Palliatieve zorg. Over kwaliteit van leven. by AxionContinu

Kennis reeks

Palliatieve zorg Over kwaliteit van leven

Inhoud Palliatieve zorg: een vak apart

Visie AxionContinu op palliatieve zorg

Zorgen in de vertraging

Thuiszorg, net even anders

Over afscheid nemen en loslaten

Sterven, hoe gaat dat?

Palliatieve sedatie, even geen pijn

Hospice IJsselstein: Een gevoel van betrokkenheid

â&#x20AC;&#x153;Zo bijzonder om dit te doenâ&#x20AC;?

Afscheid na het overlijden

Samenwerken in palliatieve zorg

Zorg voor de zorgenden

Rituelen en gebruiken in verschillende culturen

Vrijwilligers 33 Scholing 34

AxionContinu heeft veel kennis en ervaring in huis op het gebied van wonen, zorg en revalidatie, die wij als expertisecentrum graag delen. In deze kennisreeks gaan wij dieper in op onderwerpen die voor AxionContinu belangrijk zijn.

Deze uitgave: Palliatieve zorg Eerder verschenen: Roze ouderen (2013), Dementie (2013), Kleurrijke zorg (2014), Mantelzorg (2014), Revalidatie (2015), Vitaliteit (2015)

Voorwoord Kwaliteit van leven. Daar gaat het om bij de zorg aan mensen die niet meer beter worden. ‘Wat kan er nog wel’, ‘wat is nu belangrijk’ zijn vragen waar de bewoner of cliënt en de medewerkers steeds samen een antwoord op moeten vinden. Als het laatste stukje leven korter wordt, heeft iemand niet alleen intensieve zorg nodig. Maar ook gevoelens rondom afscheid en loslaten zijn in deze palliatieve fase nadrukkelijker aan de orde. Zowel bij degene die gaat sterven als bij de naasten. AxionContinu doet er alles aan om mensen die gaan sterven een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te laten ervaren. We zorgen dat iemand zo weinig mogelijk last heeft van klachten en het zo comfortabel mogelijk heeft. Maar aandacht, er gewoon zijn, in gesprek gaan als iemand dat wenst, is minstens zo belangrijk. Medewerkers van verschillende disciplines werken dan ook nauw samen.

je er in staat, erkennen dat het soms gewoon moeilijk is, het mag. Praten over de dood vinden veel mensen lastig. Het bespreekbaar maken bij bewoners of collega’s, vragen stellen bijvoorbeeld over hoe sterven gaat, kan ook best moeilijk zijn. In deze zevende uitgave van de Kennisreeks vertellen medewerkers uit verschillende geledingen binnen AxionContinu over hun ervaringen met palliatieve zorg. Het boekje geeft enerzijds antwoord op vragen, maar biedt ook handvatten om het praten over sterven een beetje meer gewoon te maken. Uiteindelijk gaat sterven ook over kwaliteit van leven. Eliane Thewessen Raad van Bestuur

Palliatieve zorg is een vak apart. Medewerkers ervaren het als bijzonder om in deze intieme, laatste fase mensen te mogen verzorgen en bijstaan. En de naasten te ondersteunen en begeleiden. Hoe professioneel je ook bent, met hoeveel liefde je je werk ook doet, omgaan met de dood is daarmee nog niet gemakkelijk. Het is confronterend, zeker als je er privé mee hebt te maken. Stilstaan bij wat het met jou doet, hoe

Palliatieve zorg: een vak apart Palliatie betekent verzachten. Je zou kunnen zeggen dat alle zorg palliatief is, want waar is zorg anders voor? Maar we spreken specifiek van palliatieve zorg bij zorg aan mensen met een levensbedreigende ziekte. Of zorg aan mensen van wie het lichaam ‘op’ is. Kwetsbare ouderen bijvoorbeeld, die met meerdere aandoeningen kampen. Niet langer staat genezing voorop, maar de kwaliteit van leven in die laatste fase. Of zoals sommigen zeggen: palliatieve zorg voegt leven toe aan de dagen, als dagen aan het leven toevoegen niet meer gaat.

at palliatieve zorg zou moeten inhouden, is omschreven in de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Die stamt uit 2002 maar vormt nog altijd de leidraad. ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit

van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere pro-

Ondersteuning Naarmate de dood dichterbij komt, groeit de behoefte aan emotionele en spirituele ondersteuning. Naast angst voor het sterven zelf of praktische zorgen, dringen zich grote levensvragen op. Hoe kijk je terug op het leven? Hoe sluit je het af? Wat is er na de dood? Het zijn vragen die niet zelden gepaard gaan met gevoelens van twijfel, angst en somberheid. Dan zijn een luisterend oor en een liefdevolle bejegening minstens zo waardevol als goede verzorging.

Iedere ziekte kent een eigen verloop, maar globaal zijn er zijn drie vormen van achteruitgang te onderscheiden.

functioneren

tijd

Een min of meer stabiele fase wordt gevolgd door een relatief korte periode van snelle achteruitgang. Is vaak het geval bij terminale kanker. tijd functioneren

Iedere arts wil mensen beter maken, maar soms zijn de middelen niet meer toereikend of berokkenen ze meer schade dan dat ze goed doen. In die afweging is het laatste woord uiteindelijk aan de cliënt en zijn naaste omgeving. Soms wil iemand bijvoorbeeld koste wat het kost nog een bepaalde gebeurtenis meemaken en elke mogelijkheid tot levensverlenging aangrijpen. Wanneer genezing niet meer mogelijk is, gaat zorg meer en meer over naar bestrijding van symptomen. Er zijn legio mogelijkheden om iets te doen aan pijn, misselijkheid, benauwdheid en andere lichamelijke klachten die kunnen opspelen en de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.

Ziekteverloop

Een geleidelijke achteruitgang met tussentijdse periodes van acuut ziek zijn. Komt geregeld voor bij longziekten en hartfalen. tijd functioneren

blemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’ (Zie kader pag. 6.) De dood wordt aangehaald als een normaal, natuurlijk proces. De stervensfase en alles wat daarbij komt kijken – zoals het proces van loslaten, de angst voor het onbekende – zijn belangrijke aandachtspunten in de palliatieve zorg.

Een langdurige achteruitgang waarvan het verloop moeilijk is te voorspellen. Kenmerkend bij hoge ouderdom en dementie.

In de laatste drie maanden van palliatieve zorg komt de focus sterker te liggen op het sterven zelf, met veel aandacht voor rouwverwerking en existentiële vragen. Dan spreekt men ook wel van terminale zorg. In die fase kan iemand worden opgenomen in een hospice, waar veel ruimte en aandacht is voor palliatieve zorg, maar ook in verpleeghuizen wordt deze zorg gegeven. Na het overlijden moet er aandacht zijn voor nazorg. In de definitie van de WHO wordt de ondersteuning van naasten bij hun verliesverwerking uitdrukkelijk genoemd.

Palliatieve zorg is een zaak van goed samenspel tussen patiënt, artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, geestelijk verzorgers, familie en wie er nog meer bij is betrokken. De autonomie van de patiënt staat immer voorop, maar het is een intense periode waarin veel gebeurt en soms ingrijpende beslissingen moeten worden genomen, waarvan de reikwijdte niet altijd is te overzien. Hulpverleners moeten extra gespitst zijn op de signalen die de cliënt en zijn omgeving afgeven, waarbij vaak moet worden doorgevraagd. Is iemand werkelijk der dagen zat, of is er sprake van een tijdelijke inzinking? Soms is een goed gesprek met de geestelijk verzorger nodig om rust te brengen, soms moet er werk worden gemaakt van een

getroebleerde familierelatie. De laatste weken voor overlijden zijn vaak als een achtbaan, met wisselende emoties en perspectieven. Palliatieve zorg en stervensbegeleiding zijn een vak apart, met vaardigheden die verder gaan dan louter professionele kennis en deskundigheid. Zo blijkt uit de verhalen in deze uitgave van de Kennisreeks. Je moet je heel goed kunnen inleven in de situatie en kunnen meedenken, zonder het roer te willen overnemen. Je moet betrokken zijn, zonder je zelf te verliezen. Zoals een medewerker van Hospice IJsselstein zei: ‘Als er veel overlijdens zijn in korte tijd, moet het luikje soms even dicht. Dan wordt het me emotioneel te veel.’

Definitie Wereldgezondheidsorganisatie (2002) Bij palliatieve zorg: • is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; • is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet wordt vertraagd of versneld; • is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten; • worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; • is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; • is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens; • wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking).

Visie AxionContinu op palliatieve zorg Zorg aan mensen die niet meer beter worden, is belangrijk en bijzonder. Daarom heeft AxionContinu in het ‘Visiedocument Palliatieve zorg’ vastgelegd hoe de organisatie deze zorg wil geven. Palliatieve zorg heeft meerdere dimensies (lichamelijk, psychosociaal en spiritueel). Daarom zijn er altijd professionals uit verschillende geledingen bij betrokken. De aandacht gaat niet alleen uit naar degene die ziek is, maar ook naar de naasten. AxionContinu wil dat cliënten en naasten, binnen de omstandigheden waarin zij zich bevinden, kwaliteit van leven en sterven ervaren. De wensen en behoeften van de cliënt staan altijd centraal. Medewerkers van verschillende disciplines werken zoveel mogelijk samen. Op iedere locatie is tenminste één ‘aandachtfunctionaris’ palliatieve zorg, die speciaal is geschoold op dit gebied. Zo heeft elke locatie deskundigheid in huis. Ook bij de thuiszorg is die kennis

en kunde aanwezig. De experts zijn op de hoogte van alle ontwikkelingen rondom palliatieve zorg. Verder zijn binnen AxionContinu een verpleegkundige en een specialist ouderengeneeskunde speciaal geschoold. Zij delen hun kennis in de organisatie.

Kernwaarden De kernwaarden van AxionContinu zijn ook vertaald naar de palliatieve zorg. Vakmanschap Juist in de laatste levensfase leveren vakmensen vakmanschap. Zo is er scholing voor medewerkers, wordt kennis gedeeld en is AxionContinu op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Aandacht Palliatieve zorg is bij uitstek zorg met aandacht. Zowel voor de cliënt als de naasten, in de verschillende fasen voor het overlijden. En voor de nabestaanden ook daarna. Plezier Het is bijzonder palliatieve zorg te mogen geven en daar halen medewerkers voldoening uit.

