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FIBROSIS QUÍSTICA A.C.
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ) es una institución privada no gubernamental sin fines de lucro Fue fundada por iniciativa y la necesidad de un grupo de padres de familia con hijos que padecen esta enfermedad.
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de manera anual, lo que beneficiará a los niños con dicha enfermedad que en México tiene una sobrevida de 17 años, una vez diagnosticada.
La AC desarrolla su labor en el diagnóstico temprano de la Fibrosis Quística (FQ), así como brindar apoyo a los pacientes y sus familias , informándoles sobre el padecimiento y los cuidados necesarios.
Trabaja diferentes programas para apoyar al paciente de bajos recursos, difundir información científica hacia la comunidad médica y el público en general, sensibilizándolos sobre el padecimiento y las formas en que pueden apoyar.
Actualmente su visión es: Que los niños mexicanos con FQ tengan una expectativa de vida superior a los 40 años…¡Vamos por los 40
La Asociación de Fibrosis Quística de Occidente A.C. , en Guadalajara, Jal., se constituye legalmente en 2001 por un grupo de padres de pacientes de fibrosis quística para apoyar a pacientes de escasos recursos, liderada por la Psic. Ludivina Calderón Flores. La fundadora, viviendo en experiencia propia con un hijo que no alcanzó la esperanza de vida de hoy, funda y da seguimiento a la asociación, promoviendo tratamiento para esta patología que, aunque no tiene cura, puede ser enfrentada exitosamente para ofrecer una mayor calidad de vida para los pacientes.
En otros estados de la República existen asociaciones con la misma finalidad.
A través de la firma de un convenio de colaboración entre la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística y el Hospital Civil de Guadalajara , la unidad hospitalaria “Dr. Juan I. Menchaca”, recibió en comodato un clorímetro y un colector de sudor para el diagnóstico oportuno de la fibrosis quística en pacientes pediátricos con la que esperan detectar hasta 100 casos
Qué es y diagnóstico de la fibrosis quística
En México se empezó a reconocer, estudiar y tratar la Fibrosis Quística a partir de la década de los ochenta del siglo pasado. Prioridad fue la de tener tratamiento para los niños y evitar el fallecimiento temprano
Las AC’s surgieron para apoyar a los pequeños de cara a una mejor calidad de vida y a un promedio de vida más largo. Efectivamente el promedio de vida ha mejorado hasta los 18 años (en los primeros tiempos era sólo de 2 a 5 años).
Doroty H. Andersen en 1938 describe esta enfermedad como un padecimiento de origen genético del cromosoma 7 en su parte media, posición 7q 31. Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva con manifestaciones multisistémicas, pero con complicaciones
Es primordial e ideal que un paciente de fibrosis quística sea diagnosticado antes de los dos meses de vida, ya que esto le permite una mejor calidad primordialmente del sistema respiratorio. Es considerada como la más letal de las afecciones crónicas hereditarias del pulmón. No es contagiosa.
La detección temprana es esencial para optimizar la evolución de los pacientes con FQ: el tamiz neonatal ampliado es el primer paso para sospechar la fibrosis quística; el segundo paso será la prueba de electrolitos en sudor y el tercer paso sería la identificación de variantes patogénicas en ambos alelos CFTR (genotipo homocigoto o heterocigoto compuesto).
Para que un niño pueda padecer la FQ ambos padres deberán portar el gen de la fibrosis quística y en cada embarazo tendrá hasta un 25% de posibilidades de tener un hijo con FQ sin distinción de sexo. Se afirma que en México 1 de cada 8500 nacidos pueden tener FQ; lamentablemente solo el 15% de ellos tiene accesoa tratamiento
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
El pronóstico de vida en México es de 17 años, cuesta $600,000.00 pesos anuales el tratamiento completo para un paciente
2020 – Se inaugura el 1er Centro Atención Integral FQ en México en el Hospital Infantil de México Federico Gómez en alianza con la Cystic Fibrosis Foundation, Children´s Hospital de Birmingham, Alabama y Texas Children´s Hospital de Baylor.
En México, a partir de finales del 2022, se abre el programa de trasplante pulmonar en el IMSS dando una esperanza más a los pacientes de fibrosis quística. La FQ afecta principalmente pulmones, páncreas y sistema digestivo. Existen alrededor de 2200 mutaciones del gen de la FQ.
