Trå til for MS

Trå til for MS

Motivasjon, mestring og inspirasjon til fysisk aktivitet for en bedre hverdag er formålet med sykkelsamlingen på Hove leirsenter på Tromøya utenfor Arendal.

En uke med sykkelturer, samhold og erfaringsdeling kan bidra til at flere ser mulighetene for å leve et aktivt liv. Her er også pårørende med og ser hva som er mulig å gjøre sammen. Et av hovedformålene er også å sette søkelys på sykdommen MS, og øke kunnskapen blant befolkningen.

Det å få diagnosen MS kan virke skremmende både for den det gjelder og for pårørende. Hva er det vi har i vente nå, og hvordan vil dette påvirke hverdagen og ikke minst familielivet vårt? Ved å samles og se at andre mestrer er det lettere å se muligheter for seg selv også.

SYKKELCAMP – ER DET FOR ALLE MED MS?

I nesten en uke har nærmere førti personer vært samlet på Hove leirsenter utenfor Arendal, mange har selv MS, noen er pårørende og andre er med fra MS-forbundet eller som ledere på sykkel. Coloplast har også vært så heldige å få ha med en representant denne uken, noe som har vært inspirerende og lærerikt med tanke på å se hvordan det er å leve med MS.

Det er ulike turer hver dag, noen sykler på landevei, hvor turene har vært fra seks til tolv mil om dagen. Turene har gått ut fra der vi har bodd, langs flotte veier til både Tvedestrand og Grimstad. Andre har syklet turer i nærmiljøet på rundt tre og fire mil hver dag. På den avsluttende dagen på sykkel ble ruta lagt til stier og litt mer utfordrende terreng. Dette ga god trening på balanse og sykkelferdigheter.

Det er alltid fokus på at hele gruppen skal være med, og nivået tilpasses i forhold til dette. Samtidig er det nok ikke alle med MS som kan delta på denne type aktivitet, men det er likevel viktig å se at det er mange muligheter og ikke minst at fysisk aktivitet er bra.

SOMMERSKUTA 2021 PÅ NRK

Søndag fikk vi høre at Sommerskuta på NRK skulle ha siste stopp på Tromøya. Det ble organisert litt, og vi fikk informert NRK om at vi hadde en spennende sak her. Hele gjengen syklet ned til brygga og vi var så heldige å få tid på direkten og mye oppmerksomhet rundt MS. Det var også litt spennende å skulle sykle tilbake til hvor vi bodde etter at det ble mørkt, men heldigvis er det mye fine sykkelveier på øya.

Effekten av å være med direktesendt tv merket vi også godt de kommende dagene på sykkelturene, mange vinket og hilste til oss. Vi følte oss litt som stjerner der vi syklet rundt i våre flotte drakter.

Gitt utrolig mye å være her. Motivasjon og jeg mestrer mye mer enn jeg trodde, som for eksempel å sykle i terrenget og på stier. Mestringsfølelsen er enorm, så MS-en skal ikke stoppe meg.

Ann-Christin

FAGLIG PÅFYLL

Mandag kveld var satt av til faglig påfyll for alle deltagerne. Pål Berg-Hansen, overlege og Nevrolog ved OUS snakket om trening og MS. Det å være fysisk og aktiv, trene hardt og bli sliten er ikke skadelig selv om man har MS. Det er mye forskning som viser at det positivt å gjøre det man får til i forhold til egen situasjon. Trening kan ha positive effekter på koordinasjon, mobilitet og balanse, smerter og ikke minst fatigue. Sykdomsutviklingen og risikoen for attakk øker ikke selv om man trener, det kan heller se ut til at det har positiv effekt.

Trening og fysisk aktivitet er trygt for de som har MS. Det kan også se ut til at symptomer bedres, så en tilpasset trening bør være en del av behandlingen.

FOKUS PÅ PÅRØRENDE

Anne Kristin Posti, psykiatrisk sykepleier ved MS-senteret i Hakadal snakket om det å være pårørende. Et viktig og veldig spennende foredrag om det å være den det ikke gjelder. Hvordan skal man være en god pårørende og hvilke grenser skal man sette for seg selv som pårørende, er viktige tanker rundt dette temaet. Den som er pårørende trenger også påfyll av kunnskap, informasjon og ikke minst energi. Som pårørende er det ofte man ønsker mer informasjon og kunnskap, men også muligheten til å forstå hvordan man kan bidra til at den som har en kronisk sykdom kan få en bedre hverdag. Det å få til å bidra og hjelpe til er også noe som er viktig for pårørende. Anne Kristin snakket om det å ha en god dialog om å gi og ta imot hjelp og støtte. Det å ta imot hjelp til noe for å kunne ha mer energi til andre ting er vanskelig å balansere både for den som er syk og den som er pårørende.

Imponerende å se hva de får til, og hvor mye vilje de har til tross for ulike utfordringer. Fint å delta, og treffe andre pårørende også.

Martin, pårørende

ARENDALSUKA

Tirsdag la vi turen i samlet tropp inn til Arendal sentrum, for å besøke standen til MS-forbundet. Det ble også muligheter for å gå litt rundt og snakke med andre aktører og «hilse» på politikere og kjendiser i byen. Som en så stor gruppe hvor vi alle var kledd i sykkeltøy ble vi godt synlige, og vi fikk ofte høre «er det ikke de som var på Sommerskuta…». Alt i alt har nok MS-saken fått mye positiv oppmerksomhet denne uken her i Arendalsområdet, og vi håper jo at flere ser at det mulig å leve godt med MS og fortsatt ha mange muligheter. Alle her har nok også sett at ingen med MS har like symptomer eller utfordringer, men samtidig er det noe som gjerne går igjen i større eller mindre grad for de fleste. Og det skal nok sies at gjengen som har vært med på Trå til for MS, ikke representerer alle med MS, og at de er av de «friskeste» med MS som de selv sier. Likevel skal ikke det være til hinder for flere å delta, da turer tilrettelegges slik at alle kan være med.

Inspirere andre samtidig som jeg selv blir inspirert. Jeg føler at jeg bidrar til å gjøre en forskjell. Ved å få oppmerksomhet rundt MS, også blant unge slik at de ser at man kan leve godt med sykdommen MS. Felleskapet og det å kunne dele opplevelsene med andre betyr mye.

Vibeke