Esprit 11-12 2011

esprit

11–12

1

2011 zdarma

časopis pro všechny, kterým duševní strasti nejsou lhostejné

téma:

Michal Zemánek

deinstitucionalizace

Terapeuti šli na zkušenou (2) | Co zažil v Anglii doktor Prague (4) | To strašné slovo deinstitucionalizace (6) Jakou šanci má transformace psychiatrické péče (8) | Doma se žije líp než v ústavu (10) Podpora transformace sociálních služeb v ČR (12) | Ošizené buřty, nebo extrabuřty? (14) Psychiatrická onemocnění jsou výzvami medicíny 21. století (15)

2

zprávy z čapz

Vážení a milí čtenáři, v posledních dnech roku si navzájem přejeme klid a pohodu v příjemné domácí atmosféře, v kruhu našich nejbližších. Česká asociace pro psychické zdraví i redakce Espritu se už dlouho zasazuje o to, aby možnost života v komunitě, nebo chcete-li v domácím prostředí, měli (nejen o Vánocích) i lidé, kteří velkou část svého života tráví v institucích.

Vedle dětí, které žijí v dětských domovech, obyvatel domovů pro seniory a lidí se zdravotním postižením v ústavech sociální péče, se to týká i části pacientů v psychiatrických léčebnách.

Tentokrát se proto nebudu věnovat blížícím se vánočním svátkům, ale zaměřím pozornost na snahu co nejvíc omezit potřebu života v institucích, která se označuje pojmem deisnstitucionalizace. Na obecné úrovni se tím myslí přeměna velkých institucí kumulujících v sobě značné množství lidí do menších zařízení bližších normálnímu životu.

V České republice se v posledních pár letech podařilo díky úsilí MUDr. Jana Pfeiffera a dalších lidí, kteří se podílejí na realizaci transformačního projektu ministerstva práce a sociálních věcí, nastartovat tento deinstitucionalizační proces v sociální oblasti. Znamená to, že aktuálně řada ústavů sociální péče prochází transformací do komunitní podoby. Některé zcela zanikají. To se tedy povedlo.

Odlišná situace je však v oblasti zdravotnictví, konkrétně v psychiatrii. Po roce 1989 řada z nás očekávala, že tento proces (po vzoru jiných evropských zemí) nastane i v České republice. Je pravdou, že vznikly různé „ostrůvky pozitivní deviace“ jako jsou např. denní sanatoria, terapeutické komunity, zařízení pro chráněnou práci či bydlení, avšak všechny tyto aktivity vycházely zezdola, prakticky bez jakékoliv vládní či jiné vrchnostenské podpory. Ani psychiatrická společnost, která by měla stát v čele procesu transformace, nijak ke kýžené změně nepřispěla, ba byla a stále je brzdou.

Takže de facto jsme stručně řečeno ve stejném bodě jako před dvaceti lety. Na člověka by z toho mohla padnout beznaděj… Ale možná situace není zase tak bezvýchodná. Kdyby se podařilo stmelit dohromady úsilí a energii různých rodičovských hnutí, svépomocných aktivit pacientů, přizvat pozitivně smýšlející profesionály z jakýchkoliv organizací, byla by šance vytvořit jednotný proud, trend směřující ke kýžené změně – to jest k nastartování procesu deinstitucionalizace i v oblasti psychiatrické péče.

MUDr. Martin Jarolímek, prezident ČAPZ

Terapeuti šli na zkušenou

Č

eská asociace pro psychické zdraví zahájila v polovině roku projekt Pro­ fesní růst pracovníků terapeutické komunity – navýšení kvality péče a sociál­ ních služeb. Projekt určený pro zaměst­ nance Terapeutické komunity Mýto má za sebou první etapu krátkodobých odborných kurzů. Každý z terapeutů si díky podpoře Evropského sociálního fondu mohl vybrat ze široké nabídky kurzů a stáží, které za normálních okolností nejsou právě levné.

Terapeutka Hana Šimoníčková absolvo­ vala v říjnu dvoudenní kurz Práce s klientem s hraniční poruchou osobnosti, který pořádal Fokus Praha, o. s., „Sešla se dobrá skupina lidí, která byla ochotna sdílet svoje zkušenosti z praxe. Lektorka kurzu MUDr. Elena Křiv­ ková měla připravenou teoretickou část, ve které se většina z účastníků dozvěděla spoustu

nových informací. V následných situačních scénkách jsme si vyzkoušeli, jak by bylo dobré příště s klientem jednat, na co si dát pozor a čeho se vyvarovat. Myslím, že nejen pro mě, ale i ostatní účastníky byl kurz přínosný a spo­ lečně strávené dva dny utekly velmi rychle,“ říká Hana Šimoníčková. Z kurzu si přinesla certifikát a nový optimističtější přístup k práci s obtížně zvladatelnými klienty.

Terapeut Ondřej Štulíř absolvoval třídenní kurz Arteterapie – využití artefaktu pro pracovníky v pomáhajících profesích, který v první polovině listopadu uspořádalo brněnské Sdružení Podané Ruce, o. s. „Celý kurz probíhal formou praktických ukázek.

Lektor kurzu Mgr. Libor Graclík se snažil Tento projekt je financován Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem ČR.

přizpůsobit program požadavkům účastníků s ohledem na jejich profesní zaměření. Byly to pro mě tři zajímavé a příjemně strávené dny,“ uvádí Ondřej Štulíř.

Vedoucí TK Mýto Marion Täubnerová absolvovala začátkem prosince kurz Proti­ krizové plánování a podpůrné prostředí pro prevenci relapsu.V tréninkovém a vzdělá­ vacím středisku Fokus Praha se jí a dalším účastníkům kurzu věnovali Jan Mužík a MUDr. Jan Stuchlík. „Teoretické bloky byly doplněny různými cvičeními a ka­ zuistikami, což mě bavilo. Velmi přínosná byla možnost sdílení zkušeností účastníků kurzu, kteří pracují v podobných zařízeních jako je to naše,“ říká Marion Täubnerová.

V prosinci čeká dalšího člena TK Mýto, terapeutku Martinu Husákovou, pětidenní předvánoční stáž v Terapeutické komunitě Kaleidoskop.

-red-

zprávy z čapz

Desáté výročí založení KOLUMBUSu V pondělí dne 28. listopadu 2011 se uskutečnila v areálu Psychiatrické léčebny Bohnice v Zimní zahradě oslava 10. výročí vzniku občanského sdružení KOLUMBUS.

O

bčanské sdružení KOLUMBUS sdružuje uživatele psychiatrické péče z České republiky. Hlavním cílem je hájit práva a zájmy uživatelů psychiatrické péče se zaměřením na pacienty s psychózou.

Hlavními aktivitami občanského sdru­ žení je organizování aktivit pacientských důvěrníků, kteří působí v psychiatrických léčebnách a organizování výstav děl autorů s psychiatrickou diagnózou. V posledním

období též působí členové občanského sdru­ žení KOLUMBUS v oblasti politiky duševní­ ho zdraví, zvláště opak její ředitel Jan Jaroš v rámci MISE pro duševní zdraví.

Na oslavách 10. výročí založení o. s. ­Kolumbus byla přítomna i Česká televize, která ještě před samotným slav­ nostním zahájením natáčela přednes básní členů občanského sdružení. Největší úspěch mělo vystoupení umělecké skupiny „Hezky špatně“ Pavla Hlušičky, zvaného Mnoháček Zgublačenko.

Samotná oslava pak začala vyhlášením oceněných členů za jejich práci a přínos pro o. s. KOLUMBUS. Kromě písemných ocenění se roz­ dávaly i reprodukce některých autorů

3

s ­psychiatrickou diagnózou. Celá ceremonie probíhala v přátelské a veselé atmosféře, kořeněné vtipnými komentáři Báry Gecové a Jana Jaroše.

Po vyhlášení oceněných členů následo­ valo taneční vystoupení břišní tanečnice, která natolik zaujala svým pozoruhodným výkonem, že se k jejímu tanci připojilo několik účastníků.

Po břišní tanečnici bylo na programu servírování guláše, který se opravdu povedl.

Jeho přípravu měla na starosti Blanka Chválová.

K poslechu i k tanci zahrála skupina Generation Jam, která přispěla k pohodové náladě zbytku příjemně stráveného slav­ nostního večera.

Potěšila nás, také účast ředitele PL Bohnice MUDr. Martina Holého a MUDr. Aleny Weberové z Magistrátu hl. m. Prahy, kteří naše sdružení dlouho­ době podporují.

-red-

Pestrá mozaika pohledů na psychiatrii

D

vanáctý ročník konference Inte­ grativní přístup v terapii psychóz, který se uskutečnil 8. a 9. prosince v pražských Emauzích, byl věnován tématu Psychiatrie 21. století. Přednášející sou­ středili pozornost na problematiku vývoje projevů psychotické poruchy v čase. Vedle náročných teoretických příspěvků, mezi něž patřila třeba přednáška Prof. PhDr. Anny Hogenové. CSc.: Problém času ve fenomenologii a praktičtěji zaměřených

vystoupení psychiatrů (např. MUDr. Martin Jarolímek: Proměny schizofrenních poruch v čase co se týče léčby) dostali v Emau­ zích už tradičně prostor také pacienti, rodiče a odborníci z pomáhajících profesí.

S ohlášeným příspěvkem vystoupila zhruba třicítka lidí. O svých aktivitách a tvorbě mluvili například členové občanského sdružení Kolumbus Jaroslav Nejdl, Jan Jaroš a Pavel Hlušička. Arteterapeutka Dipl. KT Beate Albrich a dramaterapeut

MgA Viktor Dočkal se dotkli souvislostí každodenní reality a v nitřního prožívání.

Psycholog Martin Skála se zabýval transfor­ mační krizí, Mgr. Jana Poljaková hovořila o zkušenostech rodin s péčí o svého duševně nemocného člena. Široké spektrum témat, nad kterými se mohli účastníci zamýšlet a různost pohledů na mnohotvárnou oblast duševní nemoci, odlišuje emauzskou konfe­ renci od jiných, úžeji zaměřených seminářů a konferencí.

-red-

Portál, který tvoří lidé se zdravotním postižením ČAPZ připravuje v rámci projektu „Další vzdělávání zdravotně znevýhodněných v oblasti redakčních prací a public relations a jejich začlenění na trh práce,“ Informační agenturu OZP, jejíž součástí bude webový portál Lidé mezi lidmi. Zpravodajskou a publicistickou práci v terénu i v redakci budou vykonávat lidé se zdravotním postižením.

D

íky dotaci Evropského sociálního fondu v rámci operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost mohl ČAPZ ve spolupráci s občanským sdruže­ ním Dobré místo zahájit realizaci projektu, který mimo jiné přinese vytvoření 26 nových pracovních míst pro lidi se zdravotním postižením. Projekt reagoval na nepříznivou situaci v oblasti zaměstnávání lidí, kteří mají nějaké zdravotní postižení. „V květnu 2009

podle statistik úřadů práce připadalo na jedno volné pracovní místo pro osoby se zdravotním postižením 26,1 uchazečů. Podle předsedy Národní rady osob se zdravotním postižením Václava Krásy je celkový počet nezaměstna­ ných zdravotně postižených lidí dvakrát až třikrát vyšší než počet evidovaných uchazečů Tento projekt je financován Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem ČR.

o zaměstnání na úřadech práce,“ uvádí se v projektu s tím, že existující možnosti zvyšo­ vání kvalifikace formou vzdělávacích kurzů jsou devalvovány nezájmem zaměstnavatelů o zaměstnávání zdravotně postižených. „Chy­ bí těsnější vazba mezi nabídkou vzdělávacích kurzů a uplatněním na trhu práce,“ konstatují autoři projektu, který uspěl právě kvůli tomu, že provázal školení v redakční práci a komuni­ kaci s veřejností se zaměstnáním absolventů na tvorbě webového portálu. Od ledna začne na tvorbě portálu pracovat celkem 32 zdravot­ ně postižených lidí. Někteří totiž nastoupí na částečný úvazek.

