Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

Quaderni del volontariato

Atti del convegno:

ALICE ASSOCIAZIONE LOTTA ICTUS CEREBRALE

COMUNE DI CITTÀ DELLA PIEVE

UNITÀ SANITARIA LOCALE N.2

STROKE FORUM

costruire un percorso di cura dell'ictus condiviso

Il Cesvol svolge le sue attività con risorse del Fondo Speciale per il Volontariato amministrato dal Comitato di gestione dell'Umbria e alimentato dalle seguenti Fondazioni bancarie: Fondazione Cassa Risparmio Perugia Fondazione Monte Paschi Siena Fondazione Cassa Risparmio Terni e Narni Fondazione Cassa Risparmio Spoleto Fondazione Cassa Risparmio Foligno Fondazione Cassa Risparmio Orvieto Fondazione Cassa Risparmio Città di Castello Fondazione Cassa Risparmio Province Lombarde

Atti del convegno: costruire un percorso di cura dell’ictus condiviso

5

cosa si deve conoscere, come si puo' fare, assieme a chi

Q

20 aprile 2007

Città della Pieve

Palazzo della Corgna- Sala Grande

5

Quaderni del volontariato

5

Atti del convegno:

Costruire un percorso di cura dell’ictus condiviso cosa si deve conoscere, come si può fare, assieme a chi

Futura

CENTRO SERVIZI PER IL VOLONTARIATO PERUGIA

Cesvol Centro Servizi Volontariato della Provincia di Perugia Via Sandro Penna, 104/106 Sant’Andrea delle Fratte 06132 Perugia tel. 075 5271976 fax 075 5287998 www.pgcesvol.net cesvol@mclink.it pubblicazioni@pgcesvol.net

Pubblicazione a cura di

CENTRO SERVIZI PER IL VOLONTARIATO PERUGIA

Con il patrocinio della Regione Umbria

© 2008 CESVOL 2008 FUTURA soc. coop.

ISBN: 88-95132-36-X

I QUADERNI DEL VOLONTARIATO: UN VIAGGIO ATTRAVERSO UN LIBRO NEL MONDO DEL SOCIALE

Il CESVOL, centro servizi volontariato per la Provincia di Perugia, nell’ambito delle proprie attività istituzionali, ha definito un piano specifico nell’area della pubblicistica del volontariato.

L’obiettivo è quello di fornire proposte ed idee coerenti rispetto ai temi di interesse e di competenza del settore, di valorizzare il patrimonio di esperienze e di contenuti già esistenti nell’ambito del volontariato organizzato ed inoltre di favorire e promuovere la circolazione e diffusione di argomenti e questioni che possono ritenersi coerenti rispetto a quelli presenti al centro della riflessione regionale o nazionale sulle tematiche sociali.

La collana I quaderni del volontariato presenta una serie di produzioni pubblicistiche selezionate attraverso un invito periodico rivolto alle associazioni, al fine di realizzare con il tempo una vera e propria collana editoriale dedicata alle tematiche sociali, ma anche ai contenuti ed alle azioni portate avanti dall’associazionismo provinciale.

I Quaderni del volontariato, inoltre, rappresentano un utile supporto per chiunque volesse approfondire i temi inerenti il sociale per motivi di studio ed approfondimento.

5

INDICE

11

Premessa

21

Introduzione

25

Perché la Stroke Unit? - Roberto Sterzi

33

Quale tipo di Stroke Unit - Maria Grazia Celani

53

Dopo la Stroke Unit - Maurizio Massucci

65

Lo studio Prosit - Roberto Sterzi

83

La cura dell’Ictus in Umbria: Foligno - Pierluigi Brustenghi

89

La cura dell’Ictus in Umbria: Gubbio - Pasquale Parise

93

La cura dell’Ictus in Umbria: Città della Pieve - Enrico Righetti

95

La cura dell’Ictus in Umbria: Todi - Bruno Biscottini

97

La cura dell’Ictus in Umbria: Assisi - Francesco Rondoni

107

La cura dell’Ictus in Umbria: Orvieto - Mauro Berrettini

111

Il punto di vista dei malati e dei familiari - Daniela Barzanti

115

La partecipazione - Chiara Cottini

127

Progetto Cochrane Neurological Network - Teresa Cantisani

141

La dimensione del problema - Stefano Ricci

155

L’associazione - Luciano Convito

157

Carta dei diritti delle persone nei confronti dell’Ictus cerebrale

Dedicato a tutte le persone colpite da ICTUS ed ai loro familiari

PREMESSA

CENTRO DOCUMENTAZIONE SALUTE IN…FORMA CESVOL Perugia

La rivoluzione scientifica e tecnologica ha caratterizzato questi ultimi anni e ha permesso a larghissima parte della popolazione di migliorare la qualità della propria vita e di allungarne la durata.

Lo strumento principale che ha contribuito alla diffusione dei progressi scientifici è stato essenzialmente il sistema dell’INFORMAZIONE E DELLA COMUNICAZIONE. Quindi la conoscenza e la possibilità di interagire in tempo reale per rapidi e fruttuosi interscambi costituisce certamente il presupposto indispensabile per lo sviluppo della ricerca scientifica.

E specialmente nel campo della SALUTE si rivela essenziale “IL CONOSCERE” per un corretto approccio partecipativo del malato, che tanta importanza ha dimostrato di avere nella risoluzione della malattia.

Partendo da questo assunto sull’importanza del conoscere, è di patrimonio comune che la rete è attualmente e lo sarà sempre più diffusamente in futuro, una fondamentale fonte di comunicazioni, un inesauribile dizionario enciclopedico e uno “sportello” accessibile e sollecito per una grande quantità di utenti.

Da alcune attività di rilevazione condotte sui fruitori delle informazioni di carattere sanitario in rete, più del 35% degli utenti sono pazienti che cercano soprattutto informazioni ed approfondimenti sulle malattie.

Dunque, questo crescente ricorso alle informazioni sanitarie disponibili sulla rete internet da parte di persone che non svolgono la 11

professione medica, e che quindi fruiscono del web come di un vero e proprio consulente medico e sanitario, costituisce un fenomeno certamente ampio, anche per la trasformazione del rapporto medico-paziente che può configurare.

A testimonianza di quanto la rete venga utilizzata in modo autonomo dagli utenti, anche quando si tratta di saperi in molti casi complessi come quelli medici e sanitari, i dati evidenziano il fatto che la maggior parte degli utenti non medici si rivolge con frequenza anche a siti specializzati, o alle sezioni dedicate ai professionisti, e quando non capisce un’informazione tende a fare ulteriori ricerche.

La rete si presenta dunque come uno strumento estremamente adatto a fornire informazioni che, per la loro complessità, risultano invece penalizzate da media più limitati sotto il profilo dei tempi e degli spazi di comunicazione; e se da una parte questo fenomeno configura il rischio di una diffusione non controllata di saperi approssimativi, con il pericolo conseguente di comportamenti impropri, d’altra parte la capillarità e la continua disponibilità del web costituiscono un’enorme potenzialità perché i cittadini possano costruire con le istituzioni sanitarie, con il personale medico e con le imprese farmaceutiche un nuovo genere di rapporto, caratterizzato da una continuità e da una accessibilità inedite.

In particolare sono quattro le tipologie di siti visitati che risultano così suddivisi: 1. Siti istituzionali: siti web realizzati per conto di soggetti attivi in Italia nell’organizzazione e nella gestione delle politiche sanitarie (Ministero della Salute, Agenzie regionali per i servizi sanitari, Regioni, Istituto superiore di sanità, etc.) a cui si 12

PREMESSA

aggiungono i siti dei principali organismi di rappresentanza di soggetti ed istituzioni sanitarie; 2. Siti di industrie farmaceutiche: siti web di aziende che producono e commercializzano farmaci in Italia; 3. Siti di associazioni di malati: siti web che sono espressione di associazioni che rappresentano o che comunque raccolgono le istanze e gli interessi delle persone colpite da una o più specifiche patologie; 4. Siti generalisti: a questa categoria fanno riferimento tutti quei siti che, pur non essendo necessariamente ed esplicitamente espressione di un soggetto attivo sul territorio in campo sanitario, forniscono informazioni relative alla salute, nelle molteplici prospettive e declinazioni che sono proprie di questo concetto. Naturalmente si tratta di una categoria molto ampia che comprende al suo interno diverse tipologie di sito: quelli “enciclopedici”, assimilabili a dizionari/manuali della salute on line, i siti che sono di fatto riviste on line sul tema della salute, con diversi livelli di approfondimento, i siti generalisti del tipo “rassegna”, che propongono notizie e informazioni eventualmente tratte da altre pubblicazioni scientifiche e non, quelli di tipo “giuridico”, che forniscono informazioni e consulenza su problemi giuridico-legali connessi alla salute e all’assistenza sanitaria.

Ed ora affrontiamo il tema scottante della affidabilità, che costituisce un nodo assolutamente centrale nella analisi complessiva del fenomeno della cosiddetta e-health (salute on line).

Nell’attività di supporto, anche informativo, ai cittadini e di sensibilizzazione verso il pubblico, la accuratezza e l’attendibilità delle 13

informazioni costituiscono chiaramente un aspetto irrinunciabile, così come lo sono la esplicitazione della titolarità e delle finalità, nonché l’adozione di un codice di condotta chiaro ed esplicito sul trattamento dei dati personali degli utenti.

In rete possiamo trovare differenti tipologie di siti, in particolare si possono distinguere: - i siti ufficiali, che si caratterizzano per contenuti legati soprattutto alle politiche sanitarie, e dunque alla spesa sanitaria, a norme e regolamenti, lavoro e salute, educazione sanitaria e ricerca, e comprendono soprattutto siti istituzionali; - i siti di servizio e sostegno che si contraddistinguono per la presenza di temi focalizzati sulla tutela dei diritti dei malati, informazione sulla ricerca e sui temi dell’associazionismo, e comprendono essenzialmente i siti delle associazioni dei malati, nonché alcuni siti istituzionali, che si propongono come strumenti di supporto ai pazienti; - i siti vetrina che si caratterizzano sostanzialmente come strumenti, talvolta un po’ statici, di informazione e di promozione delle attività svolte da soggetti attivi sul territorio, e dunque comprendono soprattutto siti di industrie farmaceutiche, ma anche alcuni siti generalisti e qualche sito istituzionale; - i siti benessere sono quelli che trattano in particolar modo i temi del fitness e della attività sportiva, dell’alimentazione e della prevenzione, ma anche normativa, educazione sanitaria e consulenza (medica o psicologica online), e comprendono quasi esclusivamente siti generalisti.

Una larga maggioranza di siti offre una descrizione della sintomatologia, indicazioni relative alla diagnostica ed indicazioni relative 14

PREMESSA

ad interventi medici e/o chirurgici. Altri si occupano sia della dimensione fisica che di quella psicologica della malattia, ed offre indicazioni relative alla prevenzione. Meno diffusi sono invece l’approccio esclusivo alla dimensione fisica, il pluralismo delle voci, e dunque il riferimento ad una varietà di punti di vista differenti nel caso di questioni controverse e l’indicazione esplicita per gli utenti a servirsi delle informazioni offerte come di uno strumento di supporto alla relazione medico-paziente e non di sostituzione.

Sulla base dei dati relativi ai siti che si occupano di patologie è possibile classificare anche i diversi approcci comunicativi dei siti che si occupano di salute, in particolare è possibile riscontrare: - l’approccio centrato sul paziente, che affronta sia la dimensione fisica che psicologica, e risulta attento agli aspetti umani e relazionali della malattia nonché alla comprensione delle informazioni; - l’approccio articolato e polivalente, attento soprattutto al pluralismo sulle questioni controverse, alla dimensione anche psicologica e alle terapie alternative; - l’approccio tecnico si caratterizza per un l’attenzione soprattutto alla dimensione fisica della malattia, e alla terapia farmacologica e chirurgica; - l’approccio della medicina alternativa caratterizza i siti che trattano pressoché esclusivamente i percorsi terapeutici della medicina alternativa, senza affrontare i temi della diagnostica, della prevenzione e senza trattare i percorsi terapeutici di tipo farmacologico e chirurgico; - l’approccio indefinito definisce il gruppo di siti che si distinguono fondamentalmente per l’assenza di approfondimento sulle 15

patologie, e che dunque le menzionano nelle loro pagine senza di fatto proporne una trattazione.

Con queste premesse è chiaro che i rischi di un’informazione non adeguata sono concreti.

La genericità, ed in parte anche la modalità di trattare le patologie, evidenziano il fatto che sussiste un certo numero di siti che forniscono informazioni poco approfondite, senza alcun riferimento a fonti autorevoli, che non esplicitano le loro titolarità e finalità, o non garantiscono agli utenti la tutela della privacy.

Si possono riscontrare diversi casi di siti che contengono nella migliore delle ipotesi pubblicità commerciale, sino ad arrivare a siti che offrono rimedi senza nessun fondamento scientifico per risolvere anche gravi patologie.

