In cerca di un «ideale» ...dopo di noi

Associazione Madre Coraggio In cerca di un «ideale»... dopo di noi

IN CERCA DI UN «IDEALE» ...DOPO DI NOI INFORMAZIONI PER LE FAMIGLIE

a cura dell’Associazione Madre Coraggio

sociale Centro Servizi per il Volontariato Perugia Terni

In copertina: Pierre Bonnard - Fenêtre ouverte sur la Seine à Vernonnet - 1912 - Musée des Beaux

CESVOL EDITORE

Associazione Madre Coraggio

In cerca di un “ideale�... dopo di noi Informazioni per le famiglie

A cura di Giovanna Grasselli Sheila Silva Alessandra Stocchi

Cesvol Editore Centro Servizi Volontariato della Provincia di Perugia Via Campo di Marte n. 9 - IV piano 06124 Perugia tel 075 5271976 fax 075 5287998 www.pgcesvol.net pubblicazioni@pgcesvol.net

Edizione Settembre 2015 Coordinamento editoriale di Stefania Iacono Stampa Digital Editor - Umbertide

tutti i diritti sono riservati ogni produzione, anche parziale, è vietata

Madre Coraggio

Dopo di noi

INDICE Premessa p. 7 1.

Handicap e disabilità

p. 9

2. salute mentale p. 19 3.

Disabilità e diritti

p 24

4.

Aspetti normativi ed attuativi del dopo di noi p. 28 5.

Strumenti di protezione economica

p 35

6.

Il “Dopo di noi”

p. 59

7.

Osserviamo alcune realtà

p. 67

Conclusioni p. 85 Appendici p. 89 sitografia p. 99 bibliografia p. 100

3

Madre Coraggio

Dopo di noi

Se potessi vederti volare...

Come sarei felice!

Non piangerei certo, per il mio nido vuoto ne temerei ondeggianti voli sinuosi o danni di frequenti cadute ma aspetterei paziente per vederti cacciatore di piccole prede planare sicuro nel tuo blu infinito protagonista indiscusso di una vita propria ma tu dolcissimo scompigliato batuffolo non hai ali robuste per abbandonare il nido e con teneri sguardi chiedi conforto e amore.

G.G.

5

Madre Coraggio

Dopo di noi

PREMESSA L’associazione “Madre Coraggio” opera a Perugia da molti anni nell’ambito della salute mentale e la sua peculiarità è quella di essere costituita quasi interamente da famiglie che hanno al loro interno un componente affetto da disagi e/o disturbi mentali.

L’attenzione di questo gruppo di persone si è rivolta nel tempo ai vari gravi problemi che queste situazioni comportano, dall’accettazione della malattia alla sua gestione quotidiana, passando attraverso le relazioni con i medici e con le strutture, sia ambulatoriali che ospedaliere.

Anni di lotta, con alcune faticose conquiste, tipo: l’applicazione della Legge 68 all’interno della Commissione Tripartita Provinciale, l’apertura del Reparto di psichiatria presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia (Silvestrini), i nuovi sportelli di ascolto per le famiglie all’interno dei Centri di Salute Mentale, i gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, che offrono un orientamento e un sostegno nei momenti di difficoltà, quando è molto difficile trovare un aiuto concreto.

Cercare e trovare aiuto, queste sono le difficoltà di tante famiglie che non sanno e non possono affrontare da sole problematiche così gravi e complesse.

Dall’unione e dal confronto emergono questioni comuni: la più urgente è sicuramente quella del DOPO DI NOI, perché le famiglie finiscono, ma il paziente resta. Le istituzioni non sembrano rendersi conto della realtà che si sta profilando, 7

Madre Coraggio

Dopo di noi

perché le famiglie, che per anni sono state il CONTENITORE OBBLIGATO e NATURALE di queste patologie, finiranno fisicamente la loro funzione e non si saprà come e dove collocare persone non autonome né fisicamente, né mentalmente, né, in alcune casi, economicamente. Perciò è “DURANTE NOI” che occorre provvedere al “ DOPO DI NOI”.

Il progetto “In ricerca di un “ideale”…. dopo di noi”, ha come associazioni coinvolte nella fase di sviluppo, l’Associazione Durante Noi Umbria e l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, a sottolineare quanto sia sentito ed urgente questo problema anche per categorie di disabilità diverse da quella mentale. Lo scopo del progetto è quello di informare le famiglie predisponendo un quaderno che raccolga dati, esperienze, strumenti legislativi, sul “Dopo di Noi” e sulle varie realtà esistenti nel nostro territorio ed in Italia in genere.

Il quaderno naturalmente non ha alcuna ambizione letteraria, è scritto da noi familiari con linguaggio semplice e diretto e intende offrire a chi è interessato uno strumento di conoscenza per aprire un dibattito tra le altre Associazioni, le Istituzioni e la società civile, onde programmare un’azione concreta volta a sviluppare interventi adeguati a risolvere il problema del “Dopo di Noi” nel nostro territorio.

8

Madre Coraggio

Dopo di noi

HANDICAP E DISABILITA’ Forniamo di seguito alcune informazioni di carattere generale che ci sembrano fondamentali per meglio inquadrare le questioni legate al dopo di noi e che possono essere utili anche a chi si accosta al mondo della disabilità per la prima volta. Anche per comprendere quanto sia vasta la necessità di prevedere un “dopo di noi”, poiché connesso ad una gamma di disabilità, caratterizzata da problemi diversi.

L’individuo portatore di handicap è innanzitutto una persona, che possiede, tra le innumerevoli componenti della sua personalità e del suo corpo, delle peculiarità, che possono avere conseguenze negative più o meno importanti, strettamente dipendenti dall’ambiente socio-economico-culturale e familiare in cui vive. Il grado di handicap di una persona non è legato solo dall’entità del danno fisico o mentale: esso è in gran parte un fenomeno sociale. Nel 1980 l’Organizzazione Mondiale della Sanità, (OMS) ha diffuso l’ICIDH (International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps), che distingue una situazione intrinseca dovuta a malattia, infortunio o malformazione, da altre situazioni, quella esteriorizzata (menomazione), quella oggettivizzata (disabilità), quella socializzata (handicap).

La condizione di menomazione è data dalla perdita o anormalità che può essere transitoria o permanente.

Le menomazioni, esteriorizzazioni di stati patologici, si suddividono in motorie, uditive, visive e organiche e sono sem9

Madre Coraggio

Dopo di noi

pre presenti, a prescindere dall’attività svolta da un soggetto in un determinato momento, mentre le disabilità si manifestano quando è necessario compiere prestazioni specifiche e sono descritte come restrizioni o carenze (conseguenti ad una menomazione), nella capacità di svolgere un’attività o un comportamento nel modo o nei limiti ritenuti normali per una persona. Si parla anche di disabilita fisica se attinente prevalentemente al fisico o di disabilità psichica se attiene ad una menomazione di carattere mentale. A volte in un soggetto possono sussistere entrambe.

L’handicap è descritto, come accennato, come un fenomeno sociale, in quanto legato alle conseguenze sociali e ambientali di una disabilità: una situazione di svantaggio vissuta da una determinata persona che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio di quella persona in relazione all’età, sesso e ai fattori socioculturali.

Vari tipi di disabilità ed handicap Alzheimer: La malattia di Alzheimer, che rappresenta il 60 % di tutte le demenze, prende il nome da Alois Alzheimer (1864-1915), neurologo attivo ad Heidelberg e poi a Monaco, che ne descrisse tra il 1907 ed il 1911 le principali caratteristiche microscopiche cerebrali.

La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni 10

Madre Coraggio

Dopo di noi

intellettive associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione.

Progressivamente l’ammalato perde l’autonomia nell’esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Può durare tra gli 8 e i 15 anni.

La malattia di Alzheimer coglie in modo conclamato circa il 5 % delle persone con 60 o più anni: in Italia si stimano 500.000 ammalati e nella sola Lombardia 55.000 (con una previsione di aumento entro il 2000 pari al 40 %). I sintomi possono essere: • perdita significativa della memoria (amnesia); • cambiamenti di comportamento e alterazione della personalità; • perdita di iniziativa e di interesse; • problemi di linguaggio (afasia); • confusione; • perdita di orientamento nello spazio e nel tempo; • incapacità a riconoscere persone, cose e luoghi (agnosia); • incapacità a compiere gli atti quotidiani della vita -lavarsi, vestirsi, mangiare (aprassia); • deliri e/o allucinazioni; • totale dipendenza da chi assiste.

Non esiste un test semplice per diagnosticare la malattia di Alzheimer. Comunque, è importante che la persona con sintomi di deterioramento grave della memoria sia sottoposta ad un completo accertamento medico per: - stabilire una diagnosi e individuare altre possibili cause di 11

Madre Coraggio

Dopo di noi

demenza eventualmente trattabili (ipotiroidismo, intossicazione da farmaci, tumore, idrocefalo normoteso, ematoma subdurale, depressione).

- consentire a chi assiste l’ammalato di prepararsi per far fronte alla malattia.

E’ il primo passo necessario per una pianificazione del futuro.

Autismo: La parola autismo, derivata dal greco autòs che significa sé stesso, venne impiegata per la prima volta in psichiatria da Bleuler per descrivere uno dei sintomi della schizofrenia, consistente nel ripiegamento su sé stessi caratteristico da alcune fasi della patologia.

Nel 1943 Leo Kanner utilizzò il termine “autismo infantile precoce” per descrivere un complesso di sintomi (una sindrome) presenti in un gruppo di 11 bambini. Questi sintomi sono riassumibili in tre aspetti: è compromessa l’interazione sociale, è compromessa la comunicazione verbale e non verbale, il comportamento, gli interessi e le attività sono ristretti, ripetitivi e stereotipati. Tali sintomi nella maggior parte dei casi sono riscontrabili fin dal primo anno di vita, come l’attenzione. Il linguaggio, quando è presente (circa metà dei casi) è ripetitivo (ecolalico), fa uso della terza persona al posto della prima, viene usato in forma non adeguata a comunicare, ad esempio con l’uso di frasi senza significato o fuori del contesto. La carenza dell’immaginazione e dell’imitazione non consentono il normale gioco infantile, che viene sostituito da 12

Madre Coraggio

Dopo di noi

movimenti stereotipati privi di senso.

Tali sintomi, che vengono oggi ripresi nelle classifiche internazionali delle malattie, DSM IV (manuale americano di classificazione dei disturbi mentali, tradotto in italiano dalla Masson ed.) e ICD 10 (classificazione internazionale delle malattie) della Organizzazione Mondiale della Sanità, hanno un esordio precoce (prima di tre anni di età) e perdurano nel corso della vita intera, pur con le modificazioni che il progredire dell’età solitamente comporta. La prognosi è severa per quanto riguarda l’autosufficienza e la comparsa di comportamenti indesiderabili come l’aggressività e l’agitazione.

Alla base della sindrome vi sono diversi deficit organici che la moderna ricerca biochimica va progressivamente individuando. La prevalenza della sindrome riguarda un caso su 500 nati (Filipek PA et AA. Neurology 22 agosto 2000, pp.

468-79).

Quando le cause sono ignote manca la possibilità di una terapia causale e radicale: l’unico intervento di provata efficacia resta quello della pedagogia speciale personalizzata volta a colmare i deficit mediante una paziente educazione, che deve iniziare precocemente e coinvolgere i famigliari, la scuola e la società adulta in modo coerente e programmato.

Cecità (non vedenti): La cecità consiste in una percezione ottico-visiva ridottissima o nulla (rispettivamente cecità parziale o totale). Può essere congenita, può derivare da gravi affezioni dell’apparato visivo 13

Madre Coraggio

Dopo di noi

oppure da un trauma. La prima causa di cecità nel mondo è la cataratta. Si tratta di una malattia che rende opaco il cristallino, la lente naturale elastica contenuta nei nostri occhi che, deformandosi grazie al muscolo ciliare, consente la messa a fuoco delle immagini sulla retina. Un’altra importante causa di cecità è il glaucoma, così come anche la degenerazione maculare legata all’età. Quest’ultima malattia è attualmente la prima causa di cecità nei paesi economicamente sviluppati (41% dei non vedenti), a cui segue il glaucoma (16%). Nei paesi poveri invece, la cataratta rappresenta il problema principale perché, pur essendo operabile, non si dispone di mezzi economici sufficienti per curarla né di un numero sufficiente di specialisti. Negli stessi Stati poveri i vizi refrattivi non corretti sono la seconda causa di cecità (19%), perché gli occhiali generalmente non sono disponibili né, tanto meno, ci sono medici oculisti che li possano prescrivere. Un’altra causa di cecità non trascurabile è la trombosi venosa della retina. Questa patologia è un ictus che causa lo strozzamento della vena centrale della retina causandone il soffocamento per mancanza di flusso sanguigno. La retina pertanto muore e poiché le cellule che la compongono non si riproducono (come le cellule cerebrali) il danno alla retina è permanente. A oggi non esistono trapianti retinici. Per impedire che possa capitare la stessa cosa anche all’altro occhio, è necessaria la prescrizione di alcuni farmaci da prendere a vita. A livello più generale le cause di cecità possono essere divise in malattie e traumi.

Nel primo gruppo rientrano, il più delle volte, patologie di 14

Madre Coraggio

Dopo di noi

cornea, cristallino, retina e nervo ottico.

Nel secondo gruppo invece, rientrano traumi provocati da un corpo estraneo contundente oppure causati da un forte impatto, sostanze caustiche, raggi del sole non filtrati o riflessi, ecc. Per evitare di andare incontro alla cecità fototraumatica non bisogna mai fissare direttamente il sole. Se si decide di farlo, bisogna usare dei filtri speciali per i raggi ultravioletti, ancora più potenti di quelli abitualmente impiegati negli occhiali scuri.

Da tutto ciò si può dedurre che la disabilità da cecità comporta uno stile di vita molto diverso da una persona normodotata perché occorre prevenzione, assistenza mirata a coprire l’intero arco della giornata per cui molto invasiva per la famiglia e costosa per gli enti deputati all’assistenza.

Sindrome di Down: Il nostro corpo è costituito da tantissime cellule, come una casa è fatta di tanti mattoni. Nelle cellule degli esseri umani ci sono 46 cromosomi, divisi in 23 coppie e numerati da 1 fino a 23. 23 cromosomi vengono dalla madre, 23 cromosomi vengono dal padre.

I 23 cromosomi della madre si uniscono ai 23 cromosomi del padre: in questo modo si forma una nuova cellula con 46 cromosomi. L’insieme di questi cromosomi definisce le caratteristiche di ogni persona, che in parte vengono dai suoi genitori, in parte da come sono mischiate queste caratteristiche.

15

Madre Coraggio

Dopo di noi

Per questo ognuno di noi ha delle caratteristiche uniche che ci rendono diversi dagli altri (per esempio il colore dei capelli, l’altezza, il colore della pelle, e tante altre cose). Nella coppia di cromosomi numero 21 di chi ha la sindrome di Down, ci sono 3 cromosomi invece di 2.

Per questa ragione la sindrome di Down si chiama anche Trisomia 21. La sindrome di Down si chiama così perché John Langdon Down, un medico inglese, nel 1862 ha descritto per la prima volta le caratteristiche delle persone con la sindrome di Down.

Nel 1959 lo scienziato Jerome Lejeune ha scoperto che le persone con sindrome di Down hanno un cromosoma in più nelle loro cellule. Per questo diciamo che la sindrome di Down è una “condizione genetica”.

La sindrome di Down non è una malattia e non può essere curata: è una caratteristica della persona che la accompagna per tutta la vita.

Sclerosi Multipla: La sclerosi multipla è una patologia del Sistema Nervoso Centrale (SNC) le cui cause non sono ancora completamente note, nonostante i progressi della ricerca scientifica di questi ultimi anni abbiano portato a una maggiore comprensione della malattia e proposto diversi trattamenti.

