Paidos nr. 1-2024

TIDSSKRIFT FOR NORSK BARNELEGEFORENING

DE ENESTE SPESIALNÆRINGENE I NORGE FOR MELKEALLERGI MED HMO*

• Aminosyrebasert spesialnæring med 2 HMO*

• Mild smak som er lett å akseptere

• Strukturerte lipider identiske til morsmelk for god toleranse1

• Uten laktose, melk og soya

• Nyhet! Nå finnes også Alfamino Junior for barn over 1 år

• Halal-sertifisert

• Ekstensivt hydrolysert spesialnæring med 2 HMO*

• Dokumentert effektiv symptomlindring for 98,4% av pasienter med mild til moderat kumelkproteinallergi2

• Laktose for prebiotisk effekt3

• Mild smak som er lett og akseptere

• Halal-sertifisert

HMO* i spesialnæring

Althéra® og Alfamino® inneholder de humane melkeoligosakkaridene 2’FL og LNnT*. Disse støtter immunforsvaret, reduserer infeksjoner og gjør tarmfloraen mer lik den hos ammende barn3-6

Morsmelk er den beste maten for spedbarnet. Nestlé Health Science er pionerer innen HMO* til spedbarn med melkeallergi. Med morsmelken som forbilde bygger vi produkter som er skreddersydd til kostholdsbehandling ved matallergi og dekker barns varierte behov. For mer informasjon om produktene, ny forskning og matriell, kontakt din produktspesialist.

*HMO: 2’FL (2’-fukosyllaktose) og LNnT (lakto-N-neotetraose), ikke fra morsmelk.

Referanser: 1. Beghin L, et al. Clin Nutr. 2018 Jun;38(3):1023-1030. 2. Nowak-Wegrzyn A, et al. Nutrients 2019, 11, 1447. 3. Francavilla R, et al. Pediatric Allergy and Immunology. 2012 23 (2012) 420–427, 4. Berger, et al. mBio. 2020 Mar 17;11(2): e03196-19. 5. Boulangé CL et al, Int. J. Mol. Sci. 2023, 24, 11422. 6. Vandenplas, et al. Nutrients 2022, 14(3), 530. 7. Puccio G, et al. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;64(4):624-31.

VIKTIG INFORMASJON: Mødre skal oppmuntres til å fortsette amming selv om barnet har kumelkproteinallergi. Dette krever ofte rådgivning av kvalifisert helsepersonell, for å utelukke kumelkprotein i kosten til mødrene. Dersom det besluttes å bruke spesialnæring, som kostbehandling til spedbarnet er det viktig å gi korrekte tilberedningsinstruksjoner hvor det vektlegges at ukokt vann, usteriliserte flasker eller feilaktig blanding kan føre til sykdom. Næringsmidler til spesielle medisinske formål (FSMP) som er utviklet for å oppfylle ernæringsbehovet til spedbarn skal brukes under medisinsk tilsyn.

Lederen har ordet

Hege Kristiansen, leder NBF, leder@barnelegeforeningen.no

Da Katrine Engen, redaktør i Paidos, fortalte at hun vurderte en utgave om enten språk eller funksjon slo det meg hvor tett knyttet disse to temaene er for meg. Det er vanskelig å snakke om funksjonelle plager uten å snakke om språk. Språket er viktig for å forstå hva funksjonelle plager er, for å finne ut hva plagene betyr i barnets eller ungdommens liv, for å kommunisere en god forklaring og for gi håp om bedring.

For meg gir begrepet funksjonelle plager god mening når man skal tenke rundt kroppslige plager med lite somatiske funn. Barna har ofte dårligere funksjon enn de somatiske funnene skulle tilsi, og plagene fyller ofte en funksjon: de kan kommunisere problemer barnet ellers ikke kan formulere.

Det er ikke alltid så lett for et barn å formulere at de ikke har det bra, eller forstå og formulere hvorfor. Ta lille Martine som legger seg for sent fordi hun ser på telefonen sin, og sovner enda senere fordi hun gruer seg til skoledagen - nok en dag med utestenging. Når hun våkner om morgenen er hun blek, tufs og kvalm. Hun holdes hjemme fra skolen – igjen, og foreldrene er bekymret over hva som gir kvalmen. Barnet har ingen alvorlig sykdom som forklarer kvalmen, men kvalmen fyller sin funksjon ved å signalisere til omgivelsene at barnet ikke har det bra, og kan også til en viss grad holde barnet unna det som er utløsende, i dette tilfellet skolen. Problemet er jo at det bare er en løsning på kort sikt. Funksjon kan ende i dysfunksjon. Spesielt hvis noen rundt barnet har mye helseangst, som oftest er det foreldrene eller vi behandlere, noen ganger den unge selv. Da kan vi få uheldige utredningsspiraler som kan forverre plagene.

Gjennom god kommunikasjon vil vi kunne få frem hva som ligger bak kvalmen. En god forklaring på plagene og informasjon om hva som skal til for å bli frisk er god medisin. En del barn faller ut av skolen på tross av god trivsel. Noen disse kan ha lærevansker og her har PPT en viktig rolle. Andre barn har så vanskelige liv at man ikke kan forvente at plagene skal bli helt borte, uansett hvor god forklaring vi gir. Noen ganger må kanskje målsettingen være at barnet skal få et tolerabelt nivå av plager, mens man jobber med det som er rundt. Fokus på å gjøre noe man liker hver dag, gjerne sammen med foreldre eller andre viktige personer, kan bringe frem det friske i barnet eller ungdommen igjen, og plagene får mindre plass.

Det er estimert at 30-70% av barn og unge som behandles på sykehus har funksjonelle plager. Jeg mener at vi har et diagnosesystem som ikke favner disse barna på en god måte.

I Danmark har de innført nasjonale særkoder slik at man kan sette diagnoser som funksjonelle mageplager, funksjonelle nevrologiske plager etc. Dette gjør at pasientene og familiene får en entydig diagnose. Slik det er i dag vil mange barn ha en sum av symptomdiagnoser uten at man kanskje ser dem i sammenheng.

Et nytt diagnosesystem er ikke nok – kanskje er dette en gruppe pasienter som vi må bli enda mer oppmerksomme på? Jeg vet at mange barneleger gjør en stor jobb med denne pasientgruppen og likevel tror jeg vi kan bli bedre. Vi kan bli enda mer eksplisitte om funksjonelle plager, enda bedre på å stoppe utredningen etter grunnleggende utredning, slutte å lete etter mindre sannsynlige årsaker, uten å ha en god grunn. Det å bedre behandlingen til barn og unge med funksjonelle plager og forhindre ungt utenforskap er også et prioritert område i Barnelegeforeningens strategidokument for 2023-2026. Hvis vi, sammen med førstelinjetjenesten, gjør en god jobb med barn og unge får det kanskje til og med ringvirkninger inn i voksenmedisinen. Det hadde vært noe!

Solen skinner når jeg skriver dette. Endelig er våren i anmarsj. Det er tid for skiturer hvor vi ikke trenger å skynde oss for å rekke hjem, lyset holder lenge. Det er fuglekvitter i år også, og det titter opp små spirer i bedene. Mange har nok begynt å tenke på båtpussen og velger sjøen fremfor fjellet. Vi må alle velge vårt påfyll for å holde oss i funksjon. Kanskje har du liggende en god bok du gleder deg til? Er det en konsert som lokker? En kveld med et barn i armkroken, eller noen andre du har kjær? Jeg gleder meg til mye, deriblant til å fortsette arbeidet i Barnelegeforeningen. Det er et privilegium å bli kjent med dere gode barnelegekolleger. Kanskje møtes vi på Vårmøtet på Kalnes før sommeren?

I mellomtiden, gå for det som gir deg livskvalitet og økt funksjon, hver dag, og i stort og smått. For å parafrasere Stig Johanssons dikt – vi vet jo at alle disse dagene som kommer og går er selve livet

I

LIVE ELLER LEVE?

Barn med SBS-IF trenger hjelp til å vokse og utvikle seg. Behandling med Revestive gir økt frihet* til dette1

Revestive er indisert til behandling av pasienter i alderen 4 måneder korrigert gestasjonsalder og eldre med kort tarm-syndrom (Short Bowel Syndrome, SBS). Pasienter bør være stabile etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.

*En 24 ukers, randomisert, dobbeltblindet, multisenterstudie ble gjennomført hos 59 pediatriske forsøkspersoner i alderen 1 år til og med 17 år som var avhengige av parenteralstøtte. Reduksjon i infusjonstiden på -3,03 (±3,84) timer/dag i gruppen med 0,05 mg/kg/dag, tilsvarende en prosentvis endring på -26,09 % (±36,14). Endringen fra baseline i SOC-kohorten var - 0,21 (±0,69) timer/dag (-1,75 % [±5,89]).

UTVALGT PRODUKT- OG SIKKERHETSINFORMASJON 2

REVESTIVE (teduglutid)

1,25 mg og 5 mg pulver og væske til injeksjonsvæske, oppløsning Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for tetrasyklinrester. Aktivt eller mistenkt malignitet. Malignitet i mage-tarmkanalen, inkl. lever- og gallesystemet samt pankreas i løpet av de siste 5 årene Forsiktighetsregler: En koloskopi med fjerning av polypper bør gjennomføres ved oppstart av behandling. Før behandlingsoppstart hos barn bør det tas prøver for okkult blod i avføringen, deretter årlige prøver. Ved symptomer relatert til galleblæren eller galleganger, bivirkninger i pankreas, gjentagende tarmobstruksjon skal behovet for fortsatt behandling med Revestive revurderes. Bør ikke brukes under graviditet og amming. Hyppigst rapporterte bivirkninger: Abdominal smerte og distensjon, luftveisinfeksjoner (inklusiv nasofaryngitt, influensa, øvre luftveisinfeksjon og nedre luftveisinfeksjon), kvalme, reaksjoner på injeksjonsstedet, hodepine og oppkast. Pasienter med gastrointestinal stomi opplevde komplikasjoner med stomien. Dosering: Preparatnavn og produksjonsnr. skal noteres i pasientjournalen. Behandling av voksne og barn skal startes opp under veiledning av helsepersonell med erfaring i behandling av hhv. SBS og pediatrisk SBS. Optimalisering og stabilisering av intravenøs væske og ernæring bør være gjennomført før behandlingsstart. Voksne inkl. eldre >65 år: Hetteglass 5 mg: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Forsiktig nedtitrering av daglig dose kan vurderes for å optimere toleransen av behandlingen. Rekonstituert Revestive gis som s.c. injeksjon i magen, ev. i låret hvis dette ikke er mulig. Skal ikke gis i.v. eller i.m. Barn og ungdom 4 mnd korrigert gestasjonsalder-17 år: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Kroppsvekt >20 kg: Hetteglass 5 mg brukes.

Pakninger, priser og refusjon: 1,25 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 110 579,10. H-resept. 5 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 226537,10. H-resept. Reseptgruppe: C.

For fullstendig preparatomtale, se Revestive SPC www.legemiddelsok.no

REFERANSER

1. Kocoshis SA, et al. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2020;44:621-31

2. Revestive SPC (godkjent 19.06.2023) avsnitt 4.1-4.6 og 4.8. Se www.legemiddelsok.no

NYHET indikasjonsutvidelse

Skrekk og gru i Hattfjelldal

Katrine Engen, paidos@barnelegeforeningen.no

«...og dette må dere kunne når dere sitter i distriktsturnus i HATTFJELLDAL!»

Da jeg var student var Hattfjelldal en slags definisjon av ekte distriktsturnus. Gjennom hele tolvte semester fikk vi jevnlige påminnelser fra kateteret om hvilke akuttmedisinske skrekkscenarioer som dukket opp på legevakta akkurat der. Det virket som om alle foreleserne hadde hatt turnus i den beryktede dalen selv, og samtlige kunne bidra med den ene middagsselskapshistorien verre enn den andre. Med fare for å beskylde noen av dem for å snakke usant må jeg innrømme at jeg har lurt på om det kunne være et ørlite snev av selektiv hukommelse. For det var virkelig ikke grenser for hva som kunne dukke opp i Hattfjelldal!

Folk kom humpende til legevakta, seks mil hver vei med avrevet fot i Hattfjelldal. Det ble født trillinger midtfjords i storm, minst hver eneste turnussemester. Turnuslegen som havnet i Hattfjelldal måtte for all del være dreven med sysakene, for aldri hadde vi hørt maken til prevalens av amputasjonsskader og flerlingefødsler som i Hattfjelldal. Havnet du her måtte du beherske både kraniotomi, tanntrekking og elkonvertering med bilbatteri. Dessuten hadde du éndelt vakt et helt, halvt år. Som dyrlege også. Uten betalt.

«Så når dere sitter der aleine i turnus i HATTFJELLDAL...», var selve kjenningsmelodien til angstfremkallende dagdrømmeri om alt som kunne gå galt når man var turnuskandidat. Sår hals, vond rygg og inngrodd tånegl var bare å glemme. Det var sepsis som gjaldt i Hattfjelldal! Nyankomne Hattfjelldøler var ikke tatt med tang; de var tatt med fjellskia til turnuskandidaten. På ei hytte. I storm. Det var alltid hytte, alltid storm og dit måtte man gå på truger. Fjellskia var bare med i sekken for å dra ut ungen med. Etterpå måtte man legge pacemaker på gamlemor i hornet på veggen, før sykebesøket ble seremonielt avrundet av tretten kopper kokekaffe og lefse som den fødende hadde bakt mellom riene. Man takstet ikke Helfo. I Hattfjelldal fikk man betalt i lefse.

