Faglig Behandlingsbyrde og kolorektal kreft

Behandlingsbyrde og kolorektal kreft

Tekst: Førsteamanuensis Anne Marie Lunde Husebø. Universitetet i Stavanger / Stavanger Universitetssjukehus. anne.m.husebo@uis.no

Postdoktorstudien «Treatment burden among patients with colorectal cancer» ved Stavanger Universitetssjukehus, studerte behandlingsbyrde blant pasienter med kolorektal kreft etter primær, kirurgisk behandling. Det er den første studien i Norge som har undersøkt behandlingsbyrde i sammenheng med kolorektal kreft.

Hva er behandlingsbyrde? Behandlingsbyrde er et relativt nytt begrep som kan være ukjent for mange. Det har sitt utspring i «Burden of treatment» teorien, utviklet av et internasjonalt forskningsmiljø, med fokus på belastninger ved å følge behandling av alvorlig og langvarig sykdom. Behandlingsbyrde er sentrert om den enkelte pasient. Den har ikke sitt utspring i selve sykdomshistorien eller diagnosen, men behovet for å behandle sykdommen, helbrede eller redusere sykdomseffekten (1). Behandlingsbyrde brukes for å beskrive «det ekstra arbeidet» som følger med det å være alvorlig og langvarig syk, det vil si pasientens egen innsats i det å følge opp behandlingen. Eksempler på «oppgaver» som pasienten får ansvar for er å organisere legebesøk, følge med på endringer i helsetilstand, håndtere bivirkninger av behandling, sørge for tilgang til medisiner og medisinsk utstyr, og håndtere mangelfull kommunikasjon mellom behandlingsinstanser (1). I postdoktorstudien ble flere av disse forholdene målt ved hjelp av spørreskjemaet «Patient Experience with Treatment and Self-management», fordelt på 12 ulike dimensjoner av behandlingsbyrde. Stor opplevd behandlingsbyrde kan påvirke pasientens sosiale relasjoner og rolle, begrense dagliglivets aktiviteter og bidra til fatigue og redusert livskvalitet (2).

Behandlingbyrde ved kolorektal kreft – tidligere forskning Norge har en av verdens høyeste forekomster av kolorektal kreft, med over 4000 nye tilfeller årlig. Behandlingsprotokoller for ikke-metastatisk, operabel kolorektal kreft kan bestå av flere behandlingsregimer som kirurgiske prosedyrer og ulike tilleggsbehandlinger med stråle – eller kjemoterapi (3). Krav til egenomsorg og håndtering av sykdom og behandling kan for mange pasienter med kolorektal kreft oppleves som svært krevende. Forskning rapporterer om begrenset informasjon ved utskriving, usikkerhet relatert til kostholdstiltak og fysisk aktivitet, og hvordan håndtere symptomer og bivirkninger, som for eksempel fatigue (4). Særlig tiden etter utskrivelse kan representere en sårbar tid for pasienter behandlet for kolorektal kreft, og flere opplever et stort behov for informasjon og kunnskap som støtte til egenomsorg (5). Dermed er behandlingsbyrde et viktig klinisk problem å studere hos pasienter med kolorektal kreft.

Tidligere forskning på behandlingbyrde i kreftpopulasjoner er begrenset, og bortimot fraværende blant pasienter med kolorektal kreft. En mindre studie utført i USA blant 91 kreftpasienter, inkludert 12 pasienter med kolorektal kreft, fant at opplevd behandlingsbyrde kom i veien for pasientens sosiale rolle og dagliglivsaktiviteter, og gav økt fysisk og mental fatigue (6). En fragmentert helsetjeneste med lite kontinuitet og koordinering i oppfølgingen av kreftpasientene var blant risikofaktorer for økt behandlingsbyrde.

Funn fra postdoktorstudien I postdoktorstudien ble 134 pasienter, kirurgisk behandlet for kurativ kreft i enten kolon eller rektum, inkludert i en tverrsnittsundersøkelse. Flest menn deltok (62%), og median alder var 67 år (alder 40-79). Flertallet bodde sammen med ektefelle eller partner, og 60% var ikke i arbeid. De fleste var diagnostisert med Dukes kreftstadie A eller B (63%), og 69% mottok kun kirurgisk behandling. Over 70% av deltakerne hadde en eller flere kroniske tilstander i tillegg til kreftdiagnosen. Vi fant at pasienter med mer enn to kroniske tilstander oppgav betydelig større behandlingsbyrde, sammenlignet med pasienter med en eller ingen tilleggsdiagnose. Også tidligere forskning har konkludert med at kreftpasienter med samsykdom (mer enn én kronisk sykdom) har økt risiko for behandlingsbyrde (6). Disse pasientene kan trenge ekstra støtte til egenomsorg, og det er derfor viktig å finne gode metoder for identifisering av utsatte pasientgrupper.

Resultatene viste lave til moderate nivåer av behandlingsbyrde, og særlig byrde knyttet til dimensjonene medisinsk informasjon, monitorering av helsetilstand, og vansker med helse – og omsorgstjenesten, som bidro til økte nivåer av

Pasientene opplevde økt byrde relatert til det å navigere i helsevesenet.

