Storia nr.14
incontri Un modo diverso di pensare e amare Questa è la storia di una mamma e del suo bambino “diverso”. Francesco oggi ha 10 anni ed ha la Sindrome di Asperger. Un disturbo pervasivo dello sviluppo che compromette le capacità comunicative, di socializzazione e le relazioni sociali ed è caratterizzato da comportamenti, attività e interessi ristretti e stereotipati. La difficoltà a comprendere le regole non scritte portarono Francesco, fin dalla scuola dell’infanzia, a essere ripreso dalla maestra. Il suo comportamento sociale spesso inadeguato, veniva scambiato per capriccio e ribellione. L’iperattività, che stava a significare uno stimolo troppo forte o un rumore insopportabile, non era sempre compresa. Quello che non si conosce fa paura e capii in fretta che per aiutare mio figlio dovevo prima fare amicizia con questo drago invisibile per poterlo presentare a lui nelle sue vesti migliori, come un amico immaginario che gli sarebbe stato accanto per tutta la vita. Successivamente farlo conoscere a tutte le persone che facevano parte del nostro mondo. Iniziai così un susseguirsi di approfondimenti e studi, ricerche e letture, visite mediche e consulti che mi portarono presto a mettere in pratica quanto apprendevo dai libri o dagli specialisti che consultavo: esercizi per la pazienza, allenamenti al rumore o agli sbalzi di temperatura, l’uso di un linguaggio più semplice e snello, una routine sempre più consolidata dentro casa per far apprendere a Francesco le autonomie necessarie alla sua indipendenza, l’utilizzo di immagini quando le parole erano per lui troppe pesanti. Niente nelle nostre azioni era improvvisato, si organizzavano le giornate nei minimi particolari. Spesso le crisi di rabbia ci lasciavano senza forze, ma bastava capire cosa le avesse scatenate per trovarci pronti ad affrontare la crisi successiva. Anni di smarrimento e paura durante i quali, quando entravo in un luogo pubblico, dovevo cercare sempre le vie di fuga oppure spiegare che mio figlio non era antipatico o maleducato ma solo un po’ diverso. 71
incontri Con i primi miglioramenti arrivò anche la gioia di questa opportunità, orgogliosa di essere, proprio io, la mamma di un bambino così straordinario. Nessuna parola o azione di Francesco è stata mai scontata e ordinaria. I suoi interessi, sempre più inusuali e bellissimi, hanno aperto un mondo dal quale oggi non voglio più uscire. A quattro anni sapeva tutto sui dinosauri, a cinque si discuteva di mitologia greca e a sette di scienze e astronomia. Poco importava se il centro commerciale era per noi un tormento o se una cena in pizzeria poteva trasformarsi in un incubo. Andava rispettata la sua diversità, il suo modo di sentire diverso, la sua sensibilità al mondo esterno. Ma da bambino intelligente che era iniziò, anche lui, a chiedersi perché fosse diverso, perché avesse una maestra tutta per lui o perché facesse così tanta fatica a fare amicizia. Nasce così il mio libro “Amo solo te i dinosauri”, un viaggio indietro nel tempo dove racconto a mio figlio la sua storia , un regalo per lui, perché possa leggere tra le righe, quando sarà grande, l’amore immenso che ci ha unito e permesso di trasformare questa nostra difficoltà in un opportunità. L’autismo è un mostro che fa paura. Fa paura la solitudine che caratterizza la vita di famiglie come la nostra, l’isolamento a cui sei costretto per rimettere ordine nella testa di tuo figlio, l’amarezza quando devi spiegare che è una condizione e non una malattia e quindi non si guarisce, ma chi ti sta ascoltando, comunque, non comprende e ti risponde: “mi dispiace”. Avevo bisogno di dare un senso a tutto questo, ecco perchè nasce AltrEmenti insieme per l’Asperger: un organizzazione di volontariato che si prende cura di bambini e ragazzi con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. Per me l’associazione è stato ed è tutt’ora un balsamo che lenisce le ferite e colloca i pezzi di un puzzle confuso ognuno al proprio posto. 72
incontri Cosa sia invece per i genitori che ne fanno parte me lo sono fatta dire proprio da loro: AltrEmenti è un punto di riferimento, una seconda famiglia, un porto dove attraccare quando il mare è in tempesta e le difficoltà sembrano onde insormontabili; un punto di partenza per costruire un percorso per i nostri figli, un valido supporto grazie agli ottimi professionisti che ne fanno parte, un luogo dove rifugiarsi quando ti senti solo e sai di trovare persone che, come te, vivono le stesse esperienze, i stessi fallimenti e le stesse vittorie . Ho il ricordo dei primi mesi in associazione: la timidezza di non conoscerci, il timore di un’altra scelta sbagliata, la speranza di trovare qualche risposta... e ancora ..genitori stanchi, in allerta, sfiduciati, visi spaventati. Io sentivo il peso della responsabilità, allo stesso tempo ero emozionata perché quelle persone erano lì grazie a me, mi avevano visto o sentita solo una volta, ma forse qualcosa di buono lo avevo trasmesso fin dall’inizio! Poi dopo una serie di incontri, un corso di comunicazione non verbale, una cena in pizzeria ed ecco che nascono le prime amicizie, arrivano le confidenze, ci si rilassa un po’, il confronto non fa più paura ma aiuta, ridimensiona tutto quanto perché ti accorgi che i problemi o le difficoltà, se condivise, pesano di meno. AltrEmenti esiste perché l’Asperger non venga più trattato come una disabilità ma vissuto e rispettato per quello che è: un modo diverso di sentire e amare. Perché il mondo possa conoscere la bellezza che si nasconde nelle stereotipie dei nostri figli e scoprire che dietro lo sfarfallio delle mani si nasconde una mente brillante. I nostri bambini Asperger non sono da manuale, non sono una diagnosi su un foglio bianco e nemmeno una sterile definizione su un manuale di psicologia. I nostri bambini sono molto di più! Sono la maglia sempre sporca di cioccolato, il sorriso nel vedere il loro cartone animato preferito, sono la ragione dei nostri sorrisi, ma 73
incontri anche di tanta rabbia e fatica, sono stupore e scoperta. Sono bambini e ragazzi stravaganti con la capacità di vedere le cose sempre in modo creativo grazie alla loro personale visione del mondo. Hanno l’umore ballerino e un carattere onesto e sincero sempre alla ricerca di apprezzamenti. I nostri bambini sono un dono a cui la vita ha riservato un compito estremamente complicato, ma non sono nostri, ci insegnano ogni giorno con la loro meravigliosa diversità il senso di appartenenza che non ha niente a che vedere con il possesso. Sono la nostra parte migliore e la più bella! Oggi Francesco ha una consapevolezza di sé che gli permette di prendere le giuste misure con questo mondo per lui così spesso incomprensibile. Qualche settimana fa ad una festa di carnevale avvicinandosi a me mi ha detto: “mamma mi dispiace ma credo che questo posto non vada bene per me, c’è troppa gente e troppo rumore, andiamo a casa”. Ecco, ci sono ancora momenti, quelli che io chiamo da “cuore spezzato” con i quali dobbiamo fare i conti ogni giorno, ma sono sempre tanto orgogliosa di lui. Spero che anche lui lo sia un po’ di me. Chiara Bacci AltrEmenti, Insieme per l’Asperger Rete di aiuto e sostegno per tutte le famiglie con bambini e ragazzi con disturbo dello spettro autistico
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