-red-

4

téma: co nás nejvíc pálí téma

Co zažil v Anglii doktor Prague V 80. letech začínal MUDr. Jan Pfeiffer jako psychiatr v dětské léčebně v Opařanech. „Byl to první křest ohněm a hned mi bylo jasné, že ,takhle tedy ne, soudruzi‘,“ popisuje svůj tehdejší „silný zážitek“. Přesvědčení, že „takhle tedy ne,“ vedlo doktora Pfeiffera k opakovaným pokusům o iniciování změny zdejšího systému psychiatrické péče.

P

řed listopadem 1989 pracoval s těžce duševně nemocnými na uzavřeném oddělení tehdejšího výzkumného ústavu psychiatrického (dnešní Psychiatrické centrum Praha).

V roce 1990 se stal jedním ze zakladatelů Fokusu a jako jeho první ředitel zde působil až do roku 1994. Pak založil Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví Praha a snažil se téměř deset let o prosazení celkové strukturální změny.

V následujících letech odjel na zkušenou do Anglie – pracoval jako vedoucí psychiatr v asertivním komunitním týmu v Západním Sussexu. V Anglii navázal spolupráci se spisovatelkou J. K. Rowlin­ govou, světoznámou autorkou knih o Harry Potterovi, a pomáhal jí ve snahách o transformaci ústavní péče o děti a dospívající v zemích střední a východní Evropy.

Doktor Pfeiffer se dlouhodobě zapojoval do projektů transforma­ ce psychiatrické péče v řadě evropských zemí (například v Albánii).

I v současnosti je přechod od velkých psychiatrických léčeben ke komunitní psychiatrické péči jedním z hlavních cílů jeho snažení.

Proč jste odešel do Anglie?

Měl jsem několik důvodů, nebyl to jeden důvod. Chtěl jsem pracovat v nějakém systému, který má z velké části reformu za sebou. Zajíma­ lo mě, jak to vypadá, když nové služby už nejsou nové, ale stanou se běžnými službami hlavního proudu, kdy nefungují jenom za pomoci entuziasmu, ale je to normální každodenní práce. Bylo zajímavé pracovat ve službách, které tady v zásadě ani neexistovaly. Ale asi to bylo i tím, že jsem vyrůstal za totality a neměl jsem možnost, jakou mají dnešní mladí lidé, zažít si alespoň část života v nějaké jiné zemi.

Když už to bylo možné, protože děti vyrostly, tak jsem to zkusil.

Jak se vám tam začínalo?

Nebylo to vůbec jednoduché. Jeden den jsem tady skončil a druhý den jsem začínal tam jako konsultant v asertivním kontaktním týmu.

Angličani nebyli zvyklí, že by na takové vysoké místo přišel někdo z východu a navíc ze dne na den. Konsultant je něco jako primář, to už jste v takové pozici, že vám nikdo nesmí nic říct, jste jako pánbůh nad vodami. Mají tam hodně Indů, ale ti tam většinou studují medi­ cínu a pak specializaci a jsou integrovaní. Na tohle Angličani neměli mustr, takže jsem tam neměl žádné velké chránění nebo možnost nějak se postupně adaptovat. Měl jsem tuším asi týden, abych se rozkoukal. Od druhého týdne už jsem musel fungovat se vším všudy, včetně toho dělat posudky, chodit k soudu, jezdit za klienty domů, což bylo někdy obtížné. Místní lidé používají nářečí, a když někdo halucinuje a mluví zvláštní angličtinou, není to snadné. Problém byl už jenom to, že se jinak píšou recepty, používají zkratky, o kterých nevíte, co znamenají. Nejdřív jsem bydlel v hotelu, pak jsem si musel

MUDr. Jan Pfeiffer

najít byt, zařídit si pojištění a od rána do večera jsem pracoval, mu­ sím říct, že jsem toho měl až nad hlavu.

Podrželi vás kolegové z asertivního týmu?

Byli sice milí, ale moc mě nešanovali. Svou roli hrálo také to, že v Anglii jsou doktoři fakt dobře placení, o dost líp než ti ostatní.

Takže ke mně měli ten postoj: ať si to užije, je to jeho byznys. Ne že by mě v tom nechali vyloženě vykoupat, ale musím říct, že první tři neděle byly drsné. V určité fázi jsem měl pocit, že už nemluvím česky ani anglicky.

Měl jste nějakou jazykovou průpravu?

Měl jsem před tím možnost pohybovat se ve světě, pracoval jsem čty­ ři roky jako expert v Albánii, často jsem tam jezdil a musel jsem tam mluvit anglicky. Myslím, že na škole jsem se moc anglicky nenaučil.

Po roce 1990 jsem pravidelně vyjížděl do Anglie a pobýval tam měsíc nebo dva, když to šlo, abych porozuměl, jak ty věci kolem komunitní psychiatrické péče jsou, měl jsem tam spoustu přátel. Někdy jsem se

téma: co nás nejvíc pálí cítil docela osaměle, že ani kamarádi tady kolem mi úplně nerozu­ mí, kam to směřuju, asi jsem byl takový trochu až moc vizionář.

V jednom období jsem byl hodně závislý na kontaktu s lidmi z venku, aby mi pomohli udržet se v tom, že nejsem nějaký šílenec a blázen, že věci, které vidím a snažím se prosazovat, nejsou hloupost.

Váš tým se věnoval především lidem trpícím schizofrenií?

To byla přímo podmínka, protože služba asertivního kontaktního týmu je velmi drahá, hodně pracovníků pro relativně málo klientů.

Starali jsme se o lidi, se kterými si žádné jiné služby neporadily. Větši­ na z nich bydlela ve svých nebo v sociálních bytech, nějaké skupinové bydlení, to nechtěli. Jsou to hrdí lidé, nechtěli chodit do žádných klubů s tím, že tyhle věci pro ně nejsou. My jsme se snažili, aby žili normálně doma, ať berou prášky nebo ne. Moje práce spočívala v tom, že jsem mluvil s lidmi, kteří byli velmi mimo a permanentně si žili v nějakém paralelním světě tajných služeb. Měli jsme jednoho klien­ta, který od­ mítal s kýmkoliv komunikovat, byl tajný agent a chodil na policii, kde jim jako tajný agent podával zprávy a byl vždycky strašně upracovaný.

Když jsem se ho ptal: „A co děláš?“ Říkal: „Seš blbej, to ti nemůžu říct, to je tajný, jsem tajnej agent, ne?“ O jak velký region jste se starali?

Měli jsme spádovou oblast jižně pod Londýnem od letiště Gatwick k moři. Byla to oblast velká zhruba šedesátkrát sto kilometrů a žilo tam asi 300 tisíc obyvatel. Denně jsem ji projížděl, tu vesnička, tam vesnička, tady člověk, támhle člověk. U moře je kopec, který se táhne po celém pobřeží, jmenuje se South Down. Když jsme měli „team day“, vyjeli jsme tam nahoru a odtud máte zvlášť na podzim za krás­ ného počasí jak na dlani všechny vesničky, kde bydleli naši klienti.

Jak na vás klienti reagovali?

Lidi byli většinou podpůrní. Párkrát mi klient řekl, že mi nerozu­ mí. To pak byla situace! Měl jsem tam jednu pacientku, která byla manická, měla malé děti a my jsme to spolu s rodinou docela složitě řešili. Když jsme všechno, myslím, docela dobře vyřešili, sedli jsme si s jejím manželem na pivo a on povídá: „Doktore, já ti věřím.“ Já byl hned celej namyšlenej a on dodal: „Protože ta tvoje angličtina je mockrát horší, než ta moje.“ Takže vám pomáhalo, že jste přivandroval z východu?

Určitě to mělo efekt, protože tam jsou psychiatři hodně nafoukaní, možná nafoukanější než tady. Takže bylo úplně zřetelné, že já nafou­ kaný nejsem, ani jsem neměl na co. Pacienti tam dost kouří, tak jsem se s nimi občas podělil o cigára, protože v Anglii jsou šíleně drahé.

Jednomu klukovi se na schůzce něco nelíbilo, říká mi: „Seš zasranej doktor z východu, co ty mi tady budeš kázat.“ Pak se uklidnil a říká: „Nedáš mi krabičku cigaret?“ Jo, říkám: „Těch zasranejch cigaret z toho východu.“ Podobných příhod bylo víc. Jedna paní mi říkala doktor Prague. Tohle slovo znali, nevěděli, kde je Česká republika, ale Prague znali. Když se hodně rozjela, byla velmi rasistická. Praco­ valo tam velké množství černých doktorů a Indů a ona se rozčilovala na ně i na mě, že jsem z toho východu a pak říkala: „Ale furt jsi lepší, než ti barevní.“ Co pro vás pobyt v Anglii znamenal?

Byla to úžasná zkušenost. Člověk se dostal do všech možných struktur společnosti, na policii, k soudu, ke starostovi, k faráři. Běžné věci řeší mladí, čerstvě atestovaní doktoři, ale jít na policii a posoudit, jestli ten člověk je duševně nemocný, to musí konsultant. Tak jsem tam jednou přijel do cely předběžného zadržení, kde bylo asi dvacet lidí, v pátek to tam vždycky smrdělo, protože pochytali všechny ožralé dělníky, museli si sundat boty, než šli do cely, takže to bylo strašné. Přivezli

5

tam také jednoho Čecha, nějakého tuláka, který byl ale evidentně psychotický. Stopoval celou Evropou a po cestě, jak jel, sbíral kusy uniforem, takže měl na sobě kus německé uniformy, ruské, české. Do Anglie přijel s nějakou husitskou misí proti katolíkům a cestou nabral ještě něco od Jany z Arku. Tak jsme se ho vyptávali, proč tam přišel.

Byl šíleně naštvaný a sprostý, a protože výslech je oficiální akt, musela u toho být překladatelka. Říkal těm policajtům: „Jděte do prdele kurvy anglický, zasraný.“ A tahle paní překladatelka, která byla Angličanka, ale mluvila dobře česky, to překládala „nemá vás rád.“ Jak jste se dostal do služeb k paní Rowlingové, autorce Harryho Pottera?

Našla si mě, protože potřebovala nějakou pomoc. Pak mě požádala, abych u ní pracoval, což bylo zacíleno na děti, ale v zásadě to bylo něco, co jsem už předtím dělal i v Čechách, když jsem spolupraco­ val s různými mezinárodními organizacemi. Jednak mě poprosila o pomoc speciálně kolem českých dětí, protože tady máme strašně moc dětí v různých ústavech a principy transformace ústavů – ty

sedli jsme si na pivo a on povídá: „Doktore, já ti věřím.“ Já byl hned celej namyšlenej a on dodal: „Protože ta tvoje angličtina je mockrát horší, než ta moje.“ jsou u nás všude stejné. Tak abych pomohl zdejší systém rozhýbat.

A potom abych pomohl vytvořit nějakou lobby v advokacii i třeba na úrovni evropské, v Bruselu a to jak specificky pro děti, tak obecně, protože někdy potřebujete, aby se změnily obecné podmínky, abyste dosáhl změny těch specifických. Na tom jsem hodně dělal s tehdej­ ším euro-komisařem Špidlou a myslím, že jsme lecčeho dosáhli.

Bydlel jste stále v Anglii?

Když jsem začal pracovat pro Joanne Rowlingovou, tak jsem se pře­ stěhoval do Čech, jenomže jsem měl kancelář v Bruselu a v Londýně.

Dnes už spoustu věcí děláte přes počítač a trochu jsem pendloval.

Skoro jednou týdně jsem byl v Bruselu, ale to ráno sednete na letadlo a večer přijedete domů. Čeho a jak se vám podařilo v Bruselu dosáhnout?