Illustrasjonsfoto: Ellen S. Nohr

fysisk og mental fatigue. Pasientene opplevde belastning ved å måtte finne frem til og forstå medisinsk informasjon, råd fra helsepersonell og behandlingsplaner. For å kunne treffe kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse er det nødvendig å ha tilstrekkelig helsekompetanse, det vil si å kunne finne, forstå, vurdere og bruke helseinformasjon (7). Tilstrekkelig helsekompetanse er viktig for kapasitet til egenomsorg ved kurativ kolorektal kreft, slik at pasientene opplever mindre behandlingsbyrde. En studie blant 460 pasienter behandlet for kolorektal kreft viste at skriftlig informasjon ved utskrivning bidro til betydelig høyere helsekompetanes hos pasientene, der i blant bedre innsikt i behandlingsplanen (8).

Postdoktorstudien fant og at det å følge med på egen helse kan oppleves som en belastning for pasienter behandlet for kolorektal kreft. I dette ligger både det å observere bivirkninger av behandlingen og symptomer på kreftsykdom, men også å følge opp anbefalte tiltak for å styrke helsen og unngå forverring, som for eksempel anbefalt fysisk aktivitet og kosthold. God veiledning fra helsepersonell om symptomer og endringer i sykdomsbilde som pasienten bør følge med på etter utskrivelse, samt råd om fysisk aktivitetsnivå og kosthold kan styrke pasientens egenomsorgsevne mot raskere tilfriskning og rehabilitering.

Pasientene opplevde økt byrde relatert til det å navigere i helsevesenet. Dette innebærer blant annet å måtte forholde seg til ulike spesialister, opplevelse av mangelfull kommunikasjon mellom de ulike helsetjenestenivåene, og unødvendig lang ventetid ved medisinske avtaler. Mangel på koordinering av helsetjenester kan vanskeliggjøre pasientenes innsats i oppfølging av eget behandlingsopplegg, og resultere i overvelda pasienter og nedsatt livskvalitet. Noe som også denne studien viste i form av økt fysisk og mental fatigue fra behandlingsbyrde. Et godt utviklet pakkeforløp for kolorektal kreft ivaretar pasientenes behov for koordinerte helsetjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet arbeider nå med å utarbeide et «pakkeforløp hjem» for kreftpasienter, som involverer både spesialist – og primærhelsetjenesten, med særlig fokus på økt forutsigbarhet for pasientene og psykososial oppfølging (9). I en slik modell kan kartlegging av pasientens opplevde behandlingsbyrde bidra til et mer skreddersydd forløp.

Referanser 1. May CR, Eton DT, Boehmer K, Gallacher K, Hunt K, MacDonald S, Mair FS,

May CM, Montori VM, Richardson A, Rogers AE. Rethinking the patient: using Burden of Treatment Theory to understand the changing dynamics of illness. BMC health services research. 2014 Dec;14(1):281. 2. Eton DT, Yost KJ, Lai JS, Ridgeway JL, Egginton JS, Rosedahl JK, Linzer M,

Boehm DH, Thakur A, Poplau S, Odell L. Development and validation of the Patient Experience with Treatment and Self-management (PETS): a patient-reported measure of treatment burden. Quality of Life Research. 2017 Feb 1;26(2):489-503. 3. Lewis RJ, Espat NJ. Colon cancer treatment protocols. 2016 Tilgjengelig fra: http://emedicine.medscape.com/article/2005487-overview. [Lest 18.1. 2020]. 4. Jakobsson J, Idvall E, Kumlien C. The lived experience of recovery during the first 6 months after colorectal cancer surgery. Journal of clinical nursing. 2017 Dec;26(23-24):4498-505. 5. den Bakker CM, Schaafsma FG, Huirne JA, Consten EC, Stockmann HB,

Rodenburg CJ, de Klerk GJ, Bonjer HJ, Anema JR. Cancer survivors’ needs during various treatment phases after multimodal treatment for colon cancer-is there a role for eHealth?. BMC cancer. 2018 Dec;18(1):1207. 6. Eton DT, Anderson RT, Cohn WF, Kennedy EM, Sauver JL, Bucknell BJ, Ruddy

KJ. Risk factors for poor health-related quality of life in cancer survivors with multiple chronic conditions: exploring the role of treatment burden as a mediator. Patient related outcome measures. 2019;10:89. 7. Helse – og omsorgsdepartementet. Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen. Strategidokument 2019-2023. 2019 Tilgjengelig fra: https:// www.regjeringen.no/contentassets/97bb7d5c2dbf46be91c9df38a4c94183/ strategi-helsekompetanse-uu.pdf [Lest: 18.1. 2020]. 8. Voigt K, Hoffmann H, Riemenschneider H, Bergmann A, Jonietz A. An easily understandable patient letter improves patient health literacy after hospitalisation. European Journal of Public Health. 2018 Nov 1;28(suppl_4):cky214-127. 9. Helsedirektoratet. Kreftpasienter skal få bedre oppfølging etter behandling. 2018 Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/ kreftpasienter-skal-fa-bedre-oppfolging-etter-behandling/id2598286/ [Lest 18.1.2020].