S22 ASPEN 2020 NUTRITIONSCIENCE&PRACTICE CONFERENCE Enfermedad crónica, soporte nutricional y calidad de vida: la responsabilidad de los clínicos VIRTUAL
La perspectiva biopsicosocial es una perspectiva holística centrada en el paciente, en la que la en fermedad crónica está influenciada por variables biológicas, psicológicas y sociales (Engel, 1977)1. Considera la complejidad y la co-ocurrencia de condiciones médicas y de salud mental, y provee indicadores sobre cómo es posible integrar las in tervenciones con las de los otros efectores de sa lud en el manejo de los pacientes crónicos. Remar ca la importancia del cuidado integrado, que es el ideal para un abordaje biopsicosocial, aunque no es adoptado completamente por todos los efectores del sistema de salud2
Análisis y síntesis elaborados por el staff médico de Circle Press en el marco del ASPEN 2020 Nutrition Science & Practice Conference Virtual.
Dra. Jenessa Price
Considera los síntomas físicos, el estado de la enfermedad, los valores de laboratorio, y, en el marco neuro-cognitivo, las relaciones cerebro-comportamiento. Existe poca literatura sobre cognición y soporte nutricional. Hay infor mación sobre hipermagnesemia y neurotoxici dad con nutrición parenteral crónica, ocasionan do alteraciones en los circuitos frontoestriatales, afectando la atención y la función ejecutiva3. Un estudio longitudinal en pacientes críticos con injuria pulmonar mostró un 33% de deterioro cognitivo a los 6 meses (sin presentar diferencia en base al tipo de alimentación recibida: trófica o enteral completa), con algo de recuperación a los 12 meses en que 25% presentaron deterioro
cognitivo4. Con relación a cognición y nutrición inadecuada, una revisión sobre adultos mayo res con insuficiencia cardíaca encontró relación entre déficits cognitivos de alto orden y alte raciones nutricionales: anemia, hiponatremia, hipopotasemia, hipoalbuminemia, hipergluce mia y hábitos alimentarios pobres5. Este tipo de alteraciones cognitivas pueden comprometer el desempeño independiente en las actividades de la vida diaria, limitar la adherencia al tratamien to médico y exacerbar síntomas psiquiátricos6 Constituye un desafío para las intervenciones psicológicas que se basan en el pensamiento abstracto, la introspección y la memoria, por lo que hay que considerar otro tipo de intervencio nes para los pacientes con deterioro cognitivo.
Afrontar2 la enfermedad crónica y la terapia con nutrición parenteral: la perspectiva biopsicosocial
Profesora Asistente, Centro de Trasplante, Colegio Médico de Wisconsin, Centro de Trasplante, Milwaukee, Wisconsin, EE.UU.
• Aspectos psicológicos: Con la enfermedad crónica se presentan cuestio nes al inicio relacionadas con el distrés del diag nóstico y del tratamiento, y posteriormente con las adaptaciones necesarias al nuevo estado de salud. La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) impacta en la calidad de vida de los pacientes de varias maneras: produce pérdida de autonomía, limitaciones en el cumplimiento de sus activida des, alteraciones en la autoestima, en la posibili dad de socialización y un aumento en la sensa ción de vulnerabilidad7. Es necesario un abordaje individualizado8. Los factores psicológicos van a
• Aspectos biológicos y cognitivos:
• Aspectos sociales:
AfectivoEstado de ánimo vs. afecto Sentimientos acerca de la enfermedad, la salud, los proveedores, sobre sí mismo, la familia, el trabajo Antecedentes psiquiátricos.
Nivel de actividad, ejercicio Interacción con los otros. Hábitos de salud, adherencia. Abuso de sustancias. Capacidad de controlar síntomas físicos.
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oBiológicofísico
Estado del conocimiento actual Actitudes culturales/ religiosas hacia el paciente y la enfermedad.
Características del entorno ayDisponibilidadmédicodeudasprotésicas.Accesoydisparidadesenelcuidadodelasalud.
