Letecký motor ve dřezu aneb rozhovory o umírání

Irena Závadová Martina Špinková

Letecký motor ve dřezu aneb rozhovory o umírání

Cesta domů

Cesta domů

Letecký motor ve dřezu aneb rozhovory o umírání

Irena Závadová Martina Špinková

Letecký motor ve dřezu aneb rozhovory o umírání

Cesta domů 2021

Úvod Díky práci v Cestě domů jsme obě směly být umírání a smrti trochu blíž, než je dnes běžné. Vstoupily jsme tak do mnoha příběhů, které se staly součástí příběhů našich. V knize jsme se nad nimi sešly: primářka a ředitelka, lékařka a malířka, maminka a maminka, dcera a dcera. Byly jsme zvědavé na to, v čem jsou naše pohledy a zkušenosti odlišné a v čem naopak podobné.

Ptaly jsme se po tom, proč a jak náš současný vztah ke smrti a umírání vede často k zoufalství, zbytečné bolesti a osamění a jestli to lze změnit k lepšímu. Co umíme, kde bereme sílu, co nám naopak vůbec nejde. V čem nám překáží zbytečný strach a jestli to jde změnit.

Začaly jsme s rozhovory u malých kavárenských stolků, pak se kavárny zavřely kvůli pandemii a my jsme navázaly dopisováním. Vznikla tak jakási pomalá variace na Čapkovu Velkou doktorskou pohádku. Rozpomínaly jsme se na příběhy pacientů a našich blízkých a přemýšlely nad tím, co jsme se od nich naučily a co nám dává odvahu do našich posledních let a dní. Pokoušely jsme se hledat souvislosti, neopouštět zvědavost a nelekat se prchavosti.

Potěší nás, když naše kniha trochu přispěje k tomu, abychom se všichni méně báli toho, čeho se bát nemusíme, a uměli projít dobře tím, čím projít musíme.

Autorky

11

Jak to můžeš dělat? Řádně jsem jím zatřásl, až byl v tváři sivý, ať mi tedy prozradí, čím se vlastně živí.

— Lewis Carroll, Alenka v kraji divů a za zrcadlem

I: Stojím v pokoji s mladou maminkou, za nohu se jí drží její dvouletý syn Tomáš. Zbývá mu nejvýše pár týdnů života. Nejdříve si povídáme, já se opatrně, pomalu vyptávám a po očku sleduju Tomáška, který na mě ustrašeně kouká zpoza maminky. Pak je chvíli ticho. Nakonec se mě maminka zeptá: „Jak tohle můžete dělat?“ Kolikrát jsme už tu otázku slyšeli, že? Dokonce jsem se přistihla, že mezi cizími někdy jen neochotně přiznávám, že jsem hospicový lékař. To abych nemusela vysvětlovat, že být lékařem v hospici je pro mě stejné jako být lékařem na interně.

Abych nemusela čelit divnému tichu. Abych nemusela vysvětlovat, proč mám svou práci tolik ráda, proč mě naplňuje. Nebo mlčím, když mám dojem, že bych jen klouzala po povrchu.

Malý Tomášek onemocněl zhoubným nádorem, když mu byl rok a kousek. Několik měsíců se léčil – operace, chemoterapie, opakované pobyty v nemocnici. Jeho o tři roky starší sestřička se musela naučit být jen s tatínkem, bez maminky, která s Tomáškem pobývala v nemocnici. Léčba bohužel nezabrala, a tak se malý Tomáš dostal až k nám do hospice. Zemřel o necelé dva měsíce později.

Jak se tohle dá zvládnout? Jak se můžete denně starat o vlastního synka nebo dceru, kteří žijí poslední měsíce, týdny, dny jejich krátkého života? Kde na tohle vzít sílu? Já už po těch letech 13

v hospici vím, že to nějak jde. Také ale vím, že když okolo sebe máte další lidi, o které se můžete opřít – ať rodinu, kamarády, sousedy nebo profesionály, jde to snáz. To platí i pro ty z nás, kteří v hospicích nebo v paliativních týmech pracujeme. Denně vidíme lidi statečné, oddané, starající se. A i když jim často není lehko, zase se zvednou a jdou dál. A to dává sílu a odvahu mně.

M: Pečující nám tolikrát dávali sílu a inspiraci, přestože měli často svého dost.

Poprvé se mi to mihlo na samém počátku Cesty domů. Šla jsem po hlavní třídě plné nóbl obchodů s pitoreskními figurínami za výklady a připadala jsem si jako ony. Zdálo se, že mám nakročeno, ale stála jsem na místě. Možná jsem byla i podobně otrávená jako ony. Nevěděla jsem, jak půjdeme dál. Jednání s úředníky se nezdařila, pan Důležitý mi nebere telefony, pan Ublížený naopak pořád volá, paní Protivná na úřadě mě poslala Někam, projekt na magistrátu nevyšel, kde budeme sídlit, nevíme, protože pan Odpovědný je spíš pan Opilý, peněz není dost, možná bychom je měli dárcům vrátit a nechat to celé plavat, zrušit Cestu domů, dokud je čas.

Ale jak těch šedesát tisíc vrátíme, to bude hloupé, napadalo mě. Z výloh se mi pošklebovaly ty nafrněné figuríny, jakoby říkaly, kup si pěknou zlatou bundu a nic neřeš.

V tu chvíli zvoní telefon. Tehdy na samém začátku jsme byly jedna lékařka Marie, jedna sestřička Bětka a poradna byl můj mobil a já. Sedla jsem si na lavičku trochu stranou běžících lidí.

Volala paní, která si chtěla vzít umírajícího tchána do bytu 1+1, kde žili se dvěma dětmi. „Přece ho nikam nedáme, když to má za pár, my to nějak vymyslíme. Jen kdybyste nám pomohli, poradili, abychom mu neublížili.“ Statečná paní. Vyřešily jsme spolu postel a domluvily ranní telefonát se sestřičkou.

Běžela jsem domů svižně, figuríny za výlohami mi byly úplně fuk, byla jsem ráda, že s nimi nemám nic společného, ale že 14

smíme mít něco společného s takovými lidmi, pro které je statečnost v nesnadné chvíli samozřejmostí. Ta skromná paní mi dala odvahu jít dál. Možná je tu Cesta domů právě díky ní.

I: Figuríny a zlaté kabátky nás mohou odvádět od nás samých.

Blízkost smrti nám naopak může pomoci vcítit se do potřeby druhého, upozadit sebe sama, obětovat něco ze svého pohodlí.

Odvaha provázet nemocné a jejich blízké, ochota pohlédnout na chviličku na smrt a smrtelnost i mně něco dává. Díky tomu, kde pracuji a co dělám, denně potkávám statečné lidi, kteří dělají, co musí, žijí život, který mají. A díky tomu, kde pracuji a co dělám, jsem získala kolegyně a kolegy, na které se mohu spolehnout, kteří mě neustále inspirují a jsou mi oporou. Potkala jsem lidi, kteří se podělí o to, co mají – o peníze, čas, bdění, odvahu nebo své profesionální znalosti.

M: A objevíme v sobě tolik odvahy, ochoty a obětavosti, až když je konec života za dveřmi? Nebo je na ně v tom světle jen líp vidět?

Byla jsem jako dobrovolník na noc, většinou tu poslední, v několika desítkách rodin. Každá rodina byla jiná. Jiné ticho, jiné dveře, jiný smutek, humor, jiné loučení, jiné knížky. Jedno ale bylo vždycky stejné: jdu pak domů, město vstává, ještě jsou trochu vidět hvězdy, do šedého světa svítá. Je chladno, po probdělé noci se trochu chvěju, v batohu chrastí prázdná termoska od čaje a mám pocit trochu nezasloužený, trochu vánoční – dostala jsem dárek.

Ve chvíli, kdy zemřelý člověk najednou nebyl, bylo zřejmé, že a jak moc předtím byl. Že opravdu žil. Směla jsem chviličku pohlédnout na smrt, a tím uvidět celý život. A taky zahlédnout, jak to vidí ti, kteří ještě zůstali. Být s nimi v jejich kuchyni, v jejich tíze a smutku, vidět jejich něhu i sílu. Končící život, začínající den.

To jsem si vždycky nesla domů, teskně, něžně, vděčně.

15

Jsme půjčení? „Odkud přicházíte?“ „Ach, co ty nechceš všechno vědět!“ ­­— Riccardo Bacchelli, Pláč syna Lavišova

M: Často dostávám otázku, kdy lidé umírají snadněji a smířeněji, kdy naopak ne. Jestli je rozdíl při umírání mezi těmi, kteří jsou věřící, a těmi, kteří nejsou. S odpovědí většinou váhám, jednak je těžké to posoudit a jednak je třeba dost bedlivě přemýšlet o tom, kdo a proč tu otázku klade. Kladou mi ji patnáctiletí kluci ve školách i dámy po osmdesátce. Nemám žádné statistiky a mluvím třeba o maximálně pár stovkách lidí, kterým jsem tak či onak mohla být nablízku. Zažila jsem protestující věřící i smířené nevěřící.

Mluvily jsme před chvílí o vděčnosti a zdá se mi, že tajemství smíření s konečností tkví právě v ní. Ve vděčnosti za dnešek.

Ve vděčnosti za život, který, delší nebo kratší, jsem tu mohl žít.

Vděčný za to, že jsem dostal čas, že nemám svůj život úplně ve svých rukou, že jsem na svět na chvíli jen půjčený?

Ona ale taková vděčnost vypadá jako snadná, ale není. I když ji dostaneš, může být dost velká práce ji nepoztrácet. Tak si ji občas trénuji – třeba teď vděčností za mého hodného muže, který právě vaří v kuchyni čaj.

I: Možná tenhle příběh není o tom půjčení, o kterém píšeš, přesto z něj ta dočasnost a vypůjčenost vyzařuje. Chodili jsme přes měsíc do rodiny za pětadvacetiletým mladým mužem se vzácným typem nádoru. Bohužel nádor rostl dlouho nepozorovaně, a když se na něj přišlo, tak na úplné vyléčení nebylo pomyšlení.

23

Mluvit s dětmi o konečnosti? „Proč je nebe tak daleko?“ „Vždyť je blízko, hlupáčku,“ řekl Slon.

— Daisy Mrázková, Haló, Jácíčku

M: Čtyřletá Amálka sedí u svačiny v malé lesní školce, vedle ní její dvouletá sestra Anička. Náhle Amálku přepadne potřeba poučit sestru o životě a o smrti. „Ančo, víš, co je to smrt?“ „Ne,“ řekne sestra bez zájmu a kope dál do židličky. „Tak já ti to řeknu. Mám krev a kosti. A každej člověk, kterej je takhle měkkej a mluví, tak umře. Bude zmačkanej a umře. Takhle: mačk! Já nevím, jak to vypadá, ale vím, že to tak je.“ Poslední věta trefně sedí na skoro všechny z nás. A i když nevím, jak smrt vypadá, je dost důležité vědět, že je.

Jak jsme konec života zavřeli do nemocnic a nechce se nám o smrti mluvit, tak ji neznáme a o to víc se jí bojíme. Často si neuvědomujeme, jak neblaze to doléhá na děti a mladé lidi: jak se rozkoukávají po životě, mají přirozeně plno otázek souvisejících s lidskou (i zvířecí) konečností. Jenže často nedostanou žádnou odpověď. Rodiče se všetečných otázek leknou (mami, kdy umřeš?), učitelé si netroufnou. Mnozí se bohužel bojí, že dětem otevřeností ublíží. A děti zůstávají se svými otázkami a představami samy a postupně se ptát přestanou. To ale neznamená, že na to přestanou myslet.

I: Když mi bylo deset let, zemřel náhle dědeček. Byli u nás s babičkou na návštěvě. Já s mladším bratrem jsme si hráli v parku a najednou pro nás přišla máma, že se máme vrátit. Že umřel děda. Byl to děda, jak má být, byl na nás moc hod33

ný, mastil s námi karty a vyprávěl nám legrační pohádky, které jsme milovali.

Když jsme vešli do domu, řekl nám táta znovu, že dědeček zemřel a že se na něj máme jít podívat a rozloučit se. Ležel v pokojíčku na gauči a vypadal úplně klidně. Dodnes si pamatuji to zvláštní ticho a vidím sebe a bratra, jak nad dědečkem stojíme. Žádný děs, hrůza nebo jen úzkost. Spíše klid a ticho.