Il Sistema Nervoso Centrale comprende il cervello (contenuto nella scatola cranica) e il midollo spinale (contenuto nel canale vertebrale), che quando non sono in grado di trasmettere 16

Madre Coraggio

Dopo di noi

segnali nervosi attraverso i loro prolungamenti, gli assoni (fibre nervose), subiscono dei danni. Gli assoni sono protetti da una guaina isolante, che permette una propagazione rapida ed efficiente del segnali nervosi. Questa guaina si chiama mielina e rappresenta il punto d’attacco della sclerosi multipla.

I segnali propagati lungo le fibre nervose sono responsabili di numerose funzioni, tra cui camminare, mantenere l’equilibrio, il coordinamento motorio, vedere, sentire. Il cervello ci permette sostanzialmente di mantenere un dialogo costante tra il nostro corpo e il mondo esterno, raccogliendo, elaborando e inviando informazioni come un computer. È chiaro che se queste cellule sono compromesse la vita delle persone viene seriamente danneggiata.

Morbo di Parkinson: Il morbo di Parkinson è una malattia neurologica grave e diffusa. Fu descritta per la prima volta nel 1817 da James Parkinson come “paralisi agitante”. Comporta diminuzione e alterazione della capacità motoria. Si manifesta con tremore ritmico e rigidità, dovuta ad aumento del tono muscolare, che a sua volta conduce a un movimento a scatti. Altri sintomi sono l’acinesia, cioè difficoltà nell’inizio del movimento e riduzione dei movimenti spontanei, e la bradicinesia, cioè lentezza nell’esecuzione dei movimenti.

In fase avanzata provoca un’andatura curva e compromette la mimica facciale. Le capacità mentali e sensoriali restano intatte. È dovuto a una degenerazione della sostanza nigra, un’a17

Madre Coraggio

Dopo di noi

rea del cervello composta da cellule nervose che utilizzano la dopamina come neurotrasmettitore, cioè come messaggero degli impulsi nervosi. Come si può ben immaginare le problematiche sociali connesse sono enormi, poichÊ la persona non è capace di potersi curare e gestire la propria vita in maniera autonoma.

18

Madre Coraggio

Dopo di noi

LA SALUTE MENTALE Tra le disabilità, quella mentale è senza dubbio la più difficile da affrontare, perché, come sottolinea Freud, scottante a livello sociale, portatrice di pregiudizi, stereotipi, e connotazioni piuttosto negative. Quando una persona attraversa l’esperienza della salute mentale vengono messi in discussione e negati dal mondo esterno i suoi diritti, smette di essere una persona per trasformarsi agli occhi degli altri in una diagnosi, un problema di ordine sociale, fondamentalmente controllato dai farmaci, ricoveri, e possibile istituzionalizzazione.

La qualità della sua vita cambia a causa della sua malattia, ma principalmente anche a causa dei comportamenti e delle decisioni che altri si sentono nel diritto (o nel dovere) di assumere: familiari, amici, compagni di lavoro, operatori sanitari, la società in genere. Sta di fatto che siamo di fronte a persone la cui grandissima sofferenza psichica combinata all’incomprensione di chi è estraneo al loro “ sentire” determina paura, disperazione, disorientamento, isolamento, manie di persecuzione, ricerca di comportamenti autolesionistici, paradossali, a volte pericolosi, il tutto per farsi ascoltare, amare , comprendere.

La Legge 180 che ha portato alla chiusura degli ospedali psichiatrici è molto chiara e contiene precise indicazioni su quali strumenti e risorse attivare per garantire il rispetto dei principi e dei diritti costituzionali, e la possibilità, per le persone che vivono una condizione di fragilità psichica, di intrapren19

Madre Coraggio

Dopo di noi

dere un percorso orientato verso la riabilitazione e possibile guarigione.

La Regione dell’Umbria ha affrontato il problema della salute mentale nei vari piani sanitari regionali ed ha sempre attribuito ad essa una importanza rilevante inserendo la tematica tra le linee strategiche da perseguire. Il capitolo 8 de PSR 2009/2011 è dedicato alla “tutela dei diritti a fronte del disagio e dell’emarginazione” e nel paragrafo 8.2si parla di “Garantire alle persone con sofferenza mentale la più ampia presa in carico e inclusione sociale.” Il Progetto obiettivo elaborato dalla Regione Umbria si incentrava su tre aree, individuava i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) della salute mentale, le caratteristiche operative e funzionali della rete dei servizi e la Valutazioni.

I LEA garantendo la presa in carico del paziente con disturbi mentali si articolava in: PERCORSI DI CURA (accettazione – presa in carico • del paziente per trattamento specialistico-percorso per la fase acuta e l’urgenza – percorso di presa in carico ad alta intensità terapeutico-riabilitativa – Percorso riabilitativi integrato a rilevante componente socio-sanitaria .

IL DIPARTIMENTO DI SALUTE MENTALE (fun• zioni – caratteristiche) • IL CENTRO DI SALUTE MENTALE (funzioni e caratteristiche) • IL SERVIZIO TERRITORIALE DI NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA (funzioni 20

Madre Coraggio

Dopo di noi

– strutture) IL SERVIZIO PSICHIATRICO DI DIAGNOSI E • CURA (SPDC) (funzioni e caratteristiche) STRUTTURE INTERMEDIE TERAPEUTICO-RIA• BLITATIVE SEMIRESIDENZIALI E RESIDENZIALI AREA ADULTI (Centri Terapeutici Tipo 1-2, Unità di convivenza, Gruppi appartamento, Centri diurni, residenzialità per soggetti sottoposti a provvedimenti giudiziari, forme di sperimentazione) RISORSE FINANZIARIE E STANDARD OPERATI• VI D DSM VALUTAZIONE (strumenti per le attività di valuta• zione, utilizzo banche dati e fonti informative).

Il contenuto del progetto obiettivo che perseguiva anche la strategia della collaborazione e cooperazione con i familiari rappresenterebbe un valido strumento operativo se venisse interamente osservato nella sua applicazione, ma non è così.

La realtà è ben diversa: alcuni fenomeni sociali emergenti come la crisi economica, l’immigrazione, la disoccupazione, le famiglie così dette “multiproblematiche”, l’alcol, la droga ecc.. hanno fatto sì che un maggior numero di persone abbia dovuto ricorrere ai servizi dei Centri di Salute mentale. Dall’altra parte i tagli della revisione della spesa effettuata dalle USLSS del territorio non hanno adeguato il numero di psichiatri ed operatori necessari a fronteggiare queste emergenze, addirittura alcune prestazioni sanitarie risultano “tagliate”, a causa dell’aumento dell’utenza.

21

Madre Coraggio

Dopo di noi

L’uso eccessivo di farmaci aggiunge sofferenze aggiuntive dal punto di vista fisico e psichico, a causa dei gravi effetti collaterali. Molti giovani rischiano di intraprendere la via della “cronicizzazione”, che invece avrebbe diritto di trovare risposta e accoglienza in comunità, con il sostegno di servizi di alta qualità, con operatori adeguatamente formati dal punto di vista professionale.

Le Associazioni dei familiari di salute mentale da anni sono impegnate sul territorio a rivendicare il miglioramento della qualità e della quantità dei servizi di salute mentale, a sollecitare i Dipartimenti affinché siano favoriti livelli partecipativi per raggiungere precisi obiettivi come ad esempio la costruzione di progetti terapeutici individuali personalizzati e condivisi. Siamo sicuramente convinti che non sono i colloqui da 10/20 minuti una volta al mese a permettere la profonda conoscenza della persona che chiede di essere aiutata, il suo contesto di vita, le sue difficoltà nelle relazioni umane e affettive. Non si può nemmeno pensare che la complessità di questa malattia può essere affrontata solo con l’assunzione di farmaci, i cui rischi e benefici non sempre vengono illustrati né al malato né ai suoi familiari. Occorre fare molto di più , occorre cercare nuovi percorsi di cura , nuove soluzioni.

22

Madre Coraggio

Dopo di noi

Risulta chiaro che il soggetto disabile qualunque sia la sua menomazione è un soggetto debole che deve essere aiutato e protetto per poter vivere in modo dignitoso in una società civile.

Le persone con disabilitĂ e/o handicap sono tutelati attraverso numerosi strumenti legislativi.

23

Madre Coraggio

Dopo di noi

DISABILITA’ E DIRITTI La convenzione ONU riconduce strutturalmente i diritti delle persone disabili all’interno dei diritti umani e all’Art.3 riconosce il rispetto della dignità umana definendola “fondamento di libertà giustizia e pace nel mondo”, dichiara inoltre che “la discriminazione contro qualsiasi persona sulla base della disabilità costituisce una violazione della dignità e del valore connaturati alla persona umana”.

Tale convenzione è stata firmata anche dall’Unione Europea che, all’Art.26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, (approvata dal Parlamento europeo il 14 febbraio 2000), favorisce l’uguaglianza sostanziale delle persone portatrici di disabilità, presupponendo la pari dignità per tutti.

Pone, infatti l’accento sulla necessità di favorire l’autonomia delle persone, definendola come partecipazione alla vita sociale, professionale, e in tutti gli ambiti ove si sviluppa la personalità di ognuno.

La stessa Commissione europea, in seguito, nel novembre 2010, identifica otto ambiti d’azione per raggiungere tale obiettivo di tutela, che sono: l’accessibilità, la partecipazione, l’uguaglianza, l’occupazione, l’istruzione, la formazione, la protezione sociale, la salute e le azioni esterne.

La Costituzione italiana molto prima, all’Art. 2 e 3, aveva affrontato il problema dei diritti delle persone disabili. Compito prioritario della Repubblica è quello di eliminare le disuguaglianze di fatto e liberare i soggetti deboli dal bisogno (art.3).

24

Madre Coraggio

Dopo di noi

Nascono così, accanto ai diritti inviolabili della persona, i diritti chiamati sociali, i diritti che tutelano la sfera di vita sociale della persona, la scuola, l’istruzione, la salute, ecc…, che rappresentano anche uno strumento per lo Stato di riduzione appiattire delle disuguaglianze sociali, un mezzo per garantire al cittadino lo sviluppo in pieno della propria personalità.

Due sono i principi che hanno ispirato il legislatore, uno il riconoscimento dei diritti del disabile, l’altro la garanzia che questi diritti siano riconosciuti dallo Stato.

Il diritto al rispetto della persona, viene legato così al dovere inderogabile di solidarietà e di politica economica e sociale.

E’ dentro questa cornice che si sono mosse e si muovono ancora le leggi del nostro paese. A partire dagli anno ’70, attraverso una lenta serie di interventi legislativi, si è realizzata una vera e propria rivoluzione che ha portato ad abbandonare la politica della carità, della ghettizzazione, e dell’isolamento e ad adottare quella dell’inclusione sociale. Citiamo alcuni esempi: la legge 118/71, che prevede l’inserimento dei disabili nella scuola dell’obbligo; la legge 68/99, dell’inserimento al lavoro dei disabili, dove il soggetto disabile diventa diversamente abile e si sfruttano le sue capacità residue: la legge offre la possibilità di iscriversi nelle liste di disoccupazione e crea l’opportunità di incrociare la domanda e l’offerta di lavoro da parte delle imprese, degli enti e delle persone disabili; la legge quadro n.328/2000, che prevede la realizzazione di centri socio-riabilitativi di comunità e alloggio e di servizi di comunità e di accoglienza per i disabili privi di famiglia e anche 25

Madre Coraggio

Dopo di noi

l’inserimento presso le famiglie o strutture di accoglienza di tipo familiare, per coloro che hanno bisogno di un intervento meno grave.

Sono gli enti territoriali ad attuare le numerose leggi che lo Stato (d.lgs n.112/98, 56/2000, 328/2000, 104/92) ha legiferato negli ultimi anni, il quale assegna agli stessi il compito della tutela di tali diritti, determinando gli standard di prestazioni che devono essere assicurati dai i servizi sociali e sanitari.

Occorre tuttavia sottolineare che la capacità di un ordinamento di garantire diritti non può che valutarsi in relazione alla loro effettiva attuazione, che è sempre condizionata in gran parte dalla programmazione territoriale della tipologia del servizio, dalle modalità organizzative e gestionali del sistema di erogazione.

Quali sono allora i diritti-bisogni dei disabili a cui dovrebbe corrispondere una azione di intervento da parte degli organi competenti, che si possono dedurre dall’ordinamento legislativo?

• Diritto come persona ad esercitare e sviluppare la propria personalità per quello che è nel rispetto della propria dignità e libertà, • Diritto alla cura, • Diritto alla presa in carico da parte degli organi competenti, • Diritto all’accompagnamento verso percorsi di riabilitazione, • Diritto alla predisposizione di percorsi personalizzati e integrati tra i vari servizi di erogazione, 26

Madre Coraggio

Dopo di noi

• Diritto ad esigere i livelli minimi di assistenza, • Trasparenza ed informazione nei vari trattamenti di cura, • Servizi rispondenti alle necessità del disabile e del suo contesto familiare, • Diritto al lavoro, • Diritto all’inserimento sociale.

Nell’ultimo decennio abbiamo assistito ad una lenta ed inesorabile diminuzione dei fondi statali che lo Stato trasferisce alle regioni ed ai comuni per attuare le politiche socio-assistenziali. Tutto ciò ha compromesso il concreto funzionamento delle strutture realizzate negli anni precedenti.

Anche il Fondo per le non autosufficienze, istituito con la Legge 296 /2006, che doveva essere pluriennale e garantire il godimento dei livelli essenziali di assistenza, non ha dato l’esito sperato in carenza di politiche programmatiche serie e durature. In tale contesto, assume un ruolo decisivo la società civile, il contributo del terzo settore, che ha sollecitato e a volte preceduto il realizzarsi di interventi volti a dare risposte concrete ai numerosi bisogni dei disabili.

E’ la riforma dell’art. 118 della Costituzione che riconosce e promuove il ruolo svolto dal privato sociale e introduce il principio di “sussidiarietà” come: “l’autonoma iniziativa dei cittadini singoli ed associati per lo svolgimento di interesse generale”. Lo sviluppo di tale principio consiste nella possibile collaborazione tra lo Stato e i cittadini, per integrarsi a vicenda, in quello che da soli non riescono a fare.

27

Madre Coraggio

Dopo di noi

Aspetti normativi ed attuativi del “ Dopo di noi” Contributo Clelia Virzi AIPD In qualunque paese del mondo ogni persona con disabilità ha diritto ad una vita dignitosa e al pieno godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali.

Questo principio è contenuto nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità approvato nel 2006 e ratificato dall’Italia nel 2009.

Al fine di assicurare a tutti i membri della famiglia umana una piena ed effettiva partecipazione ed inclusione all’interno della società la Convenzione dà anche una nuova definizione di disabilità : è il risultato della mancata interazione tra le persone che presentano menomazioni fisiche o mentali e le barriere ambientali che impediscono loro la piena partecipazione alla vita sociale. E’ evidente che la Convenzione intende porre l’accento non più sui deficit della persona disabile, ma sulle barriere da abbattere, non più sui bisogni da soddisfare, ma sui loro diritti di pari opportunità e sui contributi che anche le persone con disabilità possono dare a favore del benessere generale. Essi possono testimoniare, infatti, il valore della diversità come parte integrante della condizione umana.

I diritti di cittadinanza delle persone disabili sono riconosciuti anche nell’art 3 e 38 della nostra Costituzione, sono pertanto diritti esigibili in quanto diritti universali soggettivi.

