L' ICTUS: CONOSCERE PER PREVENIRE
CESVOL EDITORE
Quaderni del volontariato
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Quaderni del volontariato
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Edizione 2013
Cesvol Centro Servizi Volontariato della Provincia di Perugia Via Campo di Marte, 9 06124 Perugia tel. 075.5271976 Sito Internet: www.pgcesvol.net Visita anche la nostra pagina su
Info e contatti pubblicazioni@pgcesvol.net Con il Patrocinio della Regione Umbria Edizione: Ottobre 2013 Progetto grafico e videoimpaginazione: Chiara Gagliano e Alice Umbria – Città della Pieve Stampa Digital Point (Ponte Felcino) Tutti i diritti sono riservati Ogni riproduzione, anche parziale è vietata
ISBN: 978-88-96649-22-0
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I quaderni del volontariato, un viaggio attraverso un libro nel mondo del sociale
Il CESVOL, centro servizi volontariato per la Provincia di Perugia, nell’ambito delle proprie attività istituzionali, ha definito un piano specifico nell’area della pubblicistica del volontariato. L’obiettivo è quello di fornire proposte ed idee coerenti rispetto ai temi di interesse e di competenza del settore, di valorizzare il patrimonio di esperienze e di contenuti già esistenti nell’ambito del volontariato organizzato ed inoltre di favorire e promuovere la circolazione e diffusione di argomenti e questioni che possono ritenersi coerenti rispetto a quelli presenti al centro della riflessione regionale o nazionale sulle tematiche sociali. La collana I quaderni del volontariato presenta una serie di produzioni pubblicistiche selezionate attraverso un invito periodico rivolto alle associazioni, al fine di realizzare con il tempo una vera e propria collana editoriale dedicata alle tematiche sociali, ma anche ai contenuti ed alle azioni portate avanti dall’associazionismo provinciale. I Quaderni del volontariato, inoltre, rappresentano un utile supporto per chiunque volesse approfondire i temi inerenti il sociale per motivi di studio ed approfondimento
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L’ ICTUS: CONOSCERE PER PREVENIRE
CHE COS’È L’ICTUS CEREBRALE? L’ictus è un danno cerebrale causato da un improvviso disturbo della circolazione.
Il sangue arriva al cervello attraverso molte arterie.
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L’ictus si verifica quando il flusso sanguigno diretto ad una zona del cervello si riduce o si interrompe del tutto.
QUANTI TIPI DI ICTUS CI SONO? L’ictus può essere di due tipi: ischemico o emorragico. L’ictus ischemico, detto anche infarto cerebrale, è il più frequente ed è causato da un ostacolo al flusso del sangue diretto al cervello. Questo può essere dovuto sia ad un restringimento progressivo di un’arteria (trombosi) sia alla sua chiusura improvvisa (embolia). Il restringimento graduale di solito è dovuto alla formazione di una placca ateromasica a carico dell'arteria carotide interna ed è una conseguenza dell'aterosclerosi. 5
Questa è una malattia insidiosa delle arterie dovuta ad ipertensione arteriosa, diabete, fumo, ipercolesterolemia, sovrappeso e mancanza di attività fisica. La chiusura improvvisa dell'arteria è dovuta abitualmente ad un coagulo di sangue o embolo proveniente dal cuore. Ciò succede prevalentemente nelle persone affette da fibrillazione atriale. Questa è la causa principale di embolia cerebrale. L’ictus emorragico è causato, invece, dalla rottura di un’arteria cerebrale.
Tale rottura si può verificare sia per l’aumento della pressione arteriosa, sia per la presenza di una malformazione congenita dell’arteria stessa. 6
QUANTE PERSONE COLPISCE L’ICTUS? Ogni anno in Italia si verificano circa 196 mila casi. Un caso di ictus ogni 3 minuti! Di questi 157 mila sono dovuti a nuovi casi e 39 mila alle ricadute. Se non verranno prese misure efficaci per contrastare la malattia, le proiezioni per il 2020 stimano il raddoppio del numero dei decessi per ictus.
QUALI SONO LE CONSEGUENZE DELL’ICTUS? Le conseguenze dell’ictus sono devastanti! L’ictus è la principale causa di ricovero per malattie acute, invalidità permanente e mortalità. Il 30-40% delle persone colpite la ictus muore entro il primo anno dall’insorgenza della malattia. Dei restanti, che andranno ad aggiungersi agli oltre 730 mila sopravvissuti viventi in Italia, 1/3 presenterà un’invalidità permanente. 7
COME SI MANIFESTA UN
ICTUS?
L’ictus può manifestarsi in diversi modi, ma i sintomi d’esordio più frequenti sono:
Difficoltà a muovere un braccio o una gamba.
Bocca storta.
Perdita di sensibilità alle braccia e alle gambe.
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DifficoltĂ ad esprimersi.
DifficoltĂ a comprendere le parole.
Perdita della vista in una metĂ del campo visivo.
Mal di testa molto violento, mai provato prima.
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COME COMPORTARSI IN PRESENZA DI QUESTI SINTOMI? L’ictus cerebrale è un’emergenza medica. In presenza dei sintomi prima esposti, è necessario chiamare il 118 oppure recarsi direttamente al Pronto Soccorso. Aspettare l’arrivo del medico significa perdere tempo prezioso per le cure.
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ESISTONO DEI CAMPANELLI D’ALLARME DELL’ICTUS?
