Kennisreeks: Dementie, een wereld op zich. Herziene uitgave by AxionContinu

Kennis reeks

Dementie Een wereld op zich

e n e i z r He ave uitg

Inhoud Dementie: De weg kwijt in je eigen hoofd

Vormen van dementie

Ketenzorg: samenwerken rondom de cliënt 8 Verhaal van een cliënt 10 Ondersteuning en zorg thuis 12 Kleinschalig wonen: rust en veiligheid 16 Dynamiek in een woning 19 Belevingsgerichte zorg 22 Mantelzorger: ‘Je kunt niet alle risico’s uitsluiten’ 26 Mantelzorg bij AxionContinu 28 Werken met mensen met dementie 29 Blijven leren 32 Zorg voor vrijheid

Boekenlijst en websites

AxionContinu heeft veel kennis en ervaring in huis op het gebied van wonen, zorg en revalidatie, die wij als expertisecentrum graag delen. In deze kennisreeks gaan wij dieper in op onderwerpen die voor AxionContinu belangrijk zijn. Deze uitgave: Dementie (herziene uitgave) Eerder verschenen: Roze ouderen (2013), Dementie (2013), Kleurrijke zorg(2014), Mantelzorg (2014), Revalidatie (2015), Vitaliteit (2015), Palliatieve zorg (2016), Kunst en cultuur (2017) en Complex gedrag(2018).

Voorwoord Over dementie maakten we in 2013 een boekje in deze Kennisreeks. Nog steeds is er veel vraag naar informatie en verhalen over dit onderwerp. Daarom is het boekje helemaal herzien. Het is mooi om te constateren hoeveel ontwikkelingen er zijn in de zorg voor mensen met dementie. Zo wonen bijvoorbeeld bij AxionContinu nu alle bewoners in een kleinschalige woning, die warmte en veiligheid biedt. De zorg die wij thuis bieden voor mensen met dementie, wordt nog belangrijker. De realiteit is dat mensen met dementie langer in hun eigen omgeving blijven wonen en dat is alleen mogelijk met de juiste ondersteuning. Ook voor de mantelzorger.

Ook al heeft dementie je getroffen, je bent en blijft in de eerste plaats mens. Met je eigen levensgeschiedenis, karakter, voorkeuren, wensen en behoeftes. Dat verandert niet. Wij doen ons uiterste best ervoor te zorgen dat de mens met dementie zich zo prettig en comfortabel mogelijk voelt en zichzelf kan zijn. Of dat nu thuis is of in een beschermde omgeving. Daarbij kijken wij steeds naar wie iemand is en zoeken we naar de mogelijkheden om in deze levensfase zorg en ondersteuning te bieden die écht bij iemand past.

Eliane Thewessen Marie-Claire van Hek Raad van Bestuur

Helaas is één wens nog niet uitgekomen. En dat is een middel vinden dat dementie geneest. Of een pil die voorkomt dat je deze ziekte krijgt. Met de vergrijzing treft dementie de komende jaren steeds meer mensen. Welke vorm je ook hebt, het is een nare ziekte. Heel langzaam raak je verdwaald in je eigen hoofd. Ontreddering, verdriet en rouw zijn gevoelens die er allemaal bij komen kijken. Bij degene die het treft én bij de familie.

Dementie:

de weg kwijt in je eigen hoofd ?

ementie is een verzamelnaam van ruim vijftig verschillende ziektes die allemaal te maken hebben met achteruitgang of het niet goed functioneren van de hersenen. Als gevolg hiervan kan iemand dagelijkse handelingen, die voorheen moeiteloos werden gedaan, minder goed of niet meer uitvoeren. Het gaat dan om handelingen als zich aankleden, het bereiden van de maaltijd, inname van medicatie, of het betalen van rekeningen. Bij dementie gaan steeds meer zenuwcellen in de hersenen kapot, waardoor de hersenen niet goed meer werken. In sommige gevallen zijn het juist de verbindingen tussen de hersencellen die niet meer goed werken, waardoor signalen niet meer goed kunnen worden doorgegeven. De oorzaken zijn per ziekte verschillend. Ook de verschijnselen van dementie verschillen per persoon en per ziekte.

Regie kwijt In het begin van de ziekte vallen meestal de geheugenproblemen op. Deze geheugenproblemen gaan verder dan het â&#x20AC;&#x2DC;evenâ&#x20AC;&#x2122; niet meer weten hoe de

naam van die vriend nou ook alweer was. Het gaat juist vaak om alledaagse situaties die worden vergeten, zoals verdwalen in een bekende omgeving. Later krijgt de persoon met dementie problemen met spreken en begrijpen. Ook kunnen veranderingen in karakter en gedrag optreden. Naarmate de ziekte vordert, verliest iemand met dementie steeds meer de regie over zijn eigen leven: hij raakt als het ware de weg kwijt in zijn eigen hoofd. Hij wordt meer en meer afhankelijk van de hulp van anderen en dagelijkse handelingen worden steeds moeilijker. Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de ziekte. Bij sommige mensen verloopt de achteruitgang heel snel. Anderen kunnen nog jarenlang een redelijk gewoon leven leiden. Uiteindelijk raakt iemand door de gevolgen van dementie erg verzwakt. De patiënt overlijdt aan de gevolgen van dementie.

Onderzoek Dementie is nog altijd niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces kunnen vertragen. Over de hele wereld wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken, mogelijke preventie en behandeling van dementie. Naast veel voorkomende vormen van dementie zoals Alzheimer en vasculaire dementie, zijn er ook zeldzamere vormen zoals Lewy body dementie, Parkinson dementie en de ziekte van CreutzfeldtJakob. Daarnaast zijn er ziektes die dementieachtige verschijnselen geven, zoals het Korsakov syndroom, en het organisch psycho syndroom (OPS), ook wel schilderziekte genoemd.

Gezond en actief leven Ongezond leven vergroot de kans op dementie. Roken vergroot bijvoorbeeld de kans op de ziekte van Alzheimer met maar liefst 45%. Wetenschappers denken dat tot 30% van het aantal gevallen van dementie voorkomen kan worden als we gezonder gaan leven. Dat wil zeggen een gezond gewicht, voldoende bewegen, matig drinken en niet roken. Ook depressie, diabetes en hoge bloeddruk zijn risicofactoren. Daarnaast vermindert een actief brein ook de kans op dementie. Door steeds nieuwe dingen te leren en moeilijke taken uit te voeren stimuleer je je hersenen. Ook het onderhouden van sociale contacten helpt om de hersenen te activeren.

Cijfers • 1 op de 5 mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is de kans nog groter. 1 op de 3 vrouwen krijgt dementie. Boven de 90 jaar heeft maar liefst 40% van de mensen een vorm van dementie. • Nederland telt op dit moment 280.000 mensen met dementie. Door de vergrijzing en het ouder worden van de bevolking stijgt dit aantal in de toekomst explosief: in 2040 zal ruim een half miljoen mensen lijden aan dementie. • Dementie is na kanker en hart- en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland. • 70% van de mensen met dementie heeft Alzheimer, 16% vasculaire dementie en 15% een andere vorm. • Ook op jongere leeftijd kunnen mensen dementie krijgen. Naar schatting zijn er in Nederland 12.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar.

Vormen van dementie

Elke vorm van dementie heeft een eigen ziektebeeld. De meest voorkomende vormen op een rij.

Alzheimer

Vasculaire dementie

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. De ziekte van Alzheimer begint meestal tussen de 70 en 80 jaar, maar kan al op veel jongere leeftijd beginnen. Bij jonge mensen met Alzheimer is het verloop in het algemeen sneller. Hoe de ziekte zich precies ontwikkelt verschilt per persoon. Ook hoe iemand de ziekte ervaart, is heel persoonlijk.

Vasculaire dementie is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. De ziekte begint meestal op een leeftijd van 65 - 75 jaar, maar kan ook op jongere leeftijd voorkomen. De ziekte komt wat meer bij mannen voor dan bij vrouwen. Risicofactoren zijn: hoge bloeddruk en roken.

Oorzaak De ziekte van Alzheimer begint vaak in het geheugengebied en verspreidt zich daarna. Een schadelijk eiwit stapelt zich op tussen de zenuwcellen in de hersenen en vormt zogenaamde ‘plaques’. Hierdoor kunnen de hersencellen steeds minder goed contact maken met elkaar en met de zenuwen die informatie van en naar de hersenen doorgeven. Steeds meer hersencellen verschrompelen, waardoor ze niet meer kunnen functioneren. De vernietiging van zenuwcellen begint bij het stukje hersenen dat een belangrijke rol speelt bij de vorming van het geheugen. Dat verklaart waarom geheugenproblemen het eerst optreden. Vervolgens worden andere hersendelen aangetast, zoals het deel dat emoties controleert en hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor het denken, spreken en beslissen. Kenmerken • Herhalen van steeds dezelfde vragen. • Verlies van oriëntatie (welke dag is het, waar zijn mijn spullen?). • Opslaan van nieuwe dingen in het geheugen lukt niet meer. • Iemand kan sneller overstuur of achterdochtig worden en verward zijn over de tijd en plaats. • Het slaap/waakritme kan verstoord raken en de persoon kan zich op een ongewone manier gedragen, zoals naar buiten gaan in nachtkleding. • Herinneringen van vroeger blijven het langst bewaard. In het algemeen kost alles waar het hoofd bij gehouden moet worden wat meer inspanning: televisie of een gesprek volgen, plannen maken, dingen op een rijtje zetten, problemen oplossen en beslissingen nemen. In het begin van de ziekte van Alzheimer zijn de verschijnselen vaak niet duidelijk aanwezig. De verschijnselen worden duidelijker naarmate de dementie vordert.

Oorzaak Hart en vaatziekten zijn de directe oorzaak van vasculaire dementie. Bijvoorbeeld langdurig een hoge bloeddruk, hartritmestoornissen, suikerziekte of TIA’s (kortdurende afsluiting van een bloedvat in de hersenen). Ook is het mogelijk dat iemand een of meerdere beroertes heeft gehad voordat de dementie begon. Als gevolg van een verstoorde doorbloeding in de hersenen raakt het hersenweefsel beschadigd en sterft af. Vaak zijn er overal in de hersenen kleine vaatjes aangetast, zodat het brein in het ‘algemeen’ slechter functioneert. De achteruitgang gaat vaak met schokken en kan gepaard gaan met een hersenbloeding of een klein infarct. Bij zo’n nieuw infarct is er een verslechtering in het functioneren merkbaar. Dit herstelt zich soms in de dagen erna. Kenmerken Een cliënt met een vasculaire dementie kan wat meer wisselend zijn in zijn functioneren (afwisseling van ‘goede’ en ‘slechtere’ dagen) dan iemand met Alzheimer. De ziekte begint vaak plotseling. Iemand met vasculaire dementie kan geleidelijk achteruitgaan, maar het kan ook plotseling slechter gaan. In deze stapsgewijze ontwikkeling kunnen er stabiele periodes zijn met weinig achteruitgang of zelfs een beetje vooruitgang. Bijvoorbeeld door de behandeling van een te hoge bloeddruk. De verschijnselen zijn afhankelijk van de plekken in de hersenen die zijn beschadigd. Stemmingswisselingen, ernstige depressie, bewegingsstoornissen - waardoor het lopen moeilijk gaat of de stem erg zacht klinkt - en epilepsie kunnen voorkomen. Soms is het vooral traagheid in combinatie met aandachts- en concentratieproblemen en apathie. Soms heeft een cliënt vooral stoornissen in het spreken en taalbegrip (afasie) en kan hij niets onthouden.