28

Madre Coraggio

Dopo di noi

Ad essi dovrebbero corrispondere i così detti livelli essenziali di “prestazioni assistenziali introdotti dalla legge 328/2000 (Lea). Questi livelli di prestazioni dovrebbero essere assicurati attraverso servizi sociali ed interventi sanitari, sociali, educativi, integrati tra loro, perché prestazioni esistenziali e non più meramente assistenziali, come voleva la nostra legge 328/2000 già citata. Secondo la Convenzione ONU nella individuazione di questi interventi esistenziali la persona disabile deve essere coinvolta attivamente per consentirgli di scegliere il suo processo di inclusione sociale e dare voce ai suoi desideri ed aspirazioni come persona umana.

E’ facile intuire che, in seguito alla ratifica da parte dell’Italia di tale convenzione ONU, si dovrebbero apportare alcune modifiche alla normativa italiana che, per la verità è abbastanza avanzata, ma non sempre applicata.

La legge 328/2000 aveva previsto la realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali a cura degli enti locali in un clima di sussidiarietà con il terzo settore (cooperative, associazioni di volontariato, privati) per meglio garantire, ad opera delle Asl, la presa in carico globale e un progetto individuale di vita che eliminasse gli ostacoli al benessere e alla salute delle persone con disabilità. Anche la legge 104/92 aveva già fatto esplicito riferimento alla necessità di assicurare cura e riabilitazione mediante prestazioni sanitarie e sociali integrate. Occorrerebbe una successiva legislazione che risponda all’obiettivo di assicurare non soltanto “trattamenti”, ma di consolidare e mantenere le autonomie individuali e 29

Madre Coraggio

Dopo di noi

quelle affettivo-relazionali della persona disabile e rispondere alle esigenze di integrazione in ambito familiare e sociale.

La legge 162/98 ha preso in considerazione la disabilità grave e disposto che le Regioni possono programmare interventi di sostegno alla persona disabile e alla famiglia mediante piani personalizzati di assistenza domiciliare e di aiuto personale finalizzati ad una vita indipendente.

Il problema angoscioso dei genitori con figli disabili è: “cosa avverrà di loro dopo la morte o la definitiva impossibilità dei genitori di occuparsi della loro cura e del loro futuro di vita?

I genitori vogliono evitare che i figli, abituati a vivere in realtà protette come la famiglia, la scuola, il vicinato possano rientrare nel circuito emarginante degli istituti.

La tematica via via è stata assunta dalle associazioni di persone con disabilità e dai loro familiari ed è divenuta oggetto dell’attenzione della politica con proposte e soluzioni anche legislative e amministrative. Lo Stato ha provveduto ad emanare tre importanti norme :1) l’art.10 della legge 104/92 prevede la possibilità di creazione di comunità alloggio e centri socio-riabilitativi anche residenziali; il comma 6 addirittura stabilisce che, se le strutture edilizie fossero ubicate in aree vincolate dal piano regolatore, si possono fare delle varianti ad esso, purché le stesse strutture siano destinate alla accoglienza per almeno 20 anni a vantaggio delle persone disabili gravi. 2) La legge284/97 per i ciechi pluriminorati prevede anche la possibilità di piccole comunità residenziali. 3) La legge 162/98, integrativa della 104/92, contempla, tra l’altro, 30

Madre Coraggio

Dopo di noi

la realizzazione di progetti di vita indipendenti per quanto è possibile anche per le persone disabili gravi.

Le Regioni negli anni ‘80 hanno emanato numerose leggi sui servizi sociali che prevedono la realizzazione di case famiglia, comunità alloggio, gruppi appartamento, nei quali le persone con disabilità possono vivere non solo dopo la morte dei genitori, ma dove possono cominciare a sperimentare anche il distacco dalla dipendenza dal nucleo familiare.

Dal lontano 1931 esiste un Regio decreto, mai abrogato, n.

773 che impone ai Comuni il ricovero di minori e disabili incapaci di provvedere alle loro esigenze di vita. In Umbria la legge regionale 3/97 tratta dei servizi residenziali e semiresidenziali agli articoli 17 e 43 e la delibera della giunta regionale n. 21 del 12 -01-2005 prevede famiglie-comunità per il dopo di noi con un massimo di 6 posti letto, compresi quelli per le emergenze, comunità alloggio per soggetti disabili gravi con un massimo di 20 posti organizzati in moduli autonomi di massimo 4 persone. Gli stessi genitori non guardano alla RSA (residenze sanitarie assistenziali) con simpatia perché in esse, per ridurre i costi generali, possono aggregarsi ulteriori moduli che fanno elevare il numero dei posti letto fino a 180, senza così differenziarsi dagli istituti e senza corrispondere al modello di tipo familiare con un massimo di 6 posti letto da tutti auspicato per far vivere dignitosamente le persone disabili sole.

Tutti sappiamo che, grazie al progresso della medicina, le persone con disabilità non muoiono più in età giovanile né sono 31

Madre Coraggio

Dopo di noi

abbandonate o segregate dai genitori che, si sono assunti l’onere dell’abbattimento delle barriere culturali e delle responsabilità riabilitative. Oggi siamo di fronte ad una numerosa generazione di persone disabili adulte che godono buona salute e sono abituate ad una vita familiare autonoma, ma non sono abili ad affrontare da soli la vita sociale. Le associazioni familiari da tempo sono impegnate e, in certe Regioni in sinergia con le istituzioni, nel tentativo di realizzare diversificati modelli di residenzialità di tipo familiare dove le persone con disabilità possono trovare un ambiente il più possibile umano, ricco di relazioni significative e non spersonalizzante, né avulso dalle loro abitudini di vita, come avverrebbe con l’inserimento indiscriminato in istituti, che costringono le persone disabili a convivere con patologie incompatibili tra loro.

A questo proposito l’art.19 della Convenzione ONU dichiara che le persone disabili debbano poter scegliere il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere e devono poter accedere ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità che assicurino l’assistenza personale e l’inclusione sociale all’interno della comunità.

Molte speranze sono nate nelle Regioni in cui è stato costituito il Fondo Regionale per la non autosufficienza che consentirebbe prestazioni fruibili al proprio domicilio (alloggi protetti), dove la persona con disabilità potrebbe continuare a vivere con un piccolo numero di disabili tra loro compatibili, una rassicurante vita quotidiana con la tutela di operatori domiciliari professionalmente preparati, stipendiati dall’ente 32

Madre Coraggio

Dopo di noi

pubblico. Purtroppo, però, sappiamo le difficoltà di finanziamento del fondo per la non autosufficienza a causa della crisi e delle prossime manovre relative alla sanità, ma non possiamo permetterci di vanificare battaglie di civiltà che hanno consentito la nascita di leggi di vera e propria equità sociale.

Le famiglie con persone disabili sono consapevoli di dover prendere in considerazione una qualche forma di compartecipazione alle spese di assistenza socio-sanitaria. Le famiglie sono in grado di esprimere progettualità e di contribuire alla programmazione e gestione di servizi, purché non più frammentati per le sole emergenze, ma concertati in una rete di servizi (più che in una serie di ricoveri) strutturali, più che mai necessari in epoca di scarsità di risorse.

La complessità del problema del “Dopo di noi” richiede l’interazione di più organizzazioni in un sistema a rete tra enti locali e privato sociale banche, fondazioni, tutti corresponsabili e disposti a condividere gli obiettivi e le strategie per offrire servizi innovativi più rispondenti non solo alle esigenze degli utenti e assicurare loro l’esigibilità dei diritti ma realizzare quella programmazione condivisa prevista dalla nostra Costituzione (art.2 e118) e all’art. 16 e 17 dello Statuto regionale, in ordine allo svolgimento delle in cui tutti possono intervenire per l’interesse generale. Si tratta di promuovere politiche sociali attive definendo i ruoli dei diversi soggetti sociali in modo inclusivo per realizzare un welfare locale di ambito sorretto da responsabilità condivise. (Comune, Usl Regione, Provincia, associazioni di volontariato, cooperative sociali, 33

Madre Coraggio

Dopo di noi

famiglie, sindacati, imprese) al fine di promuovere il diritto al futuro per le persone disabili e non l’ulteriore emarginazione.

34

Madre Coraggio

Dopo di noi

STRUMENTI PROTEZIONE ECONOMICA* Per meglio essere preparati a costruire un progetto nuovo che ci aiuti a risolvere il problema di cui stiamo parlando, abbiamo pensato di esaminare prima, gli strumenti che il nostro diritto civile mette a disposizione per proteggere i nostri cari dal punto di vista economico. È una illustrazione certamente non esaustiva, ma risulterà particolarmente utile per capire meglio quale siano gli strumenti già esistenti e come si possono utilizzare nei casi specifici.

IL TESTAMENTO Il testamento olografo è la forma più semplice, più economica e pratica per esprimere le proprie volontà non richiedendo la presenza né del notaio né dei testimoni.

Per questo motivo, essendo scritto di pugno (cioè a mano) dal testatore, è la forma più diffusa di testamento.

La legge, tuttavia, a tutela del testatore, impone determinate formalità e requisiti: autografia; 1. data; 2.

3. sottoscrizione Autografia Il primo requisito consiste nel fatto che il testamento è integralmente scritto dalla mano del testatore a garanzia della au* Siti in Appendice

35

Madre Coraggio

Dopo di noi

tenticità dell’espressione di volontà.

Non è sufficiente che lo scritto sia a macchina o a stampa anche se vi è la sottoscrizione: in questi casi, infatti, può esservi il dubbio che la persona non abbia letto quanto scritto e la legge, con la previsione che sia scritto di pugno dal testatore stesso, impone che non esistano dubbi del genere.

Anche una lettera, se contiene i requisiti indicati, può valere come testamento: occorre, tuttavia, dimostrare che chi l’ha scritta aveva la volontà di disporre dei propri beni, escludendo che si tratti di una manifestazione di una volontà futura di compiere un testamento con tale contenuto.

Il testamento formato con fogli contenenti appunti per le disposizioni di ultima volontà è valido se vengono aggiunte espressioni dalle quali emerge la volontà di imprimere all’atto il carattere di testamento (per esempio: “Voglio che questo sia il mio testamento”).

Questo tipo di testamento può essere scritto su qualsiasi pezzo di carta di qualsiasi qualità, dimensione e colore; non è neppure necessario che sia proprio carta essendo possibile che sia scritto su stoffa, legno o altro materiale sufficientemente durevole.

Possono ovviamente essere usati più fogli di carta purché risulti che l’uno è la continuazione dell’altro (generalmente vengono numerati).

Il requisito dell’autografia non sussiste nel caso di collaborazione grafica di un terzo che aiuti e guidi la mano del testatore.

36

Madre Coraggio

Dopo di noi

Viceversa non produce nullità la preparazione dell’atto da parte di un terzo (per esempio un notaio o un avvocato a cui il testatore si sia rivolto per una consulenza) sempre che sia scritto dalla mano del testatore.

Nell’ipotesi in cui il testatore senta l’esigenza di operare, in un momento successivo, delle aggiunte, esse devono rispettare gli stessi requisiti dell’atto: devono essere scritte interamente di pugno dal testatore, datate e sottoscritte.

Data La data è il secondo requisito del testamento olografo: essa consiste nell’indicazione del giorno, del mese e dell’anno in scritto. Può essere sostituita anche da cui l’atto è stato equipollenti che siano sufficienti a ricostruire il giorno della redazione (per esempio Capodanno 2000 o Natale 2010).

La data può essere inserita all’inizio o alla fine delle disposizioni, prima o dopo la sottoscrizione.

Se il testamento è composto da più fogli non è richiesto che la data sia inserita in ciascuno di essi.

Non è necessaria l’indicazione dell’ora.

La finalità della data sta nell’esigenza di accertare se il testatore era capace nel giorno in cui ha formato il testamento e, nel caso in cui vi siano due o più testamenti successivi della stessa persona, quale sia l’ultimo cronologicamente che revochi le disposizioni incompatibili contenute nei testamenti anteriori.

La mancanza della data (o la sua incompletezza) produce l’annullabilità dell’atto anche se si ammette che possa essere inte37

Madre Coraggio

Dopo di noi

grata con elementi tratti dalla scheda testamentaria.

Il testamento è anche annullato se la data risulta cancellata.

Indispensabile la sottoscrizione, nome cognome senza nomignoli o soprannomi, apposta alla fine della diposizione testamentaria, pena la nullità dell’atto stesso.

Può essere lo strumento giuridico attraverso il quale il soggetto disabile acquisisce il patrimonio di una persona che ha cessato di vivere, patrimonio che garantisca la sopravvivenza del disabile.

Se il disabile non è in grado di gestirlo, occorre che sia il proprio rappresentante a farlo. Nel testamento può essere indicato il nome del rappresentante. Numerosi lasciti vengono effettati ad Enti religiosi o a Fondazioni , i quali garantiscono il mantenimenti del disabile, in questi casi gli Enti legatari non sono tenuti a sostenere il mantenimento del disabile per valori superiori a quello del patrimonio ricevuto in eredità.

L’USUFRUTTO L’usufrutto è un diritto reale minore regolato dagli articoli 978 e seguenti del codice civile, consistente nella facoltà di godimento di un bene utilizzandolo per il proprio vantaggio, potendo percepirne anche i frutti, limitata solo dal non poterne trasferire la proprietà principale e al rispetto della destinazione economica impressavi dal proprietario.

Si tratta di un diritto reale di godimento su cosa altrui dal contenuto molto vasto: le facoltà dell’usufruttuario hanno infatti un’estensione che si approssima, pur senza raggiungerla, 38

Madre Coraggio

Dopo di noi

alla facoltà di godere delle cose spettante al proprietario, al quale residua la nuda proprietà.

Il diritto di usufrutto è sempre temporaneo. Non può infatti durare oltre la vita dell’usufruttuario o, se questo è una persona giuridica, oltre il termine di trent’anni. L’usufrutto, che viene disposto contro il proprietario, può essere costituito anche a favore di una pluralità di viventi e, se disposto esplicitamente nell’atto che trattasi di usufrutto congiunto, opera fra questi il diritto di accrescimento, estinguendosi in questo caso l’usufrutto alla morte dell’ultimo superstite, diversamente, alla morte di ogni usufruttuario, la relativa quota si consoliderà con la nuda proprietà.

Le spese e le imposte relative al bene sono ripartite tra nudo proprietario (spese per le straordinarie riparazioni e imposte che gravano sulla proprietà) e usufruttuario (spese per l’ordinaria manutenzione e imposte che incombono sul reddito).

Il nudo proprietario può rifiutarsi di pagare le spese straordinarie relative alla proprietà, in questo caso l’usufruttuario può decidere di coprire le incombenze e pretendere successivamente il rimborso dei beni versati per sostenere le spese straordinarie al momento della cessazione dell’usufrutto.

La separazione di usufrutto e nuda proprietà è uno schema talora utilizzato nella vendita di immobili. Il valore di mercato dell’immobile viene scontato di un ammontare che decresce con l’età dell’usufruttuario, poiché si prevede rispetto alla vita media un minore numero di anni in cui diventerà pieno l’esercizio dei diritti di proprietà e l’immobile sarà abitabile per 39

Madre Coraggio

Dopo di noi

l’acquirente. In alcuni casi, è lo stesso proprietario che vende la nuda proprietà dell’immobile per disporre di un reddito integrativo (per il soggetto disabile), e si tiene l’usufrutto.

L’intestatario dell’immobile è certo della nuda proprietà, mentre può essere privato dell’usufrutto se non esercita i diritti a esso legati (come la domiciliazione o l’affitto).

Può essere un valido strumento a tutela della persona disabile ipotizzando un “ dopo di noi”, ha come aspetti negativi il fatto che il nudo proprietario non ha il controllo su come il disabile utilizzi il bene o su come il disabile vivi la sua vita usufruendo dell’immobile, poiché a tale fine occorre pensare ad altre figure come l’amministratore di sostegno o il rappresentante.

IL RAPPRESENTANTE Nel nostro ordinamento la persona che ha compiuto diciotto anni è considerata capace di agire ovvero capace di compiere atti giuridici validi (vendere, comprare, fare procure, firmare cambiali ecc.).