In alcuni casi l’ictus ischemico è preceduto da un attacco ischemico transitorio (TIA), cioè da un ictus di breve durata. Questo disturbo, di solito, si risolve in 30-60 minuti, solo in pochi casi in 24 ore.
Quando si verifica questo attacco di breve durata è necessario contattare subito il medico curante o effettuare una visita neurologica in tempi brevi, in quanto la sua comparsa sta ad indicare che qualcosa non va a carico del sistema circolatorio cerebrale. Nella maggior parte dei casi, la terapia medica o chirurgica, in caso di placca carotidea, possono impedire l’insorgenza di un ictus definitivo.
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QUALI SONO LE CONDIZIONI CHE PREDISPONGONO ALL’ICTUS? L’ictus è una malattia che può colpire a tutte le età ed entrambi i sessi. In genere, però, è più frequente dopo i 70 anni e negli uomini. Le condizioni che più spesso favoriscono l’insorgenza di un ictus sono: • L’ipertensione arteriosa non controllata: questa è la principale causa di un ictus emorragico!
• La fibrillazione atriale non trattata con farmaci antitrombotici: questa è la principale causa di un ictus ischemico embolico!
• L’aterosclerosi delle arterie cervicali: questa è la principale causa di un ictus aterotrombotico! 12
PER SAPERNE DI PIÙ SULLA FIBRILLAZIONE ATRIALE La fibrillazione atriale è un tipo di aritmia, un battito cardiaco irregolare. Spesso è priva di sintomi e non determina pericolo di vita, ma le sue complicanze possono essere pericolose, tra di esse, infatti, ci sono problemi cardiaci e l’ictus.
A volte si manifesta con: • Polso accelerato • Polso irregolare • Palpitazioni • Giramenti di testa o debolezza • Stanchezza sotto sforzo. 13
La fibrillazione atriale può favorire la formazione, nel cuore, di un coagulo di sangue che, viaggiando fino al cervello, può causare un ictus.
La fibrillazione atriale può essere diagnosticata tramite un esame fisico o un elettrocardiogramma (ECG), anche effettuati per altri scopi. L’elettrocardiogramma (ECG) fornisce un grafico dell’attività elettrica del cuore. Gli 14
impulsi elettrici del cuore vengono misurati tramite sensori applicati sulla pelle. Strumenti ECG portatili (Holter) possono essere usati per registrare episodi di fibrillazione atriale durante la routine quotidiana. Oggi esistono apparecchi (clinicamente validati) per misurare la pressione arteriosa in grado di rilevare la fibrillazione atriale.
La fibrillazione atriale viene curata in vari modi. Ăˆ necessario affidarsi al medico e seguire i suoi consigli; sarĂ lui ad indicare la terapia e gli stili di vita piĂš adatti alla situazione per ridurre il rischio di ictus e proteggere il cuore. La cura della fibrillazione atriale può avvalersi di farmaci, procedure mediche e modifiche dello stile di vita. 15
Poiché la fibrillazione atriale fa aumentare il rischio di coaguli nel sangue, il medico probabilmente prescriverà farmaci antitrombotici, anche detti “fluidificanti del sangue”. Questi farmaci prevengono la formazione di nuovi coaguli e la crescita di quelli esistenti. Esistono diversi tipi di farmaci antitrombotici. • Antiaggreganti piastrinici: impediscono l’aggregazione delle piastrine nel sangue e inibiscono il processo di coagulazione. • Anticoagulanti: riducono l’attività dei fattori della coagulazione a vari livelli del processo di coagulazione, impedendo di fatto la formazione di fibrina. È necessario però fare attenzione: la terapia antitrombotica riduce la capacità del sangue di coagulare e dunque fa aumentare il rischio di sanguinamenti sia lievi sia di grave entità.
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COME SI PUO’ PREVENIRE L’ICTUS CEREBRALE?
Non fumare
Non eccedere con l’alcool
Scegliere un’alimentazione sana, povera di grassi e sale, ricca di frutta e verdura
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Dimagrire se il peso è eccessivo
Fare attivitĂ fisica in modo costante
Tenere sotto controllo la pressione arteriosa
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Fare controlli periodici dal medico di fiducia
Seguire i consigli del medico
Prendere regolarmente i farmaci prescritti
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CONSIGLI PRATICI SULLE TERAPIE • Prendi i farmaci come prescritto Scriviti le dosi da prendere di ciascun farmaco. Chiedi al medico cosa devi fare quando dimentichi una dose. • Non basarti sulle prescrizioni fatte per altri Anche se prendi lo stesso farmaco di un amico o familiare, potresti aver bisogno di una dose più alta o più bassa. Ogni prescrizione è fatta su misura per ogni paziente. • Limita l’alcool L’alcool può modificare l’effetto dei farmaci. Gli uomini dovrebbero limitarsi a due bevande alcoliche al giorno mentre le donne ad una (125 ml di vino, 330 ml di birra o 40 ml di superalcolici). • Attenzione alle interazioni Non prendere farmaci da banco o prodotti d’erboristeria senza l’approvazione del medico. Se uno specialista ti prescrive farmaci per altri problemi di salute, avvertilo che stai seguendo una terapia antitrombotica. 20
• Se assumi farmaci anticoagulanti fai molta attenzione nelle attività sportive, nella cura personale ed informa sempre medici, dentisti, farmacisti ed altro personale medico che sei in terapia antitrombotica.
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CONOSCERE L’AFASIA Avere un’AFASIA significa avere difficoltà a trovare le parole adatte per esprimersi e/o
comprendere quello che le persone dicono.
