Dementie, een wereld op zich by AxionContinu

Kennis reeks

Dementie Een wereld op zich

Inhoud Dementie: wat is dat eigenlijk?

Ketenzorg: samenwerken rondom de cliĂŤnt

Verhaal van een cliĂŤnt

Ondersteuning en zorg thuis

Kleinschalig wonen: rust en veilig gevoel

Dagelijks leven op pg-afdeling

Het belang van mantelzorg

Belevingsgerichte zorg

Werken met dementerenden

Scholing 32 Boekenlijst 34 Websites 35

Deze aflevering Dementie Eerder verschenen Roze ouderen

Projecten Innovatief

AxionContinu heeft veel kennis en ervaring in huis op het gebied van zorg en begeleiding aan ouderen, die wij als expertisecentrum graag delen. In deze kennisreeks gaan wij dieper in op onderwerpen die voor AxionContinu belangrijk zijn.

Binnen AxionContinu worden veel innovatieve projecten uitgevoerd rondom dementie. Een aantal mooie voorbeelden wordt in dit boekje beschreven op pagina 16, 19, 20, 27, 31 en 33.

Voorwoord Dementie. Het sluipt zonder aankondiging je leven binnen. Niet alleen in dat van jezelf, maar ook in het leven van je partner, kinderen en anderen die je na staan. Het is vaak een angstbeeld dat het jĂłu overkomt of een van degenen die je lief hebt. Als het toch zo is, dan verandert het leven ingrijpend. Ontreddering, verwarring, boosheid en eenzaamheid zijn helaas niet altijd te voorkomen. De familie, die heel langzaam merkt dat er iets niet klopt, heeft op een gegeven moment ook met de realiteit te maken. Hoe moeilijk is het dan om het bespreekbaar te maken en vervolgens te proberen de ziekte te aanvaarden en het leven verder vorm te geven. Veel mensen gaan in een beschermde omgeving wonen. Het is vaak een negatieve keuze, het ging niet meer thuis. Soms is het een bevrijding en treedt een nieuwe fase in. Met rust en veiligheid voor de degene met dementie. Met ruimte voor de mantelzorger omdat de zwaarste druk is weggenomen. Daardoor kan het leven weer kleur krijgen. Bijvoorbeeld door samen te zingen in een van onze Alzheimerkoren.

Dementerenden en hun naasten staan er niet alleen voor. AxionContinu biedt begeleiding en zorg tijdens het hele proces. Steeds wordt daarbij gekeken wat past en nodig is om deze levensfase zo prettig en comfortabel mogelijk te laten verlopen, voor zowel cliĂŤnt als mantelzorger. Een pasklaar antwoord is er niet, want elk mens is anders. Talrijke mogelijkheden zijn er wel. En de bereidheid om vele nieuwe te zoeken. Over dementie kunnen mensen daarom met elkaar praten. CliĂŤnten, mantelzorgers, medewerkers en vrijwilligers. In deze nieuwe uitgave van onze Kennisreeks leest u wat er binnen AxionContinu rondom dementie gebeurt en mogelijk is. Wij bieden u een handreiking om daadwerkelijk in gesprek gaan. Lex Roseboom Raad van Bestuur

Dementie: wat is ?

Stel je eens voor dat je ineens niet meer weet hoe je je moet aankleden. Of je bent vergeten dat je gisteren je kamer hebt opgeruimd, waardoor je denkt dat er iemand in je huis is geweest die aan je spullen heeft gezeten. Angstige en verwarrende ervaringen, waar mensen met dementie bijna dagelijks mee te maken hebben. Wat is nu eigenlijk dementie? En hoe vaak komt het voor?

ementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes die allemaal te maken hebben met achteruitgang of het niet goed meer kunnen functioneren van de hersenen. Bij dementie gaan zenuwcellen in de hersenen kapot, waardoor deze niet goed meer werken. In sommige gevallen zijn het juist de verbindingen tussen de hersencellen die niet meer goed functioneren, waardoor signalen onvoldoende kunnen worden doorgegeven. De oorzaken zijn per ziekte verschillend. Ook de verschijnselen van dementie verschillen per persoon en per ziekte. Vaak heeft iemand verschillende vormen van dementie.

dat eigenlijk? In het begin van de ziekte vallen meestal de geheugenproblemen op. Deze geheugenproblemen gaan verder dan het ‘even’ niet meer weten hoe de naam van die vriend ook al weer was. Het gaat hierbij vaak om alledaagse situaties die worden vergeten, zoals verdwalen in een bekende omgeving. Later krijgt de persoon met dementie problemen met spreken en begrijpen, waardoor het ook lastiger wordt om de dagelijkse activiteiten normaal te blijven doen. Ook kunnen veranderingen in karakter en gedrag optreden. Naarmate de ziekte vordert, verliest iemand met dementie steeds meer de regie over zijn eigen leven. Hij raakt als het ware de weg kwijt in zijn eigen hoofd. Hij wordt meer en meer afhankelijk van de hulp van anderen en dagelijkse handelingen worden steeds moeilijker. Bij sommige mensen met dementie kan de achteruitgang heel snel verlopen, terwijl anderen nog jarenlang een relatief gewoon leven kunnen leiden. Uiteindelijk raakt iemand door de gevolgen van dementie zo verzwakt dat deze persoon sterft door een ziekte, infectie (longontsteking) of het niet meer kunnen slikken.

Medicijnen Dementie is niet te genezen en nog altijd zijn er geen geneesmiddelen voor de ziekte van Alzheimer en de andere vormen van dementie. Wel zijn er

medicijnen die het ziekteproces mogelijk kunnen vertragen. Over de hele wereld wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken, mogelijke preventie en behandeling van dementie. Naast veel voorkomende vormen van dementie zoals Alzheimer en vasculaire dementie, zijn er ook zeldzamere vormen zoals aids dementie en de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Daarnaast zijn er ziektes die dementieachtige verschijnselen geven, zoals het Korsakov syndroom, de ziekte van Parkinson en het organisch psycho syndroom, ook wel schildersziekte genoemd.

Cijfers • 1 op de 5 mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is de kans nog groter. 1 op de 3 vrouwen krijgt dementie. • Geschat wordt dat 1 op de 8 personen van 65 jaar en ouder Alzheimer heeft. Boven de 90 jaar heeft maar liefst 40% van de mensen een vorm van dementie. • Nederland telt op dit moment 250.000 mensen met dementie. Door de vergrijzing en het ouder worden van de bevolking stijgt dit aantal in de toekomst explosief: in 2050 zal ruim een half miljoen mensen lijden aan dementie. • 73% van de mensen met dementie heeft Alzheimer, 14% vasculaire dementie en 13% een andere vorm. • Ook op jongere leeftijd kunnen mensen dementie krijgen. Naar schatting zijn er in Nederland 12.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar.

Vormen van dementie

Verschillende vormen van dementie geven vaak verschillende verschijnselen. Door zo goed mogelijk aan te sluiten bij het specifieke ziektebeeld van de cliënt, kan de zorg en bejegening worden gegeven die het beste bij die cliënt past.

Alzheimer

Vasculaire dementie

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. De ziekte van Alzheimer begint meestal tussen de 70 en 80 jaar, maar kan al op veel jongere leeftijd beginnen. Bij jonge mensen met Alzheimer is het verloop in het algemeen sneller.

Vasculaire dementie is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. De ziekte begint meestal op een leeftijd van 65 - 75 jaar, maar kan ook op jongere leeftijd voorkomen. De ziekte komt wat meer bij mannen voor dan bij vrouwen. Risicofactoren zijn hoge bloeddruk en roken.

Oorzaak Bij deze ziekte ontstaan eiwitophopingen (plaques) in de zenuwcellen van de hersenen. Hierdoor kunnen hersencellen steeds minder goed contact maken met elkaar en met de zenuwen die informatie van en naar de hersenen doorgeven. Steeds meer hersencellen verschrompelen. De vernietiging van zenuwcellen begint in het deel van de hersenen dat een belangrijke rol speelt bij de vorming van het geheugen. Dat verklaart waarom geheugenproblemen het eerst optreden. Vervolgens worden andere hersendelen aangetast, zoals het deel dat emoties controleert en hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor denken, spreken en beslissen. Kenmerken • Herhalen van dezelfde vragen. • Verlies van oriëntatie. • Opslaan van nieuwe dingen in het geheugen lukt niet meer. • Herinneringen van vroeger blijven het langst bewaard. In het algemeen kost alles waar het hoofd bij gehouden moet worden wat meer inspanning: een gesprek volgen, plannen maken, problemen oplossen en beslissingen nemen. In het begin zijn de verschijnselen vaak niet duidelijk aanwezig. Dat gebeurt als de ziekte vordert.

Oorzaak Vasculaire dementie ontstaat door atherosclerose (aderverkalking). Als gevolg van een verstoorde doorbloeding in de hersenen raakt het hersenweefsel beschadigd en sterft af. Vaak zijn er overal in de hersenen kleine vaatjes aangetast, zodat het brein ‘in het algemeen’ slechter functioneert. De achteruitgang gaat vaak met schokken en kan gepaard gaan met een hersenbloeding of een klein infarct. Bij zo’n nieuw infarct is er een verslechtering in het functioneren merkbaar. Dit herstelt zich soms in de dagen erna. Kenmerken Een cliënt met een vasculaire dementie kan wat meer wisselend zijn in zijn functioneren (afwisseling van ‘goede’ en ‘slechtere’ dagen) dan iemand met Alzheimer. De verschijnselen zijn afhankelijk van de plekken in de hersenen die zijn beschadigd. Stemmingswisselingen, ernstige depressie, bewegingsstoornissen - waardoor het lopen moeilijk gaat of de stem erg zacht klinkt - en epilepsie kunnen voorkomen. Soms is het vooral traagheid in combinatie met aandachts- en concentratieproblemen en apathie. In sommige gevallen heeft een cliënt vooral stoornissen in het spreken en taalbegrip (afasie) en kan hij niets onthouden

Frontotemporale dementie (of de ziekte van Pick) Deze ziekte komt vaak op jongere leeftijd voor. Oorzaak De oorzaak van Frontotemporale dementie is onbekend. In een beperkt aantal gevallen is de ziekte erfelijk. De beschadiging zit met name in het voorste deel van de hersenen, de frontaalkwab. Dit gebied is verantwoordelijk voor gedrag en taal. Kenmerken Het ziektebeeld onderscheidt zich duidelijk van andere vormen van dementie. De veranderingen in het gedrag vallen meestal als eerste op. Ook taal en spraak kunnen zijn aangetast. De cliënt vertoont ongeremd gedrag of toont juist geen initiatief meer en heeft geen aandacht voor persoonlijke hygiëne. Ook heeft de cliënt moeite met het vinden van woorden en gebruikt bijvoorbeeld steeds hetzelfde woord voor allerlei verschillende dingen. Binnen enkele jaren spreekt de cliënt meestal helemaal niet meer, maar het begrijpen van taal blijft over het algemeen lang gespaard.