Frontotemporale dementie

Lewy body dementie

Frontotemporale dementie (FTD) komt vaak voor op jongere leeftijd, tussen de 40 en 60 jaar. Het ziektebeeld onderscheidt zich duidelijk van andere vormen van dementie. In eerste instantie vallen veranderingen in sociaal gedrag, taal of beweging op, die steeds duidelijker worden. Het verloop is onvoorspelbaar. Sommige mensen gaan snel achteruit, terwijl het verloop bij anderen geleidelijker gaat

De diagnose Lewy body dementie is vaak lastig te stellen doordat de symptomen overlappen met de problemen die zich voordoen bij de ziekte van Alzheimer en Parkinson. In de helft van de gevallen is er sprake van een mengvorm met de ziekte van Alzheimer. Anders dan bij Alzheimer, blijft het geheugen in eerste instantie gespaard. De achteruitgang bij Lewy body dementie gaat meestal sneller dan bij alzheimer.

Oorzaak Deze vorm van dementie ontstaat doordat hersencellen in de frontaalkwab en de temporaalkwab afsterven. We gebruiken de frontaalkwab om keuzes te maken, te plannen en onze coördinatie te regelen, maar ook toetsen we of ons gedrag voldoet aan onze normen en waarden. De temporaalkwab speelt een belangrijke rol in taal en spraak.

Oorzaak Dementie met Lewy body is een vorm van dementie waarbij een bepaald eiwit zich in de hersencellen ophoopt. Dit verstoort de signaaloverdracht tussen de hersencellen, waardoor diverse problemen ontstaan in cognitie, gedrag en beweging. Deze Lewy bodies blijken ook bij ziekte van Parkinson een belangrijke rol te spelen. Het begint meestal tussen het 50ste en 80ste levensjaar.

Kenmerken Er zijn drie varianten die bepaald worden door de eerste symptomen die optreden. De gedragsvariant, de taalvariant en de bewegingsvariant. In de late fases van de ziekte is er geen onderscheid meer tussen de drie varianten van FTD. • Gedragsvariant van FTD (Ziekte van Pick) Mensen met deze vorm van frontotemporale dementie vertonen opmerkelijke veranderingen in hun gedrag, persoonlijkheid, emoties en het beoordelen van situaties. Ook dwangmatig gedrag komt voor. Mensen met deze vorm van FTD kunnen ook erg ongevoelig overkomen. Of ze zitten juist de hele dag apathisch op de bank. • Taalvariant van FTD Mensen met deze vorm hebben problemen met spreken, begrijpen, lezen en schrijven. Het begint met problemen met woordbegrip. Na verloop van tijd wordt het taalbegrip steeds minder en kan iemand ook steeds moeilijker betekenis geven aan voorwerpen en situaties. • Bewegingsvariant van FTD Deze vorm wordt gekenmerkt door veranderingen in iemands motoriek en moeilijkheden met bewegen, zoals trillen, moeite met lopen, vaak vallen en problemen met de coördinatie. Mensen krijgen last van stijfheid en een trillende arm. Vaak komen deze motorische klachten aan één kant van het lichaam voor.

Kenmerken Problemen met aandacht, alertheid en ruimtelijk inzicht en oriëntatie doen zich het eerste voor. Andere symptomen zijn vergeetachtigheid, verdwalen, een verminderd beoordelingsvermogen en moeite met organiseren en plannen. Opvallend bij deze ziekte is dat de symptomen kunnen variëren van moment tot moment, van uur tot uur en van dag tot dag. Een aantal patiënten krijgt last van hallucinaties en wanen, die soms beangstigend kunnen zijn en leiden tot onrust. Daarnaast kenmerkt Lewy body dementie zich door symptomen die ook bij Parkinson voorkomen. Bij Lewy body dementie zijn die minder uitgesproken en men reageert ook niet zo goed op Parkinsonmedicatie. Klachten die optreden zijn stijfheid, motorische traagheid, afname van de gelaatsuitdrukking en een zachtere stem. Ook is vaak het autonome zenuwstelsel aangetast. Dit deel van het zenuwstelsel zorgt voor alle automatische processen in het lichaam zoals het regelen van de bloeddruk, de hartslag, maar ook zweten en plassen. Hierdoor kunnen patiënten zich duizelig voelen of zelfs flauwvallen. Nachtelijke onrust door levendige dromen waarbij vaak motorische onrust optreedt, is een opvallend verschijnsel dat al heel vroeg in ziekte kan optreden. De verschijnselen nemen geleidelijk toe.

Thuis wonen

Ketenzorg samenwerken rondom de cliënt

Hoe kan iemand met dementie zo lang en zo comfortabel mogelijk in de eigen omgeving blijven? Die vraag wordt steeds belangrijker nu mensen met dementie als gevolg van veranderingen in de zorg langer thuis blijven wonen. Zonder hulp en ondersteuning lukt het niet. Daarom werken zorgaanbieders en hulpverleners samen om deze ondersteuning te bieden, ook aan de mantelzorgers. Deze samenwerking rondom een cliënt heet ketenzorg. AxionContinu is hierin een belangrijke schakel. Omdat verzorgingshuizen de afgelopen jaren zijn opgeheven, duurt het langer voor mensen met dementie kunnen verhuizen naar een plek waar professionele zorg en begeleiding is. Pas als het thuis echt niet meer gaat, volgt een opname in een verpleeghuis. In de periode die daaraan voorafgaat is de situatie vaak erg kwetsbaar. Ondersteuning is daarom extra belangrijk. Naast AxionContinu zijn huisartsen, praktijkassistenten, geheugenpoli’s van ziekenhuizen, buurtteams, wijkverpleging, geestelijke gezondheidszorgorganisaties en anderen betrokken bij de zorg aan mensen met dementie die thuis wonen. Ketenzorg is maatwerk. Iedereen krijgt zorg en hulp die past en nodig is in zijn of haar situatie. De casemanager en de huisarts zijn de sleutelfiguren.

De casemanager dementie is de ‘regisseur’ en houdt in de gaten of de cliënt de nodige ondersteuning krijgt. De casemanager gaat op huisbezoek, houdt tijdens het hele ziekteproces contact en is aanspreekpunt voor de cliënt met dementie en de mantelzorger. AxionContinu heeft casemanagers in de stad Utrecht en de Lekstreek. De huisarts is de eerstverantwoordelijke als iemand met dementie thuis woont. Daar gaat men meestal ook het eerst naartoe als er het gevoel is dat er ‘iets mis’ is. De huisarts is doorgaans de eerste die verwijst naar een zorgverlener in de keten.

Mensen met dementie of dementerenden? Wat is de beste term, ‘mensen met dementie’ of ‘dementerenden’? Tot een paar jaar terug werd het laatste het meest gebruikt. Maar tegenwoordig spreken we liever over mensen met dementie. De reden is dat iemand die dementie heeft in de eerste plaats mens is en blijft. Met een eigen leven, met wensen en behoeften. Dementie is een ziekte en niet wie iemand is.

De casemanagers Casemanagers Kari van der Zee, Marianne de Jonge en Melanie Smit (vlnr)

Vertrouwen. Dat is de basis van ons werk, zeggen Melanie Smit, Marianne de Jonge en Kari van der Zee. Zij zijn casemanagers bij AxionContinu. De casemanager gaat naar mensen thuis als er vermoedens zijn van dementie. Dikwijls hebben de partner of kinderen bij bijvoorbeeld de huisarts of het buurtteam aangegeven dat er iets ‘niet pluis’ is met het geheugen. Dat is vaak moeilijk te begrijpen voor de mensen die het betreft, merken Melanie en Marianne. “En dat snap ik goed,” zegt Marianne. “Iemand zegt bijvoorbeeld ‘ik kan alles nog en ik doe alles nog’. Als ze dan koffie voor je gaan zetten, blijkt het erg tegen te vallen met wat er nog lukt.” De casemanager probeert bij de eerste bezoeken een vertrouwensband op te bouwen met de cliënt en de mantelzorger en een beeld te krijgen van wat er aan de hand is. Melanie: “Je gebruikt ook je zintuigen om te zien hoe het

echt met iemand gaat. Hoe ziet het huis eruit, verzorgt iemand zichzelf. Als er een mantelzorger is, kan die het aan. Je kunt al vrij snel aanvoelen hoe kwetsbaar een situatie is.” Wat er vervolgens nodig is en wat men wil, verschilt per persoon. Dat kan een aantal dagen per week dagbehandeling zijn. Of dagbesteding op een zorgboerderij. Dat geeft de mantelzorger even rust. En het biedt degene met dementie de mogelijkheid te doen wat hij of zij nog wél kan. Dat geeft zelfvertrouwen en vaardigheden worden getraind. In andere situaties is de inzet van wijkverpleging voldoende. De casemanager regelt niet alles zelf, maar verwijst ook door naar anderen die hulp en ondersteuning kunnen bieden. Wel houdt zij in de gaten of hulp en zorg daadwerkelijk aanwezig zijn. Marianne: “Wij zijn contactpersoon en aanspreekpunt tot iemand in een verpleeghuis wordt opgenomen.”

Thuis wonen

Verhaal van een cliënt

‘Voor dementie hoef je je niet te schamen’ Hoe is het als dementie zomaar je leven binnensluipt? Hoe ga je daar mee om? Walter en Joke Kamps uit Utrecht is het overkomen. Zij vertellen hun verhaal over het proces waar zij doorheen gaan.

alter (72) en Joke (63) Kamps hebben een duidelijke afspraak. Zij zijn naar buiten toe heel open over de ziekte die Walter heeft getroffen. “Als ik soms wat vreemd iets kan zeggen, weten mensen hoe het komt. Dan krijg je niet zo gauw een stempel,” zegt Walter. Joke: “Het is niet goed om alles binnen de deur te houden. Je hoeft je er niet voor te schamen als je deze ziekte hebt.” Zij had al een paar jaar in de gaten dat er iets met haar man aan de hand was. Zoals vergeetachtigheid en onderlinge irritaties als gevolg daarvan. Ze kon er niet goed de vinger op leggen. Toen het Walter op de sportschool niet meer lukte de apparaten te bedienen, ging de zaak rollen. “Ik wist zelf ook dat er iets niet goed was,” zegt hij. Zij wilden graag weten wat er precies aan de hand was, maar er ging in dat proces van alles mis. Uiteindelijk is vastgesteld dat Walter Lewy body dementie heeft. “Dat was een nare tijd,” zegt Joke. “Al je energie gaat zitten in het bij de juiste personen terechtkomen voor de diagnose. Terwijl je eigenlijk bezig moet zijn met verwerken van wat je overkomt. Gelukkig ben ik heel strijdbaar.”