La causa più frequente di questi problemi a comunicare è l’ ICTUS. In altri casi, più rari, la causa è un TRAUMA CRANICO, un’INFEZIONE o un TUMORE AL CERVELLO. 22
IL CERVELLO Il cervello ha due parti (emisferi), una a destra e una a sinistra. Ciascun emisfero controlla cose diverse. Può essere rappresentato in questo modo:
Lato Sinistro Lettura Scrittura Parole Comprensione Logica
Entrambi i lati Movimento Sensibilità Vista Udito Olfatto
Lato destro Memoria Arte Musica
Quando si verifica un’afasia l’ictus è sulla parte sinistra del cervello.
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La parte sinistra del cervello controlla anche il linguaggio e la capacità di organizzare un discorso. L’ictus ha provocato difficoltà a:
Leggere e comprendere
Parlare e scrivere
Molte delle persone colpite non riusciranno più a comunicare come prima dell’ictus, ma, in alcuni casi, questa capacità potrà essere recuperata completamente. 24
… CONTINUANDO A VIVERE… Cosa può fare la gente per comunicare meglio con un persona colpita da afasia?
Stabilire segni convenzionali per il SÌ e per il NO
Usare messaggi scritti
Usare messaggi disegnati
Indicare le lettere
Dedicare tutta l’attenzione possibile e concedermi tutto il tempo necessario per rispondere. 25
DA NON FARE !
Rumore distraente
Gridare
Dare troppe informazioni
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Comunicare è molto difficile: cosa possiamo fare per renderlo più facile? Se ho difficoltà nella lettura posso provare ad utilizzare la registrazione di cassette. Se non incontro difficoltà a scrivere posso comunicare usando un computer. Alcune persone trovano più facile utilizzare la posta elettronica che non scrivere lettere. Se devo essere presente ad una riunione ufficiale o rispondere a lettere di affari troverò utile avere qualcuno che parli o scriva per me. 27
Forse posso avere bisogno di aiuto per gestire i miei affari e le mie finanze. Posso rivolgermi al “Centro di Salute� oppure ad una associazione come ALICE.
Spiego alle persone che ho l’afasia e chiedo il loro aiuto.
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COME LA MIA AFASIA INFLUENZERÀ I MIEI FAMILIARI? La vita è cambiata per me e anche per quelli che mi stanno vicino, specialmente la mia famiglia ed i miei più cari amici. Come me, anche loro possono essere preoccupati ed angosciati. Per questo motivo sono necessari tempo, pazienza e notevoli sforzi per rendere le cose più semplici. È importante che io comunichi – anche se la mia afasia lo rende difficile. Se sorgono problemi di relazione con gli altri, ALICE è in grado di aiutarmi. Posso richiedere un supporto per me e per chi si prende cura di me.
Posso rivolgermi a: • Il mio medico di famiglia; • Il medico legale; 29
• L’Assistente Sociale o l’infermiera professionale del Centro di Salute; • I Servizi Sociali del Comune dove sono domiciliato; • Le organizzazioni del volontariato (A.L.I.Ce., Caritas, obiettori di coscienza…) Mi posso consigliare con persone che hanno avuto problemi di afasia prima di me per conoscere la loro esperienza. Le persone che ti assistono possono trovare utile parlare con qualcuno che si prende cura di persone con afasia. I miei familiari ed amici possono trovare utile parlare con qualcuno che si prende cura di persone affette da afasia per conoscere le loro difficoltà e come le hanno affrontate.
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CONOSCERE LA DISFAGIA La DISFAGIA non è una malattia ma un sintomo e significa difficoltà, impossibilità o rallentamento a deglutire autonomamente per via orale e interferisce con il transito del cibo dalla bocca allo stomaco. I disordini della deglutizione si localizzano quasi sempre a livello del punto di incontro tra vie respiratorie e via alimentare. Il delicato meccanismo della deglutizione è controllato da diverse strutture del sistema nervoso e da numerosi muscoli.
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Tra le persone colpite da ictus, il 30% può avere difficoltà nel deglutire cibi e bevande, causando stati di denutrizione, di disidratazione o di infezione alle vie respiratorie, depressione. Molte persone, in cui la disfagia è il risultato di un evento neurologico, si ristabiliscono spontaneamente.