At det i det hele tatt fantes levende mennesker i denne bygda var nesten ufattelig tenkte vi, der vi satt skjelvende og gruet oss til embetseksamen og enda mer til den skjebnesvangre beskjeden om turnusplass i Hattfjelldal. Den stakkaren som havnet der måtte forberede seg på en skare av delamputerte sepsisoverlevere forløst med fjellski. Ikke fikk vi så mye

praktisk drilling i Hattfjelldal-medisin heller; her var det improvisasjonens kunst som gjaldt. Det kom riktignok en utskremt tannlege på forelesning utpå vårparten for å lære oss alt om tenner, inkludert hvordan vi skulle trekke dem, og som rundet av med formaningen om at vi for all del måtte holde oss unna.

Selv om jeg i årene post-distriktsturnus har hørt noen middagsselskapshistorier i lystig legelag har jeg til gode å høre noen på linje med dem fra Hattfjelldal. Kanskje burde det dras i gang et eget forum for hattfjelldalske turnus emerituser, der de kan drikke rødvin og mimre om hvor mange de trepanerte med stegjern?

Suggesjoner heter den, prosessen som gjør at en oppfatning eller atferd påvirkes av noe utenfra. Språk, og snarere måten vi bruker det på, er et håndgripelig eksempel – for hvordan i all vide verden er det mulig å få et titalls dyktige, kompetente og rasjonelle straks ferdige leger til å skjelve kollektivt over ei lita bygd på Helgeland?

Språk kan i høyeste grad påvirke hvordan vi oppfatter og agerer. Funksjonelle tilstander kan i blant oppleves krevende å arbeide med. Kan hvordan vi setter ord på det påvirke hvordan de oppfattes?

Denne utgaven av Paidos handler om funksjonelle tilstander, og kanskje like mye om språk. Du kan lese om hvordan ekspertene ved S-BUP på Rikshospitalet benytter hypnose og suggesjon som en integrert del av arbeidet med pasienter – og lære litt om noe du ikke visste at du manglet i verktøykassen din. Du får en kommunikasjonsguide til poliklinikken og et rett frem, ærlig utspill fra skrivebordet til psykologspesialist og tidligere barneombud Reidar Hjerman. Ikke minst får du nyttig informasjon om hjelpemidler som gjør oppholdet i barneavdelingen litt mer funksjonelt for barna med omfattende funksjonsnedsettelser.

Jeg tror ikke jeg vil greie å dra i gang noen nevneverdige kollektive assosiasjoner om legevaktskjøringen min på Sunnmøre. Det blir i så fall for det meste småskrøner om sår hals og kanskje en og annen forspisning på fergelefse. Men det var innmari praktisk å kunne det der om startkabler og bilbatteri da Toyotaen plutselig var batteritom i kulda!

Minneord Henning Hoyer

Vi har mistet den dyktige og omsorgsfulle barnelegen Henning Hoyer. Han var «one of a kind», og trådte til når katastrofen inntraff. Men ikke når det var Melodi Grand Prix.

Tekst: Anders Morken, Per Helge Måseide, Turi Nestegård

«Hode-skulder-kne-og-tå-kne-og tå!»

I bisettelsen fikk vi se en videosnutt av afrikanske barn som lærte seg en norsk barneregle. Barna frydet seg i møte med den lekne barnelegen. Mellom dem var et primitivt gitter-gjerde. Han var på oppdrag i Sierra Leone for den stående innsatsstyrken til Røde Kors (IRC). De var i karantene for en av verdens farligste sykdommer, ebola.

Henning var «one of a kind» – og «wherever I lay my hat is my home». Han kunne reise til karnevalet i Rio de Janeiro i februar, og jobbet gjerne på «røde dager» når andre ville ha fri. Men aldri når det var Melodi Grand Prix. Da feiret han og de mange vennene.

Henning spurte sykepleierne alltid først – «hvordan har du det»? Han tok seg alltid tid til svaret. Han lyttet. Og han hilste «godt nytt år» langt ut i januar hvis det var noen han ikke hadde sett på en stund.

Henning hadde spisskompetanse innen barnekreft, allergi og lungesykdommer, kombinert med bred allmenn-pediatrisk

kompetanse. Han hadde glimtet i øynene, men en sommernatt i 2018 skulle endre livet hans. En person hadde stupt på grunna fra en brygge og brukket nakken. Og Henning hoppet etter for å redde liv – og knuste ankelen. Med det fulgte en tung tid på krykker. Håpet var at ankelen skulle bli som før –men skaden var for omfattende. Gradvis kom han seg likevel tilbake på jobb for fullt.

Henning arbeidet ved Barneavdelingen i Drammen sykehus i nesten hele sin yrkesaktive karriere, fra 1996 og til han døde, avbrutt av spesialisering på Oslo universitetssykehus, Ullevål, og en tid var han tilknyttet Barnepoliklinikken på Bærum sykehus.

Henning hadde vært syk noen dager da han brått og uventet døde av sykdom i sitt eget hjem. Vi kommer til å huske han som den omsorgsfulle og dyktige barnelegen han var. Han hadde et stort hjerte for syke barn og foreldrene deres.

Vi lyser fred over Henning Hoyer sitt minne.

Foto: Truls Myklevik

Paidos 2024

Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning, og samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk barnelegeforenings synspunkter. Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet materiale også på internett.

Paidos skal

• Sette fokus på viktige barnemedisinske tema

• Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin

• Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv

• Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening

ISSN: 1503-5360 Norsk barnelegeforening

Redaktør

Katrine Engen (Lillehammer) (paidos@barnelegeforeningen.no)

Redaksjonsmedarbeidere

Erle Kristensen (OUS, vararedaktør)

Kari Holte (Kalnes)

Kristoffer Brodwall (Haukeland)

Ingelin Mamen (UNN Tromsø)

Kontaktpersoner

Ingrid Wæraas Rønning (Hammerfest)

Eirin Esaiassen (UNN)

Eva Brekke (Bodø)

Alexander Aalberg (Levanger)

Beate Horsberg Eriksen (Ålesund)

Anders Bjørkhaug (Førde)

Therese Visted (Haukeland)

Ida Hausken Haugann (Haugesund)

Jon Grøtta (Elverum)

Ina Hartløff Helland (Ahus)

Kristoffer Hochnovski (Drammen)

Randi Borghild Stornes (Skien)

Jon Skranes (Arendal)

Anne Kathrine Olsen (Kristiansand)

Henrik Underthun Irgens (Nettverket)

Layout, annonser og produksjon

Apriil Media AS media@apriil.no

www.apriil.no

Tlf. 988 19 348

Materiellfrister/utgivelse:

Frister oppdateres på pedweb.no

Opplag: 1600

Antall utgivelser per år: 3

Paidos på nett: www.paidos.no

Abonnement

210 kr pr år/3 nr. Kan bestilles ved mail til: paidos@barnelegeforeningen.no

3 Lederen har ordet

5 Redaktøren

6 Minneord Henning Hoyer Turi Nestegård, Anders Morken og Per Helge Måseide

8 Oppslagstavle

9 Presentasjon av interessegruppene

12 Pediaterdagene i Bergen i bilder

14 Born i bilete: «Såret engel», Hugo Simberg Dagfinn Skrede

16 Hypnose og funksjonelle tilstander – rundt bordet med ekspertene

Katrine Engen

22 Kommunikasjon i arbeidet med funksjonelle lidelser

Rune Rose Tronstad

26 Barn som bærere av alles bør Reidar Hjermann

28 Når er nok nok og når er det for mye Kristoffer Brodwall og Asle Hirth

32 Funksjon og hjelpemidler Einar Bryne

34 Gi meg en hammer! Sveinung Larsen

36 Forskning funker: Forskning på persontilpasset kreftbehandling for barn Maria Winther Gunnes

38 Forskning funker: Oral helse hos barn som har overlevd kreft ved Haukeland universitetssjukehus Britt Nygard Tvilde

40

Norge Rundt: CatoSenteret - Unikt rehabiliteringstilbud til barn og unge

Ingvild Grimstad

43 Vindu mot verden Bente Brannsether Ellingsen

44 Nytt fra nettverket: Funksjon og dysfunksjon i legemiddelmangelens tid Henrik Underthun Irgens

46 Highlights from Acta paediatrica

Hvis du ser at noen er svak – gi dem en verden der de er sterke nok.

Ole Paus

Forside illustrasjon: Maren Ø. Lindheim

Utlysning: Landsforeningen uventet barnedød

LUB stiller gjennom sitt forskningsfond midler til rådighet for forskning på uventede dødsfall i perinatalperioden og i sped- og småbarnsalder, samt forskning på sorg etter dødsfall.

LUB gir også støtte til kvalitetsforbedringsprosjekter i helse- og omsorgstjenesten, som underbygger LUBs målsettinger om at færre barn skal dø i perinatalperioden og i sped- og småbarnsalder og bedret oppfølging og støtte til familier som har mistet barn.

Total tildelingsramme er 1 000 000 kr.

Søknadsfristen for å søke midler fra vårt forskningsfond for 2024 er 1. juni.

Paidos gratulerer!

Vinner av beste kvalitetsforbedringsprosjekt

Paidos 2-2024:

Neste tema blir “Cellen”. Frist for innsending av bidrag er 21. juni.

Skriv til oss på e-post

Lars Erik Beck

Vinner av beste vitenskapelige foredrag

Petter Helø Carlsen

Vinner av beste frie foredrag

Marianne Dahl Linnsund

Vårmøtet 5. – 7. juni

Vi inviterer alle barneleger med på «Et friskt pust i en syk verden». Det blir spennende program og vakker skjærgårdsidyll!

Meld på, meld på, meld på! J

Interessegrupper

Hva Hvem

IPHO (Interessegruppen for pediatrisk hematologi - onkologi

Barnenefrologisk interessegruppe

Interessegruppe for nyfødtmedisin

IPGHE: interessegruppe for pediatrisk gastroenterologi, hepatologi og ernæring

Interessegruppe for barnepalliasjon

Einar Stensvold einste@ous-hf.no

Camilla Tøndel camilla.tondel@helse-bergen.no

Anlaug Vatne anlaug.vatne@sus.no

Florin Vikskjold florin.berge.vikskjold@ vestreviken.no

Anja Lee uxleea@ous-hf.no

Interessegruppen for barnekardiologi

Interessegruppen for barneendokrinologi

Jostein Førsvoll jforsvoll@gmail.com

FUBU-undersøkelsen

Bli med på å kartlegge forskjeller i LIS-utdanningen!

Skann QR-koden og delta på FUBUs undersøkelse

Når

Ingen dato bestemt ennå Ønsker nye LIS hjertelig velkommen J

Månedlige Teams-møter J à Alle er hjertelig ß velkommen!

Møtes under alle Nbf-møter. Det velges representanter fra alle helseforetak som møtes 2-3 ganger per halvår (Teams)

Møtes under Vårmøtet i Fredrikstad. Ambisjoner om et 2-dagerstreff på Sola i september/oktober

Møtes under Vårmøtet i Fredrikstad – for alle som vil

Tre styremøter på Teams i halvåret; andre onsdag i måneden kl. 15.30 - 16.30.

Møtes under Nbf-møter og Samarbeidsmøtet i barnekardiologi i november

Felles Vintermøte med endokrinologisk forening

Kom på interessegruppemøtet om du er interessert i nyfødtmedisin

Alle velkommen, særlig engasjerte barneleger som kan tenke seg et styreverv J

Vi tar i mot nye medlemmer i styret

Vi ønsker gjerne flere medlemmer, informasjon deles via felles mailliste –send mail til leder om du vil komme med <3

Lurer du på hva en interessegruppe er for noe? Barnelegeforeningen har flere ulike faggrupper som jobber spesielt med sitt felt. Hver gruppe er organisert på litt ulik måte. Flere treffes i forbindelse med Vårmøter og Pediaterdagene. Gruppemøtene er åpen for alle og kan by på spennende faglig påfyll og mulighet til å bli kjent med kollegaer fra hele landet.