Fino a diciotto anni la di capacità di agire è tutelata dai genitori i quali sono i rappresentanti legali del minore. I genitori infatti compiono per il figlio minorenne, tutti gli atti di ordinaria amministrazione necessari e, se si tratta di atti di straordinaria amministrazione (es. vendere e comprare immobili, accettare eredità ecc...), devono anche chiedere l’autorizzazione al Giudice Tutelare (art. 320 del Codice Civile).

Una persona che ha raggiunto la maggiore età, e che per il nostro ordinamento sarebbe capace di agire ossia capace di 40

Madre Coraggio

Dopo di noi

compiere atti giuridici validi, può, di fatto, non essere capace (la cosiddetta “incapacità naturale”) ed allora si possono presentare due tipi di difficoltà. È bene premettere che un soggetto maggiorenne ed incapace può avere un rappresentante legale solo in forza di provvedimento del giudice. Nessuno, neanche i parenti più prossimi, diventa rappresentante legale per il semplice vincolo di parentela.

Il primo tipo di difficoltà è allora dato dall’impossibilità per il soggetto incapace di compiere un atto giuridico valido, proprio perché non ha un rappresentante legale: ciò accade ad esempio davanti ad un pubblico ufficiale o ad un medico, quando ci si rende conto che colui che deve manifestare il consenso è di fatto, incapace.

Esemplificando: se il soggetto, che è di fatto incapace di agire, è titolare di un diritto di proprietà di un immobile e deve vendere il bene immobile non troverà nessun notaio disposto a fargli firmare l’atto di vendita e, tantomeno, una procura per essere rappresentato dal genitore, laddove ravvisi lo stato di incapacità.

Il secondo tipo di difficoltà può essere riscontrato nell’ambito di atti di ordinaria e straordinaria amministrazione che vengono compiuti dal soggetto incapace. Per il nostro ordinamento colui che non è stato interdetto, in quanto maggiorenne, compie atti astrattamente validi, salvo dimostrare poi, nel corso di un giudizio che l’atto è stato pregiudizievole e/o il terzo era in mala fede e che l’autore degli stessi era incapace 41

Madre Coraggio

Dopo di noi

naturale (art. 428 c.c.).

Se ad esempio, il soggetto incapace naturalmente compra un libro o una bicicletta ad un prezzo sproporzionato, o peggio firma un assegno o una cambiale, non capendo il valore di ciò che firma, i contratti e i negozi unilaterali firmati saranno strettamente validi, salvo poi impugnarli, promovendo un processo per annullarli, nel quale dovrà essere data prova di quanto sopra e dimostrata l’incapacità naturale dell’autore.

Se un soggetto maggiorenne è totalmente incapace di intendere e di volere, il nostro ordinamento prevede che debba essere interdetto (anche nell’ultimo anno prima del compimento della maggiore età).

Se un soggetto maggiorenne è parzialmente incapace di intendere e di volere il nostro ordinamento prevede che possa essere inabilitato (artt. 415 c.c. e 416 C.C.) Esiste poi l’istituto - relativamente recente - dell’amministratore di sostegno.

Vediamo per sommi capi in cosa consistono gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione.

Interdire significa che l’incapace maggiorenne (ed anche nell’ultimo anno della sua minore età), previa dichiarazione del Tribunale della sua incapacità ossia previa dichiarazione di interdizione, ritorna allo stato giuridico del minorenne. Il Tribunale accerta la sua incapacità e nomina un rappresentante legale ossia un tutore.

Per tale motivo in alcuni Paesi della Comunità Europea la procedura viene definita come “prolungamento dell’eserci42

Madre Coraggio

Dopo di noi

zio della potestà genitoriale”, perché di fatto, il tutore diviene il rappresentante legale dell’interdetto esattamente come se quest’ultimo fosse minorenne.

Il vantaggio immediato è che il tutore rappresenta legalmente l’interdetto per cui nei casi di cui sopra, se l’interdetto deve vendere un bene immobile (esattamente come capita al genitore per il figlio minorenne), il tutore, previa autorizzazione del Giudice, potrà manifestare validamente il consenso davanti al notaio in nome e per conto dell’interdetto ed ugualmente potrà validamente manifestare il consenso per un intervento medico ed ancora, nel caso in cui si debba annullare un negozio giuridico compiuto da un incapace, la prova della sua incapacità sarà semplicissima essendoci una sentenza di interdizione.

La cultura della tutela in Italia stenta ad affermarsi, in quanto “marchiare” attraverso un processo con una sentenza di interdizione il figlio, il fratello, il padre, spaventa tutti. Inoltre è diffusa la convinzione secondo cui, comunque, l’unica funzione del tutore, sia la gestione del patrimonio dell’interdetto, gestione che diventa più complessa perché passa attraverso il controllo del Tribunale.

Tuttavia vi sono anche degli indubbi vantaggi nel ricorso all’istituto dell’interdizione per il soggetto incapace: infatti essere rappresentante legale del proprio figlio agevola i genitori nei casi di cui sopra.

A ben vedere peraltro il tutore non è solo il rappresentante legale e gestore del patrimonio, ma è colui che dovrebbe, ex 43

Madre Coraggio

Dopo di noi

art. 357 c.c., avere cura della persona del tutelato. Il tutore ha quindi anche una rilevante funzione nella cura morale della persona.

Ciò significa ad esempio che i genitori, se il figlio è interdetto, possono scegliere nella loro vita un futuro tutore che conosca il loro figlio e che, quale persona fisica, sia in grado di assicurare all’interdetto quella continuità affettiva e di memoria del suo vissuto, anche dopo la morte dei genitori.

Il fatto che un Tribunale controlli l’operato del tutore può apparire un po’ gravoso, se il tutore è il genitore, ma diventa molto importante e costituisce una garanzia per gli stessi genitori, per il “dopo di noi”, sapere che il tutore, terzo estraneo, ha un controllo giuridico da parte del Tribunale.

Il legislatore prevede che chi è parzialmente incapace possa essere inabilitato.

L’inabilitato, previa dichiarazione del Tribunale della sua parziale incapacità, diversamente dall’interdetto, può compiere tutti gli atti di ordinaria amministrazione da solo, mentre deve essere affiancato dal curatore per gli atti di straordinaria amministrazione e necessita sempre per questi ultimi, della autorizzazione del giudice tutelare.

Il curatore non è rappresentante legale ma deve firmare gli atti di straordinaria amministrazione insieme all’inabilitato valutando l’opportunità degli stessi preventivamente con il giudice.

L’atto senza la firma del curatore è annullabile.

Valgono anche per l’inabilitato le stesse considerazioni fatte 44

Madre Coraggio

Dopo di noi

per l’interdetto, ossia il curatore non si occupa solo dell’aspetto patrimoniale. Egli deve certamente amministrare il patrimonio insieme all’inabilitato in modo oculato, ma lo accompagnerà nelle scelte più importanti della sua vita e firmerà insieme a lui tutti gli atti di straordinaria amministrazione, il che costituisce una enorme protezione per l’incapace.

Anche in questo caso, soprattutto quando curatore è un terzo, il controllo del Tribunale sul suo operato e sulla sua condotta è una garanzia.

Dobbiamo tener conto che oggi oltre a questi due strumenti giuridici per una tutela legale e patrimoniale duratura del soggetto incapace, se n’è affiancato un terzo: quello dell’amministratore di sostegno.

Questi strumenti se ben utilizzati, permettono ai genitori di operare serenamente nel campo giuridico quali legali rappresentanti (interdizione) o assistenti (inabilitazione) del figlio.

Inoltre, attraverso l’individuazione di un loro successore che sarà nominato alla loro morte o prima, i genitori possono offrire al figlio una tutela personalizzata per il “dopo di loro” con una ricerca di un tutore che avrà soprattutto cura morale del loro figlio ed anche cura del patrimonio.

AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO Fino all’approvazione della Legge n. 6 del 9 gennaio 2004, quella che ha istituito l’amministratore di sostegno, erano previste dal Codice Civile due forme di tutela giuridica delle persone giuridicamente capaci (maggiorenni) ma incapaci, totalmen45

Madre Coraggio

Dopo di noi

te o parzialmente, di intendere e di volere. La volontà è quella di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente che siano di più semplice e veloce applicazione rispetto alle comuni pratiche dell’interdizione o dell’inabilitazione.

Vale la pena di sottolineare che i tre istituti sono fra loro incompatibili: chi è interdetto non può essere inabilitato o avere l’amministrazione di sostegno. Esiste comunque la possibilità di richiedere, motivatamente, al giudice la revoca dei rispettivi provvedimenti.

Il beneficiario dell’amministrazione di sostegno conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l’assistenza necessaria dell’amministratore di sostegno. Il beneficiario dell’amministrazione di sostegno può in ogni caso compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana.

I beneficiari I potenziali interessati all’amministratore di sostegno sono definiti dall’articolo 404 del Codice Civile: sono le persone che, per effetto di una infermità o di una menomazione fisica o psichica, si trovano nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi.

Il ricorso per l’istituzione dell’amministrazione di sostegno può essere proposto dal diretto interessato (anche se minore, interdetto, inabilitato), dal coniuge o da una persona stabilmente convivente, dai parenti entro il quarto grado o dagli af46

Madre Coraggio

Dopo di noi

fini entro il secondo grado, dal tutore, curatore o dal pubblico ministero.

La proposta può essere avanzata anche dai responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente impegnati nella cura e assistenza della persona.

Se il ricorso concerne una persona già interdetta o inabilitata, deve essere presentato al giudice competente congiuntamente ad un’istanza di revoca dell’interdizione o dell’inabilitazione.

Il procedimento Il ricorso per l’istituzione dell’amministrazione di sostegno deve indicare le generalità del beneficiario, la sua dimora abituale, le ragioni per cui si richiede la nomina dell’amministratore di sostegno, il nominativo e il domicilio, se conosciuti dal ricorrente, del coniuge, dei discendenti, degli ascendenti, dei fratelli e dei conviventi del beneficiario. È previsto che il giudice tutelare ascolti personalmente il diretto interessato tenendo adeguatamente in conto dei bisogni e delle richieste di questi. Nel procedimento di nomina dell’amministratore di sostegno interviene il pubblico ministero.

Il giudice provvede entro sessanta giorni dalla data di presentazione della richiesta alla nomina dell’amministratore di sostegno con decreto motivato immediatamente esecutivo. Nel caso il decreto riguardi un minore, il provvedimento può essere emesso solo nell’ultimo anno della sua minore età e diventa esecutivo a decorrere dal momento in cui la maggiore età è raggiunta. Se, invece, l’interessato è un interdetto o un inabilitato, il decreto è esecutivo dalla pubblicazione della 47

Madre Coraggio

Dopo di noi

sentenza di revoca dell’interdizione o dell’inabilitazione.

Qualora ne sussista la necessità, il giudice tutelare adotta anche d’ufficio i provvedimenti urgenti (cioè prima dei sessanta giorni) per la cura della persona interessata e per la conservazione e l’amministrazione del suo patrimonio. Può anche procedere alla nomina di un amministratore di sostegno provvisorio indicando gli atti che è autorizzato a compiere.

Tali urgenze possono essere evidenziate al momento della presentazione del ricorso. È molto importante nella presentazione del ricorso che siano circostanziati e chiari i motivi per cui si richiede la nomina dell’amministratore. Più dettagliata è l’istanza e più semplice sarà l’istruttoria del giudice.

Il decreto di nomina, che può essere temporanea o a tempo indeterminato, contiene alcune precise indicazioni: le generalità della persona beneficiaria e dell’amministratore di sostegno; la durata dell’incarico, che può essere anche a tempo indeterminato; l’oggetto dell’incarico e degli atti che l’amministratore di sostegno ha il potere di compiere in nome e per conto del beneficiario; gli atti che il beneficiario può compiere solo con l’assistenza dell’amministratore di sostegno; i limiti, anche periodici, delle spese che l’amministratore di sostegno può sostenere con uso delle somme di cui il beneficiario ha o può avere la disponibilità; la periodicità con cui l’amministratore di sostegno deve riferire al giudice circa l’attività svolta e le condizioni di vita personale e sociale del beneficiario.

Chi può essere amministratore 48

Madre Coraggio

Dopo di noi

La normativa sottolinea che la scelta dell’amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi del diretto interessato.

Nell’individuare l’amministratore, il giudice tutelare preferisce, quando possibile, il coniuge (non separato legalmente), la persona stabilmente convivente, il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella, il parente entro il quarto grado.

L’amministratore di sostegno può essere designato anche dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, con un atto pubblico o scrittura privata autenticata. Nel caso la persona indicata sia deceduta o assente, o in presenza di gravi motivi, il giudice può designare un amministratore di sostegno diverso.

Il giudice tutelare, quando ne ravvisa l’opportunità, e nel caso di designazione dell’interessato quando ricorrano gravi motivi, può chiamare all’incarico di amministratore di sostegno anche altra persona idonea, o soggetti quali fondazioni o associazioni nella persona del legale rappresentante o altra persona a che questi ha facoltà di delegare.

Per espressa previsione del Codice Civile non possono ricoprire le funzioni di amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici o privati che hanno in cura o in carico il beneficiario.

I doveri dell’amministratore L’amministratore di sostegno, che non può percepire alcun compenso per la sua attività, ha dei precisi doveri nello svolgimento dell’incarico.

49

Madre Coraggio

Dopo di noi

Deve, innanzitutto, tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario.

Deve tempestivamente informare il beneficiario sugli atti da compiere nonché il giudice tutelare in caso di dissenso con il beneficiari stesso.

In caso di contrasto, di scelte o di atti dannosi ovvero di negligenza nel perseguire l’interesse o nel soddisfare i bisogni o le richieste del beneficiario, questi, il pubblico ministero o gli altri soggetti legittimati (coniuge, familiari, parenti, affini ecc.) possono ricorrere al giudice tutelare, che adotta con decreto motivato gli opportuni provvedimenti.

L’amministratore di sostegno non è tenuto a continuare nello svolgimento dei suoi compiti oltre dieci anni, ad eccezione dei casi in cui tale incarico è rivestito dal coniuge, dalla persona stabilmente convivente, dagli ascendenti o dai discendenti.

L’amministrare deve presentare periodicamente al giudice tutelare una relazione sulle attività svolte e sulle condizioni di vita del beneficiario.

Su istanza al giudice l’amministratore può essere sostituito qualora ne sussistano i motivi e i presupposti. Come già detto, la stessa amministrazione di sostegno può essere revocata, su istanza motivata, qualora non sussistano più i presupposti che l’hanno determinata.

Quanto costa In linea generale il procedimento per l’amministratore di sostegno è molto meno costoso e lungo (anche il tempo ha un costo) degli analoghi iter di interdizione e inabilitazione.

50

Madre Coraggio

Dopo di noi

Per questo ricorso non è prevista l’obbligatorietà dell’assistenza di un legale, anche se alcuni giudici - pochi, fortunatamente - sollevano obiezioni su tale aspetto. Lo spirito della norma è tuttavia molto chiaro: assicurare forme di tutela in modo più snello e quindi anche meno costoso.

Si tratta, inoltre, di un procedimento esente dalle spese di registrazione degli atti e dal pagamento del cosiddetto contributo unificato. La marca da bollo è l’unica tassa da versare al momento della presentazione dell’istanza.

Più complessa e confusa la questione delle imposte sulle copie degli atti, dei verbali e del decreto di nomina. Considerando il procedimento esente da spese di registrazione, alcuni tribunali non applicano imposte nemmeno sulle copie. Di avviso opposto sono altre cancellerie che invece ne richiedono il pagamento.