Dominio Paciente Familia de salud Contexto sociocultural
• •
Habilidades en educación de los proveedores Reforzamiento con salud /enfermedad. Competencia cultural de los proveedores
Interacciones familiares
Políticas de empleo Leyes regulatorias de la práctica discapacidad,médica,provisión de cuidado, accesibilidad Costumbres en la búsqueda de tratamiento
Edad, sexo, raza, etnia. Síntomas, estado de salud Signos vitales, resultados de Medicaciones.Histlaboratoriooriadeenfermedad.
3
Conocimientos de salud. Actitudes y expectativas en Filosofíasalud.de vida.
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Conocimientos de los Acproveedorest itudes hacia el paciente, la enfermedad y el tratamiento.
Con la perspectiva biopsicosocial buscamos com prender al paciente y su entorno e identificar opor tunidades de intervención. Evaluar qué factores son modificables y cómo trabajar en conjunto sobre ellos para lograr el cambio. En el Cuadro 1 se pueden ver factores vinculados al paciente, a la familia, al sistema de salud y al contexto sociocultural, en los dominios biológico, afectivo, cognitivo y comportamental.
Sentimientos de la familia acerca del paciente, la enfermedad y su tratamiento
Sentimiento de la cultura acerca del paciente, la enfermedad y el tratamiento.
C tamentalompor
Participación en el cuidado del paciente Reforzamiento con salu d /enfermedad.
•••
Se refieren al paciente las personas en quien se apoya, sus conexiones con el mundo y la apro ximación del mundo hacia él. El significado de la alimentación y de la comida para él y su en torno. Dejar de comer por la boca es perder la satisfacción del acto de comer, pero la alimenta ción pasa a estar relacionada con la salud (con el objetivo de ganar peso). Alimentarse por un tubo puede resultar embarazoso, no agradable9, o dificultoso para comer en público10.
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Servicios sociales Recursos financieros Redes (políticFaExposiciónsociales.aviolencia.ctoresglobalesos,económicos).
influir en la adherencia al tratamiento. Deben eva luarse la autonomía, las actitudes, la motivación, la coexistencia de enfermedad psiquiátrica o de necesidades insatisfechas (por ejemplo, cuestio nes económicas, relaciones sociales, etc.), ya que estos factores influirán en la posibilidad de adhe rencia al tratamiento.
CognitivoInteligencia, funcionamiento Ecognitivo.ducación, calidad de la educación.
Los desafíos con la NPD se presentan en las diferen tes áreas. En el área cognitiva: las potenciales limita ciones o fluctuaciones en la cognición (capacidad de atención, planificación, organización) relacionadas con la malnutrición y/o con la enfermedad, y las acti tudes y creencias sobre la salud y sobre la NPD. En el área psicológica: la dificultad inicial o prolongada de adaptación a la NPD, la comorbilidad psiquiátrica, los cambios de identidad con relación a roles, responsa bilidades. En el área social: el impacto en la relación
Sistema
Perspectiva biopsicosocial CUADRO 1 Adaptado de Belar y Deardor , 2009
•
Sentimientos de los proveedores sobre el paciente, enfermedadlay el tratamiento.
Composición de la Histfamilia.oria médica. Antecedente de inmigración.
Conocimiento acerca de la enfermedad y su tratamiento Actitudes/expectativas sobre el paciente y la enfermedad
Para pensar en cómo enfrentar estos desafíos y cómo mejorar la calidad de vida en pacientes con NPD, es necesario pensar en el afrontamiento. Este término se refiere a cómo se regulan las emociones (cómo se lidia con el distrés) y cómo se enfrenta la adversidad (resiliencia). La importancia del afronta miento reside en que la manera en que se enfrenta la adversidad puede impactar en los resultados tan to médicos como emocionales y de calidad de vida. Los estilos primarios de afrontamiento son la evita ción (es una actitud neurobiológica, evitar el peligro para sobrevivir) y la adaptación (también es neuro biológica: apoyarse en otros, confiar, para satisfacer las necesidades.) El afrontamiento evitativo puede mantener o exacerbar estados de ánimo negativos: picos de ansiedad que suben y luego caen previo a la evitación, y luego vuelven a subir, porque no se re solvió el problema. Una conducta de afrontamiento maladaptativa es el abuso de sustancias.