Lewy body dementie Tot voor kort werd de ziekte als een zeldzame vorm van dementie beschouwd. Oorzaak Bij Lewy body dementie spelen abnormale verdikkingen van eiwithoudende materialen (de zogenoemde Lewy bodies) in de hersencellen een grote rol. Deze Lewy bodies blijken ook bij de ziekte van Parkinson aanwezig te zijn. Kenmerken Kenmerkend voor Lewy body dementie zijn de sterke schommelingen in de achteruitgang van het verstandelijk functioneren en verschijnselen van de ziekte van Parkinson. Dit zijn bevingen, stijfheid, langzame beweging, een gebogen houding en een afwijkende manier van lopen. In het begin vallen de aandachtsstoornissen op. Ook zijn er vaak problemen met het benoemen van allerlei zaken. Het geheugen en het uitvoeren van handelingen blijven meestal lange tijd goed. Al vroeg in het ziekteproces kunnen visuele hallucinaties optreden, waardoor de dementie niet altijd gemakkelijk is te herkennen. Dit is met name vervelend omdat mensen met Lewy body dementie extreem gevoelig kunnen zijn voor de bijwerkingen van middelen tegen deze hallucinaties. De mate van dementie is uiterst variabel van dag tot dag. Ook de verschijnselen van Parkinson kunnen sterk wisselen. Veel mensen met Lewy body maken regelmatig perioden van verwardheid door of kunnen depressief zijn.

Ziekte van Creutzfeldt-Jakob Deze ziekte komt in de meeste gevallen al op relatief jonge leeftijd voor: bij mensen tussen de 50 en 60 jaar. Het is een zeldzame aandoening. In Nederland zijn er tussen de 15 en 30 mensen met Creutzfeldt-Jakob. Het eten van vlees van dieren die besmet zijn met BSE (gekkekoeienziekte), kan bij mensen deze ziekte veroorzaken. In een klein aantal gevallen is de ziekte erfelijk bepaald. Ooraak Deze hersenaandoening, in feite een zeer snel verlopende vorm van dementie, wordt veroorzaakt door een eiwit, dat normaal in het lichaam aanwezig is, maar door verandering van vorm allerlei ziekteverschijnselen veroorzaakt. De diagnose kan pas na het overlijden met zekerheid worden gesteld. Kenmerken De ziekte van Creutzfeldt-Jakob begint vaak met wat vage, psychische veranderingen. Die lijken in het begin te wijzen op overspannenheid of neerslachtigheid. Maar binnen enkele weken treden er ernstige geheugenstoornissen op en krijgt de cliĂŤnt problemen met bewegen, spreken en het verwerken van wat hij ziet.

Korsakovsyndroom In Nederland zijn op dit moment ongeveer 10.000 mensen met het syndroom van Korsakov en er zijn aanwijzingen dat hun aantal toeneemt. Oorzaak De directe oorzaak van dit syndroom is een ernstig gebrek aan vitamine B1. Dit gebrek ontstaat bij alcoholisten als gevolg van zelfverwaarlozing, langdurig slecht eten of zelfs het volledig stoppen met eten. Door het toenemende gebruik van alcohol treedt Korsakov op steeds jongere leeftijd op en zijn de stoornissen ernstiger dan tien jaar geleden. Kenmerken Meest opvallende kenmerk van het Korsakov syndroom is geheugenverlies. Vooral dingen die kort geleden zijn gebeurd, kan de cliĂŤnt zich niet meer herinneren. Er zijn problemen met de oriĂŤntatie in tijd en plaats. Op den duur kan ook de herkenning van personen moeilijk worden. Iemand met het Korsakov syndroom zal niet snel zijn geheugenproblemen toegeven. Integendeel, hij vult de gaten in zijn geheugen op met fantasieverhalen, waarbij hij er zelf van overtuigd is dat hij de waarheid vertelt. Door het geheugenverlies komen mensen met Korsakov vaak in probleemsituaties terecht, die ze zelf niet meer kunnen oplossen. Dit maakt hen onzeker en faalangstig. De een reageert hierop door zich terug te trekken, geen initiatief meer te nemen. De ander wordt juist agressief.

Ketenzorg

Samenwerken

rondom de cliënt Hoe kan iemand met dementie zo lang en zo comfortabel mogelijk thuis wonen? Zonder zorg en hulp lukt dat niet. Daarom werken zorgaanbieders en hulpverleners samen om deze ondersteuning te bieden, ook aan de mantelzorgers. Dit samenwerkingsverband rondom de cliënt is ketenzorg. AxionContinu vormt hierin een belangrijke schakel. De dementerende krijgt hulp en ondersteuning met de ‘keten van zorg’ vanaf het eerste stadium van dementie tot de verhuizing naar een verzorgings- of verpleeghuis. De betrokken organisaties stemmen de zorg rondom de cliënt zo met elkaar af dat de cliënt het als een samenhangend geheel ervaart. Ketenzorg is maatwerk, ieder krijgt zorg en hulp die het best bij zijn of haar situatie past. Naast AxionContinu zijn organisaties betrokken als thuiszorg, geheugenpoli’s van ziekenhuizen, huisartsen en praktijkassistenten, ouderenadviseurs, geestelijke gezondheidsorganisaties, mantelzorgers, gemeenten (Wmo), enzovoort. De casemanager en de huisarts zijn sleutelfiguren.

De casemanager is de ‘regisseur’ en houdt in de gaten of de cliënt de nodige ondersteuning krijgt. Hij gaat op huisbezoek, houdt tijdens het hele ziekteproces contact en is aanspreekpunt voor de dementerende en de mantelzorgers. AxionContinu heeft vier casemanagers, twee in de stad Utrecht en twee in de Lekstreek. De huisarts is de eerstverantwoordelijke zolang iemand met dementie nog thuis woont. Daar gaat iemand meestal ook het eerst naartoe als het gevoel ontstaat dat er ‘iets mis’ is. Welke hulp nodig is, verschilt. Thuiszorg, lotgenotencontact voor mantelzorgers, handvatten bieden voor het omgaan met veranderend gedrag en dagbehandeling zijn mogelijkheden. Het Mobiel Geriatrisch Team (MGT) van AxionContinu is een belangrijke speler in de keten. In het team zit de casemanager, een specialist ouderengeneeskunde (arts) en een psycholoog. Dit team van AxionContinu biedt ondermeer screening en diagnostiek, maar levert ook ondersteuning en begeleiding. Andere expertise aanwezig binnen AxionContinu kan worden ingezet.

De casemanager Vertrouwen. Dat is de basis voor het werk van de casemanager, zegt Hans van Viegen van AxionContinu. “Het is belangrijk dat ik een vertrouwensband heb met de cliënt en de mantelzorger. Want dat er ‘iets’ aan de hand is, is voor mensen moeilijk te begrijpen en te accepteren. Hulp aanvaarden is dan lastig. Door te praten probeer je bijvoorbeeld dat eerst wat thuiszorg wordt toegelaten. En je ondersteunt de mantelzorger met adviezen over hoe die met de dementerende kan omgaan. Maar wat nodig is en wat men wil, verschilt per situatie.” Hans probeert bijvoorbeeld richting dagbehandeling te sturen. Dat geeft de mantelzorger rust, maar het biedt degene met dementie ook veel. Op de dagbehandeling worden vaardigheden getraind. Mensen worden er aangesproken op wat nog mogelijk is. Bovendien ontmoeten zij lotgenoten. Daardoor ervaart de persoon met dementie ‘weer iemand te zijn’.

Hans van Vliegen:

“Vertrouwen is de basis” Als casemanager regelt Hans niet alles zelf, maar verwijst ook gericht door naar andere hulpverleners en werkt daarmee nauw samen. “Als de praktijkassistente van de huisarts een vertrouwensband heeft met de cliënt en alles in gang heeft gezet, hoef ik daar niet tussen te zitten.” Wel houdt hij in de gaten of zorg en hulp daadwerkelijk aanwezig zijn. Hans blijft contact houden tot de verhuizing naar een verpleeg- of verzorgingshuis. Als nazorg voert hij gesprekken met de cliënt en de familie.

e heer en mevrouw Van Dijk gaan er zo veel mogelijk op uit. Wandelen, boodschappen doen. Of een dagje naar het strand. Het zijn momenten waar zij beiden van genieten. Al is het elk op een eigen manier. Meneer Van Dijk heeft sinds enkele jaren Alzheimer. Hij is steeds afhankelijker van zijn vrouw. “Mijn geluk is dat ik veel geduld heb. Daar ben ik blij mee, want zo kunnen we er samen mee omgaan,” zegt mevrouw Van Dijk. “Je moet wel, want je hebt geen keuze.” Zij voert het woord. Voor meneer Van Dijk is spreken te moeilijk geworden.

Flinke tik

Verhaal van een cliënt

Van elke goede dag iets moois maken Hoe is het als de ziekte van Alzheimer zomaar je leven binnensluipt? En hoe ga je daarmee om? Ton en Betty van Dijk uit Utrecht is het overkomen. Zij vertellen hun verhaal over het proces waar zij doorheen gaan. 10

Het echtpaar, inmiddels 50 jaar getrouwd, woont in Oog in Al. Altijd hebben zij horecazaken gehad en zijn jarenlang als het ware dag en nacht samen geweest. In 2004 gingen zij met pensioen. Maar hun toekomst is anders geworden dan zij hadden gehoopt. “In december 2006 hadden we voor het eerst contact met de huisarts omdat ik hem vergeetachtig vond,” zegt mevrouw Van Dijk. Na een zware operatie in 2007 werd echt duidelijk dat het niet goed was. “Daar heeft hij een flinke tik van gekregen. Ging koffie schenken in soepkoppen en dat soort dingen.” Meneer Van Dijk raakt geëmotioneerd als zijn vrouw dat vertelt. Zij legt een hand op zijn arm. “We vertellen gewoon hoe het is.” Alzheimer was de diagnose, een ziekte waaraan ook zijn vader en zus hebben geleden. Mevrouw Van Dijk: “Ik ben dat jaar een cursus gaan doen bij Altrecht. Ik wilde bijvoorbeeld weten wat er gebeurt als je Alzheimer hebt

en hoe ik er het beste mee zou kunnen omgaan.” Aanvaarden en loslaten, was onder meer de boodschap die zij kreeg. “Maar ja, doe dat maar eens.”