Mogelijkheden Zij hadden een actief sociaal leven. Gingen naar musea en lezingen, op vakantie en deden vrijwilligerswerk in de buurt. Dat is allemaal anders geworden. Er is verdriet over een toekomst die anders is dan ze in gedachten hadden. “Maar we accepteren dat het is zoals het is. We kijken naar wat er wél kan. We zijn heel creatief in het vinden van

oplossingen,” zegt Joke. Is het een mooie dag? Dan gaan ze er op uit, de rolstoel achterin de auto vanwege parkinsonisme dat bij Lewy body hoort. Met de beide kinderen zijn ze om de tafel gaan zitten. Om open te praten over wat er aan de hand is en wat er allemaal kan en gaat gebeuren. Hoe denken ze ieder over euthanasie? Wat zijn de levensvragen? Wie is waar verantwoordelijk voor? “Je hebt diepe gesprekken die je anders niet zou voeren met de kinderen. Dat is heel warm en waardevol. We hebben een diepere band gekregen,” zegt Joke. Zo is er een levenstestament gekomen, waarin de wensen van Walter centraal staan. Ze hebben het opgesteld op advies van casemanager Marianne de Jonge, waar ze geregeld een gesprek mee hebben.

Praten Praten doen Walter en Joke samen sowieso veel. Om elkaar zo goed mogelijk te begrijpen. “Joke kan iets op een harde toon zeggen, het lijkt dan of ik het verkeerd doe. Dat vind ik niet prettig,” zegt Walter als voorbeeld. Joke: “Ik let nu erg op hoe ik iets zeg. Walter kan minder prikkels hebben, het komt anders binnen. Als het nodig is om iets vier keer uit te leggen, dan doe ik dat.”

Walter kan minder prikkels hebben, het komt anders binnen.”

Natuurlijk gebeuren er als gevolg van de dementie dingen die niet zo leuk zijn. Walter heeft goede dagen en dagen dat de verwardheid groter is. Het kan zelfs van uur tot uur verschillen, een kernmerk van Lewy body dementie. Samen hebben ze afgesproken dat Joke nóóít spreekt over dingen die zijn misgegaan waar Walter bij is. “Daar word ik onzeker van en ik vind het naar,” zegt Walter. Joke: “Dat snap ik helemaal. Als ik dat bij andere stellen zie, vind ik dat vervelend en niet respectvol. Maar ik moet wel mijn verhaal af en toe kwijt.” Walter: “Dat is ook nodig, dat kun je gerust doen bij vriendinnen of de kinderen. Als ik er maar niet bij ben.” Zij kan haar verhaal ook kwijt op de besloten Facebookpagina die zij is begonnen met lotgenoten. “Ook de moeilijke dingen vertellen we, zonder dat iemand daar gelijk een mening over heeft. Je snapt elkaar en dat is heel fijn.”

Gelijkgestemden Walter gaat tegenwoordig een aantal dagdelen naar de Dagopvang Utrecht Oost aan de Rijndijk, waar hij het erg naar zijn zin heeft. “Ik kom weer thuis met een verhaal en ontmoet er allerlei mensen. Het zijn gelijkgestemden, dus je begrijpt elkaar.” Voor Joke zijn het momenten om bij te tanken. “Walter heeft geen besef van tijd meer. Als hij om twee uur ’s nachts wakker wordt, vraagt hij of hij moet opstaan. En soms na tien minuten weer. Er zijn nachten dat ik slecht slaap. Overdag kan hij niet zonder angstig te worden alleen zijn. Als hij naar de Rijndijk is, lig ik vaak lekker op de bank en kom weer bij. Zo houden we het samen vol.”

Thuis wonen

Ondersteuning en zorg thuis Mobiel Geriatrisch Team AxionContinu heeft Mobiel Geriatrische Teams (MGT’s). Een MGT ondersteunt mensen met dementie en hun partner of andere mantelzorger al in een vroeg stadium. De casemanager maakt deel uit van het Mobiel Geriatrisch Team. Het MGT bestaat verder uit een psycholoog en een specialist ouderengeneeskunde (arts). Als het nodig is, worden andere deskundige ingeschakeld, zoals een fysiotherapeut of een ergotherapeut. De huisarts kan het MGT inroepen. Maar ook familieleden of anderen die zich zorgen maken.

De casemanager heeft een coördinerende rol. Zij heeft contact met de huisarts, inventariseert de problemen en overlegt op basis daarvan met het MGT. Vervolgens wordt zorg op maat georganiseerd. Het kan zijn dat de arts of psycholoog bij iemand langsgaat om een diagnose te stellen. Dat is voor veel mensen laagdrempeliger dan de gang naar de geheugenpoli van een ziekenhuis. De casemanager houdt verder in de gaten of iemand nog de juiste hulp en zorg krijgt.

Alzheimer Café Lotgenoten ontmoeten is belangrijk voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. De Alzheimer Cafés, die in het hele land worden gehouden, bieden die mogelijkheid. Het zijn maandelijkse, laagdrempelige bijeenkomsten waar iedereen naartoe kan gaan. Aanmelden of lid worden is niet nodig. Tijdens een bijeenkomst van het Alzheimer Café wordt informatie gegeven, maar bezoekers kunnen ook ervaringen uitwisselen. Voor mensen die de diag-

nose Alzheimer hebben gekregen en hun naasten kan dat erg prettig zijn. Er is een Alzheimer Café in de binnenstad van Utrecht en één in Vleuten. Ook IJsselstein en Lopik hebben Alzheimer Cafés. Adressen en tijden staat op de website van Alzheimer Nederland.

Wijkverpleging Mensen met dementie die thuis wonen, kunnen gebruik maken van de wijkverpleging van AxionContinu. De wijkverpleegkundige komt langs, kijkt welke zorg nodig is en stelt een indicatie. Dat is nodig omdat de zorgverzekering wijkverpleging betaalt. Een professio-

nele medewerker van het wijkteam komt daarna zo vaak als is afgesproken. Wat er gebeurt, hangt af van de situatie. Woont iemand alleen of met een partner, hoe ver is de dementie gevorderd en wat kan de mantelzorger nog aan? Soms is helpen bij het douchen en aankleden voldoende. Bij een ander gaat het om het toedienen van medicijnen. Meestal levert de apotheek die aan in zakjes met voor iedere dag de juiste pillen, de zogenoemde baxter. Dat is handig, want veel cliënten met dementie weten niet of ze medicijnen hebben ingenomen. De wijkverpleging houdt in de gaten of het thuis wonen nog kan. Of de mantelzorger het nog trekt, speelt ook een rol. Er kan een moment komen dat de wijkverpleging constateert dat het niet langer verantwoord is.

De herinneringen aan vroeger zijn vaak sterker dan de meer recente.

Ergotherapie Mensen met dementie hebben steeds meer moeite met dagelijkse activiteiten, zoals het huishouden, lichamelijke verzorging en sociale activiteiten. Ergotherapie kan helpen dagelijkse bezigheden (weer) uit te voeren of op te pakken, zodat men prettiger en langer thuis kan blijven wonen. De ergotherapeuten gaan op huisbezoek bij de mensen en kijken uitgebreid wie de oudere met dementie is en wat voor hem belangrijke activiteiten en gewoonten zijn, zowel

in het verleden als heden. Verder wordt gekeken hoe de cliënt handelingen uitvoert en hoe de mantelzorger daarbij ondersteuning biedt. Ook de woonomgeving wordt hierin meegenomen. Op basis hiervan kijkt de ergotherapeut hoe het best ondersteuning kan worden gegeven. Dat kan bijvoorbeeld door meer structuur te geven aan een activiteit. Iemand met dementie heeft hier vaak moeite mee. Met behulp van een stappenplan kan iemand dan weer koffiezetten. Zoals de koffiekan, filter, koffie en het koffieschepje op een rij naast elkaar klaarzetten. Of via een instructie op papier, zoals ‘pak eerst de kan’, ‘doe water in de kan’, ‘schenk het water in het reservoir tot de rode streep’, enzovoort. Als de dementie verder is gevorderd, wordt de mantelzorger geadviseerd, bijvoorbeeld over het gebruik van hulpmiddelen.

Thuis wonen

Met dagbehandeling langer in vertrouwde omgeving blijven Mensen met dementie die de dagbehandeling bezoeken, kunnen langer in hun eigen, vertrouwde omgeving blijven wonen. Afdelingsmanager Jeannette Blok van dagbehandeling in De Gildenborgh ziet de voorbeelden dagelijks. Cliënten hebben op de dagbehandeling een dagprogramma dat bij hen past. Er is een team van deskundigen dat hen én de mantelzorgers ondersteunt. Denk aan medewerkers van de dagbehandeling, een psycholoog, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut en creatief therapeut. Bij de intake wordt gekeken wat er nodig is en wordt een zorgplan opgesteld. Cliënten komen een aantal dagen per week naar De Gildenborgh, hoeveel verschilt per persoon. In de eerste plaats wordt er een dagstructuur geboden. Maar de basis is: bewegen. “De mensen blijven fysiek in beweging. We gaan buiten wandelen of ze doen mee aan seniorengym of een beweegspel. Maar ook houden we het brein in beweging. We kijken waar mensen behoefte aan hebben en proberen hen op een niet-schoolse manier uit te dagen.” Want bewegen, zowel lichamelijk als geestelijk, is de zuurstof voor het brein, zegt Jeannette. En dat heb je nodig om functies zo lang mogelijk te behouden.

Huiskamers De mensen die de dagbehandeling bezoeken, zijn in verschillende fases van het dementieproces. De drie huiskamers

van de dagbehandeling zijn daarom op cognitieniveau ingedeeld. Zo wordt in de ene huiskamer een gesprek gevoerd, in een andere worden meer de zintuigen geprikkeld met bijvoorbeeld muziek. Muziek blijft een belangrijke, positieve emotie geven. Jeannette: “Het is confronterend als je niet meer aan een gesprek kun deelnemen. Je ziet mensen dan meer in zichzelf gekeerd raken. Door de keuze voor indeling in verschillende groepen worden cliënten aangesproken op waar hun kracht wel ligt.”