Palliatieve Commissie AxionContinu heeft een Palliatieve Commissie, waarin medewerkers zitten die deskundig zijn op het gebied van palliatieve zorg. Zoals een specialist ouderengeneeskunde en zorgmedewerkers die daarvoor een opleiding hebben gedaan. Sinds 2016 is ook de wijkverpleging (thuiszorg) vertegenwoordigd. De commissie denkt mee over het beleid van AxionContinu op dit gebied. Dat heeft uiteindelijk invloed op welke trainingen medewerkers volgen en op wat er binnen de organisatie nodig is om goede palliatieve zorg te kunnen bieden. De commissie bepaalt ook mede met welke externe partijen AxionContinu samenwerkt (zoals in de netwerken palliatieve zorg). Verder bekijkt de commissie welke afspraken AxionContinubreed nodig zijn, bijvoorbeeld waar het gaat om de laatste verzorging en het uitgeleiden van overledenen.

Zorgen in de vertraging De zorg voor mensen in palliatieve en terminale fase is werk voor specialisten. Verpleegkundige Gineke Driessen en EV-er Jennifer van Rooijen, allebei geschoold in palliatieve zorg, vertellen wat er bij deze zorg komt kijken. “Je gaat zorgen in de vertraging.”

Kwaliteit van leven Bij palliatieve en terminale zorg kijk je naar de kwaliteit van leven,” zegt Gineke Driessen. Zij is verpleegkundige in Hospice IJsselstein en heeft de post hbo-opleiding palliatieve zorg gedaan. Eerder werkte zij in Voorhoeve en De Bijnkershoek. “Waar liggen iemands behoeftes nog en wat is daar voor nodig? Daar speel je op in. Het is dus een andere manier van zorgen.” In de hospice bijvoorbeeld wordt per contactmoment gekeken welke symptomen er zijn en wordt samen met de gast bepaald wat voor hem of haar op dat moment belangrijk is. Gineke: “Zo is vermoeidheid één van de symptomen. Kan en wil een gast nog opstaan? Moet er überhaupt nog gewassen worden? En zo ja redt de gast de gehele verzorging of was je eerst de bovenkant van het lichaam en later op de dag de onderkant? Of maakt de gast de keuze om te douchen, maar heeft hierna meerdere uren rust nodig om bij te komen? Ook aan symptomen als pijn, misselijkheid en obstipatie moet je denken. Je kijkt dus naar de kwaliteit van leven op dat moment.”

De gasten in de hospice hebben een ‘wensdieet’. De kookvrijwilligers maken wat gasten willen eten, al is het maar een klein hapje. Het genieten van het eten staat voorop. In de hospice wordt ook gebruik gemaakt van complementaire zorg, zoals hand-/voetmassage, het luisteren naar muziek en het verspreiden van een bepaalde geur (etherische olie) in de kamer.

De praktijk Jennifer van Rooijen, EV-er op een somatische afdeling in De Bijnkershoek, heeft de scholing palliatieve zorg bij AxionContinu gedaan en is een van de experts. Zij heeft veel ervaring met terminale zorg. Hoe gaat dat in de praktijk?

Gineke Driessen

Jennifer: “Vaak liggen mensen al snel alleen nog maar in bed. Je zorgt voor een bananenkussen, zodat ze comfortabel kunnen liggen. Ook komt er een anti-decubitus matras (AD-matras). Je let goed op de drukpunten op enkels, heupen, hielen en oren. Mensen met een AD-matras wissel je elke vier uur van houding, mensen zonder elke twee uur. Bijvoorbeeld van de rug op de zij. Goede voeding, met onder andere eiwitten, is belangrijk voor de conditie. Als mensen niet meer willen eten, kijk je of ze misschien toch nog een voorkeur hebben. Soms wil iemand een eitje. Of patat. Eén hapje is vaak genoeg.” Er kan een vlindernaald worden geplaatst. “Dat is een onderhuids naaldje, dat in de huid kan blijven zitten. Via een buisje kun je gemakkelijk medicatie toedienen. Zoals morfine, dormicum of haldol. Dan hoef je iemand niet steeds te prikken.” In overleg met de arts wordt besloten wanneer handelingen als de bloeddruk meten niet meer hoeven en of gestopt wordt met reguliere medicatie, bijvoorbeeld middelen tegen hoge bloeddruk. Jennifer vertelt dat masseren een onderdeel van de zorg kan zijn in de allerlaatste fase. “Er zijn mensen die absoluut niet van aanraken houden. Andere mensen hebben er nooit van gehouden, maar willen dat nu juist wel. Familie kan bijvoorbeeld de handen masseren, gewoon omdat dat prettig is. Wij masseren tijdens de verzorging. Dat doen we om iemand zo comfortabel mogelijk te kunnen verzorgen. Stervenden hebben een hoge spierspanning. De bovenarmen liggen tegen het

Jennifer van Rooijen

lichaam, de handen zijn dicht en de benen zitten tegen elkaar. Met masseren, waarbij we ook warme washandjes en bodylotion gebruiken, vermindert de spierspanning. Wat weer nodig is omdat iemand te kunnen verzorgen. We wassen alleen als het nodig is, bijvoorbeeld een keer in de drie dagen. Familie vindt dat wel eens moeilijk. Maar als iemand zich bevuild heeft, maken we dat altijd schoon. We proberen zo min mogelijk pijn te doen. Daarom masseren we, praten rustig en vertellen wat we doen.” Zij benadrukt dat ook mondzorg in de laatste fase belangrijk is. “Dat wordt nog wel eens vergeten. Als poetsen niet meer gaat, reinig je de mond met een nat gaasje. Wanneer iemand niet meer drinkt en een droge mond heeft, kun je speciale spray gebruiken. Zeg maar een soort van kunstspeeksel. Dat kan erg prettig zijn.”

Je kijkt naar kwaliteit van leven op dat moment.” Gineke Driessen

In de vertraging Terminale zorg heeft dus niet alleen een technische kant. ‘Zorgen in de vertraging’ noemen Gineke en Jennifer het. Jennifer: “Je neemt de tijd voor de

verzorging en doet het vaak met z’n tweeën. Als je de kamer ingaat, voel je dat je moet vertragen. Dat is ook heel mooi.” En als je het druk hebt? Gineke: “Je zet als het ware je rugzakje buiten de deur. Je werkt niet zozeer met een plan, maar kijkt waar nú behoefte aan is. Je pieper kan gaan, maar die ander komt dadelijk wel.”

Mooi om bij de laatste fase aanwezig te mogen zijn.” Jennifer van Rooijen

Contact met de stervende en de naasten zien zij als bijzonder. Gineke: “Je hebt samen een focus. Dit laatste stukje is heel waardevol. Kun je nog een laatste wens vervullen? Hoe zorg je voor de goede sfeer? Mensen in de hospice weten dat ze echt de laatste fase zijn ingaan en een levensverwachting van maximaal drie maanden hebben. Er wordt ruimte gemaakt om dit al dan niet met de naasten te kunnen verwerken. Soms met medewerking van een geestelijk verzorger.” Jennifer vindt het fijn als ze mensen goed kent. “Veel bewoners zijn hier al lang. Je weet wat hun voorkeuren zijn, waar ze van houden en waarvan niet. Je kent de familie. Als iemand op de afdeling terminaal ziek is, gaan we als medewerkers vaak even kijken. De hand vasthouden, even praten. Afhankelijk van wat iemand zelf en de naasten willen natuurlijk. Ik vind het heel mooi om bij de laatste fase aanwezig te mogen zijn.”

Signaleringsbox palliatieve zorg Om maar gelijk een misverstand uit de wereld te helpen, de signaleringsbox palliatieve zorg is géén doos. En er zitten geen hulpmiddelen in. “Het is gewoon een map,” zegt Antoinette Gatling, VIG-er in de thuiszorg. Maar wel een superhandige map die zorgmedewerkers gebruiken om de klachten te duiden van mensen die niet meer beter worden. De map bevat verkorte informatie over allerlei klachten en symptomen waar mensen in de palliatieve fase last van kunnen hebben. Zoals een delier (verwardheid), obstipatie (verstopping), misselijkheid of problemen in de mond. Er zijn speciale werkbladen waarop medewerkers kunnen invullen wat zij zien bij een cliënt. Bijvoorbeeld dat iemand onrustig is. Antoinette: “De bedoeling is dat alle medewerkers invullen wat zij opmerken bij een cliënt. Die werkbladen leg je naast elkaar. Als bijvoorbeeld drie medewerkers aangeven dat iemand onrustig is en twee collega’s melden dat meneer weinig ontlasting heeft gehad, kun je samen constateren dat iemand wel eens last zou kunnen hebben van obstipatie. Zo kun je veel gerichter achterhalen wat er aan de hand kan zijn.” Dat is volgens Antoinette ook erg handig om de arts goed te informeren. “Je kunt als zorgmedewerker meer gericht vertellen wat jij denkt dat er aan de hand is in plaats van te zeggen ‘ik vind meneer onrustig’ of met je mond vol tanden te staan.” De signaleringsbox is inmiddels ‘ingevoerd’ bij ’t Huis aan de Vecht. Antoinette was daar nauw bij betrokken. Ook in de thuiszorg wil zij met de box gaan werken. AxionContinu geeft trainingen, zodat de signaleringsbox breder ingezet kan worden. De box is inmiddels op alle locaties aanwezig.