Goede dag Ze proberen van elke dag iets moois te maken. En dat lukt vaak. Dat zijn de goede dagen. “Mijn man gaat heel graag wandelen. Daarom gaan we er elke dag uit.” Langzaamaan wordt het lastiger iets te ondernemen. “Het is een sluipend proces. Met het vliegtuig naar Amerika, waar twee van onze drie zoons wonen, doen we niet meer. Mijn man zegt na een uur dat we beter naar huis kunnen gaan. En dan moet je nog tien uur vliegen.” Meneer Van Dijk wordt soms boos, heel boos. Uit wanhoop en frustratie. En dat mag, zegt zijn vrouw. “Dan loopt hij de deur uit naar zijn ouderlijk huis. Dat vind ik goed. Ik ga er achteraan, maar blijf wel achter hem lopen. Ik ben dan vaak ook kwaad. Zo raken we onze woede allebei kwijt.” Zij hebben samen een soort balans gevonden om met de ziekte om te gaan. Maar mevrouw Van Dijk merkt wel dat ze af en toe moe is. “Hij volgt mij overal. En ik moet hem altijd in de gaten houden.” Gesprekken met casemanager Hans van Viegen zijn voor haar belangrijk. En ook de bijeen-

Samen een balans vinden om met de ziekte om te gaan.”

Dementie, proces van rouw en verlies Dementie is een proces van verlies en rouw. Voor zowel de dementerende als de omgeving is dat heel ingrijpend. Wie dementie heeft, raakt heel langzaam de grip op het leven kwijt. Meedoen aan het sociale leven wordt lastig en zo ontstaat een isolement. Gevoelens van schaamte, schuldgevoel en eenzaamheid horen erbij. Iemand kan zich in zichzelf terugtrekken. Of wantrouwend worden, omdat de wereld niet langer veilig is. Boosheid richt zich vaak tegen de partner, die ‘de sleutels op een andere plek heeft neergelegd’. Als de ziekte vordert, raakt de dementerende als het ware steeds meer verdwaald in zichzelf. De mantelzorger en de dementerende hebben aanvankelijk niet zo in de gaten dat er iets aan de hand is, omdat het zo’n sluipend proces is. Degene met dementie raakt bijvoorbeeld voortdurend dingen kwijt, waar de partner dan geïrriteerd over raakt. Het veroorzaakt soms spanningen in een relatie. Als de realiteit doordringt, kan de mantelzorger boos worden. Omdat de toekomst er ineens heel anders uitziet dan verwacht. Maar ook is er schuldgevoel omdat de partner ten onrechte is aangesproken op zijn of haar vergeetachtigheid. Daarnaast is er wanhoop (‘hoe moet dit allemaal’). Uiteindelijk treedt soms aanvaarding op. Het is mooi als er dan een nieuw ‘houden van’ ontstaat, waarin gelijkwaardigheid tussen partners is vervangen door zorgzaamheid. komsten van het Alzheimer Café, waar zij elke maand samen naartoe gaan. Op dit moment zoekt zij naar een dagbestedingsvoorziening die bij haar man past. “Stel dat er iets met mij gebeurt. Dan wil ik wel dat hij ergens naartoe kan, dat hij niet helemaal alleen is.” Twee keer per week even wat tijd voor zichzelf, lijkt mevrouw Van Dijk ook wel fijn. Weer eens een dagje naar de sauna. “Maar ik denk dat ik de eerste tijd het liefst wil slapen.”

Mensen met dementie en hun mantelzorgers kunnen gebruik maken van service en diensten van AxionContinu. Daardoor is het mogelijk op een goede manier (langer) thuis te blijven wonen. Het aanbod van AxionContinu op een rij.

Ondersteuning en zorg thuis Mobiel Geriatrisch Team Voor dementerende ouderen is de stap om hulp te zoeken veelal groot. Daarom heeft AxionContinu Mobiel Geriatrische Teams (MGT’s) opgezet, die de thuiswonende dementerende en partner al in een vroeg stadium ondersteunen. Het MGT is een team van deskundigen dat bestaat uit een casemanager, een specialist ouderengeneeskunde en een psycholoog, zonodig aangevuld met andere deskundigen, zoals een ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist. Het MGT kan worden ingeroepen door de huisarts van de cliënt, maar ook mantelzorgers, buren of familieleden als ze het gevoel hebben dat er iets

niet pluis is. De casemanager heeft een centrale coördinerende rol binnen het team. Hij heeft contact met de huisarts en gaat op bezoek bij de dementerende thuis en inventariseert de problemen. Op basis daarvan overlegt hij met het MGT en wordt zorg op maat georganiseerd. Naast het inzetten en coördineren van de zorg, begeleidt de casemanager ook de mantelzorger. Daarna blijft de casemanager de situatie ‘monitoren’: eens in de drie of zes maanden, of op verzoek van de mantelzorger, wordt bekeken of de zorg bijgesteld moet worden.

Dagverzorging Mensen met geheugenproblemen die thuis wonen, kunnen een of meer dagen per week naar de dagverzorging, als aanvulling op de mantelzorg of professionele hulp thuis. Dagverzorging biedt zorg, zinvolle dagbesteding en sociale contacten waardoor mensen met dementie beter functioneren. Op de dagverzorging werkt een team van verzorgenden en activiteitenbegeleiders. De dag heeft een vaste structuur met onderdelen als geza-

menlijk koffie drinken, krant voorlezen, samen eten, gymnastiek en creatieve en ontspannende activiteiten. Daarnaast wordt er soms behandeling door een fysiotherapeut of een psycholoog gegeven. Dagverzorging is er op de locaties De Bijnkershoek, de Plantage en Tolsteeg. Daarnaast is er dagverzorging voor Turkse ouderen (georganiseerd vanuit De Bijnkershoek) en voor Marokkaanse vrouwen, Marhaban (vanuit Voorhoeve).

Dagbehandeling Dagbehandeling geeft een intensiever programma dan dagverzorging en biedt naast verzorging, ook behandeling waardoor de cliënt langer in de eigen omgeving kan blijven wonen. Mensen

met dementie komen één of meerdere dagen per week naar de dagbehandeling en zijn – net als bij de dagverzorging – ’s avonds en ’s nachts thuis in hun vertrouwde omgeving. Ook hier heeft de dag een vaste structuur. Zo wordt samen gegeten en zijn er activiteiten. Het team bestaat uit een verzorgende en/of een verpleegkundige en een activiteitenbegeleider. De specialist ouderengeneeskunde en een psycholoog zijn ook aan de dagbehandeling verbonden. Andere deskundigen als een fysiotherapeut, kunnen worden ingeschakeld. Dagbehandeling wordt geboden in Albert van Koningsbruggen, Isselwaerde, De Schutse en Voorhoeve.

De herinneringen aan vroeger zijn vaak sterker dan de meer recente.

Ergotherapie Mensen met dementie hebben steeds meer moeite met dagelijkse activiteiten, zoals het huishouden, lichamelijke verzorging en sociale activiteiten. Ergotherapie kan helpen dagelijkse bezigheden (weer) uit te voeren of op te pakken, zodat men prettiger en langer thuis kan blijven wonen. De ergotherapeuten gaan op huisbezoek bij cliënten en gaan in het behandelprogramma uitgebreid in op wie de oudere met dementie is en wat voor hem belangrijke activiteiten, rollen en gewoonten zijn, zowel in het verleden

als heden. Verder wordt gekeken hoe de cliënt handelingen uitvoert en hoe de mantelzorger daarbij ondersteuning biedt. Ook de woonomgeving wordt hierin meegenomen. Op basis hiervan kijkt de ergotherapeut hoe het best ondersteuning kan worden gegeven. Dat kan bijvoorbeeld door meer structuur te geven aan een activiteit. Een dementerende heeft hier vaak moeite mee. Met behulp van een stappenplan kan iemand dan weer koffie zetten. Zoals de koffiekan, filter, koffie en het koffieschepje op een rij naast elkaar klaar zetten. Of via een instructie op papier, zoals ‘pak eerst de kan’, ‘doe water in de kan’, ‘schenk het water in het reservoir tot de rode streep’, enzovoort. Als de dementie verder is gevorderd, wordt vooral de mantelzorger geadviseerd, bijvoorbeeld over het gebruik van hulpmiddelen.

Thuiszorg Mensen met dementie die thuis wonen, kunnen gebruik maken van de Thuiszorg van AxionContinu. Joyce Stockmann (verpleegkundige) en Mieke Maessen (verzorgergende I.G.) werken vanuit Tolsteeg. Mieke: “Wij komen in beeld als de mantelzorger overbelast raakt. Of als de persoon in kwestie alleen woont. Soms zijn mensen al ver in het proces van dementie.” Dankzij de hulp van de Thuiszorg is thuis wonen vaak nog (een periode) op een goede manier mogelijk. Joyce: “Wij helpen bijvoorbeeld met douchen. Mensen zijn vaak blij als je dat doet. Maar het komt ook voor dat mensen dat niet willen. Je moet daar heel bewust mee omgaan, het vertrouwen winnen.” Ook is het

toedienen van medicijnen een belangrijke taak. De apotheek levert ze aan in zakjes met voor iedere dag de juiste tabletten, het zogenoemde baxtersysteem. Veel cliënten met dementie weten niet of ze medicijnen wel of niet hebben ingenomen. Dan is dit een veilig systeem, zeggen Mieke en Joyce. Wond- en stomaverzorging en dergelijke zijn verder taken van de Thuiszorg. Net als individuele begeleiding, zoals in geval van eenzaamheid eens samen naar de markt gaan. De Thuiszorg houdt in de gaten of iemand nog wel thuis kan blijven wonen. Joyce: “Er kan een moment komen dat wij zien dat de balans doorslaat en dat dat niet langer verantwoord is.”