V době, kdy byl Vladimír Špidla komisařem pro sociální věci, za­ městnanost a rovné příležitosti jsme pro Evropskou komisi vytvořili zprávu, která doporučuje přechod od institucionální péče k péči komunitní. Špidla jmenoval pracovní skupinu, kde byli jednak lidé z direktoriátů, těch jakoby ministerstev různých komisařů, kteří s tím mají co do činění, jednak nezávislí odborníci. Byli to reprezen­ tanti celoevropských organizací zastřešující ať už jednotlivé typy postižení nebo skupiny klientů, od dětí, postižených až po staré lidí.

A také poskytovatelé péče. Tahle skupina tam stále pokračuje, zatím jsem v pozici jejího koordinátora. Dělali jsme tréninky pro lidi z těch direktorátů, zvlášť pro lidi, kteří připravují strukturální fondy pro jednotlivé země, aby porozuměli, jaký je to mocný nástroj, co můžou udělat špatně, co dobře. Pak jsme se snažili ovlivnit parametry, které se vytvářejí pro další období strukturálních fondů, aby to už bylo jinak, aby strukturální fondy nebyly používány na fixaci špatného systému, ale naopak, aby byly použité na jeho transformaci.

Josef Gabriel

6

téma: deinstitucionalizace téma

To strašné slovo deinstitucionalizace Lidé s duševním onemocněním, kteří byli hospitalizováni v psychiatrické léčebně, často vyjadřují nespokojenost s tím, jak léčebny fungují, vypadají, jaká je v nich atmosféra. Málo koho ale asi napadne, že řešením by mohla být deinstitucionalizace.

C

o vlastně tento pojem znamená? Zjednodušeně řečeno jde o postupné přesouvání lidí, kteří žijí pohromadě ve velkých ústavních zařízeních (institucích), do normálního života, kde se víc starají sami o sebe a mohou víc rozhodo­ vat o tom, jak chtějí žít. Bydlí doma u svých rodičů nebo samostatně a k tomu, aby i při svých zdravotních obtížích zvládali každodenní život a mohli realizovat svoje přání a plány, jim vedle jejich blízkých pomáhají pracovníci komunitních služeb.

Na stránkách Espritu se čas od času objevilo slovo deinstitu­ cionalizace v souvislosti s úvahami o transformaci psychiatrických léčeben. V zemích západní Evropy totiž během minulých čtyřiceti let docházelo k deinstitucionalizaci psychiatrické péče. Velké psychiat­ rické léčebny byly v některých zemích postupně nahrazovány systémem komunitních služeb. Proces přechodu od života v insti­ tucích k životu v přirozeném prostředí se ale zdaleka netýkal jen lidí s vážným duševním onemocněním. Šlo a dodnes jde také o lidi se zdravotním (tělesným) postižením, o děti žijící v různých ústavech, o staré lidi „dožívající“ v domovech důchodců.

Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením V článku 19 nazvaném „Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti“ se uvádí: „Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají rovné právo všech osob se zdravotním postižením žít v rámci společenství, s možnostmi volby na rovnoprávném základě s ostatními, a přijmou účinná a odpovídající opatření, aby osobám se zdravotním postižením usnadnily plné užívání tohoto práva a jejich plné začlenění a zapojení do společnosti, mimo jiné tím, že zajistí, aby: a) osoby se zdravotním postižením měly možnost si zvolit, na rovnoprávném základě s ostatními, místo pobytu, kde a s kým budou žít a nebyly nuceny žít ve specifickém prostředí; b) osoby se zdravotním postižením měly přístup ke službám poskytovaným v domácím prostředí, rezidenčním službám a dalším podpůrným komunitním službám, včetně osobní asistence, která je nezbytná pro nezávislý způsob života a začlenění do společnosti a zabraňuje izolaci nebo segregaci; c) komunitní služby a zařízení určená široké veřejnosti byly přístupné na rovnoprávném základě s ostatními, i osobám se zdravotním postižením a braly v úvahu jejich potřeby.“

Transformace sociálních služeb v ČR

V roce 2007 přijala vláda České republiky „Koncepci podpory trans­ formace pobytových sociálních služeb v jiné typy sociálních služeb, poskytovaných v přirozené komunitě uživatele a podporující sociální začlenění uživatele do společnosti.“ Autoři tohoto dokumentu kon­ statují, že země dnešní Evropské unie se od 70. let minulého století zabývají realizací procesu deinstitucionalizace a podporou práva žít v přirozené komunitě pro všechny občany. Současně vysvětlují, proč bychom i u nás měli rozhodnout pro deinstitucionalizaci sociálních služeb. Co se přesně rozumí slovem deinstitucionalizace je napsáno v úvodu: „Evropská unie používá pojem deinstitucionalizace pro manažerský proces změny systému (…), pojem deinstitucionalizace je používán ve smyslu přechodu směrem k poskytování sociálních služeb zaměřeném na individuální podporu života člověka v přiro­ zeném prostředí.“ Deinstitucionalizace tedy neznamená okamžité, nezodpovědné rušení ústavů, ale promyšlenou a profesionálně prováděnou transformaci služeb s ohledem na důstojnost a kvalitu života lidí, kterým mají tyto služby pomáhat.

Lůžko, jídlo a péče

Na našem území má ústavní péče dlouhou tradici – od RakouskaUherska až do současnosti. Dlouhá léta jsme byli zvyklí všechny invalidy, choromyslné a sirotky zavírat do ústavních zařízení, kde se o ně personál postará. Staré mocnářství stavělo velkorysé budo­ vy – nemocnice, kasárna, ústavy, které mnohdy využíváme dodnes.

V těchto institucích vládl pořádek a vojenský duch. Před sto padesáti lety to byl jistě velký pokrok – handicapovaní lidé neumírali na ulici.

V daleko tvrdších životních (ekonomických) podmínkách než jsou dnes, šlo o záchranu holé existence – dát postiženému člověku lůžko, jídlo a základní péči.

Na tuto tradici po svém navázalo i socialistické Československo. „Sociální politika našeho státu se před rokem 1989 zaměřovala především na práceschopné obyvatelstvo, kterého byla většina.

Jako svých nástrojů používala zejména finančních dávek a subvencí.

Uvedený přístup ignoroval osoby, které se ocitly mimo zaměstnanec­ ký svět. Z centra pozornosti tak byly vytěsněny především osoby se zdravotním postižením, ať už se jednalo o postižení tělesné, mentální, duševní, smyslové či kombinované,“ uvádí socioložka Soňa Vávrová v článku „Dopady institucionalizace na životy lidí se zdravotním postižením žijících v pobytových zařízeních sociálních služeb.“ O tom, že by společnost měla těmto lidem pomáhat žít běžným způsobem života v přirozeném sociálním prostředí, nebyla za socialis­mu řeč. „Péče o osoby se zdravotním postižením bývala často, již od jejich nejútlejšího věku, svěřována ústavním zařízením, která mnohdy vznikala přestavbou zámků nebo budov primárně určených k jiným účelům. Osoby se zdravotním postižením bývaly vylučovány do tzv. sociálních ghett (ústavů sociální péče) přispívají­ cích k jejich institucionalizaci,“ píše S. Vávrová.

Co máte proti institucím?

Institucionalizace je podle sociologů negativní jev, ke kterému dochází u osob dlouhodobě izolovaných od běžného každodenního života ostatních členů společnosti. „Jde o proces, kdy se člověk stává postupem doby závislý na organizaci, která mu zpočátku chtěla pomoci řešit jeho tíživou životní situaci,“ uvádí S. Vávrová.

téma: deinstitucionalizace

7

Pět typů totálních institucí Erving Goffman rozlišuje pět typů totálních institucí: 1. Instituce ustavené za účelem péče o ty, o nichž se soudí, že o sebe sami pečovat nedokážou (lidé přestárlí, sirotci, osoby silně tělesně či mentálně postižené, atd.).

2. Zařízení pro osoby, které o sebe pečovat nedokážou a navíc mohou být z různých důvodů pro společnost nebezpečné (například lidé trpící nakažlivými chorobami, nebezpeční šílenci apod.).

3. Instituce zřízené kvůli ochraně společnosti před nebezpečnými osobami. Zde nejde o blaho chovanců, nýbrž o ochranu druhých (vězení, ústavy pro převýchovu nezletilých, sběrné tábory).

4. Zařízení pro realizaci určitých technických záležitostí souvisejících s provozem společnosti (kasárna, námořní lodě, internátní školy apod.).

5. Zařízení, jež mají umožnit svým obyvatelům stáhnout se ze světa (kláštery a azyly nejrůznějšího druhu).

Zdroj: Jan Keller, Sociologie byrokracie a organizace, Praha 1997

V Hollywoodském filmu The Snake Pit (Hadí díra) z roku 1948 se hlavní hrdinka po nervovém zhroucení ocitne v psychiatrické léčebně.

V každé lidské společnosti (a v té moderní zvlášť) funguje obrovské množství různých institucí. Lze říci, že instituce jsou důležitou součástí lidského života. Problém nastává v okamžiku, kdy se lidský život stává pouhou součástí nějaké instituce. „Již v roce 1961 rozpracoval Erving Goffman koncept tzv. totálních institucí.

Totální instituce viděl jako organizace, které vytvářejí pro své členy prostředí, jež se v zásadním ohledu liší od životního světa běžných občanů moderní společnosti,“ píše S. Vávrová. Podle Goffmana jsou pobytová zařízení sociálních služeb typem totální instituce (viz Pět typů totálních institucí na str. 7). „Jde o místo, které slouží současně jako bydliště i pracoviště a ve kterém větší počet podobně situovaných jedinců, odříznutých na delší dobu od vnější společ­ nosti, vede společně navenek uzavřený a formálně spravovaný způ­ sob života,“ uvádí S. Vávrová. Důsledkem života v takové instituci je postupné zpřetrhání sociálních vazeb, oslabování rodinných, přátelských nebo profesních mezilidských vztahů a předčasná „sociální smrt.“ Stejné důsledky mají i dlouhodobé, opakované hospitalizace v psychiatrické léčebně.

Právo na život v přirozeném prostředí

V úvodu již zmíněné Koncepce podpory transformace pobytových sociálních služeb se píše: Vývoj humanizace společnosti a antidis­ kriminačních opatření začal v Evropě již v období po druhé světové válce. Náhled na práva lidí závislých na solidaritě a pomoci „zdravé“ většiny se simultánně vyvíjel ve svobodných demokraciích směrem k úctě ke každému jedinci a k vědomí spoluodpovědnosti společnosti za kvalitu života každého jejího člena.“ Zvýšená citlivost k lidským právům v poválečném světě se projevila přijetím Všeobecné dekla­ race lidských práv a celé řady dalších mezinárodních dokumentů.

Právo lidí se zdravotním postižením na nezávislý způsob života

a zapojení do společnosti výslovně pojmenovala Úmluva OSN o prá­ vech osob se zdravotním postižením, která je od února 2010 součástí právního řádu České republiky (viz Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením na str. 6, dále jen Úmluva).

Jak je naplňována Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením

Organizace zastupující zájmy osob se zdravotním postižením v České republice předložily koncem letošního roku Výboru OSN pro práva osob se zdravotním postižením Alternativní zprávu, která informuje o tom, jak Česká republika plní závazky vyplývající z Úmluvy. V části, která se týká práva osob se zdravotním posti­ žením na nezávislý způsob života a zapojení do společnosti (člá­ nek 19), autoři Alternativní zprávy konstatují, že pobytové sociální služby jsou ve velké většině poskytovány v ústavních zařízeních, kde je podpora a péče poskytována desítkám, stovkám a v některých případech až tisícovkám osob se zdravotním postižením. „Jako veliký nedostatek vnímáme, že chybí komplexní strategie transfor­ mace ústavních služeb pro všechny osoby se zdravotním postižením.