Naturalmente la pubblicità commerciale non costituisce un determinante dello scarso valore dei siti tout court, ma è considerata tale solo per quelli che evidenziano una particolare carenza di approfondimento e di credibilità, configurandosi quindi più come raccolte di inserzioni commerciali che come pubblicazioni informative.

Nei casi in cui ci si imbatte in siti “amatoriali” che si occupano di patologie, le carenze di requisiti di scientificità e di autorevolezza, configurano un rischio più concreto: molti degli utenti non medici della salute on line sono infatti con ogni probabilità persone che cercano notizie ed approfondimenti su una situazione patologica che li riguarda direttamente, o che riguarda un loro familiare. In questo senso si tratta di persone particolarmente vulnerabili, per le quali imbattersi in informazioni non attendibili, o non aggiornate, può aggravare uno stato emotivo già fragile, di 16

PREMESSA

ansia o di allarme, se non addirittura indurre comportamenti scorretti ed inadeguati. Purtroppo due casi drammatici accaduti nelle scorse settimane confermano tale dato.

Gli utenti, però, potrebbero essere aiutati di più, sostanzialmente da un uso più sistematico di criteri condivisi di validazione dei contenuti, non solo a trovare le informazioni di cui hanno bisogno in un singolo sito, ma in una prospettiva più ampia a riconoscere le fonti più autorevoli, e quindi a dare il giusto credito alle molte voci della rete.

Le propongo alcuni criteri imprescindibili per selezionare l’attendibilità e la validità delle informazioni sanitarie reperibili sui siti internet.

1. Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito deve essere scritta unicamente da esperti dell’area medica e da professionisti qualificati, a meno che un’esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche.

2. Le informazioni diffuse dal sito devono essere destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico.

3. Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l’identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s’impegna sull’onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche.

4. La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell’ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente.

5. Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti in17

dotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente punto 4.

6. Gli ideatori del sito si devono sforzare di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto.

Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito.

7. Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e noncommerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito.

8. Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito devono fornire una breve descrizione dell’accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario deve essere presentato all’utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall’istituzione che gestisce il sito.

In ultimo alcune informazioni sul servizio offerto dal CeSVol Perugia “SALUTE IN …FORMA”, che nel corso del tempo è diventato sempre più uno strumento di facile consultazione per chiunque (singoli ed associazioni, medici e pazienti).

Obiettivo del Centro di Documentazione Salute, è quello di monitorare il territorio, per avere un quadro preciso su tutto ciò che è stato fatto e che si sta realizzando in materia di “salute”.

Lo scopo è quello di raccogliere informazioni e documentazione da mettere a disposizione di tutti onde evitare la dispersività de18

PREMESSA

gli interventi e definire meglio i settori di competenza del Centro in relazione e rispetto a quelli degli altri enti.

Il servizio si prefigge di offrire: Documentazione: intesa come raccolta di dati relativi a tutte le attività, le iniziative ed i progetti realizzati; Informazione: intesa come attività di continuo scambio e collaborazione con le risorse esistenti sul territorio che avviene sia attraverso contatti con gli enti locali, le associazioni, le famiglie, le scuole e quanti operano nel settore della salute, dando vita ad una banca dati omogenea e dinamica per contenuto e forma e sia attraverso strumenti che possano illustrare le azioni del CDS, delle scuole, delle Associazioni e dei Centri Servizi.

Formazione: attraverso seminari, workshop, convegni e corsi di aggiornamento rivolti ad insegnanti, famiglie, operatori, volontari.

Consulenza: espletata da alcune figure di esperti del settore, è rivolta alle famiglie, agli insegnanti, agli operatori e a tutti coloro che hanno necessità di reperire materiale informativo su problematiche specifiche.

Il progetto si pone l’obiettivo di funzionare come collegamento Provinciale delle Associazioni che si occupano di salute (da un recente censimento sono oltre cento le associazioni che nella sola Provincia di Perugia si occupano di salute in maniera diretta o trasversale).

Determinante per la buona riuscita del servizio è quindi l’azione di animazione e coinvolgimento di queste Associazioni.

Il centro di documentazione si è dotato di: Portale Internet 19

(www.saluteinforma.org), Servizio di informazione via mail, Sportello informativo aperto al pubblico.

Tre sostanzialmente le aree principali di lavoro del portale: la parte istituzionale (chi siamo, orari, indirizzi, schede sulle iniziative) la parte delle altre risorse di informazione e documentazione a Perugia e in Italia (siti, riviste, centri documentazione, servizi) la parte dei servizi per l’utenza.

Sono disponibili on line tutti i servizi del Centro (lista mail, aggiornamenti legislativi e bibliografici). per Salute In…forma Emanuele Costantini

Per contatti: Centro Documentazione Salute In…Forma Emanuele Costantini Via S. Penna 104/106 (c/o Cesvol Perugia) 06074 - Sant’Andrea delle Fratte (PG) Tel. 075 52 71 976 Fax 075 52 87 998 info@saluteinforma.org www.saluteinforma.org

20

INTRODUZIONE

INTRODUZIONE

Il percorso di cura che il Sistema Sanitario fornisce alle persone affette da Ictus è molto differente da paese a paese, ma anche semplicemente da regione a regione entro lo stesso paese.

Questa variabilità deriva sia da esigenze locali, disponibilità economica o sensibilità di una determinata organizzazione sanitaria, sia dalla mancanza, fino a qualche anno fa, di prove di efficacia a favore di un modello di cura specifico piuttosto che ad un altro.

Una revisione del 1993 “Do stroke units save lives?”, pubblicata in una prestigiosa rivista internazionale, raccoglieva i dati di 1500 persone affette da ictus, metà delle quali ricoverate in reparti dedicati all’ictus e l’altra metà ricoverate in reparti di degenza ordinaria.

I pazienti ricoverati in “Stroke Unit” avevano una significativa riduzione della probabilità di morte (28% per la mortalità precoce, 21% per la mortalità ad un anno) rispetto all’altro gruppo.

Nel 2001 è stata pubblicata una revisione sistematica Cochrane che includeva 23 studi clinici randomizzati e controllati, in cui venivano analizzati i dati di oltre 5000 pazienti. È stato, così, confermato l’importante risultato della prima revisione, cioè una riduzione della probabilità di morte e/o dipendenza da altri del 22% dei pazienti trattati in Stroke Unit.

21

Per stroke unit si intende una unità di 4-16 letti in cui i malati con ictus sono seguiti da un gruppo multidisciplinare formato da infermieri, tecnici della riabilitazione e medici competenti ed esclusivamente dedicati alle malattie cerebrovascolari.

Gli aspetti qualificanti delle stroke unit sono: la multiprofessionalità del gruppo, l’approccio integrato medico e riabilitativo, la formazione continua del personale, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e dei familiari.

Oggi, un ulteriore sforzo è quello di definire con maggior rigore la composizione delle stroke unit, gli interventi, i criteri di accesso e le modalità di dimissione.

Quindi, “stroke unit sì. Ma quale modello organizzativo?” È verosimile che il modello di cura “comprehensive” sia più efficace di quello solo di gestione della fase acuta (ricovero nella prima settimana) o quello solo riabilitativo (ricovero dopo le prime tre settimane dall’evento in un ambito in cui viene effettuata la sola riabilitazione).

Dai dati della letteratura si può dedurre quindi che al paziente con ictus deve essere garantito: • ricovero più precoce possibile (entro le prime ore dall’insorgenza dei sintomi) in una struttura ospedaliera dedicata (Stroke Unit) • inizio precoce del trattamento riabilitativo (entro le prime 24 ore dal ricovero)

22

INTRODUZIONE

• • •

assistenza da parte di personale sanitario dedicato, motivato e preparato in modo pressoché esclusivo alla gestione del paziente con ictus cerebrale approccio multidisciplinare coordinato dal neurologo assicurazione di una continuità terapeutica che coinvolga tutte le fasi di malattia, dalla prevenzione primaria, alla fase di ricovero ed a quella di follow-up, da realizzarsi in un percorso integrato coinvolgente i Centri di Riabilitazione collocati sul territorio ed i Medici di Medicina Generale.

Inoltre, in considerazione del fatto che il paziente ed i propri familiari rappresentano il centro del lavoro quotidiano del gruppo multidisciplinare, diviene fondamentale porsi il quesito di qual è il vero recupero che il paziente vorrebbe avere. Per fare questo diviene necessario che il gruppo multidisciplinare condivida gli obiettivi di prognosi raggiungibili per la persona malata nei suoi bisogni più vitali, ma consideri anche il reinserimento nel tessuto socio-assistenziale costruendo un percorso di cura.

Da qui sorge la necessità di analizzare in maniera qualitativa le esperienze di malattia delle persone affette e dei loro cari per poter poi realizzare un tentativo di estrapolazione dell’esperienza dal punto di vista di chi, per proprio ruolo, è sempre stato considerato un “paziente”.

Esperienza da mettere a disposizione della ricerca scientifica per poter procedere parallelamente in maniera sensibile ed applicabile.

23

ROBERTO STERZI – PERCHÉ LA STROKE UNIT?

L’ideale (l’evidenza) ROBERTO STERZI Città della Pieve – 20 aprile 2007

Perché la stroke unit?

Incominciamo dalla parte giusta, quella dei pazienti…

Pz maschio 80 aa., in buone condizioni h 7.30 am: insorgenza improvvisa di afasia e di emiparesi destra. Che cosa fare?

25

Se avessi uno stroke…

• entro le tre ore: ambiente esperto TC encefalica considerare la trombolisi • sorveglianza:

disfagia, aspirazioni, trombosi venose

• interventi:

sulla PA? catetere solo al bisogno idratazione e alimentazione Lancet 1998;352(suppl III) 20-30 Kennedy controllo della temperatura anticoagulazione giustificata dimissione precoce prevenzione secondaria

R Lees

Lancet 1998;352(suppl III) 20-30 Kennedy R Lees

Evidence = prova di efficacia Trattamenti per l’ictus ischemico acuto All

T< 2 weeks

5-15% T< 3 hours

75% T< 48 hours

Clinical evidence, Issue 2, 2005

26

ROBERTO STERZI – PERCHÉ LA STROKE UNIT?

Perché parliamo di “stroke unit”?

♦ Stroke unit = unità dedicate agli ictus cerebrali (malattie cerebrovascolari) spazio fisico (stanze) + personale (medici, infermieri) dedicati ♦ Analogia con le unità coronariche ♦ Cura organizzata per l’ictus

Stroke unit: Struttura e organizazione •

Team coordinato e multidisciplinare (infermieri, medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali) – riunioni settimanali – programmi per obiettivi

• Coinvolgimento precoce dei pazienti e dei familiari nella cura • Staff (medico e infermieristico) dedicato e con interesse per l’ictus e per la riabilitazione.

• Programmi formative e training • Riabilitazione attiva precoce Langhorne and Dennis (1998)

27

Evidence = prova di efficacia Ma quale efficacia?

Meno morti?

Meno disabili?

Come si dimostra che le stroke unit servono?

Organised (stroke unit) care 23 RCTs from 9 countries (6 European) Stroke patient

Stroke unit

Gener alward

Long term outcomes (6-12 months) 28

ROBERTO STERZI â&#x20AC;&#x201C; PERCHĂ&#x2030; LA STROKE UNIT?

Basic characteristics of stroke unit care in the clinical trials Organised (stroke unit) care

Conventional care

Coordinated multidisciplinary care

No multidisciplinary team care

Education and training

Specialist staff (stroke and/or rehabilitation)

General staffing and interests (general medicine or general neurology)

Gli studi clinici

JAPAN Osaka

S. AMERICA Joinville

29

Metanalisi= cosa dicono gli studi?

Langhorn P, Dennis M. Stroke unit: an evidence based approach - BMJ 1998

Stroke unit: efficacia Per prevenire

Numero di pazienti da trattare in stroke unit

1 decesso

16

(CI 11-30)

1 istituzionalizzazione

13

(CI 9-21)

1 perdita di indipendenza

14

(CI 9-26)

Stroke Unit Trialists' Collaboration. Organised inpatient (stroke unit) care for stroke (Cochrane Review).

In: The Cochrane Library, Issue 1, 2005.

30

ROBERTO STERZI – PERCHÉ LA STROKE UNIT?

Post-stroke mortality: Comparison S.U. vs conventional care

P. Langhorn, M Dennis, 1998

Cosa si intende per processo?

RSA

118 IN

PS DEM MMG

Risorse -umane -strumentali - strutturali

Stroke unit

OUT

- Figure professionali coinvolte - Fisoterapia precoce -Esami diagnostici -Integrazione con altre UO

FKT

ADI

DOMICILIO

31

“Stroke Care Continuum” Stroke Unit Admission

Discharge Acute Management

Time delay to hospital to SU Selection Criteria

Monitoring Staffing

Grazie per l’attenzione!