Alzheimer Café

Kortdurende opname

Lotgenoten ontmoeten is belangrijk voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. De Alzheimer Cafés, die in het hele land worden gehouden, bieden die mogelijkheid. Het zijn laagdrempelige bijeenkomsten waar iedereen naartoe kan komen. Aanmelden of lid worden is niet nodig. Tijdens een Alzheimer Café wordt informatie gegeven, maar ook kunnen bezoekers informeel met elkaar praten. Voor mensen die net de diagnose Alzheimer hebben en hun mantelzorgers, kan het bevrijdend zijn met mensen te spreken die hetzelfde meemaken. AxionContinu heeft twee Alzheimer Cafés ‘in huis’, in Voorhoeve en De Schutse. Het Alzheimer Café in Voorhoeve bijvoorbeeld wordt eens per maand gehouden. Tijdens de laatste bijeenkomst voor de zomervakantie gaf neuroloog Niels Prins van het VU Medisch Centrum informatie over behandelingen van dementie. In het VUmc is een Alzheimercentrum gevestigd.

In sommige gevallen kan kortdurende opname een uitkomst zijn. Bijvoorbeeld om een mantelzorger even te ontlasten, zodat die weer op adem kan komen. Een kortdurende opname duurt maximaal zes weken. Het uitgangspunt is dat de cliënt na deze periode weer terug kan naar zijn eigen huis. Maar in sommige situaties is verlenging mogelijk.

Zorgconcept kleinschalig wonen:

Rust en een veilig gevoel in je eigen huis Kleinschalig wonen is een zorgconcept dat in steeds meer locaties van AxionContinu wordt ingevoerd. Cliënten met dementie wonen met een klein aantal medebewoners in een groepswoning en voeren een eigen huishouding. In De Componist zijn het daadwerkelijk zes aparte woningen. In het nieuwe Isselwaerde zijn twaalf groepswoningen in het woonzorgcentrum gecreëerd. Wat betekent kleinschalig wonen voor cliënten, familie en medewerkers?

et is zoeken naar de ingang van De Componist in Leidsche Rijn. Geen wonder want dé ingang is er niet. Het woonzorgcentrum voor pg-cliënten bestaat uit zes ‘losse’ woningen, met elk een eigen ingang in een appartementencomplex voor senioren. De Componist is dan ook een echte kleinschalige woonvoorziening. En dat heeft zo z’n eigen karakter. De zes afzonderlijke woningen (vier met zes bewoners, één met vijf en één met zeven) voeren elk hun eigen huishouden. Per dag zijn er per woning twee medewerkers. “Deze manier van wonen geeft bewoners rust. Er is knusheid en veiligheid. Zeker voor nieuwe bewoners die een periode van ontreddering achter zich hebben, is dat erg prettig,” zegt afdelingsmanager Michiel van Schaffelaar. Hij heeft

Innovatief

Levenskalender Mensen met dementie hebben een heel leven achter zich. Maar wat ze hebben gedaan en wie ze zijn geweest, kunnen ze niet meer vertellen. Medewerkers weten daardoor vaak weinig over hen. Met de Levenskalender geeft De Schutse in Lopik dementerende ouderen iets van hun identiteit terug. Daardoor begrijpen medewerkers deze cliënten vaak net iets beter. De Levenskalender is een persoonlijk document dat met foto’s, tekeningen, afbeeldingen, tekstjes of gedichtjes belangrijke, ingrijpende, herkenbare zaken uit het leven van de betrokkene verbeeldt. Trouwen, kinderen krijgen, wonen, werken, hobby’s, verjaardagen, historische gebeurtenissen (‘de oorlog’) en allerlei alledaagse zaken passeren de revue in woord en beeld. De onderwerpen voor de Levenskalender zijn aangedragen door de familie van de cliënt. Samen met een vaste verzorger knippen, plakken en schrijven de familieleden de verhalen tot een geheel. De levenskalender helpt om het leven van een dierbare persoon in woord en beeld te brengen.

zijn kantoortje in een soort ‘portiersloge’ bij een van de ingangen. “Want gemeenschappelijke ruimtes zijn er niet, uitgezonderd één flinke kamer.” De bewoners in De Componist leven in hun huis hun eigen leven. Zij bepalen zelf wanneer zij willen opstaan, wat zij willen doen. Meehelpen afstoffen, tafel dekken, prima. Zo niet, ook goed. Zowel bewoners als familie zijn heel tevreden, blijkt uit de laatste waarderingen. De medewerkers richten zich naar wat de bewoners wensen. Al wordt er natuurlijk wel dagstructuur geboden.

Activiteiten Toch leidt deze manier van zorg leveren in De Componist wel eens tot vragen

van de familie. “Familie, die door de kleinschaligheid nauw betrokken is, moet er soms aan wennen dat hier geen gezamenlijke activiteiten zijn als een verenigingsleven. We hebben hier inderdaad geen welzijnsmedewerkers. Maar in de woning zijn wij in het dagelijks leven steeds met allerlei activiteiten bezig. In de woningen wordt zelf gekookt. Er zijn bewoners die het fijn vinden om daarbij te helpen. Albert Heijn is om de hoek, dus doen de medewerkers de boodschappen met de bewoners die dat kunnen en willen.”

Buiten naar binnen Hoe anders is dat in Isselwaerde, wat een ‘echt’ woonzorgcentrum is. “Wij hebben hier een verenigingsleven,” zegt afdelingsmanager Jannie van Os. “De bewoners gaan daar ook naar toe, zoals ze thuis ook de deur uitgingen om ergens aan deel te nemen. Op deze manier halen wij buiten naar binnen.” Wat het wonen betreft zijn er grote overeenkomsten. In Isselwaerde zijn twaalf woningen met elk acht bewoners, die ook hun eigen huishouding voeren. Rust en het gevoel van huiselijkheid en veiligheid worden ook hier ervaren. Jannie: “Wij zien dat bewoners elkaar gaan herkennen en de medewerkers ook. Er werken zoveel mogelijk dezelfde verzorgenden in de woningen.” Ook hebben bewoners in Isselwaerde veel ruimte om te lopen. Jannie: “In principe kunnen zij vrij door het hele gebouw lopen en veel bewoners doen dat ook.” Kleinschalig wonen vraagt wel iets van de medewerkers. Michiel noemt het ‘wonen vormgeven’, waar ook de familie nauw bij betrokken is. “Het is

anders werken dan in een traditioneel woonzorgcentrum met gangen,” zegt hij. “Hier werk je in het huis van de bewoners. Als je iedereen om negen uur gewassen aan het ontbijt wilt hebben, zit je hier niet goed. Je moet het principe ‘we moeten het zo doen’ kunnen loslaten. Een bewoner bepaalt zelf hoe het gaat.” Ook een gezamenlijke pauze is er niet voor de medewerkers in De Componist. “Natuurlijk heb je je collega’s, spring je voor elkaar in en vind je elkaar. Maar je bent overdag bij de bewoners in de woning. Je moet dus zelfstandig kunnen werken en doorpakken. Het moet gewoon bij je passen.” In Isselwaerde, waar de medewerkers met de ingebruikname van de nieuwbouw overgingen naar kleinschalig wonen, was dit ook wennen. Jannie: “Ze organiseren nu zelf eens in de paar maanden een gezellige avond met elkaar waarop ze iedereen weer zien. En als je vraagt of ze terug zouden willen naar de oude manier van werken zou bijna iedereen ‘nee’ zeggen.”

Privacy Als bewoners intensief met elkaar optrekken, zoals in De Componist, moeten zij het samen goed kunnen vinden. “Het gaat eigenlijk altijd goed,” zegt Michiel. Het is in het vijfjarig bestaan van De Componist een keer voorgekomen dat een bewoner naar een andere woning verhuisde, omdat de match met een medebewoner niet goed was. Soms brengt de betrokkenheid van bewoner, familie en medewerkers onverwachte dilemma’s met zich mee. Michiel: “Privacy bijvoorbeeld. De familie kent de andere bewoners natuurlijk

goed. Dan ben je vaak ook goed op de hoogte van hoe het met hen gaat en informeer je er ook naar. Hoe ver ga je daar in wat betreft de privacy? Daar hebben we onlangs op een familieavond heel goed over gepraat. Dat is het voordeel van een kleine locatie met betrokkenheid en een goede sfeer. Je kunt zulke dingen gewoon bespreekbaar maken.”

Kleinschalig wonen positief voor bewoners

Psychologe Karin Jas van Isselwaerde heeft onderzocht wat de effecten van kleinschalig wonen zijn op cliënten met dementie. Zij kon dat onderzoek uitvoeren omdat in Isselwaerde bewoners in de nieuwbouw verhuisden naar kleinschalige woningen. Daardoor was vergelijken mogelijk. Haar onderzoek toont aan dat de helft van de cliënten zich beter voelt bij kleinschalig wonen. Zij zijn vrolijker, actiever en zijn meer geneigd huishoudelijke klusjes als de tafel afruimen op te pakken. De woonkamer bijvoorbeeld wordt echt als ‘hun’ woonkamer ervaren. Veel bewoners zijn duidelijk meer op hun gemak. Ook in sociaal opzicht doet het bewoners goed. Zij zijn meer betrokken bij elkaar en er zijn meer vriendschappen. Al geldt dit niet voor bijvoorbeeld bewoners die al verder in het dementieproces zijn. Veel bewoners tenslotte zijn blij met hun eigen kamer. De keuze in Isselwaerde om het hele gebouw toegankelijk te laten zijn voor bewoners, pakt goed uit. Vrij veel bewoners wandelen. Zij lopen door het gebouw of gaan op bezoek in een andere woning.