COME POSSO CAPIRE SE SOFFRO DI DISFAGIA? La persona che soffre di disfagia può presentare i seguenti disturbi: - tosse specie in coincidenza con l’atto deglutitorio - voce gorgogliante - febbre - residui alimentari in bocca e fuoriuscita del cibo dal naso - risveglio notturno per eccessi di tosse e soffocamento - perdita di peso inspiegabile. 32
QUALCHE CONSIGLIO PER FACILITARE L’ALIMENTAZIONE DELLA PERSONA DISFAGICA
- MANGIARE SEDUTO CON UNA CORRETTA POSTURA, gli avambracci ben appoggiati, pianta dei piedi ben appoggiata a terra, testa leggermente flessa in avanti o nella posizione indicata dal logopedista; - MANTENERE IL RILASSAMENTO del collo, delle spalle e del tronco; - MANGIARE IN UN AMBIENTE TRANQUILLO, privo di distrazioni; 33
- CONTROLLARE LA RESPIRAZIONE, non parlare durante il pasto, non leggere, non guardare la TV; - MANGIARE LENTAMENTE E CONCENTRARSI DURANTE LA MASTICAZIONE per formare un bolo singolo e ben compatto; - ESEGUIRE DEI COLPI DI TOSSE VOLONTARI, ad intervalli regolari, allo scopo di liberare le vie aeree superiori dalla presenza di eventuale residuo alimentare: la ripresa dell’alimentazione deve avvenire solo dopo completa detersione; - In caso di tosse riflessa, TOSSIRE ED ASPETTARE FINO ALLA RIPRESA DEL CONTROLLO VOLONTARIO sulla coordinazione respiratoria e sull’atto deglutitorio; - L’ASSUNZIONE DI LIQUIDI, quando consentita, DEVE AVVENIRE LENTAMENTE utilizzando o un cucchiaino o un bicchiere di plastica con beccuccio; - NON ASSUMERE ALIMENTI DI CONSISTENZA DOPPIA, per esempio pastine in brodo o minestra a pezzettini oppure caffelatte con il pane; 34
- CONTROLLARE FREQUENTEMENTE LA PRESENZA O MENO DI RESIDUI DI CIBO IN BOCCA; - ESEGUIRE, ad intervalli regolari, ALCUNE DEGLUTIZIONI “A VUOTO”; - MONITORARE LA QUALITÀ VOCALE: se la voce è “umida” o “gorgogliante” significa che c’è stata penetrazione e cioè residui di cibo sono presenti in corrispondenza delle corde vocali; - IN CASO DI STANCHEZZA interrompere immediatamente il pasto; - mantenere la postura eretta per almeno 20/30 min. dopo la fine del pasto; - limitare al massimo l’assunzione di farmaci sedativi della tosse; - monitorare costantemente ogni eventuale rialzo febbrile anche se minimo.
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ALIMENTI E BEVANDE DA EVITARE IN PRESENZA DI DISFAGIA Alimenti morbidi che tendono a sbriciolarsi o separarsi Alimenti che non formano un bolo coesivo
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Alimenti con doppia consistenza Alimenti che diventano liquidi a temperatura ambiente
Bevande e liquidi poco densi
pane comune, cracker cibi che tendono a separarsi in fase liquida e polpa (purè di frutta e vegetali) formaggi secchi e stagionati carne tritata filaccicosa o asciutta, riso, mais, uova strapazzate, legumi, mozzarella filante zuppa di vegetali con crostini o pasta, cereali freddi con latte, gelatine con pezzi di frutta, carne tritata con sugo o brodo, frutta in scatola con il suo succo
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gelatine, gelati, sorbetti, alcuni tipi di budini
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succhi di agrumi latte brodo, minestre e zuppe liquide caffĂŠ, the e cioccolata caldi bevande gassate, granite integratori liquidi per bocca
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Tollerabilità delle consistenze minore
minore
maggiore
TIPOLOGIE DI CIBO DA UTILIZZARE SOLIDO
pasta ben cotta carne tenera
biscotti frollini
SEMI SOLIDO
ricotta formaggi cremosi creme, budini, mousses, omogeneizzati
gnocchi
puré, polenta
banana, pera
carote lesse
pan carré
biscotti savoiardi inzuppati
FRULLATO
SEMI LIQUIDO
budino
yogurt da acqua bere
creme
succo di frutta
vino
passato di verdure denso
gelato
caffé
semolino liquido
the
semolino denso puree di patate molle pasta frullata con brodo
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LIQUIDO
latte
brodo
DEPRESSIONE DELL'UMORE L'ictus comporta l'improvvisa perdita di una o più funzioni neurologiche, facendo così trovare una persona, autonoma fino ad allora, in una condizione di perdita di alcune delle abilità precedentemente integre. Tale esperienza comporta inevitabilmente una necessità di adattamento alla sopravvenuta situazione e spesso vi è una reazione emotiva negativa, con riduzione del tono dell'umore, tristezza, senso di inutilità.
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Il supporto della famiglia e delle persone affettivamente legate è l'elemento più importante per superare tale passaggio. I sintomi più comuni sono dati - dal persistere di uno stato di malinconia, - dalla perdita di interesse nei confronti di ogni attività, - dall'incapacità a concentrarsi, - disturbi del sonno, - inappetenza, - eccessiva affaticabilità - calo d'energia, - pianto immotivato, - eccessiva ansia o irritabilità . Normalmente queste manifestazioni tendono a regredire spontaneamente durante la convalescenza, anche grazie all'incoraggiamento e alle attenzioni dei familiari e del personale medico e infermieristico. Bisogna incoraggiare la persona e stimolarla ad affrontare la propria malattia; confortarla ed invitarla a riconoscere anche le più piccole conquiste che avvengono quotidianamente nella 39
fase riabilitativa, sottolineando come qualsiasi miglioramento sia un passo avanti verso l'autosufficienza e l'autonomia. Vi sono peraltro alcune situazioni in cui la depressione è un sintomo dovuto direttamente alla lesione cerebrale. In questi casi, e laddove il supporto psicologico non sia sufficiente ad alleviare la sofferenza emotiva, può essere indicato l'uso di farmaci specifici, previo parere dello specialista. L'insonnia e l'agitazione notturne possono essere altri sintomi che si manifestano dopo un ictus. Un pasto serale leggero o una piccola luce nella stanza da letto possono essere iniziali provvedimenti per ovviare a questi inconvenienti. In caso di sintomi piÚ intensi, occorre consultare il proprio medico curante, che potrà intervenire con terapie specifiche
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GUIDA PER LE PERSONE COLPITE DA ICTUS ED I LORO FAMILIARI
Queste pagine servono a spiegare in linee generali i comportamenti da tenere con un paziente colpito da ictus, ma in nessun caso devono sostituire il rapporto diretto tra il personale ed i parenti. Speriamo, però, di fornirVi uno strumento valido e di facile utilizzo per un primo approccio alla malattia. 41
Per poter aiutare un paziente colpito da ictus la collaborazione dei parenti è fondamentale; siete Voi che lo conoscete e quindi solo Voi ci potete dare informazioni importantissime come i suoi interessi, le sue abitudini, avversioni ecc. Nelle prossime pagine troverete l’elenco delle cose da portare, spiegato cosa è piÚ utile fare e i comportamenti da evitare assolutamente per non danneggiare il Vostro caro.