Al di là di ogni informazione tecnica, noi auspichiamo che il rapporto tra amministratore di sostegno e disabile vada oltre quello che potrebbe essere soltanto l’aspetto economico ed amministrativo, ma si fermi anche a considerare tutti gli aspetti della vita del disabile, che sostituisca gli affetti della famiglia e che segua il suo percorso di riabilitazione e cura, sia che i disabile trascorri la sua vita nella sua casa o fuori di essa.

IL TRUST L’art. 2 della Convenzione definisce il trust come “un rapporto giuridico istituito da una persona, il costituente - con atto fra vivi o mortis causa - qualora dei beni 51

Madre Coraggio

Dopo di noi

siano stati posti sotto il controllo di un trustee nell’interesse di un beneficiario o per un fine specifico”.

Questo istituto anglosassone è entrato a far parte del nostro ordinamento per effetto della firma e successiva ratifica (Legge 16 ottobre 1989 n. 364) da parte del Governo italiano, della Convenzione dell’Aja del 1º luglio 1985 “relativa alla legge sui trusts ed al loro riconoscimento”.

Il riconoscimento dell’istituto del trust nel nostro ordinamento costituisce un efficiente strumento di tutela del disabile, in previsione soprattutto del decesso delle persone normalmente deputate alla sua assistenza, poiché viene utilizzato per tutelare sia interessi morali che patrimoniali, come per esempio la possibilità di destinare beni immobili o mobili registrati al soggetto bisognoso, e permette al disabile di rendersi parte di atti e rapporti giuridici.

Oggi, quindi, qualsiasi cittadino italiano può validamente istituire un trust, ovvero un rapporto giuridico avente ad oggetto beni di qualsivoglia natura, per beneficiare persone dallo stesso, a sua scelta, individuate.

Il trust è un istituto che si basa essenzialmente su un rapporto fiduciario tra disponente (c.d. settlor) ovvero il titolare del bene o del patrimonio e il soggetto cui vengono trasferiti i beni e a cui viene affidata la gestione del patrimonio e la cura degli interessi del beneficiario (c.d. trustee).

Il trustee, gestore del trust, è equiparabile alla figura del tutore, ma se ne differenzia dal punto di vista giuridico poiché il 52

Madre Coraggio

Dopo di noi

trustee riceve i beni per amministrarli secondo le disposizioni impartitegli con l’atto istitutivo del trust e ne acquista la proprietà, anche se vincolata allo scopo e dalle regole dettate dai genitori per la successione del gestore; il tutore, invece, non diviene titolare di alcun patrimonio, poiché è solo un rappresentante legale nominato dal tribunale.

Nel caso specifico in cui il genitore richieda che il suo patrimonio venga utilizzato per provvedere alla tutela del figlio disabile sia da un punto di vista economico che assistenziale, il genitore costituisce un trust che abbia come scopo il mantenimento e la cura del figlio disabile attraverso una gestione professionale del patrimonio.

Con l’atto istitutivo del trust, il genitore/disponente disciplina le situazioni giuridicamente bisognose di regolamentazione, ne individua le finalità, identifica i soggetti coinvolti ed i rispettivi ruoli, descrive la patologia del figlio e le terapie e le assistenze necessarie.

Il trustee acquista la proprietà dei beni conferiti in trust per disporne esclusivamente ai fini della realizzazione dello scopo del trust ovvero per mantenere, sostenere e curare il soggetto disabile fino alla sua morte.

L’effetto tipico del trust è la segregazione patrimoniale poiché il patrimonio conferito al trustee rimane insensibile alle vicende personali di quest’ultimo oltre che quelle proprie del disponente. Infatti i beni conferiti in trust e a questo fine trasferiti al trustee, non entrano a far parte del patrimonio personale di quest’ultimo con la conseguenza che i beni segregati 53

Madre Coraggio

Dopo di noi

non sono soggetti alle pretese dei creditori personali né rientrano nel regime patrimoniale e/o successorio del trustee.

Ciò evita la possibile o eventuale commistione fra i beni personali del gestore degli interessi del bisognoso ed i beni da affidarsi al gestore stesso per la cura del bisognoso.

In conclusione l’utilizzo del trust potrebbe presentarsi in modo più semplice, flessibile e vantaggioso per l’amministrazione degli interessi di un soggetto disabile rispetto ad altri istituti quali l’Amministratore di sostegno e la sostituzione fedecommissoria La disciplina sull’amministratore di sostegno, recentemente introdotta nel Codice Civile agli artt. 404 ss. dalla Legge 9 gennaio 2004 n. 6, prevede per la sua applicazione una forma semplificata e tempi ridotti, ma comporta comunque il ricorso ad una procedura pubblica non sempre preferibile al carattere strettamente privatistico e fiduciario del trust e adeguata alla gestione degli interessi del disabile.

L’istituto della Sostituzione fedecommissoria prevista agli artt. 692 e 699 codice civile, nonostante persegua gli stessi fini del trust, non può essere utilizzato quando il disabile non è persona interdetta; il trust invece può operare sia in presenza che in assenza di provvedimenti formali di interdizione e di inabilitazione. Inoltre il trust evita la doppia successione tipica della sostituzione fedecommissoria per effetto della quale i genitori istituiscono erede l’incapace con la previsione che i beni ereditari siano conservati per essere attribuiti, alla sua morte, alla persona o all’ente che ne ha avuto cura. Nel trust, 54

Madre Coraggio

Dopo di noi

invece, il trustee acquista la proprietà dei beni ma non è istituito erede.

Oltre a questi vantaggi, però, l’utilizzo del trust presenta anche dei limiti. Infatti la mancanza di una normativa italiana di diritto interno ne riduce le possibilità applicative e secondo l’art. 13 della Convenzione Aja spetta al giudice - in mancanza di una legge di attuazione - valutare caso per caso se riconoscere o meno l’efficacia di un trust interno, in considerazione della conformità ai principi generali dell’ordinamento giuridico. Inoltre, in base all’art. 15 della Convenzione stessa, il trust non può comunque pregiudicare l’applicazione di norme imperative; in particolare non può contrastare con le norme interne relative alla protezione dei minori e degli incapaci e con quelle relative alle successioni degli eredi legittimari.

Gli strumenti di natura privatistica offerti dal diritto civile possono continuare anche con altri Istituti giuridici, come le Donazioni, la rendita vitalizia ecc… noi abbiamo approfondito quelli che ritenevamo essere più importanti. E’ comunque bene ricordare che ognuno di questi istituti tendono a soddisfare alcuni degli obiettivi che i familiare intendono perseguire, per esempio sostenere economicamente il familiare disabile, offrire un ambiente simile a quello in cui viveva con la famiglia, proteggere il patrimonio destinato al suo sostentamento, e fare in modo che rimanga intatto la sua entità e il suo valore. E’ chiaro che siamo in presenza sempre e comunque di un patrimonio, ma quando la famiglia non è presente o non possiede gli strumenti necessari a proteggere il disabile inter55

Madre Coraggio

Dopo di noi

vengono le istituzioni.

LA FONDAZIONE La fondazione è un ente che un soggetto, denominato fondatore, mediante atto pubblico o testamento (art. 14 c.c.), istituisce per l’attuazione di uno scopo possibile e lecito di utilità generale attraverso il patrimonio assegnato dal fondatore stesso. Carattere essenziale della fondazione è la personalità giuridica , che la fondazione acquista (art. 1 d.P.R. 10 febbraio 2000, n. 361) mediante il riconoscimento determinato dall’iscrizione nel registro delle persone giuridiche, istituito presso le prefetture; tuttavia (art. 7 d.P.R. 10 febbraio 2000, n. 361), il riconoscimento delle fondazioni che operano nelle materie attribuite alla competenza delle regioni dall’art. 14 d.P.R. 24 luglio 1977, n. 616, e le cui finalità statutarie si esauriscono nell’ambito di una sola regione, è determinato dall’iscrizione nel registro delle persone giuridiche istituito presso la stessa regione.

Il fondatore può revocare l’atto di fondazione fino a che non sia intervenuto il riconoscimento ovvero fino a che non abbia fatto iniziare l’attività dell’opera da lui disposta. Alla gestione del patrimonio ed all’attuazione dello scopo provvedono gli amministratori, i quali non hanno un organo consultivo o deliberativo interno cui rendere conto del loro operato, ma sono soggetti al controllo dell’autorità amministrativa (che può annullare le deliberazioni contrarie a norme imperative, all’atto di fondazione, all’ordine pubblico o al buon costume 56

Madre Coraggio

Dopo di noi

e, nei casi più gravi, può sciogliere l’amministrazione e nominare un commissario straordinario: art. 25 c.c.), e sono responsabili verso la fondazione secondo le regole del mandato.

La fondazione si estingue per le cause previste nell’atto costitutivo e nello statuto e quando lo scopo è stato raggiunto o è divenuto impossibile. Tuttavia, quando lo scopo è esaurito, è divenuto impossibile o di scarsa utilità, o il patrimonio è divenuto insufficiente, l’autorità governativa può dichiarare estinta la fondazione ovvero provvedere alla sua trasformazione, allontanandosi il meno possibile dalla volontà del fondatore.

La trasformazione non è ammessa qualora i fatti che vi darebbero luogo sono considerati nell’atto di fondazione come causa di estinzione della persona giuridica e di devoluzione dei beni a terze persone (art. 28 c.c.).

LA FONDAZIONE DI PARTECIPAZIONE E/O DI COMUNITA’ Una fondazione di comunità è un ente non profit, che mette insieme soggetti rappresentativi di una comunità locale (privati cittadini, istituzioni, associazioni, operatori economici e sociali) con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita della comunità stessa, attivando energie e risorse e promuovendo la cultura della solidarietà, del dono, e della responsabilità sociale[1]. La principale peculiarità di questo tipo di fondazione è la possibilità per una collettività di investire nel proprio sviluppo e nelle sue qualità, attivando risorse proprie per realizzare progetti ed interventi per il territorio. La Fondazione di 57

Madre Coraggio

Dopo di noi

Comunità, grazie alla capacità di attrarre risorse, sotto forma di donazioni e altre liberalità, valorizzarle attraverso una attenta gestione patrimoniale e di investirle in progetti locali di carattere sociale, rappresenta un importante strumento di sussidiarietà.

Le principali caratteristiche della Fondazione di Comunità sono: • essere un ente di diritto privato dotata di un patrimonio • essere rappresentativa dell’intera comunità; • essere autonoma e indipendente; • operare per il bene comune.

I membri della Fondazione potrebbero essere: Fondatori promotori, Fondatori veri e propri, Partecipanti. Organi della Fondazione : Il Consiglio di Amministrazione, Il Presidente, il Collegio dei partecipanti, il Comitato scientifico, il Collegio dei Revisori dei conti. La vita della Fondazione è regolata dall’atto Costitutivo e dalla Statuto.

58

Madre Coraggio

Dopo di noi

DOPO DI NOI Che cos’è “Dopo di Noi” ?

“Dopo di Noi” è un’espressione nata all’interno delle famiglie che hanno cominciato a riflettere con lucidità e consapevolezza su quello che è stato definito “l’anello mancante”.

Nonostante i risultati ottenuti in termini di approccio socioculturale alla disabilità e dei servizi socio-assistenziali rivolti ai disabili, la famiglia continua a essere il riferimento portante della persona con disabilità, come garanzia di un buon livello di qualità della vita in termini di risposte a bisogni specifici e anche di integrazione nel contesto sociale. É facile, quindi comprendere come proprio tra le famiglie sia spontaneo, e via via che la famiglia invecchia diventi sempre più urgente, porsi la domanda: cosa sarà dei nostri figli dopo di noi?

In Italia, secondo i dati del CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali, istituto di ricerca socio-economica fondato nel 1964), ci sono 4,1 milioni di persone disabili, pari al 6,7% della popolazione, e 2,6 milioni sono in condizioni particolarmente gravi, di cui oltre 200mila residenti in presidi sociosanitari.

“Le famiglie di questi ragazzi – spiega Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione italiana superamento handicap) – vorrebbero che i figli, una volta che loro non ci sono più, fossero seguiti in strutture di tipo familiare, con 6-8 posti letto, e non in residenze socio assistenziali (rsa) per anziani, 59

Madre Coraggio

Dopo di noi

dove ci sono molte più persone”.

Decidere di lavorare per progettare il “Dopo di Noi” significa dare certezza di continuità, qualità e adeguatezza negli ambiti più importanti della vita della persona come per esempio: l’abitare, le occupazioni quotidiane e le relazioni sociali.

Questo è l’obiettivo che si prefigge l’Associazione Madre Coraggio Onlus.

Quanto più nel “durante noi” la famiglia è risoluta e attiva nell’approcciare al tema del “dopo di noi” quanto più aumenta la possibilità di pianificare il futuro dei figli con disabilità in modo da fornire risposte efficaci e a misura della persona.

Ovviamente le famiglie sono una realtà variegata. Hanno diverse condizioni economiche, culturali e sociali, ma bisogna sottolineare che nessuna famiglia, nemmeno la più attrezzata, può rispondere da sola al bisogno di garanzia del progetto di vita del figlio con disabilità. Ciò può essere facilitato da un soggetto esterno alla famiglia, dentro al quale la stessa avrebbe l’opportunità di svolgere un ruolo significativo e attivo.

I destinatari del servizio “Dopo di Noi” sono le persone con disabilità (lieve, media, grave e gravissima) che non possono più essere sostenuti dalle loro famiglie.

Abbiamo anche parlato delle varie forme di handicap e di disabilità e abbiamo anche sottolineato come a volte diverse forme di disabilità siano presenti in uno stesso soggetto, quindi un ritardo mentale e una disabilità fisica, per esempio, rendono molto più complicato i percorsi di riabilitazione e di cura.

Per ogni persona quindi è necessario valutare quanta e quale 60

Madre Coraggio

Dopo di noi

tipo di assistenza sia necessaria relativamente ai suoi bisogni e anche alla sua età e quale sia la struttura più idonea. Tutto questo è da considerare quando si parla di Dopo di noi.

Questa tematica è stata inizialmente oggetto solo della preoccupazione delle singole famiglie, ma poi è stata sempre più assunta dalle associazioni che promuovono e tutelano i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari, come per esempio la FISH che ne ha fatto un proprio “cavallo di battaglia” come rivendicazione del diritto alla vita indipendente ed interdipendente.

Possiamo finalmente dire che la questione è divenuta oggetto dell’attenzione della politica, con proposte e soluzioni legislative e amministrative, nonché di carattere finanziario.

Il nostro paese e soprattutto la regione Umbria ha sempre aderito alla cultura dell’integrazione ed ha sempre messo in campo una politica che sostiene la famiglia del disabile, anche quello con disabilità mentale, ma come certamente sappiamo l’istituzione non sempre riesce a soddisfare il reale bisogno o ad organizzarsi per dare risposte in tempi brevi a problemi urgenti. Sono le famiglie, che quasi sempre sostengono il pesante carico assistenziale e personale con costi a volte altissimi e non sempre solo necessariamente economici. La situazione che si verifica in quelle famiglie, là dove vi è una persona con disabilità grave, a volte risulta essere molto pesante; con l’avanzare dell’età dei genitori, l’incertezza del domani determina ansia, sfiducia e a volte rifiuto della realtà con conseguenze a volte drammatiche. Queste famiglie spesso vivono nell’om61

Madre Coraggio

Dopo di noi

bra, senza pretese, facendo vite modeste, con l’unico scopo di risparmiare dei soldi per poter lasciare un sostentamento economico dopo la loro morte, ma se si concentrano a pensare alla vita del proprio caro nel futuro, sicuramente immaginano un percorso dove i bisogni primari vengano garantiti come: casa, cibo, cure mediche, pulizia ecc.., ma ci sarà una presa in carico globale della sua persona? Sarà rispettata la sua personalità? Avrà un modo di vivere simile a quello a cui era abituato? Sarà abbastanza protetto ed aiutato?

