Diagnose: Brystkreft av Solveig Bøhle

Solveig Bøhle

Diagnose: Brystkreft Om egne valg og livskvalitet

Innhold

Forord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7

«Dette dør du ikke av!» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Selvstendige pasienter – en ressurs? . . . . . . . . . . . . . .

Valg av sykehus, valg av behandling . . . . . . . . . . . . .

Brystbevarende eller ikke? . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Antihormonell behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mest mulig overlevelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Individuell behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Legens råd. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Overbehandlet og underbehandlet . . . . . . . . . . . . . .

Livet går videre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å mestre sykdom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Antikreftsinn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Energipsykologi og gode hjelpere . . . . . . . . . . . . .

Brystkreft er mange forskjellige sykdommer . . . . . . .

Skreddersydd behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Følelser påvirker immunforsvaret . . . . . . . . . . . . .

9 12 16 18 21 23 26 28 32 38 40 42 46 51 55 61

Nye undersøkelsesmetoder: Elastografi . . . . . . . . . . . 66 Termografisk undersøkelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Erfaringsbasert kunnskap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Kropp og psyke . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Kroppens naturlige balanse . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Psykososialt stress . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Sårbarhet kan gå i arv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Hjernen er ferskvare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Helse og personlighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Placebo og nocebo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Takk!. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Artikler og andre kilder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104

Forord

Da jeg for over fire år siden fikk brystkreft, utløste sykdommen mange spørsmål. Hvorfor ble jeg syk, og hva kunne jeg selv gjøre i møtet med sykdommen? Jeg har intervjuet krefteksperter, men også forskere og eksperter som jobber tverrfaglig, blant annet med stressforskning og kunnskap om hjernen.

Som journalist har jeg jobbet både med konvensjonell og alternativ helse og som sakprosaforfatter skrevet bøker, særlig om psykisk helse. Det gav meg en ballast i møte med behandlingssystemet og påvirket også valgene jeg gjorde i samarbeid med sykehusets behandlere.

For legene kan det være vanskelig å vite hvor mye de skal informere pasienten om mulige bivirkninger av etterbehandlingen. Og mange kvinner kommer med kunnskap og forestillinger om sykdommen fordi de kjenner andre som er behandlet for brystkreft og kanskje også har lest om sykdommen på nettet. Hva skaper trygghet og hva skaper angst i møte med en alvorlig diagnose?

7

Det er ingen gitt å veilede andre når det gjelder vanskelige valg, men egen erfaring og også intervju med andre kvinner om deres erfaring og valg når de har fått brystkreft, har gitt meg innsikt og kunnskap om hvor sammensatt livet oppleves når man får en alvorlig diagnose. Som pasienter er vi dessuten ekspert i eget liv fordi vi har kunnskap om sykdom og genetiske disposisjoner i familien. Kunnskap som det er viktig å formidle videre til behandlere fordi det vil kunne påvirke kvaliteten på livet etter behandlingen.

Jeg har ønsket å skrive en bok med spørsmål kvinner som får brystkreft naturlig vil stille seg, og slik kanskje styrke dem i forhold til vanskelige valg som de blir stilt overfor i det viktige samarbeidet med legene.

Solveig Bøhle, April 2013

«Dette dør du ikke av!»

Legen er energisk og optimistisk i stemmen idet han kommer inn i rommet. Jeg sitter avkledd på overkroppen på et konsultasjonsrom på Radiumhospitalet. Forvirret, sårbar, men egentlig ikke redd.

– Dette dør du ikke av!

Fem ord som ga meg livskraft og overskudd i månedene som skulle komme. Selvfølgelig visste jeg at legen ikke kunne love meg livet. Men det var ikke bare de optimistiske ordene som preget atmosfæren, men hele væremåten og tonen i samspillet med legen og spesialsykepleieren, der på konsultasjonsrommet. Jeg følte intenst at de ville meg vel, og at jeg var i hendene på dyktige behandlere som brydde seg om meg. I ettertid tenker jeg at dette var legekunst, og at jeg var heldig som ble møtt på denne måten og ikke med statistikk eller uklare og angstfylte ord.

I ukene som kom, skulle jeg mange ganger være takknemlig for hvordan mine behandlere møtte meg.