Dagbehandeling wordt betaald vanuit de Wlz (Wet langdurige zorg). Er is een indicatie nodig van het CIZ. Zolang iemand nog thuis woont, is de huisarts medisch eindverantwoordelijk. AxionContinu heeft dagbehandeling in Utrecht (De Gildenborgh, naast woonzorgcentrum De Gildenborgh) en in IJsselstein (De Isselhof in woonzorgcentrum

Hele stap Vaak hikken mensen er tegenaan om van de dagbehandeling gebruik te maken. Begrijpelijk, want het is een hele stap, zegt Jeannette. “Pas als de situatie zo is dat de mantelzorger er nauwelijks meer tegenop gewassen is, komt de dagbehandeling in beeld. Dat is jammer. Als je het eerder opstart, blijft het systeem langer overeind door de ondersteuning die wij bieden.” Zo heeft de mantelzorger momenten voor zichzelf en kan op adem komen. Maar ook kan een ergotherapeut tips geven, die de zorg gemakkelijker maken. Voor de cliënt kunnen gesprekken met de psycholoog waardevol zijn om te verwerken dat door de dementie vermogens wegvallen.

Isselwaerde).

Techniek heeft de toekomst Nieuwe technische ontwikkelingen kunnen mensen straks helpen om verantwoord langer thuis te blijven wonen. Er zijn mogelijkheden om via de bestaande personenalarmering bijvoorbeeld een melding te krijgen dat het gas nog aan staat. Of dat iemand is gevallen. Met een zogenoemde ‘leefstijlmonitor’ kunnen alleenwonende ouderen ‘in de gaten’ gehouden

worden. Daarmee kan worden bijgehouden of iemand vaker dan voorheen naar de wc gaat, minder beweegt of nauwelijks meer in de keuken komt. Via een app is dat af te lezen. Het zijn signalen waar hulp en ondersteuning op kunnen worden afgestemd. AxionContinu kijkt hoe dergelijke technische hulpmiddelen in de toekomst kunnen worden ingezet.

Kortdurende opname Soms kan een kortdurende opname een uitkomst zijn. Bijvoorbeeld als de mantelzorger even op adem moet komen. Voor mensen met dementie zijn de mogelijkheden op dit moment helaas beperkt. Een tijdelijk opname in een woonzorgcentrum kan een mogelijkheid zijn. Maar voor iemand met beginnende dementie is het verblijf vaak confron-

terend. Een zorghotel is niet geschikt voor mensen met dementie, omdat de zorg daar niet op is ingesteld. Er komen wel meer logeermogelijkheden voor mensen met dementie. Regelgeving en financiering maken het ingewikkeld om die te realiseren. Financiering via de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) is een optie.

Dagactiviteitencentrum voor steuntje in de rug Soms zijn behandeling en intensieve begeleiding zoals op de dagbehandeling niet nodig en is een steuntje in de rug voldoende om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen. Dan is het bezoeken van Dagactiviteitencentrum De Bijnkershoek een mogelijkheid. Het dagactiviteitencentrum biedt een zinvolle, prettige dagbesteding en sociale contacten onder professionele begeleiding in groepsverband. Er is een team van verzorgenden en activiteitenbegeleiders. Elke bezoeker krijgt een programma dat is afgestemd op zijn of haar mogelijkheden en beperkingen. De dag heeft een vaste structuur, dat biedt mensen met dementie houvast. Denk aan samen koffiedrin-

ken, de krant (voor)lezen, geheugenspel, gymnastiek en creatieve en ontspannende activiteiten. Soms wordt individuele behandeling of begeleiding aangeboden door bijvoorbeeld de fysiotherapeut of de psycholoog. Er zijn ook groepen speciaal voor ouderen van Turkse en Marokkaanse afkomst. Er is een groep voor Turkse en Marokkaanse mannen en een voor Turkse vrouwen. Aan de De Gasperilaan is een dagactiviteitencentrum voor Marokkaanse vrouwen, Marhaban. Het dagactiviteitencentrum wordt betaald vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Een indicatie aanvragen kan bij het buurtteam in de wijk.

Wonen in zorgcentrum

Ervaringen met kleinschalig wonen

Rust en veiligheid in je eigen huis Mensen met dementie wonen met een aantal medebewoners in hun eigen groepswoning. Kleinschalig wonen is een zorgconcept waar AxionContinu nu een jaar of acht mee werkt. Wat zijn de ervaringen met kleinschalig wonen? En zijn er verschillen tussen grote en kleine locaties?

leinschalig wonen betekent dat een klein aantal bewoners een woning deelt. Er is een eigen voordeur, een gemeenschappelijke woonkamer met keuken en ieder heeft een eigen (slaap)kamer. Zij voeren samen met zoveel mogelijk de vaste medewerkers hun eigen huishouding. Zo wordt er bijvoorbeeld dagelijks

gekookt ‘op de woning’. Kleinschalig wonen biedt bewoners rust en een veilig gevoel. In De Gildenborgh zijn een jaar of vier geleden bij een verbouwing vier groepswoningen gerealiseerd. Daarmee was het een van de laatste locaties waar mensen kleinschalig gingen wonen. De Gildenborgh is met vier woningen en achtendertig bewoners een ‘kleintje’ in zijn soort. Groepsleiders Tilly van der Meer en Renata Lindhout zien opvallende verschillen tussen ‘voor’ en ‘na’. Voor de kleinschaligheid deelden twee huiskamers een keuken, die in het midden van een grote ruimte gesitueerd was. Daardoor was er veel ‘geloop’, waar bewoners onrustig van werden. En

zij hadden niet gevoel dat bijvoorbeeld de keuken ‘hun’ keuken was. De warme maaltijden werden in een kar gebracht en bewoners wachtten tot het eten werd voorgezet.

Herkenning ‘Herkenning’ is het woord dat een steeds valt als zij vertellen over wat zij vinden van kleinschalig wonen. Tilly: “De bewoners herkennen elkaar, herkennen de keuken, herkennen de medewerkers en herkennen de woning waar zij wonen. Dat geeft rust en ik zie dat het mensen goed doet. Herkenning is zo belangrijk voor mensen met dementie.” Renata: “Ik zou niet meer naar oude situatie terug willen. We proberen ook zoveel mogelijk dezelfde medewerkers op de woning te laten werken. Dat we zelf koken, heeft een grote meerwaarde. De geuren, de voorbereiding, bewoners zijn zoveel meer betrokken. En je kent zelf de bewoners beter.” “Je ziet dat zij meer initiatief nemen,” zegt Tilly. “Zo was er een meneer die in de oude situatie vaak passief aan tafel zat. Het was allemaal veel te groot en te onoverzichtelijk voor hem. In de nieuwe woonkamer zag hij twee weken lang dat we de melk uit de koelkast haalden. Op een dag deed hij het spontaan zelf, hij herkende het.” Dat werkt allemaal positief op de groepsdynamiek. Natuurlijk gaat het samenleven in een woning, net als in een gezin, niet altijd in harmonie. Renata: “We gaan dan bijvoorbeeld met iemand koffiedrinken in een andere woning. Even uit de sfeer, dat kan voor iedereen goed werken.”

Isselwaerde was een jaar of acht geleden de eerste grote locatie waar bijna honderd mensen met dementie in twaalf groepswoningen gingen wonen. Ook hier waren de positieve effecten voor de bewoners al snel zichtbaar, constateerde destijds de psychologe van Isselwaerde, die er onderzoek naar deed. In dit woonzorgcentrum kunnen bewoners door het hele gebouw lopen. “Het is mooi dat mensen bewegingsvrijheid hebben,” zegt afdelingsmanager Ellen Mol. Maar het pakt in de praktijk niet voor iedereen goed uit. “De voordeuren van de woningen staan overdag bijna allemaal open. Bewoners en medewerkers kunnen zo bij de buren binnenlopen. Het is fijn dat het kan, maar zorgt ook voor onrust, niet elke bewoner vindt dat prettig.” Daarom wordt gekeken of de voordeuren van de afzonderlijke woningen dicht kunnen blijven. Een andere woning bezoeken, kan dan nog steeds. Maar pas als je even aanbelt of klopt. Ellen: “Dat doe je thuis tenslotte ook. We hebben in dat opzicht nu een iets andere kijk dan toen we hier met kleinschalig wonen begonnen. Als alle deuren altijd openstaan is het in feite geen kleinschalig meer.”

Prikkels Op de begane grond in Isselwaerde is een levendig grand café, waar bewoners en familie graag komen. Ook is er een ruimte waar veel activiteiten plaatsvinden. Ellen: “Er zijn bewoners, met name die in woningen op de begane grond wonen, voor wie dat allemaal te veel is. Die niet zoveel prikkels kunnen

hebben. Daar hebben we nu vaker mee te maken omdat mensen langer thuis wonen en verder in het dementieproces zijn als ze hier komen. We overwegen nu om woningen te bestemmen voor mensen die rust nodig hebben, die niet gebaat zijn bij veel reuring. Dat is lastig. Enerzijds wil je het open karakter niet aantasten, maar bewoners moeten wel tot rust kunnen komen.”

Ontmoeting Ook Renata en Tilly zien zeker nadelen van kleinschalig wonen, maar die liggen in De Gildenborgh op een heel ander vlak. Medewerkers missen het contact met collega’s, omdat ze met z’n tweeën of (enkele uren per dag) alleen op een woning werken. Renata: “Dan kun je niet even ervaringen delen of je verhaal kwijt. Dat speelt met name in de wintermaanden. In de zomer is iedereen vaker in de tuin en dan spreek je elkaar wel.” Daarom zijn er korte momenten ingebouwd, waarop medewerkers elkaar zien. Tilly: “Ontmoeting moet je organiseren.” Kleinschalig wonen betreft niet alleen bewoners en medewerkers, maar ook familie. Tilly: “De meeste families zijn wel tevreden. Wij zijn als medewerkers meer zichtbaar omdat zoveel mogelijk dezelfde mensen op de woning werken. Je kunt elkaar gemakkelijk vinden en aanspreken. Als familie minder tevreden is, heeft dat vaak te maken met het rouwproces waar ze inzitten. Het is ook een afschuwelijke ziekte.” “Voor de rondleiding die mensen krijgen voor de opname, trekken we bewust veel tijd uit. Hoe beter je alles laat zien en

vertelt, hoe realistischer de wederzijdse verwachtingen. Zo kun je samen een goede start maken,” zegt Renata. In de woonzorgcentra worden een paar keer per jaar familieavonden gehouden waar onderwerpen worden besproken die op dat moment belangrijk zijn. Dat kan gaan over de invulling van de feestdagen, maar ook zorginhoudelijke onderwerpen komen aan bod. De avonden worden per woning of per meerdere woningen georganiseerd, zoals in Isselwaerde. “Wij willen dat familie zich welkom voelt,” zegt Ellen. “Dit is het huis van hun familielid waar zij zich thuis moeten voelen.”