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CHE COSA PORTARE IN CASO DI RICOVERO Magliette di cotone Pigiami di cotone (no camicie da notte) Ciabatte chiuse e scarpe da ginnastica (no pantofole) Calze di cotone Giacca da camera o scialle (no vestaglia lunga) Dentiera Dentifricio e spazzolino da denti Sapone – asciugamani - pettine e/o spazzola Occhiali se comunemente usati Bicchiere (possibilmente di plastica dura) Tazza – cannucce - posate (incluso cucchiaino piccolo) Oggetti al quale il paziente tiene particolarmente (foto, rosario, santino, ecc.) Tovaglioli e fazzoletti di carta Esami e valutazioni cliniche fatti in precedenza Medicinali ASSUNTI PRESSO IL DOMICILIO Oggetti che stimolino l’interesse del paziente Nota bene: non lasciare mai i medicinali sul comodino del malato ma consegnarli al personale. 43
COMPORTAMENTI GENERALI Prima di qualsiasi intervento sul paziente, se non siete sicuri, chiedeteci cosa e come fare: vi daremo volentieri tutte le spiegazioni necessarie. FateVi insegnare da noi come fare. Non sostituiteVi al paziente: lui è una persona a sé stante e vuole decidere da solo. Dategli il minimo aiuto necessario (es. non imboccatelo quando è in grado di mangiare da solo se le pietanze sono già tagliate). DimostrateVi pazienti. Scrivete tutte le Vostre domande da fare ai medici nel momento che Vi vengono in mente. AnnotateVi eventualmente le risposte. dateci tutte le informazioni utili riguardanti il paziente (abitudini, preferenze,…) In presenza del malato non parlate mai come se lui non fosse presente ed evitate commenti negativi sul suo stato di salute.
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COSA FARE QUANDO IL PAZIENTE HA DIFFICOLTÀ A PARLARE E/O A COMPRENDERE Tenete sempre presente che per un paziente con disturbi del linguaggio ogni comunicazione è un lavoro faticoso e spesso deludente, quindi dimostrategli tutta la Vostra comprensione e rassicuratelo, dicendogli che, anche se non riesce subito, è molto probabile che con il tempo migliorerà. Per l’afasia consultare questo opuscolo dalla pagina 22.
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DA FARE -
Non avere fretta Rivolgersi al paziente lentamente guardandolo in viso Utilizzare frasi brevi Fare domande semplici alle quali possa rispondere solo con “SÌ” o “NO” Ripetere, se necessario, più volte la frase Rimanere pazienti e sereni Accompagnare le parole con gesti (es. far vedere il bicchiere quando si chiede se ha sete)
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Mantenere un ambiente tranquillo Relazionarsi comunque con il paziente anche se può sembrare che non comprenda.
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DA EVITARE -
Essere impazienti Parlare velocemente e/o in pi첫 persone Utilizzare un linguaggio complesso con frasi lunghe Fare domande che richiedono risposte complesse Pretendere che capisca subito Arrabbiarsi quando non capisce Agire e parlare in sua presenza come se non capisse e/o non ci fosse Dare pi첫 stimoli contemporaneamente.
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COSA FARE QUANDO IL PAZIENTE HA DIFFICOLTÀ A MANGIARE E/O A BERE
N.B. La posizione per assumere cibo o bevande è quella in cui il paziente è ben seduto con la testa piegata verso il basso.
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DA FARE
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Informare il personale sulle abitudini alimentari del paziente Prima di dare qualsiasi cosa chiedere il consenso del personale Chiedere informazione al personale su cosa somministrare e come farlo Creare un’atmosfera rilassante Avere tempo e pazienza Aiutare a mantenere l’attenzione su ciò che sta facendo Compilare il foglio vitto che viene fornito dal personale.
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DA EVITARE -
Somministrare cibo o bevande se il paziente è semiseduto o semisdraiato Dare compiti diversi mentre sta mangiando (es. distrarre il paziente) Avere fretta Essere irritati.
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COSA FARE QUANDO IL PAZIENTE DEVE MUOVERSI O SPOSTARSI Nelle foto a confronto delle pagine seguenti, la cornice rossa indica le modalità sbagliate e quella verde le modalità giuste. Queste foto devono dare soltanto un’idea generale sul comportamento perché non è possibile rappresentare tutte le situazioni e modi di agire.