Christine Vaksdal Nilsen

Slenyto “Neurim”

Sedativum. Hypnotikum. ATC-nr.: N05C H01

DEPOTTABLETTER 1 mg og 5 mg: Hver depottablett inneh : Melatonin 1 mg, resp 5 mg, laktose, soyalecitin, hjelpestoffer Fargestoff: 1 mg: Gult og rødt jernoksid (E 172) titandioksid (E 171) 5 mg: Gult jernoksid (E 172) titandioksid (E 171) Indikasjoner: Barn og ungdom 2-18 år: Behandling av insomni ved autismespekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig Dosering: Barn og ungdom 2-18 år: Anbefalt startdose er 2 mg Ved utilstrekkelig respons bør dosen økes til 5 mg, maks dose 10 mg Data for opptil 2 års behandling er tilgjengelig Pasienten bør overvåkes regelmessig (minst hver 6 måned) for vurdering av behandlingen Etter minst 3 måneder bør legen evaluere behandlingseffekten og vurdere om behandlingen skal stanses om klinisk effekt uteblir Ved lavere behandlingseffekt etter titrering til høyere dose bør det først vurderes nedtitrering til lavere dose før behandling ev seponeres Glemt dose: Glemt tablett kan tas rett før leggetid, men deretter bør det ikke tas flere tabletter før neste planlagte dose Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Erfaring mangler Anbefales ikke ved nedsatt leverfunksjon Nedsatt nyrefunksjon: Effekt er ikke undersøkt Forsiktighet utvises Barn 0-2 år: Bruk er ikke relevant til behandling av insomni Administrering: Tas én gang daglig, 0,5-1 time før leggetid med eller etter mat Tablettene kan puttes i mat, f eks yoghurt, appelsinjuice eller iskrem, for å gjøre det enklere å svelge og oppnå bedre compliance Dersom tablettene tas med mat eller drikke, bør de tas umiddelbart slik at ikke blandingen blir stående Svelges hele Skal ikke deles, knuses eller tygges Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene Forsiktighetsregler: Kan forårsake døsighet Skal brukes med forsiktighet hvis det er sannsynlighet for at døsighet kan føre til sikkerhetsrisiko Ingen data ved autoimmune sykdommer, og bruk anbefales derfor ikke Inneholder laktose og bør ikke brukes ved galaktoseintoleranse total laktasemangel eller glukose-galaktosemalabsorpsjon Bilkjøring og bruk av maskiner: Kan forårsake døsighet og forsiktighet må utvises Interaksjoner: For utfyllende informasjon om relevante interaksjoner bruk interaksjonsanalyse Interaksjonsstudier er kun utført hos voksne Fluvoksamin øker melatoninnivået (17 × høyere AUC og 12 × høyere Cmax) ved å hemme metabolisme av CYP1A2 og CYP2C19 Kombinasjonen bør unngås Samtidig bruk av alkohol kan redusere effekten på søvn, og bør unngås Melatonin kan øke de sedative egenskapene til benzodiazepiner og ikke-benzodiazepinhypnotika og kombinasjonen bør unngås Samtidig bruk med tioridazin og imipramin bør unngås Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av 5- eller 8-metoksypsoralen, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av cimetidin en potent CYP1A2-hemmer, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av østrogen, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen av CYP1A1 og CYP1A2 CYP1A2-hemmere som kinoloner kan gi økt eksponering for melatonin CYP1A2-induktorer kan redusere melatoninnivået, og samtidig bruk kan kreve dosejustering Røyking induserer CYP1A2-metabolisme, og dosejustering kan kreves ved røykestart eller -stopp NSAID tatt om kvelden kan undertrykke endogene melatoninnivåer i den tidlige delen av natten med opptil

Sikkerhetsinformasjon

75% Om mulig bør administrering av NSAID unngås om kvelden Betablokkere kan undertrykke f rigivelsen av endogen melatonin om natten, og bør derfor tas om morgenen Graviditet, amming og fertilitet: Graviditet: Data mangler Dyrestudier indikerer ingen reproduksjonstoksisitet Som et forebyggende tiltak anbefales det å unngå bruk under graviditet Amming: Endogen melatonin er målt i morsmelk, og eksogen melatonin blir trolig overført til morsmelk Effekt på nyfødte/spedbarn er ukjent Det må tas en beslutning om amming skal opphøre eller behandling avstås f ra basert på nytte-/risikovurdering Fertilitet: Det er ikke sett effekt på fertilitet hos hverken hann- eller hunndyr Bivirkninger: Vanlige (≥1/100 til <1/10): Generelle: Fatigue Luftveier: Sinusitt Nevrologiske: Hodepine, plutselig innsettende søvn somnolens Psykiske: Aggresjon humørsvingninger irritabilitet Skader/ komplikasjoner: Følelse av å være ruset Følgende bivirkninger er sett (f rekvens ukjent) ved bruk ho mg depottabletter): Epilepsi, synsforstyrrelse, dyspné epistakse forstoppelse nedsatt appetitt ansiktshevelse hudlesjon føle seg unormal, unormal atferd og nøytropeni Overdosering/Forgiftning: Symptomer: Døsighet kan forventes Behandling: Ingen spesiell behandling nødvendig Se Giftinformasjonens anbefalinger N05C H01 på www felleskatalogen no Egenskaper: Virkningsmekanisme: Melatoninreseptoragonist (MT1, MT2 og MT3), antas å bidra til søvnf remmende egenskaper da disse reseptorene (hovedsakelig MT 1 og MT2) er involvert i reguleringen av døgnrytme og søvn Absorpsjon: Fullstendig hos voksne (kan reduseres med opptil 50% hos eldre) Biotilgjengeligheten er 15% First pass-metabolisme 85% Hos barn 7-15 år med insomni ble Cmax (410 pg/ml) i saliva nådd innen 2 timer etter administrering av 2 mg etter en vanlig f rokost Hos voksne gitt 5 mg etter mat, ble Cmax (3,57 ng/ml) i plasma nådd innen 3 timer Under fastende forhold var Cmax lavere (1 73 ng/ml) og Tmax tidligere (innen 2 timer) Proteinbinding: Ca 60%, primært til albumin, α1-syreglykoprotein og lipoproteiner med høy tetthet Halveringstid: 3,5-4 timer Clearance innen 12 timer Metabolisme: I lever via CYP1A-enzymer og muligens CYP2C19 Prepubertale barn og unge voksne metaboliserer melatonin raskere enn voksne Utskillelse: Via urin 2% uforandret Pakninger og priser: 1 mg: 60 stk (blister) kr 515,00 5 mg: 30 stk (blister) kr 750,90 Pakninger og priser: 1 mg: 60 stk (blister) kr 515,00 5 mg: 30 stk (blister) kr 750,90 Refusjonsberettiget bruk: Barn og ungdom 2-18 år: Behandling av insomni ved autismespekterf orstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig Refusjonskoder: ICPC P99: Autismespekterforstyrrelser, vilkår 251, 255 ICPC A90: Smith-Magenis syndrom vilkår 251 255 ICD F84: Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser vilkår 251 255 ICD Q93: Monosomier og delesjoner fra autosomer, ikke klassifisert annet sted, vilkår 251, 255 Vilkår: 251: Refusjon ytes kun til barn og ungdo

juni 2023 m fra og med 2 år til og med 17 år 255: Behandlingen skal være instituert av spesialist i barne- og ungdomspsykiatri eller barnesykdommer, eller sykehusavdeling med tilsvarende spesialitet

Basert på SPC godkjent av DMP /EMA:

Indikasjoner: Slenyto® er indisert til behandling av insomni hos barn og ungdom i alderen 2–18 år med autismespekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom (SMS), hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. (3)

Forsiktighetsregler: Slenyto® kan forårsake døsighet. Derfor må legemidlet brukes med forsiktighet hvis det er sannsynlighet for at døsighet kan føre til sikkerhetsrisiko. Samtidig bruk av fluvoksamin, alkohol, bensodiazepiner/ikke-bensodiazepinhypnotika, tioridazin og imipramin anbefales ikke. (3)

Bivirkninger: De vanligste bivirkningene er søvnighet, fatigue, humørsvingninger, hodepine, irritabilitet, aggresjon og bakrusfølelse. (3)

Refusjonsberettiget bruk: Barn og ungdom 2-18 år: Behandling av insomni ved autismespekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P99: Autismespekterforstyrrelser, vilkår 251, 255. ICPC A90: Smith-Magenis syndrom vilkår, 251, 255. ICD F84: Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, vilkår 251, 255. ICD Q93: Monosomier og delesjoner f ra autosomer, ikke klassifisert annet sted, vilkår 251, 255 . Vilkår: 251: Refusjon ytes kun til barn og ungdom f ra og med 2 år til og med 17 år. 255: Behandlingen skal være instituert av spesialist i barne- og ungdomspsykiatri eller barnesykdommer, eller sykehusavdeling med tilsvarende spesialitet.

Referanser:

1. Gringras, P., Breddy J., Frydman-Marom A., et al., Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release

for Insomnia in Children With

Spectrum Disorder JAACAP 2017. 56 (11):948-957 ;

2 Maras A, Schroder CM, Malow BA et al., Long-term Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children with

Spectrum Disorder 2018 The Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. doi: 10 1089/cap 2018 0020

3. Slenyto SPC 26 05 2020, pkt 4 1, 4 2 4 4 4.5, 4 7 4 8 www.legemiddelsok no

4 Schroder CM, Malow BA, Maras A et al. Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Sleep in Children with Autism Spectrum Disorder: Impact on Child Behavior and Caregiver s Quality of Life. Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:3218-3230

Autism

Insomni

hos barn m ed autisme

Fra problem til behandling

På blå resept!*

Slenyto® (melatonin depottablett) er den eneste godkjente behandlingen ved insomni hos barn med autismespekterforstyrrelser og/eller Smith-Magenis syndrom (1,3)

• Signifikant forbedring av total søvntid, innsovningstid og uavbrutt søvn (1,2,3)

• Barnevennlig formulering med en minitablett som tas én gang daglig (3,4)

• Langtidsdata på effekt og sikkerhet (2)

Pediaterdagene i Bergen – takk for fantastisk arrangement

Påmeldingsrekord

Born i bilete: Såra engel

Kva seier nasjonalmåleriet om eit folk? Vårt eige Vinternatt i Rondane av Harald Sohlberg fortel kanskje at nordmenn er enkle folk som er glade i fin natur og fargen blå. Kva så med finnane, som har valt seg dette biletet - Såra engel av Hugo Simberg (1873-1917)?

Tekst: Dagfinn Skrede, Lege i spesialisering, Barnekardiologisk avdeling, Rikshospitalet

Hugo Simberg: Såra engel. 1903. Olje på lerret. 127 x 154 cm. Foto: Det Finske Nasjonalmuséet / Hannu Aaltonen.

Borna i Såra engel er i ein situasjon som born ikkje burde vere i. Det tek ikkje Hugo Simberg omsyn til - og det gjer ikkje livet heller.

Landskapet i biletet er, med sine horisontale linjer og varme fargar, stilleståande og kontemplativt. Ein liten bekk kryssar inn frå høgre og støttar lineærperspektivet, elles er naturen rundt prega av ro og stillstand. Marka framstår livlaus og fruktbar på same tid, og det brune graset står i kontrast til dei vitale, kvite blomane. Er dette ei blomstringstid eller ein livets haust? Eller kanskje begge delar samstundes?

Jenta i midten er også ein kontrast: Vesenet hennar er reint og lyst, og soknar meir til himmelen enn til denne verda. Men noko har skjedd: To raude striper bryt opp det kvite i vengjene. Augene, som vi så vidt skimtar under bandet rundt hovudet, vender seg vekk frå himmelen og mot jorda. Og blomane ho held i handa er ikkje livlege som dei andre, men døyande. Kjolen sleper langs bakken, og har blitt frynsete i kantane.

Også i fargane finn vi kontrastar - til dømes mellom den kvitkledde jenta og den svartkledde guten til venstre. Så svarte er kleda hans at dei ikkje framstår som påførte penselstrøk, men som ei nekting av lyset, eit negativt rom som heller ikkje er av denne verda. Vidare er både jakka og buksa altfor store for han - han passar korkje i kleda han går i eller i rolla han har fått. Likevel aksepterer han lagnaden sin, med eit sørgjande, men bestemt blikk.

Jenta er kanskje tittelkarakter og sentralpunkt i biletet, men blikket vårt vert òg trekt opp til høgre i biletet, og møter augene til den høgaste guten. Også han har to dimensjonar

i seg: Han har det runde, mjuke andletet til eit barn, men brune, sterke hender som er prega av motstand og erfaring. Det brune i huda og dressjakka ankrar han i det jordiske landskapet, og med blikket lagar han ein forbindelse til vår verd.

Dei er på veg ein stad, desse tre. Vi veit ikkje kvar - men det veit dei. Kjenslene i andleta deira er mange: sorg, skam, resignasjon, fortviling. Tvil, derimot, er ikkje å spore. Heller ikkje protest eller fornekting. Dette er ikkje born som strittar mot lagnaden.

Borna i Såra engel er i ein situasjon som born ikkje burde vere i. Det tek ikkje Hugo Simberg omsyn til - og det gjer ikkje livet heller. Alle ønskjer å skjerme borna frå liding, smerte, skam og audmjuking, men dette let seg ikkje alltid gjere. Sjukdom og tap er ikkje reservert for vaksne. I klinikken møter ein born som, nett som gutane på biletet, må bere noko tungt og vanskeleg, eller som, i likskap med jenta, har ramla ned frå himmelen og kræsja i ei verd som har spisse kantar og harde overflater. Å sjå korleis sjuke born taklar møtet med lagnaden sin, kan vere både fascinerande, inspirerande og gåtefullt. Og det kan vere uendeleg sårt. Akkurat som Såra engel av Hugo Simberg.

Men for all del - Vinternatt i Rondane er fint, det òg.

Takk til Halvard Hiis for korrekturlesing

Tema: Funksjon

Hypnose og funksjonelle tilstander – rundt bordet med ekspertene

Tiden da skillet mellom psyke og soma gikk midtveis i larynx er over. Funksjonelle tilstander, redsel, traumer og fastlåste situasjoner finnes på alle barnepoliklinikker. Ved Rikshospitalet jobber tre av de fremste ekspertene på dette området. Paidos fikk lytte til erfaringene Helene Helgeland, Maren Lindheim og Trond Diseth har gjort seg gjennom årene. De trekker frem klinisk hypnose som et av de viktigste verktøyene i behandlingen.

«Vi har kjempet mot dette dualistiske helsevesenet i generasjoner – og har brutt oss gjennom betongvegger for å møte opp på somatikkens banehalvdel».