M: Ticho… Když umřel můj táta, přišly naše děti a jejich děti.

Holčičky, kterým bylo tři a pět, u něj chvíli stály, s ostychem a zkoumavě. Před pár dny si s nimi ještě povídal a ony mu přistrkovaly chodítko. A teď to ticho, zastavený čas.

Za chvíli ale z pokoje přinesly knížku, kterou jsem napsala o strýci se stejným chodítkem, vyskočily k pradědečkovi na postel a že si mám sednout k nim a číst o něm. Četla jsem, holčičky poslouchaly a kradmo mého tátu hladily po nohou přikrytých hezkou dekou. Tu úzkost tam většinou vneseme my. Pochopitelně, jasněji než děti víme, jak se v tu chvíli náš život změnil.

Ale můžeme se od nich učit. Často si vzpomenu na rodinu, v níž zemřel starý kocour. Osmiletý Antonín byl jediný, který nerozuměl tomu, o čem rodiče a starší sestra mluvili: říkali, že pan doktor kocoura Josefa uspal. Antonín se po dvou měsících zeptal, kdy se Josef probudí. Pořád na něj čekal. Sestra se mu smála, že to nepochopil, Antonínovi to bylo líto a rodičům došlo, že takhle to nejde. Pokud by časem řekli, že dědeček odešel, mohl by Antonín celkem právem očekávat, že zase přijde.

I: Slyšela jsem podobné vyprávění: o babičce, která odjela k moři. Jenže od moře se už nikdy nevrátila, a proto bylo strašidelné jet k moři na prázdniny, protože od moře se přeci nevrací.

V jedné z knih jsem zase četla o chlapci, kterému zemřel starší bráška. Nabídli mu, aby se šel na jeho tělo podívat, a on se zeptal, jestli by mohl vidět i hlavu…

34

M: Zajímaví, otevření, citliví, nápadití. Puberťáci je tedy strašné slovo, zdá se mi ale, že trefně vystihuje naši nejistotu (a nešikovnost) vůči nim, vůči lidem, kteří dospívají. Dítě, ta celkem předvídatelná larvička, se nám jednoho dne zakuklí a my musíme trpělivě čekat, co se vyklube. A být připraveni, že to bude jindy, jinak a jiné, než chceme a než si představujeme. A že ta bytost bude mít křídla a použije je. Velký rodičovský úkol. Když do tohoto tajemného procesu vstoupí těžká nemoc a přetne ho, je to úkol mnohonásobně těžší.

V té kukle se toho strašně moc děje, ale jak je to nehotové a křehounké, tak s tím nedokážeme zacházet. Ani ten uvnitř, ani ti venku. Nevím, jestli to interpretuji správně, ale hlavní důvod uzavřenosti a distancovanosti dospívajících vidím v tom, že tuší svoji křehkost, ale nechtějí, abychom je takhle nahé viděli, abychom je nezranili. A my venku, kteří to máme za sebou, bychom měli vědět, že ta obrněná kukla (někdy i s ostny), kterou vidíme, není to, čeho si máme všímat.

Má zkušenost rodiče i příležitostného pedagoga říká: nemáš koukat na neproniknutelnou ostnatou kuklu, ale máš vědět o té citlivosti, která se chvěje uvnitř. Podobné, jak říká Adam Rapoport, je to i u tabule.

Platí tu to, co jsem už zmínila, že téma konečnosti otevírá smysluplné rozhovory. Nemůžu samozřejmě třicet patnáctiletých lidí ve třídě v osm ráno vyzvat: „Říkejte, jaká máte trápení s umíráním, a já je budu psát na tabuli.“ Ale mohu je přizvat k tomu, že společně dáme dohromady několik okruhů, v nichž má podle nich současná společnost problém. A pak mohu chtít slyšet jejich nápady a zkušenosti. Pokud to takhle postavím, pak od nich často přijde plno inspirativních myšlenek a postřehů – všechny zevnitř kukly, kde se právě citlivost k trápení druhých tvoří. Taková diskuse může propojit, když zůstanu u motýlího obrazu, vnitřky těch nejrůznějších kukel mezi sebou a oni zjistí, že společně vytvořili něco ku zdaru. Jejich otevřenost a pravdivost mě vždycky okouzlí.

42

Po diskusi se jich pár přijde svěřit se svými soukromými otázkami nebo souženími. Je asi jasné, že s něčím nemůžou vypochodovat před ostatní, ale zároveň chtějí využít příležitosti a situaci řešit. Nebo si o ní jen popovídat.

A určitě uhádneš, kolem čeho se jejich osobní starosti nejvíc točí?

I: Okolo toho, že v nich jejich rodiče pořád vidí malé děti. Pro dospělé je těžké puberťáky nevidět jako děti. A oni přitom nechtějí nic jiného, než abychom se k nim chovali jako k dospělým, abychom jim dovolili se zapojit a ledacos i rozhodnout.

Když je odháníme, je to jako když Brouk Pytlík cpal klubajícího se motýla zpátky do kukly, pomačkal mu křídla a poničil krásné kresby. Když je pak opravil, měl chudák motýl na křídlech vláček, šneka, housenku a kdoví co ještě a nosili ho jako učební pomůcku do škol.

M: Ano, nejčastěji se studenti svěřují se starostí o prarodiče a nevědí si rady s neochotou rodičů je přizvat k péči a k loučení s babičkou nebo dědečkem, k pohřbu. S neochotou mluvit s nimi na rovinu, bez uhýbání. Dospělí je mají za děti, které jde uchlácholit tím, že babička je v nemocnici a určitě jí tam pomůžou, aby byla zas jako křepelka. Ale ti docela velcí lidé chtějí, aby se s nimi rodiče bavili jako s velkými, aby věděli, jak to doopravdy je. A taky jak mohou pomoci a kdy se včas rozloučit.

I: Podobné je to s návštěvami dětí u těžce nemocných. Babičky a dědečkové někdy nechtějí, aby za nimi vnoučata nebo pravnoučata chodila, aby je děti viděly nemocné a nemohoucí, seschlé, pohublé a v posteli. Děti to pochopitelně takto neberou a často je jim líto, že je babička nechce k sobě pustit. Nevím, proč by děti neměly vědět, že babičku něco bolí, že se nemůže postavit a že potřebuje pomoci.

43

Když pak babička záhadně „odjede k moři“ a nevrátí se, je to dost matoucí. Tím jim nepomůžeme, ničeho je neušetříme.

A navíc, po zkušenosti, že na jejich otázky jim nikdo na rovinu neodpoví, se děti můžou přestat ptát. A to je škoda.

M: Pro ně i pro nás. V jedné první třídě jsem se zeptala dětí, čím by mohly udělat radost starému člověku na ulici, který se ztěžka belhá o holích. Čekala jsem nějakou technickou pomoc. Ale jeden kluk se přihlásil a řekl: „Pozdravil bych ho.“ Odpověděla jsem otázkou pro všechny: „A víte, proč by mu zrovna pozdravení udělalo radost?“ Další kluk řekl: „Protože je člověk!“

44

Ne-moc?

Všiml jste si toho psychomotorického neklidu…? A bludných představ…? Řekl bych, že to bude komplikovaný případ.

— Michail Bulgakov, Mistr a Markétka

I: „Paní doktorko, já chci do lůžkového hospice, až to bude horší.

Nechci být doma, dceři na krku!“ A vedle pláče dcera: „Mami, ale já se o tebe chci postarat!“ Ne-moc či bez-moc je pro některé nemocné ochromující. A někdy i pro pečující.

Ti, kteří byli celý život hodně samostatní, spíše ostatní řídili nebo jim byli oporou a pomáhali, někdy sami na konci život ve své ne-moci jen obtížně přijímají podporu a pomoc od druhých. Pro jiné je zase náročná ztráta moci nad děním, nad svým tělem: „Já si přeci dojdu na záchod, nepotřebuju, abys mě vodila!“ Nebo: „Já si zvládnu ty prášky vzít sama, nemusíš mě kontrolovat!“ To bývá pro pečující těžké. Ta křehká rovnováha mezi pomocí a podporou a kontrolou se nehledá snadno.

Musí to být těžké, nechat si, s prominutím, od vlastního syna utřít zadek. I pro toho syna. Někdy se snažím jim to usnadnit: „Kdyby byl nemocným váš syn, taky byste se o něj postarala,“ ale moc to nefunguje.

M: Bezmoc je krušná, pořád si říkám, že já, agilní osoba, se na ni musím obzvlášť chystat. Někdy pomůže humor, mám k tomu svůj oblíbený příběh: na toaletě byla vnučka s dědečkem, šarmantním muzikantem, kterého bylo právě potřeba utřít. Stál oddaně opřen o chodítko a poznamenal: „No, znám tedy mnoho lepších způsobů, jak okouzlovat mladé krásné dívky…“ Vnučka 52

v akci za ním pohotově odpověděla: „Dědo, úplně dobrý, tohle je pro mě tak akorát!“ Následoval smích (i můj).

Byla jsem okouzlena tím, jak byli půvabní oba, úkon zvládli a důstojnost neutrpěla ani trochu, přestože to asi byl případ bezmoci, kterého se nejvíc bojíme.

I: Mocní – ne-mocní – nemocní, lékaři a pacienti. Téma, které považuji za velmi důležité. Celý systém zdravotnictví tlačí nemocné do role slabých a nemohoucích. Stačí si vzpomenout na nemocniční „anděly“, ty zvláštní jakoby noční košile s vázáním vzadu, ze kterých kouká při chůzi holý zadek – zatímco pan doktor má pod pláštěm dokonce oblek! Snažím se o tom mluvit s mladými doktory a mediky. Buďte si své moci vědomi, jedině tak se vyhnete tomu, že ji více nebo méně vědomě zneužijete.

Pochopitelně, někdy je moc pro doktory důležitá k tomu, aby ne-mocný dostal přesně tu péči, která mu pomůže. Jen to, myslím, musí být lékařem vědomé užití moci: „Teď vám píchnu tuhle injekci!“ M: Děje se to už v řeči: ne-mocný člověk ztratil moc, nemůže. Ten, komu se svěřuje do péče, ten může. Může mu možná pomoci, může se na jeho ne-moc ptát, může o jeho ne-moci přemýšlet, může přijít na její příčiny a ty léčit. Umí to totiž. Měl by být mocný tím, co všechno umí a může. Ne, že má moc a zneužívá ji, aby to měl jednodušší. Přemáhání silou se děje na bitevním poli, ale patrně by se to nemělo dít tehdy, kdy proti lékaři sedí partner, pacient, pan Trpělivý, který si přichází říct o radu, podporu, pomoc. Člověk jako on.

I: Před lety mě kousla zmije (to si asi pamatuješ, jak jsem měla celou ruku úplně černou) a ležela jsem dva dny na JIP. Nic moc mi naštěstí nebylo, ale sestřičky mi nedovolily dojít si na záchod, který byl jen kousíček, na chodbě naproti. Musela jsem 53

Prostor?

Dej, ať ulehnu v pokoji a opět se v pokoji probudím.

— Chaim Potok, Jmenuji se Ašer Lev

M: Cesta domů poskytuje péči doma, asi tedy místo, kde jsme na konci života, pokládáme za důležité. Ale jak moc? Jak nás prostor, kde bydlíme, formuje? Nejsou daleko důležitější lidé, kteří domov tvoří?

Jakmile se ocitneme v nemocnici, vidíme dost syrově, jací jsme bez domova, bez našich obrazů, bez našich peřin a knih, bez svého uklízení, tvoření, vaření. V nemocnici jsme bez vlastního prostoru příliš podobní těm na vedlejších postelích.

Jet se tam vyléčit, to je v pořádku, to ustojíme. Ale jet tam uzavřít život?