Hoe ziet het dagelijks leven op een pg-afdeling er uit? Een ochtend op de Amaliahof in Albert van Koningsbruggen laat zien dat dit heel dynamische afdelingen zijn. Op elk moment gebeurt er iets. Medewerkers doen er alles aan om de bewoners zo goed mogelijk te begeleiden. Want de wens van de bewoners staat centraal. De medewerkers werken in hún huis, is de filosofie van AxionContinu. Tilly van der Meer met een cliënt in de reminiscentiekamer

Dagelijks leven op een pg-afdeling

Dynamiek op de Amaliahof

en aantal bewoners zit in woonkamer 1 van de Amaliahof aan de eettafel. Het is net half negen. Kopje koffie of thee, plak ontbijtkoek met boter. Een voor een komen meer bewoners aangekleed en gekapt naar de woonkamer voor het ontbijt. “Ik heb honger,” zegt een mevrouw. “De tafel wordt bijna gedekt voor het ontbijt,” zegt woonbegeleider Elcke Mijnbeek. “Gaan we eten?,” reageert een andere mevrouw. “Ik ga zo de tafel

dekken,” zegt Elcke. Een bewoonster met een rollator wordt onrustig en besluit een ommetje maken. Elcke slaat een arm om haar heen en zegt dat ze beter lekker kan gaan zitten, omdat ze zo gaan eten. Dat doet zij, maar besluit dan alsnog om te gaan wandelen en schuifelt de kamer uit. Even later is de tafel gedekt. “Kun jij mijn brood even smeren,” vraagt iemand aan Elcke. “Doet u dat zelf maar even. Ik zet de boter en de pindakaas

Altijd anders Geen dag, geen uur op de Amaliahof is volgens Elcke hetzelfde. Er is een vaste dagstructuur, dat wel, maar wat er verder gebeurt is altijd anders. Zo verschilt het wie mee ontbijt aan tafel. “Dat stimuleren we wel. Het biedt structuur en zien eten, doet eten.” Soms wil een

Geen dag, geen uur is hetzelfde.”

Kletsen rond een kleed Innovatief

bij u neer,” zegt Elcke. En in no time is de dubbele boterham gesmeerd. “De korstjes zijn voor de vogeltjes.’’ “Dat is goed,” zegt Elcke, die een boterham smeert voor een mevrouw die dat niet meer kan. Deze bewoonster geniet zichtbaar als ze zelf haar boterham met jam eet. Ondertussen komt een meneer de kamer binnen die graag een sigaret wil roken. Een medewerker gaat met hem naar de rookruimte, koffie mee. Een mevrouw die een beetje moppert is uitgegeten en loopt naar de keuken. “Wilt u niet even op de bank zitten,’’ vraagt een medewerker. Dat is goed. Zij krijgt een dekentje en zegt blij: “Wat zijn jullie lief voor mij.” Ze gaat lekker liggen en valt gelijk in slaap. Ondertussen komt de mevrouw met de rollator weer binnen en gaat aan tafel zitten, waar haar ontbijt nog klaar staat. Zoals altijd vier halve boterhammen zonder korst en vier kuipjes smeerkaas. Ze smeert het brood en maakt een gebaar. De hagelslag die er altijd bij hoort, staat er niet. Elcke gaat het gauw halen.

In gesprek komen met een cliënt met dementie is niet altijd makkelijk. Hoe vind je een gespreksonderwerp? En hoe blijf je samen aan de praat? Kletskleden bieden uitkomst. Deze tafelkleden met afbeeldingen rond een thema, bieden gepaste prikkels. Ze worden wekelijks gebruikt op de psychogeriatrische afdelingen van Albert van Koningsbruggen.

bewoner wat langer in bed liggen of in bed ontbijten. Dat is prima. “Wat we verder op een dag doen, laat ik afhangen van de stemming van de bewoners,” zegt Elcke. “De ene keer doen we iets actiefs, of we lunchen samen buiten met iets lekkers. Maar soms is het ook goed om de televisie aan te zetten. Of bewoners doen mee aan een vereniging.” Groepsleider Tilly van der Meer is om kwart over zeven al begonnen met het wassen van de eerste bewoners. Wakker worden en opstaan gebeurt als een bewoner dat wenst. Een aantal bewoners blijft op de kamer en wordt daar naar eigen behoefte verzorgd. Tilly: “Wij kijken wat een bewoner wenst. Daarvoor hebben we veel contact met de familie. Als iemand altijd gerookt heeft, waarom zou dat nu niet meer kunnen? Wie zijn wij om daar iets van te vinden. Mensen met dementie hebben al zo veel ingeleverd. Binnen zes weken na de opname maken we altijd het levensverhaal van een bewoner, samen met de eerste contactper-

Prettig voelen Bewoners goed leren kennen, is voor medewerkers dus belangrijk. Tilly: “Er zijn op dit moment veel bewoners die het emotioneel moeilijk hebben. Zij hebben moeite met wat zij hebben verloren en rouwen. Er is een meneer die je ’s morgens moet wakker maken met een heel positieve benadering. Dan begint hij zijn dag goed. Laat je hem zelf wakker worden, dan is hij verdrietig omdat hij zijn vrouw mist en heeft daar de hele dag last van. Als je dat weet, wek je hem met vrolijke woorden en start hij zijn dag goed.”

Een kan koffie mee. Het kost niets en de mannen hebben een heerlijke middag.” 20

Familienet Innovatief

soon. Zo leer je elkaar beter kennen en de familie kan emoties kwijt. Zo’n levensverhaal is heel belangrijk om goed met een bewoner om te kunnen gaan.” Zo wordt in de woonkamer een meneer gevraagd naar zijn militaire verleden. Hij reageert enthousiast en trots. “Mensen vinden het ook heel fijn als je hen bij de naam noemt. We gebruiken altijd de achternaam, tenzij iemand echt anders wil worden aangesproken. Vrouwen reageren soms alleen nog maar op hun meisjesnaam,” zegt Tilly. Elcke noemt respectvol een mevrouw bij haar achternaam. Als zij direct er achteraan zacht de voornaam noemt, begint de mevrouw blij in zichzelf te glimlachen.

Familienet is een soort afgeschermd, intern Facebook waarop cliënten, familieleden en medewerkers met elkaar communiceren. Zo kan informatie worden uitgewisseld. Ook nieuwsbrieven, aankondigingen en dergelijke worden geplaatst. Elke bewoner heeft een ‘eigen’ Familienetpagina. Er is daarop een apart gedeelte waar alleen de familie toegang toe heeft en onderling informatie en ervaringen kan delen.

FC Utrecht Een aantal bewoners van de Amaliahof gaat deze ochtend naar een vereniging. Eerst bewegen op muziek. Benen bewegen, dan de armen, een bal teruggooien. Meedoen is fijn, kijken is voor sommige deelnemers nog leuker. En een aantal doet daarna mee met zingen. Joost van Schaik, sinds een jaartje medewerker welzijn, is vanochtend bij deze verenigingen. Vaak gaat hij met mannen op stap. Naar de training van FC Utrecht, een biertje drinken op een terras en dat soort dingen. “Of gewoon naar de Lek en daar op een bankje zitten en boten kijken. Kan koffie mee. Het kost niets en de mannen hebben een heerlijke middag.” Onlangs ging hij met een bewoner in de rolstoel op stap. “Meneer praat bijna niet meer. Zei ik ‘linksaf’, dan stak hij zijn linkerarm uit.We hadden samen heel veel plezier en zijn op een terras in de buurt wat gaan drinken. Dan zet ik dat op Familienet. De familie ziet dan dat hij een heel leuke middag heeft gehad. Dat kan hij zelf de volgende dag niet meer vertellen.’’

Mantelzorg onmisbaar

“Korte en dunne lijntjes

met familie

zijn zó belangrijk”

Meriam Corsten, groepsleider in woonzorgcentrum Isselwaerde in IJsselstein, omarmt mantelzorgers. “We kunnen niet zonder ze”, zegt zij. “Maar het contact loopt zeker niet altijd vanzelf. Je moet vooral bereid zijn van elkaar te leren.”

an moeten we Shirley Gangaram erbij vragen”, zegt Meriam Corsten, als we de afspraak maken voor het interview over de betrokkenheid van familieleden bij de zorg voor mensen met dementie. “In het begin verliep ons contact stroef, nu erg goed.” Shirley’s broer Rudy (63) is een van de zestien bewoners in de groeps-

Zwarte doos Juni 2013 was de ‘Maand van de mantelzorger’ in Tolsteeg en Albert van Koningsbruggen, om te benadrukken dat we niet zonder steun van mantelzorgers kunnen. De werkgroep Mantelzorg had op alle afdelingen een ‘black box’ uitgereikt, met opdrachten voor de medewerkers. Zo vulden zij een scan in om te zien hoe de medewerkers nu al doordrongen zijn van het belang van mantelzorg en schreef iedereen een brief aan een denkbeeldige mantelzorger. Op de afdeling van afdelingsmanager Frieda van de Bosch,waar dertig dementerden verblijven, sloeg de ‘black box’ erg aan. “Iedereen deed enthousiast mee. Ik merk dat medewerkers er volop met elkaar over spreken.”

woningen van Meriam. Hij leidt aan Alzheimer en kan na een aantal hersenbloedingen niet meer praten. Rudy woont sinds mei 2012 in Isselwaerde. Voordien woonde hij zeven jaar in een huis in Utrecht. “Rudy was erg boos vanwege de verhuizing,” vertelt zus Shirley. “Hij was uit zijn vertrouwde omgeving gehaald en reageerde zijn frustraties af met woede.” Als enig familielid viel het haar zwaar steeds op en neer te moeten naar Utrecht. Toen er plek beschikbaar kwam in Isselwaerde was dat een uitkomst. De kleinschalige woonvorm sprak haar ook erg aan. Meriam: “Rudy heeft een hele voorgeschiedenis. Hij heeft in coma gelegen en verschillende hersenbloedingen gehad. Hij heeft in andere verpleeghuizen gewoond. Hij leidt aan suikerziekte en Alzheimer. Hij kan niet praten en nauwelijks zelf bewegen. We hadden uiteraard een opnamegesprek, maar we moesten heel erg zoeken naar hoe we met hem moesten omgaan.”

Shirley: “Ik was daar in het begin niet zo tevreden over. Het is voor anderen niet gemakkelijk Rudy te doorgronden, dat weet ik wel, maar het kon beter dan wat ik zag. Ik voel me zeer verantwoordelijk voor hem. Ik wil dat hij ondanks zijn vele handicaps toch een fijn leven heeft.” Meriam: “Ik dacht meteen: we moeten intensiever met elkaar in gesprek. Shirley weet veel beter wat Rudy’s wensen zijn. Een tijdlang spraken we elkaar om de week. Het hielp ons enorm om Rudy’s lichaamstaal te begrijpen.” Shirley: “Ze zullen vaak gedacht hebben dat ik een zeur was, maar ik merkte dat Meriam me wel serieus nam. Bij haar kon ik altijd aankloppen en ze pakte het op. Dat gaf vertrouwen. Inmiddels hebben we nog zo eens in de maand een wat langer gesprek.” Meriam: “Je moet goed luisteren naar wat de familie voor wensen heeft en proberen die te realiseren. Dat lukt natuurlijk niet altijd, maar we willen wel denken vanuit de bewoner. Rudy zit nu bijvoorbeeld aan tafel bij het avondeten.” Shirley: “Daar heb ik echt voor moeten knokken. Rudy moet geholpen worden en hij maakt vreemde geluiden. De verzorging vond het aanvankelijk handiger hem in zijn rolstoel apart te zetten tijdens het eten van de anderen, maar Rudy voelde zich daardoor buitengesloten.” Meriam: “Inmiddels zit hij aan tafel bij de anderen, die ook aan zijn manier van doen gewend raken. Hij maakt trouwens minder rare geluiden, je merkt aan alles dat het beter met hem gaat.”

