Storia nr.17
incontri RINASCITA Lunedì 26 ottobre 2009 mi trovavo a Roma per lavoro; ero partita molto presto quella mattina ed avevo una serie di impegni che mi avrebbero tenuta fuori casa per qualche giorno. Alle 15, mentre stavo spiegando ad una platea di tecnici le normative vigenti in ambito di sicurezza ed evacuazione dai luoghi di lavoro, sento vibrare il telefono e con un’occhiata furtiva vedo che mio marito mi sta chiamando. Non posso rispondere, sono nel pieno di una spiegazione tecnica, non posso interrompere, ma mio marito continua a chiamare. Alla prima pausa chiamo io e la sua voce spezzata dal pianto mi dice: “Laura vieni subito a casa… Lucio si è sentito male è in ospedale… è stato portato in sala operatoria… hanno riscontrato un’emorragia per rottura di aneurisma cerebrale… è molto grave… vieni subito”. Bianca come un cencio, sono appoggiata al muro, se non lo fossi cadrei sicuramente, le persone che mi stanno vicine si accorgono subito che è accaduto qualche cosa di grave. Attraversare Roma a quell’ora è davvero difficile, arrivo all’aeroporto dopo un paio di ore, ma non riesco a partire subito e vengo messa in lista per il primo volo del mattino dopo. Mi arrendo e aspetto tutta la notte su una panchina dello spazio d’attesa, davanti ai banconi per essere la prima a fare il check-in. Intanto sento mio marito: “Non ci sono novità … è ancora in sala operatoria … non ci dicono nulla … no, non sono solo, ci sono almeno trenta persone tra parenti ed amici che aspettano con me.” Mi collego a Internet e digito “ANEURISMA CEREBRALE”. Mi si apre un mondo sconosciuto: spiegazioni sommarie, filmati di interventi, esperienze varie di familiari di pazienti, spiegazioni complicate con gerghi comprensibili solo dagli addetti. Ed ecco qualche dettaglio comprensibile. Finalmente capisco cosa è successo a mio figlio. Lucio, 33 anni, 100Kg di muscoli x 1,85 di altezza, una vita sana da sportivo giocatore di rugby, aveva appena eseguito tutti i test per l’idoneità all’attività agonistica e i suoi parametri erano in regola. 80
incontri Com’era possibile questa “cosa” che solitamente capita a chi fuma, si droga e conduce una vita sregolata? Lucio non rientrava in nessuno di questi casi. Genetica? ... Non credo. Riesamino velocemente le morti dei parenti diretti e non trovo nessun caso che abbia attinenza con quanto gli sta succedendo. Mi metto a pregare, prego e attendo notizie, che arrivano alle 3,30 del mattino: Lucio è stato portato in rianimazione, messo in coma farmacologico ed è in prognosi riservata. Al mattino riesco a salire sull’aereo per Torino e all’arrivo trovo mio nipote Stefano, con gli occhi rossi di pianto di chi non ha dormito, mi accompagna subito all’ospedale raccontandomi quel poco che sapeva. Arriviamo dopo un’ora, in tempo per vedere uscire dal reparto un letto con una serie di apparecchiature collegate ad una persona con la testa fasciata. È Lucio, è mio figlio, lo stanno portando a fare un esame angiografico. Scendo in ascensore con lui e un medico mi spiega che vogliono verificare se ci sono altri aneurismi, poi faranno un consulto con il chirurgo, i medici vascolari e quelli della rianimazione, per decidere come procedere, solo allora ci presenteranno la situazione. Non resta che aspettare. Ed ecco Sante, finalmente, mio marito … non riusciamo nemmeno a parlarci, ci abbracciamo e ci sciogliamo in un lungo pianto. Sono le 12 quando veniamo chiamati dai medici che ci presentano lo stato delle cose. Lucio è stato sedato farmacologicamente, poi hanno eseguito l’intervento di “clippaggio” per fermare l’emorragia, si esclude la presenza di altri aneurismi, è stabile, il trauma si sta riducendo, ma è ancora in pericolo di vita. Dopo quindici giorni il professore responsabile della rianimazione ci comunica che hanno effettuato la tracheotomia, togliendo l’intubazione, Lucio respira da solo. Questo è un buon segnale, da domani si riduce la sedazione e dovrebbe svegliarsi, ma ci vorranno dei giorni, non si sa come reagirà, bisogna continuare. 81