I: Potíž je v tom, že málokdo odjíždí do nemocnice s vědomím, že už se domů nikdy nevrátí. Jistě, potkala jsem nemocné, pro které bylo úmrtí v nemocnici jediné myslitelné, potkala jsem ale i takové, kteří kdyby bývali byli věděli, že je to jejich poslední cesta, ušetřili by si ji a dali by přednost domovu. Pochopitelný důvod, proč jet do nemocnice, je strach z utrpení, které může umírání provázet. Představa „doma“ je často v očích nemocných i jejich rodin rovna péči „bez pomoci“, tedy bez odborné pomoci. Naději, že TO nebude bolet, tak zcela pochopitelně umírající vymění za ztrátu soukromí a anonymitu.

Situace se naštěstí pozvolna zlepšuje. Nemocnice si uvědomují někdy neutěšenou situaci a snaží se pro umírající vytvořit přijatelné prostředí. Povědomí o možnostech odborné pomoci v domácím prostředí se snad také zlepšuje.

69

M: Říkala jsi mi jednou, jak tvá tchýně zemřela doma ve stejném pokoji, kde se pak narodila tvá dcera. A jak to prostor vašeho bytu proměnilo. My jsme se teď přestěhovali z bytu, kde nám zemřelo několik blízkých lidí, Štěpánova maminka, její bratr, můj táta, taky naše nenarozené dítě.

I: A řešíte to?

M: Ano. Tedy – povídáme si o tom, loučíme se. Byla to jedna z věcí, které nás k bytu hodně poutaly. Něco z nás tam zůstane, stopy, lásky, otázky. Ale kus toho prostoru odchází s námi, aspoň se mi to tak zdá. Jsme do něj vtištěni a on zas do nás.

Po nás přicházejí naši přátelé, dostávají byt s historií a myslím, že rádi. Byt má stěny a dveře, ale má někde v sobě i lidi, kteří do něj přišli, i z něj odešli, jejich životy. Tak je to asi vůbec s naším pobýváním na tomhle světě: na chvíli jsme někde doma a pak jdeme. Něco si odneseme, pár stop zanecháme. Putující bytosti.

I: Zažila jsem to i naopak: manželka umírajícího nemohla snést představu, že manžel v jejich bytě zemře. Pak už by tam totiž nemohla bydlet. Nemocného jsme tehdy přeložili do lůžkového hospice. Pro někoho je to extrémně silný moment a nechce s ním dále žít. A pak zase jsou lidé, kteří si k zemřelému lehnou a jsou s ním v posteli třeba až do rána.

M: Pamatuji si na jednu dceru, které zemřela stará maminka a ona nám odmítla vrátit polohovací postel. Důvodem bylo to, že až za týden přijede sestra ze Slovenska a ona jí chce ukázat místo, kde maminka umřela, když u toho nemohla být. I když na postel byla trochu „fronta“, nakonec jsme kývli, chápali. Ustlala ji, dala na ni kytky a se sestrou se tak s maminkou společně rozloučily.

Postele mají své příběhy. Někoho těší, někoho zas straší.

70

I: I nemocniční postele, ale i operační „lůžka“ pochopitelně také mají své historie. Mě v nemocnici v roli pacienta uklidňovalo, že sice na posteli přede mnou stonalo a možná zemřelo hodně lidí, i ty polštáře a peřiny jsme sdíleli, ale povlečení je vyprané.

To bylo jen pro mě.

Vzpomínám si, jak jste jednou hráli veselou scénku na cestodomovském večírku, jak jste vezli postel pánovi, který ji nechtěl a házel po vás věci… chtěl zůstat ve své.

M: To bylo divoké. Polohovací postel chtěla zapůjčit paní Petra, aby se o ležícího manžela mohla starat a aby mohl snáz sedět.

Měli starou manželskou nízkou postel, která zabírala skoro celý pokoj, a ona k manželovi nemohla. Naši polohovací postel jsme musely s dcerou (která tehdy stěhovala se mnou) složit na zbylém kousku pokoje…

Byly jsme při tom pod palbou. Lítaly polštáře, pak knihy, dokonce skleničky, co tak měl ležící pan Petr, připoutaný ke koncentrátoru kyslíku, v dosahu. A sprostá slova proudem. Pan Petr byl na tom nedobře, ale ještě měl sílu se hněvat, co mu to tam kdo veze za vetřelce. Hněval se tedy hlavně na paní Petru, že nás objednala, ale věci házel na nás. Paní Petra do pokojíku raději nechodila, zůstala v obývacím pokoji mimo dostřel.

Celou dobu jsme na pana Petra zvolna a chápavě mluvily nejhlubšími a nejpomalejšími hlasy, jaké jsme uměly. A když jsme postel úplně zpocené konečně složily, zjistily jsme, že jsme motor daly opačně, a musely jsme kus postele rozebrat a znova složit.

A za rohem celou dobu stála paní Petra, třímala velkou láhev rumu, který valem ubýval. To byl zážitek, bála jsem se, že pan Petr zemře, jak sípal a byl dušný. A paní Petra že se upije a tak je tam zanecháme…výtečná péče domácího hospice.

Nakonec se ale nechal pan Petr na postel přendat, zvedly jsme ho skoro do sedu, zavřel oči a lebedil si. Úplně se uklidnil a normálně dýchal. Ještě si postel pár dní užil.

71

Rozumíme si? „Myslím, že mám pravdu,“ řekl Pú. „Tím se vysvětluje mnoho,“ řekl Ijáček zachmuřeně. „Tím se vysvětluje všechno. Není divu.“ — Alan Alexander Milne, Medvídek Pú

M: Slovo komunikace mě, nevím proč, dráždí, připadá mi, jako když se nahatá mám obléct do brnění. Asi pojmenovává až příliš moc různých věcí, nás, silnici, železnici… Ale ta kapitola tu má být a já chci s tebou komunikovat, tedy si společně povídat o komunikaci.

Chtěla bych se zastavit u toho, jak spolu mluvíme, když už na mluvení skoro nejsou síly. Proč ještě potřebujeme slyšet to poslední neslyšné slovíčko.

Jak spolu mluvíme v poradně, když se jdeme radit ve své nejistotě a bezradnosti. Nebo jak mluvíme o umírání s dětmi, někdy přímo, někdy bloumáme okolo. A co mlčení? Umění mlčet i neschopnost mlčet i tam, kde by to bylo na místě? O mlčení, když mluvit naopak máme? O výčitkách, že jsme neřekli?

Na to, jak zásadní je komunikace lékaře s jeho pacientem, jsi už několikrát narazila. Jeden známý lékař mi vyprávěl, jak před dvaceti lety studoval v USA a jak tam vypadala závěrečná zkouška na medicíně: součástí zkoušky byl kameraman, který s budoucím doktorem chodil asi tři dny a natáčel ho při komunikaci s pacienty. A ten film se pak při státnici před komisí rozebíral. Vážnost, která se komunikaci věnovala, pak s budoucím lékařem šla dál. Říkal, že ta lekce ho na celý život naučila, že příležitost k rozhovoru se nemusí opakovat a některé chyby v komunikaci nejde napravit.

80

Trpkou zkušenost měla paní, o niž jsme se starali po smrti jejího muže. Snažila se na chodbě od paní lékařky zjistit, co mu je, jak to s ním vypadá. Paní doktorka ji odbyla, že má vizitu a že pak musí psát příspěvek na konferenci, nemá teď čas. Pán za půl hodiny zemřel. Stačila by asi i chvilka na chodbě a manželé by to došli spolu.

Některá slova bolestně chybějí, některá léčí, některá pomohou, jiná, kdyby nebyla, asi by na světě chyběla, bez některých by naopak bylo líp.

Pamatuju si, jak jedno letní ráno, když jsem měla službu v poradně, vešla nesměle mladá paní Kateřina. Byla jsem připravena poslouchat, nabídnout informace, vyplňovat formulář, dodávat odvahu. Paní Kateřina nic z toho nepotřebovala. Přijela nám jen říct pár vět, vypadaly jak pohádka. Ale nebyla to pohádka.

V noci jí zemřel manžel, kterého jsme měli v péči dva dny.

K ránu jej pohřební služba odvezla. Paní Kateřina stála v prázdném bytě a rozednívalo se. Vyšla do zahrady a všude byly kapky rosy a celá zahrada se třpytila. Říkala, že to nikdy neviděla, že v každé té kapce bylo slunce a ona v tu chvíli byla šťastná. Stála tam a prý najisto věděla, že to vidí i její muž.

Do poradny jela přes celé město, aby nám řekla, že to bylo krásné. Omlouvala se, že přijela kvůli takové věci. Že pak asi bude smutná, ale teď je to takhle. A že to musela říct a chtěla to říct nám.

I: Komunikace, stejně jako téměř vše, o čem tady spolu vedeme debatu, má hodně vrstev. Když jsi tohle téma nadhodila, tak mi okamžitě vyvstala komunikace o závažných zprávách, komunikace lékař – pacient. Příběh paní Kateřiny je ale o jiné komunikaci. Je o sdílení, sdílím tím, že vyprávím.

Mně to připomnělo dobu, kdy byly naše děti maličké a i kolem mě bylo plno těhotných kamarádek a miminek. A všechny jsme potřebovaly znovu a znovu vyprávět, sdílet, jak vypadal ten 81

náš porod. Jak začal, kdo u toho byl, kam se jelo rodit, co doktor a co sestřičky a co se dělo po porodu, jak miminko vypadalo.

Prostě spousta nedůležitých informací, které se nám vypálily do paměti a některé z nich tam zůstanou až do konce. A kolik z těch zdánlivých banalit zcela zásadně formuje naše další kroky v životě, i to, jak o věcech přemýšlíme a co možná uděláme, až bude nějaké příště. Budeme se bát, nebo budeme důvěřovat?

A s umíráním a smrtí je to taky tak. Věřím, že paní Kateřina se možná bát nebude. Nebo určitě ne tolik. Mohla vyjádřit a sdílet, co se odehrálo, a dostalo se jí – jak znám Cestu domů – vlídného přijetí, pochopení a utvrzení v tom, že to, co zažila a jak to prožívá, je normální.

M: Vyprávění příběhů kolem porodů i výchovy a jiných bojů bylo pro mě taky hodně důležité. Bylo to jak s dětskými kostkami.

Hraješ si, hraješ, jen tak, roste to i padá a pak najednou tu stojí hrad. Pomáhalo nám si to poskládat a vidět, jak jsme podobní i různí zároveň, rodiče, děti, příběhy. Že si v dětech saháme na jakési dědictví, které zas poputuje dál. Že jsme dostali na chvíli na starost lidi, na kterých jsme si nemohli vysochat podle sebe ani nehet, ani kousek duše, dostali jsme je hotové.

S těmito „mými“ kdysi-maminkami jsme se pak staly dcerami starých rodičů – a zase se vyprávělo, ptalo, konzultovalo, až jsme se smály, že kdysi o vzdorech a nočnících a teď o vzdorech a chodítkách. A taky o tom, jak tváří v tvář rodičům jsme někdy i v šedesáti puberťáci. Schválně jsem někdy udělala oběd trochu později, než táta chtěl - a měla přitom nefalšovaný pubertální pocit malého vítězství nad úzkoprsými rodiči...

A teď jsem už drahně let babička – a zase se vypráví. Dcery mají internet a spoustu toho vědí, víc než my, ale stejně si s kamarádkami musejí říct o spaní a trávení a slovech-neslovech svých dětí, pátrat po povahách, nadáních, náladách a sourozeneckých kombinacích těch jejich roztodivných stvoření.

82

chém pokoji, byla noc. Na stěně cinkavě klapaly hodiny a občas vzdychla antidekubitní matrace. Pak zavrněl tiše jejich jezevčík.

Spící paní Mahulena nám oběma lehce stiskla ruku. Skoro by sis nevšimla. „Jsi ráda, že tu je Lojzík u tebe, viď?“ reagoval manžel, který pochopil. Stiskla nám ruce ještě jednou, dlouze. Ve tváři byla najednou pokojnější. Bylo to úplně jasné. Tedy aspoň myslím. Byla určitě ráda, že pes Lojza byl pod postelí, ale pokoj v její tváři spíš způsobilo to, že se tak snadno domluvila s manželem.

Aspoň tak jsem pochopila ten dlouhý stisk. Zdánlivá drobnost, jenže v téhle chvíli tak důležitá, až člověku zatrne.