Det er en poetisk tilfeldighet i det. Like utenfor høres lyden av betongvegger som rives. Fløyen i første etasje på Rikshospitalets Kvinne Barn-klinikk skal bygges om. Trond Diseth forteller om rivningsarbeidet, og viser frem noen takplater med kryss i bevart for ettertiden. Platene, sirlig stablet inntil kontorveggen med navn og dato representerer hver sin psykoedukative eureka-historie; «kryss i taket», foreviget av en over middels høy barnepsykiater med sprittusj og sans for praktiske illustrasjoner.

«Vi jobber internt gjennom pediatrien og barnekirurgien og tenker helhet. En biopsykososial tilnærming har vært vår fanesak gjennom alle år. Kunnskap om hypnose er integrert i alt vårt kliniske arbeid og har lange tradisjoner hos oss.»

Forløperen til dagens Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP) ved Rikshospitalet startet med tidligere avdelingsoverlege Inger Helene Vandvik. Under et studieopphold i USA i 1975 traff hun barnelege Karen Olness, nestor på hypnosefeltet - og fikk lære og erfare hvordan hypnose som terapiform hadde rask og effektiv gevinst hos barn. Vandvik tok med seg lærdommen tilbake til Rikshospitalet.

«Barn er spesielt velegnet for denne tilnærmingen – særlig i 9-12-årsalderen da hypnotiserbarhet synes å være på topp. Evnen til å la seg hypnotisere er normalfordelt, de fleste lar seg, de færreste ikke. Gjennom hypnose kan barn forestille seg og oppleve en ny handlemåte i en problematisk situasjon, for så å inkorporere denne handlemåten i virkeligheten».

Den daværende avdelingen utgått fra Statens Sentralteam for barne- og ungdomspsykiatri, var et faktum i 1976. Avdelingen omfatter langt mer enn bare hypnoseterapien. Likevel har denne kunnskapen preget integreringen i og samspillet med somatikken. Litt bakgrunnsinformasjon er påkrevd, i hvert fall når vi snakker om et av medisinens mest karikerte begrep. Det finnes ingen pendlende lommeur i moderne hypnoseterapi. Begrepet er avledet av det greske ordet for å

Tekst: Katrine Engen, redaktør Paidos

Trond Diseth

Maren Lindheim

Helene Helgeland

sove. Det handler imidlertid ikke om søvn, men om en endret bevissthetstilstand. forklarer Trond.

En hypnotisk tilstand, er en indusert eller spontant oppstått, aktiv oppmerksomhetstilstand der personen har en fokusert oppmerksomhet rettet mot noe viktig, kombinert med redusert oppmerksomhet for omgivelsene, og der personen samtidig har økt kapasitet for å respondere på suggesjon. En suggesjon – det behandleren kommuniserer verbalt og non-verbalt til pasienten – kan ses på som en invitasjon til å erfare seg selv eller verden på en ny måte.

Helene utdyper definisjonen «Ved hjelp av gode suggesjonen kan man oppnå formålstjenlige endringer i pasientens sansning, persepsjon, følelser, tanker og atferd. Dette er helt sentralt i klinisk hypnose.»

«Indikasjon for hypnoterapi er mange og økende etter hvert som vi får mer klinisk erfaring. De vanligste er akutt eller kroniske smerte, enurese, urinretensjon, IBS, hodepine, migrene, dyspné, hoste, kremting, hyperventilering, kvalme, oppkast, eksem, kløe, søvnforstyrrelser, samt ulike angsttilstander og fobier som sykehusangst og sprøytefobi, tics eller Tourette, PTSD og dissosiative konversjonslidelser», ramser Trond opp.

Mellom språk og suggesjon

Det er økende interesse for terapiformen. Kurset Klinisk hypnose og kommunikasjon ved RBUP Øst og Sør i samarbeid med Rikshospitalet har gått årlig siden 2008 og er fulltegnet år etter år, med et økende antall barneleger på deltakerlisten.

Helene forteller om en betydelig utvikling.

«Det har jo skjedd mye siden Maren og jeg tok utdanningen.

Vi lærte en mer tradisjonell form for klinisk hypnose. I dag er fagfeltet i tillegg opptatt av den naturlige hypnosen – der kunnskap om hypnose integreres i den gode kliniske samtalen».

I den naturlige hypnosen er man spesielt opptatt av bruk av språket og gode suggesjoner, og ikke minst den terapeutiske relasjonen.

«Det å fortelle et barn at du har ikke vondt, det er ikke noe galt med deg kan fremkalle mer frykt når man er utrygg enn beskjeden om at dette skal vi få til sammen – du er trygg nå Det handler om å ordlegge seg på en måte som speiler den opplevelsen vi vil at barn skal ha»

Maren bekrefter.

«Barn som kommer til sykehus er ofte engstelige. De er opptatt av å få informasjon som kan hjelpe dem i situasjonen og er svært tilgjengelige for våre beskjeder. Det er ingen informasjon i ordet «ikke», så når de hører «ikke farlig» oppfattes kun «farlig». Hypnotisk kommunikasjon handler om inntoning til barnet, det at det blir virkelig sett, og å bruke det barnet kommer med selv. Det å legge merke til når barnet er tilgjengelig med fokusert oppmerksomhet og å bruke den muligheten til å komme med gode beskjeder eller suggesjoner er helt sentralt».

Hun jobber tettest med de minste. Bevisst bruk av språk, tegninger, lek og metaforer kan være gode veier inn til barnet.

«Det handler om å utforske deres verden. Hva det er de ser for seg?».

AldrilandLisa Aisato

Tema: Funksjon

Både språk og metaforer er sentrale elementer. Helene fokuserer på hvordan vi formidler.

«En suggesjon kan potensielt være like skadelig som den kan være god. I beste mening strør vi om oss med negative suggesjoner»

«Det gjør ikke vondt» smiler Trond gjenkjennende

«Ja, et eksempel kan være barnelegen som har utredet og undersøkt barnet uten å finne noe galt, og som sier idet familien går ut døra, men helt trygg kan vi jo aldri være! For en sårbar familie kan dette bli en suggesjon som fester seg og gir næring til frykt og uro om at det kan være noe man har oversett. Det finnes også interessante studier som viser at hvordan vi ordlegger oss når vi gir en medisin til en pasient, påvirker virkningen av medikamentet».

Trygg kommunikasjon

Maren tror at kunnskap om hypnose og suggesjon er mulig å bruke for alle som jobber med pasientkommunikasjon.

«I kommunikasjonen med pasienter er det å forstå hvordan man lager en situasjon trygg noe som mange kan ha nytte av.»

Trond illustrerer med et eksempel om å etablere et trygt og godt sted i form av et indre forestillingsbilde. Barn har en annen evne enn voksne til å forestille seg ting. I starten gikk

han i fallgruven flere ganger. Han definerte det konkrete stedet tidlig, enten det var hytta på Sørlandet eller stien på vei opp til hytta på fjellet. Gradvis kom forståelsen for betydningen av å la barnet finne frem til stedet sitt selv – det trygge stedet der og da.

Maren presiserer at det er ulike nivåer.

«Det å bli klar over fenomenet og at det kan brukes på en konstruktiv måte, kraften i oss til å få det bedre og betydningen av positiv forventning, er noe som ikke trenger å kreve verken mye kursing eller undervisning». En kan for eksempel forsterke effekten av medikamentene en gir gjennom å kommunisere en positiv forventning om ønsket effekt; «dette er et bedøvelsesplaster som beskytter kroppen din akkurat så mye som du trenger» og på den måten hjelpe pasienter til bedre smertelindring.

Helene er enig.

«Hver eneste gang vi har et kurs er det noen av deltagerne som sier: Dette her har jeg jo alltid drevet med! Det ligger nok implisitt i behandlerrollen. Jeg vil tro at nærmest alle kan få en slik erkjennelse når de opplever at det svinger i det kliniske møtet med pasienten. Kurs eller utdanning gjør at man blir mer bevisst og kan aktivt bruke hypnoseferdigheter integrert i klinisk kommunikasjon.»

Det nevrobiologiske bakteppet

Et ofte stilt spørsmål er hva som skjer i hjernen ved hypnose og suggesjon. Professor i nevrovitenskap Per Brodal holder forelesninger om temaet på utdanningen.

«Det skjer endringer i alle de tre kortikale nevrale hovednettverkene i hjernen. Hypnosetilstanden er forøvrig ikke noen annen og mer mystisk tilstand enn alle de andre tilstandene som vår bevissthet kan ha, men den kjennetegnes av å være en veldig aktiv og fokusert oppmerksomhetstilstand» sier Helene.

I dag anses hypnose å være en unik form for top-down-regulering eller informasjons-prosessering.

«Det handler om at mentale forestillinger – som har nevrale representasjoner i bla. prefrontal cortex – kan virke «ovenfra og ned» og påvirke dypereliggende, eldre hjerneområder involvert i regulering av fysiologi, persepsjon, emosjon og atferd. Slik kan de indre mentale bilde av oss selv påvirke fysiologien vår».

Mellom smerte og engstelse

Det handler mer om hjernenettverk som griper inn i hverandre, enn at smerte og engstelse sitter «et sted» i hjernen.

«Når man jobber med engstelige barn og ungdom så vet du at det skjer en endring i fysiologiske reaksjoner. Dette er selvfølgelig reflektert i endringer i ulike hjernenettverk. Bruk av hypnose er godt egnet i behandling av angst og engstelse hos både barn og voksne. Gjennom å erfare effekten av kliniske

hypnose får barnet selv oppleve å være en aktør som kan ta kontroll over engstelsen. Dette gir mestringsfølelse.».

Trond tegner ofte opp en hjerne, men sine egne nettverk. Psykoedukasjonen er en viktig integrert del av samtalen.

«Jeg henvender meg ofte til hjernen, tegner ofte inn dimmebrytere av samme type som man har på badet eller en rødglødende amygdala og en hippocampus som må rustes opp til å sprøyte kaldt vann på den. Jeg snakker nevrobiologi med dem.»

Både barnets og foreldrenes usikkerhet og redsel kan være grobunn for et vanskelig forhold til helsevesenet.

Trond er tydelig på hvor skadelig det kan være å ikke anerkjenne dem.

«Det er malpraksis å ikke anerkjenne! Det å anerkjenne foreldrenes engstelse har alt å si for å skape gode terapeutiske samspill.

Maren tror på det å gi gode beskjeder.

«Det å se en mamma i øynene og si at du kjenner barnet ditt. Se hvordan du klarer å bevare roen, og hvordan barnet ditt blir rolig også. Du kan gjøre noen små ting for å hjelpe redde foreldre inn i en tilstand av det å ha det bra, gi noen små gaver og verdifulle verktøy de kan bruke.

Helhetlig forståelse – helt fra start

Illustrasjon: Maren Lindheim

søkelser». En slik tilnærming bidrar gjerne til mer trygghet hos både barn og foreldre.

Hun tror en målrettet anamnese kan læres også for funksjonelle tilstander, på samme måte som for alle andre medisinske problemstillinger.

«De aller fleste barneleger og fastleger håndterer disse pasientene godt, hver dag. På samme måte som med all annen anamnesekunst må vi lære oss språket for en god, målrettet anamnese også ved funksjonelle tilstander.»

En biopsykososial forståelse og tilnærming er nøkkelen til forståelsen av funksjonelle tilstander. Trond understreker at den helhetlige tilnærmingen er viktig helt fra første møte:

«Dette er komplekse tilstander der barnets symptomer og funksjon ikke kan forstås som årsak-virking. Det er snakk om komplekse sammenhenger. Derfor er det tverrfaglige perspektivet sentralt. Mange barneavdelinger har ikke en integrert BUP-avdeling eller rutiner for tverrfaglig konsultasjon på poliklinikken, slik vi har her. Mange steder handler utredning om å utelukke somatisk sykdom, og så henvise til BUP fordi det sitter mellom øra. Det er en svært uheldig, dualistisk tilnærming».

BUP blir kvitteringen på å bli gitt opp. Helene illustrerer det mildt slående paradokset

«Internasjonale retningslinjer anbefaler en positiv symptomstrategi i utredning av funksjonelle magesmerter. Likevel driver mange leger fortsatt med en eksklusjonsdiagnosestrategi. Dette er unødvendig og uheldig siden anslagsvis 9 av 10 barn henvist til barnelege på grunn av vondt i magen har funksjonelle magesmerter. Hvorfor skal vi begynne med å lete etter det de antakelig ikke har? Det bedre å begynne med å si jeg vet hva dette er! – etterfulgt av en god forklaring. Så er det selvfølgelig helt greit at man også gjennomfører supplerende utredning på indikasjon. Legen kan for eksempel si her på huset er vi ekstra grundige, vi pleier også å gjøre noen under-

Holdningsendringer

Dokumentasjonen på effekt av hypnose ved funksjonelle tilstander er økende. I randomiserte kontrollerte studier har hypnose ved funksjonelle magesmerter både god og varig effekt. Til og med hypnose i form av lydfil på øret har vist seg å ha nesten like god effekt som behandling hos terapeut.

«Vi er jo i medisinen forpliktet til å holde oss oppdatert på nye behandlinger. Med så klar dokumentasjon og økende muligheter som åpner seg, er det jo et spørsmål om vi leger kan la være å integrere slik kunnskap i egen praksis», påpeker Helene.