Markantní je zejména chybějící koncepce transformace ústavní psychiatrické péče, kdy v České republice je psychiatrická péče poskytována v zařízeních čítajících více než tisíc lůžek. Rovněž chybí koncepce transformace seniorských ústavních služeb a v regionech dochází k podpoře oprav a budování nových institucí pro seniory, a to včetně institucí s více než sto lůžky,“ uvádějí autoři Alternativní zprávy. V doporučeních k článku 19 Úmluvy konstatují, že „stát by měl přijmout národní politiku pro transformaci institucionální péče týkající se všech lidí s postižením s detailním plánem realizace práva na život v komunitě.“ Josef Gabriel

8

téma: deinstitucionalizace téma

psychiatrická péče

potom psychiatrická péče

Před tím

Jakou šanci má transformace psychiatrické péče Na jaře 2009 pověřil tehdejší komisař pro zaměstnanost, sociální věci a rovné příležitosti Vladimír Špidla skupinu odborníků vypracováním zprávy pro Evropskou komisi o přechodu od institucionální péče na péči komunitní.

Iniciátorem a předsedou této skupiny je psychiatr MUDr. Jan Pfeiffer. ednou z oblastí, ve které by měla proběhnout transformace institucionální péče na péči komunitní, je zdravotní a sociál­ ní péče o lidi s vážným duševním onemocněním. Pokusy o transformaci systému psychiatrické péče (postaveného na dvaceti velkých psychiatrických léčebnách) se objevovaly už v prvních letech po roce 1989. Reformátorům, mezi něž tehdy patřil i J. Pfeiffer, se výraznější změny dosáhnout nepodařilo. Nabízí se otázka, v čem je dnes situace jiná, proč by se to tentokrát mělo podařit. „Svět se za těch dvacet let posunul. Transformační experimenty začaly před padesáti lety. Italský transformační zákon vznikl v sedm­ desátých letech. To už je dávno. Doba všechny tyhle experimenty ověřila, ať už s chybami a v dalších procesech nemusí svět tyto chyby znovu opakovat. V řadě zemí se už komunitní péče stala normou.

V devadesátých letech byla v Anglii řada léčeben zavřená, ale ještě to nebyl celonárodní proces. Od té doby se z toho celonárodní proces stal, léčebna už neexistuje žádná, jsou všechny zavřené. Po těch

dvaceti letech je vidět, že tento systém funguje, je velmi dobře zdo­ kumentovaný, na důvody, proč se to nemá dělat, se už dá odpovědět vědecky podloženými argumenty. Lze už říct, čemu se vyhnout, když uděláte tohle a tohle,“ vysvětluje J. Pfeiffer.

Lidsko-právní rozměr

Další věc, která se podle něj změnila, je pohled na to, jakou pozici mají ve společnosti osoby s jakýmkoliv typem handicapu. Před padesáti lety převládal názor, že zdravotně postižní lidé mají právo na základní zjištění bytu a stravy, současný pohled vychází z toho, že bez ohledu na to, jaký handicap nás v životě potká, máme právo žít standardně. „Nyní máme v Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením jasný lidskoprávní rámec, který ratifikovala naše země a celá EU. Transformační nebo deinstitucionalizační článek 19 jasně říká, že bez ohledu na to, co člověka v životě potká, jaký typ nesnází nebo handicapu, má právo žit v běžném životě a má mít možnost jako ostatní vybrat si s kým a kde žít,“ říká J. Pfeiffer.

Důraz na dodržování lidských práv osob se zdravotním postižením podle něj sílí a projeví se i v soudní praxi. „Lidskoprávní normy se v Americe používají jako měřítko jestli služba funguje nebo nefungu­ je. Pak se může stát, že zařízení, které porušuje lidská práva, nařídí soud transformaci,“ tvrdí J. Pfeiffer s tím, že v Americe bylo několik takových příkladů soudně nařízené transformace.

Finance a plánování

Svou roli podle něj hraje i finanční krize, která povede k tomu, že si každý plátce bude víc hlídat peníze. „Myslím, že tady se peníze

téma: deinstitucionalizace vynakládají neefektivně a že se tím každý plátce začne zabývat,“ říká J. Pfeiffer a dodává, že zdravotním pojišťovnám se už dnes nelíbí velké množství následných lůžek v léčebnách a v budoucnosti je nebudou chtít platit v plné výši. Naději, že se s psychiatrickými lé­ čebnami začne něco dít, podle něj zvyšuje také to, že už tolik neplatí naivní extrémně pravicový náhled na to, že všechno zařídí trh. Když jsem byl poradcem ministra Rubáše, musel jsem si dávat hodně pozor na pusu, protože síť a plánování byla zakázaná slova. Přitom všude vědí, že vytvoření systému psychiatrické péče je komplikovaný proces a bez národního plánu to prostě nejde. Plánování neznamená pětiletku a socialistické plánování, ale naprosto rozumný přístup k věcem, protože musím vědět, kam jdu,“ říká J. Pfeiffer.

Strukturální fondy

Změnilo se podle něj také to, že v České republice už existuje příklad transformace vybraných 32 ústavů sociální péče. „Lze převzít know how i velkou dávku energie, kterou do transformace vkládají lidé z ministerstva práce a ředitelé zapojených ústavů. Do značné míry lze tento model okopírovat a pak je tu příležitost strukturálních fondů, které nejspíš budou teď naposledy. Ale evidentně strukturální fondy na období 2014 až 2020 budou, a aby se nevyužili na transfor­ maci systému psychiatrické péče, to by byl velký hřích. Je pravda, že na překlopení systému jsou potřeba peníze navíc, případně i na překlopení toho, co je teď zdravotní do sociálního, na to se doma bude těžko hledat celý rozpočet. Ze strukturálních fondů se to dá na přechodnou dobu dofinancovat,“ uvádí J. Pfeiffer. Nastavení systému však podle něj není jen otázkou peněz, spíše jde o respekto­ vání základních principů poskytování péče. „Častokrát poskytujeme péči tam, kde není až tak úplně zapotřebí, ale tam, kde je zapotřebí, ji neposkytujeme. Na jedné straně jsou tu nepokryté potřeby a na druhé straně přehnaně pokryté potřeby, třeba, že jsou lidé hospita­ lizováni mnohem déle, než je nutné,“ konstatuje J. Pfeiffer s tím, že náš současný systém je velmi neefektivní.

Definování prioritní skupiny

První ověřenou zásadou, která je podmínkou pro to, aby systém fungoval efektivně, je definování prioritní skupiny. „U nás například psychiatrické ambulance nemají pořádně definovánu ani spádovou oblast, ani skupinu. Nějakou psychiatrickou nálepku, třeba neurotik – můžete nalepit každému a tím pádem spadne do vaší péče. Jestliže má systém ambulantní péče takto volná pravidla, pak si vyberete lidi, kteří nejsnáze a nejlépe spolupracují a lidé, kteří to opravdu po­ třebují, ale zároveň nemají vědomí, že to potřebují, zůstanou bez po­ moci,“ vysvětluje J. Pfeiffer. Množství peněz v systému je omezené, proto je nutné rozhodnout, jakým skupinám pacientů bude určená veřejná služba. „Jestliže bude dostupná psychoterapie z veřejných peněz, tak se půlka národa naučí chodit k psychoterapeutovi a pak za to můžeme utratit celý zdravotnický rozpočet, každý bude mít svého psychoanalytika,“ říká J. Pfeiffer. Podle něj je potřeba zaměřit péči právě na ty, kteří nespolupracují, jsou dlouhodobě bez pomoci a někdy spadnou do nemocniční péče, která je pak šíleně drahá. „V Anglii tvoří prioritní skupinu tito lidé, starají se o ně dlouhodobě, aby byla zajištěna prevence dramatických situací a vyhnuli se hospi­ talizaci,“ říká J. Pfeiffer.

Spádová oblast

Služby by měly mít jasně určenu zodpovědnost za spádovou oblast. „V této spádové oblasti mají za povinnost citlivým způsobem dělat prevenci, dřív se říkalo depistáž, to znamená, že mají vyhledávat lidi, kteří sami do ambulance nepřijdou. Mají jasný seznam lidí, o kterých mají vědět, co se s nimi děje a citlivě je monitorovat,“ uvádí J. Pfeiffer. U nás je to podle něj tak, že místo toho, abychom se snažili

9

s člověkem komunikovat tam, kde žije a pomáhat mu, aby časem třeba i víc spolupracoval, necháme ho běhat po ulicích, až je z toho krize, pak necháme na rodičích, aby zavolali záchranku, a pak ho necháme půl roku v blázinci. „Nejde jen o náklady, ale také o to, že se mu pak v léčebně poskytuje péče, která ho ještě víc imobilizuje,“ říká J. Pfeiffer. Aby se v Anglii vyhnuli těmto situacím – izolaci, vytržení nemocného z prostředí, ve kterém žije – byl před dvěma lety schvá­ len zákon o nedobrovolné hospitalizaci v komunitě. „Je to kontroverzní zákon, zvláště klientské skupiny se proti tomu dost ohrazují. V zásadě umožňuje udělat doma to, co se u nás

bez ohledu na to, co člověka v životě potká, jaký má handicap, má právo vybrat si s kým a kde chce žít. dělá v nemocnicích, pokud člověk splňuje kritéria pro nedobro­ volnou léčbu je možné bez souhlasu dotyčného nasadit medikaci.

Je to docela složitý proces, ale nicméně můžete přijít a říct ,mám právo píchnout ti injekci, a pokud nechceš, zavolám policii´ nebo něco takového. Ne, že by se mi tohle úplně líbilo, ale v případě, že je medikace opravdu nutná, se tím dá vyhnout hospitalizaci,“ uvádí J. Pfeiffer s tím, že je třeba velmi hlídat, aby se to nezneužívalo. U nás na to podle něj není doba, či občanská společnost dostatečně zralá.

Gate keeping a key koordinator

„Každá specializovaná péče je dražší. Vždy ale existuje nebezpečí, že v ní člověk zůstává déle, než opravdu potřebuje a je tedy třeba dobře hlídat, jestli tomu tak je nebo není. Většina fungujících systémů nějaký gate keeping (česky držení vrat, pozn. red.) má. Jde o to, že obvodní lékař, jako ten základní, má pacienta poslat ke specialistovi. Takhle je to v Anglii a také pacienti někdy nadávají, že to trvá, než se dostanou k psychiatrovi, že obvoďáci je posílat nechtějí atd. U nás k návštěvě ambulantního psychiatra nepotřebujete potvrzení nebo doporučení od obvodního lékaře, můžete tam jít tzv. z ulice. Nejde jen o vstup k ambulantním lékařům, ale i k dalším specializovaným službám.

Vždycky by to měl někdo filtrovat a hlídat, jestli ta služba je zapotřebí nebo ne,“ vysvětluje J Pfeiffer s tím, že nejde jen o náklady, ale také o to, aby se péče poskytovala nejblíž místu, kde člověk žije. „Když jsem v Anglii uvažoval o tom, že někdo potřebuje hospitalizaci, tak to byl složitý proces vyplňování dotazníků, kde jsem musel jasně zdůvod­ ňovat, proč nejsem schopen poskytovat potřebnou péči tam, kde ten člověk žije,“ říká J. Pfeifer a dodává, že tady se tak neuvažuje.

Důležitá je podle něj také funkce koordinátora péče (key koordi­ nator), to je někdo, kdo je jasně zodpovědný za konkrétního klienta. „U nás říkají, že jsou to ambulantní psychiatři, ale jak můžou být efektivními koordinátory péče, když mají na seznamu tisíc, dva tisíce klientů – to je nepochopení toho, co by měl koordinátor péče dělat. Efektivní systémy říkají, že u těch lidí, kteří nejsou v nějaké akutní fázi, nemají tolik potřeb, tak takový key koordinator může mít na starosti třicet, čtyřicet lidí, ale ne víc. Zvláště pak u těch skupin, které jsou víc potřebné, kterým se věnují asertivní týmy, má koordinátor péče maximálně deset lidí,“ říká J. Pfeiffer. Obvodní lékaři se podle něj v Anglii starají o velkou část klientů, kteří by u nás chodili k ambulantním psychiatrům. Ambulantní specialisté s nimi spolupracují spíše jako poradci a mají více času, aby se věnovali kom­ plikovanějším případům.