Jeg hadde fått brystkreft. Tanken på det hadde fløyet som 9

en skygge gjennom bevisstheten flere ganger opp gjennom årene, og derfor gikk jeg også regelmessig til mammografiscreening. Hver gang jeg forlot radiologens praksis, hadde jeg den lette følelsen av glede, men nå var jeg fanget inn.

Jeg visste at min farmor fikk brystkreft. Hun fødte seks barn og døde da min far bare var 21 år. Farmor ble 56 år. To av hennes døtre fikk også brystkreft; begge levde lenge etter diagnosen.

Hva skjer når vi får en påminnelse om livet her og nå, hvordan forvalter vi muligheter, og hva er det å mestre? For meg ble dette vesentlige spørsmål som, sammen med andre spørsmål, naturlig nok invaderte livet mitt: Hvorfor var jeg blitt syk? Var det genetisk eller livsstil? Hvilken rolle spiller sorg, mismot og underliggende fortvilelse, for ikke å snakke om stress, når immunapparatet svekkes? Og i hvilken grad påvirkes vår helse av ubearbeidede konflikter som for oss alle er en del av livet?

Min farmor, som jeg aldri traff, døde av brystkreften. Jeg har fotografi av en spedbygd, vakker kvinne som på slutten av livet ser på meg med et trett, ulykkelig blikk. Hun rakk ikke å oppleve at alle hennes barn ble voksne og selvhjulpne.

For meg var situasjonen annerledes. Begge mine sønner er voksne og etablert i egne liv. Jeg har dessuten opplevd den store gleden å få barnebarn. Et av mine største ønsker nå ble at jeg skulle få mulighet til å følge dem mange år framover, samtidig som jeg kunne kjenne takknemlighet og stolthet for et spennende og rikt yrkesliv som hadde gitt og fortsatt gav meg utfordringer, glede og uavhengighet. Og selvfølge10

lig vissheten om all kjærlighet som jeg hadde fått og gitt videre opp gjennom årene. Det skapte en følelse av å bli tildelt ny tid. Vissheten om at jeg kanskje hadde dårligere tid, gav paradoksalt nok sterkere tidsbevissthet. Tiden ble min.

I min jobb som NRK-journalist har jeg ofte intervjuet mennesker i krise. Jeg har møtt mennesker som tillitsfullt har delt med meg hvordan de har bearbeidet og mestret livet på tross av smertefull motgang, sykdom og umistelig tap. De har måttet forsone seg med at livet tok en annen retning enn de hadde drømt om og planlagt. Livet er ikke alltid rettferdig, og det må vi forholde oss til.

Jeg har også jobbet mye med helse og ulike behandlingsog terapiformer. Intervjuet forskere og behandlere innen tradisjonell vitenskapelig medisin, men også behandlere som har integrert behandlingsformer fra andre kulturer i sin praksis. Ville denne erfaringen komme meg til nytte, og kunne jeg bruke mitt nettverk i den situasjonen jeg befant meg i?

Selvstendige pasienter – en ressurs?

Jeg ville selvfølgelig lytte til rådene fra legene, men jeg hadde også en oppfatning om hva som var best for meg når det gjaldt etterbehandling og livskvalitet. Dessuten kjente jeg mange kvinner som var operert og behandlet for brystkreft, og hadde hørt om deres erfaringer: bivirkninger og etterplager som kan følge av behandlingen og redusere kvaliteten på livet etter behandlingen.

For mange leger vil møtet med en slik pasient kanskje være provoserende? Samtidig innebærer det å ta egne valg også at man selv tar ansvar. Det var jeg meg bevisst, og det at jeg ble møtt med respekt og dialog på sykehuset, styrket meg i oppfatningen at å ta ansvar også er bra. Kanskje er det også sunt, fordi det bekrefter trygghet på egen styrke? En klok venn kaller det å mestre.

Det opptar meg dessuten hvilken mental kraft og styrke som kan mobiliseres i forbindelse med dramatiske og livstruende situasjoner, som en kreftdiagnose er for de fleste av 12

oss. Jeg tror våre mentale ressurser påvirkes av hvordan vi blir møtt både privat og i behandlingssystemet. Viktig er det også å få råd om hva vi selv kan gjøre gjennom kosthold og livsstil etter at behandlingen på sykehuset er over.