con4
El afrontamiento adaptativo debe abarcar: el es tablecimiento del problema, la identificación de soluciones o recursos (probando algunas cosas, aprendiendo de otras experiencias, buscando pasa tiempos, actividades placenteras, resolviendo pro blemas, reformulando), el apoyo en familiares, ami gos, pidiendo ayuda, y el manejo de los retrocesos, volviendo a partir de etapas anteriores.
los otros, las personas de apoyo, la vergüenza, la disminución del disfrute con las comidas y los ritua les relacionados con el acto de comer8,11.
en práctica deben interactuar el pa ciente, el equipo médico, la comunidad y el sistema de salud (ver Cuadro 2)
En la relación con el paciente, las estrategias son: validar lo que siente (“Este debe ser un cambio difí cil para usted”), normalizar la adaptación, escuchar sin interrumpir, educar desde nuestro conocimiento y también por lo compartido por otros pacientes, alentar a una participación activa, a tomar el control y a buscar apoyo. En el equipo tratante: identificar recursos, conectar e interactuar con los miembros del equipo, intervenir a tiempo (en forma temprana y consistente), y compartir guías de práctica para brindar la mejor atención al paciente. Con el sistema
El modelo de atención crónica12 es un modelo que provee una estructura de organización en 6 áreas: soporte de autogestión, diseño del sistema de en trega, apoyo en las decisiones, sistemas de infor mación clínica, organización de la atención médica y Paracomunidad.poneresto
El apoyo social sirve como amortiguador de las ex periencias sociales negativas. Es importante nor malizar el apoyo. Incluir a la familia en las consul tas, preguntar sobre sus perspectivas, animar a los animadores. Apoyar a un ser querido con deterioro médico y distrés emocional puede ser un desafío.
El cuidado de la salud integrado fue definido por la Asociación Americana de Psicólogos (2019) como un abordaje que comprende un alto grado de co laboración y comunicación entre profesionales, con un plan de tratamiento para manejar las necesida des biopsicosociales. Los estudios de investigación en atención primaria muestran una mejoría en el ac ceso, una mayor adherencia y una disminución en las tasas de internación.
En cambio, el afrontamiento adaptativo se asocia con estabilidad del ánimo. Podemos, además, expe rimentar estados de ánimo positivos y negativos al mismo tiempo: solo porque algo sea estresante (y produzca ansiedad, tristeza, temor) no significa que al mismo tiempo no pueda sentirse esperanza, ale gría o motivación. Por ejemplo, un paciente puede sentir ansiedad acerca de manejar su NPD en for ma independiente, y al mismo tiempo alegría por dejar el hospital y volver a casa. La adaptación es algo que típicamente se hace ante la adversidad: se desarrollan estrategias y se prueban, se usan múl tiples estrategias dependiendo de la complejidad de la condición/situación, se cambia la perspectiva, por ejemplo, de “No puedo comer” a “Así es como me alimento”. Los estudios muestran que la mayoría de la gente tiene un período normal de adaptación. El incremento en la exposición puede llevar al uso de estrategias adaptativas de afrontamiento en el tiempo. Por eso es importante brindar información, conectar a los pacientes que se inician con otros que lleven más tiempo con NPD, fomentar actividades que lo conecten con sus valores, explicar que con el paso del tiempo se va logrando la adaptación.
11. Martin LR et al. The challenge of patient adherence. Ther Clin Risk Manag. 2005; 1(3): 189-199.
9. Rickman J. Percutaneous endoscopic gastrostomy: psychological effects. British Journal of Nursing. 1998 Jun 25;7(12):723-9.
Modelo de atención crónica CUADRO 2 Adaptado de la conferencia de la Dra. Jenessa Price, en el marco del ASPEN 2020 Nutrition Science Practice & Conference Virtual Paciente médicEquipoo Comunidad deSistemasalud • Validar • Escuchar • Educar • Alentar • Identificar • Conectar • A tiempo • Empíricamente • Compartir • Abogar • Escuchar • Aparecer • Reforzar • Seguir los resultados
6. Castellon SA et al. Behavioral disorders associated with central nervous system dysfunction. In P.B. Sutker and H. E.Adams eds. Comprehensive Handbook of Psychopathology (3rd ed.). New York, NY: Plenum Press; 2001: 813-839.