«Det samme gjelder det vi har jobbet med gjennom veldig mange år, nemlig det å unngå unødvendig bruk av tvang ved prosedyrer – en gjenkjennbar situasjon for veldig mange barneleger. Ved å få kunnskap om hvordan håndtere dette, kan man gjøre en stor endring i praksis. Vi ser dette ved poliklinikkene her på sykehuset også; at ved å ha fått prinsippene inn som en del av måten å snakke på, så endrer ting seg i positiv retning når det gjelder hvordan barn opplever det å komme til sykehus», forteller Maren.

Trond er enig i at holdningen om at «vil du ikke, så skal du» nå er i endring

Tema: Funksjon

Du skal ikke nødvendigvis bli hypnoterapeut, men du kan ta med deg det som er nyttig for deg i arbeidet med barn og unge og deres foreldre

«Absolutt! Det er et kvantesprang i utvikling fra den gang jeg startet opp her på Rikshospitalet i 1990. Men jeg tror det er viktig å være bevisst på de farene som igjen truer; kravet til lønnsomhet, produktivitet, effektivisering, at flere barn igjennom, resulterende i mindre tid til å forberede og bearbeide som igjen kommer i konflikt med å ta barnet på alvor. Poenget er at når vi faktisk tar barnet på alvor med respekt og anerkjennelse av deres grenser, så får vi faktisk flere barn igjennom!»

«Egentlig dreier det seg om å gjøre det vi alltid har gjort, men kvaliteten på det vi gjør blir bedre. Bevisst bruk av hypnoseferdigheter er både mer pasientvennlig og mer effektivt.», supplerer Helene og Maren.

Mestringsfokus

Funksjonelle tilstander oppstår gjerne i kjølvannet av kumulativ biopsykososial belastning. Flere av barna som henvises til S-BUP har også behandlingstraumer i historien. Samspillet mellom behandlingstraumer og senere livsmestring er viktig.

«Noe av det viktigste rundt barn som skal igjennom ubehagelige ting er å gi dem en opplevelse av at dette gikk greit, at de også kan tåle noe ubehag, opplevelsen av at jeg er en som tåler noe smerte eller at noe skjer med meg, fordi jeg er trygg nok og jeg kan stole på de rundt meg. Lykkes vi i dette, har vi gitt dem en viktig erfaring for livet. Livet er jo fullt av ubehagelige situasjoner som det er fint å kunne mestre!» sier Maren.

Hun er også opptatt av hvor viktig det er gjøre de minste barna til hovedaktør.

«For små barn er det viktig å finne gode setninger som også gjør at foreldrene blir tryggere og roligere: Du er trygg. Jeg er her. Vi passer på deg. Man tenker jo at de er så små at de ikke har nytte av det samme som de litt større har. I praksis er det kanskje helt motsatt. Det brukes fortsatt altfor lite smertelindring til små barn.»

Fortsatt hører hun om hvordan de minste ikke får EMLA av frykt for bivirkninger eller ikke får ha med foreldrene inn til narkoseinnledning fordi de er under seks måneder.

«Betydningen for foreldre er der også; at man faktisk har vært der og passet på».

Helene påpeker den stadig økte dokumentasjonen på konsekvensene. For eksempel har en tidligere norsk tvillingstudie

har vist at smerter og prosedyrer i nyfødtperioden er en prediktor for irritabel tarm i voksen alder.

«Hva gjør det med et barns umodne hjerne, fysiologi og stressystem å bli utsatt for gjentatte smertefulle prosedyrer? Ikke bare kan risikoen være økt for funksjonelle tilstander, men antagelig også for angst og depresjon. Men igjen dette er komplekst og sammensatt».

Veien videre for barnelegen Kommunikasjonsløypa ved funksjonelle tilstander har rykte på seg for å være krevende. Maren tror kommunikasjonen kan trenes på.

«Her kommer dette med terapeutisk språk og hypnotisk kommunikasjon inn: inntoningen og hvordan du ordlegger deg. Hvordan kan jeg si noe på en måte som får den andre til å åpne seg? Det går an å finne noen gode setninger som man kan bruke».

Helene er opptatt av mulighetene som ligger i pasientmøtet på barnepoliklinikken.

«Den kliniske undersøkelsen i seg selv kan benyttes til å gi gode suggesjoner som kan bidra til trygghet hos både barn og foreldre».

Ved å kommentere hvor sterkt og godt hjertet slår, hvor flott lungene arbeider og løfte fram alt barnet mestrer kan undersøkelsen bli et verktøy for å formidle en god beskjed til både barn og foreldre. Slik kan legen bidra til at de får en positiv forventning om bedring. Det er faktisk god behandling.

«Målet er å bidra til at barna og ungdommene utvikler bilder av selv som mestrende med hensyn til det de skal jobbe med; enten det er smerter, prosedyrer eller engstelse. Mestring handler egentlig mye om individet greier å anvende egne ressurser når det trengs. Den terapeutiske jobben er å hjelpe barnet i å hente dem frem. I dette er bruk av hypnosen en viktig ferdighet».

Den avsluttende kommentaren er nesten terapeutisk ufarliggjørende for klinikeren som skal lære dette

«For de aller fleste er kunnskap om hypnose noe som bør være integrert i vanlige klinisk praksis. Du skal ikke nødvendigvis bli hypnoterapeut, men du kan ta med deg det som er nyttig for deg i arbeidet med barn og unge og deres foreldre».

autoinflammatorisk

Utvalgte indikasjoner1

Revmatoid artritt: Voksne med revmatoid artritt (RA) i kombinasjon med metotreksat hos de som ikke oppnår tilstrekkelig effekt med metotreksat alene.

Autoinflammatoriske periodiske febersyndromer hos voksne, ungdom, barn og spedbarn (≥8 måneder med kroppsvekt ≥10 kg):

Cryopyrinassosierte periodiske syndromer (CAPS) inkl. NOMID/CINCA , MWS og FCAS.

Familiær middelhavsfeber (FMF), hvis hensiktsmessig i kombinasjon med kolkisin.

Stills sykdom: systemisk juvenil idiopatisk artritt (sJIA) og Stills sykdom i voksen alder (AOSD), med aktive systemiske trekk av moderat til høy sykdomsaktivitet, eller ved fortsatt sykdomsaktivitet etter behandling med NSAID eller glukokortikoider.

Kan gis som monoterapi eller i kombinasjon med andre antiinflammatoriske legemidler og DMARD.

Dosering og administrering1

RA: Voksne inkl. eldre: Anbefalt dose er 100 mg 1 gang daglig

CAPS: Voksne inkl. eldre, ungdom og barn ≥8 måneder og ≥10 kg:

Anbefalt startdose 1-2 mg/kg dag.

FMF og Stills sykdom: Anbefalt dose 100 mg/dag ved kroppsvekt ≥50 kg. Ved kroppsvekt <50 kg justeres dosen etter kroppsvekt, med startdose 1-2 mg/kg/dag.

Hos barn med utilstrekkelig respons kan dosen økes opptil 4 mg/kg/dag.

Kineret skal gis subkutant i daglige injeksjoner.

Utvalgte advarsler og forsiktighetsregler1

Skal ikke initieres ved nøytropeni.

Skal ikke initieres ved aktive infeksjoner.

Samtidig behandling med TNF-α-antagonister anbefales ikke pga. økt risiko for alvorlige infeksjoner.

Legemiddelreaksjon med eosinofili og systemiske symptomer . (DRESS) er rapportert i sjeldne tilfeller, hovedsakelig hos SJIA pasienter.

Utvalgte bivirkninger1

Svært vanlige: Reaksjon på injeksjonsstedet

Hodepine Vanlige:

Nøytropeni

Trombocytopeni

Alvorlige infeksjoner

For fullstendig oversikt over bivirkninger og forsiktighetsregler: se godkjent SPC på www.felleskatalogen.no

Varenummer: 418642 Styrke: 100mg/0,67 ml

Pakning: 7 x 0,67 ml (ferdigfylt sptøyte)

Pris (AUP): 2685,20 Refusjon: H-resept, R.gr.: C

Rabattert pris- Kineret er med på LIS-anbud 2406b TNFBIO

For mer informasjon om Kineret: scan

Tema: Funksjon

Kommunikasjon i arbeidet med funksjonelle lidelser

I alle grenene av barnemedisinen møter vi pasienter med funksjonelle lidelser. I mitt spesialfelt; fordøyelsessykdommer utgjør de majoriteten. Til tross for at funksjonelle lidelser er vanlig opplever mange pasientgruppen som utfordrende å jobbe med. Jeg vil gi noen eksempler på hvordan man kan møte disse utfordringene, med pasientkommunikasjon i fokus

Tekst: Rune Rose Tronstad, Haukeland Universitetssykehus og Nasjonal Kompetansetjeneste for Psykosomatiske tilstander hos barn og unge

En 13 år gammel gutt er henvist på grunn av daglige magesmerter. Han ble vurdert på vår poliklinikk som 11 åring med samme problemstilling. Blodprøver og avføringsprøver var da normale. Han og familien fikk beskjed om at man hadde utelukket farlige tilstander, at barnet hadde ”funksjonelle magesmerter” og at man forventet en god prognose. Nå har magesmertene blitt verre, gutten har en del fravær fra skolen og han har hatt flere konsultasjoner hos fastlege før han ble henvist på ny. I henvisningen nevner fastlege at foreldre ønsker utredning med MR og koloskopi.

Utfordringer

I forberedelse til konsultasjon er det flere mulige utfordringer å vurdere:

1. Kan konsultasjonen kreve mer enn de standard 30 minuttene?

2. Vil foreldrene vise motstand mot å utforske psykososiale faktorer av bekymring for at den «virkelige» årsaken til symptomene ikke oppdages?

3. Det kan være vanskelig å få gutten i tale - og få hans perspektiv.

4. Noen ganger er det krevende å avgjøre om en utredning er ferdig eller om det er nødvendig med videre prøver. Vil foreldrenes synspunkt påvirke denne vurderingen?

5. Kan foreldrenes atferd bidra til å opprettholde barnets plager? Hvordan kan barnelegen i så fall bidra til å endre dette?

6. Hvordan kan barnelegen hjelpe pasienten med økende symptomer, skolefravær og sosial isolasjon i fravær av medikamentell behandling?

Begge foresatte, god tid

Før barnet innkalles til poliklinikken er det en god ide å sette av ekstra tid og invitere begge foreldre til å delta. Dermed

kan de hjelpe hverandre med å gjøre nytte av konsultasjonen. Dessuten kan barnelegen få et bedre inntrykk av samarbeidsklimaet i hjemmet, familiens ressurser og mestringsstrategier. Dersom barnet møter med kun en av foreldrene kan man spørre om den andre forelderen kan være med på telefon under hele eller deler av konsultasjonen. Om dette ikke er mulig kan man i løpet av konsultasjonen spørre den tilstedeværende forelderen om det er enighet foreldrene imellom om forståelsen av barnets problemer.

Hovedpersonen først – myk start Å spørre pasienten om hva han ønsker å få hjelp med er en naturlig start dersom dette er bestillingen. Ikke sjelden opplever barnelegen at det går trått, fremstillingen er vag og barnet vender seg mot foreldre og signaliserer at de får fortelle. Kanskje har foreldrene allerede avbrutt barnet og startet med å berette om sine bekymringer. Da kan man trygge med at man selvsagt skal høre foreldres synspunkt, men først ønsker man å bli litt kjent med hovedpersonen. Å spørre barnet om hva han liker å gjøre på fritiden er en god begynnelse. De fleste barn vil svare på dette spørsmålet, uten hjelp fra foreldre. En del barn forteller om aktiviteter de har hatt før de ble syke og at dataspill har overtatt som største fritidssyssel, i varierende grad forbundet med konflikt i familien. Uten å gå inn på problematiske sider ved gaming kan man spørre hva favorittspillene går ut på, hvem barnet spiller med om han er god til å spille. Selv om det kan bidra til sosial tilbaketrekking og nattevåking er det også en arena hvor mange barn føler mestring og opprettholder sosiale kontakter.

Begynn enkelt Herfra kan man gå videre til å prate om familie, venner og skole. Man starter gjerne med enkle spørsmål, for eksempel

om barnet bor i ett eller to hus, om søsken og om barnet vet hva foreldrene jobber med. Mange barn deler sine positive erfaringer, så vel som konflikter, utestenging og intriger når de snakker om venner. Dersom man lykkes med å skape tillit og trygghet i konsultasjonen med barnet erfarer foreldre at legen har barnets beste i fokus, at barnet har bedre evne til å kommunisere med legen enn de forventet og noen ganger at barnet formidler problemer som foreldrene ikke visste om eller som de trodde var tilbakelagt. Imidlertid vil barnet ofte være taus om vansker i familielivet. Dette er spørsmål som kan utforskes når man etterhvert henvender seg til foreldrene.

Grundig symptomkartlegging

Det er klokt å være særskilt grundig når man spør ut barnet om dets kroppslige symptomer og etter hvert be foreldre om å fortelle hva de har observert og ikke minst hvilke tanker de har om barnets plager. I tillegg til det ”organfokuserte” intervjuet er det viktig å utforske hvordan dagliglivets aktiviteter, som skole og sosial aktivitet påvirkes av symptomene. Å la barnet bruke en tallskala eller visuell skala er til hjelp for å utforske intensiteten til symptomene og faktorer som er forbundet med forverring eller lindring av disse. Hva skjer med symptomene når barnet holder på med sine favorittsysler, forbereder seg til en presentasjon, overnatter hos venner, er engstelig og så videre?