Asi jako zdravotníci znáte to, že hodně nemocný člověk už se svými lidmi nemluví, ale když přijdete vy, rodina se diví, jak se najednou probere a s vámi mluví, je to tak? Kde v sobě bereme tuhle sílu pro komunikaci „s veřejností“, když už vlastně žádnou sílu nemáme?

I: Je to jako s loučením. Jsou to jedny z nejsilnějších momentů.

Přicházíš k nemocnému, který už nemluví, šetrně ho vyšetříš, prohlédneš, napíšeš papíry, promluvíš s rodinou a pak říkáš k nemocnému: „Na shledanou.“ V tu chvíli nemocný zřetelně odpoví: „Na shledanou.“ Já to považuji za rituál loučení. Někdo se s nemocným člověkem za tenhle svět loučí a on sebere veškeré síly, aby se také rozloučil. Určitě ale je pravda, že jako cizí těm nemocným rozumíme neverbálně mnohem hůře než jejich lidé. Proto pacienti musejí sebrat ty kousíčky sil, co jim ještě zbývají, a trošku s námi mluvit.

Nedávno jsem takhle vyšetřovala starší paní Jolanu, umírala na nádor plic. Už dva dny s rodinou vůbec nemluvila, jen tiše ležela a pospávala. Občas zasténala, tak dostala injekci na bolest a pak zase klidně odpočívala. Když jsem přišla, tak mi paní Jolana dokonce jednoslovně odpovídala, na požádání vyplázla jazyk (to se tak na doktory dělá) a nakonec poděkovala a rozloučila se. Její dcera, taky Jolana, byla úplně paf a skoro se zlobila, 85

Dobrý doktor?

Začal se však také obávat, aby mu nepokazila radost nějaká nevhodná pomoc zvenčí.

— Henryk Sienkiewicz, Quo vadis

M: Kdysi dávno jsme po večeři seděli v kuchyni a náš sedmnáctiletý syn si povzdechl: „Tati, já bych chtěl být doktorem, ale to nemůžu, protože neumím dobře fyziku a chemii.“ Štěpán se ve své otcovské velikosti napřímil a hodně důrazně mu učinil krátkou přednášku, že to je naprosté nepochopení toho, co je to být doktorem. „Fyziku a chemii na přijímačky se samozřejmě naučíš. Ale pokud chceš být doktorem, tedy doktorem dobrým, pak pořádně hraj na housle, čti knihy, choď na výstavy a na koncerty.

A hlavně přemýšlej.“ Říkal mu to filosof, který byl předtím několik let lékařem.

A myslím, že lékařem dost dobrým. Chtěla jsem se tě zeptat, co říkáš ty své dceři, která studuje medicínu, co říkáš medikům, že je důležité nepominout?

I: Přeci úplně to samé! Když dcera nastoupila do prváku na medicínu, začala chodit na hodiny houslí! Snažím se mluvit s lékaři o tom, že doktor má moc, že ji má užívat s pokorou a že pacient mu nesmí být prostředkem, ale cílem.

Před lety jsem četla v jednom hodně dobrém doktorském časopise úvahu o tom, kde nastává v životě mediků ta zásadní proměna. Jak studenti vstupují na školu s tím, že budou pomáhat, léčit a zachraňovat, a najednou se z nich stávají neempatičtí mechanici. Autor psal o tom, že k tomu u nich, v USA, dochází mezi třetím a čtvrtým rokem studia, kdy přecházejí z teoretických 105

oborů do praxe, a tam se „učí“ od starších kolegů. Jako bychom neuměli udržet ve studentech nadšení, ubíjíme je memorováním naprostých zbytečností, které absolutně neodpovídají potřebám dobrého doktora. A celé zpitomělé hromadou podrobností o biochemických procesech mitochondrií, akustických signálech a latinských názvech nejmenších skulinek a drážek v lebce je vypustíme k nemocným, kde ten, kdo se ptá, je hlupák.

Já to pochopitelně přeháním, ale zase ne moc. Takhle si své studium a své začátky pamatuji já a podobně to prožívám i u dcery. V tom procesu se nám ztrácí člověk. Když máš zánět slepého střeva, tak je trochu vedlejší, že neumíš s pacientem dobře promluvit a soustředíš se především na detaily nemoci a léčbu, nikoli na pacienta jako člověka s nemocí. Ale když máš neléčitelnou nemoc, je to špatně. Pro mě jako pro medika bylo těžké vidět úzkostné pacienty, se kterými se mluví jen o technických detailech – a to ještě v tom lepším případě.

Nejhorší vzpomínku mám z jedné velké vizity. Byla jsem krátce po škole, stážovala jsem na interně. Probíhala právě velká vizita – pan profesor, docenti, další doktoři, sestry. Na jednom pokoji, na prostředním lůžku, ležel asi čtyřicetiletý muž s neléčitelnou a zhoršující se neurologickou nemocí, která mu úplně vzala možnost mluvit. Chumel vizitujících doktorů se u jeho lůžka zastavil, něco si pověděli a šlo se dál. A najednou vidím, že pán něco chce. Zoufale kopal nohou do pelesti a všichni – včetně mě – jsme dělali, že to nevidíme a neslyšíme.

Tenkrát bych strašně potřebovala, aby mě nějaký starší kolega po vizitě k pacientovi vzal, sedl si se mnou k jeho posteli a alespoň se pokusil zjistit, co pán potřebuje. Aby mi ukázal, že se musíme snažit. Že se to třeba nepovede, ale zkusit se to má.

M: Osobní vedení zkušenějších lékařů je to, bez čeho se to asi neobejde, ne? A bez komunikace s pacientem jsi jen kousek doktora! Naše první paní primářka v Cestě domů, Marie, měla 106

sama zkušenost dočasné ztráty řeči a pozorovat ji při komunikaci s těmi, kterým to nešlo, byl doslova koncert.

Mimochodem, ty housle jsou skvělá věc. Když někdy nevím, co dřív, chvíli si hraju, nejradši stupnice. Nikdy nejsem hotová, nikdy to neumím dobře, ale vždycky se něco stane, nemáš pocit, že čas utekl a je ztracen, ale znova se vystaví. A to nejsem doktor. Znám několik lékařů, kteří výborně hrají na piano, a taky je to podle mě nezdržuje, ale dává to inspiraci a lehkost. Pokoru.

Zkušenost, že krajina za kopcem vypadá jinak. Že věci mohou být tak i tak, že téma může být jedno, ale ve variacích se poskládá vždycky smysluplně a vždycky jinak. Takové užitečné věci pro doktory, že?

I: Kdysi někdo zkoumal, proč jsou někteří doktoři nejlepší z nejlepších, a přišel na to, že je to tím, že čtou i beletrii a poezii. Mají o dovednost více. Možná to souvisí se zmiňovanou zvídavostí a ochotou se stále učit něco nového.

Snažím se učit, že doktor sice má moc, ale i ta má své hranice. Absolutní a nepřekročitelné. Že jsou věci, které nevíme a neumíme. To nejlepší, co v takové chvíli můžeme udělat, je to říct. Neschovávat se za další vyšetření, zkratky a latinské názvy.

Učím mediky i mladé doktory psát lékařské zprávy česky, srozumitelně. Protože když už nemáme čas s pacientem promluvit podrobně, tak mu alespoň do ruky máme dát něco, čemu rozumí. Může se to zdát drsné, ale já do zprávy napíšu, že nemocná umírá. Pochopitelně, že to napíšu až tehdy, když jsem o tom s ní a jejími blízkými mluvila.

Napsat dobře zprávu je vůbec důležité – málokdo dnes píše, co je cílem navržené léčby. Je cílem pacienta vyléčit? Zpomalit nemoc? Léčit průvodní příznaky nemoci? Poskytnout úlevu?

Co si o tom myslí pacient? Chtěl by pokus o intenzivní péči včetně napojení na různé přístroje ve chvíli, kdy by věděl, že naděje na záchranu jeho života není moc velká? A jak jsou se situací vy107

rovnáni jeho blízcí? Když předáváme pacienta kolegovi, máme mu dát vědět, jaké jsou naše plány.

M: A daří se to? Spolupráce s kolegy i vzdělávání mediků? Někdy se mi zdá, že si nás lékaři rozebírají na součástky, každý pečuje perfektně o tu svoji, ale celý člověk jaksi zmizí. Co ti v té spolupráci udělalo v poslední době opravdu radost?

I: Spolupráce jde dnes většinou dobře – tedy v Praze. Od kolegů z jiných koutů země slýchávám tu a tam ještě stále stesky nad neochotou a nepochopením. Řada lékařů už se o paliativní medicíně někde učila, někde se s ní potkala. Medici na některých fakultách už mají nepovinný předmět paliativní medicína, který je obvykle nebývale vysoko hodnocen. Je to pořád málo, ale přesto, krok po kroku, se situace zlepšuje. Radost mi také udělalo setkání s „úředníky“ – omlouvám se za ten termín, ale myslím tím lidi s rozhodovací pravomocí, ale mimo zdravotnictví – kteří se snaží v rámci kraje paliativní péči intenzivně budovat, dotují komunitní programy a podobně.

A skvělá byla i zkušenost se záchrankou, která nám předala přímo v terénu pacienta – paní chtěla umřít doma, ale byla hodně dušná. Rodina o možnosti hospice doma nevěděla, tak prostě volala záchranku. Ne aby maminku odvezli do nemocnice a zachránili, ale aby jí dali něco na tu hroznou dušnost.

A záchranka zavolala k nám. Za hodinu už jsme byli v rodině.

Paní zemřela asi čtyři hodiny po našem příjezdu. V klidu, doma, obklopená širokou a milující rodinou. Happy end!

Ty jsi ale taky za těch mnoho let musela vidět, jak se věci proměňují, posouvají a daří. A pamatuji si vaše historky o tom, jak to vůbec nejde, jak lékaři nechápou, co to děláte a proč. Je to tak? To muselo být těžké. Já už mám cestu hodně prošlapanou.

108

Strach? „A nechce vylízt ze studny nějaký strašidlo záludný?“ „V studni je zima a mokrý zdi, tam žádný strašidlo nehnízdí.“ — Ivan Martin Jirous, Ptala se Františky Marta

M: A je to tu. Bez téhle kapitoly asi sotva může naše kniha být.

Strach se proplétá mnoha jinými kapitolami, ale právě proto bych ho ráda vytáhla na chvíli na scénu. Umíme si říct, kde všude na nás číhá, jak si na něj posvítit? Říkala jsi různé otázky: čeho se bojí pečující? Čeho umírající? Kde strach straší lékaře a sestřičky? Kde každého z nás? A máme jenom strach ze smrti, nebo i plno jiných? Nebo je to ještě jinak?

Zdá se mi, že kus strachu je zbytečný – ale právě ten nám zabraňuje se navzájem na konci doprovázet, i když bychom chtěli.

Zavíráme ze strachu oči před tím, co nás asi čeká a na co by se šlo aspoň trochu připravit. A je i plno drobných obav, které by šlo možná včas demaskovat. Čím začneme?

I: Začnu od prostředka. Před lety jsme se starali o šedesátiletou dámu s nádorem slinivky. Už při první návštěvě nám s hrůzou v očích sdělovala, že jí její lékař řekl, že se udusí. Na jejím strachu jsme docela intenzivně pracovali. Měla nádor v dutině břišní, postihl i játra, ale plíce ne. Proč by se tedy měla dusit? Její strach byl ale tak veliký, že jediné, co ho trochu uklidnilo, byla krabička s morfinem a návod, jak morfin při dušnosti správně užít.

To je takový hodně konkrétní strach. Hmatatelný. S takovým se mi jako lékaři pracuje relativně dobře. I proto se často našich pacientů ptáme, zda chtějí mluvit o tom, co se může dít, jak 120

se zdravotní stav může zhoršovat a jak může vypadat samotné umírání. Většinou to dnes lidé nevědí, a proto se zbytečně bojí situací, které nenastanou, a naopak si nedokáží představit, co se dít může.

Pokaždé mě překvapí, jak o tohle trošku strašidelné vyprávění nemocní i jejich blízcí stojí. A pak děkují, že je to uklidnilo. Člověk by čekal, že popis umírání je spíš vyděsí.