5 de salud: participar, ir a las reuniones administrati vas, reforzar las necesidades del paciente y el so porte empírico. Seguir los resultados por medio de registros de datos. Por último, con la comunidad: compartir los hallazgos con los pacientes, la clínica, las organizaciones, los grupos de soporte. Abogar por las necesidades del paciente. Escuchar.
Las perspectivas futuras se dirigen a una mayor in vestigación sobre cognición y funcionamiento co tidiano en NP, y sobre el impacto social de la NP y oportunidades para ajustar; y a incrementar la co nexión y la colaboración interdisciplinaria.
2. Price J et al. Clinical Biopsycosocial reflection on Coping with Chronic Illness and Reliance upon Nutrition Support: An Integrated Health Care Approach. Nutr in Clin Pract 2019; 34(2): 220-225.
1. Engel, GL. The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science. 1977; 196: 129-136.
12. Wagner EH. Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Effective Clinical Practice. 1998; 1(1) :2-4.
3. Klos KJ et al. Neuropsychological profiles of manganese toxicity. European Journal of Neurology 2006;13: 1139-1141.
7. Heaney A et al. The impact of home parenteral nutrition on the lives of adults with Type 3 Intestinal Failure. Clinical Nutrition ESPEN. 2018; 24: 35-40.
10. Liley AJ et al. The impact of home enteral tube feeding in everyday life: a qualitative study. Health & social care in the community. 2003 Sep;11(5):415-22.
8. Stern J. Home parenteral nutrition and the psyche: Psychological challenges for patient and family. Proceedings of the Nutrition Society 2006;65: 222-226.
5. Stewart MW et al. Nutrition and cognition in older adults with heart failure: A systematic review. J Gerontol Nurs 2015; 41:50-59.
4. Needham DM et al. Physical and cognitive performance of patients with acute lung injury 1 year after initial trophic versus full enteral feeding.
Referencias:
6
Dra. Donna Macan Yadrich
La población del estudio fueron adolescentes de entre 13 y 17 años y adultos jóvenes de entre 18 y 30 años con insuficiencia intestinal y requerimiento de nutrición parenteral domiciliaria (NPD), de Es tados Unidos y Canadá. Se incluyeron también a familiares cuidadores con experiencia en el mane jo de NPD en adolescentes y adultos jóvenes con insuficiencia intestinal. Todos los integrantes del equipo de investigación realizan un entrenamiento en prevención de depresión severa, sobre el proto colo a seguir para identificar síntomas de depre sión durante la comunicación telefónica, personal, por videollamada o a través de las respuestas a un
Conectando adolescentes y adultos jóvenes con el soporte para el cuidado domiciliario complejo
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Se utilizaron en el trabajo algoritmos de resolución de problemas basados en sitios web de educación para la salud, entrevistas virtuales cara a cara con pares y con profesionales, mensajes enviados vía internet promoviendo cambios de conductas y aplicaciones o juegos para reforzar las habilidades saludables. Fue un diseño de investigación centra do en el paciente. Se trabajó en la fase previa con consultas a adolescentes que probaron las aplica ciones móviles, e informaron cuáles les resultaban atractivas y útiles, quienes manifestaron, además, que preferían consultas más frecuentes y cortas, y que querían comunicarse con otros pacientes en su misma situación para compartir experiencias.
La razón por la que se trabajó en este estudio estu vo dirigida a dos de los temas prioritarios del Ins tituto Nacional de Salud (NIH): prevenir la sepsis y la depresión, a través del incremento en el acceso a los profesionales de la salud, a la educación en salud y a indicaciones para promover cambios de conductas1, y del incremento en el acceso al apo yo de pares, que ha demostrado mejores resulta dos según estudios previos2,3. Nuestra investigado ra principal es Carol Smith (enfermera registrada, doctora en Filosofía, profesora en las Escuelas de Medicina, Medicina Preventiva y Salud Pública), quien se ha especializado en enfermedades cróni cas. Ella se encuentra con el paciente donde el pa ciente esté, para lo que la comunicación virtual es una herramienta muy útil. Incluye a los familiares, ya que forman parte del equipo de cuidado domicilia rio, y ellos también experimentan distrés que puede afectar el cuidado del paciente. Ella utilizó su estu dio para prevenir problemas conocidos (infección, depresión, fatiga, “ciberbullying”), para mejorar la salud en general, las habilidades para solucionar problemas, la transición de cuidados pediátricos a cuidados de adultos, y la preparación ante situacio nes de emergencia, para brindar apoyo al desarrollo de habilidades de autodefensa, seguridad en línea y de resiliencia, y para promover cambios de con ducta saludables.