Jeg tror på veiledning fra kunnskapsrike forskere og leger som er åpne og fordomsfrie, også når det gjelder forskning som ikke er vitenskapelig dokumentert. Samtidig er det viktig å være på vakt overfor velmenende amatørpsykologer som kanskje dukker opp og forteller deg hva du bør gjøre.

Som journalist har jeg skrevet om og jobbet med ulike behandlings- og terapiformer, og jeg vet at det også finnes kvakksalvere, selv om de sikkert selv mener at de vil vårt beste.

Det handler om at vi som pasienter er usigelige sårbare.

– Hvis frykten tar oss, får sjarlataner makt, og vi mister tilgangen til vår egne ressurser, sier min kloke venn.

Mens jeg skrev denne boken, har jeg snakket med andre kvinner som er behandlet for brystkreft, og hørt deres opplevelse av hvordan de følte seg ivaretatt og møtt under behandlingen. Deres erfaringer avdekker store forskjeller fra sykehus til sykehus, og også innenfor det enkelte sykehus.

Kanskje avhenger mye av personkjemien mellom behandlere og pasient?

– Vi har funnet noe, og du vil bli behandlet på høyre bryst. Men det venstre brystet må vi utrede tverrfaglig.

Du vil kanskje høre fra oss, sa legen.

Inger, som er sykepleier, følte at hun ble behandlet

13

med en distanse som var både sårende og uverdig: – Jeg forstår at jeg har kreft, men det sier du ikke til meg, sa hun til legen. Hun gikk fra sykehuset forvirret og gråtende.

Det er vanskelig å være den personen som skal fortelle en kvinne at hun har brystkreft. Jeg er sikker på at legene vrir hjernen for å gi beskjeden så skånsomt som mulig. Samtidig er vi pasienter også forskjellige. Noen kvinner foretrekker direkte tale, mens andre ønsker diagnosen skånsomt innpakket. Der og da skal legen raskt bruke sin menneskekunnskap til å vurdere sårbarheten til kvinnen som sitter foran ham.

Uansett så tror jeg det handler om at legen tar seg tid, og tid er noe legene ofte ikke har i vårt sykehussystem i dag.

Derfor blir også samspillet mellom lege og spesialsykepleier så viktig. Legen haster videre, mens sykepleieren sitter tilbake med en pasient som kanskje er i sjokk. Det krever at sykepleieren er en person med livserfaring, menneskekunnskap og mot til å møte angst med et direkte og åpent blikk.

For hvordan vi blir møtt på sykehuset, bestemmer om vi føler trygghet, og trygghet skaper tillit mellom pasient og behandlere. Det er jo tross alt vår videre skjebne vi legger i hendene til de behandlerne vi møter.

Jeg følte jeg ble tatt hånd om av dyktige behandlere, samtidig som vennligheten og innstillingen til alle de flotte fagfolkene som et sykehus er avhengig av, også var viktig for følelsen av trygghet.

Viktig er det også at kirurgen som opererte meg, er den samme som møter meg ved den årlige kontrollen jeg frem14

deles går til. Det gir trygghet ikke å skulle forholde seg til stadig nye leger. Jeg tror personrelasjonene er enormt viktige i all menneskelig behandling. For meg er god personlig kontakt rett og slett helbredende. Det handler om hvor lett vi blir utrygge i en sårbar situasjon. Min kloke venn pleier å minne meg på at man ikke kan nærme seg mennesker uten å ta i bruk deres følelser.

Valg av sykehus, valg av behandling Forsommeren 2009 skulle jeg altså forholde meg til brystkreftdiagnosen.

Da jeg fikk diagnosen, insisterte jeg på å komme til Radiumhospitalet. Fritt sykehusvalg, sa jeg sta og bestemt til min fastlege. Fordi jeg gikk til privat mammografiscreening, var det fastlegen som søkte plass for meg på sykehuset.

Forut for valget hadde jeg tatt noen telefoner til bekjente som selv er operert for brystkreft, og lyttet til deres erfaringer.