Thuiszorg, nét even anders Palliatieve zorg bij de cliënt thuis is nét even anders. Dat vindt verzorgende Bea Rave van het thuiszorgteam dat werkt vanuit Tolsteeg, waar nog een teampost is.

e cliënt ligt meestal in een hoog/laagbed in de woonkamer. Familie loopt in en uit. Alle vertrouwde spullen zijn bij de hand. Denk aan foto’s, muziek. Dat is voor iedereen prettiger. Het betekent wel dat je soms in praktische zaken moet improviseren. Je hebt gaasjes of handschoenen nodig en die zijn er niet. Dan moet je iets bedenken om het op te lossen. Ik heb daar helemaal geen moeite mee.” Meestal doet de familie nog een deel van de verzorging, de partner of een van de kinderen. “Het ligt er dus aan wat ik als verzorgende doe. We leggen

Bea Rave

de mantelzorgers uit hoe ze iemand zo gemakkelijk mogelijk kunnen verzorgen, zoals verleggen of draaien. Of we geven tips als slikken moeilijk gaat.” Als de verzorging intensiever wordt, loopt het aantal zorgmomenten op en zijn er meer uren beschikbaar. “Soms is er iemand van de familie die graag wil blijven helpen bij de verzorging. Maar als het nodig is, komen we in de laatste fase met z’n tweeën.” Bea vindt dat het voor mensen tegenwoordig comfortabeler is om de laatste fase van hun leven thuis te zijn. “In die zin dat de pijnbestrijding beter is en het incontinentiemateriaal goed is. Dat geldt ook voor de speciale matrassen en zalfjes en crèmes die je voor wonden gebruikt.”

Begeleiden Het informeren en begeleiden van mantelzorgers is een van de taken van de zorgmedewerker thuis. “Ik probeer altijd in gesprek te gaan. Wat wil de cliënt, wat wil de familie, wat is er nodig. Ook hoe het gaat, maak ik bespreekbaar. Als iemand niet meer wil eten en drinken, is dat moeilijk voor familie. Ik leg uit hoe het zit en probeer hen in het proces mee te nemen. Dan kunnen zij het gemakkelijker accepteren. Ik hoop altijd dat ze allemaal de tijd hebben om afscheid te nemen. Of om elkaar los te laten.” Terminale zorg thuis is mooi vindt Bea. “Je bent heel erg betrokken bij iemand, juist omdat het in de intieme thuissituatie is.”

Over afscheid nemen en loslaten Er bestaat geen draaiboek voor. Een ieder doet het op zijn of haar eigen manier. Maar één ding is Paul Bovens en Kersten Storch inmiddels duidelijk. Afscheid nemen van het leven begint vaak al lang voor het sterfbed.

aul Bovens is groepsleider op een afdeling voor mensen met dementie (pg) in De Wartburg, Kersten Storch geestelijk verzorger. Beiden zitten ook in de ethische commissie van AxionContinu. In hun werk hebben Kersten en Paul veel te maken met afscheid nemen. Mensen die naar een woonzorgcentrum of serviceappartement verhuizen, hebben al een proces achter de rug. Paul: “Het feit dat iemand op de pg komt wonen omdat het thuis niet meer ging, dat het nóóit meer beter wordt, is een afscheid van het leven dat er ooit was. De nieuwe bewoner én de naasten zitten al een hele tijd in een rouwproces.” Kersten: “Ouder worden betekent per definitie dat je steeds weer van iets van je leven afscheid moet nemen. Mensen vertellen het mij. Dat ze de auto weg moesten doen of niet meer konden fietsen, zijn dingen die confronterend waren. Daarna gaat het steeds door, wat vroeger vanzelfsprekend leek, kan ineens niet meer of kost ontzettend veel moeite en inspanning. De wereld wordt kleiner. ‘Dit is mijn laatste huis’,

hoor je mensen zeggen.” Het is een proces dat bij het leven hoort. “Hoe mensen daar mee omgaan, verschilt nogal. Je levensgeschiedenis speelt een belangrijke rol, of je je gesteund en begrepen voelt door je naasten. Maar ook je geloof of levensovertuiging,” zegt Kersten. Paul: “En natuurlijk het type mens dat je bent.” Berusting en acceptatie. Of verzet en ontkenning. En alles wat er tussen zit. Het komt allemaal voor. Of het nu gaat om de bewoner zelf of om de naasten. Wat kun je als medewerker voor iemand betekenen in dit proces van afscheid nemen? Kersten: “Als ‘Optimisten in de zorg’ denken wij in mogelijkheden en halen het beste uit een situatie die onomkeerbaar is. Dat betekent niet dat wij de moeilijke en de pijnlijke kanten van het ouder worden ontkennen. Heb de moed om ook het verdriet en de angsten van een bewoner, de pijn die het doet om afscheid van zo veel dingen en mensen te moeten nemen, serieus te nemen en onder ogen te zien. Een luisterend oor, een arm om de schouder, een klein beetje extra aandacht kunnen juist in deze situaties een wereld van verschil maken.”

Wens Dan breekt de laatste fase aan, de fase van het sterven. En ook hierbij weer de

vraag: wat is dan je rol als medewerker? Samen met de cliënt en de familie zoek je de beste manier om aan deze periode invulling te geven, zeggen Paul en Kersten. Wat de stervende wenst, is leidend. Het kan gaan om iets relatief kleins, bijvoorbeeld iemand wil zo graag nog een ijsje proeven. Of er is behoefte aan een ritueel, een gebed of een zegening. Hiervoor kan een beroep worden gedaan op de geestelijk verzorger. Er zijn ook wensen die medewerkers niet kunnen vervullen: de zoon die in het buitenland woont nog een keer zien… Maar vaak kan de stervende zelf niet meer vertellen hoe hij of zij die allerlaatste periode het liefst doorbrengt en wat de verlangens nog zijn. Bijvoorbeeld

omdat dementie al te ver is gevorderd. “Dan doe je als medewerker je best om samen met de familie vorm te geven aan deze allerlaatste levensfase,” zegt Paul. Dat gaat doorgaans liefdevol en in goede harmonie. Maar toch zijn er ook andere ervaringen. Wat als de familie het onderling niet eens is? Paul: “Daar heb je mee te maken. Je kunt er niet tussen gaan zitten. De afspraak is dat je het afstemt met de eerste contactpersoon. En het belang van de bewoner staat altijd voorop.” Kersten: “Het sterven van een naaste maakt veel gevoelens los. Conflicten die in families al lang aanwezig zijn, kunnen juist in deze fase hoog opspelen. Als medewerker kun je deze niet oplossen. Maar je kunt wel vrien-

Dat ze de auto weg moesten doen of niet meer konden fietsen.” Kersten Storch

delijk maar duidelijk aangeven wat op dit moment centraal staat: ‘Dit is voor u een zware en zeer emotionele situatie. Maar wij zijn hier voor uw familielid dat sterft. Laten wij er met elkaar ervoor zorgen dat zij/hij in vrede kan gaan.’ ”

Loslaten Volgens Paul en Kersten is het daadwerkelijke sterven het einde van het afscheidsproces dat al veel eerder in gang is gezet. Of een afsluiting. ‘Loslaten’ is een woord dat Kersten in dit verband ook wel gebruikt. “De stervende moet het leven loslaten. De naasten en ook de zorgmedewerkers moeten de stervende loslaten.” Dat

kan moeilijk en pijnlijk zijn. Maar soms wordt het overlijden van een dierbare, door al het verdriet heen, ook als een ‘verlossing’ ervaren, omdat iemand pijn had en leed. “Een geliefde mens loslaten, hem laten gaan, ook dat is een teken van liefde. Misschien de grootste liefde die je een stervende kunt bewijzen,” zegt Kersten. “Soms zegt men het letterlijk tegen een stervende, ‘ga maar, het is goed’.” Paul vult aan: “Wat je wel ziet, is dat mensen overlijden juist op het moment dat iedereen even de kamer uit is. Soms lijkt het of mensen letterlijk alleen moeten zijn om het leven los te laten.”

Alvast vooruit kijken Direct na het overlijden moeten nabestaanden binnen enkele uren een aantal belangrijke beslissingen nemen. Niet elke familie is zich daarvan bewust en voelt zich als het ware overvallen. “Ik neem familieleden soms al voor het overlijden apart om alvast een beetje vooruit te kijken. Dan kunnen ze er rustig over nadenken,” zegt Antoinette Gatling, VIG-er in de thuiszorg vanuit ’t Huis aan de Vecht. Daarvoor werkte zij in Voorhoeve. “Het gaat dan om de kleding die de overledene straks aanheeft. Wie de laatste verzorging gaat doen. Of er een mooie foto is. Waar ze de opbaring het liefst hebben en of ze al een idee hebben welke uitvaartondernemer zij kiezen. Maar ook of ze weten of er een uitvaartverzekering is.” Het lijkt voorbarig en pijnlijk om dit al voor het overlijden ter sprake te brengen. Antoinette: “Er zijn families die geen idee hebben hoe het werkt. Zo geef je hen de tijd om het er samen over te hebben, zodat ze goede beslissingen kunnen nemen op het moment dat het speelt.”

Sterven, hoe gaat dat? Sterven, hoe gaat dat eigenlijk? Wat gebeurt er in het lichaam? En met de geest? Elk sterfbed is natuurlijk uniek, maar er zijn er wel lichamelijke veranderingen die erop wijzen dat het einde van het leven nadert. Al hoeven niet alle symptomen zich bij iemand te manifesteren, of zelfs helemaal niet als iemand plotseling overlijdt.

Eten en drinken Mensen die gaan sterven, hebben vaak weinig of geen behoefde meer aan eten en drinken. Het lichaam heeft het gewoon minder of niet meer nodig. De smaak kan ook veranderen, waardoor iemand iets graag nog wil proeven. Of juist niet meer. Van niet of weinig drinken krijgt iemand in deze fase geen dorst. Wel kan het vochtig maken van de lippen en de mond prettig zijn. Omdat iemand minder drinkt, wordt de urine donker van kleur. Vaak werken de sluitspieren van blaas- en/of darmen minder goed en wordt de stervende incontinent.

Iemand kan last hebben van misselijkheid. Zo laat het lichaam merken dat eten niet meer nodig is. In de allerlaatste fase is de misselijkheid vaak weg. Wanneer iemand bijna niet meer eet, maakt het lichaam stoffen aan (ketonen), die ervoor zorgen dat men zich licht en behaaglijk voelt. Het angstgevoel dat iemand misschien heeft, kan verminderen. Natuurlijk kun je zien dat iemand weinig of niet eet en drinkt. De stervende verliest gewicht en het lichaam verandert. De wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen liggen dieper in de kassen. Dit wordt wel een ‘doodsmasker’ genoemd.