Shirley Gangaram(links) en Meriam Corsten

Dunne lijntjes Om verwanten meer bij de zorg te betrekken zijn er familieavonden en heeft AxionContinu ‘Familienet’ opgezet, een soort intern Facebook waarop informatie wordt uitgewisseld. Shirley: “Tijdens een familieavond vertel je elkaar over je naasten, zodat je veel meer te weten komt over andere bewoners. Ik vind dat erg fijn, want je voelt je veel meer onderdeel van de woongroep en dus ook meer betrokken.

Zo helpt mijn dochter inmiddels op maandagochtend met het klaarmaken van het ontbijt.” Meriam: “Korte en dunne lijntjes met familie zijn zo belangrijk. Ik maak altijd tijd vrij voor een gesprek. Het komt niet in me op te denken dat ik het daar te druk voor heb, dat kost alleen maar energie. Ik vraag ook mensen die niet zo uitgesproken zijn hoe het gaat, want niet iedereen is zo open als Shirley.” Meriam merkt dat familieleden meer vragen en verlangen. “Ik doe dit werk

al meer dan twintig jaar en mensen zijn assertiever geworden. Dat geldt trouwens ook voor de bewoners, die zo hun wensen hebben.” Tegenwoordig wordt er ook geborreld en Rudy doet daar in het weekend aan mee. “Omdat hij slikproblemen heeft, dikken we zijn bier in,” zegt Meriam. “Je ziet hem genieten.” Shirley: “Toen hij hier kwam kreeg hij geen bier omdat dat zo onhandig was.” “We hebben veel geleerd,” besluit Meriam. “Van elkaar en met elkaar.”

Mantelzorg Mantelzorgers zijn partners, kinderen of andere naasten van cliënten. Ze kennen hun partner, ouder of bekende door en door en hebben vaak al een lange tijd voor hem of haar gezorgd voordat de cliënt naar het woonzorgcentrum gaat. En daar houdt die betrokkenheid uiteraard niet op. AxionContinu ziet mantelzorgers nadrukkelijk als partners in de zorg. Mantelzorg is geen plicht en mantelzorgers zijn geen zorgmedewerkers. De zorgprofessional is altijd verantwoordelijk voor de zorg en het welzijn van de cliënt, die zelf de regie heeft zo lang als dat mogelijk is. Mantelzorgers kunnen aanvullende persoonlijke zorg bieden en extra aandacht geven en vertellen over de achtergronden van een cliënt. Vooral bij psychogeriatrische bewoners is dat van groot belang, omdat die

hun wensen vaak minder goed kunnen verwoorden. AxionContinu ziet graag dat mantelzorgers en medewerkers elkaar aanvullen om het verblijf van de cliënt zo prettig mogelijk te maken en de zorg optimaal te laten zijn. Mantelzorgers moeten zich welkom voelen en gezien worden. Het samenspel houdt veel meer in dan louter samenwerken volgens afspraken die zijn vastgelegd in het zorgplan van de bewoner. Goede communicatie, wederzijds begrip en erkenning zijn van fundamenteel belang. De waarde van mantelzorg kan niet genoeg worden onderstreept. AxionContinu ondersteunt medewerkers en mantelzorgers op vele manieren en met diverse activiteiten, zoals familie- en themaavonden, scholing en informatiemiddelen.

Belevingsgerichte zorg

Van kerkmuziek tot boenwas Hoe zorg je er voor dat de kwaliteit van leven voor bewoners met dementie zo optimaal mogelijk is? Binnen AxionContinu worden verschillende vormen van belevingsgerichte zorg toegepast om dit te bereiken. Welke methode ook wordt gehanteerd, heel goed kijken naar wat een dementerende nodig heeft, maatwerk leveren én out of the box durven denken, is altijd de basis.

elevingsgerichte zorg wil zeggen dat medewerkers zich proberen in te leven in de belevingswereld van de cliënt. Bewoners met dementie leven niet met ‘onze’ werkelijkheid, maar hebben hun eigen realiteit, die meer verbonden is met hun verleden dan met wat er ‘nu’ gebeurt. Als het denkvermogen afneemt, wordt de gevoelswereld belangrijker. Met belevingsgerichte zorg kan een medewerker zo goed mogelijk in contact komen met een dementerende en zo proberen het gedrag te begrijpen en te plaatsen.

De Wondere Wereld In ’t Huis aan de Vecht werd de keus gemaakt voor ‘De Wondere Wereld van Dementie’. “Wij kregen steeds meer pg-bewoners en elke medewerker deed op zijn eigen manier z’n best. Maar we hadden behoefte aan een gezamenlijke visie en aanpak. We gingen op zoek naar een werkwijze die ons handvatten kon

geven,” zegt afdelingsmanager Maryati van Dam. ‘De Wondere Wereld van Dementie’ is gebaseerd op de visie van verpleeghuisarts Anneke van der Plaats en Bob Verbraeck (trainer en gespecialiseerd in ouderenpsychiatrie). Zij kijken naar het functioneren van beschadigde hersens, die anders werken dan ‘gezonde’ hersens. Er wordt kort gezegd gekeken hoeveel prikkels iemand met dementie

kels wel en gaan ze zelf maken door bijvoorbeeld te tikken op de tafel of te roepen.

Geheugenplaatjes

nodig heeft en kan verdragen. De belevingswereld, de ‘geheugenplaatjes’ die de dementerende in het hoofd heeft, zijn het uitgangspunt. Het bieden van zo veel mogelijk veiligheid is belangrijk.

Drie groepen De Wondere Wereld onderscheid drie groepen dementerenden. De zen-dementerenden, die de hele dag zitten en staren. Zij zijn ontspannen en geven aan niets meer aan hun hoofd te hebben. Aan prikkels hebben zij geen behoefte, zij willen rust. Dagelijkse zaken als eten, wassen en naar het toilet gaan zijn meer dan genoeg. De dolende dementerende gaan juist op zoek naar prikkels, vooral geluids- en bewegingsprikkels. Een doler kan de hele dag lopen. De evenwichtzoekers kunnen of mogen niet meer lopen, maar zoeken de prik-

De kunst is volgens Maryati om op basis hiervan te zoeken naar welke benadering bij welke bewoner past en daarbij inventief te zijn. Zachte muziek op de achtergrond of samen zingen. Activiteiten of juist niet. “Met een meneer die onrustig was, zijn we naar buiten gegaan met de duofiets. Eerst vond hij het eng, maar nu hij weet dat hij niet zelf hoeft te trappen, geniet hij.” En zo krijgt een mevrouw van chinees-indische afkomst nu geregeld noodles als ontbijt en eet sindsdien met smaak. Dat is nu zo’n voorbeeld van creatief een oplossing zoeken. Ook het inzoomen op ‘geheugenplaatjes’ is essentieel. “Als je tegen een mevrouw op haar slaapkamer zegt ‘ik ga uw tanden poetsen’ zal zij het niet begrijpen omdat zij er geen beeld meer bij heeft. Ga je voor de wastafel staan met de tandenborstel in de hand en maak je een poetsbeweging, dan zal zij dat ‘plaatje’ herkennen en weten dat je gaat tandenpoetsen,” zegt Maryati.

Puzzelen Pasklare antwoorden geeft De Wondere Wereld niet. Het is soms zoeken en puzzelen naar de juiste benadering van een bewoner. Met name omdat in situaties van moeilijk gedrag niet altijd duidelijk is waar de medewerkers het niet goed doen. In ’t Huis aan de Vecht wordt daarom geregeld de camera gepakt. Gefilmd wordt hoe medewerkers met een bewoner omgaan. Daarna worden de beelden ‘ontleed’ om zo tot de juiste benadering te komen. “Het is een methode waarbij medewerkers zich kwetsbaar moeten durven opstellen en dat was best wennen,” zegt Maryati. Maar de effecten zijn zo positief, dat het cameragebruik langzaamaan ingeburgerd raakt. Het leidt soms tot out of the box-oplossingen. Zoals bij een mevrouw die beet en krabde als zij werd verzorgd. De medewerkers konden er niet achter komen wat zij anders zouden moeten doen. Mevrouw wordt nu wakker gemaakt met de haar zo geliefde kerkmuziek en ligt ‘s morgens lang in bed. Zij is veel rustiger, meer ontspannen en voelt zich prettiger. “Een wondermiddel is De Wondere Wereld niet,” zegt Maryati. “Maar het is heel fijn dat wij als team nu een visie hebben, een gezamenlijke manier van werken. Daardoor kun je het beste voor de bewoners doen.”

Reminiscentie Een andere manier van omgaan met dementie binnen AxionContinu is reminiscentie. Ook daarbij worden ’plaatjes’ van vroeger opgeroepen. Dat gebeurt actief met voorwerpen, geuren

en klanken. Het geeft mensen met dementie een vertrouwd gevoel. In De Componist bijvoorbeeld maken ze veelvuldig gebruik van spullen van ‘vroeger’ die herinneringen oproepen, vertelt afdelingsmanager Michiel van Schaffelaar. Zo wordt het in De Componist als het ware verweven in het dagelijks leven. “Het is eigenlijk heel eenvoudig. Je zet gewoon een aantal spullen op tafel en de verhalen komen vanzelf.” In woorden. Of in lichaamstaal. “Dat is zo mooi om te zien. We verzamelen van alles. Inmiddels hebben we verschillende themakisten. Bijvoorbeeld een met oude keuken- en schoonmaakspullen.” Hij opent een kist en gelijk is er de geur van boenwas.

