FAGLIG FAGLIG
Behandlingsbyrde og kolorektal kreft Tekst: Førsteamanuensis Anne Marie Lunde Husebø. Universitetet i Stavanger / Stavanger Universitetssjukehus. anne.m.husebo@uis.no
Postdoktorstudien «Treatment burden among patients with colorectal cancer» ved Stavanger Universitetssjukehus, s tuderte behandlingsbyrde blant pasienter med kolorektal kreft etter primær, kirurgisk behandling. Det er den første s tudien i Norge som har undersøkt behandlingsbyrde i sammenheng med kolorektal kreft.
Hva er behandlingsbyrde? Behandlingsbyrde er et relativt nytt begrep som kan være ukjent for mange. Det har sitt utspring i «Burden of treatment» teorien, utviklet av et internasjonalt forskningsmiljø, med fokus på belastninger ved å følge behandling av alvorlig og langvarig sykdom. Behandlingsbyrde er sentrert om den enkelte pasient. Den har ikke sitt utspring i selve sykdoms historien eller diagnosen, men behovet for å behandle s ykdommen, helbrede eller redusere sykdomseffekten (1). Behandlingsbyrde brukes for å beskrive «det ekstra arbeidet» som følger med det å være alvorlig og langvarig syk, det vil si pasientens egen innsats i det å følge opp behandlingen. Eksempler på «oppgaver» som pasienten får ansvar for er å organisere legebesøk, følge med på endringer i helsetilstand, håndtere bivirkninger av behandling, sørge for tilgang til medisiner og medisinsk utstyr, og håndtere mangelfull kommunikasjon mellom behandlingsinstanser (1). I postdoktorstudien ble flere av disse forholdene målt ved hjelp av spørreskjemaet «Patient Experience with Treatment and S elf-management», fordelt på 12 ulike dimensjoner av behandlingsbyrde. Stor opplevd behandlingsbyrde kan påvirke pasientens sosiale relasjoner og rolle, begrense dagliglivets aktiviteter og bidra til fatigue og redusert livskvalitet (2).
tid for pasienter behandlet for kolorektal kreft, og flere opplever et stort behov for informasjon og kunnskap som støtte til egenomsorg (5). Dermed er behandlingsbyrde et viktig klinisk problem å studere hos pasienter med kolorektal kreft. Tidligere forskning på behandlingbyrde i kreftpopulasjoner er begrenset, og bortimot fraværende blant pasienter med kolorektal kreft. En mindre studie utført i USA blant 91 kreftpasienter, inkludert 12 pasienter med kolorektal kreft, fant at opplevd behandlingsbyrde kom i veien for pasientens sosiale rolle og dagliglivsaktiviteter, og gav økt fysisk og mental fatigue (6). En fragmentert helsetjeneste med lite kontinuitet og koordinering i oppfølgingen av kreftpasientene var blant risikofaktorer for økt behandlingsbyrde. Funn fra postdoktorstudien I postdoktorstudien ble 134 pasienter, kirurgisk behandlet for kurativ kreft i enten kolon eller rektum, inkludert i en tverrsnittsundersøkelse. Flest menn deltok (62%), og median alder var 67 år (alder 40-79). Flertallet bodde sammen med ektefelle eller partner, og 60% var ikke i arbeid. De fleste var diagnostisert med Dukes kreftstadie A eller B (63%), og 69% mottok kun kirurgisk behandling. Over 70% av deltakerne hadde en eller flere kroniske tilstander i tillegg til kreft diagnosen. Vi fant at pasienter med mer enn to kroniske tilstander oppgav betydelig større behandlingsbyrde, sammenlignet med pasienter med en eller ingen tilleggs diagnose. Også tidligere forskning har konkludert med at kreftpasienter med samsykdom (mer enn én kronisk sykdom) har økt risiko for behandlingsbyrde (6). Disse pasientene kan trenge ekstra støtte til egenomsorg, og det er derfor viktig å finne gode metoder for identifisering av utsatte pasientgrupper.
Behandlingbyrde ved kolorektal kreft – tidligere forskning Norge har en av verdens høyeste forekomster av kolorektal kreft, med over 4000 nye tilfeller årlig. Behandlings protokoller for ikke-metastatisk, operabel kolorektal kreft kan bestå av flere behandlingsregimer som kirurgiske prosedyrer og ulike tilleggsbehandlinger med stråle – eller kjemoterapi (3). Krav til egenomsorg og håndtering av sykdom og behandling kan for mange pasienter med kolorektal kreft oppleves som svært krevende. Forskning rapporterer om begrenset informasjon ved utskriving, usikkerhet relatert til kostholdstiltak og fysisk aktivitet, og hvordan håndtere symptomer og bivirkninger, som for eksempel fatigue (4). Særlig tiden etter utskrivelse kan representere en sårbar
GASTROSKOPET • 1/2020
Resultatene viste lave til moderate nivåer av behandlingsbyrde, og særlig byrde knyttet til dimensjonene medisinsk informasjon, monitorering av helsetilstand, og vansker med helse – og omsorgstjenesten, som bidro til økte nivåer av
8