incontri Lucio si è svegliato, ci ha riconosciuti, ha iniziato a parlare, ha mosso ogni parte del corpo; mentre si svegliava ho rivissuto tutta la sua infanzia, mi sembrava che stesse nascendo una seconda volta, ho ringraziato Dio per averci aiutato in questo momento così difficile. Dopo 35 giorni di ospedale Lucio aveva riacquistato una certa autosufficienza e a questo punto è stato avviato alla struttura per la riabilitazione, poi grazie alle sedute del gruppo Aquilone lo hanno riportato alle normali condizioni di vita, anche se la memoria a breve termine era compromessa e permanevamo afasia e disturbi di comportamento. Tra le varie attività finalizzate al recupero, Lucio è stato inserito in ambito lavorativo prima per qualche ora settimanale, poi qualche ora in più; nel contempo lo accompagnavo ogni giovedì in un centro a Torino dove eseguiva un corso di Computer, per riappropriarsi delle sue capacità. Lo attendevo leggendo e conversando con le persone presenti e un giorno ho chiesto ad una operatrice se, mentre attendevo che Lucio terminasse la sua attività, potevo aiutare con qualsiasi lavoro. La signora mi indicò alcune Associazioni operative nel centro, che avevano necessità di volontari. Sono così venuta in contatto e ho approfondito la conoscenza con il mondo del volontariato che sapevo esistere, ma che non frequentavo. Dopo un periodo di prova sono diventata volontaria di un’Associazione che si occupa di un centro diurno per persone affette da autismo, sindrome di down e problemi cerebrali. Ho voluto fortemente inserirmi in questa attività come forma di ringraziamento per Lucio, ma mi sono resa conto, a poco a poco, che il mio operato, oltre a essere di aiuto all’associazione, era per me terapeutico. Questi ragazzi, con la loro semplicità, mi hanno ridato un po’ di leggerezza, mi hanno riportata alle vere cose importanti della vita e mi hanno rasserenata. Quando ascolto i loro genitori che raccontano le problematiche a cui devono fare fronte ogni giorno e la paura che hanno per il futuro, per il “dopo di noi”, mi rendo conto di essere stata fortunata e minimizzo la gravità di quanto successo alla mia 82
incontri famiglia. Non parlo più dei miei problemi ma ascolto quelli degli altri e cerco parole buone per consolare o per strappare un sorriso a chi per tutta la vita ha dovuto e continua a portare avanti la vita di un figlio disabile. Sono passati dieci anni da quando Lucio ha subito il trauma, ora sta bene, lavora, guida, è autonomo e da alcuni anni frequenta il gruppo dell’ATE (Associazione Traumi Encefalici). Nel gruppo i ragazzi, guidati dagli operatori Marco, Loredana, Luca, Alessandra, Antonietta e Cristina, svolgono attività volte alla socializzazione e al recupero delle proprie competenze. Proprio un anno fa, sono diventata la Presidente dell’ATE, dopo la dipartita di Amorina Attanasio, che ne era l’anima e l’instancabile organizzatrice. Non era scontato riuscire a proseguire le preziose e proficue attività dell’Associazione, ed invece con il consiglio direttivo ci siamo rimboccati le maniche e siamo andati avanti. Adesso, mentre continuo a frequentare, con l’attività di laboratorio creativo e di sartoria, l’associazione che per prima mi ha accolta come volontaria, dedico molto tempo e le mie competenze all’ATE: progettiamo nuove attività, guardiamo avanti, pensiamo al futuro, e questo è importante per tutti. Laura Bellagarda A.T.E Associazione Traumi Encefalici Aiuto e sostegno per il recupero delle competenze delle persone che hanno subito traumi encefalici
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