“Een dementerende dingen niet langer zelf laten doen, is het principe van PDL, ” zegt Fieke Beun, PDL-docent binnen AxionContinu. PDL staat voor Passiviteiten van het Dagelijks Leven. Dit in tegenstelling tot ADL (Activiteiten van het Dagelijks Leven), waarbij een appèl wordt gedaan op wat mensen kunnen zo lang mogelijk in stand te houden. Fieke: “Er komt een punt waarbij een appèl doen op wat mensen kunnen niet meer bijdraagt aan de kwaliteit van leven. In dat geval doe je dat niet meer en zoek je hoe iemand het beste kunt helpen.” Bijvoorbeeld als iemand niet meer wil lopen, is het met de rolstoel naar het toilet gaan een oplossing. Iemand met dementie geeft zelf aan wat hij of zij niet meer wil. De kunst is om dat te zien, zegt Fieke. Iemand zakt bijvoorbeeld bij het opstaan uit de stoel door de benen. Een medewerker kan dan zeggen ‘u kunt best lopen’ als zij mevrouw naar haar kamer wil brengen. “Maar de mevrouw geeft aan dat zij het gewoon niet meer wil. Het is te veel. Als je dat niet begrijpt, kun je er ook niet op inspelen. Bij PDL hoeft zij niet meer te lopen. Door de rolstoel te gebruiken, vergroot je de kwaliteit van leven doordat je zorgt voor zo min mogelijk stress.” In welk stadium PDL is beeld komt, verschilt, zegt Fieke. “Het kunnen stukjes zijn die iemand niet meer zelf doet. En dat hoeft niet per se in de allerlaatste fase van de ziekte te zijn. Het is heel individueel.” Soms ontstaan ethische dilemma’s. Want wat als iemand aangeeft niet meer te willen eten en drinken? Fieke:

“Welke lijn volg je dan? Iedereen is autonoom. Geeft iemand zo op eigen wijze aan te willen gaan? Wat doe je dan? Daarover spreek je met de familie. Er is nooit een pasklaar antwoord. Soms gaat het allemaal heel natuurlijk. En soms word je het niet eens. Dat hoort erbij. De familie is verantwoordelijk.” Volgens Fieke heeft PDL ook grenzen. Zoals bij iemand die aangeeft wassen en verschonen naar te vinden. “Natuurlijk moet iemand worden verschoond. Maar dan zijn er methodes om het zo te doen dat het verzorgd worden geen angst en verzet zal oproepen omdat mensen niet meer begrijpen wat je van hen wilt. Medewerkers worden hierin getraind.” Fieke: “Altijd probeer je een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven. En dat is heel mooi om te doen.”

Buiten komt Voorbij Innovatief

Passiviteiten Dagelijks Leven

Bewoners van De Bijnkershoek fietsen heel wat af. In de locatie staat sinds maart 2013 de kunstinstallatie Buiten komt Voorbij. Voor een groot scherm met daarop een landschap staan twee gemakkelijke fietsen. Zo gauw er wordt gefietst, komen in het landschap allerlei mensen voorbij. Verhalen en herinneringen van vroeger komen vanzelf naar boven. Voor mensen met dementie blijkt het waardevol. Fietsen gaat vaak nog automatisch. Bovendien is het een prettige manier om in beweging te zijn.

Medewerkers Cynthia de Jonge en Danny Vermaak zijn al jaren actief in de verzorging van mensen met dementie. Allebei begonnen ze als leerling-verzorgenden, inmiddels zijn ze afdelingsmanager bij AxionContinu. Cynthia heeft in woonzorgcentrum Voorhoeve zo’n 32 psychogeriatrische cliënten onder haar hoede, Danny is verantwoordelijk voor de zorg die wordt geboden in woonzorgcentrum De Wartburg, waar veel bewoners ook nog zelfstandig wonen in een eigen appartement. “Vaak krijg je een stralende lach.”

Mooie en moeilijke kanten van het werken met dementerenden

“Je moet als verzorgende een soort ‘kronkel’ hebben” Cynthia: “De cliënten zijn heel verschillend in hun doen en laten. De ene cliënt kan het nieuws nog goed volgen, maar heeft veel moeite met lopen, terwijl een ander nog redelijk fit is, maar het contact met de dagelijkse werkelijkheid heeft verloren. Sommigen zijn gelaten en in zichzelf gekeerd, anderen zijn juist onrustig en op zoek naar iets waarvan ze zelf niet weten wat dat eigenlijk is. Soms is er sprake van karakterverandering. Een vrolijke, lieve vrouw, die altijd voor iedereen klaarstond, kan

Door met collega’s te praten, steek je veel op.” 28

veranderen in een iemand die zich terugtrekt en humeurig is.” Danny: “Hoe ga je hiermee om? AxionContinu biedt natuurlijk scholing aan en daarnaast is het aan te bevelen er veel over te lezen. Maar ook door er veel met collega’s over te praten, verhalen en voorvallen uit te wisselen, steek je erg veel op. De stagiaire die voor de eerste keer wordt lastiggevallen door een bewoner, moet van collega’s horen dat dit voortkomt uit een ziektebeeld en niet iets persoonlijks is. Daar moet tijd en aandacht voor zijn. Juist ook om medewerkers en toekomstige medewerkers te ondersteunen en voor dit werk te behouden.” Cynthia: “We praten onderling heel veel met elkaar. Als iets je opvalt bij een cliënt, iets lolligs, maar ook iets verdrietigs, deel je dat met collega’s.

En zo nodig natuurlijk met de psycholoog of arts. We zien trouwens dat cliënten die nu bij ons binnenkomen vaak een zwaardere problematiek hebben. Mensen blijven langer in hun eigen omgeving wonen, voor ze in een verpleeghuis komen wonen. Familie doet er vaak alles aan om thuis zorg te geven, maar het is enorm zwaar als je iemand vierentwintig uur per dag moet bijstaan.”

Anders reageren Cynthia: “Het contact verloopt het best als je je verdiept in het verleden van cliënten, daar hebben de meesten hun sterkste herinneringen aan en gevoelens bij. Iemand die bij de Nederlandse Spoorwegen heeft gewerkt, kun je bereiken door over treinen te praten. Het is zo belangrijk iemands achtergrond te kennen.” Danny: “Je moet als verzorgende een soort ‘kronkel’ hebben, zeg ik weleens. Niet schrikken van onverwachte gebeurtenissen. Deze ouderen hebben de controle over hun ‘zijn’ verloren, dus kunnen ze onverwacht en soms schokkend uit de hoek komen. Daar moet je flexibel op kunnen reageren. Humor en relativeringsvermogen helpen daarbij.” Cynthia: “Lastig vind ik geen goed woord om ons werk te omschrijven. Het is soms moeilijk of vervelend. Maar vaak krijg je een stralende lach. En er worden grapjes gemaakt of opmerkingen zoals: ‘Zuster wanneer gaan we eens samen uit eten?’. Veel cliënten weten niet meer wat ze willen of ze zijn niet in staat hun emoties te verwoorden. Ze kunnen je bijvoorbeeld plotseling een klap

Danny Vermaak

geven. Wij beseffen dat dit voortkomt uit onmacht. Voor familie is het soms lastig als een cliënt anders reageert dan ze gewend zijn. Het is zwaar je man of vrouw, vader of moeder achteruit te zien gaan. Bijvoorbeeld een man van de wereld die in een mum van tijd verandert in iemand die voor zich uit zit te staren in een rolstoel.”

Meer betrokken Cynthia: “Familie kan extra informatie geven die belangrijk is om een cliënt beter te begrijpen. Om iemand te ondersteunen wanneer die zoekende is,

of verdrietig of blij. Het is zo belangrijk met een cliënt in contact te komen en te blijven.” Danny: “De huidige bewoners zijn van een generatie die gewend is aan te nemen wat ‘men’ goed voor ze vindt. Volgende generaties, en vaak dus ook familieleden, zijn stukken mondiger, kritischer en daardoor meer betrokken. Wij houden de drempels graag laag. Af en toe geeft dat spanningen. Een bezoeker die ongevraagd de koelkast opentrekt, daar hebben sommige medewerkers moeite mee. Waarschijnlijk deed die bezoeker dat ook als hij zijn moeder thuis opzocht. Medewerkers moeten soms wennen aan die andere manier van doen. Dat hoort ook bij hun professionaliteit.” Cynthia: “Samen met de familie willen we ervoor zorgen dat de mensen hier een zo prettig mogelijk verblijf hebben. Zo hebben twee cliënten op de afdeling een relatie met elkaar gekregen. Ze delen samen een kamer en zijn onafscheidelijk. Alles is in goed overleg gegaan met de families en het is mooi om te zien hoe fijn ze het samen hebben, met soms een klein meningsverschil zoals in elke relatie voorkomt.”

Bij elkaar Danny: “De zorg is enorm ten goede veranderd in de afgelopen twintig jaar. Vroeger was het erg taakgericht. Wat de verzorging het beste uitkwam gebeurde. Dan zat je mensen al om zes uur ’s ochtends pap te geven. En om half zeven moest iedereen naar het toilet. De groepen waren toen veel groter en we pasten methoden toe die nu

Cynthia de Jonge

absoluut niet meer kunnen. Mensen fixeren die onrustig waren. Dat is nu ondenkbaar. We gaan uit van wat de bewoner wil. We hebben hier iemand die altijd in zijn stoel slaapt. Vroeger zou zijn gezegd: u moet in bed liggen. Nu laten we het. Als hij dat gewend is, waarom niet? ‘Bij ons kan het!’, zegt AxionContinu niet voor niets in haar beleidsvisie.” Cynthia: “Goede verzorging staat voorop, maar het is ook zeer belangrijk structuur te geven. Velen hebben geen

besef van tijd. We lezen de krant met cliënten, spelen spelletjes. We doen de dingen die mensen ook thuis zouden doen, zoals de tafel dekken, afwassen, opruimen, koffie drinken. We denken in oplossingen. Het zit vaak in kleine dingen. Een arm om iemand heen slaan als hij of zij verdrietig is, een praatje maken tijdens het lopen, manicure van nagels en het natscheren van de heren. Het hoeft vaak niet eens zoveel tijd te kosten. Ik doe dit werk al lang en ik zou niet anders willen.” Danny: “De verzorging en de omgeving zijn veel huiselijker geworden. De groepen zijn klein en bewoners maken samen met medewerkers, familie en vrijwilligers deel uit van een gemeenschap. Vroeger waren de groepen niet alleen groter, bewoners werden grofweg verdeeld in drie gradaties: begeleiding, verzorging, verpleging. Nu zitten bewoners van alle niveaus bij elkaar. Kunnen ze zich aan anderen optrekken en soms elkaar bijstaan.”