Fra symptom til følelse og tanker

Det er også nyttig å utforske hvilke tanker og følelser som er knyttet til symptomene. Oppleves symptomene som ufarlige, men plagsomme nok til å hindre barnet i å utfolde seg, eller er de forbundet med katastrofetanker og redsel for å dø? Man kan be barnet se for seg og beskrive dagen der han er blitt helt frisk. Denne type spørsmål, omtalt som ”positive

suggesjoner” brukes blant annet i klinisk hypnose. I tillegg til å gi barnet en motiverende forventning om at problemene kan løses, kan svaret på spørsmålet gi behandleren viktig informasjon om hvilke mål barnet ønsker å nå og hvilke tiltak som kan virke motiverende for barnet. I dataspill kan barnet ha erfaringer med å velge ut egenskaper som mot, styrke og hurtighet for sin spill-karakter. Hvilke egenskaper vil barnet velge for seg selv?

Foreldrenes perspektiver Når man etter hvert retter spørsmålene til foreldre er det naturlig å starte med barnets tidlige sykdommer og forhøre seg om andre familiemedlemmers helse. Herfra kan man fortsette med å utforske hvordan sykdom har påvirket den som var rammet, i hvilken grad dette har påvirket familielivet og hvordan andre familiemedlemmers helseproblemer eventuelt har bidratt til deres forståelse av barnets symptomer. Denne delen av intervjuet kan gi legen uvurderlig informasjon om mulige traumer, familiens ressurser, gode eller mindre gode mestringsstrategier og om eventuelle konflikter. Den kan også hjelpe til å bevisstgjøre foreldrene eventuelle positive eller negative erfaringer med egen sykehistorie. Ikke sjelden er flere familiemedlemmer rammet av kroniske, funksjonelle smerter.

På kollisjonskurs

Dersom foreldrene i samtalen eller i kropps-språket gir uttrykk for mistillit, er det særskilt viktig å utforske hvordan de forstår barnets plager. Av og til møter man på sykdomsforståelser som legen finner ulogiske eller påfallende. Foreldrene kan for eksempel ha en sterk forestilling om at det må være noe barnet spiser, selv om sykehistorien ikke passer med dette, men tvert imot mot andre mer plausible forklaringer. Kanskje ”maser” foreldrene daglig på barnet

LysningLisa Aisato

Tema: Funksjon

om å fortelle om sine smerter, i håp om at dette skal bidra til Kan foreldrene med sin atferd bidra til å opprettholde barnets plager?t dette skal bidra til n empatisk en av helsepersonell somå løse mysteriet.

Vær obs på egne reaksjoner Barnelegen kan oppleve at foreldrene ikke er nådige i sin kritikk av vurderinger som er gjort tidligere eller i omtalen av helsepersonell som har vært involvert. Denne typen uttalelser bør nok oftest oppfattes som uttrykk for redsel. Her bør man være oppmerksom på egne reaksjoner som kan oppstå. Frustrasjon, oppgitthet eller sinne over foreldre som ”ikke skjønner barnets beste» røpes fort i kroppsspråk og ordvalg, og konsultasjonen kan i verste fall gå i vranglås. Her kan det være nyttig at barnelegen tilkjennegir at hun har tatt innover seg det udiskutable faktum at dette er vanskelig.

Psykoedukasjon er viktig Oppsummeringen og barnelegens vurdering bør formidles poengtert (ikke for omstendelig) og i et språk tilpasset barnet. Dersom man har landet på en funksjonell lidelse er det naturlig å gi psykodedukasjon, det vil si å informere om hva dette innebærer, om faktorer som er kjent å kunne utløse og påvirke symptomer og om at prognosen som regel er god. Enkel psykoedukasjon til en ungdom med irritabel tarmsyndrom kan for eksempel være;

”Du har typiske symptomer på det vi kaller irritabel tarm. Dette er en tilstand som er vanlig og ufarlig, men kan være ganske plagsom. Pasienter med irritabel tarmsyndrom har smerter fra tarmen, særlig i forbindelse med at den utvider seg, for eksempel ved inntak av matvarer som gir gassdannelse. Det er som regel ikke nyttig å følge strenge dietter. Mange pasienter med irritabel tarmsyndrom opplever økende smerter i forbindelse stress og bekymringer. Selv om du for tiden har mye plager kan vi informere om at de fleste pasientene etter hvert opplever plagene mindre påtrengende.”

Det er tilrådelig å ikke være for bombastisk om årsakssammenhenger.

Sykehistorien kan ha avdekket problemområder som kan være mulige forklarende faktorer og tilgjengelige for intervensjoner, som for eksempel tiltak mot mobbing og sosial utestenging, hjelp med søvn og tilpasning av skoledageneller mindre symptomfokus fra foreldre. Kanskje er det behov for utredning av lærevansker eller henvisning til Barne- og ungdomspsykiatrien? Er det behov for å involvere andre spesialister f. eks psykolog eller fysioterapeut? I så fall kan man vinne mye på å ha konsultasjon sammen med de andre profesjonene og sørge for at oppfølgingen skjer innen kort tid.

Når man ikke er enige

I all klinisk virksomhet er en gylden regel å søke at behandler og pasient har en felles forståelse av problemet. Det betyr ikke at behandlingsteamet gir avkall på faglige vurderinger eller

at pasienten avgjør hvilken utredning som er nødvendig, men prinsippet anerkjenner at ”autoritære” uttalelser ofte ikke er effektive til å hjelpe endringer i tankesett og atferd.

I arbeidet med komplekse funksjonelle lidelser hos barn og unge er det å oppnå en felles forståelse ofte nøkkel til å oppnå en positiv endring - og ikke overraskende assosiert med en bedre prognose. Dersom legens vurdering ikke faller i god jord er det ofte mer hensiktsmessig å gå en ekstra runde med pasientens perspektiv enn å gjenta egne vurderinger.

Når sykdomsangst leder til utredning En del foreldre opprettholder et stort fokus på barnets symptomer. Noen ganger får man inntrykk av at holdninger og handlinger bidrar til dårlig funksjon ved å formidle engstelse og håpløshet. I utforskingen av omsorgspersonens perspektiv kan man i noen tilfeller få bekymring for sykdomsangst på vegne av barnet, og at barnet tas med til stadige legekonsultasjoner og nye utredninger delvis for å lindre sin egen helseangst. Dette bør man i så fall ta opp, og så langt det er mulig invitere den andre forelderen med i samtalen. Det er all grunn til å vise empati, unngå bebreidende språk (og kroppsspråk), informere om hva helseangst på vegne av barnet er, at det er relativt vanlig og at det finnes god behandling for dette. Vær oppmerksom på at samtaler om foreldrenes mulige rolle i opprettholdelse av barnets helseplager kan føre til at de føler seg krenket.

De sjeldne tilfellene I sjeldne tilfeller, men ikke sjeldnere enn at alle barneleger antakelig vil oppleve det, synes omsorgspersonens perspektiv å være å få barnet til å fremstå sykere enn det er og bidra til dette ved å overdrive, lyve om symptomer eller ved å fremstå manipulerende på andre måter. Fabrikkert eller påført sykdom starter vanligvis når barnet er lite og utsetter barnet for alvorlige psykiske og fysiske sekveler. Det kan føre til at barnet utvikler en identitet som syk og etter hvert kan det store barnet bevisst eller ubevisst samarbeide med omsorgspersonen om å fremstille symptomer feilaktig, slik at unødvendige utredninger, behandlinger og kirurgiske inngrep iverksettes. Denne situasjonen setter barnelegens kommunikasjonsevner på en særdeles vanskelig prøve. Dersom barnelegen mistenker fabrikkert eller påført sykdom bør hun konsultere kolleger som har erfaring med problemstillingen. Barnets beste må være i fokus.

Å lære av erfaringer God kommunikasjon med barn og foreldre læres i det daglige pasientarbeidet, men kan raffineres. Man kommer langt med nysgjerrighet og ønske om å forstå. Personlig har jeg hatt stor nytte av kurs i klinisk kommunikasjon og hypnose, læring fra kolleger og ved å tenke gjennom konsultasjoner som ble vanskelige og hvordan de kunne forbedres.

ERNÆRINGSBEHOVET VOKSER MED BARNET

Aminosyrebasert ernæring med unike alderstilpassede løsninger for kostbehandling ved kumelkallergi

og multimatvareallergi

Neocate LCP fra 0-12 mnd.

Neocate Spoon tilskudd fra 6 mnd., konsistens for skje

Neocate Junior fra 1 år, tre gode smaker for bedre compliance1

Samme

innhold, nytt design

Referanse: 1. Miraglia M et al. Ital J Pediatr; 2015; 41(4)

Nutricia støtter WHOs anbefaling om at morsmelk er den beste føden for spedbarnet. Neocate er næringsmidler til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn etter nøye vurdering av øvrig ernæringsbehandling, inkludert amming. Dette innholdet er for

Orange Tema: Funksjon

Barn som bærere av alles bør

Diskusjonens sentrum, uten å selv få være med. La oss si at vi ser for oss en gutt på ti år. Tenk om han hadde fått med seg hvordan de voksne snakker om hvor slitsomt det er å være foreldre? «Er jeg virkelig et så stort problem? Er jeg i veien?»

Tekst: Reidar Hjermann, Psykologspesialist og ekspert i TV2’s «Familiekoden»

Han får nok ikke med seg slike ting som at Harald Eia nylig mente at foreldre klager for mye over hvor slitsomt det er å ha barn, og debatten som ble satt i gang av dette. Men tiåringen jeg tenker på, han får nok med seg at hans liv som barn har en viss kostnad for de som er der for å være voksne for ham, enten de er på skolen eller hjemme. For han hører det, og han merker det. Han er der på de voksnes nåde - og på systemets nåde. Ja, og nå skal lærerne igjen få bruke musklene for å stagge hans smerteuttrykk. Hva er det vi holder på med?

Barn velger ikke

Barn som ikke møter våre forventninger blir relativt ofte sett på som små mennesker med problemer og i mindre grad som individer med unik egenverdi, egen vilje og egne, unike erfaringer. Atferdsproblemer og somatisk sykdom er lett å legge merke til. Årsakene som måtte ligge bak er sjelden så lett å få øye på. Den strevsomme atferden, eller de somatiske symptomene, ligger som usynlighetsmaling over det som egentlig er problemet. Og det handler oftere enn man skulle tro om de voksnes eget strev, og om systemet som ikke alltid er sydd sammen på en måte som egner seg for barn. Barns måte å være menneske på er alltid nært knyttet sammen med de rammebetingelsene de får der de er. Og barna har andre rammebetingelser enn oss. De har ikke frie valg, slik vi har. De er prisgitt våre valg for deres liv.

Diagnose eller normalreaksjon?

Jeg tar ikke hele diskusjonen om barn og funksjonelle lidelser her, men det er vel greit innafor å si at barns psykologiske og somatiske helseproblemer av og til fyller ett eller annet behov i barnets nærmeste nettverk. Både atferdsvansker og somatiske plager kan være et uttrykk for at barnet, om enn

ikke helt bevisst og kalkulert, trekker oppmerksomheten til seg for å påvirke en situasjon eller fylle en rolle. La oss si at tiåringen jeg har diktet opp opplever det som er en så uhyggelig typisk situasjon, det at barn skal hanskes med foreldrenes uforsonlige konflikter etter et samlivsbrudd. Jo mer dramatisk situasjonen blir for guttens helse, desto mer er foreldrene nødt til å samarbeide. Eller kanskje han ikke opplever bruddet, men at han fyller systemets og/eller familiens behov for å gi en forklaring på det som er vanskelig for de voksne.

Han «bjudar på», og tar til seg et symptom eller to. Igjen, ikke helt bevisst, men i hans søken etter balanse i egen tilværelse og for å se at voksne faller til ro. Her kommer i særdeleshet ADHD inn som en besnærende diagnose, en diagnose med vage avgrensninger og tåkete diagnosekriterier. Jeg er overbevist om at tusenvis av barn har fått en i praksis livsvarig ADHD-diagnose når de egentlig har hatt normale reaksjoner på vanskelige livsomstendigheter.

Støtte til besvær? Ikke nok med at gutten på ti skal fylle roller, mekle i konflikter og påta seg ansvar. Noen ganger kommer velferdssamfunnets støtteordninger inn med noen problematiske nedsider som kan trekke ham i retninger han egentlig ikke vil. Den mest velkjente møter han først når han blir eldre, den heftige økningen av unge uføre og fellesskapets mangel på evne til å finne en plass til alle i samfunnet. Dette er først og fremst en kostnad for den enkelte som fort kan bli værende utenfor arbeidsstyrken hele livet, kanskje med virkninger i flere generasjoner. Og på toppen av det hele kommer de massive samfunnskostnadene, og det faktum at vi får færre hender å fordele arbeidsoppgavene på. Også pleiepenger kan ha sine nedsider, hvis ordningen bidrar til å opprettholde symptomene på, for eksempel, CFS/ME. Og noen ganger

kan man lure på om økningen i henvisninger kan ha vikarierende motiver som drivkraft.

Man kan noen ganger spørre seg om det er hensiktsmessig med grunnstønad på flere tusen kroner i året til alle foreldre som har barn med ADHD og hyperaktivitet, med begrunnelsen at de sliter klær og sengetøy! Og vi har enda flere ordninger som er godt ment, men som noen ganger gir oss det motsatte av hva alle vil, nemlig det å ha et samfunn bestående av flest mulig livskraftige, arbeidsføre folk med høy livskvalitet og god helse.