Bloedsomloop Het lichaam houdt zo lang mogelijk de doorbloeding van hart en longen in stand. De bloedsomloop wordt trager en de circulatie beperkt zich tot de borst- en buikholte. Hierdoor kunnen de ‘uiteinden’ van het lichaam koud aanvoelen. Daarom heeft iemand die stervend is vaak koude handen, voeten en neus. Op de benen kunnen paarsblauwe vlekken ontstaan.

Veranderingen ademhaling Ook de ademhaling verandert. Deze wordt oppervlakkiger en onregelmatiger. De ademhaling valt regelmatig stil en komt met een zucht weer op gang. De tijd tussen de ademteugen wordt langer en langer, soms wel een halve minuut. Dit wordt de Cheyne-Stokes-ademhaling genoemd. De stervende ervaart dit niet als benauwdheid. De normale hoest- en slikprikkels verdwijnen. Daardoor kan zich slijm ophopen in de keelholte en luchtpijp. Dat geeft een reutelend geluid. Na de fase van onregelmatig ademha-

len en ‘reutelen’ volgen steeds langere adempauzes, een oppervlakkiger ademhaling en tenslotte de laatste adem.

Zintuigen Het gehoor en het zicht gaan slechter functioneren. Al kunnen veel stervenden nog lang horen dat er iets tegen hen wordt gezegd. Zij kunnen steeds moeilijker iets terugzeggen en reageren bijvoorbeeld met een handgebaar of een beweging in het gezicht. Mensen die naast het bed zitten, moeten zich ervan bewust zijn dat stervenden nog veel ‘meekrijgen’ van wat er wordt

Terminaal delier Veel stervenden krijgen vlak voor het overlijden last van verwardheid en onrustig gedrag. Dat heet een terminaal delier. Iemand kijkt anders uit de ogen en lijkt van alles te zien en te beleven, maar wat is niet precies duidelijk. Vaak maakt de stervende handbewegingen, wil aan iets plukken, of praat onsamenhangend. De oorzaak van een terminaal delier ligt vermoedelijk in de veranderingen van onder andere de stofwisseling in het lichaam tijdens het stervensproces. Dat veroorzaakt chemische veranderingen in de hersenen. Het is dus een onderdeel van het stervensproces. In een eerder stadium kan ook bijvoorbeeld een blaasontsteking een delier veroorzaken. Soms is een delier niet gemakkelijk te herkennen, omdat de stervende stil en apathisch is in plaats van onrustig. Dit wordt een ‘stil delier’ genoemd. De arts kan medicijnen geven om een delier te verminderen. Bij voorkeur het antipsychotische middel haldol. Naasten kunnen de stervende ondersteunen door rustig aanwezig te zijn en eventuele waandenkbeelden niet tegen te spreken, maar er ook niet in mee te gaan.

gezegd. Ook de reuk kan nog lange tijd goed functioneren.

Bewustzijn In de stervensfase is iemand minder vaak wakker. De stervende lijkt zich steeds meer terug te trekken en is steeds moeilijker te bereiken. Omdat het lichaam door tragere bloedcirculatie minder zuurstof binnenkrijgt, daalt het bewustzijn. Vaak valt een stervende in diepe slaap of raakt in coma.

Het sterven zelf Uiteindelijk zet het stervensproces definitief in. Het lichaam gaat niet in één keer dood, maar geleidelijk. Stap voor stap verminderen de lichaamsfuncties. De organen laten het één voor één afweten. Dat kan enkele uren duren, of korter. Maar ook dagen, of langer. Uiteindelijk stoppen alle lichaamsfuncties: de ademhaling komt tot stilstand, het hart houdt op met kloppen, het bloed wordt niet meer rondgepompt. De dood is ingetreden.

Geestelijk Wat iemand in de stervensfase voelt en ervaart, weet niemand. Het bewustzijn daalt als gevolg van allerlei processen in het lichaam en het kan lijken of de stervende het allemaal niet meer of minder bewust meemaakt. Wat de stervende wérkelijk ondergaat tijdens het sterfbed en het overlijden, blijft een mysterie. De persoonlijke levensovertuiging van de stervende en de nabestaanden geeft daar soms invulling aan. Bijvoorbeeld overgaan naar een andere wereld, of thuiskomen.

Hoe lang duurt het nog? Hoe lang duurt het nog? Hoe lang heb ik nog? Gereliza Luijendijk, specialist ouderengeneeskunde in Isselwaerde, De Schutse en Hospice IJsselstein, krijgt deze vraag geregeld. Van bewoners of gasten, van familie. “Ik geef nooit antwoord in getallen,” zegt Gereliza “Zoveel weken, of zoveel dagen, dat zeg ik niet.” Simpelweg omdat nooit precies te voorspellen is wanneer het leven eindigt. Toch heeft zij doorgaans wel enig idee hoe lang het nog zou kunnen duren voor iemand overlijdt. “Dat heeft te maken met de combinatie van ervaring, kennis en het gevoel dat we erbij hebben. Die drie elementen samen maken dat ik wel meestal een inschatting kan maken. Je kijkt goed naar de symptomen die iemand heeft. Als voorbeeld: in de stervensfase komt er een moment dat men niet meer kan slikken. Heel vaak blijkt dat achteraf drie tot vijf dagen voor het overlijden te zijn ontstaan. Maar het is nooit één symptoom, maar áltijd een combinatie van elementen in het totaalbeeld.” Gereliza probeert in een gesprek globaal aan te geven hoeveel maanden, dagen of uren ze verwacht dat het zou kunnen duren, maar benoemt dus nooit ‘exacte getallen’. Vaak geeft dit de stervende en naasten voldoende duidelijkheid en houvast.

Palliatieve sedatie, even geen pijn Soms heeft iemand in de laatste levensfase hevige klachten die niet meer met medicijnen te verhelpen of te verlichten zijn. Zoals pijn of benauwdheid. Palliatieve sedatie is dan een middel om het sterfbed meer draaglijk te maken. Wat is palliatieve sedatie? Gereliza Luijendijk, specialist ouderengeneeskunde in Isselwaerde, Hospice IJsselstein en De Schutse, legt het uit.

alliatieve sedatie, het roept bij veel mensen het beeld op van niet meer eten en drinken, omdat iemand in slaap is gebracht om te sterven. Maar dat is het doel niet, zegt Gereliza. “Bij palliatieve sedatie verlaag je, in de laatste één tot twee weken van het leven, met medicijnen het bewustzijn om de symptomen draaglijk te maken. Het gaat dan om klachten die niet meer te behandelen zijn. Denk aan pijn of benauwdheid, waarbij morfine en andere middelen onvoldoende verlichting geven. We noemen dat refractaire symptomen. Anders gezegd, iemand wordt in slaap gebracht zodat bijvoorbeeld pijn niet meer wordt gevoeld. Het doel is dus het bieden van comfort.” Bij palliatieve sedatie dient de arts dormicum (rustgevend middel) toe. “Iemand wordt dan gewoon weer wakker, maar heeft dan tijdelijk geen last van de symptomen gehad. Een time-out noemen we dat ook wel. Je overlijdt dus niet aan palliatieve sedatie, maar het maakt symptomen draaglijk tot de dood komt.”

Beleving Wanneer zijn pijn of andere klachten ondraaglijk en is palliatieve sedatie een optie? Daar kun je volgens Gereliza niet in zijn algemeenheid iets over zeggen. “Pijn bijvoorbeeld kun je uitdrukken in cijfers, maar dat cijfer wordt mede bepaald door beleving. Waar de één op

Gereliza Luijendijk

de schaal van tien een negen aangeeft, zal de ander zeggen ‘het is best uit te houden’. Het gaat er om wat iemand zélf vindt. Pijn is als de patiënt zegt dat die er is, en het is wat de patiënt zegt dat het is.” De arts kan voorstellen van palliatieve sedatie gebruik te maken, maar ook de cliënt of de familie kan er om vragen. “Dat bespreek je altijd samen. Iemand die dementeert, kan het niet zelf aangeven. Dan overleg je met een naaste die denkt in de geest van degene die ziek is. Maar het is de arts die uiteindelijk beslist of het kan worden toegepast.” Palliatieve sedatie wordt nooit zomaar toegepast. Er zijn richtlijnen waar artsen zich aan moeten houden. Zo moet de levensverwachting twee weken of minder zijn. “Als je eerder begint met palliatieve sedatie kan dat juist weer nieuwe klachten geven, die de patiënt geen goed doen en die je vervolgens moet behandelen, zoals decubitus (doorliggen). En dat wil je natuurlijk zoveel mogelijk voorkomen,” zegt Gereliza.

Maatwerk Palliatieve sedatie is maatwerk. “Je kunt het bewustzijn continu verlagen (diep sederen). Of iemand tijdelijk in slaap brengen. Bijvoorbeeld als time out. Iemand gaat dan vier uur slapen om even niet te hoeven piekeren over de klachten of even geen pijn te hebben bijvoorbeeld. Soms slaapt iemand twee keer per dag of drie keer per dag. Net wat bij de situatie past.”

Euthanasie Bij euthanasie wordt het leven actief beëindigd. Iemand vraagt daar nadrukkelijk zelf om. Naasten kunnen dat niet doen, zonder dat er een uitdrukkelijke wens is van de cliënt zelf. Alleen een arts kan euthanasie uitvoeren. Euthanasie is gebonden aan strenge regelgeving, vastgelegd in de wet. Zo moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, moet het een weloverwogen wens zijn, mag er geen sprake zijn van stemmingsproblemen die de vraag beïnvloeden en moeten er geen acceptabele behandelingen meer mogelijk zijn. Een arts moet een tweede arts vragen om te overleggen en de euthanasievraag te beoordelen. AxionContinu staat open voor euthanasie als een cliënt dat wenst. Binnen de organisatie werken artsen die euthanasie uitvoeren, uiteraard binnen de kaders van de wet. Iedereen kan euthanasie bespreekbaar maken met een arts van AxionContinu.