Siv valgte et av våre store universitetssykehus da hun skulle opereres for brystkreft. Hun jobbet selv som sykepleier ved et stort lokalt sykehus, men ønsket ikke å bli operert der hun selv jobbet. Etter analyse av svulsten og lymfeknuter ble hun anbefalt å fjerne hele brystet.

For Siv var valget av sykehus personavhengig. Hun

16

valgte en kirurg hun visste var dyktig. Og sykepleieren som tok hånd om henne etter operasjonen, var flott: – Hun så på meg med et direkte blikk, og ordene hennes var ekte, ikke svada.

Søknaden fra min fastlege ble sendt Radiumhospitalet raskt.

Jeg begynte fra første dag å vente på innkalling, og etter få uker fikk jeg dato for undersøkelse og møte med kirurgen som skulle operere meg. Det gikk betryggende raskt.

På Radiumhospitalet ble det gjort en grundig undersøkelse med røntgen og grovbiopsi, og det ble også diagnostisert en godartet svulst, et forstadium, i høyre bryst, som ikke var funnet ved den private mammografiscreeningen, da svulsten i venstre bryst ble oppdaget.

Fra første stund møtte jeg behandlere som så meg og ikke bare nok et tilfelle av brystkreft, nok en pasient, et kasus.

Jeg møtte mennesker som svarte på mine famlende spørsmål, som tok seg tid, selv om jeg ante hvor travel deres hverdag var. Og jeg fikk en liste med oversikt over hvem som var mine behandlere: kirurg, spesialsykepleier og fysioterapeut – de to siste med telefonnummer. I behandlingstiden opplevde jeg aldri at telefonen til en avdeling var avstengt, slik jeg vet at noen kvinner har opplevd ved andre sykehus: En pasient som kanskje er i krise, blir møtt av en telefonsvarer med beskjed om at i dag er telefonen avstengt på grunn av lav bemanning ved avdelingen.

Radiumhospitalet med sine nedslitte bygninger, men med internasjonalt ry for sin kompetanse på kreft, bygget 17

opp over generasjoner – blant annet på en pilar av takknemlige pasienter – ble et sykehus der jeg følte meg ivaretatt. Og jeg er overbevist om at jeg var heldig som kom til dette sykehuset før omlegging og strukturendringer har forandret kulturen og atmosfæren i sykehussystemet i Oslo-området. Alle sykehusene hadde sin spesielle kultur, men skal nå smeltes sammen til et felles multiplum. At det går ut over pasientene, vil antagelig de færreste klinikere og forskere innenfor systemet benekte, hvis de ble spurt.

Behandlingen gikk over vel to måneder, dels fordi jeg måtte opereres to ganger og dels fordi det var ferie. I denne tiden gjorde jeg meg mange tanker om hvordan behandlere aktiverer pasientenes ressurser og styrke gjennom måten de møter dem med respekt og likeverd i stedet for å spille på autoritet og kanskje skape dødsangst. Enkle råd i en tid da utgifter til helsevesenet stiger med astronomiske summer, og stadig flere pasienter kommer til behandling med en ballast av meninger om hva som er livskvalitet. Jeg forsto snart også hvor viktig logistikken, samarbeidet mellom ulike fagfolk på et sykehus, er for pasientene.

Brystbevarende eller ikke?

Hos meg ble brystkreften oppdaget tidlig, og det var ikke spredning til lymfekjertlene. I dag vet jeg at 60 prosent av alle som får diagnosen brystkreft, ikke har spredning til lymfeknuter eller andre organer. Det vil si en relativt snill 18

kreftsykdom, lokalt begrenset til brystet. Kirurgen anbefalte brystbevarende operasjon, fjerning av svulsten med påfølgende stråling av venstre bryst, og også fjerning av den godartede svulsten i høyre bryst.

Jeg fulgte kirurgens råd, men fikk, etter operasjonen og analyse av svulstene, beskjed om at jeg måtte opereres på ny fordi svulsten i venstre bryst lå nærmere brystbenet enn de 5 mm som anbefales. Også på det høyre brystet ble jeg anbefalt ny operasjon med påfølgende stråling. Jeg hadde fra første stund diskutert muligheten for å fjerne begge brystene, men lyttet til kirurgens råd om brystbevarende som, ifølge ham, var en like sikker behandling som å fjerne hele brystet.