Levensboeken Een persoonlijk geschiedenisboek, zo zou je een levensboek kunnen omschrijven. Adviseur welzijn Saskia Popal is in 2019 een levensboek-project begonnen in De Componist. Zo’n boek is waardevol, zegt zij. Voor familie is het fijn om het erbij te pakken, herinneringen op te halen en zo gespreksstof te hebben bij een bezoek. Voor zorgmedewerkers is het prettig om meer over een bewoner te weten, die dat zelf niet meer goed kan vertellen. De familie maakt het levensboek. En dat hoeft helemaal niet ingewikkeld te zijn, zegt Saskia. “Maar je moet er wel even voor gaan zitten. Er zijn kant-en-klare boeken met bladen die je kunt invullen. Maar je kunt ook zelf een map maken met foto’s, geboortekaartjes of wat je maar wil. Het maakt niet zo veel uit.” Het maken zelf is ook van waarde. “De levensloop van je moeder komt langs en dan kan het heel mooi zijn om het daar met haar over te hebben. Of om als herinnering te bewaren van wie zij vroeger was.” Ook een levensboek maken? Gewoon doen! Wie tips wil, kan Saskia Popal mailen spopal@axioncontinu.nl

Wonen in zorgcentrum

Dynamiek in een woning Hoe ziet een dag eruit in een kleinschalige woning? Wat gebeurt er allemaal en hoe brengen bewoners en medewerkers samen de tijd door? Een kijkje in het dynamische leven van woning 2 in Voorveldse Hof.

andaag werken woonzorgbegeleider Heidi Werkhoven en woonzorgondersteuner Dianca Bekers samen in deze woning. Het is tegen negen uur.

Mensen worden zo weinig aangeraakt, terwijl ze dat soms echt nodig hebben.”

Twee dames zitten aan de keukentafel aan het ontbijt, in pyjama en ochtendjas. Aankleden gebeurt hier als iemand daaraan toe is. De ene mevrouw eet zorgvuldig haar boterham en drinkt een kopje thee. “Eet je brood eens op,” zegt ze tegen haar buurvrouw. Die raakt haar eten niet aan. Een kopje thee gaat er deels in. “Mevrouw vindt het moeilijk om de beweging te maken van het eten pakken en naar haar mond brengen,” zegt Heidi. “’s Morgens heeft ze meestal helemaal geen zin om te eten, maar tijdens de lunch komt het goed hoor.’’ “Dan ga ik rustig naast haar zitten en dan gaat het eten goed,” zegt Dianca. Heidi en Dianca lopen heen en weer

tussen een woonkamer met keuken en kamers van bewoners. Een andere mevrouw komt binnen en zegt dat ze wil ontbijten. Heidi geeft haar een boterham, zet boter en beleg neer en zegt dat ze maar moet kijken of ze het opeet. “Mevrouw was vanmorgen heel erg vroeg wakker en liep al rond. Toen had zij honger en heeft gegeten, maar dat weet ze nu niet meer.” Zij gaan verder bewoners helpen uit bed te komen en met wassen en aankleden. Dan heeft Heidi de hulp van haar collega nodig. Ze kan de hemdjes van een bewoner niet vinden, die de gewoonte heeft om haar ondergoed op haar eigen manier op te ruimen. Na enig zoeken vinden ze alles in een kussensloop. Ze ordenen gelijk haar kast maar weer even. Als mevrouw is aangekleed zegt ze dat ze moe is en niet naar de woonkamer wil lopen. “Ga lekker op de rollator zitten dan zal ik duwen,” zegt Heidi. Mevrouw voelt zich niet prettig en Heidi slaat haar armen om haar heen. Mevrouw zit een tijdje tegen haar aan en ontspant. “Deze bewoner komt moeilijk op gang. Vanmiddag heeft ze weer alle praatjes. Even een knuffel, daar heeft ze behoefte aan. Mensen worden zo weinig meer aangeraakt, terwijl ze dat soms echt nodig hebben.”

Tempo De ochtenden zijn altijd wat rommelig, zeggen Dianca en Heidi. In die zin dat ze bezig zijn bewoners te verzorgen. Het tempo van de dames en heren is altijd leidend. En dan komt er altijd nog van alles tussendoor. Zo begint ineens de iPad van Heidi te ‘piepen’. Een zoon wil graag even Facetimen met zijn moeder en Heidi loopt naar haar kamer om het beeldgesprek te voeren. Fysiotherapeut Bonnie Jonker loopt binnen om te kijken of een nieuwe rollator van een bewoner goed is afgesteld. Zij oefent ook nog even traplopen met een andere bewoner. En een dochter arriveert om haar moeder te bezoeken. Ondertussen begint beneden in het grand café een activiteit. Kinderen

We eten met zijn allen. Dat geeft rust en je kunt samen praten.”

Hoewel de behoeftes van de bewoners leidend zijn, is er wel een dagstructuur in woning 2. Dianca: “Tussen de middag en ’s avonds eten we met zijn allen aan tafel. Dat geeft rust en je kunt samen praten. En we lachen ook hoor. Bovendien is het ‘zien eten doet eten’.” Heidi: “Als wij eten, doen bewoners dat na. Zo werkt dat. En als we ons bord naar de keuken brengen, zie je dat bijna iedereen opstaat om iets weg te brengen. We koken ’s avonds zelf hier op de woning.”

Gezelliger

Dianca Bekers

van een nabijgelegen kinderdagverblijf komen in een bolderkar op bezoek. Drie dames van woning 2 worden naar beneden gebracht. Zij genieten van de liedjes die zij met de kleintjes zingen en van de gezamenlijke beweegspelletjes.

Hoewel de bewoners een eigen kamer hebben, komt iedereen naar de gemeenschappelijke woonkamer. Heidi: “Dat vinden ze toch gezelliger, zij zoeken het op.” Na de lunch en ook na het avondeten is er tijd voor extra aandacht. Dianca: “’s Morgens zijn we daar gewoon te druk voor. Maar ’s middags kun je een spelletje doen of gewoon wat praten. Er is een bewoner die graag in haar fotoboeken kijkt, zij vindt het fijn dat samen te doen.” Heidi: “’s Avonds na het eten is ook een goed moment. Dan hoeft er even niets en hebben we het gezellig. De vaatwasser inruimen komt later wel.” In Voorveldse Hof zijn welzijnsmedewerkers en wordt van alles georganiseerd waar bewoners aan kunnen mee-

doen. Muziek vindt bijna iedereen fijn, zegt Heidi. “Maar er zijn bewoners die je er echt geen plezier mee doet.” Zeker als mensen verder zijn in het dementieproces is één op één aandacht extra belangrijk. “Omdat je bewoners goed kent, weet je wat zij prettig vinden.” Niet altijd is het ‘de dementie’ die het meedoen aan activiteiten lastig maakt. “Er zijn bewoners die heel slecht zien. Stel je eens voor dat je je eten op je bord nauwelijks meer kunt zien, dan kun je niet meer goed eten. Laat staat een knutselactiviteit doen.” Ondertussen zijn de kinderen van het dagverblijf naar huis en komen de bewoners weer naar de woning. Hoe het was bij de kinderen? “Kinderen, welke kinderen?”, vraagt een mevrouw

terwijl ze gaat zitten. Die herinnering van net is misschien vervlogen, maar dat het fijn was, is nog op haar gezicht te lezen.

Heidi Werkhoven

Memory in de huiskamer Angela Brouwer, dochter van een bewoonster van Isselwaerde, maakte memoryspel voor de huiskamer van haar moeder. Op de kaartjes staan foto’s van bewoners, zorgmedewerkers en herkenbare voorwerpen in de woning. “Je kunt het spelen met veel of weinig kaartjes, net wat bij iemand past. Of je

bekijkt samen de plaatjes en praat over degenen die er op staan. Hoe je ze ook gebruikt, je hebt stof om over te praten of het geeft herkenning.” Het gebruiken van het spel zorgt voor gezelligheid in de woonkamer. Inmiddels heeft Angela het spel ook voor drie andere woningen in Isselwaerde gemaakt. “Dat is veel maar dankbaar werk. Steeds als er een nieuwe bewoner komt, maak ik een foto en nieuwe kaartjes.” Angela vindt dat familie een rol heeft bij het zorgen voor gezelligheid in de woonkamer. Lees het hele verhaal op de website. Onder ‘over AxionContinu’ en dan ‘onze zorg in verhalen’.

21 21

Wonen in zorgcentrum

Belevingsgerichte zorg

Stap in de wereld van de bewoner Hoe zorg je dat de kwaliteit van leven voor bewoners met dementie zo optimaal mogelijk is? AxionContinu biedt belevingsgerichte zorg om deze laatste levensfase zo fijn mogelijk te maken. Goed kijken wat iemand nodig heeft, maatwerk leveren en out of the box durven denken, is altijd de basis. En natuurlijk: aandacht!

elevingsgerichte zorg wil zeggen dat medewerkers zich inleven in de belevingswereld van de bewoner. Mensen met dementie leven niet in ‘onze’ werkelijkheid, maar hebben hun eigen realiteit die meer verbonden is met het verleden dan met wat er ‘nu’ gebeurt. Als het denkvermogen vermindert, wordt de gevoelswereld belangrijker. De kunst is erachter te komen wat de belevingswereld van iemand is. Dan kun je gedrag begrijpen en plaatsen en de benadering en zorg daarop afstemmen. De belangrijkste stap is om iemand te leren kennen. Wat zijn de gewoontes? Wat deed iemand in het verleden? Hoe staat iemand nu in het leven? Wat zijn de familieverhoudingen? Waar houdt iemand van en waarvan juist niet? Kortom, wie is de bewoner? Medewerkers kijken de eerste zes weken na de opname goed naar de bewoner

en praten met hem of haar. Natuurlijk zijn er ook gesprekken met familieleden die hun naaste het beste kennen. Veel bewoners hebben niet alleen een vorm van dementie, maar zien bijvoorbeeld heel slecht of hebben andere lichamelijke problemen. Ook dat is van belang om te weten. Na zes weken wordt een zorgplan opgesteld, waarin alle afspraken, wensen en behoeften staan.

Zelfrespect “Je ziet vaak dat mensen thuis lang op hun tenen hebben gelopen. Ze weten heel goed dat er iets met hun denkvermogen aan de hand is,” zegt groepsleider Tilly van der Meer van De Gildenborgh. “Als ze hier zijn, mogen ze op hun platte voeten staan. Familie denkt dan dat het slechter gaat, maar zij zijn zichzelf. Dan zie je hoe het écht met iemand gaat. Het is belangrijk om steeds de mens te zien, met mogelijkheden die hij of zij nog heeft.” Met deze benadering kun je zorgen dat mensen zelfrespect houden en niet steeds het gevoel hebben dat zij tekortschieten. Dé benadering van een bewoner met dementie is er niet. Geen mens is gelijk, geen vorm van dementie is hetzelfde. De kunst is te zoeken welke benadering bij welke bewoner past. Persoonlijke aandacht is cruciaal voor zorg op maat. Komt iemand wat traag op gang, dan is wat later opstaan heel logisch. Is iemand actief, dan kunnen helpen met koken of de vaatwasser uitruimen prettige bezigheden zijn. De een houdt van een dolletje of een grap, de ander heeft

Dieren Bewoners met dementie reageren vaak positief op dieren. In verschillende locaties gaan vrijwilligers met dieren in huiskamers op bezoek. De ene bewoners heeft graag een dier op schoot en wordt daar rustig van, anderen kijken het liefst van afstand. Vrij nieuw zijn de zogenoemde robotkatten. Deze lijken net echt en maken ook geluid. Er zijn bewoners die hun eigen kat graag altijd bij zich hebben. Op veel locaties zijn robotkatten. Soms ook schaft de familie er een aan.

liever rustige muziek of loopt graag rond. De verschillen tussen bewoners mogen er zijn. Soms is het zoeken naar wat de beste benadering is en moet je een creatieve oplossing zoeken. Renata Lindhout, collega van Tilly, vertelt dat een meneer niet kon inslapen. Het bleek dat hij thuis gewend was dat zijn bed tegen een andere muur stond. Toen het bed was gedraaid, was slapengaan geen issue meer. Ook voorbeeldgedrag kan iemand helpen. Als bewoners anderen zien eten, doen zij het vaak zelf ook. En als iemand een bord op het aanrecht zet, volgen anderen het voorbeeld.