–ga–

10

téma: deinstitucionalizace téma

Doma se žije líp než v ústavu Představa, že také velké psychiatrické léčebny budou postupně nahrazovány zařízeními komunitní péče, není podle většiny psychiatrů a dalších odborníků angažovaných v systému příliš reálná.

Problémy spojené s fungováním léčeben nikdo neřeší a pro vznik nových komunitních služeb zatím nejsou ve zdravotnictví příznivé podmínky. Kvůli únavě a skepsi by nám však nemělo uniknout, že v sousedním sociálním rezortu se dějí důležité změny, které v budoucnosti nepochybně ovlivní i psychiatrické léčebny.

M

inisterstvo práce a sociálních věcí ČR (MPSV) reali­ zuje pilotní projekt „Podpora transformace sociálních služeb,“ který má ověřit metodiku a rizika deinstitu­ cionalizce zhruba třicítky velkokapacitních ústavů pro lidi se zdravotním postižením. Koordinátorkou projektu je Mgr. Tereza Kloučková, která pracuje na Odboru sociálních služeb a sociálního začleňování MPSV.

Transformace velkokapacitních ústavů

„Snažíme se pilotně ověřit, zda je deinstitucionalizace možná a zda přináší očekávané výsledky. Primární cílovou skupinou jsou velkokapacitní zařízení pro lidi se zdravotním postižením, které jsou registrovány jako sociální služby,“ uvádí T. Kloučková s tím, že se nejedná o zdravotnická zařízení. Zkušenosti získané při transforma­ ci ústavů sociální péče jsou však podle ní v zásadě uplatnitelné i pro transformaci psychiatrických léčeben. „Máme partnery v zahraničí, kteří dělají nejen sociální služby, ale i služby pro lidi s duševním onemocněním. Ústavní velkokapacitní péče vytváří kolikrát ještě víc patologií v osobnosti člověka než zdravotní postižení nebo duševní onemocnění samotné. Jakýkoliv ústav je totální institucí, kde se stírá osobnost člověka a ten se přizpůsobuje chodu instituce,“ říká T. Kloučková.

V České republice bylo při zahájení projektu v roce 2009 kolem 220 velkokapacitních zařízení sociálních služeb pro lidi se zdra­ votním postižením. Ministerstvo práce z nich ve spolupráci s kraji vybralo 32 ústavů, které se zapojily do projektu.

Co předcházelo zahájení transformace

Ministerstvo práce (vytvořením koncepce podpory transformace pobytových zařízení sociálních služeb v jiné typy sociálních služeb v přirozené komunitě) reagovalo na situaci v terénu. Průkopníkem snahy o proměnu ústavní péče na „přátelské“ sociální služby, odpo­ vídající potřebám a přáním lidí se zdravotním postižením, byl Milan Cháb, který jako ředitel Ústavu sociální péče Horní Poustevna zrušil společné bydlení v ústavu a nahradil ho bydlením v devatenácti samostatných domácnostech v šesti různých obcích. „Pak se dlouho nedělo nic, po revoluci se občas snažili rodiče zakládat občanská sdružení, ale větší impulz a dvě zásadní témata – kvalitu a dostup­ nost služeb – přinesl až česko-britský projekt v roce 2000 až 2002.

V roce 2005 už těch vlaštovek bylo poměrně hodně, vznikala různá denní centra a chráněné byty,“ říká T. Kloučková. Oficiální impulz

přišel 21. února 2007, když vláda svým usnesením č. 127 schválila koncepci transformace. „Tímhle dokumentem nastavila vláda cíle a opatření, které bychom měli realizovat, abychom fakticky podpoři­ li věci, které se dějí v terénu,“ vysvětluje T. Kloučková.

Start pilotního projektu

Ministerstvo se pak rozhodlo, že reálnost transformace vyzkouší formou pilotního projektu. „Šlo o to, ověřit metodologii, zjistit, kde jsou rizika, zjistit, jaké finanční prostředky jsou k tomu nutné a ně­ kde to fakticky vyzkoušet. Rozhodli jsme se, že vytipujeme zařízení, kde pilotně ověříme transformaci, připravíme analýzy, získáme data, připravíme týmy v zařízeních, vyškolíme lidi a následně v zařízeních, která takhle připravíme, proinvestujeme nákup bytů, nákup domků, výstavbu domácností nebo jejich rekonstrukci z Integrovaného operačního programu,“ říká T. Kloučková. O výběr ústavů vhodných pro transformaci se měly postarat kraje – ministerstvo pouze určilo rámcová kritéria: neodpovídající dostupnost služby, neodpovídající materiálně- technické podmínky služby, malá možnost návratu klientů na trh práce. „Chybělo nám jedno kritérium a to zájem sa­ motného zařízení o zapojení se do transformace. To se ukázalo jako důležitý faktor. Když je vedení zařízení dostatečně šikovné a kreativ­ ní, tak spoustu věcí zvládne samo,“ dodává T. Kloučková.

Počty zařízení se postupně měnily, protože některé kraje měly o danou problematiku větší zájem, jiné menší. „Moravskoslezský kraj má například koncepci transformace už od roku 2006. Krajům, které se nás snažily hodně přesvědčovat, ukázaly velkou aktivitu, tak jsme přiřadili další zařízení. V Jihočeském kraji a v Plzeňském kraji, kde o tuto problematiku tak velký zájem neměli, jsme zařa­ dili po jednom zařízení. Takže to není úplně vyrovnané,“ přiznává T. Kloučková. V současnosti je do projektu zapojeno 27 zařízení, jejichž transformace je financována v rámci investičního projektu z Integrovaného operačního programu. Na oblast transformace je vyčleněno cca 1,6 mld. Kč. V průměru 110 milionů korun na kraj.

V dalších pěti zařízeních probíhají pouze neinvestiční aktivity. Na financování neinvestiční části projektu je určeno 31 milionů z Evrop­ ského sociálního fondu, v rámci Operačního programu lidské zdroje a zaměstnanost.

Semináře a školení

„Bohužel i s ohledem na administrativu týkající se Evropského sociálního fondu, měl neinvestiční projekt skoro tři roky zpoždění.

Zjistili jsme, že to nefunguje, takže ministerstvo začalo kraje a jejich zařízení zapojené do projektu podporovat samo,“ uvádí T. Kloučko­ vá. Do realizace projektu se zapojila i mezinárodní organizace Chil­ drens’s High Level group, v níž pracoval jeden z iniciátorů procesu deinstitucionalizace MUDr. Jan Pfeiffer. Od roku 2008 probíhala společná koncepční setkání a semináře pro zástupce krajů. Obdobné semináře pořádalo MPSV společně s Childrens’s High Level group pro ředitele zařízení vybraných do projektu. „Na seminářích jsme je začali různě školit, ukazovat dobrou praxi, sdílet zkušenosti, identi­ fikovat základní metodologii. Zástupci krajů i ředitelé zařízení měli každé dva tři měsíce dvoudenní setkání a tak jsme s nimi postupně začali systematicky pracovat,“ říká T. Kloučková.

V průběhu projektu se ukázalo, že ačkoli pro výběr ústavů byla nastavena stejná kritéria, každé zařízení je jiné. „Od zámku hluboko v lese po zařízení ve městě. Máme zařízení, kde je 150 klientů, máme

11

justmakeit, flickr.com

téma: deinstitucionalizace

Lidé žijící v ústavech se během času víc a víc přizpůsobují chodu instituce. Doma je doma.

zařízení, kde je jich 60. Něco je starý zámek, něco továrna a něco nově postavená budova,“ říká T. Kloučková. Jedná se hlavně o ústavy sociální péče pro lidi s mentálním postižením a domovy se zvláštním režimem. Lidé s duševním onemocněním jsou v některých z nich také, ale netvoří hlavní cílovou skupinu. „Myslím si, že pro odbor­ níky v oblasti duševního zdraví může být zajímavá administrace procesu řízení změny nebo deinstitucionalizace, některé vybrané metodologie práce plus data, která jsou k dispozici. Kdyby se na nás obrátili vedoucí psychiatrických léčeben, tak samozřejmě to, co máme, předáváme velmi rádi, protože je třeba šířit dobrou praxi.

Jsme i schopni zprostředkovat kontakty s odborníky na různých úrovních, některé kurzy administrovat,“ uvádí T. Kloučková.

Centrálně řízený proces

V listopadu 2010 zahájilo činnost Národní centrum podpory trans­ formace sociálních služeb, které vzniklo na základě veřejné zakázky MPSV jako součást projektu Podpora transformace sociálních služeb. Řízení, personální zajištění a realizaci konkrétních činností Národního centra zajišťuje společnost 3P Consulting, která vyhrála veřejnou zakázku MPSV. Centrála jednak koordinuje transformační procesy v regionech, jednak shromažďuje data pro přípravu analýz. „Identifikují se rizika, zpracovávají se metodiky a potom se zajišťují vzdělávací programy.

Máme tři základní typy vzdělávacích programů – pro pracovníky v přímé péči, pro sociální pracovníky zaměřené na individuální posuzování potřeb uživatelů a vzdělávací program pro management na řízení a koordinaci procesu transformace. Kromě toho běží různé tematické workshopy, kulaté stoly od práce s člověkem s rizikovým chováním přes PR, architekturu, opatrovnictví – nejrůznější témata, která průřezově identifikujeme, že je třeba řešit,“ říká T. Klouč­ ková. Národní centrum podpory transformace se snaží vzdělávat

i ­pracovníky dalších dotčených rezortů. „Připravovali jsme semináře pro hygienické stanice, nyní se připravuje veřejná zakázka na vzdě­ lávání soudců týkající se opatrovnictví. Teď se spouští pracovní sku­ pina zaměřená na lidi s duševním onemocněním. Je to úplně čerstvá záležitost, teprve se ustavuje tým. Zjistili jsme, že vedle dětí a lidí s tělesným postižením je potřeba i tuhle cílovou skupinu podrobněji rozpracovat, i když problematiku velkokapacitní ústavní péče má v rezortu zdravotnictví,“ uvádí T. Kloučková.

–ga–

Národní centrum podpory transformace sociálních služeb Národní centrum podporuje zapojené organizace a kraje posílením personálních kapacit v transformačním procesu: v každé zapojené organizaci má odborného pracovníka na 0,5 úvazku a v každém zapojeném kraji pracovníka na 1,0 úvazku; vzdělává pracovníky zapojených organizací a dalších institucí podílejících se na transformaci služeb sociální péče.

Zajišťuje vícedenní vzdělávací programy a řadu jednorázových seminářů a workshopů; poskytuje konzultace a metodickou podporu při tvorbě transformačních plánů a investičních projektů, které umožňují praktickou realizaci transformace; vytváří analytické a metodické nástroje, které odráží průběh transformace a přispívají k jeho pokračování i pro další lidi s postižením, kteří žijí ve velkokapacitních institucích; informuje o transformačním procesu a podporuje veřejnou diskuzi o deinstitucionalizaci služeb sociální péče.

12

téma: deinstitucionalizace téma

Podpora transformace sociálních služeb v České republice Cílem individuálního projektu „Podpora transformace sociálních služeb,“ který Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR (MPSV) realizuje ve spolupráci s kraji ČR, je nastavení a pilotní ověření systému transformace pobytových zařízení sociálních služeb v sociální služby, které umožní uživateli setrvání v jeho přirozeném prostředí.