Med tanke på at jeg igjen skulle operere begge brystene og så stråles, endret situasjonen seg. Jeg valgte å fjerne begge brystene. Da ville jeg dessuten slippe å stråles. Jeg visste at stråling kan være utmattende; ikke for alle, men jeg har bekjente og venner som har brukt lang tid på å komme seg etter stråling. For meg var det også viktig å kunne legge sykdommen bak meg så raskt som mulig, noe som jeg trodde ville bli vanskeligere med fem ukers forebyggende stråleterapi.

Fordi jeg var klar på at jeg ønsket rekonstruksjon, ble dette avtalt med kirurgen allerede da jeg bestemte meg for å fjerne brystene. Kanskje var dette medvirkende til at da tiden for rekonstruksjon kom, to og et halvt år senere, kunne implantater med silikon legges direkte inn. Jeg slapp å gå veien om en såkalt expander, en vannpute som grad19

vis utvides til størrelsen de nye brystene skulle ha. Kanskje er det en fordel at kirurgene, når de fjerner brystet, kan ta hensyn til å bevare så mye hud som mulig? Jeg vet ikke svaret, men jeg vet at noen kvinner synes tiden med expander er til dels plagsom, fordi huden presses og strammer.

Ellen ventet lenge, for lenge, da hun fant en ujevnhet i brystet. Hun hadde falt ut av det offentlige screeningprogrammet, men hadde tidligere ofte hatt ufarlige cyster i brystet. Da hun omsider bestemte seg for å sjekke brystet, fikk hun time på dagen og dro i en pause på jobben. På sykehuset i Drammen ble det tatt ultralyd og grovbiopsi, og brystkreft ble diagnostisert.

– Jeg var helt nummen, i sjokk. De gav meg en rekke beskjeder, men jeg kan ikke huske noe av det som ble sagt.

Jeg hulkegråt og tenkte død hele tiden. De var kjempesøte og hensynsfulle. Det endte med at de ga meg en liten pose med rosa sløyfe, der det lå informasjon. Den var søt og klissete.

– Jeg reiste hjem og tok kontakt med en venninne som er lege. I nærmiljøet har jeg fått fantastisk støtte. Jeg fikk beskjed om at jeg kunne bli operert etter tre uker, og følte jeg var i de beste hender.

Brystbevarende eller fjerne brystet? Fordi legene ikke visste hvilken type kreft det var før under operasjonen, var dette ikke bestemt da Ellen ble lagt på operasjonsbordet.

20

– Der og da spilte det ingen rolle for meg, men i ettertid er jeg glad for at det ble brystbevarende.

Antihormonell behandling Mange kvinner blir anbefalt antihormonell behandling hvis analysen av svulsten viser at den er hormonpåvirkelig. Dette er en forebyggende medikamentell behandling som går over fem år og skal hindre at kreften kommer tilbake. Behandlingen er hormonblokkerende og fjerner østrogen fra kroppen, fordi østrogen stimulerer kreftceller.

Jeg ble også anbefalt antihormonell behandling, men var usikker og forbeholden fordi jeg kjente kvinner som hadde opplevd så plagsomme bivirkninger at de ikke gjennomførte behandlingen. De fortalte om søvnløshet, muskelsmerter, følelsesmessige svingninger som påvirket seksuallivet, tørre slimhinner og beinskjørhet.

I mitt arbeid som journalist har jeg ofte hørt om hormonsystemet i forbindelse med psykisk helse, om hvor viktig blant annet østrogen er for balansen i kroppen. Jeg resonnerte meg fram til at jeg i en alder av 70 år trolig allerede hadde mindre østrogen i kroppen, men vet at det er en høyst uvitenskapelig betraktning, uten forankring i visshet.

Jeg takket imidlertid ja til en informasjonssamtale med onkolog, og han opprettholdt anbefalingen om antihormonell behandling for meg. På mine spørsmål om mulige bivirkninger nevnte han blodpropp, underlivskreft og også at 21

behandlingen kan være belastende for hjertet. Disse bivirkningene er sjeldne, men muligheten er der, og for meg ble informasjonen utslagsgivende, blant annet fordi det både i min fars og mors slekt var tilfeller av alvorlig hjertesykdom med tidlig død. Jeg takket altså nei til antihormonell behandling.