Coordinadora de Intervenciones en Investigación y Sitios de Internet, Oficina de Becas e Investigación de la Escuela de Enfermería y Profesiones de la Salud, Centro Médico de la Universidad de Kansas, Ciudad de Kansas, Kansas, EE.UU.
Hubo muchas distracciones durante las sesiones, pero fue muy valioso, porque se pudo acercar el cuidado a la familia. Fue muy valorada la oportu nidad de sentirse aceptado y de participar desde la propia cama, cuando estos pacientes se sienten tan excluidos de muchas actividades.
Se considera necesario, a futuro, mejorar la transi ción del cuidado pediátrico al de adultos, alentar la actividad online segura, abordar el tema de la imagen corporal (tema emergente), ser capaces los profesionales de reconocer la pena y el dolor, para que los pacientes sientan que son preocupaciones válidas, y, por último, desarrollar un abordaje más holístico para los pacientes adultos incluyendo es trategias compartidas con otros pacientes con en fermedades crónicas.
Las sesiones vía iPad se realizaron durante el primer mes (3 en el grupo experimental con intervalos de 1 semana, y una en el grupo control). Participaron un psicólogo, un consejero en salud, un técnico experto y una enfermera con experiencia en adolescentes. Se establecieron estándares sociales para el funcio namiento de las sesiones, en cuanto a confidencia lidad, privacidad, respeto, posibilidad de compartir los pensamientos y disentir en forma respetuosa si fuera necesario, y se aclaró que durante las sesiones no se darían indicaciones médicas sobre cambios en el tratamiento, ni tampoco se permitirían conse jos médicos entre los participantes.
Se incluyeron en el iPad recursos sobre seguridad en redes sociales y recursos de sitios web relacionados con el cuidado en la NPD, la prevención de infec ciones (por ejemplo, técnica de lavado de manos), prevención de fatiga (por ejemplo, con música re lajante para realizar pequeñas siestas) y prevención de depresión (por ejemplo, con la caja de esperanza virtual). Todas las aplicaciones usadas están basadas en la evidencia, y eran gratuitas para la persona, y configuradas como de uso por el Departamento de Telemedicina de la Universidad de Kansas, de modo que no hubiera posibilidad de asociar datos de la persona, de geolocalización, entre otros.
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Las diferencias con los estudios previos fueron que en este se contó con servicio celular y de conecti vidad más confiable, los pacientes fueron más jó venes (máximo 30 años) y los familiares no fueron llamados “cuidadores” sino “personas de apoyo con experiencia”. Estos pacientes no se vieron a sí mismos como dependientes de la NPD para toda la vida: debido a los avances en los tratamientos, con medicamentos para mejorar la capacidad de absorción del intestino, la hormona de crecimiento que estimula el crecimiento del intestino, y los tras plantes multiórganos, ellos ven a la NPD como una etapa en su tratamiento, no definitiva. Los jóvenes no se mostraron preocupados por la privacidad y manejaron las aplicaciones con facilidad.
Existen aun temas de preocupación como la vulne rabilidad de la ciberseguridad, el uso de Bluetooth con distintos artefactos que se aparean automáti camente, el uso de los datos obtenidos a partir de los dispositivos médicos (glucómetros, unidades de CPAP, monitores cardíacos, entre otros): ¿uti lizan esos datos los usuarios, los fabricantes, las compañías aseguradoras? ¿Quién es responsable de enseñar a los pacientes acerca de las amena zas a la privacidad a medida que la tecnología se vuelve más integrada? La Academia Americana de
Con este estudio se pudo aplicar en forma eficiente una estrategia móvil compleja de apoyo al cuidado domiciliario, incluyendo educación al paciente, apo yo profesional y apoyo de pares.