M: Tolikrát jsem od pozůstalých slyšela, jak právě to je osvobozující! Nedávno jsem potkala naši pozůstalou, které umíral padesátiletý bratr v péči Cesty domů. Vyběhla za mnou z obchodu přes půl ulice a nadšeně vyprávěla, jak jste jim vy zdravotníci pomohli a jak to bylo při všem smutku krásné. „A víte, co bylo nejlepší?“ ptala se. „To, že my vůbec nevěděli, jak to bude vypadat, a měli děsný strach. A paní doktorka si s námi sedla, řekla, ať se ptáme, vyprávěla, co se může stát a jak to může vypadat, jak si s čím poradit. A to nám pomohlo. Přestali jsme být zmatení a byli jsme klidní. I šikovní!“ Jak říkáš: zmizely zbytečné obavy z toho, co nebude, a otevřel se jim prostor pro to, co může být. I pro to, co si mohou ještě říct, co ještě společně udělat, zažít. Byla tak nadšená, že bys neřekla, že jí před pár dny zemřel bratr. Zaplašili jste zbytečný strach, který nás sevře a brání nám žít po svém.

Bojíme se zeptat na umírání, ale když přikvačí na dohled, tak ujištění potřebujeme. Chybí nám zkušenost. Dřív bylo leccos nesrovnatelně těžší, ale něco zas lidé přirozeněji uměli.

Když bylo mojí babičce v roce 1912 dvanáct let, tak už kolikrát ve svém rodném Písku byla s maminkou u někoho, kdo umíral, kdo zemřel. Věděla, jak ti lidé vypadají, jak dýchají, jak mají pak chladnou ruku, jak se po smrti jemně usmívají, jak pak hoří svíčky a okno je dokořán. Umřel jí tehdy také dvacetiletý bratr na tuberkulózu a malý roční bratr. Znala to, bylo to úplně samozřejmé.

121

Humor? „Zaplaťpámbu,“ vzdychla si Pipi. „Vy člověku ale dokážete nahnat strach! Co bych si počala, kdybyste byli řekli: U buj uje guj?“ — Astrid Lindgrenová, Pipi Dlouhá punčocha

M: Tuhle kapitolu nemůžeme vynechat. Nemám na mysli vtipy. Myslím humor jako lehkost, díky které se často přehoupneme přes těžkosti, přes propast. Když lehkost chybí, dost se toho nedaří.

Mých dvacet let s Cestou domů je i dvacet let žasnutí nad tím, jak humor tváří v tvář nesnadným situacím kvete, je jemný a trefný, drží nás – ne pevně stiskem, ale jen tak, za malíček. Abys měl rozlet, ale věděl, že tu s tebou umí být až do samého konce.

Kde začít? Možná třeba takhle: Jindřich, skautský kamarád mého táty, nápadník mé mámy z dětství, moudrý inspirativní internista, dlouholetý oblíbený primář. Na konci o něj doma pečovala dcera Bedřiška. Jeho stav se jednoho dne náhle dost zhoršil, několikrát málem upadl. Večeřel ještě v kuchyni u stolu, potom, už v pyžamu a županu chvíli koukal v křesle na televizi. Když ale chtěl vstát a jít do ložnice spát, zase se zamotal a pomalu se svezl na zem. Byl při vědomí, neuhodil se, na nic si nenaříkal, ale nedařilo se vstát, ani s dopomocí.

Bedřiška přemýšlela, jak tátu uklidnit, potěšit a zároveň ho dostat do postele. Nezvládla ho postavit, tak musela ona dolů, na čtyři. Tátovi se taky podařilo postavit se na čtyři – a šlo se do ložnice. Napřed leze Bedřiška, za ní podle jejího vzoru leze osmdesátiletý pan primář. Jde to sice pomalu, ale jde to. Předsíň je dlouhá, putování je to opravdu zvláštní, a tak Bedřiška žertuje: 128

natáhne, vyfoukne, zvedne hlavu a úplně živě se na mě podívá: „A mozek kde mám, nevíte?“ Oba jsme se rozesmáli.

Noc byla klidná, komunikace ale dohořela s cigaretou. Okna postupně pozhasínala, naše slabě svítilo. Kdo by chtěl kolem čtvrté ráno hádat, uhádne, kde se ještě žije. Pan Ludvík zemřel až dopoledne. Jeho poslední otázka zůstala se mnou dodnes.

Občas ji vážně pokládám sama sobě. Hodí se.

I: Asi sem patří i humor a legrace, kterou si můžeme dovolit uvnitř týmu. Může se to zdát nevhodné, nepatřičné a neslušné.

Jenže nám v Cestě domů humor pomáhá pomáhat nemocným.

Smích se nese kancelářemi skoro pořád. Vyprávíme si historky, které se nám staly – jak jsem se snažila se sestřičkou Míšou nabrat benzín u pumpy a ani jedna jsme neznaly PIN k platební kartě a chlapi na nás koukali jako na dvě blondýny. Nebo jak sestřička Katka, která byla u úmrtí pána, co bydlel v ohromném paneláku, jela dolů pro koronera. Jenže když jeli zpátky nahoru do bytu, tak si nemohla vzpomenout, které je to patro. Koronera i s řidičem provezla skoro celým panelákem se slovy: „Musí to být dost vysoko, viděla jsem koruny stromů z okna,“ aby se nakonec ukázalo, že zemřelý je ve druhém patře! Řidič to komentoval: „No, to je tedy vejška!“ Nejraději ale mám vyprávění sestřičky Ivany, která přijela k úmrtí starého pána, který žil sám se synem. Domácnost byla taková po chlapsku ušmudlaná, zakouřená, s dřezem plným špinavého nádobí a připálenými rendlíky na plotně. A všude mravenci. Našli si cestu i přes postel a tělo zemřelého pána. Sestřička chvíli koukala co a jak, a když viděla rozpaky syna, vyhrkla: „No vidíte, tatínek je jako na louce!“ M: Vtipný zážitek měl kdysi náš kaplan Pavel. Byl vyslán k panu Aloisovi, který žádného „kněžoura“, jak říkal, dlouho nechtěl.

Mluvil ztěžka, bylo mu špatně rozumět, ale pořád kladl něja132

ké existenciální otázky. Pak mu jednou sestřička řekla, že ona mu na ně odpovědět nedokáže, ale že by mohl pan kaplan. Že je to moudrý veselý muž, že vypadá jako indián. Tak svolil a Pavel přišel.

Cestou si prý říkal, že nesmí být ani trochu invazivní a že nesmí začít o náboženství. Pan Alois mu pokynul, aby si sedl. Pavel usedl a začal po chvíli obyčejnou otázkou, jak se vede. Pan Alois prý zakroutil hlavou, něco zamumlal, a ukazoval nahoru.

Pavel řekl, že zkusí hádat, co pan Alois potřebuje, čekal ty složité otázky. Pan Alois že ano, ať hádá. A zas ukázal nahoru. Pavel nabízel: „Bůh… nebe… něco nade mnou…“ Pan Alois čím dál nespokojeněji vrtěl hlavou a už se i mračil. Nakonec se nadechl a vypadlo z něj: „Hergot, zhasnout!“ Pak zhasli lustr a už se „domluvili“, i se tomu prý pak smáli.

Manželka pana Aloise Pavlovi později říkala, jak na něj nedal dopustit. Ale on, když tehdy šel domů, si říkal: „To jsem teda kněžour!“ I: Jednou u nás byl na stáži lékař z velké onkologické kliniky a po stáži nám poslal e-mail s poděkováním za „duševní osvěžení“.

A k tomu je jistě humor potřeba.

Humor je pro naše pacienty velmi důležitý, ale v nemocnicích na něj nebývá moc čas.

Když se tak ohlížím zpět na své roky působení na interně, až mě udivuje, jak se s pacienty málo smějeme. Na povrchu se to může zdát absolutně nevhodné – přeci se nebudu smát nebo i jen usmívat, když jde o takové vážné věci, když jde o zdraví!

Teď už vím, že kdybych v hospici s nemocným a jeho rodinou seděla smutně s hlavou skloněnou, mluvila tichým hlasem a ještě se tvářila zoufale, tak jim nepomohu. Zato když to zkusím s humorem, tak se dostaví úleva. Taky nám to občas nemocní nebo jejich blízcí řeknou. Je to ten smích s pláčem dohromady.

Jakoby zvuk a obraz neladily, pokud bychom tomu nerozuměli.

133

Ale když víme, tak se nádherně propojí a dostaví se úleva: „Ono to nějak půjde!“ M: Trochu nás humor „nadnáší“ nad výmoly. Tichý hlas a hlavu skloněnou, to tedy taky neumím…

Jednou šla naše sestřička Štěpánka za právě zemřelým pánem, který umřel u dcery, ale neměl tam trvalé bydliště. Proto před domem stálo policejní auto, sanitka, vykukovali sousedé, policista u vrátek, u něj ještě tři zasmušilí lidé z rodiny, kteří sestřičku neznali.

Hrnula se do dvorku, protože slíbila rodině, že tam bude co nejdříve. Policista se ale tvářil vážně, zastoupil jí cestu a zeptal se: „Vy jste tady doma?“ Drobná sestřička se nezalekla, nadechla se a prohlásila: „Já jsem – já jsem tady Cesta domů.“ Příbuzní i policista se i v takovéto chvíli rozesmáli a sestřička rychle proběhla.

Prý to pak vstoupilo do rodinných historek a vyprávělo se na pohřební hostině. Ostatně to je taky jedno místo, kde často jaksi samozřejmě slzy přejdou někdy do smíchu – pohřební hostiny.

I: O smutných věcech se lépe mluví, když je odlehčíme. S některými pacienty se dá s jemným humorem mluvit o tom, kam půjdou „pak“. Že tam někdo má tmu a jiný se těší, že potká Antonína Dvořáka. Jemným, téměř skrytým humorem se dá probrat opravdu ledacos.

M: O životě po smrti, o lidech, kteří už zemřeli, to jde takhle zlehka asi nejlíp – humorem a lehkostí postihneš i to, co se jinak dá těžko vyslovit. Třeba i tu naději, o které jsme tu mudrovaly. Navíc tady, blízko smrti, to možná nečekáme, a sami sebe překvapíme. Lehkost přijde nezvaná, ale vítaná. Všichni mí příbuzní, o které jsem se starala, mi právě humorem nesmírně pomáhali.

Někdy cíleně, někdy i nechtěně.

135

146

U pacienta je to intenzivnější: krátký čas a těžká nemoc to zesilují.

A dá se říct, co konkrétně děláš, jak uskutečňuješ tu svoji zvědavost, když přijdeš do rodiny? Ptáš se? Nebo si pacienta nejdřív prohmatáváš? Nebo mluvíš s ostatními?

I: To je různé. Když přijdu do bytu a vidím, že nemocný se svíjí v bolestech, tak se pochopitelně vrhám nejdříve k němu a snažím se mu ulevit. Jindy je více času, a tak si prohlížím poličky – jsou na nich knihy? A jaké? Nebo suvenýry z cest? Dívám se, jaké mají fotky na komodě, jestli mají zvíře. Někde je velmi čisto, jinde je všude prach a věci na podlaze, ale čisto může být i studivé a věci na podlaze zase hřejivé. Je to velká výhoda domácího hospice.

Někde je úplně sterilní domácnost, jinde zas trochu nepořádek, takový vlídný binec; přijdeš do bytu jedna plus jedna a ani se tam skoro neotočíš, tři kufry v předsíni, v koupelně pájka, ve dřezu letecký motor, protože tu bydlí syn a ten se stará o tatínka.

A má to doma nastavené jinak, než jsme zvyklí. Zrovna v téhle domácnosti to bylo vidět už na prahu a přitom péče o tatínka byla výborná.

Rozhlížet se po bytě mi usnadní cestu k nemocnému.

M: Letecký motor ve dřezu, milující se manželé se dvěma ledničkami zamčenými na zámek, tři obří psi pod postelí (zažili jsme i šestnáct koček, z toho tři u pacienta v posteli…), takové radosti a strasti doktor v nemocnici opravdu nemá.