Stroke unit

32

Rehabilitation ward Rehabilitation SU Early supported discharge Long-term facilities

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

Quale tipo di Stroke Unit Maria Grazia Celani per la Stroke Unit Città della Pieve

Un percorso condiviso per l’ictus acuto 20 Aprile 2007

Processo decisionale per un intervento sanitario Necessità dei pazienti

Prove di efficacia

Intervento

Priorità della società

Risorse disponibili

Le prove di efficacia sono essenziali nel processo decisionale, cosi come lo sono i bisogni dei pazienti

33

Il percorso inizia da qui, Città della Pieve 1998 grazie al lavoro della “giovane Alice”

Integrato con l’evidenza Clinical Evidence…

Clinical Evidence, issue 1 2005

Clinical Evidence, issue 1 2005

34

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

Studi randomizzati e controllati con l’obiettivo di ricercare il trattamento più efficace ed applicabile

19

studi randomizzati

e controllati

4000 1

pazienti con ictus

revisione sistematica

Cochrane

Beneficio della Stroke Unit in numeri Trattamento

Trombolisi

N° trattati

Beneficio x 1000 trattati

N° Morti/dip evitati

5.000

60

300

ASA

80.000

13

1.000

SU

60.000

62

37.000

35

La Stroke Unit Trial Collaboration attualmente si compone di 31 trials (6936 pazienti la maggior parte nel Nord Europa

Quale STROKE UNIT

Stroke Unit Acuta:

ricovero in fase acuta, dimissione precoce (entro 7 giorni)

Stroke Unit Riabilitativa:

ricovero in fase post-acuta, (dopo circa 7 giorni dall’evento o più) e l’obiettivo principale è la riabilitazione

Stroke Unit “Comprehensive” (“taacu” e “riabilitativa”) ricovero in fase acuta ma che fornisce riabilitaizione per diverse settimane se necessario

Stroke Team mobile gruppo multidisciplinare che fornisce assistenza nelle diverse degenze ordinarie

Unità Riabilitativa mista gruppo multidisciplinare

(con infermieri specializzati) in un reparto di riabilitazione generale

36

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

Quale STROKE UNIT in Europa

Stroke Unit Acuta:

Europa centrale, germania ed austria

Stroke Unit “Comprehensive” Prevalentemente in UK

Stroke Unit “Comprehensive” o “Riabilitativa” Europa del Nord: Svezia o Norvegia

Stroke Unit di diverse tipologie:

Diversi modelli di sviluppo di CARE

Italia

Russia

Quale evidenza per Quale STROKE UNIT? Morte o dipendenza Acuta, intensiva

Nessun dato

Acuta, monitoraggio (2 trials; 210 pazienti)

NS

Comprehensive SW (10 trials; 3190 pazienti)

P<0.01

Riabilitativa SW (6 trials; 630 pazienti)

P<0.05

0.5

1

2

Odds ratio (95% CI)

37

Cosa fa di una Stroke Unit, una Stroke Unit?

Gestione del paziente in base alle necessitĂ

Patient-centred

Gestione multidisciplinare Coordinata ed integrata

Educazione ed aggiornamento del personale e dei pazienti

38

Personale multiprofessionale specializzato (in ictus e/o riabilitazione)

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

Acute unit

Rehabilitation unit

Valutazione & monitoraggio

Valutazione & monitoraggio

Gestione dell’acuto

Gestione dell’acuto

Parametri fisiologici

Mobilizzazione precoce

Gestione complicanze

Nursing esperto

Parametri fisiologici

Mobilizzazione precoce

Gestione complicanze

Nursing esperto

Riabilitazione Multidisciplinare

Riabilitazione Multidisciplinare

Programma di dimissione

Programma di dimissione SUTC (2002)

Quale paziente in Stroke Unit?

Interazione tra sottogruppi (P>0.2)

Lieve

0.92 (0.64 - 1.32)

Moderato

0.80 (0.67 – 0.95)

Grave

0.64 (0.50 – 0.84)

Totale

0.84 (0.73 – 0.96) 0.5

1

2

Caution is needed when interpreting these subgroup analyses particularly as a relatively small number of outcome events were observed limiting the statistical power.

Also the results may change depending on the outcome chosen. Further analysis by stroke severity confrmed that mild stroke patients did not appear to benet from stroke unit care in terms of a reduced risk of death (odds ratio 0.96; 95% condence interval 0.58 - 1.60) or death or institutional care (0.95; 0.66 - 1.36).

However mild stroke patients managed in stroke units had a reduced risk of survival with dependency (0.51; 0.33 - 0.79; P.0.001).

39

Livello avanzato?

un’organizzazione efficientemente integrata non un luogo geografico di cura ma un percorso

Informazione nella popolazione sulla malattia ictus Immedito accesso in ospedale Triage e immediata valutazione specialistica Stroke Unit Comprehensive Sistema programmato di dimissione Ricerca, educazione, controllo di qualità

Livello avanzato?

un’organizzazione efficientemente integrata un percorso

40

Informazione nella popolazione sulla malattia ictus Immedito accesso in ospedale Triage e immediata valutazione specialistica Stroke Unit Comprehensive Sistema programmato di dimissione Ricerca, educazione, controllo di qualità

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

41

Livello avanzato?

unâ&#x20AC;&#x2122;organizzazione efficientemente integrata un percorso

42

Informazione nella popolazione sulla malattia ictus Immedito accesso in ospedale Triage e immediata valutazione specialistica Stroke Unit Comprehensive Sistema programmato di dimissione Ricerca, educazione, controllo di qualitĂ

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

Immediato accesso in ospedale

Linee guida ai medici per favorire un rapido ricovero in ospedale Training del personale dell’emergenza per riconoscere l’ictus

Elevata priorità di traporto con il 118 (codice rosso) per i pazienti con ictus acuto

Sistema per allertare l’ospedale dell’urgenza in arrivo ed accelerare il processo diagnostico

Livello avanzato?

un’organizzazione efficientemente integrata un percorso

Informazione nella popolazione sulla malattia ictus Immedito accesso in ospedale Triage e immediata valutazione specialistica Stroke Unit Comprehensive Sistema programmato di dimissione Ricerca, educazione, controllo di qualità

43

Immediata presa in carico di tutti gli eventi acuti: triage, stratificazione del rischio & organizzazione del percorso

- ‘Non ictus’ - rapidamente -> allertare il gruppo che si occupa in maniera appropriata del caso e non disperdere risorse del ‘fast track stroke team’ !

- TIA & Ictus acuto lieve - Casi ad alto rischio -> valutazione completa e trattamento entro lo stesso giorno della valutazione - Fast track di una eventuale patologia carotidea -> endarterectomia

- Ictus con immediato ricovero ospedaliero - Terapia iperacuta o altre terapie da effettuare in emergenza

Strumenti per migliorare la diagnosi clinica e stratificazione del rischio nella fase iperacuta - ‘Ictus ’ vs ‘Non Ictus’: - 3 campi: Faccia, Braccio, Test della parola (FAST) - 8 campi Ictus vs non ictus ‘mimic’1 - 13 campi NIHSS

-TIA: alto vs basso rischio

- ABCD score (Rothwell)2 - California Model (Johnston)2

- Punteggio per selezionare il paziente da sottoporre ad endarterectomia Hand et al Stroke 2006; 37: 769-774.

Rothwell. Stroke 2006: 37: 320-322

44

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

11-15% 8-12%

Livello avanzato?

un’organizzazione efficientemente integrata un percorso

Informazione nella popolazione sulla malattia ictus Immedito accesso in ospedale Triage e immediata valutazione specialistica Stroke Unit Comprehensive Sistema programmato di dimissione Ricerca, educazione, controllo di qualità 45

Ictus acuto: ricovero in comprehensive care Stroke Unit - Ricovero di tutte le età e di ogni grado di severità (lievi/moderati/severi) - Presa in carico precoce con nursing intensivo - Selezione dei casi da sottoporre a trombolisi - Riabilitazione multidisciplinare dal 1° giorno - Inizio immediato della prevenzione secondaria - Dispensazione di libretti informativi ed educazione della gestione - Cure per persone destinate sicuramente al decesso - Assistenza fino alla dimissione ed oltre le mura

Stroke Unit Trialists Collaboration

Cosa avviene solitamente Ricovero

Dimissione

Rivalutazione

Fase Ospedale acuta Riabilitazione

Casa

46

Support

MARIA GRAZIA CELANI â&#x20AC;&#x201C; QUALE TIPO DI STROKE UNIT

Dimissione programmata precocemente allâ&#x20AC;&#x2122;interno di un percorso di cura

Ricovero

Dimissione

Rivalutazione

Fase Ospedale acuta Riab

Casa

Riab

Riab Support Support

Ricovero

- Comunicazione e conoscenza del paziente e dei parenti - Identifiazione degli obiettivi chiave di lavoro - Valutazione del domicilio - Piano di dimissione - Obiettivi di riabilitazione concordati

Dimissione

- Accesso ai servizi riabilitativi - Implementazione del programma riabilitativo - Rivalutazione del percorso del gruppo multidiscipinare - Interruzione del supporto concordato

Dimissione in ESD

47

I Programmi di prevenzione sono determinanti per ridurre l’incidenza di ictus e per prevenire tutti gli ictus evitabili relativi ad uno stile di vita non sano Linee guida locali e protocolli integrati con il percorso di cura, con l’aggiornamento del personale del gruppo multidisciplinare, la verifica di qualità e la ricerca delle prove di efficacia mediante studi clinici controllati contribuiscono ad ottimizzare la gestione e quindi la prognosi del paziente

La stroke unit è un ambiente particolare in cui competenza, attitudine e pratica quotidiana assicurano che vengano applicati gli interventi efficaci riguardanti sia il trattamento della fase acuta che la prevenzione primaria e secondaria

COS’ È UNA STROKE UNIT?

Un approccio di cura integrato basato sui bisogni del paziente (patient-centred) Attraverso singoli interventi farmacologici, chirurgici, di “care” e riabilitativi l’obiettivo è quello di ridurre al minimo le complicazioni, il rischio di eventi vascolari futuri ed ottenere la migliore qualità della vita possibile

48

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

Livello avanzato?

un’organizzazione efficientemente integrata un percorso

- Informazione nella popolazione sulla malattia ictus - Immedito accesso in ospedale - Triage e immediata valutazione specialistica - Stroke Unit Comprehensive - Sistema programmato di dimissione - Ricerca, educazione, controllo di qualità

PAPERS – TRAINING CARERS OF STROKE PATIENTS: RANDOMISED CONTROLLED TRIAL

49

Ricerca: studi randomizzai e controllati - Del personale medico - Del personale infermierisico - Del gruppo multidisciplinare - Su interventi farmacologici - Su procedure infermieristiche - Sulla condizione psicologica del carer

- Necessità di un sistema che fornisca un percorso di cura all’intera popolazione - Necessità di centri che agiscano a livello preospedaliero, ospedaliero e che coordinino I servizi - Partecipazione alla ricerca, educazione e conrollo di qualità, essenziali per migliorare - La conoscenza, - L’efficacia, - La qualità e l’equa distribuzione della cura

50

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

La gestione dell’ictus sarà più efficace quando effettuata in luoghi di cura organizzati, esperti ed addestrati e capaci di impostare un percorso Servizi entusiasti che reagiscono in maniera sensibile ed immediata ai bisogni individuali del singolo paziente, quale Individuo coinvolto e responsabile, in tutte le fase del precorso di recupero dall’evento fino al ritorno in società .

Cumulative meta-analysis death or institutional care 1960

“expected to reduce disability”

1970

“significantly improves outcomes”

1980

“do NOT improve outcomes” “results not conclusive” “conflicting evidence on effects” “greatest leap forward in stroke”

1990 2000

Basis of most stroke guidelines and National Service Framework .3 .5

1

2

5

51

“Puoi dirmi, per favore, da che parte posso andarmene da qui?

Alice

Tutto dipende da dove vuoi andare.

Gatto

Non mi importa molto dove...

Alice

Allora non importa da che parte vai...

Gatto

Purchè arrivi da qualche parte.

Oh, là ci arriverai di certo, se cammini abbastanza.” (il Gatto)

52

MAURIZIO MASSUCCI â&#x20AC;&#x201C; DOPO LA STROKE UNIT

Dopo la stroke unit Maurizio Massucci C.O.R.I. Dipartimento Riabilitazione Azienda USL 2 dellâ&#x20AC;&#x2122;Umbria

Linee di indirizzo per la definizione del percorso assistenziale ai pazienti con ictus cerebrale, CSR 3/02/2005

53

Acute stroke patients should be offered organised inpatient (stroke unit) care which is typically provided by a coordinated multidisciplinary team operating within a discrete stroke ward, which can offer a substantial period of rehabilitation if required.