DA FARE -
Prima di ogni aiuto chiedere istruzioni al personale Sostenere il braccio debole durante ogni spostamento come spiegato dal personale Sostenere il braccio debole al letto con un cuscino Stimolare il paziente ad usare la parte debole Cercare di imparare le modalità più appropriate e corrette dal personale Togliere eventuali anelli e smalto 51
DA EVITARE -
Fare da sé per “dare fastidio” Lasciar scivolare il braccio debole dal letto o dalla carrozzina Tirare il braccio debole Prendere il paziente sotto l’ascella Dare palline da stringere in mano
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INDIRIZZI E NUMERI TELEFONO A.L.I.Ce. A.L.I.Ce. Abruzzo c/o Dipartimento MISP UniversitĂ degli Studi di L'Aquila Via Vetoio - 67010 - Coppito - L'Aquila Tel. 0862 434743 - 333 2912945 marini@cc.univaq.it A.L.I.Ce. Basilicata c/o Centro di Riabilitazione dell'ASP Via Don Uva, 1 - 85100 Potenza alicebasilicata@libero.it A.L.I.Ce. Calabria U.O. Neurologia Ospedale "G.Jazzolino" Vibo Valentia Piazza Fleming - 89900 Vibo Valentia Tel. 0963 962316/1 - 333 2912945 domco@tiscali.it e neurologiavv@live.it A.L.I.Ce. Campania Via Rione Sirignano, 9 - 80122 Napoli Tel. 347 0505106 info@alicecampania.it
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A.L.I.Ce. Emilia Romagna Via Agosti, 6 c/o centro sociale Tricolore 42124 Reggio Emilia Tel. 0522 272238 - 340 9725454 nucerantonia@gmail.com e segr.alice.er@hotmail.it A.L.I.Ce. Friuli Venezia Giulia III° Distretto Sanitario Via Valmaura, 59 - 34148 Trieste Tel. 040 3995803 - 335 6788320 alicefvg.ts@libero.it e giulio_papetti@libero.it U.O. Neurologia - Ospedale Gervasutta Via Gervasutta, 48 - 33100 Udine Tel. 0432 553360 - 348 9303451 alicefvg.ud@virgilio.it A.L.I.Ce. Lazio Via A. Davila, 16 00179 Roma infoalicelazio@gmail.com A.L.I.Ce. Liguria c/o Clinica Neurologica Università degli Studi Via A. De Toni, 5 - 16132 Genova Tel. 010 3537011 e 7040 alice@neurologia.unige.it e gandcaci@@csita.unige.it
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A.L.I.Ce. Lombardia roberto.sterzi3@gmail.com A.L.I.Ce. Marche c/o Istituto Geriatrico - INRCA - IRCCS Contrada Mossa, 2 - 63900 Fermo (FM) caterinascaloni@alice.it e v.moretti@inrca.it A.L.I.Ce. Molise Via Atinense, 18 - 86077 Pozzilli (IS) Tel. 0865 929161 - 338 1233533 alicemolise@neuromed.it A.L.I.Ce. Piemonte Via San Domenico, 35 - 10122 Torino Tel. 011 3138710 contatti@alicepiemonte.it e falco@ciacuneo.org A.L.I.Ce. Puglia Via Ottavio Scalfo, 5 - 73013 Galatina (LE) Tel. 329 6041950 clasi33@libero.it e fra.ballo@libero.it A.L.I.Ce. Sardegna Via del Geco, 19 - 09030 Elmas (CA) Tel. 070 216740 - 070 539897 info@alicesardegna.it e mauriziomelis@aob.it 61
A.L.I.Ce. Sicilia c/o U.O. di Neurologia dell'ospedale Civico A.R.N.A.S. di Palermo Tel. 091.6665611 - 6663012 Fax. 091.6663006 - 6665615 aliceonlus.palermo@libero.it e gianlucalopez@hotmail.com A.L.I.Ce. Toscana c/o Montedomini Via dei Malcontenti, 6 - 50122 Firenze Tel. 055 2339428 - 320 8113059 info@toscana.aliceitalia.org A.L.I.Ce. Trentino c/o U. O. Neurologia - Stroke Unit Ospedale S. Chiara Ospedale S. Chiara - Trento Tel. 0461 990820 sergio_bortolotti@teletu.it e Elisabetta.Gremes@apss.tn.it A.L.I.Ce. Umbria – Città della Pieve c/o Ospedale "B.G. Villa" 06062 Città della Pieve (Perugia) Tel. 0578 297091 - 0578 290935 aliceumbriapieve@tiscali.it e alano.luc@tiscali.it
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A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni Via Cestellini, 1 Tel. 349 5792079 - 339 7417176 aliceonlusperugia@gmail.com A.L.I.Ce. CittĂ di Castello c/o Ospedale U. O. Neurologia Via Angelini, 10 - 06012 CittĂ di Castello 075 8509647 - 368 3971590 alicecdicastello@gmail.com A.L.I.Ce. Valle d'Aosta Cr.so Lancieri, 15 K - 11100 Aosta Tel. 0165 231937 aliceictus@gmail.com A.L.I.Ce. Veneto c/o UOC Neurologia Ospedale S. Bortolo Ulss 6 Veneto Viale Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza Tel. 0444 753675 francesco.perini@ulssvicenza.it segreteria@aliceveneto.com
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COSA È A.L.I.CE. ITALIA ONLUS A.L.I.Ce. è l’acronimo di Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, ed è una Federazione di Associazioni Regionali a cui aderiscono 20 regioni italiane. È un’associazione di volontariato libera e non lucrativa, l’unica in Italia, formata da persone colpite da ictus, familiari, medici, personale addetto all’assistenza, riabilitazione e volontari. L’attività degli aderenti è basata sul volontariato e i finanziamenti derivano prevalentemente dai contributi dei soci e degli enti pubblici. La storia di A.L.I.Ce. Onlus ALICE Onlus nasce ad Aosta nel 1997 su iniziativa del dr. Giuseppe D’Alessandro; grazie al suo impegno costante, nell’arco di pochi anni sono state fondate Associazioni A.L.I.Ce. capillarmente su tutto il territorio nazionale; nel 2004 viene fondata la Federazione A.L.I.Ce. ITALIA Onlus, presieduta da Giuseppe D’Alessandro fino al 2007. 64
A.L.I.Ce. Italia Onlus oggi Come detto, A.L.I.Ce. è una Federazione di Associazioni Regionali, ciascuna rappresentativa di numerosissime realtà A.L.I.Ce. territoriali. Le Associazioni A.L.I.Ce. regionali, pur autonome ed indipendenti nelle loro attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi a livello nazionale. Oltre all'acronimo e al logo, tutte hanno in comune lo stesso scopo. Le associazioni regionali sono formate da persone affette da ICTUS cerebrale e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni non lucrative, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato. Lo scopo comune a tutte le Associazioni Regionali è di migliorare la qualità della vita 65
delle persone colpite da ICTUS cerebrale, dei loro familiari e delle persone a rischio.