Barnet først

skal han forholde seg de eksistensielle truslene, de som i ytterste konsekvens handler om liv eller død, nemlig krig, klimaendringer og naturødeleggelser. Og oppi alt dette skal han forholde seg til seg selv, sin kropp i kontinuerlig forvandling, sine egne forventninger, og sammenlikningene med andre barn.

Den siste tiden har jeg hatt gleden av å være med som psykolog i programmet «Familiekoden» på TV2. Ni ganske forskjellige foreldrepar satte hverandre i lekfullt stevne på en måte som viste gleden ved å være foreldre, og alle mulighetene som finnes i at både barn og foreldre kommer i så mange ulike utgaver. Jeg tror tiåringen jeg tenker på hadde vært begeistret hvis han så dette. «Kan barn virkelig være så viktige for voksne!?» hadde han tenkt. Her ville han sett voksne som legger seg i selen for å bli enda bedre på å sette barnet først, og til å forstå følelsene som ligger bak all atferd. Han ville sett hva som skal til for at oppveksten blir den trygge tiden av livet som gjør barndommen til en god tid i seg selv, i tillegg til at det blir en solid forberedelse på det som måtte være i vente når de en gang blir voksne. Men samtidig kunne tiåringen i mitt hode vært gutten foreldrene krangler om i domstolene, en som ser at mor og far hater hverandre og aktivt bidrar til å ødelegge det som er igjen av trygge relasjoner i en oppløst familie. Han kunne også vært en gutt som ble sendt til BUP for utredning og diagnostikk med tanke på ADHD, når det egentlig er sterke livsbelastninger han går gjennom hver dag, enten på skolen, hjemme eller begge steder. Og han kan altså være en som har foreldre som leter etter en diagnose som passer som forklaring på at livet hjemme er vanskelig, når svaret egentlig finnes hos foreldrene selv. Og samtidig er han ganske sikkert gutten som, uten at han vet det, jages aktivt av store kommersielle krefter som skal loppe ham for identitetsopplysninger, nattesøvn, tid og penger, slik at han påvirkes til å bli forbruker av ting han ikke trenger. Så

Å være barn er vanskelig Vi forlater tiåringen med å konstatere at det er faktisk mer komplisert å være barn enn å være voksen i dag, fordi barn mangler livserfaring til å skille snørr og barter. Det er vanskeligere for dem enn for oss til å sortere nyttig fra unyttig eller skadelig informasjon. Det er vanskeligere for dem å bruke egne følelser som gode veiledere i livet, hvis ikke en voksen er der for å hjelpe dem til å forstå hva som foregår inni dem. Og veldig mye skjer på nettet, på arenaer der foreldre verken har tilgang, kunnskap eller erfaring nok til å gi kyndig veiledning i et villniss av informasjon. Og slik kan vi fortsette i et heseblesende tempo. Er det rart at barn av og til å søke tilflukt i et sykdomsuttrykk? Jeg synes ikke det.

Det kan saktens argumenteres godt for at det er mye som gjør det bedre å være barn i dag enn tidligere. Men det er utvilsomt også mer komplisert. Komplisert på den måten at det er flere aktører i barnas liv enn før. Det er mer å sortere. Heldigvis er det mange barn i dag som ved hjelp av gode og validerende voksne finner en fin balanse i livet mellom familieliv, fritid, privatliv på nettet og andre steder, og et sunt forhold til søvn og mat.

For å avslutte der jeg startet, med foreldrene og debatten om hvor slitsomt det skal være å ha barn: Det er ikke barna som sliter ut foreldrene. Det er totalen. Det er alt som skjer i livet. Vi må ikke skape et inntrykk av at barnets verdi først og fremst ligger i hvor godt det passer inn i foreldrenes liv. Barn skal bli anerkjent som individer med egne behov og følelser, og de skal ha sin rettmessige plass. Blir det for mye for de voksne, får de luke i eget bed. Men de kan ikke luke bort barna.

BørLisa Aisato

Tema: Funksjon

Når er nok nok og når er det for mye?

Hvor mye skal man egentlig utrede pasienter som vi leger er overbevist om at er friske? Vil utredning skape eller fjerne tvil? Fører utredningen til mer eller mindre bekymring og funksjonelle plager? Følgende er referat fra en fiktiv samtale mellom to barnekardiologer som forbereder seg på dagens poliklinikk. Teksten er basert på sannhet, løgn og dårlig hukommelse.

Dr.A: «Første pasient er ei 16 år gammel jente som har synkopert tre ganger. Basert på henvisningen virker dette veldig typisk vasovagalt, så her burde vi egentlig ha avvist henvisningen. Hun trenger ikke time her.»

Dr. B: «Ja, jeg er enig i at det virker vasovagalt, men kan vi være sikre på at anamnesen er god nok hos fastlegen, basert på en så kortfattet henvisning? Vi må vel i hvert fall snakke med henne selv og høre litt nærmere om symptomene. Og det står jo ikke noe om hvorvidt det finnes arvelige hjerterytmeforstyrrelser i slekten.»

Dr. A: «Nei, men vi må kunne forutsette at fastlegen er i stand til å få fram slike opplysninger. Hvis vi skriver et avvisningsbrev der vi spesifiserer at vi forutsetter at det ikke er noen relevante sykdommer i slekten, så får vi vel en ny henvisning dersom det er feil.»

Dr. B: «Hva med EKG? Det må vi vel ta!»

Dr. A: «Nei, det er ikke indikasjon for EKG hos ei ellers frisk jente med typisk vasovagal synkope? Til nød kan fastlegen ta det!»

Dr. B: «Jeg skrev det i et avvisningsbrev en gang at fastlegen skulle ta EKG. Da fikk jeg et sint svar fra tilbake, om at fastleger så sjeldent vurderer EKG hos barn at de ikke føler seg trygge på det.»

Dr. A: «EKG hos en så gammel jente kan tolkes som hos voksne.»

Dr. B: «Ja, det tenker jeg også. Men fastlegen var visst usikker, og når fastlegen ikke føler seg trygg blir vel neppe foreldrene

beroliget av å gå til en slik lege. Det endte med at vi måtte ta inn pasienten den gangen.»

Dr. A: «Ja, sånn blir det noen ganger, men ikke alltid. Det er forskjell på fastlegene.»

Dr. B: «Men denne konkrete pasienten har fått time i dag, så hun kommer jo. Da tar vi i hvert fall opp en anamnese og tar et EKG. Skal vi gjøre noe mer? Bør vi ta Ekko?»

Dr. A: «Nei, det er det ikke indikasjon for.»

Dr. B: «Nei, strengt tatt er det ikke indikasjon, men da får vi kanskje avklart saken en gang for alle. Da kan vi si at vi har gjort en komplett barnekardiologisk utredning og legge ballen død.»

Dr. A: «Nei, det kan vi jo ikke. Selv om ekkoen er normal, så utelukker ikke det at hun har for eksempel arytmogen høyre ventrikkel kardiomyopati, katekolaminerg polymorf ventrikkeltachykardi eller en hvilken som helst annen kardiomyopati i tidlig stadium. Så det gir egentlig bare en falsk trygghet.»

Dr. B: «Hva med langtids-EKG, sånn som Holter-registrering eller ECG247? Hvis vi er heldige har hun en synkope mens registreringen pågår, og da kan vi jo fastslå med stor sikkerhet om det er snakk om en kardiell synkope eller ikke.»

Dr. A: «Ja, men hva hvis hun ikke har symptomer under registreringen. Da er vi fanget av vår egen bestilling: Enten var den ubegrunnet, eller så må vi bestille en ny registrering og håpe at hun da får synkope under forsøk nr. 2. Og slik kan vi fortsette i årevis, med masse undersøkelser som egentlig

Tekst: Kristoffer Brodwall og Asle Hirth, Haukeland UUS

ikke var nødvendige og som får en frisk jente til å føle at hun sannsynligvis ikke er helt frisk allikevel, siden sykehuset ikke slutter å utrede henne. Hvem vet hva det fører til av uhelse?!»

Dr. B: «Ja, ser det poenget. Hva med pasient nummer to på dagen poliklinikkliste? Det er en 12 år gammel gutt med brystsmerter. Vi får høre med ham hvordan brystsmertene arter seg, men det er jo ekstremt sjeldent at man finner kardiell årsak til slike smerter hos barn.»

Dr. A: «Ja, han tror jeg også at vi skal gjøre en veldig begrenset utredning av. Anamnese og klinisk undersøkelse burde holde.»

Dr. B: «Jeg ser i henvisning at han stort sett har smertene i samband med fysisk aktivitet. Det er jo et rødt flagg som gjør at vi vel må undersøke ham litt nærmere. Burde vi ikke f.eks. ta ekko for å utelukke en aortastenose?»

Dr. A: «Hvis han har en symptomgivende aortastenose, så hører vi bilyd. God anamnese og klinisk undersøkelse vil være tilstrekkelig for å avgjøre om det er nødvendig med supplerende undersøkelser.”

Dr. B: «Vi kunne jo tatt ham på en tredemølle og målt troponin i etterkant. Hvis den er normal kan vi ta det med ro, men hvis troponin er forhøyet må vi mistenke iskemi.»

Dr. A: «Vet vi hva som er normal troponin etter en tredemølletest, da? Hvis vi måler vi en lett forhøyet verdi kan jo det egentlig være normalt, men da er vi tvunget til å utrede videre. Hva gjør vi da?»

Dr. B: «I så fall må vi kanskje ta CT koronarkar?»

Dr. A: «Ja, og med en sånn tilnærming blir det nok ganske mange unødvendige CT-undersøkelser for hver gang vi finner noe. Det er både dyrt og påfører pasientene stråling.»

Dr. B: «Ja, men det er kanskje kostnaden som skal til, for å kunne være sikker på at det ikke er noe farlig. Når pasienten henvises til oss for brystsmerter er jo det fordi gutten, foreldrene eller fastlegen er bekymret for at det er noe farlig som ligger bak. Kan vi egentlig med tyngde

si at det ikke feiler ham noe, uten å ha gjort en slik utredning? Selv om det er sjelden man får napp, så vet vi jo ikke uten å ha undersøkt. Det var jo ingen som mistenkte koronarsykdom hos den unge, friske elitesvømmeren Alexander Dale Oen, før han døde av hjerteinfarkt.»

Dr. A: «Det kan du si. Men vi kan aldri gardere oss mot alle muligheter. Skal vi gjøre alt av utredninger på alle pasienter, så kommer ventelista til å bli lang.»

Dr. B: «Apropos det; har du sett av vi har satt opp tre pasienter for sjekk av bilyd etter lunsj. Jeg er sikker på at det er fysiologiske bilyder hos alle tre.»

Dr. A: «Ja, helt sikkert. Vi får jo henvist mange barn med bilyder, og de fleste av dem har normale hjerter. Vi gjør alt for mange ekkoer av disse. Kanskje vi bare skulle lytte på dem selv, og avslutte utredningen hvis vi synes bilyden høres fysiologisk ut? Jeg tror vi gjør lurt om vi holder oss strengt til ikke å utføre eller bestille undersøkelser det ikke er god medisinsk indikasjon for.»

Dr. B: «Tror du det vil fungere? Du og jeg vet jo at hjertet er normalt etter at vi har lyttet på det, men er det nok til å berolige foreldrene og henvisende lege? Jeg har vært borti mange foreldre som forteller at «det ble en gang hørt en ulyd på hjertet, men det ble aldri sjekket skikkelig, så vi vet ikke om barnet mitt har en udiagnostisert hjertefeil». Disse foreldrene går rundt med en bekymring som vi vet at er ubegrunnet, men det vet ikke de. Ved å legge ultralydproben på barnets bryst, kan vi ta bort den bekymringen i løpet av et par minutter. Det er vel det som kalles en terapeutisk undersøkelse.»

Dr. A: «Ja, men samtidig sender vi et signal til helsestasjonslegen om at det var bra at de tok bilyden på alvor og henviste til oss, siden vi valgte å gjøre ekko. Så da fortsetter helsestasjonslegen å henvise alle barn med fysiologiske bilyder til oss, og påfører dermed enda flere foreldre masse bekymringer. For når foreldrene hører at barnet deres har en tilstand som må utredes på sykehuset, da er det jo ikke rart at de blir bekymret. Og dessuten kan du jo ikke garantere at barnet er helt hjertefriskt selv om du finner tilsynelatende normale funn ved ekkokardiografi. Tidligere nevnte tilstander som ARVC, CPVT og ulike kardiomyopatier eller anomale koronarkar eller partiell lungevenøs forbindelse, kan alle lett kan gå under radaren ved ekkokardiografi. Så en viss grad av usikkerhet må vi alle lære oss å leve med.»