Johnston, 2005

54

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

Continuità-linearità delle misure L’analisi statistica Il disegno sperimentale

Tesio, 2005

55

Levels of evidence for stroke rehabilitaton

Langhorne et al. 2002

1. I criteri di eligibilitĂ sono stati specificati 2. I soggetti sono stati randomizzati in vari gruppi (in uno studio crossover, l'ordine con cui i soggetti ricevono il trattamento viene randomizzato).

3. L'assegnazione dei pazienti era celata.

4. I gruppi erano simili all'inizio dello studio per quanto riguarda i piĂš importanti indicatori prognostici 5. Tutti i valutatori erano "ciechi" rispetto ad almeno uno degli obiettivi principali dello studio 6. Tutti i terapisti erano "ciechi" al tipo di trattamento che somministravano.

7. Tutti i valutatori erano "ciechi" rispetto ad almeno uno degli obiettivi principali dello studio 8. I risultati di almeno un obiettivo dello studio sono stati ottenuti su almeno l'85% dei pazienti inizialmente assegnati ai gruppi 9. Tutti i pazienti analizzati al termine dello studio hanno ricevuto il trattamento (sperimentale o di controllo) a cui erano stati assegnati, se cosÏ non fosse almeno uno degli obiettivi è stato analizzato per "intenzione al trattamento".

10. I risultati della comparazione statistica tra i gruppi sono riportati per almeno uno degli obiettivi chiave 11. Lo studio fornisce misure corredate degli gli indici di variabilitĂ per almeno uno degli obiettivi chiave

56

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

(Stroke 2000;31:434-439.)

57

Riabilitazione ospedaliera o domicilio?

58

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

Raccomandazione 14.61 Grado A

Nei soggetti con disabilità medio-lieve, in alternativa al ricovero prolungato, è indicata la dimissione precoce dalla struttura ospedaliera riabilitativa, se supportata da un team multidisciplinare esperto, operativo nella realtà territoriale, collegato o sovrapponibile allo stesso team attivo nel reparto di degenza.

59

Raccomandazione 14.24 Grado A

60

Entro la prima settimana dal ricovero è indicato attivare lo staff cui compete lâ&#x20AC;&#x2122;assistenza ai fini riabilitativi.

MAURIZIO MASSUCCI â&#x20AC;&#x201C; DOPO LA STROKE UNIT

Raccomandazione 14.25 Grado A

Ă&#x2C6; indicato che il paziente venga trattato intensivamente, compatibilmente con le sue caratteristiche e con quelle della struttura, articolando il programma sulla base dei vari operatori (fisioterapisti, terapisti occupazionali, riabilitatori delle funzioni superiori e del linguaggio, infermieri).

61

PEDro score 8

Kwakkel G, Wagenaar RC, Twisk JW, Lankhorst GJ, Koetsier JC. Intensity of leg and arm training after primary middle-cerebral-artery stroke: a randomised trial. Lancet 1999;354:191-196.

62

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

Body Weight Support (Stroke. 2003;34:3006.)

Reviewers’ Conclusions The results of this review are not conclusive. Among people with stroke who could walk independently at the start of treatment, treadmill training with body weight support may improve walking speed.

63

Raccomandazione 14.18

è facile trasferire laricerca nella pratica clinica

5%

67%

ho bisogno di piĂš formazione

sono felice del tempo che ho per la ricerca

8%

considero importante la ricerca per il mio lavoro

92%

0%

64

Grado B

20%

40%

60%

80%

100%

ROBERTO STERZI â&#x20AC;&#x201C; LO STUDIO PROSIT

Lo studio Prosit e le stroke unit in Lombardia

Roberto Sterzi Lo studio PROSIT

65

Prosit 1: percentuale di ictus in SU 11.5% 7.0% 11.9% 8.5%

34.9% 4.6%

2.0%

=14%

Prosit 1 - SU vs MS: Organization P< 0.001

P< 0.001

P< 0.001 P< 0.001

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

100%

93%

P< 0.001 65%

56%

59%

63%

P< 0.001

36% 23%

Early Mobiliz (<48hs)

SU MS

66

93%

77%

Multidisciplinary meetings

Medical protocols

Nursing protocols

Quality protocols

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

SU vs MS Monitoring vital functions 0,8

Monitor/bed

0,7

P< 0.001

SU P< 0.001

0,68

MS

0,63

0,6

P< 0.001

0,5

0,46

P< 0.001

0,53

0,4 0,3 0,2 0,1

0,05

0,08 0,03

0,03

0 ECG

Oxygen

BP (not inv)

Temperature PROSIT, Nov 2001

PROSIT 2003/4: Risultati nazionali Reparti che ricoverano >50 ictus/anno

67

Stroke Unit

678

Servizi Misti

con personale dedicato con letti dedicati ne’ letti ne’ personale dedicato

458 letti 31.037 letti 6 59 613

67

Studio Prosit 2 - Metodi

Studio Prosit 2 - Risultati

68

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

12 mila pazienti, corretti per variabilità dei soggetti e degli ospedali

PROSIT e metanalisi SU

69

PROSIT 2003/4: letti e personale dedicato SU N=67

SM

Neurologia

75%

22%

Unità complessa

13%

Letti (media) DRG 14 (media)

7

36

195

114

PROSIT- Quality evaluation

1. Hospital

2. Unit setting

3. Staffing

setting - Emergency dept - Intensive care - Neurosurgery dept - Vascular Surgery dept - Coronary Unit - Rehabilitation dept - Brain MRI - Neuroradiological dept

70

- Neurological

- n° full time physicians

- Pts/year

- n° full time nurses

- Monitors

- n° physiotherapists

- Elevators

- n° speech therapists

- Outpatiens clinic

- n° social workers

ROBERTO STERZI â&#x20AC;&#x201C; LO STUDIO PROSIT

0.50 0.25 0.00

Sensitivity

0.75

1.00

PROSIT2- Quality evaluation

0.00

0.25

0.50 1-Specificity

Hospital Setting Diagnostic Investigations

0.75

1.00

Unit Setting Process of Care Staffing

71

2003/04

Stroke Unit censite

Prosit 2 Lombardia 2003/04 SU

NCH

Neurad

CHV

Rianim

UCoron

Riab

1

si

si

si

si

si

si

2

si

si

si

si

si

si

3

si

si

si

si

si

no

4

si

si

si

si

si

no

5

no

si

si

si

si

6

no

si

si

si

si

7

no

no

si

si

si

si

8

no

no

si

si

si

si

9

no

no

si

si

si

si

no

no

si

si

si

10 11

no

no

no

si

si

si

12

no

no

no

si

si

si

13

no

no

no

si

si

14

no

no

no

no

si

15

no

no

si

si

no

72

no

ROBERTO STERZI â&#x20AC;&#x201C; LO STUDIO PROSIT

PROSIT 2 Lombardia 2003/4 Popolazione 2002

122 Reparti > 50pz

43 SU necessarie

15 SU esistenti

Bergamo

802.547

13

4

2

Brescia

844.923

17

5

0

Como

453.265

7

3

2

Cremona

285.781

5

2

0

Lecco

259.193

4

1

1

Lodi

171.980

2

1

0

ASL

322.311

6

3

0

1.134.573

22

6

5

Milano 1 (Legnano)

776.599

8

4

1

Milano 2 (Melegnano)

430.729

4

2

0

Milano 3 (Monza

853.182

11

4

1

Pavia

431.577

10

3

2

Sondrio

146.605

2

1

0

Varese

688.726

11

4

1

Mantova Milano CittĂ

Come migliorare il processo?

RSA

1 18 I

N Stroke

PS DEM

MMG

Risorse -umane -strumentali - strutturali

FKT

OUT

ADI - Figure professionali coinvolte - Fisoterapia precoce - Esami diagnostici - Integrazione con altre UO DOMICILIO

73

Studio NEU: Le UU.OO. di Neurologia in Italia 209 UU.OO. aperte all’Emergenza

5%

11%

12 UU.OO. non aperte all’Emergenza 84%

26 UU.OO.

UU.O. con PS

UU.OO. no PS

UU.OO. No letti

senza posti letto

UNITÀ DI NEUROLOGIA IN LOMBARDIA

PI E

AO

S T M A O N TE LI G LO UR I M B A* A FR RD IA T R IU EN LI V TI .G N O .

A VE .A. N ET EM O I T O L IA R S C AN A M AR * C H E U M BR IA LA Z C AM IO * PA N I A P BA UG SI LIA LI C AT A SI C I LI C AL A* SA A BR R D IA EG N A

45 40 35 30 25 20 15 10 5 0

studio NEU

74

ROBERTO STERZI â&#x20AC;&#x201C; LO STUDIO PROSIT

RSA IDR Riabilitazione

Modello di sistema R i a b i l i t a z i o n e

Neurochir.

Neurofisiologia Chirurgia Vascolare

Cardiologia UO

Stroke unit Laboratorio Neuroradiologia Neurorianim.

1. Costituzione dello stroke team 2. Produzione di linee-guida aziendali 3. Avvio della stroke unit - adattamenti strutturali, apparecchiature - formazione e training 4. Verifica periodica dellâ&#x20AC;&#x2122;impatto (indicatori di processo/esito ) 75

Cronogramma del Progetto Mesi

1-3

3-6

6-9

9-12

-----

----

-----

12-15

15-18

18-21

Fase 1 Avvio stroke team Fase 2 Linee guida; registro Fase 3a Adattamenti strutturali Fase 3b Avvio Stroke Unit Fase 4 Verifica impatto Fase 5 Integrazione con territorio

FORMAZIONE DELLO STROKE TEAM Who does volunteer?

76

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

PRODUZIONE DI LINEE-GUIDA

PROTOCOLLI INFERMIERISTICI

77

ADEGUAMENTI STRUTTURALI

ADEGUAMENTI STRUTTURALI

78

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

SORVEGLIANZA E MONITORAGGIO

MOBILIZZAZIONE PRECOCE

79

RIUNIONI MULTIPROFESSIONALI â&#x20AC;&#x201C; PROGETTO RIABILITATIVO

PROGETTO S.U.N. Lombardia Stroke Unit Network Hospital

Hospital

Hospital

Hospital

Hospital

Hospital

INTERNET

Doctor

Doctor

80

I.R.C.C.S. Fondazione C. Mondino (Data base server)

S.U.N. Doctor

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

S.U.N. Lombardia: UNITÀ PARTECIPANTI SONDRIO COMO - Osp. S.Anna Osp. Valduce

ZINGONIA MERATE

PONTE SAN PIETRO

BERGAMO - Osp. Riuniti

SARONNO MONZA Osp. S.Gerardo

GALLARATE DESIO LEGNAN

GARBAGNATE MAGENTA

VIMERCATE

BRESCIA - Spedali Civili Fatebenefratelli

MILANO - IRCCS S.Raffaele Osp. San Carlo IRCCS Auxologico Osp. Niguarda Osp. San Paolo Osp. Sacco

CREMONA

PAVIA - IRCCS Mondino LODI VIGEVANO Beato Matteo

MANTOVA

VOGHERA

81

- Come riuscire ad aprire i letti necessari ?

- Come mantenere un buon livello strutturale?

- Come mantenere un adeguato livello assistenziale?

- Come migliorare la qualitĂ delle cure?

- Come coprire adeguatamente tutto il territorio regionale?

82

PIERLUIGI BRUSTENGHI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: FOLIGNO

COSTRUIRE UN PERCORSO CONDIVISO DI CURA DELL’ICTUS

20 Aprile 2007 Città della Pieve Pierluigi Brustenghi

Il bacino d’utenza

83

L’organizzazione attuale • Mancanza di Reparto dedicato • Sperimentazione modello integrato con medicina • Futuro reparto dedicato

Totale complessivo

Azienda USL 103 Osp. Spoleto

si Azienda USL 103 Osp. Foligno

Azienda USL 103 Osp. Cascia

0

84

200

400

600

800

1000

PIERLUIGI BRUSTENGHI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: FOLIGNO

6801

3201

14 15 16 17

2901

2603

2601

0

100

200

300

400

350 300 250 200

2005 2006

150 100 50 0 Altre Patologie

Ictus

85

16 14 12 10 Neuro HC

8 6 4 2 0 14

15

16

17

La gestione dello stroke allo stato attuale presso Osp.di Foligno - Reparti interessati: 1) Neurologia-Riabilitazione: 15-20 posti letto. (5-10 High care), rimanenti:degenza ordinaria - Guardia attiva dalle 8 alle 20. Guardia attiva notturna: Medici di Medicina generale. Reperibilità del Neurologo: 20-8 2) Medicina d’urgenza: successivo trasferimento del Pz 3) Medicina generale - CRITERI DI RICOVERO: a) disponibilità di posti letto b) accesso notturno c) gravità dell’ictus all’esordio d) necessità di consulenza neurologica

86

PIERLUIGI BRUSTENGHI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: FOLIGNO

L’organizzazione presso la U.O. di Neurologia di Foligno - Medici: 4 a tempo pieno, 3 parziale,1 responsabile - Infermieri Degenza ordinaria:3 al mattino, 2 pomeriggio e notte.