Bij diep sederen slaapt iemand diep tot hij of zij sterft. Met name het besluit tot diepe sedatie wordt niet zomaar genomen. “Dat heeft onder meer te maken met afscheid nemen. Heeft de cliënt afscheid genomen? En de familie? Is men er aan toe? Er komt dan veel bij kijken waar je het met elkaar over moet hebben.” Volgens Gereliza mag palliatieve sedatie niet worden verward met euthanasie. “Zoals gezegd verlaag je bij palliatieve sedatie het bewustzijn zodat iemand geen last heeft van klachten. Je overlijdt er niet aan. Bij euthanasie beëindig je actief het leven. Dat zijn dus twee verschillende dingen.”

Als iemand thuis niet meer verzorgd kan worden en een verblijf in het ziekenhuis niet langer aan de orde is, kan een hospice de zorg en aandacht bieden die in de laatste levensfase zo belangrijk zijn. AxionContinu verleent palliatieve zorg in Hospice IJsselstein, dat dit jaar vijftien jaar bestaat.

Hospice IJsselstein

Een gevoel van geborgenheid

e hospice heeft vijf gastenkamers met elk een pantry en een ruime badkamer. De gezamenlijke huiskamer heeft een keuken waar dagelijks wordt gekookt, en er is een gezellige zithoek met een televisie. Er is een bescheiden kantoor waar ook de gesprekken achter gesloten deuren kunnen plaatsvinden. Buiten is een fraaie tuin met beschutte terrassen. Het team bestaat uit verpleegkundigen, verzorgenden, een specialist ouderengeneeskunde, een geestelijk verzorger en wanneer nodig kunnen deskundigen in

andere disciplines worden ingeschakeld. En er zijn circa zestig vrijwilligers, die helpen bij de zorg, koken en de tuin onderhouden. “De hospice zou niet zonder vrijwilligers kunnen,” zegt coördinator Alie Schouten. “Het is voor de gasten, zoals wij de patiënten noemen, fijn te weten dat er altijd iemand nabij is, dag en nacht. Dat geeft een gevoel van veiligheid en geborgenheid. Met alleen betaalde krachten is dat niet te realiseren.”

Indicatie De bezetting van de hospice kan nogal wisselen. Palliatieve zorg laat zich nu eenmaal moeilijk plannen. Per jaar zijn er zo’n veertig tot vijftig gasten en dat aantal lijkt te groeien. Niet alleen doordat meer mensen van het bestaan van hospices afweten, ook doordat de sociale kring rond mensen vaak is gekrompen. “Families zijn minder groot dan vroeger en kinderen wonen soms ver weg of hebben drukke banen. Dan kan een hospice in die laatste fase een goede keuze zijn. Wij laten iedereen in zijn waarde en geven de zorg en

Alie Schouten

aandacht die nodig zijn. Samen met de familie.” Om in aanmerking te komen voor een verblijf in de hospice is een indicatie voor palliatief terminale zorg nodig. De levensverwachting is in dat geval korter dan drie maanden.

Aanvaarding Soms volgt eerst een opleving als iemand arriveert, weet Alie. “Mensen hebben vaak een ingrijpende en drukke periode achter de rug en vinden hier rust. Even is er euforie. ‘Moeder voelt zich zo veel beter dan in het ziekenhuis’. Uit ervaring weten we dat het een start is van een laatste traject dat nooit hetzelfde verloopt, maar wel voorspelbare kenmerken heeft. Zo komt het voor dat een gast de dood eerder heeft aanvaard dan de familie. Die meldt in paniek dat moeder niet meer eet en drinkt en dat we daar acuut iets aan moeten doen omdat ze anders doodgaat. Maar het is meestal andersom. Omdat het stervensproces al gaande is, eet en drinkt iemand niet meer. Het lichaam heeft er geen behoefte meer aan. Dat moet je uitleggen. Veel mensen hebben – gelukkig – niet zo vaak direct met de dood te maken. Daarover is nog veel onbekend, al merken we dat er steeds openlijker over de dood en het levenseinde wordt gesproken.” Verzoeken om palliatieve sedatie en euthanasie zijn er ook. Soms van familieleden die zeggen: zo laat je iemand toch niet lijden? “Wij gaan daar heel zorgvuldig mee om. Bekijken waarmee de gast het beste geholpen kan worden.”

Verbondenheid Het werk is soms zwaar. Vooral als er een aantal overlijdens in korte tijd is. “Hoewel je een passant bent in iemands leven – als ze niet hier naartoe waren gekomen om te sterven zou je ze nooit hebben ontmoet – maak je mensen mee in een van de heftigste periodes van het leven, dat totaal op zijn kop staat. Daardoor ontstaat verbondenheid. Tijdens nagesprekken die we zes weken na overlijden voeren, zeggen veel families dat ze een beeld hadden van een hospice als een verdrietig sterfhuis, maar dat ze de tijd hier juist als heel intens en waardevol hebben ervaren.”

Het is voor gasten fijn te weten dat er altijd iemand nabij is.” Alie Schouten

Voor geïnteresseerden is er iedere laatste vrijdag van de maand een inloopmiddag van 14.00 tot 16.00 uur. Voor meer informatie zie: www.hospiceijsselstein.nl

“Zo bijzonder om dit te doen” Het is vijf uur. Etenstijd in de hospice. Wie kan schuift aan aan tafel. Het maakt niet uit of dat met of zonder bed is. Vandaag staat gebakken vis op het menu. Wie niet naar de huiskamer kan komen, krijgt het eten op de kamer. “We voegen ons naar de wensen van de gasten,” zeggen de vrijwilligers Ellen Benschop en Jolleke de Rie.

llen en Jolleke werken beiden al meer dan vijf jaar als zorgvrijwilliger in de hospice. Ellen heeft haar dienst van vier uur op de maandagochtend, Jolleke op woensdagmiddag of donderdagochtend. Er is altijd één zorgvrijwilliger in de hospice aanwezig, Ellen Benschop

ook ’s nachts, dan in een dienst van acht uur. Voor de avondmaaltijd komt een kookvrijwilliger. Ellen: “Ik was heel ontevreden over hoe het toeging bij het overlijden van mijn schoonvader in het ziekenhuis en vond dat ik iets met die onvrede moest doen. Ik vind dat er meer aandacht moet zijn voor mensen in het laatste stukje van hun leven. Toen ik een advertentie zag voor de hospice heb ik me aangemeld en ik heb er geen moment spijt van gehad. Ik vind het zo bijzonder om dit te doen.” Jolleke: “Ik wilde weer aan de slag als verpleegkundige nadat ik een tijdje was gestopt. In de reguliere zorg kon ik mijn draai niet meer vinden. Er was te veel tijdsdruk. Hier kan zorg worden gegeven zoals ik me dat voorstel, met tijd en aandacht voor mensen. De verantwoordelijkheid ligt bij de professionals, wij zijn extra. In goed overleg springen we bij waar dat nodig is. Soms is het iemands hand vasthouden aan de rand van het bed, soms ben je bezig met het beddengoed.” Ellen: “We krijgen allerlei cursussen, maar communicatie is het belangrijkst. Je moet goed kunnen aanvoelen waar

een gast behoefte aan heeft. De een wil graag rust en zo min mogelijk gestoord worden en de ander heeft het liefst dat je regelmatig binnen loopt voor een luisterend oor, aandacht of andere praktische dingen.” Jolleke: “Familieleden vertellen ook graag over hoe het was met vader, moeder of partner. De contacten verlopen meestal heel spontaan.” Ellen: “We horen vaak van familie dat het fijn was om hier te zijn. Er bestaan nogal wat vooroordelen over de hospice. Dat het bedrukt en bedompt zou zijn. Dat er niet wordt gelachen. Natuurlijk is er verdriet, maar hier wordt vooral geleefd. Tot het echt niet meer gaat.”

Hier wordt vooral geleefd. Tot het echt niet meer gaat.” Ellen Benschop

Jolleke: “Er rust geen taboe op de dood, maar het respect voor het leven staat voorop. Wij helpen om het leven zo dragelijk mogelijk te maken, voor zover dat binnen onze mogelijkheden ligt.” Ellen: “Het zijn vaak kleine dingen. De een wil nog een keer het centrum van IJsselstein zien, de ander wil nog een laatste keer douchen. Een van de vrijwilligers heeft een beddouche ont-

Jolleke de Rie

wikkeld, waarin je iemand liggend kunt douchen. Je bent er even mee bezig, maar als je de voldoening ziet die zo’n douche geeft. Dat is onbeschrijflijk.” Jolleke: “Mensen vragen weleens of het niet vervelend is gasten te zien sterven? Uiteraard komen mensen hier om dood te gaan, maar in de praktijk zit je niet vaak aan een sterfbed. In al de jaren dat ik hier ben, was dat een keer of drie. Vaak is familie aanwezig en is het begeleiden van hen ook één van je taken.” Ellen: “Bovendien hebben we een fijn team. Wie ergens mee zit kan dat altijd delen met andere vrijwilligers en de verpleging. Na een overlijden hebben we het altijd over hoe het is verlopen.” Jolleke: “Vrijwilligers kunnen aangeven of ze gebeld willen worden als een gast is overleden. Niet iedereen wil dat. Ik vind het wel prettig om te weten, zeker als ik iemand een paar weken heb meegemaakt. En bij de ingang staat een kaars die brandt als er een overledene in huis is.”

Afscheid na het overlijden Een zwart strikje op de deur. Dat geeft in MariĂŤnstein aan dat een bewoner is overleden. In de hospice staat een vlinder van glas, in dezelfde kleur als op de kamerdeur, op een speciale gedenktafel. Zo schenkt elke locatie op eigen wijze aandacht aan het afscheid van een bewoner of gast.

p bijna alle locaties van AxionContinu is een plek waar een foto of de rouwkaart staat, met bloemen, een lichtje en een condoleanceboek. Soms staat het op de afdeling of in de woning, in andere locaties op een mooie plek in een algemene ruimte. Opbaren kan vaak in de eigen kamer. Of de overledene wordt opgehaald voor opbaring in het huis van familie of in een uitvaartcentrum. Over de brancard of de kist ligt dan vaak een mooi kleed. De hospice heeft een speciaal kleed dat voor dit doel wordt gebruikt. Elke overledene gaat door de voordeur voor de laatste keer naar buiten. De Bijnkershoek bijvoorbeeld, heeft een indrukwekkend afscheidsritueel. Alle medewerkers die beschikbaar zijn, gaan naar beneden. Samen vormen zij een haag en lopen met de auto mee totdat de overledene het terrein af is.