Le persone disabili, data la loro limitata capacità di muoversi o di agire, in genere hanno bisogno di una forte presenza relazionale e affettiva da parte di chi in futuro sostituirà la famiglia.

Quindi appare ovvio che lavorare sul “dopo do noi” presuppone mettere insieme una pluralità di azioni che si devono mettere in atto prima, cioè nel momento in cui loro stessi sono in grado di organizzare responsabilmente il proprio futuro. E’ necessario quindi creare un sistema che permetta di formare l’autonomia affettiva e relazionale del disabile magari anche con percorsi di apprendimento individualizzati, là dove sia possibile.

Gli Enti Istituzionali deputati a risolvere il problema del dopo di noi in quei casi ove la famiglie è inesistente, iniziano ad operare solo sull’emergenza con conseguenze non sempre adatte alle esigenze di vita del disabile, e spesso le soluzioni offerte sono insufficienti o non opportune.

Sarebbe utile cercare di risolvere il problema appunto nel “durante noi”, insieme a tutte le Associazioni interessate e alle 62

Madre Coraggio

Dopo di noi

Istituzioni, formulando progetti, utilizzando anche quello che già sicuramente esiste, recuperare spazi, creando percorsi personalizzati, insomma iniziare il “dopo di noi” prima.

Parecchi progetti sono stati avviati negli ultimi tempi specialmente nella Regione Toscana dalle famiglie e dalle associazioni, con la partecipazione del “pubblico” come sostenitore e garante, come “provo a vivere da solo” e “stasera esco” in cui per entrambi lo scopo è quello di sviluppare l’indipendenza e la sicurezza del disabile fuori dal contesto familiare. Anche l’Associazione Madre Coraggio con il progetto “Yes week end”, grazie al collegamento e alla collaborazione instaurata con i Centri di salute mentale, ha cercato di offrire ai malati piacevoli momenti ricreativi con l’aiuto di personale specializzato.

Il lavoro da percorrere sarebbe quello di cercare non solo momenti di autonomia, ma percorsi di vita vera e propria che possano condurre ad affrontare in modo concreto il “dopo di noi. Si potrebbe pensare a dei luoghi dove anziani genitori e figli disabili possano vivere in un ambiente protetto che garantiscano cure ed assistenza ad entrambi.

Per esempio, il condominio solidale e/o portierato sociale è un modello sperimentato anche recentemente in Umbria, adatto a chi deve consolidare la propria autonomia ma non è ancora in grado di vivere da solo, o non lo sarà mai, perché la sua disabilità non glielo permette. Consiste nel vivere in condomini o in appartamenti con persone che siano di sostegno e di aiuto, (vicini di appartamento o conviventi nell’appartamento) che avrebbero il compito di svolgere quelle funzioni 63

Madre Coraggio

Dopo di noi

che il disabile non sia in grado di svolgere da solo. Ma il cosiddetto “tutor” ha anche la funzione di controllare per esempio se l’abitazione e la persona affidata è in buone condizioni igieniche, se ha mangiato, se gestisce bene il denaro, se cura la sua salute e gestisce bene il suo tempo libero. Insomma un controllore che però deve anche riempire tutte quelle lacune che il disabile non riesce a colmare, cercando di spingerlo sempre a crescere nella propria indipendenza senza rischi per sé e per gli altri.

Questi modelli mirano certamente all’integrazione e all’indipendenza ma esiste anche la possibilità per la persona di isolarsi se il “tutor” trascura la propria missione, specialmente se è a titolo gratuito, si possono determinare periodi di stanchezza ed esiste il rischio che la persona affidata invece di crescere nella propria autonomia, regredisca perché isolata e non all’altezza di farcela da sola.

Vivere nella propria casa o in una casa acquisita da soli è possibile, per chi ha una disabilità che anche se grave dal punto di vista fisico, però permette di poter gestire la propria esistenza.

Il disabile, tramite una gestione autonoma della propria vita, sceglie quello che ritiene opportuno per sé, magari supportato da un amministratore di sostegno, o da persone scelte da lui che siano in grado di aiutarlo secondo i propri bisogni. E’ chiaro che gli elementi essenziali necessari per poter attuare tale progetto sono: avere una abitazione, non essere in presenza di deficit mentale e essere in presenza di discrete disponibilità economiche.

64

Madre Coraggio

Dopo di noi

Si può anche vivere con una persona che si occupi in toto del disabile se, si è in presenza di una disabilità lieve, per cui il disabile è capace di comunicare i propri bisogni. È importante anche che la persona che si occupa del disabile sia “capace”, nel senso che sia formata da punto di vista professionale a gestire il tipo di disabilita affidatale, altrimenti esiste il rischio per il disabile di rimanere relegato ed isolato nel medesimo ambiente, con nessuna possibilità di crescita nel percorso verso l’autonomia. Occorre sempre in questi casi un controllo esterno dell’amministratore di sostegno o dei familiari.

I centri diurni, diurni a tempo pieno, diurni a casa per i weekend, sono modelli rivolti a quelle persone che godono di un grado di autonomia abbastanza buono, ma che necessitano comunque di protezione. Le famiglie si rivolgono volentieri a queste strutture poiché non sempre riescono ad occuparsi interamente del congiunto o preferiscono affidare i loro cari a personale specializzato in grado di favorire il loro processo di autonomia. Solo lontano dalla famiglia infatti si riesce a superare la dipendenza dai genitori, ad acquisire la consapevolezza di sé, ad elaborare i propri problemi, ad acquisire le competenze necessarie al vivere quotidiano. Il tempo di permanenza varia può essere solo al mattino, essere prolungato fino alle 17, od addirittura durare 5 giorni consecutivi per essere a casa il Sabato e la Domenica. La variabile del tempo dipende dai bisogni delle famiglie, dal tipo di disabilità, dal percorso di riabilitazione che la persona deve seguire. Sono strutture indispensabili per poter sperimentare un modello di vita auto65

Madre Coraggio

Dopo di noi

nomo, e per acquisire nuove conoscenze tramite i programmi riabilitativi messi in atto dal personale specializzato.

Questi sono solo alcuni dei modelli che sono stati recentemente sperimentati, è chiaro che la formulazione del modello è subordinata ai progetti di riabilitazioni che vengono “cuciti” intorno alla persona, ed occorre tenere presente che esiste sempre un miglioramento grazie alla riabilitazione o nella peggiore delle ipotesi, un non peggioramento.

Noi genitori sappiamo bene che nostri figli qualunque sia la loro disabilità, non sono persone da tenere, da badare, da accompagnare, ma sappiamo che ognuno di loro tramite competenze nuove, può migliorare nei limiti delle proprie possibilità, e cercare di sentirsi una persona con la propria dignità, inserita nel proprio contesto sociale. Ecco allora che il concetto di riabilitazione diventa presupposto essenziale in qualsiasi modello di “durante noi “ o “dopo di noi”, che non si deve limitare ad ospitare, tenere, o fare passare il tempo in attesa della morte, ma deve cercare in ogni modo possibile di intervenire per potenziare le capacità cognitive, motorie, relazionali, e di autonomia dei nostri figli.

66

Madre Coraggio

Dopo di noi

OSSERVIAMO ALCUNE REALTA’ Attualmente in Umbria pochissime sono le strutture che possono considerarsi dei veri e propri “dopo di noi”, ma numerosi sono invece gli Istituti che svolgono funzioni di assistenza e riabilitazione, e in pratica accompagnano il disabile lungo la sua esistenza. Sono accreditati dalla Regione, convenzionati con il Servizio Sanitario Nazionale, di essi vi forniamo un elenco in appendice.

Abbiamo esaminato, in modo più approfondito, alcune “esperienze” esistenti a livello nazionale e locale che più, secondo noi, si avvicinano al modello organizzativo del “dopo di noi”.

Le notizie sono state tratte dai siti internet delle singole realtà.

Fondazione Dopo di Noi Bologna Onlus: La Fondazione Dopo di Noi Bologna Onlus è stata costituita nel luglio 2002 da parte di tredici familiari di persone con disabilità intellettiva, spinti dal desiderio di dare maggiori garanzie al futuro dei propri congiunti. La Fondazione si pone quindi oggi al fianco dei familiari, e della persona con disabilità, per analizzare e predisporre insieme le iniziative più adeguate ad assicurargli un domani sereno, garantendo la propria presenza anche nel futuro, per rendere possibile il prolungamento nel tempo della funzione genitoriale. La Fondazione Dopo di Noi Bologna è un ente privato, che opera però secondo una visione di pubblica utilità, offrendo la propria consulenza e i propri servizi a tutti i cittadini ed agli enti 67

Madre Coraggio

Dopo di noi

del territorio di Bologna e della sua provincia.

La Fondazione gestisce: Servizio di Ospitalità Periodica finalizzato a realizzare occasioni di vita autonoma per giovani disabili. Con il progetto “Vita da Vivere” si vuole consentire a giovani con disabilità di sperimentarsi in un luogo diverso dalla propria casa, insieme ad un piccolo gruppo, per periodi definiti e programmati, attraverso un progetto educativo personalizzato. Un’opportunità per imparare a vivere senza la costante presenza dei genitori e preparare così il proprio futuro di adulti, ma anche un’opportunità per i genitori per vedere il proprio figlio “sotto una nuova luce” e avere l’occasione concreta per iniziare a progettare un differente futuro per lui.

Il servizio è organizzato secondo moduli operativi improntati alla gradualità, che si svolgono sia nel weekend che durante la settimana, con un’articolazione flessibile nel rispetto dei tempi del singolo, di quelli del gruppo e di quelli dei familiari.

L’obiettivo è una progressiva diminuzione della presenza educativa al fine di responsabilizzare al massimo i partecipanti verso una gestione autonoma della casa e la risoluzione degli inevitabili piccoli problemi di relazione nel gruppo.

Il Servizio ha luogo presso “Casa Fuoricasa”, il nuovo appartamento della Fondazione Dopo di Noi inaugurato ad ottobre 2011. Si trova in via Zucchini 11, nel pieno centro di Bologna.

Dal 2007 sono stati 71 i ragazzi che ne hanno usufruito, alternando esperienze di gruppo a interventi individualizzati.

Appartamenti di sostegno hanno come obiettivo la conviven68

Madre Coraggio

Dopo di noi

za di persone con disabilità in un contesto abitativo ‘normale’ con un supporto ‘leggero’ di operatori professionali.

Tali esperienze rappresentano un possibile punto di arrivo del Servizio di Ospitalità Periodica promosso dalla Fondazione Dopo di Noi. Anffas Onlus - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale: E’ una grande associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da più di 50 anni, oggi è presente sull’intero territorio nazionale con oltre 169 associazioni locali, 16 organismi regionali e 49 Autonomi enti. Anffas è stata fondata a Roma il 28 marzo 1958, da un gruppo di genitori radunati attorno a Maria Luisa Ubershag Menegotto, in un’Italia appena risollevatasi dal conflitto mondiale, dove le esigenze dei più deboli non trovavano accoglimento. Le persone con disabilità vivevano in una condizione di emarginazione sociale ed il loro destino era, spesso, quello di condurre una vita poco dignitosa, a volte in fatiscenti istituti.

Anffas ha struttura democratica, opera prevalentemente su base di volontariato, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà e di promozione sociale, in campo: sanitario, sociale, socio-sanitario, socio-assistenziale, socio-educativo, sportivo - ludico motorio, della ricerca scientifica, della formazione, della beneficenza, della tutela dei diritti umani e civili, prioritariamente in favore di persone svantaggiate in situazione di disabilità intellettiva e/o relazio69

Madre Coraggio

Dopo di noi

nale e delle loro famiglie, affinché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della propria dignità .

Anffas conta più di 14.000 soci suddivisi in 169 Associazioni locali presenti su tutto il territorio nazionale; garantisce, quotidianamente, servizi e supporto ad oltre 30.000 persone con disabilità e loro genitori e familiari; negli oltre 1000 centri gestiti direttamente o attraverso i 49 autonomi enti a marchio Anffas operano 3.000 operatori specializzati, inquadrati nel CCNL Anffas e 2000 tra volontari e collaboratori. Le diverse attività sono sostenute soprattutto grazie all’opera volontaria e gratuita di migliaia di volontari e sostenitori amici di Anffas che, unitamente ai genitori e familiari, concorrono al raggiungimento degli scopi associativi. Le varie strutture si trovano un po’ sparse in tutta l’Italia.

Per maggiori informazioni visualizzare: www.anffas.net Comunità di Capodarco di Perugia Onlus:

Ufficialmente costituita nel 2000, in seguito alla divisione territoriale della Comunità di Capodarco dell’Umbria, la comunità di Perugia opera nel territorio cittadino sin dal 1979, gestendo strutture di accoglienza per persone con disabilità fisica e psichica e per persone svantaggiate, in base alla convenzione stipulata ex art.26, L. n.833 /1978.

Nel 1982, nella zona di Prepo, viene fondato da Francesca Bondì, insieme ad alcuni soci, un gruppo famiglia diretto a permettere nuove accoglienze nel territorio perugino e of70

Madre Coraggio

Dopo di noi

frire alle persone disabili una facilitazione agli studi universitari. Nel maggio del 1983 nasce a Ponte San Giovanni un altro gruppo famiglia fondato da Annamaria Bellucci e Lino Parolini, con l’intenzione di offrire alle persone con disabilità un percorso di vita orientato all’idea di emancipazione, autonomia e riscatto sociale. Entrambi i centri sono orientati all’assistenza di persone con disabilità fisica. Nel 1985 Francesca Bondì fonda un centro diurno, destinato invece all’assistenza di persone con disabilità mentale, alle quali si cerca di offrire cure e assistenza senza allontanarle forzatamente dalle loro abitazioni. Da gennaio 2005 la Comunità Capodarco di Perugia è stata ufficialmente riconosciuta come centro socioriabilitativo-educativo-diurno abilitato per ospitare fino a 34 persone, nel novembre 2008 il centro ha ottenuto l’accreditamento ministeriale. Nella Comunità di Perugia e in tutte le sue strutture, l’assistenza viene erogata in base a programmi riabilitativi personalizzati, particolarmente attenti alle aree delle autonomie, dell’inserimento lavorativo e a tutti quei bisogni affettivo-relazionali che chi vive il disagio porta con sé.

E’ previsto un intervento organico con le famiglie, attraverso la condivisione di alcune esperienze mirate e la possibilità di ascolto e accoglienza, sia con intento formativo, sia finalizzate all’elaborazione della sofferenza. Le strutture della comunità sono principalmente rivolte a persone adulte con disabilità fisica, psichica e sensoriale che necessitano di opportunità aggiuntive alla vita familiare, per sperimentare nuovi modelli relazionali e ricevere sollecitazioni verso ulteriori forme di 71

Madre Coraggio

Dopo di noi

autonomia e verso lo sviluppo delle proprie potenzialità.

La Comunità di Perugia ha inoltre iniziato una collaborazione con le istituzioni scolastiche, gli enti di formazione e con gli altri centri riabilitativi del territorio, indirizzata all’accoglienza nelle proprie strutture dei ragazzi “messi in prova” dal Tribunale per i Minori.

Alla base del progetto della Comunità di Capodarco c’è un processo di liberazione individuale e collettivo di coloro che non sono tutelati. La Comunità sceglie di stare dalla parte di chi non ha diritti ed agisce perché i non tutelati e i non garantiti si formino una coscienza dei loro diritti e doveri per diventare i soggetti della propria liberazione e riscatto.