Pertanto, A.L.I.Ce. ITALIA Onlus si propone di: • Diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, specialmente perché questa coinvolge giovani, adulti e bambini, donne in età fertile, oltre agli anziani per i quali i margini di recupero sono più ampi di quanto non si creda. • Creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario coinvolto dalla malattia al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ICTUS cerebrale nell'ambiente familiare, sociale e lavorativo nei casi potenziali. • Facilitare l’informazione per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza. 66
• Sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening. • Tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza dignitosi, uniformi ed omogenei. Il report della WHO del 2005 riporta che, nei paesi non in via di sviluppo, l’ictus cerebrale è la prima causa di invalidità e la seconda causa di morte. I suoi costi, economici e sociali, non sono quindi marginali. A tutt’oggi è considerata, a torto, una malattia incurabile ed inevitabile.
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A.L.I.Ce. CITTÀ DELLA PIEVE In Umbria A.L.I.Ce. è nata a Città della Pieve il 13 Febbraio 2000 ad opera di volontari del luogo e di medici neurologi.
È iscritta al Registro Regionale del Volontariato. Scopi principali dell’associazione sono diffondere la conoscenza sull’ictus, la prevenzione e la solidarietà che si realizza in varie forme di attività: • incontri informativi, convegni e realizzazione e distribuzione di materiale informativo attraverso vari mezzi • giornate di prevenzione, anche in collaborazione con altre associazioni, e misurazioni settimanali della pressione arteriosa con rilevazione della fibrillazione atriale, della glicemia, del colesterolo, dei trigliceridi a Città della Pieve, Moiano, Po’ Bandino, Ponticelli e Montegabbione • supporto psicologico presso il Centro Ictus di Città della Pieve (convenzione con la USL) 68
e presso la sede, ginnastica di mantenimento, incontri mensili con un cardiologo • trasporto socio-sanitario con tre automezzi di cui due adibiti al trasporto di disabili • partecipazione a manifestazioni organizzate da altre associazioni e dal CESVOL. L’associazione durante i suoi tredici anni di vita ha collaborato in modo sempre più fattivo con le Istituzioni (Comune, Scuola, USL), con le altre associazioni e con il CESVOL. Il presidente, fin dalla sua costituzione, è Luciano Convito; fanno parte del Consiglio direttivo i medici neurologi del Centro Ictus di Città della Pieve. In Umbria sono sorte successivamente due sedi territoriali, a Ponte San Giovanni e a Città di Castello.
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A.L.I.Ce. PONTE SAN GIOVANNI L’Associazione nasce nel territorio di Ponte S. Giovanni nel 2003 con la collaborazione del Dr. Stefano Ricci, responsabile del Centro NeuroCerebro-Vascolare nella sede di P. S. Giovanni. Nella stessa sede, l’Associazione ha avuto la possibilità di iniziare la propria attività usufruendo dei medesimi spazi come segreteria. Da allora l’Associazione ha cominciato ad operare con iniziative atte al miglioramento dei servizi rivolti alle persone con disabilità. Alcune di queste iniziative sono nate grazie all’aiuto del Servizio di Riabilitazione di P. S. Giovanni con il quale teniamo da sempre un forte rapporto di stretta collaborazione. Tra le varie iniziative ricordiamo: - attività di screening programmata bimestralmente rivolta alla popolazione con rilievo di parametri di Glicemia, Colesterolemia, Trigliceridi e Pressione Arteriosa con controllo della fibrillazione atriale (FA) effettuata presso la sede di Alice. La stessa attività viene 70
esercitata anche nella giornata nazionale di ALICe, a Pian di Massiano in concomitanza della Fiera della Salute, a Ponte S. Giovanni nelle festività del Settembre Ponteggiano e occasionalmente presso il Centro Commerciale Collestrada. - Progetto A.F.A. – Attività Fisica Adattata. Iniziato il 16 Novembre 2009 con frequenza bisettimanale dal mese di Ottobre a Giugno rivolto a pazienti nominati direttamente dalla USL di P.S. Giovanni. - Servizio giornaliero di trasporto con due nostri mezzi adattati per l’allocazione di carrozzine, di cui uno munito di pedana per facilitare l’accesso ai soggetti con gravi disabilità. - Laboratorio manuale settimanale per soggetti con differenti disabilità . L’Associazione non ha usufruito di contributi economici da parte di Enti pubblici; ad oggi, tutti i progetti, sono stati finanziati grazie ai tesseramenti, ai contributi volontari di privati e dagli introiti delle attività promosse da A.L.I.Ce.. 71