In alle locaties worden herdenkingsbijeenkomsten gehouden voor familie en medewerkers, ter nagedachtenis aan overleden bewoners of gasten.

Afscheid in kleinschalig wonen De impact van het overlijden van een bewoner in het kleinschalig wonen, kan heel groot zijn, zeggen Anita van der Kieft en Marion van Dijk, EV-ers in De Componist. In deze locatie wonen mensen met dementie. Marion: “Zeker als mensen lang bij elkaar hebben gewoond, missen ze iemand. Ze gaan dan vragen waar hij of zij is.” “Het is vooral het moment dat iemand het hoort,” zegt Anita. “Dan is iemand soms heel verdrietig, maar over het algemeen duurt het maar kort.” “Dan komt er een nieuwe bewoner en is dat weer de realiteit,” zegt Marion. Anita: “Laatst zijn in een woning in drie maanden

tijd vijf bewoners overleden. Dan is de impact op de bewoners wel groter. Ook op de medewerkers trouwens.” Anita vertelt meestal op een rustig moment in de woonkamer, als iedereen aanwezig is, dat een medebewoner is overleden. Als de overledene in de eigen kamer is opgebaard, hebben andere bewoners de mogelijkheid om afscheid te nemen. Ook in De Componist doen medewerkers in de centrale hal de uitgeleide. Bewoners die dat wensen, zijn daar ook bij. “Familie stelt zo’n uitgeleide ook erg op prijs,” zegt Marion.

‘Afleggen’, de laatste verzorging De laatste verzorging van een lichaam heet in de volksmond ‘afleggen’. Het betekent kort gezegd dat het lichaam wordt gewassen en gekleed om te kunnen worden opgebaard. Of familieleden (helpen bij het) afleggen of dat professionals dat doen, is een heel persoonlijke keuze van de nabestaanden. Er is geen ‘goed’ of ‘fout’. De keuze heeft ook niets te maken met de genegenheid die men voor de overledene voelt. Bij het verzorgen wordt het lichaam eerst gewassen. Incontinentiemateriaal zorgt ervoor dat lichaamsvocht niet zichtbaar wordt in de bovenkleding. De overledene wordt vervolgens aangekleed. Dat vergt wat ervaring, omdat het lichaam kort na het sterven wat stijver is en niet goed meegeeft. Dat ledematen moeten worden gebroken is een fabel! Soms worden mensen daarna

opgemaakt, of worden mannen nog geschoren. Onder de kin komt ondersteuning om te zorgen dat de mond gesloten blijft. Voorheen deed AxionContinu de complete verzorging. Maar dat wordt tegenwoordig niet meer vergoed vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) en is het de uitvaaronderneming die het doet. Soms heeft familie graag dat vertrouwde medewerkers van AxionContinu hun dierbare afleggen en dat kan dan tegen betaling. In de praktijk blijkt het geen probleem dat de uitvaartondernemer de verzorging van het lichaam op zich neemt, omdat deze alles rondom de uitvaart ook regelt. Uiteraard verleent AxionContinu altijd de basiszorg, zoals zorgen dat iemand schoon is en goed ligt. Als een overledene uit een cultuur komt met andere gebruiken, worden deze natuurlijk gerespecteerd en wordt in overleg met de familie gehandeld.

Samenwerken in palliatieve zorg In Nederland zijn 65 netwerken palliatieve zorg. Samenwerkingsverbanden met het doel de zorg voor mensen in de laatste levensfase zo soepel mogelijk te laten verlopen. “Het is nooit fijn als je steeds weer je verhaal moet doen bij een nieuwe hulpverlener. Maar als je ongeneeslijk ziek bent is dat ronduit vervelend,” zegt Margriet Wanders. Zij is netwerk-coördinator van de regio’s Utrecht stad en Zuidoost-Utrecht.

en van de belangrijkste doelstellingen van de netwerkregio’s is dan ook de overdracht van patiëntgegevens tussen de diverse zorgaanbieders in de palliatieve zorgfase te stroomlijnen. Een succesvol initiatief is de oprichting van PaTz-groepen – PaTz staat voor Palliatieve Thuiszorg – waarin huisartsen, wijkverpleegkundigen, getrainde vrijwilligers en andere disciplines, op buurtniveau bij elkaar komen om patiënten te bespreken en van elkaar te leren. “Het opzetten van de teams gebeurt op eigen initiatief door huisartsen of anderen, maar op de website van de Stichting PaTz is een uitgebreide toolkit beschikbaar waarmee zulke initiatieven gemakkelijk kunnen worden opgestart.” In de teams zit ook altijd een palliatief expert.

Kennis Het vergroten van kennis en vaardigheden is een andere prioriteit van de netwerken. Ze doen dat door het opzetten van scholingen, te adviseren en de implementatie te ondersteunen van beproefde instrumenten en werkwijzen, die ‘Goede Voorbeelden’ worden

genoemd. Een voorbeeld is de Signaleringsbox (zie kader pagina 10). Het netwerk stimuleert dat wordt gewerkt volgens de door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) ontwikkelde richtlijnen voor palliatieve zorg. Die zijn vooral bedoeld voor artsen en verpleegkundigen. “Het doel van palliatieve zorg is een optimale kwaliteit van leven mogelijk te maken in de periode die nog rest. Het mooie van de richtlijn is dat voor álle levensdomeinen serieus aandacht is: de lichamelijke, psychische, sociale en existentiële aspecten.”

Onderzoek Het Ministerie van VWS is in 2015 het Nationaal Programma Palliatieve Zorg gestart, gericht op het verder verspreiden en verbeteren van de zorg. Hiervoor werken de netwerken palliatieve zorg samen in zeven grotere samenwerkingsverbanden, ‘consortia’ genaamd. Zo is er meer slagkracht en budget voor onderzoek, onderwijs en implementatie in de zorgpraktijk. In Septet, het consortium in de Utrechtse regio, zal onderzoek worden gedaan naar hoe

hospicezorg toekomstbestendig kan worden georganiseerd op basis van de wensen en behoeften die er zijn.

Samenwerking

met Hospice Utrecht Ondersteuning Zorgverleners kunnen kosteloos een beroep doen op een zogenaamd consultatieteam, waarin experts zitten zoals artsen, verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en psychologen. In de regio Utrecht is dat het Palliatie Team Midden-Nederland, te bereiken via het UMC Utrecht: 088 - 755 55 55 (24 uur per dag, 7 dagen in de week). Uiteraard is er ook veel informatie op internet te vinden. Sommige sites zijn gericht op professionals, zoals de site van het IKNL en die van het centrum voor beleidsondersteuning Agora. De sites van de netwerken palliatieve zorg bevatten ook veel concrete informatie voor naasten en familie, zoals overzichten van hospices en vrijwilligersorganisaties.

Verpleeghuizen De inzet van vrijwilligers is vaak cruciaal in de laatste fase van het leven, als de zorg zo intensief kan zijn dat mantelzorgers dat moeilijk kunnen volhouden. In vrijwel elke gemeente is een VPTZ-organisatie: Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Zij verenigen vrijwilligers die mensen thuis bijstaan – de meeste mensen overlijden thuis – maar die dikwijls ook actief zijn in hospices. Initiatieven om vrijwilligers in te schakelen in verpleeghuizen komen ook meer en meer voor, omdat de zorgzwaarte van cliënten flink is toegenomen en dus vaker sprake is van palliatief terminale zorg. Vanaf 1 januari 2017 is daarvoor subsidie beschikbaar.

Als een bewoner zo ziek is dat het niet lang meer zal duren, belt Kim Klein, afdelingsmanager van een somatische afdeling in ’t Huis aan de Vecht, naar Hospice Utrecht aan de Kanaalstraat. Een vrijwilliger verbonden aan dit hospice komt om de bewoner in de laatste fase bij te staan. “Dat is echt fijn,” zegt Kim. “Zeker als de bewoner angstig of onrustig is. Iemand krijgt dan de aandacht die op dat moment nodig is. Wat een vrijwilliger doet, verschilt. Een muziekje opzetten, wat praten, zorgen dat iemand prettig ligt, een hand vasthouden. Of gewoon er zijn. Je overlegt natuurlijk eerst met de familie. Het moet van alle kanten klikken met de vrijwilliger.” Uiteraard krijgen bewoners van de medewerkers alle zorg die zij nodig hebben. “Maar je kunt nu eenmaal niet naast het bed blijven zitten. De vrijwilliger doet dat wel. Het is dus extra en niet in plaats van.” Deze samenwerking van AxionContinu met Hospice Utrecht komt voort uit het project Goed voor Elkaar, van ZonMw. ZonMw stimuleert onderzoek en innovaties in de zorg. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) zijn eraan verbonden. Utrechtse zorgorganisaties en Hospice Utrecht keken hoe ze de zorg voor mensen met dementie in de palliatieve fase konden verbeteren. Kim Klein deed namens AxionContinu mee. De inzet van vrijwilligers bij AxionContinu is daar uit voortgekomen. Op meerdere locaties zijn de vrijwilligers actief, ook op somatische afdelingen. Van het project is een film gemaakt, die te zien is op www.netwerkpalliatievezorg.nl/ utrechtstadenzuidoost. Onder ‘hulpverleners’.

Dat bewoners of cliënten ziek zijn en overlijden, hoort bij het werk. Maar het kan wél ingrijpend zijn als je veel te maken hebt met afscheid nemen en sterven. En soms is een sterfbed erg heftig. AxionContinu vindt ‘zorg voor de zorgenden’ belangrijk. Elke locatie geeft daar op eigen wijze vorm aan.