A

ktivity MPSV ve spolupráci s kraji ČR zaměřené na podporu procesu transformace a deinstitucionlizace sociálních služeb si berou za cíl zvýšit míru sociálního za­ členění osob se zdravotním postižením, zlepšení kvality jejich života, dodržování základních lidských práv a nastavení sítě sociálních služeb podle reálné potřebnosti lidí, kteří sociální služby ke svému životu potřebují.

Základní vizí aktivit je takový život člověka s postižením, kdy bydlí v běžné domácnosti (bytě, rodinném domě), využívá veřejné služby, chodí do zaměstnání nebo využívá obdobné služby denních programů či ambulantních služeb, stává se součástí místní komu­ nity a žije obdobným způsobem života jako lidé bez zdravotního postižení.

Život v instituci vede ke zpřetrhání vazeb

Proč deinstitucionalizace či transformace sociálních služeb v České republice? Lidé se zdravotním postižením žijí v prostředí, kdy jim jedna instituce poskytuje a zajišťuje všechny aktivity člověka (spánek,

práce, jídlo, volný čas…) za účelem napl­ ňování proklamovaného cíle instituce, kterou je v tomto případě péče o lidi se zdravotním postižením. Ze sociologic­ kého pohledu je velkokapacitní zařízení sociálních služeb tzv. totální institucí, která vytváří pro své obyvatele prostředí, jež se v zásadním ohledu liší od okolního světa, tak jak je znám běžným občanům moderní společnosti. Totální instituce se definuje jako místo, které slouží současně jako bydliště i pracoviště a v němž větší počet podobně handicapovaných lidí žijících po delší dobu mimo vnější společnost, vede společně navenek uzavřený a formálně spravovaný způsob života (Goffman 1961). V jakékoliv totální instituci se zvyšuje mechanismus zpřetrhání rodinných, profesních a občanských svazků.

Omezení svobody a soukromí

Člověku žijícímu v sociální službě se ve velkém zařízení obtížně na­ plňuje, aby své tělo, jednání, a dokonce i myšlení mohl držet stranou kontaktu s cizími osobami a věcmi. Prakticky nikdy není zcela sám, vždy je buď přímo vystaven pohledům druhých, anebo nemůže tuto možnost alespoň vyloučit. Lze proto hovořit o „depersonalizaci existence“ člověka umístěného v totální instituci. K těmto a dalším mechanismům institucionalizace dochází i v nejkvalitnějších sociál­ ních službách, bez ohledu na zájem a snahu zajistit kvalitní sociální službu ze strany personálu. Bohužel tento mechanismus časem in­ stitucionalizuje každého člověka i v sebelepší velkokapacitní službě i při maximální podpoře personálu.

J e d notn ý s yst é m tr a nsfor m ac e Nastavení jednotného systému transformace bude realizováno také v samostatné působnosti krajů, které vyjádřily souhlas se zapojením do projektu. Podpora bude provázána s podporou Integrovaného operačního programu formou individuálních projektů.

Základní postup deinstitucionalizace sociálních služeb se skládá ze dvou druhů aktivit: 1. komplexní metodická příprava poskytovatelů, pracovníků a uživatelů sociálních služeb s ohledem na zohlednění stávající situace v zařízení i v celém regionu 2. investiční podpora zařízení zaměřená na nákup, výstavbu a přestavbu vhodných objektů pro poskytování sociální služby

S pomocí sociálních služeb žít jako ostatní Základní idea projektu je zachování denního a životního režimu (cyklu) pro lidi s postižením stejného, jako mají lidé bez handicapu. Lidé s postižením by měli normálně bydlet v domácnostech jako lidé většinové společnosti, kteří mohou mít registraci jak na domov pro osoby se zdravotním postižením, či chráněné bydlení, tak ve vlastních či jiných bytech, kde jim bude poskytována služba podpory samostatného bydlení či osobní asistence. Část dne by měli trávit ve službách denních programů, které jsou analogií zaměstnání (např. denní stacionáře nebo denní programy pro službu domova pro osoby se zdravotním postižením), ve škole, či v zaměstnání. Domácnosti i zázemí

pro denní programy by mělo být umístěno v běžné zástavbě a vyhlížet stejně, jako běžná domácnost široké veřejnosti.

Pilotní projekt ověří výsledky Při komplexní deinstitucionalizaci dochází k snížení nákladů za poskytování sociálních služeb (ve Velké Británii jsou celkové náklady na lůžko nižší než v ČR) a to i při navýšení počtu pracovníků.

Zároveň se zvyšuje odbornost a kvalita zaměstnanců. Projekt MPSV by měl nastartovat tento proces v ČR a pilotně ho ověřit ve vybraných zařízeních, kde by byla identifikována rizika a užité metody rozšířeny do dalších služeb. Projekt je postavený zejména na podpoře regionů a vybraných zařízeních a na spolupráci s kraji.

téma: deinstitucionalizace

13

Velké ústavy posilují sociální vyloučení

Samotné velkokapacitní zařízení sociálních služeb, které zajišťuje velké množství služeb a supluje veřejně dostupné služby, díky oddělenosti od okolí zvyšuje míru sociálního vyloučení lidí, kteří ve velkokapacitní instituci žijí. Česká republika, která se hlásí k politice sociálního začleňování a prevenci sociálního vylouče­ ní. Podstatou této politiky je přiznání stejných občanských práv a povinností znevýhodněným lidem: jako ostatní lidé musí i oni mít možnost využívat běžných veřejných zdrojů (služeb, práv atd.) a převzít odpovědnost za sebe (např. vydělávat si na živobytí vlastní prací, vzdělávat se). § 2 zákona č. 108/2006 sb., v platném znění hovoří o základním rámci sociálních služeb, kdy „pomoc musí vycházet z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat rozvoj jejich samostatnosti, motivovat je k takovým činnostem, které nevedou k dlouhodobému setrvá­ vání nebo prohlubování nepříznivé sociální situace, a posilovat jejich sociální začleňování. Sociální služby musí být poskytovány v zájmu osob a v náležité kvalitě takovými způsoby, aby bylo vždy důsledně zajištěno dodržování lidských práv a základních svobod osob.“ Ve velkokapacitních pobytových zařízeních umístěných mimo běžnou komunitu se model sociálního začleňování uplatňuje jen velmi obtížně. Život mimo běžné domácnosti také neumožňuje posoudit, jaké jsou skutečné potřeby lidí se zdravotním postižením. Běžné každo­ denní aktivity v některých případech není možné ve velkokapacitní instituci realizovat (např. péče o domácnost), i když zdravotně postiženým lidem to jejich schopnosti umožňují.

Transformace je běh na dlouhou trať

Základním kamenem nastartování procesu transformace a dein­ stitucionalizace je porozumění problému. Bohužel nadále pro vět­ šinovou společnost představují sociální služby v nejlepším případě velkou budovu se zahradou a čerstvým vzduchem. Představení mechanismu fungování institucí a modelu sociálního začleňování vedoucího k hlubšímu pochopení problematiky odbornou i širokou veřejností je jednou ze součástí individuálního projektu Podpora transformace sociálních služeb.

Rámec celého projektu transformace Hlavním záměrem projektu je podpořit transformaci služeb sociální péče na základě individuálně určených potřeb uživatelů, umožnit uživatelům sociálních služeb jejich aktivní zapojení se na trh práce a do společnosti a přispět k realizaci deinstitucionalizace pobytových zařízení sociálních služeb v České republice.

Podpora transformace pobytových sociálních služeb vychází z hlavních priorit Národního rozvojového plánu pro období 2007–2013 a Národního strategického referenčního rámce 2007–2013, které jsou národními strategickými dokumenty. Integrovaný operační program pro programovací období 2007–2013 úzce navazuje na Lisabonskou strategii, která je označována za program zásadních reforem.

Hlavní priority procesu transformace rezidenčních zařízení sociálních služeb jsou

Koncepce podpory transformace pobytových sociálních služeb Na základě usnesení ze dne 21. února 2007 byl vládou ČR pod č. 127 přijat materiál „Koncepce podpory transformace pobytových sociálních služeb v jiné typy sociálních služeb, poskytovaných v přirozené komunitě uživatele a podporující sociální začlenění uživatele do společnosti“, jehož hlavním cílem je podpořit a usnadnit cestu poskytovatelům i zřizovatelům pobytových služeb v přirozeném procesu humanizace sociálních služeb.

Materiál je vypracován v souladu se strategickými mate­ riály z oblasti sociálních služeb v České republice tj. Národním akčním plánem sociálního začleňování na léta 2004–2006, Bílou knihou v sociálních službách a zejména zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Je vytvořen v souladu s českým právním řádem, a to zejména s Listinou základních práv a svobod a je také v souladu s cíli Lisabonské strategie a Národním rozvojovým plánem.

Zdroj: MPSV

Komplexní deinstitucionalizaci sociálních služeb v České repub­ lice, je nutné brát jako postupnou a opravdu dlouhodobou (cca na 20–30 let) systémovou změnu poskytování služeb sociální péče, která by měla vést ke službám skutečně podporujícím uživatele.

Aktivity realizované Odborem sociálních služeb a sociálního začle­ ňování by tento proces měly postupně nastartovat. Díky transformo­ vaným službám do malokapacitních domácností a služeb denních programů by lidé s postižením žili nejen normálním způsobem života a nedocházelo by ve vysoké míře k sociálnímu vyloučení, ale nedocházelo by k přepečování a služby by byly nastaveny pouze v té míře, kterou klienti opravdu potřebují.

Zdroj: MPSV

vyjádřeny v dokumentu „Koncepce podpory transformace pobytových sociálních služeb v jiné druhy sociálních služeb, poskytovaných v přirozené komunitě uživatele a podporující sociální začlenění uživatele do společnosti“, který byl přijat dne 21. února 2007 usnesením vlády České republiky č. 127.

Koncepce je vypracována v souladu se strategickými materiály z oblasti sociálních služeb v České republice, tj.

Národním akčním plánem sociálního začleňování na léta 2006–2008 a na léta 2008–2010, Bílou knihou v sociálních službách a zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Je vytvořena v souladu s českým právním řádem, a to zejména s Listinou základních práv a svobod.

Cíl projektu Všeobecným cílem projektu je na základě podrobných analýz a zmapo-

vání současné situace v oblasti služeb sociální péče zajistit komplexní systém podpory transformace služeb sociální péče, zajistit rozvojové plány vycházející z problematiky transformačního procesu, zvýšit informovanost o procesu transformace institucionální péče pro osoby se zdravotním postižením, vytvořit systém vertikální a horizontální spolupráce mezi všemi dotčenými subjekty procesu transformace institucionální péče, podpořit proces zkvalitňování životních podmínek uživatelů stávajících pobytových zařízení sociální péče a podpořit naplňování lidských práv uživatelů pobytových sociálních služeb a jejich práva na plnohodnotný život srovnatelný s vrstevníky, žijícími v přirozeném prostředí.

Zdroj: materiál Odboru sociálních služeb a sociálního začleňování MPSV

14

téma: deinstitucionalizace téma

Ošizené buřty, nebo extrabuřty? Ředitel Psychiatrické léčebny Bohnice MUDr. Martin Hollý o deinstitucionalizaci K čemu by podle vás měla směřovat transformace psychiatrických léčeben?

Měli bychom minimalizovat počet lůžek, dobu strávenou na lůžku, minimalizovat vytržení lidí z přirozeného prostředí.

Dá se to nazvat deinstitucionalizací?

Cíl je velmi podobný, jenom cesta, jak k tomu dojít může být různá. Existuje spe­ cifická skupina lidí, u kterých deinstitucio­ nalizace prostě možná není, u kterých to, že je budeme tlačit do přirozeného prostředí, jim bude spíš ubližovat než pomáhat. Jsem přesvědčen, že v období transformace je tato skupina relativně velká – jsou to lidé, kteří žijí léta až desítky let v léčebnách a nemají žádné zázemí, svoje přirozené prostředí.

Jde o jasně definovatelnou skupinu lidí.