I: Nemá, ale ne každému to chybí a ne vždy je to potřeba, to musím opakovat. Minulý týden jsem byla na ambulantním vyšetření u starší dámy s nádorem dělohy. Když mi manžel otevřel, hned mě napadlo: „Tady se nezouvám!“ Já jsem hodně uklízivá – a tady byl opravdu binec. Na zemi, na stole, na židlích stohy 147

a haldy hadrů, krámů z ulice, misky a misky a misky se žrádlem pro několik koček. Manžel mě vedl dlouhou zanesenou chodbou dál a dál do bytu, na jehož konci byl malý pokojík. Když otevřel dveře, bylo to úplně stejné – oblečení, tašky, nářadí – všechno promíchané a mezitím cosi jako postel z palet a na ní ztracená drobná paní. Matrace ze tří dílů, proleželá, tvrdá. Pod paní igelit, nějaký hadr a několik různě potrhaných dek. Paní Eva pospávala, ani mluvit už nemohla, sotva se trošku napila.

Vyhublá, vosková, jak říkáš ty, už průsvitněla.

Udělala jsem, co jsem mohla, trošku ji očistila, otřela ústa.

Prohlédla léky a upravila jejich podávání. Pak jsme si s manželem sedli a povídali jsme si, co a jak. Strašně jsem chtěla paní dovézt naši polohovací postel a pohodlnou matraci, čisté pleny, převléknout jí košili nebo tričko, umýt a promazat celé tělo. Ale jak jsme s pánem povídali, bylo jasné, že tohle je její život, to je ona. Právě díky zvědavosti na to, kdo paní je, kým celý život byla, jsem mohla respektovat její způsob bytí a nechat ji zemřít na posteli z palet.

Zemřela ještě ten večer, ve svém a po svém.

M: Dotkla ses několikrát věci, která je zdánlivě samozřejmá: že totiž pacient je stejná bytost jako doktor. Jí, čte knihy, má svoji práci, své lidi, svůj příběh, své pochopení bolesti, trápení, radosti.

Co se to stalo, že je pacient v jakési škatulce tak daleko od doktora, jako kdyby byl jiný živočišný druh? Schovává se doktor před ním, aby chránil sebe, aby nemusel pronikat do dalšího příběhu, a zvládl pak víc pacientů? Nebo se tak schovává sám doktor před sebou? Není základem dobrého doktora vědět, že jsem zde sice v první řadě doktor, který musí konat, ale současně nezapomenout na to, že jsem i člověk – stejný jako ten, který sedí přede mnou a který mne zajímá?

148

I: Wiliam Osler říkal, že máš pacienta poslouchat, protože ti vypráví svoji diagnózu. Bojím se, že my v mladých doktorech, dokonce už ve studentech, chuť poznat pacienta někdy ubíjíme. Je zajímavé vidět, jak se čeští lékaři (ale i sestry) bojí ptát, bojí se být zvědaví.

Opakovaně jsem na studiích zažila, že ten, kdo se ptá, musí nejdříve být zesměšněn: „Pane kolego, vy to nevíte?“ Připomíná mi to Harryho Pottera, kterému jeho teta se strýcem od malička opakovali: „A neptej se pořád!“ Naštěstí u něj se výchova minula účinkem.

Naopak jsem zažila zahraniční lektory, kteří každého, kdo se ptá, chválí: „To je moc důležitá otázka!“ a „Skvělé, že se ptáte!“ a „Děkuju za váš zajímavý dotaz!“ Nevím, jestli to taky znáš, ale někdy vejdeš do posluchárny a vidíš, že všichni sedí co nejdál od tebe: „Hlavně, aby se mě na nic neptala!“ Je to velká škoda. To je ubíjení zvědavosti.

M: Myslím, že nejen já to znám. Mám už několik nacvičených vtípků, kterými se snažím posunout lidi blíž, když přednáším, ale vlastně je chápu, a tak nejsem invazivní. Taky ráda sedím vzadu a mám přehled, co se děje.

Nedávno jsem byla u Hranic na Moravě v jedné malé škole.

Učitelky tam ve třídách dávaly dětem vybrat, jak chtějí sedět.

Třetí třída si chtěla číst na koberci, všichni jsme leželi a děti měly málem hlavy na mých ramenou.

Druhá třída zas chtěla zůstat ve svých lavicích, zřetelně se tak děti cítily bezpečně. Tam jsme si povídali o strachu a děti obsáhly strach snad ve všech jeho podobách – od psů za plotem a pavouků přes klimatickou změnu, mizení vody, vesmír, stvoření světa a jeho zánik. Diskuse nebrala konce, stále vyvstávaly další a další otázky. A poslední strach byl, aby „nám nezanikla naše skvělá škola, protože ji máme hrozně rádi.“

149

M: Proto se na to ptám a asi se o to chci i podělit. Krása není jen, že máš hezké šaty nebo obraz či kytku, že se díváš na něco, co se ti líbí. Krása je taky tohle, že to do tebe tne, jemně a ostře zároveň. Vlomí se do člověka něco, na čem náš život vlastně dost stojí. Nebo je to právě ten život sám, který dělá jakoby nic, ale najednou se ti ukáže: tady jsem?

I: A my jsme zapomněli, že tohle potkáš někdy právě před smrtí, které se tolik bojíme.

M: Škoda. Bojíme se, protože jak umíráme, chřadneme, a to nesplňuje naši představu o kráse. Jenže s umíráním přijde i něha a tu přece známe a toužíme po ní. Umírající člověk je v té křehkosti krásný, snad proto, že tu už za chvíli nebude. Snažíš se si jej vtisknout do paměti. Oči, neznatelný úsměv, ruce na peřině.

Když přijdete na návštěvu do rodiny vy, hospicový tým, tak vidíte vztahy i věci a všechno, co ti říká: nejsi tady doma. Už tím jste vlastně v jakémsi rozechvění, nastavení hosta. A s hostem přicházejí další oči, které krásu pomohou možná jinak zrcadlit?

I: Můj kolega Adam říká: „Jo, panáčku, tady jsi v ponožkách.“ Jsi host, našlapuješ opatrněji, než kdybys byl u sebe doma – tím myslím jako lékař v nemocnici – a díváš se trochu z odstupu. Proto možná můžeme zafungovat jako komunikační most, za kterým někdy vykoukne krása. Jen nevíš jak a jestli vůbec.

Před pár měsíci jsme pečovali o starší milou paní Pavlínu.

Všechno kolem zařizoval její syn, který byl úplně jiný. Takový humpolácký, na všechno měl někoho, oháněl se Tondy a Jardy, tohle zařídí tenhle profesor a támhletomu zavolám, ani chvíli se nezastavil. Nechápala jsem, jak paní Pavlína, taková milá, skromná dáma, může mít takového syna. V průběhu péče se ukázalo, že sama nemocná byla celý život dost panovačná, společenský status pro ni hodně znamenal a v jejím synovi se to prostě odráželo.

153

Na druhou stranu péči o maminku zajistil a dělal to, k čemu byl vychován. Ta nejednoznačnost a mnohovrstevnatost je také něco, nad čím často přemýšlím. Ale mě na tom, Martino, nejvíc fascinuje to, že kdyby byl nemocným syn, budu se na něj dívat úplně jinak a tu krásu v něm uvidím, ale zase nebudu třeba rozumět chování jeho maminky.

M: Je to blízkostí smrti?

I: Ano, blízkost smrti krásu, tuhle krásu vyvolává. Ale mě by zajímalo, jak je to v nemocnici, už si nevybavuju tu zkušenost.

M: V nemocnici na těch stejných postelích se ti tencí špičatí lidé jakoby sestejní a je těžší v každém vidět jedinečnou bytost, zdá se mi. Vejdeš na pokoj a nevíš, která z těch bledých paní pod bílými dekami je tvá babička. Lekneš se. Nakonec ji najdeš, ponoříš se do těch rysů, posbíráš, co znáš a co zbylo, a ta průsvitná krása tam zas je. Jen se hůř hledá. A možná tam trochu straší jakýsi soucit. A možná i strach, že takhle také skončím.

Doma je to jinak, tam jsem byla celý život, tady ne.

I: Připadá mi, že právě ta „domáckost“, že jsem ve svém a mezi svými krásu vytahuje blíž ke světlu. Člověk se může odvážit být sám sebou. Jsem přesvědčená, že téměř všichni v sobě krásu mají – u někoho ji zahlédneme snáz, u jiného to může hodně dlouho trvat. Možná že smrt, tím, že s sebou nese nějaký strach, krásu přivolává. Že by strach a krása byly nějak propojené?

M: Možná nás dělá citlivějšími ne strach, ale spíš bázeň před hranicí, která vede do neznáma. Před smrtí, kterou neznáme, přestože je tak strašidelně naše.

154

156

(Ne)bezpečná blízkost?

Co když mi zdvořile naznačí, že nechápe, proč přicházím, nebo mě dokonce – a to je mnohem horší představa – bude litovat?

— Marry Ann Shafferová, Annie Barrowsová, Spolek přátel krásné literatury a bramborových koláčů

M: Na gymnáziu jsem chodila malovat lidi do domova důchodců. Seděli mi modelem a vyprávěli mi své příběhy. Nedávno jsem pár těch portrétů kreslených uhlem na baličáku našla. I po desetiletích z nich vystupovaly ty příběhy. Jsou ve mně, jsou pořád tu, něco s tou patnáctiletou holkou udělaly, i když ti lidé už tu dávno nejsou a stará paní jsem teď já.

A to má doktor stejné, že? Odvíjí se jeho i pacientův příběh souběžně, v napětí, žádný nestojí, klikatí se spolu a navzájem se ovlivňují, učí. Znám tvůj příběh o jednom z tvých prvních pacientů, mladém chlapci, kterému jsi, také mladá dívka – lékařka, tykala, a byla pokárána. Mluvily jsme taky o ne-moci pacientů a moci lékařů.

Teď ale kladu otázku po tom, že všichni žijeme příběh svůj, ale souběžně se nás dotýká i ten příběh druhého člověka. Je blízkost pacientovi pro doktora inspirativní, nebo je spíš pro lékaře nebezpečná?

I: Dobrý lékař se potřebuje neustále nechat inspirovat, učit se od druhých. Nesu si s sebou řadu nemocných, které jsem poznala, vyšetřovala a ošetřovala. Něco z toho procesu je vědomé a něco se děje mimochodem. Hodně mi pomáhají reflexe, komplexní referování o nemocných a týmové supervize. To mi umožňuje podívat se z jiného úhlu, očima kolegy, a zkorigovat tak svůj vlastní pohled. A taky si to zapamatovat.

161

Když mi pacient řekne, že jsem byla moc příkrá, snažím se nad tím zamyslet a vylepšit své schopnosti se vyjádřit a zachovat citlivost k nemocnému a jeho potřebám. Jednou nás doslova vyhodila paní, když jsem mluvila o tom, že její tatínek je vážně nemocný a jeho čas se krátí. Byl to pán s velmi pokročilým nádorem, zbývalo mu pár hodin. Na dceru to ale bylo prostě moc a já to v tu chvíli nepoznala.

Dnes se snažím vždy ujistit, že mohu mluvit. Asi jako když ty lezeš na stůl, abys viděla svou kresbu s odstupem, v jiné perspektivě. Jindy je to ale nenápadný proces učení se, odkoukávání.

M: A jsme zase u toho, jak se učit být dobrým lékařem, to se nám sem ještě vloudí asi několikrát. Ještě se pořád lékaři na škole učí, že si nesmíš pustit pacienta moc k tělu, abys vydržela nevyhořet?

Jenže už se neříká to, co to vlastně znamená, pustit k tělu.

Ono je míněno spíš k duši? Podle mě když doktor sám sebe rozkrojí na doktora a člověka, kterým přece také je, stane se placatým a bezrukým (nebo bez-uchým). A vyhoří o to dřív, protože nepracuje na sobě jako na člověku, který má vlastní příběh a má naslouchat jiným příběhům a nechat se jimi proměňovat?

Pamatuju si, že se jednou paní doktorka Marie ptala dvou manželů, kteří se starali doma o umírající maminku, jestli mají nějakou výtku. Něco, co se jim nelíbilo v naší péči, co bychom mohli vylepšit. Po chvíli ostýchání řekli, že vlastně ano. Že vždycky, když přišla, hladila maminku po ruce. To by si netroufli, protože maminka nikdy neměla ráda doteky, a když stonala, byť třeba jen s rýmou nebo ji bolela hlava, tak se schovala a soucítění druhých nechtěla. A že si nebyli jisti, jestli proti tomuhle dotýkání něco nemá, když se jí už nejde zeptat.