Zorg voor de zorgenden

at bewoners sterven, went wel. Maar dat wil niet zeggen dat het niets met me doet,” zegt Marlies den Bode, verzorgende van bewoners met dementie in Koningsbruggen. “De dood is zoiets intiems, het is zo bijzonder om daar bij te zijn, dat raakt je altijd.” Meestal kan zij zo’n

ervaring ‘achterlaten’ als haar dienst er op zit. “Maar als het heftig was, zit ik thuis wel eens een potje te janken. Daarna gaat het weer.” Het is prettig als je ervaringen met collega’s kunt delen, vindt Marlies. “In ons team kan dat. Het is belangrijk dat je je veilig voelt om er over te kunnen

praten. Of dat je even tien minuutjes apart kunt zitten om tot jezelf te komen.” Oog hebben voor elkaar is volgens Marlies essentieel. “Een collega die voor het eerst een sterfbed meemaakt, kan enorm schrikken. Van de stokkende ademhaling, of van de koude handen of blauwe benen. Dan vraag ik altijd hoe het gaat en of ik nog iets kan uitleggen. Zo help je elkaar.” Een draaiboek kun je er bijna niet voor maken, zegt Kim Klein, afdelingsmanager in ’t Huis aan de Vecht. “Als leidinggevende moet je voelsprieten hebben, zien wanneer iemand het moeilijk heeft. En gelijk laten weten dat je er voor iemand bent en niet wachten tot het volgende werkoverleg. We bespreken ook altijd in het team hoe een overlijden is gegaan.” Met leeftijd of werkervaring heeft het niet altijd te maken, merkt Kim. “We hadden een heftig overlijden van een bewoner. De medewerker, die al dertig jaar het werk deed, raakte het beeld niet kwijt. Een trauma dus. Zij is uiteindelijk door het bedrijfsmaatschappelijk werk goed geholpen.”

Afstandje Het verzorgen van een overledene kan een schokkende ervaring als zijn als je dat voor het eerst moet doen. Marlies: “Dat is moeilijk als je nog nooit een dode hebt gezien of aangeraakt. Ik zeg altijd ‘blijf er maar bij en kijk van een afstandje wat ik doe’. Vaak helpt zo’n collega dan toch mee. Eens zul je het zelf moeten doen omdat het bij het werk hoort.” Het overlijden van de ene bewoner

raakt Marlies meer dan dat van de ander. “Dat is ook logisch. Soms heb je iemand heel lang verzorgd, dat is intiem. Je kent de familie goed. En er zijn mensen waar je een klik mee hebt, een goede band. Het is dan wel raar als iemand er niet meer is. Soms ben je ook blij, hoe raar dat ook klinkt. Een bewoner was dan zo ziek dat het goed is dat het voorbij is.” Kim: “Op een somatische afdeling heb je soms veel met iemand gepraat. Dan is het wel eens moeilijk als zo’n bewoner overlijdt.” Af en toe gebeurt het dat iemand in het team het even lastig vindt om een bewoner op het sterfbed te verzorgen. Bijvoorbeeld als je privé iets soortgelijks meemaakt. ”Dan los je dat binnen het team op,” zegt Kim.

Thuiszorg Ook in de Thuiszorg zijn ervaringen altijd bespreekbaar, zegt projectleider Wijkverpleging Thijs Jansen. Dat is belangrijk, omdat thuiszorgmedewerkers in principe alleen naar cliënten gaan en dus geen directe collega’s in de buurt hebben om meteen stoom af te blazen. “Je moet dan zelf initiatief nemen en een collega bellen of treffen. Dat gebeurt in de praktijk gelukkig ook.” Er is ook ruimte om het te bespreken in het teamoverleg. Thijs: “Er zijn medewerkers die het lastig vinden om naar een cliënt te gaan die stervende is of is overleden. Anderen zitten er minder mee. Daar probeer je rekening mee te houden. Of je besluit met twee mensen naar een cliënt te gaan. Maar er moet wel een balans zijn, zodat het niet altijd dezelfde mensen zijn die het doen.”

Ziek zijn en sterven wordt in verschillende culturen en religies anders beleefd. Zo is in de ene godsdienst pijnbestrijding in de laatste levensfase taboe, in een andere is dat geen probleem. En ook rondom de verzorging van het lichaam zijn er grote verschillen. In grote lijnen is aan te geven wat in welke religie gebruik is.

Rituelen en gebruiken

in verschillende culturen “Dat is handig om te weten als je met cliënten uit andere culturen te maken hebt,” zegt Ankie van Gend, trainer bij AxionContinu en gespecialiseerd in diversiteit. “Maar zie het vooral als een richtlijn. Binnen godsdiensten en culturen zijn allerlei stromingen die het nét weer anders doen, die er anders tegenaan kijken. En ook elke persoon, elke familie geeft er een eigen invulling aan. Dus in feite is elke situatie uniek.” De gebruiken rondom het christendom zijn bij de meeste medewerkers bekend en voelen vertrouwd. Het is daarom relatief gemakkelijk daarover te praten. Dan zijn er nog veel mensen die geen religie aanhangen en hun eigen afscheidsrituelen hanteren. Realiseer je als medewerker dat gedachtes en gebruiken rondom ziekte en sterven soms heel anders zijn dan je gewend bent. De kunst is je eigen ideeën over ‘hoe het hoort’ opzij te zetten en open te staan voor hoe anderen het beleven. Het kan lastig zijn te bepalen hoe je je

als professional opstelt. Je wilt het juist in de laatste levensfase graag ‘goed’ doen en niemand voor het hoofd stoten. Raadpleeg een collega die thuis is in een andere cultuur of religie als je twijfelt. En vraag de cliënt en de familie wat hun gebruiken zijn en wat zij wensen. Geef aan wat de mogelijkheden zijn. Zo kun je samen en met wederzijds respect het beste met de situatie omgaan.

Meer weten? Heb je meer informatie nodig rondom de verzorging in de palliatieve fase van een cliënt die uit een ander cultuur komt? Ankie van Gend helpt je graag verder: avangend@axioncontinu.nl.

In feite is elke situatie uniek.” Ankie van Gend

Moslims

Joden

Ziektebeleving Turkse en Marokkaanse bewoners die van oorsprong van het platteland komen en weinig opleiding hebben gehad, hebben vaak weinig kennis van het menselijk lichaam en zijn slecht op de hoogte van ziektes. Bloed is voor moslims belangrijk, in die zin dat bloedverlies staat voor het verlies van levenskracht en een teken van verzwakking. Moslims kunnen vanuit de westerse cultuur bekeken theatraal op ziekte reageren. Dit is gebruikelijk. Het gebruik van medicijnen of het ondergaan van medisch onderzoek wordt gezien als erkenning van de ziekte.

Ziektebeleving Joden geloven niet dat ziekte van hogerhand wordt opgelegd. Ze vinden dat je een ziekte mag behandelen. Alles moet worden gedaan om het leven in stand te houden en om, als men ziek is, genezing te bewerkstelligen. Men gaat er echter vanuit dat iemand recht heeft om te leven ĂŠn recht heeft om op natuurlijke wijze te sterven.

Rondom sterven De stervende wordt op de rechterzij gelegd, met het gezicht richting Mekka. Er wordt water aangeboden, zodat degene de sterft niet vanwege dorst in de verleiding komt om naar Satan luisteren. Bezoek aan stervenden is belangrijk, gelovigen kunnen hiermee zegeningen verdienen. Het is dan vaak ook druk aan het sterfbed. Ingrijpen in de laatste fase, bijvoorbeeld door het toedienen van morfine of palliatieve sedatie, is volgens de islam verboden. Allah bepaalt leven en dood en de mens moet zich daarbij neerleggen. Na het sterven volgt een rituele wassing. Mannen wassen mannen, vrouwen de vrouwen. De overledene wordt in een lijkwade gewikkeld. Moslims worden binnen 24 uur begraven. Cremeren is niet aan de orde. Goed om te weten Moslims mogen na het overlijden alleen door moslims worden aangeraakt. Wacht dus met de verzorging als je geen moslim bent. Wel mag je een doek over de overledene leggen, de mond sluiten en een handdoek onder de kin leggen.

Rondom sterven Als iemand eenmaal stervend is, moet de laatste levensfase ongestoord verlopen. Dat betekent dat je het stervensproces niet mag vertragen en ook niet mag verlengen. Er mag dus niet onnodig medisch behandeld worden. De stervende wordt niet meer aangeraakt of gewassen. Het bezoeken van stervenden is een religieuze plicht, maar de stervende moet wel de rust krijgen om het eigen stervensproces zo goed mogelijk door te maken. Met een veertje of een watje onder de neus, om te zien of er nog adem is, wordt de dood vastgesteld. Pas nadat de ziel is uitgegaan, worden de ogen en mond gesloten. Dit doet de familie. Het lichaam (ook het gezicht) wordt direct met een laken afgedekt, om het aan het oog van de wereld te onttrekken. De overledene wordt hierna door een speciale groep mensen ritueel gewassen, gekleed (met een tachrichim) en gekist. Uit eerbied voor de overledene wordt deze zo snel mogelijk begraven. Goed om te weten Raak het lichaam niet meer aan na het afdekken met een laken. De uitvaartondernemer van de joodse gemeenschap weet wat hij moet en mag doen. Het troosten van nabestaanden doe je niet uitgebreid vlak na het overlijden, maar pas na de begrafenis. Voor rouwbezoek aan de familie na de uitvaart is men in het algemeen zeer welkom.

Hindoestanen

Creolen

Ziektebeleving Van de Surinamers in Nederland vormen de Hindoestanen de grootste groep. Er is veel respect voor ouderen, die vaak gewend zijn dat hun wensen direct worden ingewilligd. Hindoes geloven dat ziekte het gevolg is van boosheid van goden en kwade machten, het ‘boze oog’. Met offers en het opzeggen van spreuken kan ziekte voorkomen of bestreden worden. Een priester (pandit) begeleidt de zieke. Hij moedigt de zieke aan strijd te voeren tegen de ziekte. Als men ziet dat dit geen zin heeft, worden stervensrituelen ingezet.