Una caposala. 2 OTA - Infermieri High care: 4 al mattino, 3 pomeriggio, 2 notte. 2 OTA - Presenza in reparto di 3 Tdr e di una logopedista - Palestra di reparto - Consulenza nutrizionale - Consulenze fisiatriche 2 volte a settimana - Collaborazione stretta con la Riabilitazione di Trevi - Ecodoppler: 8-20 - Elettrocardiografia dinamica: 8-20 - Ecocardiografia: 24 h.

- TC cerebrale: 24/24 - RMN: 12/24 (no festivi) - Angiografia: no - Consulenza angiochirurgica: 24/24

Caratteristiche dei centri preposti per la fibrinolisi secondo il DL 24-7-2003 della G.U. 18-8-2003 e la situazione reale - Prot.SIST-MOST - Struttura dedicata - TC Cerebrale 24/24 h.

- Lab.analisi 24/24 h.

- Cons.cardiologica 24/24 h.

- Cons.rianimatol. 24/24 h.

- Cons.neurochir.24/24 h.

- Fisioterapista - Logopedista

Realtà locale (Foligno) NO SI SI SI SI SI?( 20 min) SI SI 87

Ictus

Medicina

Medicina Interna Neurologi

Domicilio

88

Riabilitazione

RS

PASQUALE PARISE – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: GUBBIO

ASL1 Gubbio-Gualdo Tadino Abitanti al 31/12/2005 Gubbio 40624 Gualdo Tadino 15545 TOTALE 56169

Numero di ictus dal 1/1/2006 al 31/12/2006 DRG 14

Gubbio 119 Gualdo Tadino 22 TOTALE 141

89

Numero di TIA dal 1/1/2006 al 31/12/2006 DRG 15

Gubbio 25 Gualdo Tadino 56 TOTALE 81

- TC cerebrale all’ingresso in PS (TC disponibile 24 ore/24, 12 ore in forma attiva e 12 ore in reperibilità) - Ritardo TC di circa un’ora per i ricoveri a Gualdo Tadino durante notte o festivi - Ecocolordoppler TSA a reparto entro 24-48 ore - Ecocardiogramma TT o TE in Cardiologia da 3-10 giorni a secondo dell’indicazione clinica - FKT entro 24-48 ore

90

PASQUALE PARISE â&#x20AC;&#x201C; LA CURA DELLâ&#x20AC;&#x2122;ICTUS IN UMBRIA: GUBBIO

Anamnesi, EO, parametri vitali, accesso venoso periferico Scheda infermieristica dedicata per le prime 24 ore con i principali parametri vitali e di laboratorio Trombolisi (partecipazione studio IST 3); rara.

ECG ed esami ematici di routine Valutazione della disfagia: se presente SNG dopo 48-72 ore

Mobilizzazione antidecubito ogni 4-6 ore Prevenzione TVP (se allettamento /plegia o altri fattori di rischio per TEV): LMWH o Calza antitrombo Valutazione della funzione intestinale

91

- RMN encefalo non disponibile per esami urgenti ma solo programmati - Ecocolordoppler transcranico (manca strumentazione) - Infermieri dedicati - Terapista della Riabilitazione dedicato - Stroke Unit

92

ENRICO RIGHETTI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: CITTÀ D. PIEVE

Enrico Righetti La cura dell’Ictus in Umbria: Città della Pieve

93

4 posti letto Personale dedicato

Personale in consulenza Fisiatra riabilitazione intensiva

6 infermieri (5)

(CORI)

Un coordinatore

Fisiatra territorio Urologo Diabetologo/Dietista

1 fisioterapista 4 medici

Chirurgo generale

Un responsabile

PEG, Doppler venoso

Chirurgo vascolare Altro personale

Doppler, Chirurgia delle carotidi

Cardiologo

Psicologa

Eco-TT e TE

Operatore sanitario

Medico Internista

ALICE

Neuroradiologo

Tre incontri settimanali gestione clinica

Servizi diagnostici

Un incontro mensile tematico

TC cranio

Protocolli di “care”

RMN

nutrizione/disfagia,dist. sfinterici, mobilizzazione

ECG

Studi di “care” Disfagia

Ecocardio

Informazione

TC 24 h (DWI) Ecodoppler carotideo

Attività

dei pazienti e dei familiari

Partecipazione a studi Clinici internazionali Food,CLOTS, IST-3

Ambulatorio dedicato Incontri strutturati Pazienti e familiari

94

BRUNO BISCOTTINI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: TODI

PERCORSO DI CURA DELL’ICTUS

TODI Bruno Biscottini

PERCORSO DI CURA DELL’ICTUS COSA C’È: 78 DRG 14 NEL 2006 TC CEREBRALE 8-20 IN TELERADIOLOGIA TC CEREBRALE 20-08/FESTIVI A PERUGIA MONITORAGGIO DELLE FUNZIONI VITALI U.O. MEDICINA TODI

95

PERCORSO DI CURA DELL’ICTUS COSA C’È: DUE INFERMIERI PROFESSIONALI PER 25 MALATI DUE OSS AL MATTINO, 1 AL POMERIGGIO MATERASSI ANTIDECUBITO E PRESIDI 3 ACCESSI SETTIMANALI DEL FISIOTERAPISTA U.O. MEDICINA TODI

PERCORSO DI CURA DELL’ICTUS COSA MANCA: AREA DEDICATA SONO POCHE LE INFERMIERE E LE OSS IN TURNO SONO POCHI GLI ACCESSI DEI FISIOTERAPISTI SONO SPORADICI I TRASFERIMENTI PRESSO I CENTRI DI RECUPERO FUNZIONALE U.O. MEDICINA TODI

96

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

U.S.L. n. 2 dell’Umbria - Distretto n. 2 - dell’Assisano

La continuità assistenziale nell’ICTUS LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE:

UN PARADIGMA per L’INTEGRAZIONE OSPEDALE-TERRITORIO nel DISTRETTO n.2 dr. Francesco Rondoni

Distretto n. 2 - dell’Assisano -

LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE

La scelta del percorso è stata fatta in base: ai mezzi a disposizione al contesto in cui si opera alla condivisione delle scelte da parte degli operatori all’aderenza del progetto al contesto 97

del Distretto n. 2 dell’Assisano Residenti 57.244 > 65 a a 12.340 (21,5%)

In dimissione dal P.O. di Assisi Una scheda di valutazione neuro-fisiatrica segue il paziente dall’ospedale al territorio * in ospedale inizia la terapia riabilitativa dopo valutazione dell’internista, del neurologo e del fisiatra *alla dimissione, nella scheda, viene indicato il grado di disabilità e programmato tipo e grado di riabilitazione 98

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

P.R.T. Polo Territoriale di Riabilitazione Distretto n.2 dell’Assisano.

Scheda DIMISSIONI PROTETTE (1à p.)

Dati anagrafici - residenza - telefono - stato sociale - familiare di riferimento - medico curante GG degenza DIAGNOSI Nel periodo di ricovero ha eseguito:

+ visita fisiatrica, + visita neurologica, + valutazione dell’equipe P.R.T. Il/la pz presenta difficoltà:

> neurologico/motoria, > neurologico/cognitiva > osteo-mio-articolare, > cardio-respiratoria, > altro Valutazione della disabilità mediante SCALA BARTHEL alla dimissione

P.R.T. Polo Territoriale di Riabilitazione Distretto n.2 dell’Assisano.

Scheda DIMISSIONI PROTETTE (2à p.)

Alla dimissione ospedaliera è attivabile il seguente percorso riabilitativo - Presa in carico ambulatoriale da parte del P.R.T. del Distretto n.2 - Trasferimento con mezzi propri - Mediante trasporto in ambulanza - Mediante trasporto effettuato dai servizi sociali - Consulenza domiciliare del fisiatra - Consulenza domiciliare del fisioterapista - Trasferimento presso reparto ospedaliero di riabilitazione intensiva - Trasferimento presso reparto ospedaliero di riabilitazione estensiva

99

U.S.L. n.2 dell’Umbria - Distretto n.2 - dell’Assisano

La continuità assistenziale nell’ ICTUS Al Polo di Riabilitazione Territoriale per Adulti (PRT) Primo semestre n.36 Secondo semestre n.37 Anno 2006 n. 73 pazienti

In degenza ordinaria P.O. di Assisi

100

Anno

casi

gg. Degenza

Deg. media

1999

97

749

7,7

2000

88

617

7,0

2001

99

718

7,2

2002

102

727

7,1

2003

104

784

7,5

2004

93

656

7,0

2005

111

780

7,0

2006

93

750

8,0

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

DISTRETTO n. 2 - dell’Assisano –

Ictus cerebrale

La gestione nel territorio

Il Polo Territoriale di Riabilitazione costituisce la cerniera tra ospedale e territorio di riferimento * garantisce la continuità assistenziale * stabilisce il tipo di trattamento * controlla l’evoluzione del recupero * in caso di comorbilità si avvale della collaborazione di altri operatori sanitari

- Quanti accessi e quante ore del Neurologo per la valutazione del malato neurologico ricoverato nella S.C. di medicina?

- Palestra in ospedale: perché no?

- Fisioterapisti in degenza: quante ore? Quanto tempo per paziente?

- Quanta attesa per l’accesso a strutture residenziali riabilitative?

101

Distretto n. 2 - dell’Assisano LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE Attraverso

NUOVI METODI DI LAVORO

- linee guida aziendali - progetti obiettivo comuni - percorsi diagnostico-terapeutici che implicano il coinvolgimento M.M.G., operatori del DISTRETTO, medici ospedalieri

Distretto n. 2 - dell’Assisano LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE CARDIOLOGIA - rete ambulatoriale

NEUROLOGIA - FKT in degenza territoriale - dimissione concordata (8 accessi settimanali) con il neurologo - gestita da cardiologi e il fisiatra ospedalieri - piano di riabilitazione - estesa su tutto il alla dimissione territorio di riferimento - passaggio al servizio di - TELECARDIOLOGIA riabilitazione territoriale

102

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

Distretto n. 2 - dell’Assisano LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE nell’insufficienza cardiaca P E R C H E’?

In ITALIA (studio Shape)

Realtà locale

- Interessa l’1% della popolazione - 180.000 nuovi casi/anno - 500 ricoveri al giorno - sopravvivenza a 5 anni 25% maschi 38% femmine

- 1° D.R.G. medico - Interessa circa il 10% dei ricoverati - Rappresenta la prima causa di ricovero ripetuto - È causa di invalidità progressiva

La gestione dell’ insufficienza cardiaca nel DISTRETTO n. 2 - dell’Assisano Degenza ordinaria

RETE AMBULATORIALE

D.H. e/o D.S. cardiologico

AMBULATORI OSPEDIERI

CENTRO DI SALUTE BASTIA U: 2 accessi

CENTRO DI SALUTE S.M.ANGELI 2 accessi

Punto d' erogazione BETTONA 1 accesso

Punto d' erogazione CANNARA 1 accesso

Punto d' erogazione PETRIGNANO 1 accesso

Punto d' erogazione VALFABBRICA 1 accesso

103

U.O. di medicina Interna P.O. di Assisi

attivitĂ specialistica ambulatoriale Anno 2003 Primo semestre 2004

prestazioni erogate 22.719 ospedale 16.959 prestazioni territorio 5.760 prestazioni

prestazioni erogate 14.443* *solo ospedale U.S.L. n. 2 area medica 43.463

delle U.O. di Medicina 12.229 6.037

H Assisi H Todi H C.Pieve H C.Lago C.L ago

6.287

5.962

Numero di prestazioni

104

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

LA TELECARDIOLOGIA nel Distretto n. 2 - dell’Assisano Come è organizzata - UNA STAZIONE FISSA DI RICEZIONE attiva in ospedale - UNA UNITÀ MOBILE, CHE ESEGUE, TRASMETTE ARCHIVIA L’E. C. G. attiva sul territorio - UNA LINEA TELEFONICA con modem - INFERMIERI ADDESTRATI del territorio Chi attualmente ne beneficia - CHI VIVE IN ZONE DISAGIATE - SOGGETTI ANZIANI, NON AUTONOMI - CARDIOPATICI CRONICI CHE NECESSITANO FREQUENTI CONTROLLI CON CONSEGUENTI INDIRIZZI TERAPEUT CI

LA TELECARDIOLOGIA nel Distretto n. 2 - dell’Assisano Prospettive future

- CONTROLLO EXTRAOSPEDALIERO DELLO SCOMPENSO CARDIACO - ATTIVITÀ PROGRAMMABILE NEI CENTRI DI SALUTE IN ASSENZA DELLO SPECIALISTA CARDIOLOGO - MEDICINA DEL LAVORO controlli gruppi aziendali - MEDICINA DELLO SPORT - CURE PALLIATIVE 105

La Telecardiologia nel DISTRETTO n. 2 dell’A.U.S.L. n. 2 dell’Umbria M.M.G.