Paní doktorka si to odnesla jako jeden střípek k větší citlivosti a k většímu ptaní – podobně jako ty. To je dobré. Je pak na světě lepší doktor i lepší člověk.

162

Na počátku? „Všechno musí nějak začít,“ namítl Karel Dragoš. „Až budu přijat za člena tlupy, nebudu už cizí.“ — Jules Verne, Lodivod dunajský

M: Ireno, pokud se snažíme nějak porozumět času, prostoru a smyslu života na jeho konci, vkrádá se mi tam i otázka na začátek života jako na to, co nám může leccos osvětlit. A je to i jeden z důvodů, proč jsem si chtěla s tebou povídat: máme dohromady jedenáct dětí, je to docela dost osudů, nadání i různosti, mnoho let péče a také mnoho těhotenství, mnoho příchodů na svět, které jsme viděly opravdu zblízka.

Nedávno jsem v jedné škole nechala druháky na tabuli napsat věci, které potřebují lidé na počátku života, a pak ty, co potřebují lidé v závěru života. Děti to měly za úkol spojit: spojovaly vozík s kočárkem, nočník s chemickým záchodem, plenky s plenami, postel s postýlkou. Z asi dvaceti věcí jen asi dvě zůstaly nepropojené. Děti propojily i smutek s pláčem, radost s radostí.

Rozuměly tomu, bylo to pro ně samozřejmé. Pak jsme si povídali, co je všechno podobné, když přicházíme a když odcházíme. A já bych ráda i s tebou o tom vedla řeč.

Je něco, kde se ti hodně začátek a konec propojují? Kde jsou si tyhle dva opačné póly života blízko?

I: Já je mám, Martino, spojené jako v kruhu. V pokoji, kde zemřela tchýně, se o několik let později narodila moje nejmladší dcera. Dodnes je pro mě silné tohle vědomí kruhu, pokračování, trochu jako drak Uroboros, požírající vlastní ocas.

168

Dočítám knížku s názvem Trhlina ve stvoření světa, ve které autor klade otázku, jakou jsem ještě nikdy neslyšela. Neptá se, kdy život na Zemi začal, ale kdy se uchytil. Domnívá se totiž, že život musel vznikat znovu a znovu, vícekrát, než se mu podařilo udržet „naživu“. Ukazuje život jako mocnou sílu, která se neustále snaží zvítězit, prodrat se na světlo. Život je jako mocný proud, který strhává vše okolo sebe. A semele to, co už zesláblo, protože to je základ pro to další, deroucí se vpřed. My však často žijeme, jako kdyby našemu životu nic nepředcházelo a nic významného jej nenásledovalo. Jako kdyby ten náš život byl absolutně nejdůležitější. V každodenním shonu nám může uniknout, že tomu tak není. Pak se s tím potkáme buď u porodu, nebo při úmrtí.

Už jsme tu mluvily o jinakosti času, to sem taky patří. Na začátku i na konci plyne čas jinak.

M: Já bych to asi kruhem nenazvala, ale ta podobnost existenciální i vizuální, jak obě ty situace zasahují do prostoru a do času, ta se mi znova a znova staví před oči. Byla jsem v roli duly u porodů několika svých vnoučat a jeden obrázek se mi vryl do paměti: právě narozená holčička kratičký čas v rukou lékařky je nehybná, její obličej je jakoby v nádechu, ale ještě ten první nádech nenastal. Chvilička a zároveň nekonečný čas. Ne trváním, ale silou, osudovostí. Ano, plyne opravdu v tu chvíli jinak.

Byla to chvilka naplněná čekáním… až přišel nádech a pak další a další. Plíce se přenastavily na dýchání vzduchu a nový člověk byl tu, dostal jméno, život, čas. Jen v té chvíli čekání měl úplně stejný výraz němého zvolání jako člověk po posledním nádechu, po kterém už výdech nepřijde. Mezi těmito dvěma kratičkými krajními chvílemi, narozením a smrtí, se žene život. A nějak tajemně mu dává váhu právě prchavost a něha jeho prvního a posledního okamžiku. Vždycky se mi vybaví ten zvláštní text na Gauginově obraze: odkud přicházíme, co jsme, kam jdeme.

Nevíme. Žijeme to. V té první i v té poslední chvilce.

169

Umíme se loučit?

Není kam jít, i když by bylo na čase, ještě není tma, ale stmívá se.

— Bob Dylan, Time out of Mind

I: Jsou nemocní, kteří dopředu hlásí, že žádný pohřeb nebude, že si to rozhodně nepřejí. Jsou ale také nemocní, kteří mají promyšleno, jak bude pohřeb vypadat a co chtějí mít na sobě. Někteří mají vzadu ve skříni složené šaty a punčochy nebo oblek.

Nedávno mi vyprávěla sousedka, jak musela na zimu odstěhovat své stařičké rodiče z jejich rodného statku. Maminka už prostě potřebovala trvalou pomoc a tatínek na to nestačil. Požádala tatínka, ať mamince sbalí. A on, praktický muž, strčil do její tašky jediné oblečení. Pohřební!

Jsou rodiny, které potřebují, aby tělo zemřelého pohřební služba rychle odvezla, a rodiny, kde chtějí, aby přes noc ještě zemřelý zůstal, aby s ním mohly být. Rodiny, kde chtějí co nejrychleji po úmrtí odvézt pomůcky (postel, vozík, chodítko), a rodiny, které vyčkávají.

Jako by tudy vedla nějaká pomyslná čára. Na její jedné straně často strach, obavy až zoufalství, mlčení a únik. A na druhé straně strach, ale s nadějí, obavy, ale s doufáním, a když mlčení, pak společné, sdílené.

Někdy se podaří tu čáru překročit a proměnit tíhu v lehkost.

A já doufám, že někdy k tomu překročení trošku napomáháme.

M: A rodiny, které doma člověka dochovají, tak někdy na pohřeb změní názor. Jako by jim drobné rituály při péči dodaly odvahu ke slavení. Zažijí zpomalený čas u smrtelné postele, který má 189

velkou váhu, nejen tíhu. Poznají důležitost jednotlivých úkonů – otření čela, úst, ale i mytí, pití, krmení, kdy se musí tempo přizpůsobit pomalu putujícímu člověku. Vtáhne to člověka do obřadnosti a slavnostnosti úplně samozřejmě.

Pamatuji si na paní Veroniku, která při žádosti o naši péči velmi vehementně hlásila, že maminka nechtěla, aby se o ni starala, že nechce pohřeb, že ona ji chápe, že by to taky od dcery nechtěla. Ale že teď byla maminka měsíc v LDN a že to bylo tak těžké pro obě, že ona se už na to nemůže koukat a prostě to musí doma aspoň zkusit. Že si tedy nedovede vůbec představit, jak bude sama mámu mýt a přebalovat, ale že to zkusí, když jí pomůžeme. Domluva byla, že jen na krátkou dobu, než se domluví lůžkový hospic.

Uběhly dva dny a s pomocí Cesty domů výkonná paní Veronika péči zvládala bravurně, byla na sebe hrdá, asi proto, že to od sebe nečekala. Objevily s maminkou drobné rituály: večer pozorovaly, jak přibývá měsíc, dávaly si spolu odpolední kávu vždycky přesně ve tři, potom se společně luštila křížovka.

Nebylo pro nás nakonec překvapením, že po týdnu přihláška do lůžkového hospice stále ležela neodeslaná na stole a po třech týdnech, kdy maminka zemřela, nám přišlo parte s pozváním na pohřeb. „Přece nemůžu po tak hezkých dnech jen tak zavřít dveře a jít domů, ne?“ komentovala to paní Veronika nečekajíc na naše podivení.

I: Loučící rituál hraje důležitou roli v přijetí věcí, jak jsou. Když se nepovede, nebo když neproběhne, může později něco důležitého chybět.

Zvláštní moment je i pozdrav a loučení. Někdy se zastavíme nad tím „na shledanou“ nebo „dobrý den“. Jak můžu říkat na shledanou, když přeci vím (!), že toho pána už nikdy neuvidím, že se už znovu nepotkáme. Tedy alespoň ne tady, na tomto světě. Je to nějaký drobný rituál, fráze, která se prostě říká. Nebo 190

to „dobrý den“! Vždyť vím, že maminka mladé, třicetileté Táni probděla celou noc. Táňa měla velké bolesti, neustále se budila, potřebovala vyměňovat teplé obklady břicha, pak stomický sáček, pak zase podat injekci. A já vcházím se slovy „dobrý den“.

Ale je to v pořádku!

Nejvíc si to uvědomuju ve chvíli, kdy kondoluji: „Je mi to líto, prosím přijměte mou upřímnou soustrast!“ Pro mě je to drobný rituál, zase fráze, ale přitom jediná, kterou umím a můžu ji vyslovit.

M: S tím „na shledanou“ válčím často. Člověk ví, že shledaná už asi nebude, a zároveň – máš pravdu, běžně ten pozdrav užíváme spíš jako rituál než jako sdělení.

Kdysi jsme vezli s manželem polohovací postel (tehdy ještě vozil pomůcky, kdo mohl: naše děti, jejich spolužáci, my sami) k panu Filipovi. Bylo mu kolem padesáti a nemoc přišla náhle a postupovala rychle. Byli z toho s manželkou moc smutní, ještě měli tolik plánů… Když jsme postel smontovali a pana Filipa na ni položili, došlo na loučení a já se zarazila: měl velkou žloutenku a bylo zřejmé, že tu dlouho nebude a že ho patrně už neuvidím.

Když jsem sbírala sílu k tomu absurdnímu „na shledanou“, předešel mě: „Smím mít na vás prosbu?“ „Samozřejmě!“ Bylo mi jasné, že v takovou chvíli nemohu odmítnout nic. „Mohu vám dát pusu?“ zaskočil mě. Prolétlo mi hlavou plno chaotických myšlenek a pak jsem řekla, že mi bude ctí. Políbil mě na čelo a já řekla, že na to nezapomenu. Všichni v pokoji jsme věděli, jak to je. Byl to rituál, který ještě patří do života, stvrzuje to, že jsem člověk, který jen neleží a nevadne, ale umí být gentleman.

Dalších slov nebylo třeba.

Za několik dní pan Filip zemřel. Pusu od něj si v duchu stále opatruju.

191

Staří kluci a holky?

Proti mně šli tři mladíci, jeden něco vyprávěl a dva ostatní se za každou větou smáli. Já je nechápu. Možná, že toto je pocit ubývání světa, který zažívají staří lidé.

— Ludvík Vaculík, Český snář

I: Tahle kapitola by nejspíše měla začínat ukázkou z Menzelova filmu Vesničko má středisková, ve které Rudolf Hrušínský coby lékař „odbývá“ svého pacienta.

Pacient: „Klouby! Kolikrát nemůžu ani vstát!“ Lékař: „Ale vstaneš?“ Pacient: „No nakonec jo, páč musim!“ Lékař: „Tak si nestěžuj, jsou lidi, co nevstanou!“ Chvíli to takhle pokračuje a pacient si pak postěžuje, že lékař jeho situaci zlehčuje. Lékař mu nakonec odpoví památnou větou: „Jeď do Pelhřimova, prohlídni si krematorium, ať víš, do čeho jdeš.“ My lékaři, moderní lékaři, dnes stáří chápeme trochu jinak.

Jako něco nepřirozeného, co máme léčit, zasahovat, kde se dá, vylepšovat. Stačí se podívat na úmrtní list, který musí lékař vyplnit. Nedá se napsat, že pacient byl prostě starý a dotlouklo mu srdce. Na to není kolonka, respektive zkratka. Musíš tam dát nějakou nemoc. Selhání srdce se zástavou, otok mozku způsobený nádorem či prudká infekce. Není možné umřít normální a přirozenou cestou.

M: Že se nedá poctivě umřít stářím, je až legrační, kdyby se to neřešilo (a nevyplňovalo) v tak závažné chvíli. Když například

202

zemřela maminka mého muže, ohledávající lékař seděl s námi u stolu a psal. Scénka jak z malého českého filmu.