Ziektebeleving Van de Surinamers in Nederland vormen de Creolen de tweede grote groep. Voor een aantal is het winti-geloof belangrijk, gebaseerd op oude Afrikaanse tradities en denkbeelden. Het is een zogenoemde natuurgodsdienst, men gelooft in meerdere goden en geesten, de winti’s. Er zijn goed- en boosaardige, zowel geesten van voorouders als de ‘eigen’ geesten. Voor tegenspoed, zoals ziekte, zijn er vele rituele handelingen. Binnen winti zijn ook weer tal van stromingen.

Rondom sterven Hindoes geloven in reïncarnatie. Het lichaam is het tijdelijke huis voor de ziel en moet goed worden verzorgd. De pandit voert vele rituelen uit. Hij fluistert onder andere de naam van een godheid in het oor van de stervende en legt een druppel water op de tong. Verder wordt er een koordje op de hals of de pols gedaan om de stervende te zegenen. Dit koordje mag niet worden verwijderd. Na het overlijden wordt het lichaam gewassen en in een lijkwade gewikkeld. Hindoes worden gecremeerd, het is de snelste manier om het lichaam te laten terugkeren naar de bron en de geest vrij te maken. Zo kan de ziel worden wedergeboren. Als de oudste zoon aanwezig is, voert hij voor de crematie rituele handelingen uit. Hij zal ook bij de verbrandingsoven de knop indrukken, waarmee hij symbolisch de brandstapel aansteekt. Goed om te weten Hindoestanen eten in de rouwtijd strikt vegetarisch. Bied daarom geen koekje of iets dergelijks aan bij de koffie. Want daarin kunnen eieren verwerkt zijn of gelatine (bindmiddel dat van slachtafval wordt gemaakt) en dierlijk vet. Nabestaanden kunnen hevig geëmotioneerd reageren.

Rondom sterven De zielenrust van de overledene is belangrijk bij winti. Er zijn allerlei rituelen om de ziel van de overledene gunstig te stemmen. Bij sommige rituelen raakt men in trance. Men gelooft dat de ziel na het sterven terugkeert naar de schepper, maar eerst nog dolende is. Met gemeenschappelijke rituelen kan de zwervende ziel de aarde tevreden verlaten en blijft deze niet ronddolen bij nabestaanden. Creolen worden vaak afgelegd door leden van een aflegvereniging, de dinari. Over het werk wordt niet gepraat. De leden van de aflegvereniging hebben geheimhoudingsplicht. Alleen zij kennen de geheimen van het afleggen. Deze geheimen worden mondeling overgedragen en gaan over van generatie op generatie. Goed om te weten Bij het afscheidsritueel voorafgaand aan het afleggen, raken familieleden de overledene aan. Houd er rekening mee dat dit gepaard kan gaan met hevige emoties.

Vrijwilligers Je speelt elke week een spelletje met een groepje dames en dan verschijnt een mevrouw niet omdat zij is overleden. Of een meneer die ernstig ziek is, zegt tegen je dat het leven voor hem wel klaar is. Voor vrijwilligers kan het confronterend zijn met sterven van bewoners te maken te hebben. Bij AxionContinu werken meer dan duizend vrijwilligers. Zij weten dat het erbij hoort dat soms een bewoner er ineens niet meer is. Dat kan moeilijk zijn. “Ik vertel meestal wel dat het kan gebeuren,” zegt Gerbiene van den Oever, vrijwilligerscoördinator in Mariënstein en Hospice IJsselstein. “Toch kunnen ze schrikken als iemand is overleden.” “Hoe kleiner de groep waarmee je als vrijwilliger werkt, hoe groter de impact is als iemand overlijdt,“ zegt Bep Jongste, vrijwilligerscoördinator in De Bijnkershoek, De Ingelanden en De Componist. Wat vrijwilligers vooral lastig vinden, is dat ze vaak tijdens hun werk pas horen dat een bewoner er niet meer is. Bep: “Dat is begrijpelijk, maar het is ondoenlijk om alle vrijwilligers te informeren. Iemand die in de winkel staat, kent zoveel mensen.” Anders is het bij de bezoekvrijwilligers, die geregeld bij één bewoner langskomen. Gerbiene: “Soms komen ze er jarenlang en is er echt een band ontstaan.” Bep: “Als dan iemand overlijdt, zorgen we dat de bezoekvrijwilliger direct door een zorgmedewerker wordt gebeld. Dat is echt heel belangrijk. Maar vaak heeft de familie de vrijwilliger ook al ingelicht.” Alle vrijwilligers kunnen bij de coördi-

natoren terecht als ze tegen situaties aanlopen die zij moeilijk vinden.

Grenzen Naast persoonlijke aandacht biedt AxionContinu vrijwilligers geregeld de mogelijkheid om een training te volgen die heeft te maken met rouw en verlies.

Voorstelling ‘Lang zullen ze leven’ ‘‘Lang zullen ze leven, in de Gloria’ is de naam van de voorstelling die Theatergroep Bint in het voorjaar van 2017 voor alle vrijwilligers van AxionContinu geeft. Op een vrolijke en soms directe manier wordt de dood bespreekbaar gemaakt. De voorstelling is gemaakt op basis van gesprekken met ouderen en professionals die (dagelijks) met de dood te maken hebben. Met filmbeelden en interviewfragmenten maakt Bint op herkenbare, humoristische en soms confronterende wijze voelbaar hoe lastig het kan zijn om het over de dood te hebben. De voorstelling wordt opgenomen in het scholingsboekje voor 2017.

Anja Hoffmann, geestelijk verzorger in Voorhoeve, geeft de training. En er is veel belangstelling voor. “Ik probeer vrijwilligers inzicht te laten krijgen in hoe zij zelf omgaan met verlies en rouw. Als je daarin jezelf kent, kun je een ander beter begrijpen.” De cursisten leren enerzijds hoe zij het gesprek aangaan met iemand die niet lang meer te leven heeft of de zin van

het leven (even) niet meer ziet. Maar ook hun eigen grenzen aan te geven. Anja: “Je hóeft er als vrijwilliger niet over te praten als jij dat niet wilt of kunt. Maar zeg dan dat je het moeilijk vindt en verwijs door. Zo voelt de ander zich gehoord en jij blijft bij jezelf. Vrijwilligers krijgen zo handvatten om met zaken als sterven om te gaan.”

Scholing bij AxionContinu Iemand verzorgen die niet meer beter wordt, hoe doe je dat en wat komt er allemaal bij kijken? AxionContinu heeft verschillende opleidingen om medewerkers daarin te scholen. Voor helpenden en helpenden plus is er een training Palliatieve zorg niveau 2. Deze training is ontwikkeld in samenwerking met het Netwerk Palliatieve Zorg en het ROC Midden Nederland. Niet alleen het ‘technisch’ verzorgen komt aan bod, er is ook aandacht voor de emotionele en sociale kant van palliatieve zorg. Hoe ga je om met cliënten die gaan sterven, wat zeg je bijvoorbeeld wel en wat niet? En wat doet het met jezelf? De training Palliatieve zorg niveau 3 voor verzorgenden gaat verder op deze onderwerpen in. Het ROC Midden Nederland verzorgt deze opleiding. Vanaf eind 2016 is er ook een training Palliatieve zorg niveau 4. Verzorgenden en verpleegkundigen die de training Palliatieve zorg niveau 3 hebben gevolgd, kunnen de training

Implementatie signaleringsbox gaan doen. AxionContinu stimuleert het volgen van deze scholing, zodat de signaleringsbox op alle locaties gebruikt kan gaan worden. Medewerkers vinden informatie over de opleidingen in het Leerportaal.

Module voor álle medewerkers Ook als je niet in de directe zorg werkt, heb je natuurlijk te maken met cliënten, bewoners of gasten die in de laatste levensfase verkeren. Veel mensen vinden dat lastig om daar mee om te gaan. Maak je het bespreekbaar of niet? En hoe doe je dat? Om daarvoor handvatten te geven, ontwikkelt Opleidingen een e-learning module voor álle medewerkers. Deze is in de loop van 2017 beschikbaar. Houd het Leerportaal in de gaten!

Websites

Colofon

www.doodgewoonbespreekbaar.nl Informatie, tips en ervaringsverhalen die kunnen helpen bij het bespreekbaar maken van de dood. Je kunt ook een test doen om te kijken hoe je zelf over sterven denkt.

Uitgave AxionContinu

www.stichtingstem.info Stichting STEM (Sterven op je Eigen Manier), organisatie die de kwaliteit van de laatste levensfase wil verbeteren. www.alsjenietmeerbeterwordt.nl Interviews (filmpjes) over allerlei onderwerpen rondom de laatste levensfase. www.palliatievezorg.nl Veel informatie over palliatieve zorg. www.palvoorprofs.nl Website waar verzorgenden en verpleegkundigen kennis delen over palliatieve zorg. Van de beroepsvereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN).

Coรถrdinatie Berber Schrijver Teksten Louis Nouws Berber Schrijver Vormgeving Bladen&Co, Willem de Bruijn Fotografie Willem Mes Illustraties Ronald Slabbers

www.agora.nl Centrum voor beleidsondersteuning Agora rondom palliatieve zorg.

Apps www.palvooru.nl/alles-over-palliatieve-zorg-in-een-app/ Op deze website over palliatieve zorg is een app te downloaden met veel praktische informatie. www.pallialine.nl Op deze website met richtlijnen over palliatieve zorg is een app te downloaden die (huis)artsen en anderen ondersteunt bij het verlenen van goede palliatieve zorg.

Netwerken Landelijk netwerk palliatieve zorg www.netwerkpalliatievezorg.nl

Utrecht, november 2016 AxionContinu Postbus 2251 3500 GG Utrecht info@axioncontinu.nl www.axioncontinu.nl Voor vragen over deze uitgave: communicatie@axioncontinu.nl

Netwerk palliatieve zorg Utrecht stad en Zuidoost-Utrecht www.netwerkpalliatievezorg.nl/utrechtstadenzuidoost Margriet Wanders: 06 - 2302 7072, m.wanders@careyn.nl Netwerk palliatieve zorg Utrecht Zuid www.netwerkpalliatievezorg.nl/utrechtzuid Ingrid Zondervan: 06 - 3653 3049, izondervan@zuwe.nl Koepelorganisatie Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg www.vptz.nl Palliatieve thuiszorg www.patz.nu