REFERTO e TERAPIA

DISTRETTO INFERMIERE DEL DISTRETTO

EGG a domicilio

dell’UTENTE

Via modem in OSPEDALE

DISTRETTO n. 2 - dell’Assisano una migliore gestione dell’ICTUS perché ?

- 186.000 nuovi casi/anno - 20% di aumento dei casi x anno (previsione per il prossimo decennio) - 11% di posti letto occupati da pazienti con ictus - 30% di mortalità attuale dell’ictus (maggiore per uomini e anziani) - Patologia fortemente invalidante con costi extra-ospedalieri notevoli 106

MAURO BERRETTINI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ORVIETO

ORVIETO U.O. Medicina Generale

Dott. M.Berrettini Dott.ssa M.A. Annulli

OSPEDALE DI ORVIETO: ricoveri per ictus cerebrale (DRG 14 - 15) Medicina Generale (40 p.l.)

17% 83%

TOTALE RICOVERI ANNO 2005: RICOVERI PER ICTUS:

ictus altro

1236 209

107

- EtĂ avanzata - GravitĂ dellâ&#x20AC;&#x2122;ictus - Patologie concomitanti - Tempi di attesa per il trasferimento in strutture riabilitative - Assenza di compliance familiare

Lunghi tempi di arrivo al PS Sottovalutazione dei sintomi da parte del paziente e dei familiari Carente triage telefonico della centrale operativa del 118 Ritarda ricovero diretto in Stroke Unit

Tempi troppo lunghi di diagnosi e di gestione al PS Carenza di personale medico Carenza di ambulanze per il trasporto in Stroke Unit DifficoltĂ nella ricerca del posto letto

108

MAURO BERRETTINI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ORVIETO

Ricovero - Es. ematici urgenti - ECG - Controllo parametri (PA, temperatura, SaO2 e glicemia) - Es. ematici di routine - TC cranio di controllo (48-72 ore) - Ecodoppler tronchi sopraortici - Ecocardiogramma - Rx torace - Monitoraggio PA, Glicemia, SaO2, Temperatura - Cateterizzazione solo se necessaria - SNG in caso di disfagia - Esame obiettivo neurologico quotidiano - Terapia come da linee guida SPREAD - Fisiochinesiterapia

Anelli deboli Assenza di posti letto dedicati Assenza di personale dedicato (medici, infermieri, fisioterapisti) Monitoraggio dei parametri 3 volte al giorno o in caso di necessità su segnalazione del paziente, dei familiari o del personale Monitoraggio dell’esame obiettivo 1 volta al giorno o in caso di necessità’ Trattamento fisioterapico insufficiente per carenza di personale

Lunghi tempi di attesa per il trasferimento in strutture riabilitative

109

DANIELA BARZANTI – IL PUNTO DI VISTA DEI MALATI E DEI FAMILIARI

Costruire un percorso condiviso di cura dell’ictus 20 aprile 2007- Città della Pieve Daniela Barzanti

PERCHÉ - l’orientamento alla qualità - il superamento della autoreferenzialità

111

- Le linee Guida aziendali - (la proiezione dei risultati dei focus sulle Linee Guida nazionali - 2003) - Monitoraggio/valutazione nel tempo

IL FOCUS-GROUP Il Focus group è uno dei metodi di indagine della ricerca sociale, che consente di ottenere dati di tipo qualitativo; si tratta di una intervista di gruppo, non direttiva, che mira, indagando in profondità , a reperire informazioni circa il pensiero di un determinato gruppo su un argomento circoscritto.

112

DANIELA BARZANTI – IL PUNTO DI VISTA DEI MALATI E DEI FAMILIARI

LA GRIGLIA PER I FOCUS GROUP ovvero la narrazione di cosa è successo: - All’evento - Durante la degenza - Alla Dimissione

LA CONDUZIONE - Non direttiva - L’osservazione - La registrazione

Gli elementi emersi COSA È CAMBIATO

- la comunicazione “ bisogna corrergli dietro…” non è che si scocciano se li fermi anche sul corridoio…io cercavo di non disturbare, ma loro erano sempre disponibili..”

- alla dimissione “ a casa sei solo..” “ gli ausilii… li ho avuti in tempo..” “ per le medicazioni non ci sono problemi, vengono gli infermieri a casa”

113

COSA NON CAMBIA ANCORA “fai come hai visto fare agli infermieri…” “rubavamo con gli occhi…”

NUOVE CRITICITÀ - La percezione della dimissione come risultante di scelte organizzative - Nuovi “soggetti”: comunicazione e continuità - La gestione del trasporto per la riabilitazione post dimissione

• AUDIT DI SERVIZIO

114

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

Convegno

COSTRUIRE UN PERCORSO CONDIVISO DI CURA DELL’ICTUS cosa si deve conoscere, come si può fare, assieme a chi “IL PERCEPITO” CHIARA COTTINI

Città della Pieve, 20 aprile 2007

115

- PARTECIPAZIONE A) atto, effetto del partecipare B) annuncio, comunicazione

- PARTECIPARE A) prendere parte, fare con…

B) rendere noto, fare oggetto di comunicazione “PARTECIPARE È L’ATTO E L’EFFETTO DELL’ESSER-CI” I diversi livelli della partecipazione: 1. comunicare

livello minimo di partecipazione

2. informare: per esempio dell’esistenza di una iniziativa 3. consultare: si chiede solo il parere anche se poi sceglie chi propone una certa iniziativa 4. concertare: si rendono le persone interessate partecipi in tutti i passaggi in cui si decide insieme, ma la titolarità del negoziato è sempre di chi propone 5. accoglimento di proposte spontaneamente nate da un gruppo: tutti quanti hanno lo stesso peso 6. mutualità e collaborazione: tutti gli attori coinvolti sono sullo stesso piano 116

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

L’INTEGRAZIONE, IL COINVOLGIMENTO E LA PARTECIPAZIONE

Oggi, parlando di stato sociale, nel nostro paese si sta andando nella direzione dell’INTEGRAZIONE tra le funzioni e le risorse delle istituzioni con quelle del terzo settore.

Pre-condizione necessaria alla definizione di politiche socio-sanitarie di integrazione tra pubblico e privato sociale, va collocata la promozione alla partecipazione diretta del cittadino alla vita sociale, e in particolare alla gestione e protezione della propria salute attraverso un reale cambiamento negli stili di vita, che tenga conto delle dimensioni personali e sociali, permettendo una ri-appropriazione di responsabilità e competenze.

117

Per costruire un percorso condiviso…

La parola ai cittadini utenti…

Focus group con 13 “pazienti” e “familiari” A.L.I.Ce. - Città di Castello

AL MOMENTO DEL RICOVERO LA SOFFERENZA DEI FAMILIARI “…perché va bene, sta male il paziente, io sono d’accordo, ma anche chi gli sta vicino soffre tanto, sia perché vede il paziente in quello stato, sia perché deve correre…io sono la nipote dei due pazienti, non sono neanche la figlia, ma ho due genitori anziani che hanno i loro problemi ed io non posso sobbarcarli anche di questo…”

118

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

“il giorno dopo che è stata male mia moglie ero qui che l’assistevo e mi sono sentito male anche io e sono stato ricoverato 6 giorni sopra…dico la verità, in quei sei giorni lì, mi hanno fatto esami di ogni tipo e non mi hanno trovato niente, soltanto che quella mattina lì mi sono sentito male con uno sbalzo di pressione…”

AL MOMENTO DELLE DIMISSIONI “…io sono scoppiata a piangere, perché avevo accumulato talmente tanto stress…mi ricorderò sempre che ero proprio disperata…” “…non capivo più niente, avevo la testa piena…io ho pianto per un anno intero, non mi vergogno a dirlo…io ero proprio disperata, disperata…”

119

IL RITORNO CASA “…il momento più brutto, è stato comunque il ritorno a casa…è stato ed è tutt’oggi la cosa più tragica…” “…io è da gennaio 2004 che non vedo più nessuno a casa mia…quando chiedevo come dovevo fare, mi rispondevano che dovevo fare da sola, perché se poi faceva i suoi bisogni quando loro non c’erano…quando loro uscivano io piangevo,ecco perché mi sono trovata proprio male…mio marito faceva le punture sulla pancia…tutto era sulle spalle di noi familiari…”

LE RISORSE “…anche i dottori, se li rincontri dopo, chiedono, domandano, sono molto gentili…non solo professionalmente, ma anche umanamente… perché tanto al di làdella professionalità, molto vuol dire umanità, secondo me… “ “…medici come quelli di questo reparto che ti dicono anche solo un a parola e ti chiedono come va…” “…quella, credo sia la migliore medicina” 120

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

QUELLO CHE SERVIREBBE “…c’è un fattore psicologico che è molto importante nelle persone…, lì non ho visto nessuno curare quel fattore durante il ricovero, sia in ospedale, sia nella clinica e questo invece sarebbe molto importante, perché poi persone che conoscono la malattia, come mia madre , capiscono subito quello che gli sta succedendo… pertanto in mia madre si è creata una situazione proprio di non voler vivere…ci sono voluti 6-7 mesi affinchè lei accettasse quello che le era successo …”

PARTECIPAZIONE E PROPOSITIVITÀ

…e A.L.I.Ce.? “…potrebbe organizzare fisioterapia una volta a settimana…” “…già un po’ prima delle dimissioni, potrebbe aiutarci anche solo con una parola di conforto…e anche qualche informazione, perché io mi sono improvvisata a fare tutto…”

121

“…le fasi in cui potrebbe intervenire A.L.I.Ce in effetti sono tutte e tre…al ricovero, all’uscita dal ricovero e all’uscita dalla clinica…di aiuto alle persone…ce ne sono alcune che hanno difficoltà, anche solo per la questione burocratica, perché non sanno dove andare, a chi rivolgersi e spesso sono costrette ad andare nello stesso posto anche 10 volte…” “…queste riunioni potrebbero far bene…anche solo per sfogarsi…”

“…sarebbe importante anche solo essere rassicurati e sapere cosa può mettere a disposizione l’Associazione…chi chiamare e a chi rivolgersi, perché non tutti lo sanno…anche che un volontario venga a casa, che ne so, la domenica in cui uno magari ha il diritto di uscire un attimo…”

122

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

L’AUTO-MUTUO-AIUTO Una strategia per la partecipazione

Uno degli strumenti di maggiore interesse per ridare ai cittadini responsabilità e protagonismo, per umanizzare l’assistenza socio-sanitaria e per migliorare il benessere della comunità, è l’auto-mutuo-aiuto (AMA) definito dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) come l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale.

123

Obiettivo dell’AMA è attivare le risorse di chi in prima persona vive un disagio, restituendo responsabilità e protagonismo a chi non avrebbe voce in capitolo se fosse relegato nel ruolo di “paziente”.

PRESUPPOSTI L’evoluzione, la realizzazione della persona non si attua nel vuoto. L’uomo cambia ed evolve in un rapporto di coesione con gli altri. La malattia costringe al cambiamento. Il bisogno di coesione è fondante lo sviluppo a patto che avvenga nella dimensione della mutualità, cioè all’interno di relazioni in cui i membri dipendono gli uni dagli altri, per lo sviluppo delle rispettive potenzialità (interdipendenza) (Bertini, 2003).

124

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

Esiste ormai una vasta letteratura che ha evidenziato che in condizioni difficili, di assenza di punti di riferimento, avvicinandosi agli altri, aprendosi al loro punto di vista e offrendo la propria disponibilità, le persone pongono in essere una strategia adattiva altamente funzionale.

- I gruppi di auto-mutuo-aiuto (AMA) sono gruppi che offrono supporto e restituiscono alla persona una competenza, un senso di sé, un ruolo e la possibilità di nuovi legami.

- Sono strutture di piccole dimensioni, di solito costituite da persone che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare bisogni comuni, per superare un problema di vita o per produrre desiderati cambiamenti personali e sociali

125

- Attraverso la partecipazione e l’attivazione personale volontaria e spontanea, i membri del gruppo AMA condividono la loro storia e l’esperienza pratica, cercando di superare il problema comune.

- Ogni persona trova beneficio nell’aiutare un’altra in difficoltà. Dal momento che tutti i membri di un gruppo AMA si attivano contemporaneamente sulla base di questo principio, ciascuno beneficia di questo processo, aumentando il senso di auto-stima, di autoefficacia, delle proprie capacità e potenzialità positive.

La metodologia dei gruppi AMA, potrebbe costituire una risorsa per il sostegno comportamentale e psicologico delle persone che sono coinvolte nell’esperienza dell’ictus, sia che esse siano “pazienti”, sia che siano “familiari” o, comunque persone che se ne prendono cura.