Nooit wennen Danny: “Als mensen op een psychogeriatrische afdeling komen wonen zijn ze vaak totaal van slag. Ze moeten wennen aan de nieuwe omgeving en na

Alzheimerkoren Innovatief

Het went nooit om te zien hoe iemand achteruit gaat in gezondheid en besef.”

verloop van tijd gaat het meestal beter. Maar ze gaan uiteindelijk achteruit. Bij Alzheimer, waaraan het grootste deel van de bewoners lijdt, is het verloop redelijk voorspelbaar. Bij andere vormen van dementie kan het op en af gaan.” Cynthia: “Er is veel wisseling van cliënten. Het ene moment zijn er veel met complexe zorg, het andere moment zijn er meer die begeleiding en structuur nodig hebben. Je weet dat mensen hier niet meer vandaan komen en het went nooit om te zien hoe iemand achteruit gaat in gezondheid en besef. Je krijgt een band met de cliënten. Maar die heb je ook met de familie en er is niets mooiers dan te horen hoe blij ze zijn met de geboden zorg voor hun naaste.”

Cliënten met dementie en hun mantelzorger kunnen wekelijks zingen in een van de twee Alzheimerkoren van AxionContinu. Het repertoire is divers, van Nederlandse liedjes van vroeger tot populaire Engelse songs. Voor mantelzorgers is het vaak moeilijk nog echt iets samen te doen met een dementerende. Zingen in het koor biedt die mogelijkheid. Bij mensen met dementie roept het zingen van liedjes bekende emoties en herinneringen op. Ouderen die bijna niets meer zeggen, zingen soms uit volle borst mee. Niet alleen bewoners van AxionContinu en hun mantelzorgers zijn welkom, maar ook dementerenden en hun mantelzorgers van buiten de organisatie kunnen meedoen. Er zijn Alzheimerkoren in Albert van Koningsbruggen en Isselwaerde.

Scholing belangrijk voor goede zorg Opleidingscentrum De Verdieping verzorgt veel trainingen en scholingen op maat. Medewerkers krijgen zo (nog meer) kennis over dementie en delen ervaringen met collega’s. Scholing is daarom belangrijk in de zorg rondom cliënten met dementie.

et zijn met name de medewerkers in de directe zorg die scholing krijgen op velerlei gebied om zo goed mogelijk zorg en aandacht te geven aan cliënten met dementie. Maar De Verdieping richt zich niet alleen op hen. Neem bijvoorbeeld de scholing ‘dementie voor huishoudelijke medewerkers’. Die voorzag zo in een behoefte, dat een leidinggevende vroeg of receptiemedewerkers en medewerkers van het restaurant konden aansluiten. Deze groep medewerkers heeft ook behoefte aan handvatten hoe zij kunnen omgaan met dementerende cliënten. “Zij krijgen praktische tips.Wat kun je doen en wat beter niet,’’ zegt Miranda van Gorkum, trainer bij het opleidingscentrum met als aandachtsgebied dementie “De deelnemers leren ook

Steeds weer behoefte aan (meer) kennis over dementie.” 32

de verschillende vormen van dementie en de benadering die er het beste bij past. Maar het blijft natuurlijk altijd zoeken, dé benadering bestaat niet.’’ De scholing is inmiddels omgedoopt tot ‘dementie voor ondersteunende diensten’ en zit in het ‘vaste’ pakket van De Verdieping. Ook de scholing ‘De Wondere Wereld van Dementie’ is in het programma opgenomen. ‘De Wondere Wereld’ is een benaderingswijze waarbij kort gezegd de belevingswereld van de dementerende centraal staat. Het geeft inzicht in het ziekteproces en wat voor impact het heeft op mensen met dementie. Van daaruit leren medewerkers hoe zij zo goed mogelijk met dementerenden kunnen omgaan.

Op aanvraag Een flink aantal scholingen rondom dementie wordt ‘op aanvraag’ gegeven. Experts binnen de organisatie delen daarbij hun kennis en ervaring met collega’s, als die daar op een bepaald moment behoefte aan hebben. Zoals de scholing PDL (Passiviteiten van het Dagelijks Leven). Het is belevingsge-

Innovatief

VANAC

richte zorg die meegaat in de wens van de dementerde dingen niet meer te willen. Zoals bijvoorbeeld lopen. Een zo goed mogelijke kwaliteit van zorg staat centraal. Miranda: “Wij kijken naar de vraag in de organisatie. Als een leidinggevende daar behoefte aan heeft, ontwikkelen wij een training op maat. Is er echt specifieke kennis voor nodig die niet binnen de organisatie aanwezig is, dan huren wij deskundigheid in.’’ Zo zijn onlangs de verzorgenden opgeleid om te kunnen omgaan met dementerenden die een psychiatrisch ziektebeeld hebben. Dat kan veroorzaakt worden door de dementie. Of de psychiatrische klachten waren al aanwezig maar komen door de dementie nadrukkelijker naar voren. Deze cliënten hebben een dubbel probleem en dat vraagt specialistische kennis. Het steeds weer inspelen op vragen uit de organisatie vindt Miranda een van de aantrekkelijkste kanten van haar functie. Vooral omdat uit alle geledingen binnen AxionContinu voortdurend behoefte is aan (meer) kennis over omgaan met dementie. Miranda: “Agressie bij bewoners wordt vaak veroorzaakt door ons eigen gedrag. Met andere woorden, als er te veel prikkels zijn, kan een bewoner daar angstig op reageren. Dus leren wij bijvoorbeeld medewerkers

Welke lichamelijke activiteiten kunnen dementerende ouderen nog uitvoeren en hoeveel lichaamsbeweging krijgen zij dagelijks? Fysiotherapeut Sandra Beijk en haar collega’s ontwikkelden speciaal hiervoor de Vragenlijst Activiteiten Niveau AxionContinu (VANAC). Het doel: zorgen dat ouderen met dementie voldoende beweging krijgen. Want, hoe meer en gevarieerder mensen met Alzheimer bewegen, hoe minder snel ze achteruit gaan. De lijst scoort op dertien eenvoudige dagelijkse activiteiten, variërend van ‘opstaan en in een stoel gaan zitten’ tot ‘traplopen’. Het gaat erom hoe zelfstandig iemand deze activiteiten kan uitvoeren. Ook wordt gekeken naar wát mensen precies doen en hoe lang. De VANAC geeft een indicatie of een cliënt, gezien zijn mogelijkheden, genoeg en voldoende gevarieerd beweegt. Dat is in een oogopslag te zien op een schaal die van rood naar groen aangeeft hoe de vlag erbij hangt. Sandra: “Meestal bewegen ouderen met dementie onvoldoende en te weinig gevarieerd, net als trouwens een groot deel van de Nederlandse bevolking. Dankzij VANAC weten we van elke cliënt precies waardoor dat komt en kunnen we een persoonlijk bewegingsplan voor hem of haar maken. Door therapie of activiteiten op maat aan te bieden, kunnen we ervoor zorgen dat de cliënt op zijn eigen niveau toch voldoende en gevarieerde beweging krijgt.”

van het kleinschalig wonen als je koffie zet, je alleen daarmee bezig moet zijn. En niet tegelijkertijd ook nog even de vaatwasser uit te ruimen en een nog een ander klusje te doen. Dat geeft onrust en daardoor kunnen bewoners zich onveilig voelen.”

Boekenlijst Over dementie zijn vele boeken geschreven. Hier een kleine selectie.

Algemeen Had ik het maar geweten

Ruud Dirkse & Caro Petit

U woont nu hier

Gerke de Boer

De Wondere Wereld van dementie

Bob Verbraek en Anneke van der Plaats

Muziek en bewegen bij dementie

Annemiek Vink

Ondersteunend communiceren met dementie

Wilma Scheres

Kleinschalig wonen voor mensen met dementie Henk Nouws Eten en drinken bij dementie In de wachtkamer van de dood

Jeroen Wapenaar

De heldere eenvoud van dementie

Huub Buijsen

Anne-Mei ThĂŠ

Ervaringen met dementie Mijn partner raakt de weg kwijt

Jessie van Loon

Uw moeder was erg in de war vandaag

Mink Rijsdijk

Leven je ouders nog?

Elisabeth van Hoessel

Ze lacht nog wel als zij me ziet

Mia Duynstee

Romans en verhalen Hersenschimmen J. Bernlef Ik heb Alzheimer

Stella Braam

Ik ben niet kwijt

Sjef van Bommel

Op de website van Alzheimer Nederland (www.alzheimer-nederland.nl) staan uitgebreide boekenlijsten. Medewerkers van AxionContinu die meer willen lezen over dementie of dvdâ&#x20AC;&#x2122;s over het onderwerp zoeken, kunnen voor informatie terecht bij Opleidingscentrum De Verdieping.

Websites

Colofon

www.alzheimercentrum.nl

Uitgave AxionContinu

Website van het VU medisch centrum, met informatie voor zowel cliënten als professionals. www.alzheimerexperience.nl Interactieve website waarmee men kan ervaren hoe het is om Alzheimer patiënt te zijn. www.alzheimer-nederland.nl Patiëntenbelangenorganisatie rond dementie.

Coördinatie Berber Schrijver Teksten Louis Nouws Maaike Hoogland Berber Schrijver Vormgeving Bladen&Co, Willem de Bruijn

Alles over hersenen.

Fotografie Willem Mes

www.innovatiekringdementie.nl

Illustraties Ronald Slabbers

www.hersenstichting.nl

Kenniscentrum dat zich inzet voor verbetering van de kwaliteit van dementiezorg. www.mezzo.nl Landelijke vereniging voor mantelzorgers. www.ontmoetingscentradementie.nl Voor dagbehandeling en begeleiding van familieleden. Utrecht, september 2013 www.thuisarts.nl Website van Nederlandse Huisartsen Genootschap die informatie geeft over gezondheid en ziektes. www.toolkitdementie.nl Website voor professionals werkzaam in de dementiezorg. www.zorgprogrammadementie.nl

AxionContinu Postbus 2251 3500 GG Utrecht info@axioncontinu.nl www.axioncontinu.nl Voor vragen over deze uitgave: communicatie@axioncontinu.nl

Website met praktische informatie om de kwaliteit van zorg, wonen en welzijn van mensen met dementie te verbeteren.