cuestionario sobre depresión, y cómo proceder en caso de detectar estos síntomas. Se enrolaron 83 sujetos (49 pacientes y 34 familiares) y se aleatori zaron en 2 grupos. A cada familia se le proveyó un iPad con un plan de datos ilimitados por 8-12 me ses. En los dispositivos del grupo de intervención se incluyeron materiales de educación sobre segu ridad en línea y en redes sociales, prevención de in fecciones, prevención de depresión, prevención de fatiga, transición del cuidado pediátrico a cuidado de adultos, sitio web de algoritmos sobre NPD para reforzar las actividades de estudio, mensajes vía internet para reforzar las actividades de estudio, y 3 sesiones de videoconferencia con profesionales y pares. En cambio, el dispositivo de los controles solo poseía las aplicaciones básicas de iPad y una sesión de videoconferencia con profesionales y pares. Se acomodaron los procedimientos a las necesidades de los pacientes, en cuanto a horarios de comuni cación, a permitirles conectarse y desconectarse, o reprogramar la cita. El profesional involucrado en las sesiones debía ser capaz de “salirse del guión” en caso de que la dinámica del grupo lo requiriera.
Recursos para la prevención de fatigaToma una siesta poderosa Estudios previos mostraron que tomar una pequeña y restauradora siesta puede ayudar para recargarse durante los momentos del día de baja energía. Para ayudarte, la Universidad de Kansas produjo 5 archivos de audio, con la duración ideal para una siesta, en diferentes géneros musicales
Pediatría8
Referencias:
desalentó las consultas pediátricas por telemedicina para enfermedades agudas, por las li mitaciones al examen físico, al acceso a las historias clínicas y por la falta de conocimiento y relación médico-paciente, especialmente importantes cuan do los niños pequeños tienen que relatar sus sínto mas, lo que podría, por ejemplo, llevar a la sobre prescripción de antibióticos4. ¿Será la telemedicina la forma de atención estándar para el manejo de pacientes con enfermedades crónicas?
2. Winkler M, Smith CE. The impact of long-term home parenteral nutrition on the patient and the family: Achieving normalcy in life shifting perspectives model of chronic illness. Journal of Infusion Nursing. 2015; 38(4): 290-300.
3. Smith, CE et al. A Clinical Trial of Translation of Evidence Based Interventions to Mobile Tablets and Illness Specific Internet Sites. International Journal of Sensor Networks and Data Communications 2016; 5(1): 138.
4. Rey K et al. Antibiotic Prescribing During Pediatric Direct-toConsumer Telemedicine Visits. Pediatrics 2019; 143(5): e20182491.
iPad precargado del Grupo Experimental
1. Smith CE et al. Home parenteral nutrition: Does affiliation with a national support and educational organization improve patient outcome? JPEN. 2002; 26(3): 159-63.
¡Toda mi vida se ve afectada! No puedo dormir. No puedo agacharme ni hacer ejercicio No puedo comer ni beber lo que quiero
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Con frecuencia, los pacientes con nutrición parente ral domiciliaria (NPD) viven la consulta clínica como
Adaptado de la conferencia de la Dra. Marion F. Winkler, en el marco del ASPEN 2020 Nutrition Science Practice & Conference Virtual.
Dra. Marion F. Winkler
ajustes de su soporte, basándose en aspectos mé dicos como resultados de laboratorio o la composi ción de la fórmula administrada, pero prefieren un abordaje más holístico con apoyo emocional, ade más del manejo médico y la evaluación nutricional (ver Cuadro 1)
¡Felicitaciones!
Utilización de los resultados reportados por pacientes en el manejo de la nutrición parenteral domiciliaria (NPD)
¡Sus análisis fueron negativos, todo está perfectamente bien!
Clínicos e investigadores están incrementando la uti lización de evaluaciones centradas en el paciente en sus trabajos, para aumentar el poder de la voz de los pacientes en la práctica clínica y para fortalecer la calidad de sus investigaciones. Los resultados re portados por pacientes (RRP) obtienen información acerca de sus condiciones de salud y su manejo, y pueden incluir aspectos tales como calidad de vida, satisfacción del paciente, adherencia al tratamiento, resultado final de las intervenciones, y pueden utili zarse para mejorar la comunicación médico-paciente y expandir el rol de la toma de decisión compartida.
CUADRO 1
Profesora Asociada de Cirugía, Escuela Médica de Brown, Especialista en Nutrición Quirúrgica, Hospital de Rhode Island, Providence, Rhode Island, EE.UU.