126

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

La Cochrane Collaboration , fondata nel 1993 ed intotolata all’epidemiologo britannico Archie Cochrane, è un’organizzazione internazionale, indipendente, “not-for-profit” che si dedica alla produzione ed alla diffusione in tutto il mondo di aggiornate e accurate informazioni sugli effetti degli interventi sanitari Il prodotto principale della Cochrane Collaboration è il Cochrane Database of Systematic Reviews che è pubblicato quadrimestralmente sulla Cochrane Library

127

Coloro che preparano le Revisioni sistematiche sono, nella maggior parte dei casi, operatori sanitari che lavorano come volontari in uno dei numerosi Cochrane Review Groups, dotati di un comitato editoriale che supervisiona la preparazione ed l’aggiornamento delle revisioni oltre che l’applicazione di rigorosi standard di qualità per i quali le revisioni Cochrane sono diventate famose Le attività della Cochrane Collaboration sono dirette da un Steering Group (elettivo) e sono supportate dalle Cochrane Entities (Centres, Review Groups, Methods Groups, Fields/Networks) che hanno sede in tutto il mondo

In Italia • Centro Cochrane Italia • Drugs and Alcohol Group • Multiple Sclerosis Group • Cochrane Vaccines Field • Cochrane Neurological Network

128

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

Cochrane Neurological Network The primary aims and activities of the Cochrane Neurological Network include the following: Facilitate the production of systematic reviews in neurology and neurosurgery Promote the work of and serve as liaison for neurological Cochrane Review Groups Facilitate access to Cochrane reviews and disseminate reviews to a worldwide neurological audience Promote an evidence-based approach to healthcare in the field of neurology

Continue promoting cooperation within and outside the Collaboration To act as a bridge between different groups (producers and users)

The Cochrane Consumer Network (CCNet) Il Cochrane Consumer Network supporta i pazienti nel fornire la loro prospettiva, le loro priorità nelle revisioni sistematiche e nelle altre attività della Cochrane Collaboration 129

Review Carotid endarterectomy for symptomatic carotid stenosis Plein language summary Surgical removal of the thickened diseased inside lining (endarterectomy) causing narrowing (stenosis) of the carotid artery to reduce the risk of stroke in people already showing symptoms Strokes cause long-term disability and death. The chances of dying are much higher with subsequent strokes, which often occur within one year of the first.

Strokes are often associated with blockages and severe narrowing in the internal carotid and other large blood vessels carrying oxygenated blood from the heart to the brain. Surgical removal of the fatty deposits and blood clots from inside the carotid artery wall may reduce the risk of stroke but carries a risk of perioperative complications including disabling stroke and death. This review identified three controlled multicentre trials; 6143 patients who were elderly, predominantly male, and had a recent non-disabling stroke or transient ischaemic attack with confirmed narrowing of the carotid artery. Many had heart disease, diabetes and high blood pressure. Increased degree of narrowing, advanced age and male sex were associated with increasing benefit from surgery. Patients with lesser degrees of narrowing were harmed. From two trials, which included 5950 patients, the number of patients with severe narrowing needed to be operated on to prevent one disabling stroke or death over 2 to 6 years follow up was 15 (number needed to treat or NNT), increased to 21 with less severe stenosis.

The World Health Organization (1978) states: The people have the right and duty to participate individually and collectively in the planning and implementation of their health care.

130

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

Thotnton Hazel

• Department of Health Sciences, University of Leicester, •

Saionara, 31 Regent Street, Rowhedge, Colchester CO5 7EA, UK. hazelcagct@keme.co.uk Eur J Cancer. 2006 Oct;42(15):2454-8.

Patients and health professionals working together to improve clinical research: where are we going?

“…noi tutti abbiamo la responsabilità di contribuire alla ricerca, non solo come pazienti o partecipanti passivi, ma anche in qualità di persone che partecipano al processo di formulazione di ipotesi, scelta degli obiettivi di prognosi rilevanti, disegno del protocollo di studio, preparazione di fogli informativi per i pazienti, conduzione dello studio clinico controllato ed infine disseminazione ed interpretazione dei risultati.”

131

Power to the patients The days of "Trust me, I'm a doctor" are over , Sophie Petit-Zeman - The JLA and Association of Medical Research Charities (AMRC) will soon debate the core question "Should patients tell researchers what to do, and if so how?" Charities have diverse ways of involving patients and carers in deciding what to fund, and the AMRC, working also with groups such as Involve, which promotes public participation in health research, is trying to work out the complexities of such alliances.

- Perhaps as the days of "Trust me, I'm a doctor" come to an end, we will find imaginative ways to mesh "Listen to me, I'm a patient" with just the right touch of benevolent dictatorship. * Sophie Petit-Zeman is an author and the director of public dialogue at the Association of Medical Research Charities Tuesday April 10, 2007 EducationGuardian.co.uk - Tuesday April 10, 2007 EducationGuardian.co.uk

Le misure di prognosi utilizzate nella ricerca scientifica in neurologia rappresentano realmente le necessità dei pazienti e dei loro familiari?

Come valutare la prognosi dopo il trattamento?

Una misura di esito deve essere valutata in termini di utilità clinica e di solidità scientifica 132

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

Una misura di esito deve essere: deve essere:

- Prespecificata - Affidabile - Valida - Sensibile a variazioni cliniche importanti - Valutata in cieco - Analizzata in modo appropriato

Una misura d’esito deve essere specificata a priori e classificata in primaria (per verificare l’ipotesi principale) e secondaria (per verificare l’ipotesi secondaria).

L’indicazione specifica a priori evita analisi successive per sottogruppi multipli volte spesso a trovare uno spurio risultato positivo

Una misura di esito affidabile è quella che produce risultati che sono: - Accurati - Coerenti Internal consistency Rater reliability - Stabili nel tempo e riproducibili Test-retest reliability Parallel forms reliability

133

*valida Lo strumento misura ciò che intende misurare?

Content validy Criterion related validity Construct validity

*sensibile a variazioni cliniche importanti Somministrazioni seriate della misura l’abilità di uno strumento di rilevare in diversi momenti quando è atteso variazioni clinicamente significative che si verifichino variazioni cliniche è essenziale quando si valutano i Confronto con altri criteri di valutazione benefici di interventi diversi. Questo (es. percezione della variazione è particolarmente importante quando da parte del paziente, da parte del medico) i trattamenti sono associati a Confronto con altre misure dello stesso differenze piccole concetto

*valutata in cieco Per evitare bias di valutazione The impact of blinding on the results of a randomized, placebo- controlled multiple sclerosis clinical trial 1994; 343:553-554

*analizzata in modo appropriato per dati dicotomici? per dati continui?

134

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

WHO (1980) - ICIDH model Le conseguenze di una malattia Disease → Impairment → Disability → Handicap

Disease

Impairment

i segni della patologia sottostante

Disability

Il risultato funzionale della menomazione

Handicap

L’impatto sociale della malattia

la nuova ICIDH, ICDH 2 o ICF è stata approvata dall’Assemblea Generale dell’OMS nel 1999

135

• Assessment of Clinical Outcomes in Acute Stroke Trials Lucy Roberts and Carl Counsell Stroke 1998 29: 986-991.

• Outcome Measures in Acute Stroke Trials: • A Systematic Review and Some Recommendations to Improve Practice Pamela W. Duncan, Henrik Stig Jorgensen, and Derick T. Wade Stroke 2000 31: 1429-1438

• Assessment of Clinical Outcomes in Acute Stroke Trials (1998) - Ha incluso studi sulla fase acuta dell’icuts condotti dal 1955 al 1995, pubblicati in lingua inglese 174 studi - Gli studi comprendevano da 8 a 1267 pazienti - La durata del follow-up variava da 1 giorno a più di un anno - Nella maggior parte degli studi le misure di esito non erano distinte in primarie e secondarie - Nel 69% degli studi la valutazione non era in cieco L’impairment era - Nel 24% degli studi non era valutata la Morte misurato nella maggior erano valutati parte dei casi con una scala degli - Impairment nel 76% degli studi investigatori (47/174) - Disability nel 42% degli studi La disabilità con la scala di Barthel (37/174) - Handicap o qualità della vita nel 2% degli studi e con la mR (15/174)

136

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

Outcome Measures in Acute Stroke Trials : A Systematic Review and Some Recommendations to Improve Practice (2000) - Ha incluso studi sulla fase acuta dell’icuts condotti dal 1980 al 2000, pubblicati in lingua inglese - 51 studi - Gli studi comprendevano da 21 a 21106 pazienti - In soli 29 studi le misure di esito erano distinte in primarie e secondarie

Misura di impairment più frequente: mMathew scale Misure di activity più frequenti: Barthel Index, MRankin scale

Outcome Measures in Acute Stroke Trials : A Systematic Review and Some Recommendations to Improve

• Misura di Impairment più frequente: mMathew scale • Misure di Activity più frequenti: Barthel Index, mRankin

137

Le misure di prognosi utilizzate nella ricerca scientifica in neurologia rappresentano realmente le necessità dei pazienti e dei loro familiari?

Valutazione del tipo di misure di prognosi utilizzate negli studi clinici randomizzati e nelle revisioni sistematiche * su quattro malattie neurologiche frequenti e molto disabilitanti: - Ictus - Morbo di Parkinson e Parkinsonismi - Epilessia - Demenze *fonte bibliografica: The Cochrane Database of Systematic Reviews The Cochrane Central Register of Controlled Trials (Clinical Trials)

Valutazione del vissuto di malattia ed aspettative nel percorso di cure, analizzati , nei pazienti ed in coloro che se ne prendono cura, per:

• Assenza/presenza di disabilità • Con la tecnica del “focus group”

138

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

Che cos’è un focus group

Metodologia di ricerca adottata da oltre 30 anni da ricercatori inglesi ed americani.

La discussione, guidata da un moderatore specializzato in queste tecniche, ha lo scopo di individuare gli atteggiamenti, i comportamenti delle persone nei confronti di un determinato prodotto/servizio, nonché di approfondire e spiegare le motivazioni che sottendono ai medesimi Diversamente dal colloquio individuale ed ancor di più della semplice intervista con questionario il focus group permette di innescare interazioni che consentono una maggiore spontaneità, un maggior confronto, una migliore comprensione di problematiche, aspettative e reali opinioni rispetto all’oggetto in discussione

What Patients Want Consumer Involvement in the Design of a Randomized Controlled Trial of Routine Oxygen Supplementation After Acute Stroke Khalid Ali, MBBS, MRCP; Christine Roffe, MRCP, MD, FRCP Peter Crome, MD, PhD, FRCP, FFPM Stroke 2006; 37; 865-871

- Background and Purpose— To involve stroke patients and carers in the design of a study of oxygen supplementation in acute stroke and to obtain their views on the importance of the study, consent issues, relevance, and acceptability of the outcome measures, and the preferred method of follow-up.

- Methods— This study involved qualitative and quantitative research.

Three focus group meetings were held with individuals who have had personal experience of stroke, mostly stoke patients and their partners or carers (an association of young stroke sufferers and 2 dysphasia support groups each from a different town in the West Midlands, UK). The researchers explained the planned oxygen supplementation study and encouraged participants to comment and make suggestions in a semistructured interview. The audience was then asked to complete a questionnaire relating to the study.

139

Confronto tra le due prospettive e valutazione della possibilitĂ di una progressione comune assieme ad una discussione guidata svolta con i finanziatori della ricerca (pubblici e privati) e con coloro che programmano lâ&#x20AC;&#x2122;assistenza socio-sanitaria ne derivano: - La capacitĂ , da parte di medici e ricercatori, di scegliere misure di prognosi appropriate - Una sensibilizzazione maggiore dei pazienti ai temi ed alle difficoltĂ della ricerca clinica

140

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

Stefano Ricci UOCD Neurologia e Ictus USL 2 dell’Umbria

Le tre “Q” dell’ epidemiologia delle malattie cerebrovascolari - Entità del problema (carico assistenziale, allocazione di risorse, etc): “QUANTO?” - Caratterizzazione clinica (tipi patologici, meccanismi patogenetici, etc): “QUALE?” - Prognosi (tempi di recupero, reinserimento sociale, assistenza nel territorio, etc): “QUANDO?” 141

Gli studi “ideali” sono ancora attuali?

- Se si vuol conoscere il reale impatto sulla organizzazione dell’ assistenza territoriale e ospedaliera, non si può prescindere da registri su popolazione.

- L’inevitabile riduzione della “precisione scientifica” rispetto ai registri ospedalieri non inficia la validità epidemiologica dei dati acquisiti.

C. Gandolfo

Ictus Cerebrale: Linee Guida Italiane di Prevenzione e Trattamento

142

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

Sintesi 4-1 - In Italia l’ictus è la terza (la seconda, stando ad alcune stime) causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, causando il 10%-12% di tutti i decessi per anno, e rappresenta la principale causa d’invalidità.

Sintesi 4-2 - Il tasso di prevalenza di ictus nella popolazione anziana (età 65-84 anni) italiana è pari al 6,5% ed è leggermente più alto negli uomini (7,4%) rispetto alle donne (5,9%).

