EVA HYLANDER SVAG MEN ÄNDÅ STARK
ARGUMENT
© 2017 Eva Hylander och Argument Förlag Utgiven med bidrag från Samfundet Pro Fide et Christianismo (Kyrkoherde Nils Henrikssons Stiftelse) Grafisk form: Pierre Eriksson isbn: 978-91-7315-511-3 Tryck: Dardedze holografija SIA, Lettland
Argument Förlag ab Annebergsvägen 4, 432 48 Varberg Tel: 0340-69 80 00 www.argument.se | info@argument.se
innehåll
7 förord 11 du ser mig 15 förbi 20 gud kommer med filten 24 tusen nålar 28 i tomheten 50 i dag 55 mitt vackra, vita fängelse 58 vart tog jag vägen? 62 du omsluter mig på alla sidor 68 balansgång 77 det var som det var
6
förord
U
nder tretton år har jag inte haft en smärtfri dag. De senaste fem åren har jag inte haft en smärtfri stund. Jag minns knappt hur det känns att vara smärtfri.
Det är svårt att förstå hur det är att leva med värk, jag lär mig fortfarande efter alla år. Tröttheten, känsligheten, anspänningen. Kasten mellan närvaro och frånvaro, viljan att fly från kroppen och slippa undan. Planeringen, envisheten, begränsningen och ensamheten. Hjärnan blir trött av den ständiga smärtan och det är mycket som inte fungerar så bra när man är trött. Jag kan se pigg ut, för jag är inte sömnig, men min mentala trötthet gör mig ljudkänslig, lättirriterad, energilös och försämrar mitt minne. Jag vill så gärna vara i händelsernas centrum, men har tvingats ut i periferin. Jag blev utplockad ur matchen, kunde inte längre vara med och spela så jag sitter på avbytarbänken. Jag ser, från sidan, allt som händer omkring mig. Jag ser sådant jag inte såg tidigare, när jag var mitt i spelet. Jag ser att jag är mycket mer än vad jag kan göra. 7
det osynliga
8
| mรถrkrostat kaffe med sump
D
et är mycket som är osynligt, som inte syns utanpå. Den som ser mig kan sällan inte ana att jag har väldigt ont och behöver hjälp med det mesta i hemmet. När jag ser andra, ser jag inte vad de bär på. Om jag visste det skulle jag troligen inte vilja byta. Ingen vet allt om mig. Ingen – utom Jesus, som kan se det osynliga.
9
du ser mig
10
| kaffe med sump
du ser mig Du ser mig Blicken rymmer alla sår Den säger: Jag vet allt och jag lämnar dig aldrig Du ser mig som jag verkligen är: Svag och stark förtvivlad och lycklig rädd och trygg Du ser mig Du, som är underbar i råd, väldig Gud, Evig fader, Fridsfursten och min vän
11
vändpunkt
12
| kaffe
V
i längtar efter att bli förstådda, att någon ska se det där osynliga. Jag vill att läkare ska lyssna, tro och förstå mig, så att jag kan förstå min egen kropp och få rätt hjälp.
Jag har haft problem med kroppen ända sedan jag var barn, men först för fyra år sen fick jag äntligen svar. Jag har Ehlers-Danlos syndrom. Det var så skönt att få diagnosen, så förlåtande att veta att det är sjukdomens fel att jag inte orkar som alla andra. Jag vill att mina närmaste är intresserade och försöker förstå mig, annars känns det ensamt och det blir så svårt att ha rätt förväntningar på varandra. Vi ska försöka förstå varandra, men jag tror inte att man helt kan förstå det man inte själv har upplevt. Därför behöver vi ha rimliga förväntningar när vi söker andras förståelse och vara försiktiga med att säga: »jag förstår«, »så kan du inte tänka«, eller »så får du inte känna.«
ehlers-danlos syndrom är ett genetiskt fel som gör att bindväven, som håller ihop kroppen, är för skör och för töjbar. 13
lรถv
14
| tusch
förbi Det som fyller min värld försökte jag förklara och det drog förbi dig som en bris i löven
15
»Under tretton år har jag inte haft en smärtfri dag. De senaste fem åren har jag inte haft en smärtfri stund. Jag minns knappt hur det känns att vara smärtfri.« Så inleder Eva Hylander boken Svag men ändå stark. I korta, personliga texter och dikter får läsaren ta del av en vardag fylld av smärta och begränsningar orsakade av en medfödd sjukdom, osynlig för andra. Som ett grundfundament finns tron på en Gud som också har lidit och som lovat att ge kraft åt varje dag. »Gud är stabil. Tillsammans med Gud är jag fortfarande instabil, men Gud håller mig uppe. Då kan jag vara stark, fast jag är svag.« Boken innehåller även illustrationer av Eva.
ISBN 978-91-7315-511-3
9 789173 155113
www.argument.se