Gli interventi socio-riabilitativi-educativi riguardano le seguenti aree: • Autonomie personali (raggiungimento della massima autonomia possibile negli ambiti dell’igiene personale, dell’abbigliamento e dell’alimentazione), • Autonomie sociali (sviluppo delle competenze sociali), • Stimolazione cognitiva (promozione delle capacità di relazione e comunicazione), • Monitoraggio e promozione dell’equilibrio emotivo affettivo: (colloqui sistematici, sia di gruppo che individuali, con la psicologa e attività di monitoraggio da parte dello psichiatra, di concerto con i servizi sociali e psichiatrici del territorio), • Attività manuali (attività volte soprattutto allo svolgimento delle incombenze domestiche, in modo collegiale e con rispetto di turni, grazie ad una programmazione accurata e 72

Madre Coraggio

Dopo di noi

concordata), • Animazione (attività, sia interne che esterne alla comunità, ispirate al rispetto delle individualità e della personalità di ognuno, volte a valorizzare le potenzialità creative, affettive, cognitive e relazionali), • Attività fisioterapica (attività specifiche di riabilitazione neuromotoria), • Attività di inserimento lavorativo: (attività effettuate in collaborazione con i servizi del territorio, indirizzate a tutti coloro che possiedono una discreta autonomia negli spostamenti e nella capacità di rispettare regole e procedure).

Istituto Serafico di Assisi centro di riabilitazione: L’Istituto Serafico per sordomuti e ciechi è un Ente Ecclesiale senza scopo di lucro che promuove e svolge attività di accoglienza, diagnosi, riabilitazione, assistenza socio-sanitaria, recupero e reinserimento sociale di ragazzi con disabilità plurime.

Come pure di sostegno morale, psicologico e culturale. È accreditato con il Servizio Sanitario Nazionale per trattamenti riabilitativi residenziali, semiresidenziali ed ambulatoriali; offre inoltre, un servizio di diagnostica specialistica per valutazioni funzionali globali o per singola area di sviluppo.

Il primo nucleo dell’Istituto Serafico ha inizio il 17 settembre 1871 ad Assisi, in un palazzo prospiciente la Basilica di S. Francesco. Il suo fondatore, il frate francescano Beato Padre Lodovico da Casoria, si fece carico di accogliere ragazzi sordi 73

Madre Coraggio

Dopo di noi

e ciechi, da lui definiti “creature infelici e abbandonate”, nella convinzione che anche essi potessero avere un futuro. Nella sua azione fu affiancato dai Frati Bigi della Carità, Istituto religioso da lui stesso fondato. Nonostante le grandi difficoltà degli inizi, l’opera di Padre Lodovico è stata in grado di coniugare l’assistenza dei ragazzi ospiti con la loro educazione ed istruzione, mantenendo sempre viva la preoccupazione per la loro integrazione sociale.

Ai sordomuti quindi fu data la possibilità di apprendere un mestiere produttivo; così, dal Serafico uscirono sarti, calzolai, fotografi, falegnami, intagliatori, ceramisti, operai.

I non vedenti, invece, impararono la lettura mediante il sistema Braille e la musica conseguendo diploma di insegnanti, organisti e maestri di musica.

Oggi l’Istituto si sviluppa in una superficie complessiva di circa 10.000 metri quadri e sorge su di un’area di 40.000 mq. É costruito nel rispetto di tutte le norme di sicurezza e della totale eliminazione delle barriere architettoniche. Particolare attenzione è stata posta nel sollecitare le autonomie degli ospiti grazie all’introduzione di sistemi architettonici di facilitazione nell’orientamento: - modificazioni dei piani di calpestio, - corrimano, - segnalatori tattili, - variazioni di illuminazione e di colore per gli ipovedenti.

I ragazzi vivono in appartamenti dotati di tutti i comfort, che ospitano al massimo sei persone e ricalcano le caratteristiche 74

Madre Coraggio

Dopo di noi

delle nostre case, con camere singole e doppie, servizi privati, cucina e soggiorno. Nella parte residenziale si trovano 4 nuclei abitativi, ognuno dei quali composto da 2 appartamenti.

Per un totale di 48 posti letto.

L’edificio comprende aree dedicate per ogni necessità: - gli appartamenti, ove i ragazzi soggiornano, - gli ambulatori, ove hanno luogo le visite e le terapie mediche, - aree dedicate alle attività professionali degli operatori, - i laboratori dove i ragazzi svolgono attività ricreative e occupazionali.

Inoltre vi sono altre aree che ospitano: - la scuola speciale, - la foresteria, l’alloggio delle suore, - la chiesa, la biblioteca, - la palestra, - la piscina coperta, - la vasca terapeutica, - gli uffici amministrativi e i servizi generali.

Adiacenti alla struttura principale dell’ Istituto, all’interno del parco, si trovano altre due residenze. La prima è intitolata a Padre Giovanni Principe, il fondatore dell’ Istituto Serafico, la seconda alla Beata Elisabetta Vendramini, fondatrice della Congregazione delle Suore Francescane Elisabettine di Padova che per 60 anni hanno prestato la loro opera presso l’Istituto Serafico. Le residenze, entrambe suddivise con una zona giorno a piano terra con antistante area giardino, una zona notte al piano superiore ed altri spazi dedicati a precise attivi75

Madre Coraggio

Dopo di noi

tà riabilitative, sono state realizzate con moderne e funzionali dotazioni d’arredo per permettere la massima fruibilità agli ospiti e consentire al meglio la realizzazione degli interventi riabilitativi.

Attualmente nelle residenze sono ospitati 24 ragazzi. Guidati dagli educatori e dagli OSS, hanno la possibilità di fruire di un ambiente strutturalmente simile ad una casa di abitazione, ma facilitato per la presenza di guide tattili e segnalatori uditivi e luminosi utili a far sperimentare progressive autonomie di vita quotidiana. E’ in fase progettuale il recupero di un vecchia casa colonica per realizzare il progetto “Dopo di noi” che ha come obiettivo quello di dare una “Casa” non solo a ragazzi che, essendo senza famiglia sono cresciuti nell’Istituto e sono oggi diventati adulti, ma anche a quelli per i quali le famiglie potrebbero, per gravi motivi, essere impossibilitate a prendersene cura.

Per ulteriori informazioni consultare: www.serafico.org.

Associazione Oasi di Grosseto L’Oasi è un’associazione di volontariato che ha come base associativa gruppi di auto-mutuo-aiuto per i problemi della saluta mentale. Raccolgono utenti, familiari e operatori come facilitatori.

Uno dei progetti dell’associazione consiste nella creazione di una Casa dell’auto-muto-aiuto.

In questa casa si organizzano varie attività. La filosofia di base è quella di sviluppare le attività che consentiranno alla persona 76

Madre Coraggio

Dopo di noi

di vivere da sola ovvero di creare il supporto a chi vive in casa propria. Ovviamente il coinvolgimento della famiglia è centrale in quanto partecipa ad un gruppo di auto-mutuo-aiuto, talvolta distinto da quello del figlio. I gruppi di auto-mutuoaiuto sono dei piccoli gruppi di persone che condividono la stessa situazione di vita o le stesse difficoltà. Si costituiscono volontariamente per cercare di soddisfare un bisogno, superare un problema, ottenere un cambiamento in maniera reciproca. Si tratta di gruppi di persone che coinvolgono anche la famiglia della persona sofferente, ma se la disabilità è grave il disabile è sempre con la famiglia. Non c’è delega da parte della famiglia. La filosofia che ispira l’intervento è che soltanto nella quotidianità della vita la persona sofferente riesce ad acquisire padronanza di certe azioni. Infatti, se la persona sofferente impara a fare il caffè al centro diurno non è detto che lo sappia fare anche a casa, vengono quindi organizzati corsi di cucina, corsi per imparare a gestire un budget familiare, in inverno si tengono visioni di film, iniziative culturali e in primavera varie uscite di tipo culturale. In generale si organizzano vari corsi per sviluppare tutte le attività sociali necessari a tenersi un lavoro e una casa.

Presso la casa dell’auto-muto-aiuto è presente un ambulatorio gratuito di salute mentale per persone indigenti che non vogliono rivolgersi al servizio, con cui l’ambulatorio comunque collabora. Il servizio di salute mentale ha un protocollo d’intesa con il Comune di Grosseto, che applica una legge regionale 69/2006 che stabilisce che nell’e.r.p. c’è una riserva di 77

Madre Coraggio

Dopo di noi

alloggi supportati e assistiti, grazie ad un servizio specifico di assistenti domiciliari. Si tratta di un perso che passa attraverso una comunità terapeutica per giovani con problemi psichici gravi e una rete di strutture residenziali a diverso gradiente di protezione. Centrale è il possesso di un appartamento, in proprio o talvolta in convivenza con altri, dato dal Comune o acquistato sul mercato (ad esempio la famiglia ha comprato un appartamento o lo ha lasciato in eredità).

Al fine di favorire l’inserimento sociale della persona sofferente, quattro punti sono i punti centrali: • appartenenza ad un gruppo di auto aiuto, • il lavoro attraverso una convenzione tra Asl e Centro per l’impiego, • avere un appartamento per proprio conto, • avere un assistenza domiciliare specifica.

La rete costituita in questi anni da parte dell’associazione è composta dalla società della Salute che mette a disposizione il servizio di assistenza domiciliare “specifico”, dalla Asl, che rende disponibile il servizio di salute mentale, dalla cooperativa sociale B Lisa, dalla cooperativa sociale A Uscita di sicurezza, dall’associazione dei Club Alcolici Territoriali, dalla rete degli insegnanti dell’educazione dalla salute, dall’Avis.

Fraternita Misericordia di Corsagna L’associazione discute sul dopo di noi ormai da diversi anni, quando attraverso l’attuazione di progetti di inserimento lavorativo di soggetti disabili è entrata in contatto con i loro 78

Madre Coraggio

Dopo di noi

genitori e familiari. Proprio dal confronto con le famiglie è emerso un grande bisogno: quello di garantire l’integrazione, la socializzazione, la deistituzionalizzazione quando la famiglia viene a mancare. Con alcune famiglie più sensibili all’argomento e attraverso un continuo confronto con il servizio sociale dell’Usl 2 di Lucca zona Valle del Serchio è iniziata una attenta riflessione e valutazione su cosa è possibile fare sul territorio.

Il progetto è in fase di attuazione. Dovrebbe prevedere la realizzazione di una serie di moduli abitativi che abbiano la tipologia della casa di civile abitazione e garantiscono una organizzazione degli ambienti capace di far sentire a proprio agio ogni persona, ma anche spazi comuni per la vita di relazione ed attività di riabilitazione sociale. La struttura dovrebbe avere la possibilità di ospitare 8 persone disabili più 1’emergenza.

La finalità è quella di orientare i percorsi individuali di ogni persona con disabilità verso la costruzione di una qualità di vita futura dove la co-progettazione con la famiglia ed i servizi sociali competenti diventa un accompagnamento/affiancamento per favorire una separazione emancipata. Questo avviene attraverso la sperimentazione di esperienze di residenzialità, sia per periodi determinati che a lungo termine, al fine di creare le condizioni per garantire una particolare attenzione alle dinamiche affettive e relazionali delle persone disabili stimolando al massimo le loro autonomie residue. Il percorso che l’associazione vuole sperimentare vuole essere alternativo ai percorsi residenziali orientati più alla sicurezza 79

Madre Coraggio

Dopo di noi

ed alla protezione, alla valorizzazione delle risorse personali e abilità degli ospiti.

Per la progettazione dell’intervento sono stai presi contatti con alcune cooperative sociali del territorio in particolare per quanto riguarda lo studio delle modalità di gestione della struttura ed è stata attivata una fattiva e costante collaborazione con il Servizio Sociale dell’Az. Usl 2 di Lucca zona Valle del Serchio. Non sono stati attivati rapporti con altre associazioni di volontariato. Mancano ancora un vero coordinamento e una significativa rete tra le associazioni e tra i genitori questo porta ad uno scarso scambio di informazioni (es. sulle fondazioni di partecipazione, sui diritti o sulle leggi) e ad un livello basso del volume della “voce” delle famiglie. Se molte famiglie sono in grado di comprendere l’importanza di un lavoro congiunto al fianco dei servizi, molte altre non hanno ancora maturato una sufficiente consapevolezza dell’adulto disabile come protagonista della propria vita, come soggetto capace di scelte.

Fondazione città del Sole La Fondazione “La città del Sole Onlus” è stata costituita in data 09/06/1998 da Clara Sereni, scrittrice, Stefano Rulli, sceneggiatore, Rita Parlani, psicologa. È iscritta nell’elenco regionale delle istituzioni e degli organismi a scopo non lucrativo che collaborano alla realizzazione del Piano Sanitario Regionale.

Opera in convenzione con le ASL ed i DSM. 80

Madre Coraggio

Dopo di noi

La Fondazione si occupa in particolare di persone con problematiche psichiche gravi e medio gravi ed interviene con un proprio progetto specifico denominato PRISMA (Programma di Ricerca Intervento Salute Mentale e Autonomia). La Fondazione ritiene che occorra attuare, per ogni singola persona, specifici piani di servizi e di attività fondati su progetti di vita integrata, individuando ambiti diversi ed articolati e creando una rete di opportunità efficiente e coesa che coinvolga una molteplicità di soggetti pubblici e privati, individuali e collettivi. Reimmettere (o immettere) ragazzi/adulti in difficoltà in circuiti di vita, alternativi al ricovero, deve consentire in primo luogo a tutti gli interessati di accedere “normalmente” agli appuntamenti obbligati con la vita, dai quali chi si trova in condizioni difficili viene in genere allontanato.

Nella maggior parte dei casi i piani di attività della Fondazione vengono svolti in collaborazione con i Comuni attraverso i piani di zona che integrano assistenza sociale e sanitaria.

Progetto PRISMA (Programma di Ricerca-Intervento Salute Mentale e Autonomie). Prisma si propone di elaborare e attuare “progetti di vita integrata” per persone in situazione di handicap prodotta da patologie psichiche gravi e medio-gravi.

Il progetto si propone di individuare e/o rafforzare e/o costruire una rete di situazioni “normali” di residenzialità, di occupazione, di tempo libero, di vacanza, in cui adulti o ragazzi con problemi psichici trovino risposte di qualità alle loro esigenze. In concreto, coinvolgendo nelle proprie attività una molteplicità di soggetti pubblici e privati, individuali e collet81

Madre Coraggio

Dopo di noi

tivi.

Prisma individua gli ambiti diversi da collocare in base in base alle proprie possibilità (di residenza, di formazione, di lavoro, di divertimento, di terapia, di vacanza) e, di conseguenza, al ruolo che attivamente vi espleta (co-inquilino, allievo, lavoratore, etc.), evitando così la riduzione a semplice “fruitore” di servizi.

Reimmettere o immettere soggetti in difficoltà comporta, evidentemente, una articolata e sottile programmazione che si avvalga di un monitoraggio in grado di attivare e sostenere senza trasformarli in luoghi di passiva accoglienza. Si tratta, cioè, di verificare che le possibilità di partecipare attivamente alla vita non scaturiscono tanto dalle categorie clinico-diagnostiche, ma dalle opportunità offerte a ciascuno.

Secondo la Fondazione questo progetto di vita, costruito su questi presupposti è in grado di offrire opportunità perché la riabilitazione sociale comprende anche la riabilitazione sociosanitaria. A partire dal 1998 tra i programmi di attività ad oggi in corso di svolgimento parziale o totale, ne sono state individuate sei per cui si sono predisposti “progetti di vita integrata” 24 ore su 24, all’interno del progetto sperimentale approvato dai Piani di zona e dalle ASL di competenza. Coloro che fanno parte di questi progetti, come già detto, hanno patologie psichiatriche, con rischio di deterioramento progressivo della personalità e di inabilitazione rispetto alle attività ordinarie del quotidiano, con rischio di comportamenti autodanneggianti che, se affrontati attraverso il circuito ricovero-conten82

Madre Coraggio

Dopo di noi

zione psicofarmacologica, possono favorire un definitivo rinforzo del destino di cronicizzazione. Per evitare tale rischio è necessaria, oltre a una precisa diagnosi della patologia di base, impostare terapie adeguate e costanti (psicoterapiche, riabilitative e, eventualmente, psicofarmacologiche), in modo da attivare percorsi di inserimento e integrazione incentrati su attività di riabilitazione sia primaria che secondaria.