Syn, vnuk, snacha a dvě malé děti na klíně, pod stolem velký pes. Lékař píše a brumlá si napůl pro sebe a napůl pro nás: „Příčina úmrtí, hm, hm: tak co tam napíšeme? Měla maminka nějakou nemoc?“ My na to, že nic závažného. „Měla hypertenzi?“ My že spíš byla hypotenzní. „Hm, hm. Léčila se se srdcem?“ My na to, že ne. Pak jsem navrhla, jestli nemůže napsat, že zemřela stářím, že se jí zastavilo srdce. Pan doktor se skoro rozsvítil, zdvihl propisku nad hlavu a zajásal: „Napíšeme tedy srdeční selhání!“ Broukal si pro sebe vítězoslavně číslo diagnózy. Vyplněno, splněno.

Pes něco v tu chvíli zaslechl v předsíni a vyběhl z pokoje s velkým štěkotem. Nebo, kdoví, oznamoval všem, že se to povedlo, že babička má smrt schválenou.

I: Ano, to jsem také zažila s tátou, který zemřel ve svých devadesáti šesti letech. Ohledávající lékař v rozpacích hledá, jaké číslo do listu o prohlídce zemřelého napsat!

Je to začarovaný kruh – do ambulance přichází osmdesátník s bolestí kolen a lékař ho posílá na rentgeny a předepisuje mu želatinu. Společenská tichá dohoda. Já jako nevím, že mě to bolí proto, že stárnu – a ty, doktore, ty zase budeš dělat, že to jako léčíš. A protože to léčíš, tak to není stáří, a tím pádem smrt je ještě v nedohlednu. Samozřejmě jsem to hodně zjednodušila, protože je mnoho dobrou léčbou ovlivnitelných nemocí i ve vysokém věku, umění je ale rozlišit, co ano a co ne.

Mimochodem se mi vybavil jeden skoro devadesátiletý pán, vysokoškolský profesor, kterému jsem řekla, že má „stařeckou“ cukrovku. To jsem si dala!

M: Já jsem si šla relativně brzy, někdy po čtyřicítce, pro brýle nablízko. Paní doktorka mi řekla: „No, že ještě vypadáš jako

203

Nároky máme velké, na sebe i na kolegy. Tak by mě zajímalo, jestli se můžeme chválit a jestli umíme přijmout kritiku?

M: Hohó! Myslím, že chválit i kritizovat máme umět, chválit sebe jako organizaci opatrně. Přijmout kritiku, a to tak, že pracovně, jak říkala moje máma. Protože jsme v práci. Jenže! To se hezky řekne, ale o dost hůř v konkrétní situaci udělá; je to někdy hrůza, jak to člověku nejde. Asi na to je třeba i jakási odvaha a pevnost. Pátrat, kde je pravda, ne co si druhý o mně myslí nebo jestli mě má rád. Vědět, že nám jde o dobrou cestu a že hledáme tu nejlepší možnou. Že si ji klestíme někdy křovím? Žádný div.

Jako ředitelka jsem tak nerada někoho vyhazovala, říkala mu, co dělá špatně, a zároveň jsem to od počátku pořád dělat musela, vlastně mnohokrát do roka, vlastně pořád. Jednou jsem zažila překvapení: na paliativní konferenci za mnou přišla jedna kolegyně, kterou jsem před několika lety propouštěla se starostí: u nás to nešlo, ale jak si poradí jinde? Říkala: „Martino, já ti přišla poděkovat.“ Ptám se, za co. „Za to, že a jak jsi mě propustila. V Cestě domů bych to nezvládla a tam, kam jsi mě poslala, jsem se našla.“ Hmmm, jela jsem domů a říkala si, že to je moje odměna a radost za všechny ty propouštěcí rozhovory, co se nelíbily ani mně, ani těm, kterým jsem musela říct, že ne.

Ale bez kritiky a propouštění a hledání bychom nebyli tam, kde jsme. Všichni ředitelé, šéfové i primáři u nás i jinde, pokud chtějí mít dobrý tým, musejí umět chválit, kritizovat, přijímat i propouštět. A je výhoda, když my zaměstnanci pod nimi umíme obojí přijmout. To je tedy moudro!

Zajímalo by mě, co je pro tebe těžké, nebo co vidíš kriticky u pacientů, s čím bys chtěla něco udělat.

I: Občas mě štve, že se nás některé rodiny a nemocní bojí. Ne ani tolik kvůli smrti a umírání, ale protože hospic má přeci 230

něco s těmi věřícími, kteří obracejí nevěřící na víru! Že někdo přesvědčuje skoro „násilím“ trpícího a ne-mocného člověka o Bohu, to já považuji za hřích! Umět nabídnout službu kaplana nebo modlitbu, ale umět ji i nenabídnout, to je pro mě ta nejvyšší míra respektu ke druhému.

M: Už tě vidím, jak obracíš nemocného na víru! Toho se opravdu nebojím. Ale škoda, jestli se nás lidé bojí. Co s tím?

Podle mne nám Hospodin především dává svobodu. Hledat ho i nehledat, popřít ho, ba proti němu i bojovat. Má nás rád a sleduje, jak si s tou svobodou poradíme.

A my ji musíme dopřát i ostatním. Jinak bychom ho popřeli.

Netuším, jak to je doopravdy, ale takhle jsem ho potkala. Každý máme s Hospodinem svoji cestu, svůj čas. Vnucovat nejde a nesmí se.

Cesta domů ale od tohoto nešvaru byla vždycky naštěstí daleko, ne? Někdy možná až moc.

Ale počkej, teď jsem si vzpomněla, že zrovna ty jsi jednou přišla, neznaboh primářka, s otázkou na křesťana ředitelku, proč že nemáme kaplana a že ho chceš a proč že já ho nechci? Nu, právě proto, že jsme se báli vnucovat. A dobrého jsi přivedla!

Na víru nepochybně nikoho neobracíš, ale přivést ředitelku trochu k pokoře a duchovnímu rozměru, to jsi dokázala!

I: Ono je asi velkou výzvou nepropadnout pocitu, že zmohu vše.

Nalézt a udržet si svůj dílek a nechat prostor jiným je také dovednost, která potřebuje tu mnohokrát zmiňovanou pokoru. Když nemocný narazí na otázku naděje, co mu já jako lékař bez víry v Boha mohu nabídnout? Na to jsou tu jiní – třeba právě kaplan.

Když nemocný nebo někdo z jeho nejbližších o pomoc kaplana požádá nebo kývne na mou nabídku, mám velkou radost.

Protože vím, že to nebude jenom na mně, že mi někdo pomůže, aby péče byla celistvá.

231

Pro mě je Cesta domů způsob, jak pomoc nabídnout a přitom ponechat velký prostor nemocnému i jeho rodině, aby zvládli cestu po svém. Cesta domů jako důvěra, že to ten pán či paní, slečna nebo mládenec nějak zvládne. Že mi možná jejich cesta bude připadat kostrbatá, neschůdná a zbytečně moc do kopce a z kopce, a přeci bude jedinečná, protože svá!

232

o autorkách Irena Závadová (*1970) je primářka domácího hospice Cesta domů, vedoucí subkatedry paliativní medicíny Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví, místopředsedkyně České společnosti paliativní medicíny ČSL JEP, jedna z hlavních osobností paliativní péče v Česku.

V roce 1994 ukončila studium na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Do roku 1997 pracovala na IV. interní klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, téhož roku složila atestaci I. stupně z vnitřního lékařství. V roce 1998 pracovala na Klinice nefrologie IKEM v Praze a v letech 1998–2000 na Klinice gastroenterologie Ústřední vojenské nemocnice v Praze.

V roce 2009 složila atestaci II. stupně z vnitřního lékařství. Téhož roku nastoupila do Cesty domů. Na podzim 2012 atestovala z oboru paliativní medicína. Od ledna 2015 působí jako soudní znalkyně v oboru zdravotnictví se specializací v oboru paliativní medicína.

Od ledna 2013 vede zdravotnický tým Cesty domů. Pracuje v klinickém prostředí s pacienty a jejich rodinami, kterým poskytuje specializovanou paliativní péči. Pravidelně přednáší, podílí se na výuce mediků a lékařů. Publikuje v odborných časopisech a odborné lékařské literatuře věnované paliativní péči.

Je také jedním z lektorů kurzu ESPERO, jehož cílem je zlepšit komunikační dovednosti lékařů v náročných situacích. S manželem Jakubem, rovněž lékařem, žijí v Praze, mají čtyři děti.

234

Martina Špinková (*1959) je malířka. V roce 2001 založila s přáteli Cestu domů a deset let byla její ředitelkou, pak šest let šéfredaktorkou a výtvarnou redaktorkou nakladatelství Cesta domů. Po celou dobu působila jako dobrovolnice Cesty domů.

V roce 1984 dokončila studia na VŠUP v ateliéru knižní kultury a písma. Ilustrovala asi 80 knih, první knihu napsala a ilustrovala v první třídě pro svoji sestru. Knihy ilustruje a často i sama píše, většinou pro děti. Vycházejí v Čechách i v zahraničí, několik z nich vydala v malém nákladu pro přátele. Dvakrát byla oceněna v soutěži Nejkrásnější české knihy roku: Ráj na zemi (Triáda, 2011) a Divný brach strach (Cesta domů, 2015) a jednou byla nominována na Zlatou stuhu za knihu Kocouře, ty se máš (Cesta domů, 2016), považuje si ceny od učitelů „Suk – Čteme všichni“ za knihu O tajemství (Cesta domů, 2019).

Obrazy maluje nejčastěji olejem a akvarelem, kreslí nejraději černě. Někdy navrhuje obálky knih, loga, písmo. Když není zbytí, kreslí karikatury a tvoří transparenty. Vyrábí hračky a podobná strašidla, maluje a šije šaty a jiná látková jsoucna, peče často dorty.

S mužem Štěpánem, který byl lékař a nyní je filosof, mají sedm dospělých dětí a těší se z mnoha vnoučat rozličného stáří. Žije a pracuje v Praze a v Radvánově.

235

OBSAH Úvod 11 Jak to můžeš dělat? 13 Jsme půjčení? 23 Mluvit s dětmi o konečnosti? 33 Běží nám čas? 45 Ne-moc? 52 Duše? 58 Prostor? 69 Rozumíme si? 80 Naděje? 94 Dobrý doktor? 105 Důstojnost? 112 Strach? 120

Humor? 128 Zvídavost? 138 Krása? 151 (Ne)bezpečná blízkost? 161 Na počátku? 168 jde se připravit? 177 Umíme se loučit? 189 Staří kluci a holky? 202 Dříve vyslovené přání? 217 Začátky? 222 o autorkách 234

Irena Závadová Martina Špinková

Letecký motor ve dřezu aneb rozhovory o umírání

Vydala Cesta domů v Praze v roce 2021 Ilustrace Martina Špinková Fotografie Štěpán Špinka Odpovědná redaktorka Markéta Čábelová 1. vydání Grafický design a sazba Eliška Kudrnovská, Designiq Použité písmo Sharp Grotesk (Sharp Type), Capitolium2 (TypeTogether) Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů 2021 © Martina Špinková © Irena Závadová ISBN 978-80-88126-86-7

www.cestadomu.cz/nakladatelstvi www.cestadomu.cz

Děkujeme za podporu vydání knihy.

Letecký motor a umírání? Mladý muž doma sám pečoval o svého umírajícího otce tak, jak uměl nejlépe. Staral se po svém a všem, kdo mu pomáhali, bylo jasné, že ve dřezu zrovna nejde natočit voda, protože letadlový motor potřebuje taky péči.

Lékařka Irena a malířka Martina vyprávějí příběhy lidí, s nimiž se ve své práci potkaly, a kteří je s velkou důvěrou přizvali do intimních chvil svých životů, do svých pestrých domovů.

I když věděli, že tam zdravotníci uvidí třeba letecký motor ve dřezu (nebo třeba dvě kočky pod peřinou a dvě na ní). Příběhy otevírají dveře tam, kam běžně nechodíme, a snaží se ukázat, že umírání je těžká část života, z níž ale nemizí něha, krása nebo humor.

ISBN 978-80-88126-86-7