Consulta clínica de pacientes con nutrición parenteral domiciliaria (NPD)
El cuestionario de resultados reportados por pa cientes con nutrición parenteral domiciliaria (CRRPNPD) es un enfoque clínicamente relevante para identificar y abordar las preocupaciones sobre el es tilo de vida de los pacientes con NPD, tanto durante la visita al consultorio como durante la visita en el hogar, incluso por telemedicina. Ayuda a priorizar los aspectos importantes para discutir con el
Análisis y síntesis elaborados por el staff médico de Circle Press en el marco del ASPEN 2020 Nutrition Science & Practice Conference Virtual.
Hubo diferencias en la afectación de la calidad de vida según el diagnóstico de base, entre los pacien tes con insuficiencia intestinal crónica (síndrome de intestino corto, dismotilidad intestinal, enfermedad de Crohn) y los pacientes con insuficiencia intesti nal aguda prolongada (complicaciones quirúrgicas, fístulas enterocutáneas, obstrucciones). Los cróni cos calificaron mejor su calidad de vida.
Finalmente, siguen las preguntas relacionadas con el afrontamiento: si la NPT es emocionalmente difí cil de afrontar, si se sienten apoyados por el equipo de NPD, y si se sienten aliviados sabiendo que están satisfaciendo sus necesidades nutricionales con la NPD. Cuanta más dificultad manifestaron en afron tar emocionalmente la NPD, mayor fue el grado en que la NPD afectó su calidad de vida. Se incorpo raron tres preguntas del cuestionario de calidad de vida en NPD de Baxter (ver Cuadro 3)4
clínico.10
El paciente expresa cómo se está sintiendo y obtiene una retroalimentación inmediata. Mejora la relación médico paciente y provee una experien cia positiva al paciente1
Se definió calidad de vida como cuánto uno disfru ta su vida, si se es feliz y si se está satisfecho con la vida. “Ser capaz de hacer lo que quiero cuando quiero”, “ser capaz de comer lo que quiero y cuan do quiero”. Los factores y temas relacionados con la calidad de vida fueron: la comida y la alimentación, los síntomas gastrointestinales, el esquema de in fusión de la NP, el funcionamiento psicosocial y el afrontamiento, y la educación y el entrenamiento2,3
En las preguntas relacionadas con la modalidad de infusión, alrededor de dos tercios de los pacientes consideraron muy o extremadamente importante tener una o más noches libres de infusión, y tener un tiempo de infusión más corto. Según la defini ción de calidad de vida “ser capaz de hacer lo que quiero cuando quiero”, 45 pacientes lo considera ron muy importante y 43 extremadamente impor tante. Una sección del cuestionario se refiere a qué tan preparado o entrenado se siente para el manejo de su NP. Todos, menos un paciente, manifestaron estar de acuerdo o fuertemente de acuerdo en que confiaban en su capacidad para realizar los proce dimientos relacionados con la NP por su cuenta o con la ayuda del familiar de apoyo. Este grado de confianza se asoció significativamente con el en tendimiento de su necesidad de NP, de las medidas para el cuidado de su vía central, del manejo de la bomba de infusión, de los signos y síntomas de una infección del catéter, y con el conocimiento de a quién llamar en caso de tener problemas con su NP. Por lo que la educación y el entrenamiento pueden ayudar a afrontar el tratamiento. Otra sección se re fiere a situaciones relacionadas directamente con la enfermedad de base o con cuestiones técnicas de la NP (ver Cuadro 2)
de un diagnóstico). La mayoría recibía NPD desde hacía menos de 2 años.
El proceso para la validación del cuestionario co menzó con entrevistas cualitativas a pacientes con NPD, que permitió definir, desde la perspectiva del paciente, la definición de calidad de vida y qué factores o temas influyen en ella. A partir de ellas se desarrollaron los distintos ítems de resultados reportados por pacientes. Luego se realizaron en trevistas cognitivas-conductuales con otra muestra de pacientes con NPD, seguidas de una revisión por expertos, a partir de la cual se refinó el cuestionario. Finalmente, se aplicó el instrumento en una muestra más grande de 100 pacientes consecutivos, como prueba piloto, para su validación.
