da cidade de São Paulo e tam- da Lavínia quanto histórias motivadoras, reflexivas bém queria ajudar de alguma forma. Por meio da e descontraídas sobre a maternidade. página “Microcefalia Vamos Ajudar?”, do Facebook, ela mobiliza pessoas e empresas que se interessam Com isso, a página se tornou veículo para ajudar em fazer doações. Roberta filtra famílias do projeto outras mães a entender a microcefalia, mostrar “Cabeça e Coração, que acredita estarem precisando mais e então envia as doações. “Recebi muita gratidão das mães, que até hoje mandam mensagens. É muito bom fazer bem a quem precisa”, comenta.

Na página do Facebook “Microcefalia – Nosso diário”, a dona de casa Kelly Taís Silva de Oliveira, 31, de Carapicuíba (SP), ajuda mães a esclarecerem dúvidas e diminuírem temores sobre como cuidar de um filho nessa condição. A microcefalia da filha de Kelly, Lavínia, de 9 anos, foi, segundo ela, causada por complicações do nascimento, aos cinco meses A UMA se reúne mensalmente para distribuição das cone meio de gestação. Mesmo assim decidiu criar a tribuições. - Foto: Emily Rayanne Silva

RESPONSABILIDADE

As recomendações iniciais do governo federal foram acabar com criadouros do mosquito transmissor e promover o adiamento da gravidez. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o zika vírus já foi detectado em 61 países, a maioria deles nas Américas.

campanhas educativas em relação à saúde, deve disponibilizar e gerenciar campanhas de saneamento público.

“Parece que o governo se acomodou em reproduzir o jargão que é responsabilidade da população evitar o contato com o mosquito e limpar os ambientes para que Essa “transferência de responsabilidade” ele não se reproduza”, relata o cientista. à população, para eliminação do Aedes Além disso, para Bertolli Filho o problema aegypti, é vista por alguns especialistas também está no fato de o vírus ter atingicomo omissão de deveres do governo. do, na maior parte dos casos, mulheres das Para o cientista político e social Claudio camadas menos favorecidas da população.

Bertolli Filho, a maior responsabilidade “Quando uma doença não atinge os grupos

é do Estado, que além de promover privilegiados, o Estado pouco age”, afirma. setembro de 2016

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que a condição neurológica não é tão desesperadora quando se está numa rede de informações de procedência segura. “É algo que me distrai e me faz bem saber que estou fazendo o bem para outras mães. Além disso acabo colhendo bastante informações e fazendo amizades.”

cia e até mesmo medicamentos.

Hoje, o UMA atende 319 mães de crianças com microcefalia, seja causada pelo zika ou outro fator. Mas elas não trabalham só com informações, também arrecadam doações que são repassadas

Da esquerda para direita, Germana Soares, Isabel Albuquerque, Gleyse Kelly, Elaine Michele e Jaqueline Vieira, participantes da UMA com os filhos. - Foto: Joelson Souza

Já o União de Mães de Anjos (UMA) começou em dezembro do ano passado, em Pernambuco, com um pequeno grupo de oito mulheres pelo aplicativo de mensagens WhatsApp. As mães se conheceram enquanto esperavam pela consulta e trocaram telefones.

“Eu vejo que nossos filhos necessitam que tenhamos os pés firmes para ir atrás dos nossos direitos. Todo dia me levanto com esse pensamento.”

Com o crescimento do grupo, perceberam a necessidade de formaliza-lo para aumentar o suporte a essas mães. Para a vice-presidente do UMA, Gleyse Kelly, 28, era preciso buscar os direitos delas e esclarecer dúvidas. Isso porque muitas mães não sabiam o que fazer para receber benefícios ou como conseguir pensão alimentí6

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a essas mulheres durante as reuniões mensais. “A gente precisa que a sociedade doe leite, fraldas, brinquedos, produtos de higiêne e alimentos não perecíveis”, alerta Gleyse Kelly.

Essas doações são necessárias pelas dificuldades que muitas famílias enfrentam. Segundo ela, no grupo há mães que foram abandonadas pelo marido ou que tiveram que deixar o emprego.

Além de alimentos e medicamentos específicos serem muito caros e em alguns casos não conseguirem benefício do governo.

Apesar das doações terem caído bastante, elas não desanimam. Para Gleyse Kelly, a UMA é como se fosse a família. “Eu vejo que nossos filhos necessitam que tenhamos os pés firmes para ir atrás dos nossos direitos. Todo dia me levanto com esse pensamento.”

O ZIKA VÍRUS

Especialistas acreditam que o zika tenha chegado ao Brasil em 2013, durante a Copa das Confederações, porém só foi identificado a partir de meados de 2015. Durante esse período, não houve alarde entre a população, mas quando o Ministério da Saúde confirmou, em novembro de 2015, a relação do vírus transmitido pelo Aedes aegypti com a má formação neurológica em fetos, a situação mudou completamente.

Por amostras de sangue e tecidos de um bebê que nasceu com microcefalia no Ceará e logo depois morreu, a relação pode ser identificada pelo Instituto Evandro Chagas (IEC), órgão do Ministério da Saúde em Belém (PA). Na época, o vírus também foi encontrado no líquido amniótico de outras duas gestantes da Paraíba que tiveram bebês com microcefalia.

Os estudos do vínculo do zika vírus com a microcefalia e outros problemas neurológicos são iniciais. O que se sabe até então é que o vírus atua nas células progenitoras dos neurônios levando-as à apoptose (autodestruição celular). Em vez de se tornarem neurônios no cérebro, as células morrem logo no início desse processo e isso torna a massa encefálica menor, resultando na formação do crânio em um perímetro menor que o normal.

As doenças causadas pelo vírus estão sendo chamada pelos pesquisadores de Síndrome Secundária do vírus zika.

“Todas as recepções neurológicas, como audição, visão e outras funções variadas acabam sendo prejudicadas e causam vários acometimentos. Desde as mais imperceptíveis que vão ser

detectadas muito após o nascimento até casos mais graves, em que a criança não vai viver muito ou morre antes do nascimento”, explica André Siqueira, pesquisador do Laboratório de Pesquisa Clínica em Doenças Febris Agudas, do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/Fiocruz).

Os cuidados contra a picada do Aedes aegypti não são suficientes contra a doença, porque agora já se sabe que o vírus também pode ser transmitido por fluídos corporais. De acordo com Siqueira, atualmente a Fiocruz, com apoio da Organização Mundial da Saúde (OMS), Ministério da Saúde e Organização Panamericana de Saúde, tenta determinar quanto tempo o vírus pode permanecer ativo nos fluídos corporais, medida importante para controle da doença.

“Já foi identificado zika no sêmen em até mais de 90 dias”, afirma Siqueira.

No momento não há opção de tratamento ou vacina contra o vírus. O diagnóstico, principalmente em regiões menos afetadas, é clínico, ou seja, pela avaliação dos sintomas apresentados pelo paciente.

Para traçar uma estatística sobre o número de infectados e prever novas epidemias, os pesquisadores estão tentando desenvolver um teste sorológico que detecta anticorpos contra o vírus. “Se o teste não for feito durante os sintomas não há como saber se a pessoa teve ou não a doença. Com isso temos dificuldade em estudar e referenciar o surto e a transmissão”, explica o pesquisador. setembro de 2016

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Fonte: Ministério da Saúde

Textos, reportagem e projeto gráfico: Angélica Nogaroto Larissa Bezerra Rafael Donadio Orientação: Rosane Barros

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