Můžeme pracovat na tom, aby bydleli za zdí léčebny, ale jestli uděláme nějaký resocia­ lizační dům v léčebně nebo za její zdí, to už nepovažuji za tak důležité.

Nešlo by v těchto případech jenom o přenesení ústavního režimu za zdi léčebny?

Musím říct, že to vnímám jako hodně ideologickou debatu o tom, jestli totalitní instituce je nevyhnutelná, jestli není možné instituci řídit neinstitucionálně, nějak indi­ vidualizovaněji. Myslím, že v byznysu máme spoustu příkladů, kdy třeba holding může fungovat relativně svobodně. Že to často naběhne na jednoduchý byrokratický verti­ kální aparát, to neznamená, že je to nutnost.

Také si nejsem jistý, jestli můžeme natvrdo říkat, že každá léčebna, která bude mít nad 300 lůžek musí být zrovna totalitární insti­ tucí. Tato debata je intelektuálně zajímavá, ale nakonec stejně skončíme u toho, jestli máme peníze a prostor na to, abychom po­ stavili barák venku, a jestli máme peníze na

MUDr. Martin Hollý

to, abychom měli tolik personálu, který bude obhospodařovat deset malých jednotek.

Rozvinutí komunitní péče by zřejmě vyžadovalo jiné nastavení toku peněz a vytvoření odpovídajícího systému služeb, tak aby i lidé s vážným duševním onemocněním mohli žít doma.

Ale znovu, cíl není špatný, není příliš odlišný.

Myslím, že se musíme bavit i o tom, jestli velmi těžce duševně nemocný člověk má být tlačen do deinstitucionalizovaného, přiroze­ ného prostředí, když ho rodina nechce. Tam je další problém v tom, nakolik máme jako liberální společnost právo vynucovat na rodi­ nách péči o své členy. Není nedůležité se nad tím zamyslet. Každá komunitní péče vede k zapojení neformálních zdrojů péče, což je dobře, ale rodina si může postavit hlavu, že nemocného doma nechce. Může to být po tom, co jí hodně ublížil, to nemusí být jenom negativní nálepka pro tu rodinu. Může to být rodina s pěti dalšími dětmi, které by strádaly tím, že bude absolutní péče věnována jedno­ mu dítěti, jednomu členu rodiny.

Většina rodin by ale zřejmě byla ráda, kdyby jejich členové mohli žít v chráněných bytech a měli tam zajištěnu péči. Není to spíš otázka systému a peněz?

Jde o to vůbec připustit tuto debatu, že roz­ krajujeme koláč, který má nějakou velikost a je politické rozhodnutí, jak ho rozkrájíme.

Měli bychom se zamyslet, jestli není na místě si přiznat, že tady máme nějaký balík peněz, omezené zdroje a zařízení o dvaceti lidech, o třiceti lidech, je finančně efektiv­ nější než pětilůžkové zařízení.

Do jaké míry ten cíl, o kterém jste říkal, že je v podstatě shodný, sdílejí pracovníci léčeben?

Musím říct, že v tom nemám jasno, ale u lé­ kařů, kteří ovlivňují chod léčebny, jsem spíše skeptický. Myslím, že dostatečně nevnímají roli léčeben v tom, co je potřeba změnit.

Všichni říkají ok, ať vznikne komunitní služba, já budu rád, když mi ubude pacientů, protože budu moci dělat efektivnější medicí­ nu. Lékaři jsou tomu obecně naklonění, ale nejsou v té změně angažováni. Je to podobné, jako kdybychom se zeptali managementu Tesca, jestli mají něco proti tomu, aby fungo­ valy malé obchůdky na vesnicích. Nic proti tomu nemají, budou rádi, protože se rozšíří nabídka. Na druhou ­stranu ale mají trh tak

podchycený, že nedovolí ničemu vzniknout.

Tato analogie vysvětluje postoje manage­ mentu – v zásadě proti tomu nic nemám, ale nebudeme se angažovat.

Dá se to nějak změnit?

V léčebnách prodáváme ošizené buřty.

Všichni jsou s nimi více méně spokojeni, protože jsou levné, občas někdo řekne, že by mohly být kvalitnější, občas si někdo stěžuje, občas někdo dostane průjem, ale v zásadě s poskytovanou službou není velká nespokojenost. Dokud management Tesca nedostane od akcionářů nařízeno, aby vybudoval Tesco expresy, což jsou malé, ale trochu dražší obchody, tak to nebude dělat.

Kdo by podle vás měl dát signál ke změně?

Ministerstvo zdravotnictví by mělo převzít odpovědnost za nějakou strategii trans­ formace. Dvacet let probíhá přetahovaná, ministerstvo někdy chce, někdy nechce, ko­ munita psychiatrů se nikdy nedomluví, vždy něco vzejde, co je vzápětí smeteno ze stolu.

V této chvíli by se ministerstvo mělo přihlásit k dokumentům, které podepsalo, anebo říct, že udělalo chybu. Máme podepsanou Helsin­ skou deklaraci a další dokumenty, které jsou jasně deklarativní směrem k deinstituciona­ lizaci. Je potřeba, aby k tomu ministerstvo zaujalo nějaký postoj, aby pověřilo ředitele všech přímo řízených organizací, to znamená všech léčeben, aby vytvořili buď strategii rozvoje léčeben, nebo útlumu léčeben. Vím, že to je „dětský“ postoj, chtít po „rodiči“, aby rozhodl, ale ten pat tady už trvá strašně dlouho. V minulosti se o prosazení změny pokoušela spousta osobností – mezi jinými Martin Jarolímek, Zdeněk Bašný, Cyril Hös­ chel, Ondřej Pěč, celý tým Fokusu a CRPDZ a vždycky se to nakonec rozmělnilo.

Která z těch alternativ – útlum nebo rozvoj léčeben – je podle vás lepší?

Systémový příklad dobré praxe v Evropě nemáme. Máme lokality, kde komunitní péče funguje. Ale systém Terstu následovala celá Itálie a mnohokrát to byl průšvih. Terst fun­ guje, mají definovány kritické oblasti, které je třeba pohlídat, ale nemyslím, že na odborné úrovni bychom měli úplně jasno. Různí pro­ fesoři ukazují na konferencích chyby každého systému a mají pravdu, mají to změřeno.

Takže si skutečně myslím, že je to rozhodnutí politické. Je třeba jasně říct, že politika státu půjde tímto směrem. Tečka.

Josef Gabriel

zkušenosti

15

e to ale zvláštní doba. Na jedné straně bezpochyby zlatý věk lidstva, kdy nebylo nikdy bezpečněji a blahobyt­ něji, na druhé straně chmurné ba nejchmurnější vize každodenně šířené všudypřítomnou mediosférou, které líčí naši současnost jako zatraceníhodnou a budouc­ nost předem ztracenou. Máme svoje noční můry. Navzájem se strašíme, že je nás stále více a tak jednoho dne tuhle planetu prostě vyjíme. A přitom je to zjevný paradox. Čím více nás je, tím více je chytrých mozků, které pomohou změnit svět k lepšímu. Děsíme se, že vyčerpáme přírodní zdroje. Teoreticky se to stát může. Ale je dobré si připomenout, že technologické skoky se dějí právě v prostředí jisté nouze, tedy v situaci, kdy je zapotřebí odvážnými a novátorskými řešeními překonat obtíž a nedostatek. Nic naplat, příliš blahobyt­ ná společnost toho moc nevymyslí a obvykle pozvolna zdegeneruje. Římané mi prominou.

Pokročily neurovědy i deprese

Bude dobré, když do budoucnosti budeme hledět alespoň s opatrným optimismem a s důvěrou v nezměrný potenciál lidské mysli.

Ostatně, nastupující století bude ve znamení mozku tak jako tak, o tom nás ujišťuje úžasný pokrok neurověd v posledních dvaceti letech.

Tento trend se překvapivě nejvýrazněji projeví v medicíně. Nemoci mozku, zejména psychiatrické, se stanou jednou z priorit lékařské vědy tohoto století. Nevěříte? Celo­ světová úmrtnost na infekční choroby se mezi léty 1970 a 1990 snížila o polovinu, počet cévních mozkových příhod klesl v tomto období o 40 % a výskyt úmrtí na ischemickou chorobu srdeční o 19 % – zatímco mezi deset nejčastějších příčin zdravotní neschopnosti přeskočily podle WHO v roce 1990 ze spod­ ních příček hned tři psychiatrická onemocně­ ní. Deprese zaujala první místo (!), bipolární afektivní porucha šesté a schizofrenie deváté.

Nový přístup k nemocem

Nové problémy, před kterými lékařská věda stojí, vyžadují její proměnu. Podíváme-li se zpět, medicína uzavřela s dvacátým stoletím nesmírně úspěšnou kapitolu. Hned zkraje se pustila s vervou do boje s největší metlou lid­ stva – infekčními chorobami. Armáda lékařů a sester vyzbrojena antibiotiky a očkovacími

teruna, flickr.com

Psychiatrická onemocnění jsou výzvami medicíny 21. století úpravou medikace k dalšímu zhoršení stavu nedošlo. A nakonec, nesmí v tom zůstat sám, je zapotřebí vytvořit tým, sestávající ze zdra­ votníků, pacienta a jeho nejbližších. Základní­ mi pilíři léčby multifaktoriálních chronických onemocnění jsou tedy edukace, prevence relapsu a vytváření podpůrných týmů.

Důležitá je edukace

látkami zajistila vítězství nad mnohými bak­ teriemi, které po staletí decimovaly lidskou populaci. Medicína tohoto období byla přísně vojensky organizovaná a nemohlo tomu být jinak. Postavení pacienta v takovém systému nebylo, pravda, nic moc, nesměl hlavně příliš překážet při provádění bojových operací.

Vyžadovalo se od něho, aby pár týdnů polykal pilulky a za nějakou dobu se přišel ukázat.

Pacient dvacátého století je zkrátka řádně proočkován, ale pramálo informován. Ostro­ vy takového přístupu zachovávají svou tradici do dnešního dne.

Koncem dvacátého věku se ale něco podstatného změnilo. Infekční nemoci vyklízejí scénu a objevují se nové výzvy – chronická multifaktoriální onemocnění. Jak je rozpoznáme? Jejich příčiny jsou různorodé a proto je jejich výzkum obtížný. Příznaky jsou dlouhodobé, někdy celoživotní. Jejich průběh je obvykle charakterizován vzplanutími obtíží s obdobími klidu v mezidobí. Čím více je těchto relapsů, tím více nemocný trpí a tím výraznější je jeho trvalé postižení. Tradičně organizova­ ná medicína je na skutečně úspěšnou léčbu těchto obtíží docela krátká. Proč? Pacient s astmatem, který devět měsíců v roce nemá obtíže, stěží bude užívat své kortikoidy, pokud nebude přesně informován o jejich účincích a o tom, co dlouhodobou a soustavnou léčbou získává. Lékař musí trpělivě vysvětlovat, provázet, motivovat, spíše než nařizovat či zakazovat. Stává se partnerem v léčbě a lékař si už nevystačí jenom s hypnotizující magií bílého pláště. Nemocný musí být na druhou stranu mnohem aktivnější, musí například hlídat první náznaky blížícího se relapsu, aby

Budování těchto základních přístupů se medicína učí právě na psychiatrických onemocněních, jejich důležitost není nikde zjevnější, než například u schizofrenie. Tímto mnohdy devastujícím onemocněním trpí asi 60 tisíc Čechů. Dobrá šestina z nich je každý rok pravidelně hospitalizována. Průměrná délka pobytu je více než 100 dnů. Edukace je naprosto zásadní, protože léky vynechá či vysadí více než 40–60 % pacientů. Edukační aktivity nejsou jenom doménou lékaře, stále důležitější roli hrají i zdravotní sestry, zejmé­ na v zahraničí. I u nás vznikly výcvikové pro­ gramy pro střední zdravotní personál a není divu, sestřička má k nemocnému mnohdy lidsky mnohem blíže, než lékař. Prevence re­ lapsu u schizofrenie je neoddiskutovatelným trendem. Česká republika přispěla do této oblasti programem ITAREPS, kde nemocný a rodinný příslušník týdně zasílají mobilním telefonem velmi jednoduchou SMS zprávu o svém stavu a kybernetický algoritmus přesně předpovídá relaps a informuje lékaře.