Sintesi 4-3 - L’incidenza dell’ictus aumenta progressivamente con l’età raggiungendo il valore massimo negli ultra ottantacinquenni.

Il 75% degli ictus, quindi, colpisce i soggetti di oltre 65 anni.

Sintesi 4-4 - L’ictus ischemico rappresenta la forma più frequente di ictus (80% circa), mentre le emorragie intraparenchimali riguardano il 15%-20% e le emorragie subaracnoidee il 3% circa.

143

Sintesi 4-5 - L’ictus ischemico colpisce soggetti con età media superiore a 70 anni, più spesso uomini che donne; quello emorragico intraparenchimale colpisce soggetti leggermente meno anziani, sempre con lieve prevalenza per il sesso maschile; l’emorragia subaracnoidea colpisce più spesso soggetti di sesso femminile, di età media sui 50 anni circa.

Sintesi 4-6 - Ogni anno si verificano in Italia (dati sulla popolazione del 2001) circa 196˙000 ictus, di cui l’80% è rappresentato da nuovi episodi (157˙000) e il 20% da recidive (39˙000).

Sintesi 4-7 - Si calcola che l’evoluzione demografica, caratterizzata da un sensibile invecchiamento, porterà in Italia - se l’incidenza dovesse rimanere costante - ad un aumento dei casi di ictus nel prossimo futuro.

Sintesi 4-8 - Nel nostro Paese il numero di soggetti che hanno avuto un ictus (dati sulla popolazione del 2001) e sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, è pari a circa 913˙000.

144

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

Sintesi 4-9 - Nel mondo il numero di decessi per ictus è destinato a raddoppiare entro il 2020.

Sintesi 4-10 - La mortalità acuta (a 30 giorni) dopo ictus è pari a circa il 20% mentre quella ad 1 anno è pari al 30% circa; le emorragie (parenchimali e subaracnoidee) hanno tassi di mortalità precoce più alta (30% e 40% circa dopo la prima settimana; 50% e 45% ad 1 mese).

Sintesi 4-11 - Ad 1 anno circa dall’evento acuto, un terzo circa dei soggetti sopravviventi ad un ictus - indipendentemente dal fatto che sia ischemico o emorragico - presenta un grado di disabilità elevato, tanto da poterli definire totalmente dipendenti.

- Studio epidemiologico sull’ incidenza delle vasculopatie acute cerebrali nel territorio del Distretto del Trasimeno.

- Ideato in base ai criteri di Malgren e co. sugli studi su popolazione - SEPIVAC 1986-89 - SEPIVAC II 1999 - SEPIVAC 3 ?

S.Ricci, MG.Celani, F.LaRosa, R.Vitali, E.Duca, R.Ferraguzzi, M.Paolotti, D.Seppoloni, N.Caputo, C.Chiurulla, R.Scaroni, E.Signorini: SEPIVAC: a community-based study of stroke incidence in Umbria, Italy. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 54, 695-698, 1991.

Ricci S, Celani MG, Righetti E, Cantisani TA, Bregnocchi A, Mazzoli T: Incidence of stroke in the Trasimeno area: the SEPIVAC 2 study.

Cerebrovascular Diseases 11/S4/01, maggio 2001, pag. 5

145

Obiettivi dello studio Verifica delle eventuali variazioni nel tempo (rispetto al 1986-89) di: incidenza prognosi modalità di gestione

dell’ictus cerebrale nel distretto del Trasimeno, USL n° 2, Umbria

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Metodologia dello studio: Studio Epidemiologico sulla Incidenza delle Vasculopatie Acute Cerebrali (SEPIVAC II) sulla popolazione residente nel Distretto del Trasimeno (ex ULS n°6 dell’ Umbria) Criteri di Malgren e coll. per gli studi ideali

(Lancet 1987)

Inizio: 01.01.1999, termine: 31.12.1999 Fonti per la registrazione dei casi: medici di base, specialisti neurologi, registri di ammissione degli Ospedali del Trasimeno e dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, registri di morte, guardia medica, centri di riabilitazione SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

146

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

Metodologia dello studio: I medici addetti alla ricerca hanno valutato direttamente i pazienti; quando ciò non era possibile, sono stati raccolti tutti i dati disponibili (cartelle cliniche, referti ed informazioni ottenute dai familiari e dai medici di base).

I pazienti con primo ictus sono stati classificati per sesso, età, tipo patologico, sindrome clinica e sede di trattamento I pazienti che non si sono rivolti ad una struttura Ospedaliera entro le prime 48 ore dall’ evento sono stati definiti “domiciliari” SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Metodologia dello studio: caratteristiche della popolazione studiata SEPIVAC II

popolazione residente uomini/donne indice di invecchiamento

SEPIVA

52.005

49.218

25.326/26.679

23.995/25.263

23%

19.5%

23.08-23.8

19.3-19.7

I dati sono stati forniti dai comuni di: Citta della Pieve, Piegaro, Panicale Paciano, Castiglione del Lago, Tuoro, Passignano, Magione.

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

147

Risultati Incidenza di primo ictus: n°/popolazione Età

Uomini

Donne

Totale

0-54

1/16955

4/16338

5/33293

55-64

8/3143

2/3374

10/6517

65-74

25/3120

20/3541

45/6661

75-84

23/1649

26/2427

49/4076

>85

4/459

23/999

27/1458

Totale

61/25326 75/26679 136/52005

Risultati Incidenza di primo ictus per sesso e classi di età (SEPIVAC II) 8.7

20 18

UOMINI

16

DONNE

13.9

10.7

14 12 8.0

10

5.6

8 6 4

2.5 0.06

0.6

0.2

2 0 <54

148

55-64

65-74

75-84

>85

23.0

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

Risultati Incidenza di primo ictus: n°/1000/anno SEPIVAC II

Tasso grezzo

SEPIVAC

2.62

2.54

(2.21-3.09)

(2.29-2.81)

2.5

2.4

Uomini

(2.2-2.9)

(1.8-3.0)

Donne Rischio Relativo per il sesso maschile (stratificato per età)

2.8

2.5

(2.2-3.5)

(2.2-2.9)

1.13

1.35

(0.8-1.6)

(1.1-1.6) SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Risultati Incidenza di primo ictus per 1000 ab./anno per classi di età (SEPIVAC/SEPIVAC II) 21.80

20

18.57

18 16

SEPIVAC (2.54 tot)

14

SEPIVAC II (2.62 tot)

14.58 12.02

12 10 8

5.41

6.76

6 4 2

2.80 0.27

1.53

0.15

0 <54

55-64

65-74

75-84

>85

149

Risultati Incidenza di primo ictus: tassi tandardizzati (per 1000 ab per anno) SEPIVAC II

SEPIVAC

Tasso stand. alla popolazione dellâ&#x20AC;&#x2122;Umbria

2.5

2.8

(2.3-2.6)

(2.7-2.9)

Tasso stand. alla popolazione italiana

2.01

2.32

(2.00-2.02)

(2.30-2.33) SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Risultati Incidenza per tipi patologici: TC entro 15 giorni dallâ&#x20AC;&#x2122;evento (LC 95%) SEPIVAC II

Ischemia cerebrale Emorragia intraparenchimale ES NK

SEPIVAC

75%

76%

(67.1-81.5)

(72-80.6)

16.2%

9.9%

(10.9-23.3)

(7.2-13.3)

2.9%

4%

(1.1-7.3)

(2.4-6.5)

5.9% (3.0-11.2)

9.9% (7.0-10.3) SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

150

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

Conclusioni Dal confronto dei tassi standardizzati di incidenza dei due studi (effettuati a 12 anni di distanza l’uno dall’ altro) risulta una riduzione dell’incidenza dell’ictus cerebrale (nella popolazione più anziana) che ha comportato una diminuzione del rischio di 34 casi/100.000 abitanti Il 20% dei pazienti con primo ictus è “domiciliare” Sarebbe utile effettuare una di metanalisi di tutti gli studi Italiani su popolazione, per verificare le variazioni di incidenza.

Ricoveri per DRG 14 (verificati) nel periodo ottobre-dicembre 2004

120 118

100

80

60

59

58 46

40

33

29

29 27

21

20

0

33

13 5

5

4

1

5

4

1

TOTALE 491

151

Riab No Riab

Riab No Riab

152

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

• Monitorizzare incidenza e prognosi (in Umbria è facile, siamo pochi!)

• Individuare nuove forme assistenziali SOLO dopo aver acquisito I dati epidemiologici • Contribuire a far parlare a tutti la stessa lingua!

Nessuno ha mai commesso un errore più grande di colui che non ha fatto niente solo perché poteva fare troppo poco Edmund Burke

153

LUCIANO CONVITO – L’ASSOCIAZIONE

INTERVENTO DI LUCIANO CONVITO PRESIDENTE DI A.L.I.CE. – Città della Pieve

L’Associazione Lotta Ictus Cerebrale, organizzatrice del Convegno “Costruire un percorso condiviso di cura dell’ictus”, opera a favore delle persone colpite da ictus e dei loro familiari, in collaborazione con gli operatori sanitari.

Con questo Convegno, A.L.I.CE. ha voluto conoscere se, per le persone colpite da ictus, la cura è differente da struttura a struttura e da dove può derivare la variabilità.

I relatori intervenuti, medici neurologi, psicologi e fisioterapisti, provenienti dalle varie strutture umbre, hanno evidenziato, nei loro interventi, la eterogeneità delle situazioni, in forte contrasto con le Indicazioni delle Linee Guida Nazionali e con i principi della Carta dei Diritti delle persone colpite da ictus.

Se, per quanto possibile, tutti devono avere lo stesso trattamento, i relatori sono concordi nell’evidenziare: − l’insufficienza di Personale e strutture dedicate; − la necessità di un maggiore confronto fra Personale esclusivamente dedicato alle malattie cerebro-vascolari, medici, infermieri e tecnici della riabilitazione, per raggiungere obiettivi comuni, che estenderebbero le migliori cure ai malati; − il confronto fra Operatori ed Associazione per conoscere le difficoltà e le esigenze delle persone colpite da ictus e dei loro familiari. I focus-group, realizzati, hanno dimostrato quanto sia importante sollecitare il dialogo.

155

Per quanto emerge, l’Associazione rivolge un appello alla Regione, alle USL ed agli Operatori affinché prendano coscienza della gravità di questa malattia, che, lievemente in aumento, colpisce persone sempre più giovani, aumentando così, il disagio ed il costo sociale.

A.L.I.CE. esorta la Regione ad applicare quanto stabilito nel PIANO SANITARIO REGIONALE. L’Associazione si impegna a promuovere la ripetibilità del confronto all’interno del territorio della Regione. È necessario ribadire quanto già sottolineato nell’introduzione: “....sorge la necessità di analizzare in maniera qualitativa le esperienze di malattia delle persone affette e dei loro cari per poter poi realizzare un tentativo di estrapolazione dell’esperienza dal punto di vista di chi, per proprio ruolo è sempre stato considerato un “paziente”.

Esperienza da mettere a disposizione della ricerca scientifica per poter procedere parallelamente in maniera sensibile ed applicabile.”

Associazione Lotta Ictus Cerebrale Sede Regionale Umbria

156

LUCIANO CONVITO – L’ASSOCIAZIONE

CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE NEI CONFRONTI DELL'ICTUS CEREBRALE 1.

Che la cultura della prevenzione, cura e riabilitazione dell’ictus diventi un aspetto rilevante dell’assistenza sanitaria in Italia.

2.

Che i cittadini italiani siano informati di quali sono i fattori di rischio dell’ictus e di come sia possibile diagnosticarli e trattarli.

3.

Che la popolazione sia informata che l’ictus è un’emergenza medica e sia messa a conoscenza di quali sono i suoi sintomi e della condotta da tenere qualora si presentassero.

4.

Che le persone colpite da ictus siano ricoverate al più presto in centri specializzati e dotati delle attrezzature più idonee per la cura dell’ictus e, ove ciò non sia possibile, che siano curate e assistite da personale esperto di ictus.

5.

Che le persone colpite da ictus ricevano i migliori trattamenti indicati dalla letteratura scientifica e dalla migliore pratica clinica e siano informate delle loro condizioni, delle possibilità di guarigione e delle terapie a cui sono sottoposte.

6.

Che le persone colpite da ictus possano avvalersi, con il loro consenso, di centri altamente specializzati nella ricerca in questo campo.

7.

Che le persone colpite da ictus ricevano cure riabilitative in ospedale, in strutture attrezzate e a domicilio fino al raggiungimento della massima autonomia possibile.

8.

Che le persone colpite da ictus non autosufficienti possano fruire di servizi pubblici, volti a ridurre il peso assistenziale che grava sui familiari.

9.

Che le persone colpite da ictus vedano riconosciuti tempestivamente e agevolmente per sé e per i propri familiari i benefici di legge previsti in caso di disabilità.

10. Che le persone colpite da ictus ricevano gratuitamente cure e controlli volti ad evitare le ricadute.

157