UNITÀ URGENZA ICTUS “STROKE UNITS” L’ictus è un’emergenza. La persona con sospetto di attacco deve ricevere istantaneamente le cure più adatte. Va contattato subito il 118, perché è fondamentale trasportarla con urgenza in ospedale, precisamente nei centri organizzati per l’emergenza all’ictus, cioè le Unità Urgenza Ictus – Centro Ictus Stroke unit. Queste unità sono composte da un team di professionisti di vario genere (sia medici sia infermieri) che conoscono il problema e sono in grado di trattarlo a perfezione. Confronti fra dati di diversi studi condotti in diversi Paesi, hanno rilevato che con questa modalità gestionale si riducono statisticamente sia la mortalità sia il grado di invalidità di chi ha subito un ictus, indipendentemente dalla gravità e dall’età di chi è colpito. Essenziale è cercare di far arrivare la persona nella struttura specializzata quanto prima in modo che esegua subito gli esami, la Tac in particolare, per capire se l’ictus è stato 72
determinato da un’ischemia o da un’emorragia. Nel primo caso, infatti, si può procedere alla trombolisi, una tecnica in grado di sciogliere il coagulo che impedisce al sangue di arrivare al cervello. La cosa importante, però, è agire entro le prime tre-quattro ore al massimo perché, dopo questo arco di tempo può verificarsi un’emorragia in seguito al trattamento. Naturalmente, prima si intervie-ne, più parti di cervello possono essere salvate. Qui di seguito si riportano le UNITÀ D’URGENZA ICTUS DELL’UMBRIA: Città della Pieve - Ospedale B. Giacomo Villa Tel. 0578 290807
Città di Castello - Ospedale Branca Tel . 0759270801
Foligno - Ospedale San G. Battista Tel. 0742 339 7968 7970
Gubbio - Ospedale Branca tel. 0759270418
Perugia - Ospedale S. M. della Misericordia Tel 075 5782765
Terni - Azienda Ospedaliera S. Maria Tel 0744 205381 73
CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE NEI CONFRONTI DELL’ICTUS CEREBRALE – 2002 Costituiscono un diritto delle persone: 1. Che la cultura della prevenzione, cura e riabilitazione dell’ictus diventi un aspetto rilevante dell’assistenza sanitaria in Italia. 2. Che i cittadini italiani siano informati di quali sono i fattori di rischio dell’ictus e di come sia possibile diagnosticarli e trattarli. 3. Che la popolazione sia informata che l’ictus è un’emergenza medica e sia messa a conoscenza di quali sono i suoi sintomi e della condotta da tenere qualora si presentassero. 4. Che le persone colpite da ictus siano ricoverate al più presto in centri specializzati e dotati delle attrezzature più idonee per la cura dell’ictus e, ove ciò non fosse possibile, che siano curate e assistite da personale esperto di ictus. 5. Che le persone colpite da ictus ricevano i migliori trattamenti indicati dalla 74
letteratura scientifica e dalla migliore pratica clinica e siano informate delle loro condizioni, delle possibilitĂ di guarigione e delle terapie a cui sono sottoposte. 6. Che le persone colpite da ictus possano pure avvalersi, con il loro consenso, di centri altamente specializzati nella ricerca in questo campo. 7. Che le persone colpite da ictus ricevano cure riabilitative in ospedale, in strutture attrezzate e a domicilio fino al raggiungimento della massima autonomia possibile. 8. Che le persone colpite da ictus non autosufficienti possano fruire di servizi pubblici, volti a ridurre il peso assistenziale che grava sui familiari. 9. Che le persone colpite da ictus vedano riconosciuti tempestivamente e agevolmente per sĂŠ e per i propri familiari i benefici di legge previsti in caso di disabilitĂ . 10. Che le persone colpite da ictus ricevano gratuitamente cure e controlli volti ad evitare le ricadute. 75
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PER INFORMAZIONI A.L.I.Ce. Umbria – Città della Pieve Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale 06062 Città della Pieve – Perugia c/o Ospedale “Beato Giacomo Villa” Tel. 0578 297091 – 0578 290935 - Fax. 0578 297091 Casella Postale 42 – 06062 Città della Pieve C.F. 94089430543 C.C.B. CREDIUMBRIA - Città della Pieve IBAN IT67 W070 7538 3810 0000 0082 123 E-mail: aliceumbriapieve@tiscali.it Siti Web: beta.pg.cesvol.com/alice umbria.aliceitalia.org A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni Via Cestellini, 1 Tel. 349 5792079 - 339 7417176 aliceonlusperugia@gmail.com IBAN POSTA IT79 M076 0103 0000 0006 1624 250 A.L.I.Ce. Città di Castello c/o Ospedale U. O. Neurologia Via Angelini, 10 - 06012 Città di Castello 075 8509647 - 368 3971590 alicecdicastello@gmail.com
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Indice - Che cos’è l’ictus celebrale
pag. 4
- Consigli pratici sulle terapie
pag. 20
- Conoscere l’afasia
pag. 22
- Conoscere la disfagia
pag. 31
- Guida per le persone colpite da ictus e i loro familiari
pag. 41
- Indirizzi A.L.I.Ce. regionali
pag. 59
- A.L.I.Ce. ITALIA ONLUS
pag. 64
- A.L.I.Ce. Città della Pieve
pag. 68
- A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni
pag. 70
- Unità Urgenza Ictus “STROKE UNITS”
pag. 72
- Carta dei Diritti
pag. 74
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