Dicas para os pais Se a Neurofibromatose Tipo 1 (NF1) for vigiada, poderá não afetar de forma grave a qualidade de vida da criança. Um acompanhamento médico regular é essencial e deve ser assegurado por várias especialidades médicas. Os sinais e sintomas são variáveis com a idade e diferem de pessoa para pessoa. A NF1 não define uma pessoa. Os doentes podem ter desejos, ambições e sonhos. Devem tentar ter uma vida o mais normal possível. É uma doença rara, mas existem mais crianças com esta doença. Cerca de 4.000 pessoas em Portugal têm esta doença. É importante... - que os pais e/ou outros familiares estejam envolvidos; - que a criança também seja informada e envolvida, passo a passo, de acordo com a sua idade e necessidades; - que a escola saiba do diagnóstico da criança para que possa ser devidamente acompanhada; - que a criança se sinta acompanhada; - garantir à criança que ela não tem culpa da doença. Ninguém é culpado! Dicas sobre as idas ao hospital: - Criar um diário de bordo (sobre a doença ou das idas ao hospital); - Promover que a criança/jovem prepare a sua mala para o dia em que vão ao hospital e escolha os brinquedos e os snacks (dentro do que é possível); - Na ressonância magnética, ler uma história à criança, conversar ou levar música para que a criança tolere melhor o tempo em que está no aparelho; - Registar elogios que pode utilizar com a criança no processo de adaptação à doença (ex: “Repara como estiveste tão bem”, “Estou tão feliz por teres…”); - Definir uma lista de recompensas/surpresas com o seu filho quando ele tiver melhorias nas situações que lhe são difíceis (ex: ir jogar à bola, convidar um(a) amigo(a) para dormir em casa, comer o prato preferido, etc);
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