Reminiscentie Een gesprek voeren met iemand met dementie kan lastig zijn. Waar moet je het over hebben? Wat spreekt iemand aan? Reminiscentie is een manier om contact te maken met mensen met dementie. Daarbij worden ‘plaatjes’ van vroeger opgeroepen. Met voorwerpen, foto’s, geuren of klanken. Denk aan oude foto’s, voorwerpen, liedjes en dergelijke. Bijna altijd komen de verhalen vanzelf. In woorden of in lichaamstaal. Een aantal locaties, zoals De Gildenborgh en Isselwaerde, heeft een speciale reminiscentieruimte met veel voorwerpen ‘van vroeger’. Reminiscentie geeft behalve gespreksstof ook veel plezier. En met de verhalen leren medewerkers bewoners weer beter kennen.

Prikkels Ook het aantal prikkels dat iemand nodig heeft, verschilt. Te weinig prikkels ervaren kan ervoor zorgen dat mensen

passief en somber worden, te veel kunnen bewoners onrustig maken. Doordat in een kleinschalige woning zoveel mogelijk dezelfde mensen werken, kennen zij de bewoners goed en kunnen zij zorg op maat bieden. Zonder iemand te overvragen of juist te weinig te bieden. Zo vindt de ene bewoner een optreden in de centrale ruimte heel prettig om naar toe te gaan. Een ander is juist gebaat bij een kleine welzijnsactiviteit in de woonkamer, soms één op één. Om in te spelen op de beleefwereld van mensen met dementie, is ook de inrichting van de woonzorgcentra daarop afgestemd. Een toilet is duidelijk een pot met een bril, zodat mensen het herkennen. Stoelen met leuningen zijn duidelijk stoelen. En geen kleden of donkere plekken op de vloer waardoor

Kennis reeks

Kunst en cultuur Onmisbaar in het leven

Welzijn, kunst en cultuur Een mens heeft aan zoveel meer behoefte dan alleen verzorging, een bed en een maaltijd. Een liedje op de radio, naar een museum, de krant lezen, schilderen of simpelweg tijdens activiteiten anderen ontmoeten of samen iets doen. Dat hoort allemaal bij het leven. ‘Welzijn’ is daarom een onderdeel van de zorg. In locaties zijn medewerkers die bewoners dit bieden. Steeds wordt gekeken wat bij een bewoner past. De een doet graag iets in een groepje of gaat naar een concert. Een ander is gebaat bij individuele activiteiten in de woonkamer. Over het belang van kunst en cultuur is in 2017 een boekje in de Kennisreeks gemaakt, ‘Kunst en cultuur, onmisbaar in het leven’. Het is te lezen op de website, onder ‘over AxionContinu’ en dan ‘publicaties’. 1

Kunst.indd 1

23-10-19 10:59

mensen denken dat ze in een gat stappen en angstig worden.

Passiviteiten Dagelijks Leven Bewoners worden gestimuleerd zoveel mogelijk zelf te doen, wat bij iemand past uiteraard. Maar er komt een moment dat dat niet meer aan de orde is. Tilly: “Je merkt dan dat er iets verandert, dat het minder goed gaat. Dan gaan we met familie praten hoe nu verder.” Meestal komt dan PDL in beeld, ofwel Passiviteiten Dagelijks Leven. Het betekent dat er niet of nauwelijks nog een appèl wordt gedaan op wat mensen kunnen. Het draagt niet meer bij aan kwaliteit van leven. Iemand wil bijvoorbeeld niet meer lopen, het kost te veel energie. In zo’n geval kan een rolstoel uitkomst bieden. Zo vergroot je de kwaliteit van leven. PDL is gericht op comfort, om te zorgen dat iemand het zo prettig en gemakkelijk mogelijk heeft. Dingen die stress of ongemak kunnen veroorzaken, worden

Presentie

zoveel mogelijk vermeden. Wassen is misschien niet elke dag nodig, opfrissen is soms genoeg. De wens van de bewoner is leidend. Natuurlijk moet iemand worden verschoond, maar dat gaat met PDL op een manier die zo min mogelijk belastend is. Tot een jaar of tien geleden lagen veel mensen in de laatste fase in bed. “Dat zie je nu minder,” zegt Ellen Mol, afdelingsmanager in Isselwaerde. “Mensen komen uit bed, zijn er nog bij, maar hoeven niets meer.” Er zijn bewoners die de laats fase wel in bed doorbrengen. Tilly vertelt dat dat tegenwoordig niet meer in een stille kamer gebeurt, omdat is gebleken dat mensen juist behoefte hebben aan prikkels. Masseren, een zacht muziekje op de achtergrond, geuren, een tikkend klokje of bewegende beelden op het plafond. “Soms moet je heel goed kijken wat iemand met de gezichtsuitdrukking zegt. Er is een mevrouw die met een heel klein fronsje laat zien of ze iets prettig vindt of niet.” Soms zijn er ethische dilemma’s. Want wat als iemand aangeeft niet meer te willen eten en drinken in deze fase? Tilly: “Zo kan iemand laten weten dat het goed is zo. Dat mag, daar is iemand vrij in. Wat doe je dan? Daarover heb je het met de familie. De ene keer ga je hand in hand het proces door. Er zijn ook families die het moeilijk vinden en tot het laatst willen dat er alles aan gedaan wordt om iemand hier te houden. Dat is wel eens ingewikkeld.”

Niet alleen een bewoner goed kennen hoort bij goede zorg. Je eigen houding is minstens zo belangrijk. Bewoners voelen haarscherp aan hoe een medewerker zich voelt. Als medewerkers rustig zijn, vol aandacht, heeft dat een kalmerend effect. Zit een medewerker niet goed in z’n vel, dan kan een bewoner minder veiligheid ervaren en onrustig of soms agressief reageren. Aandachtig aanwezig zijn en je telkens afvragen ‘wat is op dit moment de beste benadering van deze bewoner?’ kan in de waan van de dag nog best lastig zijn. Presentie biedt handvatten om hier mee om te gaan. Als je je ervan bewust bent hoe je je voelt, geeft dat duidelijkheid, ook in het team. Dan kun je met een open blik naar de bewoner kijken en alert zijn op zijn of haar signalen, in woorden en gebaren. De Gildenborgh werkt volgens de Presentiemethode. Medewerkers beginnen bijvoorbeeld de dag door hun ‘persoonlijke weerbericht’ te delen. Zij kunnen hun eigen ‘gedoe’ tijdens het werk dan gemakkelijker parkeren en er vol aandacht voor de bewoners zijn. Andere locaties of teams gaan ook met Presentie werken.

Kennis reeks

Complex gedrag Als omgang ingewikkeld is

Complex gedrag Soms is het heel ingewikkeld om de juiste omgangsvorm te vinden. De bewoner zit zichzelf in de weg of het gedrag belast de omgeving. Dan is sprake van complex gedrag. AxionContinu heeft onder meer een flexibel specialistisch team dan kan worden ingezet om een manier van benaderen te vinden die ervoor zorgt dat iemand zich meer comfortabel voelt. Lees alles over complex gedrag in de Kennisreeks ‘Complex gedrag, als leven ingewikkeld is’ (2018) op de website. Onder ‘over AxionContinu’ en dan ‘publicaties’. 1

KR Complex gedrag.indd 1

23-10-19 11:00

Mantelzorg

Dochter Coriene Lagendijk:

‘Je kunt niet alle risico’s uitsluiten’ Samenwerken met familie en naasten is noodzakelijk om bewoners met dementie goede zorg te kunnen bieden. Niet alleen kent familie iemand het allerbest en is hun informatie belangrijk voor medewerkers. Ook bij het nemen van belangrijke beslissingen of het afwegen van risico’s zijn mantelzorgers onmisbaar. Dochter Coriene Lagendijk vertelt over haar ervaringen.

e moeder van Coriene Lagendijk voelde zich opgesloten toen ze vanwege haar dementie op een gesloten afdeling terechtkwam. Inmiddels kan ze ‘vrij’ rondlopen in een groot deel van Mariënstein in IJsselstein Het gebeurde in goed overleg. “Ik zie dat de medewerkers vreselijk hun best doen om mijn moeder te begrijpen,” zegt Coriene. Haar moeder verblijft op de Klaproos, een afdeling voor mensen met dementie. “Bij mijn moeder was lange tijd sprake van ontkenning. Ze wilde absoluut niet naar de huisarts. Toen we haar via een omweg toch hadden laten testen, bleek dat ze geestelijk snel achteruit was gegaan. Lichamelijk was ze echter nog heel fit en ze was nogal opstandig toen ze op een gesloten afdeling terechtkwam. Ze uitte haar on-

genoegen door letterlijk tegen deuren te trappen. Ze klom op stoelen en tafels.” Nadat ze door omstandigheden eerst nog in andere woonzorgcentra verbleef, is in Mariënstein in samenspraak met de zorgmedewerkers afgesproken haar meer vrijheid te geven. “Ze draagt een soort horloge waardoor ze in haar eentje van de afdeling kan, maar niet naar buiten. Er is hier gelukkig wel een afgesloten tuin, en dat is fijn, want ze hield erg van tuinieren. Vooraf hebben we als familie met medewerkers een rondje gemaakt langs alle mogelijk onveilige plekken. Je wilt haar zo veel mogelijk ruimte geven maar ook inschatten wat de risico’s zijn.”

Spiegel “Je kunt niet alle risico’s uitsluiten, een mens moet tenslotte ook kunnen leven. Thuis gaat ook weleens wat mis, dus in een woonzorgcentrum is dat ook niet helemaal uit te sluiten. Mijn moeder is een keer flink gevallen. Omdat ze zichzelf niet helemaal in de spiegel zag - ze is wat klein van stuk - was ze op een stoel gaan staan. Die viel om. De spiegel is inmiddels een beetje schuin naar beneden gericht, zodat ze zichzelf wel helemaal kan zien. Ik vind het fijn dat ik meteen werd gebeld. Dat soort dingen wil je nu eenmaal weten.”