Program běží u nás a v Japonsku. ITAREPS snižuje počet hospitalizací o 70 % a předsta­ vuje první rozsáhlejší využití telemedicíny v psychiatrii. Úspěšná léčba schizofrenie předpokládá aktivizaci nejbližších rodinných příslušníků. V ČR se také úspěšně zabydlel psychoedukační program PREDUKA, který je v současnosti volně dostupný komukoliv, kdo by chtěl vědět více o své nemoci nebo nemoci kohokoliv ze svého okolí a učí se s ní zacházet (k dispozici na www.lilly.cz nebo www.psychosy.cz).

Pokud se nám podaří vpustit v nejširším měřítku tento nový druh medicíny do oblasti psychiatrie v naší zemi, spustí to lavinu, která samospádem změní zdravotní systém jako takový. Dočkáme se humánnější a přá­ telštější medicíny, medicíny 21. století.

MUDr. Filip Španiel, Ph.D Článek je sponzorovaný společností Eli Lilly ČR s.r.o.

16

bláznivé umění

Michal Zemánek Hraju si Michal Zemánek, narozen 25. 1. 1968 v Ostravě. Po maturitě na Obchodní akademii v roce 1989 jsem deset let pracoval na PNS jako do­ ručovatel tisku, od šestnácti let se věnuji poezii, nyni mám plný invalidní

XXX Zhasl jsem si světlo na cestu, vždyť mohu jít i popaměti a došel jsem do ztracena a tráva byla šedá a bezejmenná, a já chtěl plakat, hledat světlo, které jsem nechal stát někde za rohem, kam vrátit se nemohou, a jinak by to stejně nešlo.

Básnička Tety si vjely do vlasů, básnička se zbláznila, já už lepší nebudu, řeknu to svému osudu, a ty, ty jsi ožila, prosím tě, ale líbat tě nebudu, řeknu vše svému osudu, bez studu, bez studu.

Pacienti Někteří pacienti nemají disciplínu.

Stále se na někoho lepí.

Stačilo by jen nechlastat, nekořit a pořádně spát, planá slova proměnit v opravdové skutky.

Děsí mě besedy o psychiatrii, kde se pořád říká totéž.

Každý dospělý pacient zná své omezení.

Co říci více?

Egoista Hysterický sebestředný egoista uklízí ze své hlavy máslo, ale žádná ruka čistá.

důchod a docházím do Mensany. Dále se zajímám o ping-pong, divadlo, zahradu a cestování. Žiji v rodinném domě v Michálkovicích s matkou a dvěma bratry. O své diagnóze nevím vůbec nic, moc se o to nestarám.

Ovoce Třešně, višně, borůvky, jablka, ořechy, dýně, ach to byl rok. Žádná okurka a samý cvok.

XXX Počítač může i zpívat písně.

Jsou krásné a hlučné, ale nejsou to písně.

Počítač může malovat obrazy.

Jsou krásné a barevné, ale nejsou to obrazy.

Počítač může nabízet lásku.

Všechny oči v jedno oko spojené.

Však dotyky jsou stále šedé bílé a studené.

Pro maminku Pro maminku udělám všechno, splním jí všechno, udělám jí, co si zrovna bude přát.

Budu jí nosit dříví, budu topit, budu nosit samé jedničky, budu plakat, budu se krásně smát.

Jestli si to ovšem bude přát, budu třeba také krást.

Budu jí dělat to, co jí na očích uvidím, aby mě mohla stále vychovávat, aby mě mohla stále poučovat, aby mohla stále žít.

bláznivé umění

XXX Tolik nejistot.

Mám radost, že zítra bude opět zítra.

Chtěl bych navštívit ještě všechna hezká jitra.

Musím si plivnout do dlaně, obléci se a obout si pár těch kožených bot.

Michal Zemánek

Všechny vzpomínky, ať jsou chytré a opět ještě chytřejší.

Romance Můj život se končí, ale konec ještě vidět není.

Mám málo peněz a hodně krásného snění,

Nebude mi zima.

Nebudu bos.

Má radost schovaná ve skříni čeká na Petra, Vaška a Ondřeje, zatím nepřišel žádný host.

Tolik nejistot.

Mám radost, že zítra bude opět zítra, a někdy toho bude také dost.

z kterého je mi do tance, ach kdyby to tak byla romance!

Jsem šťasten uprostřed prachu, lsti a špíny.

XXX Všechno se říká.

Tvořím, hraji si,

Co všechno se říká?

a nejsem sám.

Bída je bída.

Láska je slepá.

Hloupost je věčná a hrdost hrdá, ale Ježíš je také politika.

Jiřina Míšo, vyčisti si pořádně zuby, umyj si pořádně zadek, ostříhej si nehty, učeš si vlasy, vezmi si na sebe čisté oblečení, pořád se usmívej, na nic se neptej a netvař se pitomě, a proč?

Protože přijde Jiřina.

Vtip Dva chlapi se potkají na cestě.

Ten jeden říká, jak se máš, odkud jdeš?

A ten druhý odpovídá, ale ani se neptej!

Jdu z nemocnice.

A co ti říkali, jak to s tebou vypadá?

Ale nesmím nic dělat.

A jak to děláš?

17

18

bláznivé umění

Jaromír Kudlička Jak by mi asi bylo Schíza Bacha schizofrenie, to není operní árie.

Schíza je paralela, která věří v nějaký osud a já ji v sobě nezabil dosud.

Jak by mi asi bylo, kdyby ve mně schízy vůbec nebylo?

Byl by to důkaz dokonalého zdraví, mohl bych si pak dát šálek kávy?

Schíza je drak, schíza je rozbitý auta vrak.

Schíza je člověk, který rozplyne se v davu, schíza je sportovec, který nedbá na únavu.

No, a když v davu rozplyne se láska, není to schíza, ale boj o dobro, sázka.

Schíza je něco, co není v pořádku, však kdo to změří a řekne, zda nejde jen o hádku.

Schíza je něco, co není, neříkejte jí prosím dobrý den, nemá to logiku, máte nejspíš halušky a mně se z toho jen krev v žilách vztekem pění.

Schíza je strach, který zvítězil nad láskou, schíza je bolest, která ukrývá se za maskou.

Schíza je rozbití něčeho, co bylo v celku, schíza je něco, co posune na kompasu střelku.

Kříž Drsná bolest bederní páteře a zoufalství už zaťukalo na dveře.

Drsná bolest hřbetu, vidím vše zataženo tehdy, když to bylo v plným květu.

Drsná bolest kostrče, kdy ten pohár jenom přeteče a já z té bolesti zešílím, pak už svůj osud jakoby nesdílím.

Já se z té bolesti zblázním a pak už svou mysl neukázním.

A já z té bolesti půjdu do komatu a místo tancování budu cvičit karate katu.

Ta bolest sežere mé nervy a já pak budu milovat jen konzervy.

Jak čas plyne, pomalu se otupují nervy, tělo už nechce prožívat to agonie derby.

Ten silný zápas smrti se životem, kdy moje mysl se stala živým plotem, který přežívá jen díky své flexibilitě až rozpolcení mysli přišlo hbitě.

A tak neléčí se klouby, neléčí se šlachy, neléčí se svaly, jen mozku se předepíší chemikálie, aby ho odrovnaly.

Chce to velkou odvahu rýpat se v tom bahně, zvláště pak je-li bojovník na dně.

A tak mozek jediný zdravý orgán v těle, schytal to ze všech nejvíce a tvářil se dost osaměle.

Anebo páteř rozhodla se, že bude válčit na vlastní pěst a vezme mozku všechnu jeho čest?

Ano! Vezme mu zbytek cti, která ještě zbyla v těle plném zmatku ze zničujícího díla.

Michal Zemánek

Drsná bolest křížů, než jsem měl přijít na tento svět, říkal jsem si, no to to pěkně slížu.

inzerce

Škola seznamování Cítíte se nejistí v mezilidských vztazích?

Nevíte, jak se s někým sympatickým seznámit?

Toužíte navázat partnerský vztah a nevíte, jak na to?

Máte málo zkušeností a informací v oblasti intimity?

Pokud ano, je tu pro vás Škola seznamování. Škola seznamování je určena lidem, kteří trpí duševním problémem a cítí se osamělí. Cílem školy seznamování je nabytí tzv. seznamovacích dovedností, čímž se rozumí především posílení sebevědomí a rozvoj komunikačních dovedností.

Pokud máte zájem o zasílání Espritu zdarma,. stačí, když vyplníte tento objednací lístek a zašlete jej na adresu: ČAPZ, Vítkova 7, 186 00 Praha 8.

Kurs pokrývá sebepoznávání v rámci skupinových setkání nácvik komunikačních dovedností sexuální výchovu základy praktických dovedností typu vaření, péče o zevnějšek, společenského tance a společenské etikety společné návštěvy různých společenských akcí Kurs probíhá 1× až 2× týdně po dobu 4 měsíců, pracujeme ve skupině 10 až 15 lidí.

Setkání probíhají v DPS Ondřejov (Klánova 62, Praha 4) pod vedením Martina Jarolímka a Andrey Scheansové. Účastnický poplatek za kurs Školy seznamování činí 800 Kč.

Zájemci se mohou hlásit na telefonním čísle 777 783 166.

12 20

objednací lístek

19

Adresa pro zaslání Jméno a příjmení:.........................................................Titul:................................................

Obec: ...........................................................................PSČ:.................................................

Ulice: ...................................................................................................................................

Případně uveďte telefon: .............................................e-mail:..............................................

esprit

Časopis pro všechny, kterým duševní strasti nejsou lhostejné

MK ČR 13874, ISSN 1214-2123 Časopis České asociace pro psychické zdraví Ročník XV, číslo 11–12 Cena výtisku: zdarma Kontaktní adresa ČAPZ, Vítkova 7, 186 00 Praha 8 Tel.: 777 783 019, E-mail: esprit@capz.cz Redakce

šéfredaktor: Mgr. Josef Gabriel Korektorka: Marcela Mojžíšová Art director: Josef Gabriel ml.

Tisk: Tiskárna Pratr, a. s.

předplatné

Redakce si vyhrazuje právo krácení a úpravy příspěvků způsobem, který nezmění jejich smysl.

Nevyžádané materiály nevracíme. Názory autorů uveřejněné v článcích se nemusí shodovat s názory ČAPZ. Své názory, připomínky a články zasílejte nejlépe e-mailem nebo na adresu redakce.

Podle svých možností můžete přispět na pokrytí nákladů spojených s vydáváním Espritu.

Orientační cena jednoho výtisku je 30 korun. Číslo konta ČAPZ: 182843294/0300.

Časopis Esprit vychází za finanční podpory Úřadu vlády České republiky

Esprit si můžete objednat také na e-mailu: esprit@capz.cz

Za jakoukoli finanční pomoc předem děkujeme.

Pomůžeme ti l ink a p s ychop omoci

224 214 214

psychopomoc@capz.cz, mobil: 777 783 146 Podpora v psychické krizi.

Pomoc při orientaci v nepříjemné situaci.

Informace, které vám pomohou najít východisko.

Kontakty na odborníky a zařízení z oblasti problematiky psychického zdraví.

Kvalifikované odpovědi na otázky z oboru psychologie a psychiatrie.

Každý všední den od 9 do 21 hodin.

Projekt zajišťuje Česká asociace pro psychické zdraví, Klánova 300/62, 147 00 Praha 4, tel. 224 212 656, info@capz.cz, www.capz.cz