Fondazione Crisalide - “Dopo di Noi” È un ente senza scopo di lucro che intende facilitare gli enti pubblici e i soggetti privati del territorio umbro di riferimento (famiglie, istituti di credito, associazioni di volontariato, ecc.) nella capacità di unire competenze, esperienze, risorse personali ed economiche per garantire un progetto di vita alle persone disabili che perdono il sostegno della famiglia.

Favorisce e promuove il diritto delle famiglie e degli enti pubblici e/o privati a partecipare alla pianificazione dei progetti perché la fondazione di partecipazione ha una struttura aperta e quindi tutti i cittadini, sia organizzati in associazione che singolarmente, possono in qualsiasi momento chiedere di aderire alla fondazione in qualità di soci fondatori, seguendo l’iter previsto dallo statuto.

L’obbiettivo della Crisalide con il “Dopo di Noi” è di assistere e accompagnare persone con disabilità verso la realizzazione di soluzioni residenziali dove l’individuo possa condurre percorsi di graduale autonomia è la sua finalità principale.

Destinatari del “Dopo di Noi” sono le persone con disabilità 83

Madre Coraggio

Dopo di noi

(lieve, media, grave e gravissima) che non possono più essere sostenute dalla famiglia.

La Fondazione Crisalide ha come progetto, oltre al “Dopo di Noi”, “Tempo al Tempo” e “Famiglie al centro”.

“Tempo al Tempo” prevede un intervento di accoglienza e di sollievo per le famiglie, concentrato nei fine settimana, per giovani adulti con disabilità come risposta al bisogno delle famiglie che sostengono un importante carico di cura, a volte così gravoso da impedire loro il tempo per recuperare le energie necessarie all’accudimento e a mantenere in equilibrio le risposte ai bisogni di tutti i componenti il nucleo familiare.

Si tratta di una proposta sperimentale per un parziale sollievo delle famiglie dove sono presenti persone con disabilità, nell’ambito dei servizi che la Fondazione “La Crisalide” ha iniziato ad erogare.

“Famiglie al centro” è un servizio gratuito per parlare e individuare gli strumenti per garantire ai giovani adulti con disabilità il diritto a sperimentare una vita autonoma ed indipendente dal nucleo di origine e favorire il loro benessere e quello dei fratelli e delle sorelle. Un luogo in cui ricevere consulenza legale e contabile-amministrativa, affinché il patrimonio della persona con disabilità sia pienamente godibile da parte di quest’ultima.

Un ambiente dedicato alla possibilità di essere aiutati ad amministrare il presente, a definire i contorni del domani, che rischia di diventare fonte di preoccupazione e di intaccare la fiducia nel futuro.

84

Madre Coraggio

Dopo di noi

CONCLUSIONI La nostra Associazione, occupandosi di salute mentale da molti anni ha maturato l’idea che i farmaci, e il tipo di assistenza sanitaria erogata dai servizi sanitari territoriali non riusciranno mai da soli ha migliorare le condizioni dei nostri malati. La salute mentale è un problema troppo complesso per essere risolto solo con farmaci, occorre che tutta la società sia interessata e coinvolta nel processo di cura e riabilitazione. Il malato mentale ha bisogno di ricostruire la propria personalità e per farlo ha necessità di relazionarsi in un contesto sociale che lo accetti, che lo protegga, ma che lo stimoli a mettere in atto tutte quelle pratiche necessarie a riconquistare la propria autonomia. Tutto ciò si traduce nella necessità di formulare percorsi individuali, di avere spazi abitativi, di lavorare, di trascorrere in modo organizzato il tempo libero ecc..

Noi abbiamo pensato ad “ dopo di noi” che inizi la propria attività nel “ durante noi”, che occorre creare qualcosa di nuovo al di fuori delle varie strutture socio- sanitarie che operano nel territorio. Abbiamo pensato più che ad un luogo, ad una organizzazione, ad un sistema integrato, formato da malati, familiari, psichiatri, psicologi, operatori sanitari, enti istituzionali, cooperative , Banche, ecc., tutta la società civile interessata.

Il momento storico che stiamo vivendo è senza dubbio un momento critico soprattutto dal punto di vista economico, e gli Enti istituzionali preposti ad erogare assistenza sia sanita85

Madre Coraggio

Dopo di noi

ria che sociale, lamentano carenza di fondi. Se questo è vero, è pur vero che stiamo anche vivendo un periodo di grande opportunità, i fondi Europei finanziano progetti degni di interesse sociale e comunque viviamo in un contesto socio culturale aperto alle innovazioni e alle sperimentazioni. Noi riteniamo che anche dal punto di vista sociale occorre innovarsi, superare pregiudizi, formulare progetti, collaborare integrandosi e unendo gli sforzi per perseguire le stesse finalità.

Si potrebbe pensare ad una Fondazione, dotata di personalità giuridica, dove le varie professionalità integrandosi siano in grado di attuare o far attuare progetti per fronteggiare i bisogni sanitari e sociali dei malati e delle loro famiglie. Tutto ciò non comporterebbe come si potrebbe pensare, la necessità di ingenti risorse finanziarie, se prima si mettessero in rete le risorse esistenti nel territorio. Esistono associazioni di volontariato che si occupano di trasporti per disabili, altre che si occupano di sport e di tempo libero, per non pensare alla grande risorsa che possono essere i circoli socio-culturali degli anziani. Numerose sono anche le strutture di proprietà del Clero o di Associazioni destinate a scopi sociali che sono inutilizzate per carenza di progetti o di fondi.

Per attuare tutto ciò occorre condividere con i vari protagonisti che intendono risolvere queste problematiche un programma che concretamente potrebbe essere articolato in questa maniera: Costituire un COMITATO come luogo di conoscenza, parteci86

Madre Coraggio

Dopo di noi

pazione confronto e di decisione inerente la gestione delle problematiche connesse al “durante noi” e il “dopo di noi” Il Comitato dovrebbe essere composto da tutte le Associazioni di volontariato interessate al problema della salute mentale, dalla Regione, dai Comuni, U.S.L., Cooperative di assistenza, Banche, ma anche da organizzazioni civili, sociali interessate, operatori ed esperti che operano nel settore della disabilità.

Scopo del Comitato sarebbe quello di progettare ed elaborare, apportando ognuno le proprie esperienze, un percorso che porti alla costituzione di una Fondazione di Comunità. Scopo della Fondazione deve essere quello di dare concretezza alle idee progettuali necessarie, a creare per il disabile una vita il più possibile autonoma dalla famiglia là dove è possibile crearla, e di approntare tutte le misure necessarie a riabilitare, accogliere, sostenere, chi non è in grado di perseguire tale autonomia.

Prima di concludere un invito ai familiari che si trovano spesso soli a combattere quotidianamente una malattia così grave e invasiva che a volte rischia di compromettere la salute mentale dei familiari stessi: cerchiamo di dominare la comprensibile disperazione che incombe nei momenti più duri facendo in modo che non diventi rassegnazione.

Dobbiamo lottare per i diritti dei nostri familiari, cercare sempre quel grado di miglioramento che si può raggiungere.

Loro non possono farlo da soli e hanno bisogno di noi.

Un appello alle istituzioni e alle associazioni. È nostro dovere assistere chi è più debole e costruire servizi, attività, interventi 87

Madre Coraggio

Dopo di noi

che aiutino a rendere meno gravose le condizioni di vita di queste persone e delle loro famiglie; rendere concreti i diritti tante volte declamati e sanciti dalla legge e spesso mai attuati.

Per realizzare questo progetto dobbiamo rinunciare a contrasti politici, lotte intestine, a manie di protagonismo per non perdere di vista il fine ultimo per cui siamo stati istituiti.

Al mondo della scienza, ai medici, operatori, ringraziandoli per il loro operato in un lavoro così difficile e gravoso, li invitiamo ad uscire dai propri schemi, dall’ingessatura degli adempimenti burocratici, a mettersi in gioco, a confrontarsi, per proseguire il lavoro della legge 180, che è stata in parte stravolta da esigenze economiche e burocratiche. Riportare in primo piano il malato e tornare alla passione che determina le scelte professionale sarebbe un passo da compiere. Li invitiamo a tenere in considerazione l’apporto delle famiglie e delle associazioni, che potrebbe essere fondamentale a sostenere il loro lavoro.

Con questi presupposti riusciremo senza dubbio a realizzare “un’ideale dopo di noi”.

88

Madre Coraggio

Dopo di noi

APPENDICE

89

Madre Coraggio

Dopo di noi

NORMATIVA A SOSTEGNO DEI DIRITTI DELLE PERSONE DISABILI - Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo, adottata con risoluzione dell’Assemblea generale n. 217 A (III) del 10 dicembre 1948 - Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali (Cedu), adottata al Consiglio d’Europa il 20 marzo 1952, ratificata con la legge 4 agosto 1955, n.848, ratificata ad esecuzione della Convenzione per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali firmata a Roma il 4 novembre 1950 e del Protocollo addizionale alla Convenzione stessa, firmato a Parigi il 20 marzo 1952 - Convenzione n. 159 dell’Organizzazione internazionale del lavoro (IIo) sul reinserimento professionale e l’occupazione (persone disabili), adottata il primo giugno 1983,ratificata il 7 giugno del 2000 - Convenzione Onu sui diritti del fanciullo, adottata con risoluzione dell’Assemblea generale n. 44/25 del 20 novembre 1989, ratificata dall’Italia con legge 27 maggio 1991, n. 176, Ratificata ed esecuzione della convenzione sui diritti del fanciullo - Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, adottata dall’Assemblea Generale delle Nazioni 90

Madre Coraggio

Dopo di noi

Unite il 13 dicembre 2006, ratificata con legge 3 marzo 2009, n. 18, Ratificata ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità - Carta diritti fondamentali Unione Europea, art.21 - Direttiva 2000/78/CE del Consiglio del 27 novembre 2000 che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro - Costituzione italiana – art, 2, 3 , 32, 34, 38 - Legge 5 febbraio 1992, n. 104, Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (Pubblicata nella Gazz. Uff. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.) - Legge 9 gennaio 2004, n. 4, Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici. (Pubblicata nella Gazz. Uff. n. 13 del 17 gennaio 2004) - Decreto Legislativo 26 marzo 2001, n. 151, Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità, a norma dell’articolo 15 della legge 8 marzo 2000, n. 53 (Pubblicato nella Gazz. Uff. 26 aprile 21, n. 96, S.O.) 91

Madre Coraggio

Dopo di noi

- Legge 9 gennaio, n. 13, Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati (pubblicata nella Gazz. Uff. 26 gennaio 1989, n. 21) - Decreto del Presidente della Repubblica 6 giugno 2001 n. 380, Testo unico delle disposizioni legislative e regolamentari in materia edilizia (Testo A) (Pubblicato nella Gazz. Uff. 20 ottobre 2001, n. 245, S.O.) - Legge 12 marzo 1999, m. 68, “Norme per il diritto al lavoro dei disabili” (Pubblicata nel Supplemento Ordinario n. 57/L alla Gazz. Uff. 23 marzo 1999) - Decreto del Presidente della Repubblica, 24 febbraio 1994, n. 279, “Atto di indirizzo e coordinamento relativo ai compiti delle unità sanitarie locali in materia di alunni portatori di handicap” (Pubblicato nella Gazz. Uff. 19 maggio 1994, n.

115) - Legge 1 marzo 2006, n. 67, Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni (Pubblicata nella Gazz. Uff. 6 marzo 2006, n. 54) - Decreto Legislativo 9 luglio 2003, n. 216, Attuazione della direttiva 2007/78/CE per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro (Pubblicata nella Gazz.

92

Madre Coraggio

Dopo di noi

Uff. 13 agosto 2003, n. 187) - Ministero della Pubblica Istruzione e Ministero della Sanità, Decreto ministeriale 9 luglio 1992, indirizzi per la stipula degli accordi di programma ai sensi dell’art. 13 della legge-quadro 5 febbraio 1992, n. 104, sull’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate. (Pubblicato nella Gazz.

Uff. 30 ottobre 1992, n. 256) - Decreto Ministeriale, 13 dicembre 2001, n. 470, Regolamento concernente criteri e modalità per la concessione e l’erogazione dei finanziamenti di cui all’articolo 81 della L. 23 dicembre 2000, n. 388, in materia di interventi in favore dei soggetti con l’handicap grave privi dell’assistenza dei familiari. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 18 gennaio 2002, n. 15) - R.D. 16 marzo 1942, n. 262 Approvazione del testo del Codice Civile (Pubblicato nella edizione straordinaria della Gazz.

Uff. 4 aprile 1942, n. 79) - Legge 23 dicembre 1978 n. 833, “Istituzione del servizio sanitario nazionale” (Pubblicato nella Gazz. Uff. 28 dicembre 1978, n. 360. S.O.) - Legge 21 novembre 1988, n. 508, Norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 25 novembre 1988, n. 277) 93

Madre Coraggio

Dopo di noi

- Legge 11 febbraio 1980, n. 18, Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 14 febbraio 1980, n. 44) - Legge 21 novembre 1988, n. 508, Norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 25 novembre 1988, n. 277) - Legge 11 ottobre 1990, n. 28, Modifiche alla disciplina delle indennità di accompagnamento di cui alla L. 21 novembre 1988, n. 508, recante norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti e istituzione di un’indennità di frequenza per i minori invalidi . (Pubblicato nella Gazz. Uff. 17 ottobre 1990, n. 243) - Legge 11 ottobre 1990, n. 289, “Modifiche alla disciplina delle indennità di accompagnamento di cui alla L. 21 novembre 1988, n. 508, recente norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti e istituzione di un’indennità di frequenza per i minori invalidi”. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 17 ottobre 1990, n. 243) - Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norme dell’articolo 1 della L. 23 ottobre 1992, n. 421. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 30 dicembre 1992, n. 305, S.O.) 94

Madre Coraggio

Dopo di noi

- Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 14 febbraio 2001, “Atto di indirizzo e coordinamento in materia di presentazioni socio-sanitarie. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 6 giugno 2001, n. 129) - Legge 30 novembre 1998, n. 419, Delega al Governo per la razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale e per l’adozione di un testo unico in materia di organizzazione e funzionamento del Servizio sanitario nazionale. Modifiche al D. Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502. (Pubblicata nella Gazz. Uff. 7 dicembre 1998, n. 286) - Legge 27 dicembre 2002 n. 289, Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2003). (Pubblicata nella Gazz. Uff.31 dicembre 2002, n.

305, S.O.) Art. 54 – Livelli essenziali di assistenza - Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001, Definizione dei livelli essenziali di assistenza. (Pubblicato nella Gazz. Uff. 8 febbraio 2002, n. 33, S.O.) AII. 1C – Area integrazione socio-sanitaria.

- Legge 8 novembre 2000, n. 328, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali.

(Pubblicata nella Gazz. Uff. 13 novembre 2000, n. 265, S.O. 95

Madre Coraggio

Dopo di noi

96

Madre Coraggio

Dopo di noi

97

Madre Coraggio

Dopo di noi

98

Madre Coraggio

Dopo di noi

SITOGRAFIA www.dirittierisposte.it www.it.wikipedia.org www.handylex.org www.cultura.regione.lombardia.it www.dopodinoi.org

www.anffas.net www.comunitadicapodarco.it/capodarco-in-italia/comunitadi-capodarco-di-perugia www.serafico.org www.misericordiacorsagna.it www.fondazionecittadelsole.it www.dopodinoiumbria.org

99

Madre Coraggio

Dopo di noi

Bibliografia “A me serve la compagnia” Volumnia Editore “Disabilità e “dopo di noi”, strumenti ed esperienze” Quaderno Cesvot

100