“Mijn moeder is nogal een zorgtype, ze was verpleegkundige. Op haar manier helpt ze bij het uitdelen van medicijnen en wordt ze ingeschakeld bij huishoudelijke taakjes. Andere bewoners vinden dat overigens niet altijd prettig. Die vinden soms dat ze zich bemoeit met zaken waar ze zich niet mee mag bemoeien. Een tijd geleden vroegen de medewerkers hoe we er tegenover stonden als ze haar een babypop gaven met babykleertjes en een kinderwagen? Dan kan ze daar voor zorgen. Mijn broer en ik vonden dat een goed idee. We begrijpen dat zoiets niet door iedere familie op prijs wordt gesteld, die vinden zoiets dan te kinderlijk. Maar wij zien dat ze er gelukkig mee is, al zijn er dagen dat ze totaal niet naar de pop omkijkt.”

Te belastend “Twee keer per jaar hebben we een formeel gesprek met de arts en de zorg

over hoe het met haar gaat, maar je spreekt elkaar eigenlijk voortdurend. Zo heeft ze wat gezondheidsklachten waarvan niemand weet wat het precies is. De vraag is of je haar voor een onderzoek naar het ziekenhuis moet sturen. In goed overleg met de arts en de medewerkers hebben we besloten het nog even aan te zien omdat we denken dat het te belastend voor haar is. Over zulke zaken heb je tussentijds contact.”

Bezoeken “We merken nu wel dat het minder met haar gaat. Ze is lang niet meer zo actief, ze is soms afwezig. Als familie bezoeken we haar met grote regelmaat. We hebben een app-groep waarin we elkaar op de hoogte houden. Het is niet zo dat ik dagelijks op de stoep sta. Dat deed ik ook niet toen ze nog thuis woonde. Ik weet dat ze hier goed in goede handen is.”

Mantelzorg

Mantelzorg bij AxionContinu Mantelzorgers zijn partners, kinderen of andere naasten van cliënten. Zij kennen hun partner, ouder of bekende door en door en hebben vaak lange tijd voor hem of haar gezorgd voor de verhuizing naar het woonzorgcentrum. En daar houdt de betrokkenheid uiteraard niet op.

xionContinu ziet familie (of andere naasten) nadrukkelijk als partner in de zorg. Bewoners krijgen professionele zorg en aandacht om in hun basisbehoeften te voorzien. Zorgmedewerkers zijn verantwoordelijk voor goede zorg.

Leefcirkels in Mariënstein Voor mensen met dementie die graag aan de wandel gaan, is het prettig als zij zoveel mogelijk bewegingsruimte hebben. In Mariënstein zijn leefcirkels een uitkomst. Een leefcirkel is afgestemd op een bewoner. Als hij of zij een grens van de leefcirkel nadert, zendt een sensor die de bewoner bij zich draagt, een signaal uit waardoor de betreffende deur gesloten blijft. Een bewoner die niet meer veilig alleen naar buiten kan, heeft zo wel de mogelijkheid door het hele gebouw en de tuin te lopen, maar kan niet de voordeur uit. Een ander kan met een leefcirkel alleen in de woning blijven als dat veiligst voelt. Zo is er bewegingsvrijheid op maat en hoeven woningen en gebouwen niet ‘op slot’. Overige bewoners en bezoekers kunnen gewoon in- en uit lopen. De ervaring leert dat bewoners als vanzelfsprekend naar plekken gaan waar zij zich prettig voelen.

Familieleden dragen in belangrijke mate bij aan het emotioneel welbevinden van de bewoner en zijn daarom onmisbaar. Van de familie wordt een actieve bijdrage verwacht. Waar die uit bestaat, verschilt. In de ene situatie spelen familieleden een belangrijke rol in de persoonlijke verzorging. Voor andere families betekent het een wandelingetje buiten maken. De wens van de cliënt is altijd leidend. Maar ook de mogelijkheden die familie heeft, mantelzorg is formeel geen plicht. Er worden afspraken gemaakt en opgenomen om het zorgplan. Wel zorgt familie voor het inrichten van de eigen kamer van de bewoner en voor voldoende kleding. Ook gaan zij mee naar de kapper of het ziekenhuis. Maar AxionContinu wil vooral dat familie zich welkom voelt en gezien wordt. Het gaat om meer dan afspraken vastleggen. Goede communicatie, wederzijds begrip en erkenning zijn daarbij belangrijk. Medewerkers ondersteunen familieleden zodat ze hun naaste zo goed mogelijk kunnen bijstaan.

Medewerkers Omgaan met mensen met dementie vraagt volgens zorgmedewerkers Daniella van der Bruggen en Martine van der Pol een empathisch vermogen en engelengeduld. Daarnaast is het vooral een ervaringsvak. Je moet feeling krijgen voor wat wel en niet werkt. Twee verhalen van de werkvloer. “Als je eenmaal van dit werk gaat houden wil je nooit anders meer.”

Werken met mensen met dementie

Empathisch vermogen en engelengeduld Daniella van der Bruggen We zoeken een rustig plekje op terwijl veel bewoners van haar woning naar het volksdansen in Voorhoeve zijn. Dat geeft ongeveer een uurtje respijt. “Het is druk, druk, druk. Toch vind ik dit geweldig werk. Elke dag is anders. De ene dag ga je met een bewoner ‘de kinderen van school halen’, de andere dag is diezelfde bewoner toch weer in het nu.” Vijf jaar geleden begon ze op de afdeling waar toen vooral mensen met lichamelijke aandoeningen woonden. “Nu is het een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie, al zijn er nog een paar van die vroegere bewoners. Eigenlijk is dat best een mooie mix, ze zijn heel lief voor elkaar en

Daarnaast is het vooral een ervaringsvak.”

veroordelen elkaar niet. Maar over een tijdje zijn er alleen nog bewoners met geheugenklachten.” Omgaan met mensen met dementie vraagt volgens Daniella in de eerste plaats een groot empathisch vermogen en engelengeduld. “Daarnaast is het toch vooral een ervaringsvak. Je moet feeling krijgen voor wat wel en niet werkt. De trukendoos noem ik dat weleens. Dat betekent niet dat je op de automatische piloot kunt werken, maar je hebt ervaren wat wel en niet werkt. Ik merk het aan leerling-verzorgenden. Die hebben de nodige kennis uit de opleiding maar doorgaans nog niet het vermogen om goed contact te maken met bewoners. Laatst nog zei iemand me dat ze niet kon doordringen tot een bewoner. Er kwam geen antwoord als ze vroeg of ze kon helpen? Dat deed ze op een vrij zakelijke toon en dat werkt dan inderdaad niet. Als je vrolijk binnenkomt, iemand goedemorgen

wenst en vraagt of je de gordijnen zult opendoen, lukt het meestal wel mensen mee te krijgen. Als het niet op de ene manier kan, probeer je het op een andere. Daarbij mag je best meegaan met hun fantasie.” “Als een bewoner iets echt niet wil, moet je dat laten, behalve wanneer er een gezondheidsrisico is. Bewoners moeten zich prettig en veilig voelen. Daarbij is het belangrijk dat ze het gevoel hebben dat ze zelf de regie houden. Ga maar na hoe dat bij jezelf is als je het idee hebt dat anderen aldoor voor jou beslissen. Mensen met dementie kunnen zich misschien minder met woorden redden, maar met hun lichaamstaal kunnen ze heel veel uitdrukken. Als iemand verstijft, betekent dat meestal dat hij of zij zich onbegrepen voelt. Als iemand voortdurend wegloopt is er ook iets aan de hand. Als er geen andere mogelijkheden meer zijn om ongenoegen duidelijk te maken, kan iemand zelfs gaan slaan.” “Je moet aldoor duidelijk laten weten wat je doet. En net zoals ze zelf veel uitdrukken met lichaamstaal, hebben ze ook geweldige voelsprieten voor de mimiek van anderen. Als je ‘ja’ zegt maar ‘nee’ uitstraalt, hebben ze dat perfect in de gaten. Je moet ook nooit uit het oog verliezen dat woorden en

Mensen met dementie kunnen met hun lichaamstaal heel veel uitdrukken.” 30

prikkels vertraagd kunnen binnenkomen bij mensen met hersenaandoeningen. Reageer dus niet overhaast.” Er zijn diverse vormen van dementie, ook vormen waarbij mensen ontremd gedrag kunnen vertonen of bijvoorbeeld niet meer uit bed willen komen. “We hebben een psycholoog die heel dicht bij het team staat. Dat geeft veel steun. Voor sommige bewoners stellen we dan een benaderadvies op.” Een belangrijke kant van dementiezorg is omgang met familie. Dat kan soms wringen. “Door schade en schande heb ik geleerd al in een vroeg stadium te vragen wat de verwachtingen zijn. Vaak zeggen ze dan dat hun vader of moeder het leuk moet hebben. Maar ik vraag altijd door, zodat we zo veel mogelijk op één lijn zitten. Het verschilt per familie hoe ze met de situatie omgaan.” Martine van der Pol Martine werkt op woning 2 van De Bijnkershoek waar ouderen wonen met dementie en soms ook nog kampen met psychiatrische aandoeningen zoals manisch-depressiviteit. “Geen dag is hetzelfde en dat vind ik fijn.” Dat het werk soms zwaar is neemt ze op de koop toe. “Je moet wel feeling hebben voor dit werk,” benadrukt ze. Om de zorg met haar eigen gezinsleven te combineren draait ze doorgaans late diensten, van twee uur ’s middags tot elf uur ’s avonds. “Ik begin altijd wat eerder, in mijn eigen tijd, om me in te lezen. Wat is er eerder in de week of op de dag voorgevallen? Meldt de arts nog bijzonderheden? Dat moet je weten, vind ik.”

“Onrust bij een bewoner heeft altijd een aanleiding. Als ze met woorden niet meer kunnen aangeven wat er aan de hand is, uiten ze het op een andere manier. Ik heb gemerkt dat er vaak pijn in het spel is, dus heb ik een specialisatie gedaan in pijnbestrijding en palliatieve zorg.” Ze merkt dat het werk zwaarder wordt, ook fysiek. “Bewoners die nieuw bij ons komen hebben een zwaardere problematiek dan voorheen. Ze hebben thuis gewoond tot het echt niet meer ging, waardoor de stress vaak is toegenomen met gevolgen voor het gedrag. Fysiek is het zwaar omdat bewoners lichamelijk vaak minder mobiel zijn. Mentaal moet je er voortdurend met je hoofd bij zijn. Op een woning vragen acht personen om aandacht. De één is druk, zwerft rond, en doet soms vreemde dingen. De ander zit stil in een hoekje, maar ook die moet je in beeld houden.” “Het is vooral belangrijk bewoners goed te leren kennen. Je spreekt met familie, leest iemands dossier, en houd je ogen en oren open. Sommige bewoners moet ik echt niet aan een gedekte tafel laten wachten als het eten nog niet klaar is, omdat ze dat niet snappen. Voor een andere bewoner is bejegening weer belangrijk. Die voelt zich snel over het hoofd gezien. Dan kun je beter een minuut of wat naar een onsamenhangend verhaal luisteren dan dat je zegt dat je daar geen tijd voor hebt. Iemand die aan zijn of haar trui zit te plukken wil je ook iets duidelijk maken. Je moet oog krijgen voor dat soort signalen.” “Je bepaalt voor een groot deel de sfeer.