En el proceso de validación, luego de la revisión de expertos, se seleccionaron 20 ítems con un coeficiente kappa de 1 (que es perfecto), con la he rramienta índice de validación de contenido (CVI). Este cuestionario se aplicó a 100 pacientes conse cutivos con NPD, para determinar si realmente se estaba midiendo lo que se quería medir, el grado en que los conceptos estaban relacionados con la calidad de vida teóricamente o en la vida real. Se utilizaron modelos lineales generalizados para todas las hipótesis probadas. Participaron 99 pa cientes, 70% mujeres, 73% de raza blanca, con una edad media de 52.9 ± 15.7 años (20-89), un IMC de 23.7± 6.2 kg/m2, 6.2 ± 1.3 días de infusión y un volumen de infusión de 1997 ± 741 mL. Sus diag nósticos en orden de frecuencia fueron síndrome de intestino corto, trastornos en la motilidad intes tinal, obstrucción intestinal, enfermedad de Crohn, cáncer, complicaciones quirúrgicas y fístulas en terocutáneas (en varios pacientes coexistían más
2. Winkler M et al. An Exploration of Quality of Life and the Experience of Living with Home Parenteral Nutrition JPEN 2010; 34:395-407.
Mi salud limitó las cosas que quiero hacer en mi vida
11
¿En qué grado se vio afectada su calidad de vida por su enfermedad de base?
Referencias:
¿En qué grado se vio afectada su calidad de vida por la NP?
Los próximos pasos se dirigen a realizar observa ción de las visitas clínicas, a evaluar la satisfacción con la consulta antes y después de utilizar el cues tionario, y a investigar si el reporte de los pacientes
48363298 209596 261491515 4023171715 3514312113 Respuestas al CRRP-NPD CUADRO 3 Adaptado de la conferencia de la Dra. Marion F. Winkler, en el marco del ASPEN 2020 Nutrition Science Practice & Conference Virtual. Ningún efecto Efecto leve Efecto neutro Moderado efecto Efecto mayor 42 6 30 56 10 11 20 30 27 19
sobre el cuidado de su salud se refleja en los re sultados clínicos de calidad de atención, como, por ejemplo, frecuencia de infecciones asociadas a ca téter y frecuencia de rehospitalizaciones.
3. Winkler M et al. The Meaning of Food and Eating Among Home Parenteral Nutrition-Dependent Adults with Intestinal Failure: A Qualitative Inquiry. JADA 2010; 110:1676 1683.
1. Miller T-L, Greene GW, Lofgren I, Greaney ML, Winkler MF. Content validation of a home parenteral nutrition-patient-reported outcome questionnaire. Nutr Clin Pract. 2017; 32: 806-813.
En forma general, ¿cómo ha sido su calidad de vida?
Mi sueño fue interrumpido porque tuve necesidad de orinar
Mi sueño fue interrumpido por la bomba de infusión
29 35 14 1 PobreRegular Buena Muy buena Excelente
4. Baxter JP et al. The clinical and psychometric validation of a questionnaire to assess the quality of life of adult patients treated with long-term parenteral nutrition. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2010; 34(2): 131-42.
Tuve episodios de diarrea incontrolable (o débito por la ostomía)
Tuve que reorganizar mis planes del día a causa de la diarrea abundante que tenía (o débito por la ostomía)
En los últimos 2 años, ¿con qué frecuencia experimentó las siguientes cosas? CUADRO 2 Adaptado de la conferencia de la Dra. Marion F. Winkler, en el marco del ASPEN 2020 Nutrition Science Practice & Conference Virtual. Nunca Pocas vecesA vecesFrecuentemente Siempre
de
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Revista de divulgación científica, de distribución gratuita y dirigida a profesionales de la salud. Los datos y resultados presentados en este material se obtuvieron de una conferencia médica y la información resumida puede ser preliminar y estar sujeta a cambios. Estos datos se incluyen solo para la capacitación del médico y la información tiene fines exclusivamente educativos. Las opiniones de este artículo pertenecen a los autores y conferencias y no reflejan recomendaciones o sugerencias del laboratorio patrocinante. Resumen elaborado por el staff de Circle Press a partir de su presencia en el simposio. Imagen tapa: shutterstock.com