Martine van der Pol

Natuurlijk is er ook interactie tussen bewoners, maar als verzorgende bepaal je het ritme en lever je de energie. Bewoners letten erg op je, dus je moet je voortdurend bewust zijn van de uitwerking van je eigen opstelling. Ben je zelf druk en gestrest dan krijg je dat zeker terug.” “Omgang met familie is in de loop der jaren anders geworden. Ze weten meer, zijn kritischer. Ik probeer altijd duidelijk aan te geven wat ze wel en niet kunnen verwachten. We zijn er als zorg 24/7, maar we kunnen niet iedere bewoner de hele tijd onverdeelde aandacht geven. Dat begrijpen ze ook wel. En hoe belangrijk het ook is dat familie blij is met onze zorg, het welbevinden van de bewoner moet altijd voorop staan. Uiteindelijk krijg je van bewoners zo veel terug waar je voldoening uit haalt. Dat ene moment dat je die glans in iemands ogen ziet als je hem of haar nog even toedekt voor het slapen gaan. Als je eenmaal van dit werk gaat houden wil je nooit anders meer.”

Onrust bij een bewoner heeft altijd een aanleiding.”

Medewerkers

Blijven leren over dementie AxionContinu vindt scholing in de zorg voor mensen met dementie belangrijk. Welke mogelijkheden zijn er?

lgemene kennis en vaardigheden over (cliënten met) dementie komen aan bod in de opleidingen VVT (Verpleeg-, Verzorgingshuizen en Thuiszorg) die zorgmedewerkers hebben gevolgd, zegt Nancy Bruning, opleider bij Opleidingscentrum De Verdieping van AxionContinu. Ook de zij-instromers volgen deze opleiding. Natuurlijk leer je vervolgens verder in de praktijk, van ervaren collega’s. Als medewerkers of teams specifieke vragen hebben, wordt een opleiding of training op maat geboden. Volgens Nancy is er op dit moment behoefte aan specialistische kennis over complex gedrag. “We maken gebruik van kennis en ervaring die binnen AxionContinu beschikbaar is. Als het nodig is, schakelt De Verdieping deskundigen van buiten in.” Om na te gaan aan welke kennis zorgmedewerkers behoefte hebben, is de

Scholing vrijwilligers Binnen AxionContinu zijn zo’n 1000 vrijwilligers actief. Een flink aantal van hen werkt met mensen met dementie. Voor vrijwilligers is er een trainingsprogramma. Er zijn een basistraining en verdiepende workshops. Elk jaar kunnen vrijwilligers gratis gebruik maken van scholingsmogelijkheden.

afgelopen periode met de zogenoemde dementiemonitor gewerkt. Met vragenlijsten konden medewerkers individueel checken waar zij nog in geschoold kunnen worden. Aan de hand daarvan zijn trainingen op maat aangeboden, van kennis over vormen van dementie tot mondzorg. Binnen AxionContinu heeft een aantal medewerkers de (externe) opleiding Gespecialiseerd Verzorgende Psychogeriatrie (GVP) gedaan. Daarmee zijn er experts binnen de organisatie die collega’s kunnen adviseren bij complexe situaties. Er is veel belangstelling voor deze opleiding. Verder zijn er PDLscholingen. Daarbij leren medewerkers om bewoners die verder zijn in het dementieproces zo te verzorgen dat het zo min mogelijk belastend voor hen is. Daarnaast maakt De Verdieping kennis over onder meer dementie op een meer informele manier toegankelijk voor een grote groep medewerkers. Denk aan het college van Erik Scherder in 2018 en de workshops die medewerkers daarna konden volgen. Of aan de theatervoorstelling ‘Jet en Harrie’ voor medewerkers en mantelzorgers (september 2019), over de beleefwereld van mensen met dementie en hoe je daar als omgeving mee kunt omgaan als uitgangspunt. Wil je meer weten over scholing op het gebied van dementie? Mail naar opleidingscentrum@axioncontinu.nl.

Zorg voor vrijheid De vrijheid hebben om je eigen keuzes te maken, is een groot goed. Maar wat als je door dementie niet goed meer kunt inschatten wat goed voor je is en je noodzakelijke zorg en begeleiding weigert? ‘Onvrijwillige zorg’ is soms niet de vermijden. De nieuwe Wet zorg en dwang (Wzd) regelt hoe je die inzet.

Wanneer mensen met dementie niet meer kunnen inschatten wat goed voor hen is, moet de zorgverlener hen met die keuze helpen, rekening houdend met veiligheid en kwaliteit van leven. Dat kan betekenen dat vrijheid hierdoor wordt beperkt. Maar het inzetten van onvrijwillige zorg is altijd een laatste redmiddel.

Stappenplan

eze wet, die de wet BOPZ (Bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen) vervangt, gaat op 1 januari 2020 in. Een voorbeeld van onvrijwillige zorg is het op slot doen van de (voor)deur, maar ook het toedienen van medicijnen tegen iemands wil of het gebruik van een bedhek of bewegingssensor. De nieuwe wet gaat uit van het recht om in vrijheid te leven en eigen keuzes te maken. Ook mensen met dementie moeten zelf kunnen beslissen hoe zij de dag doorbrengen en waar zij wonen. Daar maken de cliënt, zijn vertegenwoordiger en de zorgverlener samen afspraken over.

Onvrijwillige zorg moet zo kort mogelijk en op de minst ingrijpende manier worden toegepast. Een zorgverlener bekijkt aan de hand van een stappenplan eerst de situatie van een cliënt. Daarna wordt de noodzaak van dwang benoemd en gekeken of er alternatieven zijn. Dat gebeurt in overleg met de cliënt en zijn vertegenwoordiger en met collega’s en deskundigen. Zo komen ze tot een besluit over het toepassen van onvrijwillige zorg. Samen kijken ze steeds of onvrijwillige zorg nog nodig is. Meer informatie over de wet staat op www.dwangindezorg.nl

Dementie op jonge leeftijd Dementie is aandoening die ook jongere mensen kan treffen. In Nederland hebben zo’n 12.000 mensen jonger dan 65 jaar de diagnose gekregen. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Deze groep vraagt om een andere benadering. Het gaat vaak om mensen die nog een gezin met kinderen hebben en thuis wonen. Als verhuizing naar een zorgcentrum noodzakelijk is, zijn die

doorgaans niet toegerust op jongere bewoners. AxionContinu onderzoekt hoe groot deze groep jongere mensen met dementie in Utrecht en omstreken is en wat zij nodig hebben. Dat kan zijn in de vorm van wijkverpleging en andere ondersteuning thuis. Mocht er behoefte zijn aan verpleeghuiszorg, dan kijkt AxionContinu of er mogelijkheden zijn mensen met dementie op jonge leeftijd een passende plek te bieden.

Boeken

Websites

Over dementie zijn vele boeken geschreven. Hier een kleine selectie.

Hersenschimmen J. Bernlef Roman geschreven vanuit het perspectief van iemand met dementie. Ma Ach moedertje Hugo Borst Bundeling van columns die in het AD zijn verschenen. Hugo Borst beschrijft het dementieproces van zijn moeder. Woorden schieten tekort Nicci Gerrard Nicci Gerrard onderzoekt na de dood van haar vader alle aspecten van dementie. Wat is het? Hoe gaat de maatschappij ermee om en wat zegt de wetenschap erover? Hoe ziet het eruit voor een buitenstaander en hoe is het om deze ziekte zelf te hebben? Wat betekent het om mens te zijn, om een identiteit te hebben, om een zelf te hebben en dat vervolgens kwijt te raken? De vierde dementie Evelien Pullens Evelien Pullens beschrijft hoe zij met een intuïtieve benadering met het dementie-proces van haar moeder omgaat. Op de website van Alzheimer Nederland staat een boekenlijst over dementie. Zoek onder ‘webwinkel’.

www.alzheimercentrum.nl Website van het Alzheimercentrum Amsterdam (voorheen VUmc Alzheimercentrum) met informatie voor zowel cliënten als professionals. www.alzheimer-nederland.nl Website van de patiëntenbelangenorganisatie met veel informatie voor patiënten en mantelzorgers. www.hersenstichting.nl Alles over hersenen. www.vilans.nl/themas/dementie Website met informatie van Vilans, landelijke kennisorganisatie voor de langdurige zorg. www.zorgvoorbeter.nl/dementie Informatie voor professionals op het Kennisplein voor verpleging, verzorging, zorg thuis en eerstelijn. https://dementie.nl/ Platform voor mantelzorgers van een naaste met dementie. Tips en ervaringsverhalen. www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ dementie Wat je allemaal moet regelen als je met dementie te maken krijgt.

Verder

Colofon

Campagne Samen dementievriendelijk In Nederland leven steeds meer mensen met dementie, in 2040 zijn dat er naar schatting meer dan een half miljoen. Dat heeft gevolgen voor de samenleving. Hoe ga je om met mensen met dementie en hun mantelzorgers? Wat kun je zelf betekenen voor mensen met dementie? In de winkel of in het openbaar vervoer bijvoorbeeld. Alzheimer Nederland, pensioenuitvoeringsorganisatie PGGM en het ministerie van VWS zijn de campagne Samen dementievriendelijk beginnen.

Uitgave AxionContinu

Op de website www.samendementievriendelijk.nl staan onder meer handige online trainingen over hoe je kunt omgaan met mensen met dementie. Maar ook tips hoe je mantelzorgers kunt ondersteunen of hoe je in de horeca of bij sportclubs met mensen met dementie omgaat. Film ‘Still Alice’ Het is een verfilming van het boek ‘Ik mis mezelf’. De 50-jarige Alice Howland, taalwetenschapper op Harvard University, echtgenote en moeder van drie volwassen kinderen, krijgt de diagnose alzheimer. De film laat zien hoe haar wereld steeds kleiner wordt en hoe zij haar leven en relaties opnieuw vormgeeft.

Coördinatie Berber Schrijver Teksten Louis Nouws Maaike Hoogland Berber Schrijver Vormgeving Bladen&Co, Willem de Bruijn Fotografie Willem Mes Illustraties Ronald Slabbers

Utrecht, november 2019 AxionContinu Beneluxlaan 922 3526 KJ Utrecht info@axioncontinu.nl www.axioncontinu.nl Voor vragen over deze uitgave: communicatie@axioncontinu.nl