Melatonin Unimedic Pharma ATC-nr N05CH01: 1 ml mikstur, oppløsning inneholder 1 mg melatonin. Hjelpestoffer med kjent effekt 1 mg metylparahydroksybenzoat. Hjelpestoffer Glyserol (E442) Sorbinsyre, Metylparahydroksybenzoat (E218) Natriumhydroksid (til pH-justering) Vann, renset. Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige. Dosering: Voksne med jetlag: Den anbefalte dosen er 1–5 mg én time før sengetid på bestemmelsesstedet. Anbefalt startdose: 2 ml (tilsvarer 2 mg). Maksimal anbefalt døgndose: 5 ml (tilsvarer 5 mg) i maksimalt 5 dager. Pediatrisk populasjon med ADHD: Anbefalt startdose: 1–2 ml (tilsvarer 1-2 mg) 30 til 60 minutter før sengetid. Dosen skal justeres individuelt til maksimalt 5 ml (tilsvarer 5 mg) daglig uansett alder. Laveste effektive dose skal etterstrebes. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene. Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner. Interaksjoner: Metaboliseres hovedsakelig via enzymet CYP1A2, bruk interaksjons-analyse for mer informasjon. Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine. Graviditet, amming og fertilitet: På grunn av manglende data er Melatonin Unimedic Pharma ikke anbefalt under graviditet eller hos fertile kvinner uten prevensjon. Amming: Melatonin Unimedic Pharma skal ikke brukes ved amming. Fertilitet: mangler data. For farmakologiske egenskaper, se pkt. 5 i SPC. Utleveringsbestemmelse: Skal kun utleveres tilbruk på menneske. Reseptgruppe C. Pakninger og priser: Glassflaske 100 ml, kr 479. 150 ml, kr 700,40 Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

Basert på SPC godkjent av SLV 11/2023.

Sikkerhetsinformasjon

Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige.

Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner.

Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine.

Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

1 Melatonin Unimedic Pharma innvilget forhåndsgodkjent refusjon etter blåreseptforskriftens §§ 2, jf. 1b, med hjemmel i legemiddelforskriften § 14-8.

2 SPC 2023-11-15

Nyhet!

finnes nå også i 150 ml flaske.

Melatonin mikstur, oppløsning på blåresept 1

Melatonin Unimedic Pharma mikstur, oppløsning er registrert med indikasjonen «søvnforstyrrelser hos barn og ungdom i alderen 6 –17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige» 2

Mikstur, oppløsning 1 mg/ml i 100 ml flaske muliggjør fleksibel dosering

➣ NYHET! Finnes nå også i 150 ml flaske

➣ Doseringssprøyte muliggjør nøyaktig og enkel dosering

➣ Nøytral smak

Orange Tema: Funksjon

Funksjon og hjelpemidler

Barn med funksjonsnedsettelser kan ha ulike vansker. Mange har ulike hjelpemidler som kan være litt ukjent for den vanlige visittgående barnelegen. For barna kan det være akkurat disse som gjør deres funksjon så optimal som mulig og sikrer at de får oppleve aktivitet og deltakelse. Hjelpemidler til barn er som regel godt gjennomtenkte tiltak for å bedre eller å vedlikeholde funksjon og bør brukes daglig, slik som avtalt. Derfor må hjelpemidlene også få bli med inn i avdelingsoppholdet

Tekst: Einar Bryne, overlege Barneavdelingen Tønsberg og Helsedirektoratet

Ortoser og proteser – mer enn bare hjelp til å gå Et barn med dysmeli der ankel og fot mangler vil ha gangvansker uten riktige hjelpemidler. En protese vil kunne bidra til at aktiviteten ikke hindres. Et barn med spastistet og feilstillinger over ledd vil ofte ha behov for ortoser eller skinner for å bedre funksjonen i armer, ben, tær, trunkus og nakke. Ortoser for bena skal samtidig redusere tendens til feilstillinger. De må ofte tilpasses av ortopediingeniør, og

justeres dersom de gir trykkmerker. For noen barn anbefales mange timers bruk daglig for å sikre funksjonen, og mange vil derfor ha behov for ortose også dersom man ikke skal gå eller bruke hendene den dagen . Fysioterapeutene vil kunne gi gode råd om bruk og konsekvensen av å ikke bruke dem. Barneleger i sykehus kan skrive rekvisisjon på ortopediske hjelpemidler på barn over ett år dersom det er avtalt med ortopedisk avdeling.

Foto: Charlotte Åsland Larsen. CPforeningen

Opp og stå!

Barn som viser liten eller ingen evne til å reise seg vil vi tidlig ønske å få opp i oppreist stilling. Noen barn oppnår ikke denne funksjonen selvstendig og vil trenge hjelp til det. Barn som blir liggende vil utvikle svært uheldige feilstillinger dersom de mangler evne til forflytning. Tenk mobilisering! Ved lengre opphold i avdelingen vil det være behov for hjelpemidler slik som ståskall og ståstativ. For de uten hodekontroll må dette tas hensyn til. Det finnes større gå-hjelpemidler i hverdagen som krever mye plass. Fysioterapeutene og ergoterapeutene er gode på dette og har oversikt.

Hjelp til hostefunksjon

Barn med redusert hostekraft vil kunne ha behov for hostemaskin (Cough assist). Dersom man har det hjemme MÅ denne medbringes i sykehus. Noen barn med slimmobiliseringsvansker har effekt av slimmobiliserende CPAP for intermitterende bruk i hjem og i skole og bør ha denne med seg i avdelingen. Fysioterapeuten bistår med dette (bilde).

Språk er en menneskerett!

Mange barn som ikke har verbalt språk, enten på grunn av utviklingsvansker eller rene nevromotoriske utfordringer har hjelpemidler som bedrer språkfunksjonen. Noen barn uten verbalt språk har et rikt språk via talemaskin, for eksempel ved hjelp av øyepeking. Tar man bort talemaskinen for noen av disse er det som å sette tape for munnen til en talende person. Språk er en menneskerett! Andre barn har meget god nytte av alternativ supplerende kommunikasjon (ASK) med bilder og pictogrammer i «snakkebøker» som brukes i dagliglivet. Spesialpedagoger og ergoterapeuter er gode på dette. Språkhjelpemidler bedrer funksjonen og kan redusere utrygghet og frustrasjon hos barna når de er i avdelingen.

Fra loven

Spesialist i pediatri kan utferdige rekvisisjon for ortopediske hjelpemidler i behandlingen av klumpfot (pes equino varus) og hofteleddsdysplasi i barnets første leveår.

Etter at barnet fyller ett år må barnelegen i barneavdeling og habilitering ha avtale med ortopedisk seksjon for fullmakt. Barnelegene bør ha et bevisst forhold til dette. Bruk av ortoser følges også opp av fysioterapeuten for å følge opp funksjonseffekt.

Paidos ønsker alle barneleger en fin vår

Tema: Funksjon

Gi meg en hammer!

Hvis du skal slå inn en spiker i en vegg trenger du ikke en hel verktøykasse. Du trenger en hammer. Slik er det med journalsystemer også

Tekst: Sveinung Larsen, St Olav

For lenge siden, da jeg var student, hadde jeg rotasjon på nevrokirurgen på Rikshospitalet og lektor var stressa. «Å operere stresser meg stort sett ikke» sa han, «Men dette her? Det stresser meg noe enormt!» Han pekte på dataskjermen som ikke ville samarbeide. Jeg har tenkt en del på han i det siste. Da min bestefar var 26 år gammel kompanisjef i Hæren, på begynnelsen av sekstitallet, hadde han to sekretærer til å hjelpe seg, for som han sa: «Æ hadde viktigere saker å driv med enn papirarbeid». Jeg har tenkt på han også, i det siste.

Du må ha bodd under en stein i skogen et eller annet sted for ikke å ha fått med deg at St.Olav har fått et nytt datasystem, som for det første var fryktelig dyrt og som dessuten ikke fungerer helt etter planen. Kanskje er det jeg som er problemet, tenker jeg noen ganger, men jeg ser jo at andre også sliter med å finne frem, så kanskje ikke allikevel.

Tony is to blame Hvem er systemet lagd for? Legene eller økonomene? Sikker kan vi ikke være, men min mistanke faller på økonomene og jeg vet hvem som har skylda: Tony Blair. På nittitallet skulle han reformere offentlig forvaltning og etter å ha reddet kongehuset satte han i gang med det som etter hvert ble kjent som «New public management», en hybrid mellom privat og offentlig drift, som i bunn og går ut på at vi som offentlige bedrifter skal fakturere hverandre og konkurrere som private. Eller i alle fall nesten.

Da dette kom til lands arbeidet jeg i NRK Marienlyst og det tok ikke lang tid før problemene meldte seg. De som arbeidet som anker i Dagsrevyen måtte klippe håret hver uke slik at de alltid så like ut. NRK

Hadde egen frisør til det, men når frisøren skulle fakturere hver gang ble det fryktelig dyrt. Et vittig hode sendte dem i stedet til den lokale frisøren, men tok ikke lang tid før fagforeningen sto i døra. Til slutt gikk de tilbake til å bruke NRK sin fast ansatte frisør, som fortsatte å sende faktura hver gang. Helsesektoren tok i bruk et faktureringssystem kjent som ICD-10, mye brukt i USA, og det har vel fungert sånn halvveis det også, men man blir jo vant. Med tiden.

Bare en hammer

Helseplattformen er et verktøy, et flott og mangefasettert amerikansk verktøy, men fremdeles først og fremst et verktøy. Innbakt i Helseplattformen ligger enda et amerikansk faktureringssystem som heter SnowMed. Det fungerer sånn halvveis det også. Jeg har i flere måneder forsøkt å få fjernet en kode som heter «Lovhjemlet inngripen med bjørkeris», jeg fortalte de amerikanske konsulentene, som tuslet rundt på sykehuset i refleksvester i oppstartsperioden, at det er forbudt etter norsk lov å rise barn på rumpa. Selv med bjørkeris. Koden er der fremdeles.

Papirarbeidet, som min bestefar kalte det, er en viktig del av jobben, men ikke den viktigste delen av jobben. Det er viktigere å finne den cafe au lait flekken, avdekke den tonsillitten eller å vite at den bilyden er benign eller at de fleste nyfødte trenger bare kortvarig overtrykksventilasjon før de begynner å puste selv. Faget skal alltid være i forgrunnen, men faller ofte bakpå når vi frustrerer oss over skjermer som ikke vil samarbeide, slik som nevrokirurgen på Rikshospitalet. Noen ganger trenger du bare noe enkelt som fungerer, jeg er overbevist om at han fremdeles er enig i det.

Epidyolex er indisert til bruk som adjuvant behandling av anfall i forbindelse med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) eller Dravets syndrom (DS), gitt sammen med klobazam*, hos pasienter som er 2 år og eldre.

Epidyolex er indisert til bruk som adjuvant behandling av anfall i forbindelse med tuberøs sklerose-kompleks (TSC) hos pasienter som er 2 år og eldre.2

mikstur, oppløsning cannabidiol

EPIDYOLEX

BETYDELIG REDUKSJON I FREKVENSEN AV

TSC-ASSOSIERTE

EPILEPTISKE ANFALL. 1,#

Epidyolex tolereres generelt godt, med en konsistent tolerabilitetsprofil. Bivirkninger oppstår vanligvis tidlig i behandlingen, er forbigående og konsistente på tvers av LGS-, DS- og TSC-studier.1–6

* Klobazam er for tiden ikke markedsført i Norge.

# vs. placebo hos pasienter med TSC. DS, Dravet syndrom; LGS, Lennox-Gastaut syndrom; TSC, tuberøs sklerosekompleks. Referanser: 1. Thiele EA, et al. JAMA Neurol. 2021;78(3):285–292. 2. Epidyolex Summary of Product Characteristics. Godkjent: september 2022. 3. Patel AD, etal.Epilepsia . 2021;62(9):2228–2239.

6. Cohen JM, etal.Epilepsia . 2021;62:2218–2227. 7. https://nyemetoder.no/metoder/cannabidiolepidyolex (Date Accessed: 02/2023) Dato for utarbeidelse: februar 2023. NO-EPX-2300005.

Epidyolex «Cannabidiol» mikstur

Reseptgruppe: A

4. Scheffer IE, etal.Epilepsia . 2021;62(10):2505–2517. 5. Privitera M, etal.Epilepsia . 2021;62:1130–1140.

Indikasjoner: Brukes som tilleggsbehandling, sammen med klobazam, mot anfall forbundet med LennoxGastaut syndrom (LGS) eller Dravet syndrom (DS) hos pasienter ≥2 år. Tilleggsbehandling mot anfall forbundet med tuberøs sklerose-kompleks (TSC) hos pasienter ≥2 år.

Dosering: Behandling skal initieres og følges opp av lege med erfaring i behandling av epilepsi. Doseøkninger til mer enn 10 mg/kg/dag må gjøres basert på nytte og risiko og i samsvar med den fullstendige overvåkingsplanen.

LGS og DS: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 10 mg/kg to ganger daglig (20 mg/kg/dag).

TSC: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/ kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 12,5 mg/kg to ganger daglig (25 mg/kg/dag).

Seponering: Dosen skal reduseres gradvis. 10% reduksjon per dag i 10 dager er undersøkt, men langsommere eller raskere nedtitrering kan være nødvendig.

Glemt dose: Ved én eller flere glemte doser, skal disse ikke kompenseres for. Dosering gjenopptas ihht. behandlingsplan. Ved glemte doser i mer enn 7 dager skal det opptitreres til terapeutisk dose. Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Forsiktighet utvises med moderat eller alvorlig nedsatt leverfunksjon (Child-Pugh B el. C) og lavere startdose, vedlikeholdsdose og maks. dose anbefales. Se SPC for doseringsanbefalinger.

Nedsatt nyrefunksjon: Ingen erfaring ved terminal nyresykdom. Ikke kjent om cannabidiol kan fjernes ved dialyse.

Barn: LGS og DS: Ikke relevant for barn <6 måneder. Sikkerhet og effekt hos barn ≥6 måneder til <2 år er ikke fastslått. TSC: Ikke relevant for barn <1 måned. Sikkerhet og effekt hos barn ≥1 måned til <2 år er ikke fastslått.

Eldre: Ikke fastslått om personer >55 år har annen effekt enn yngre. Startdose bør være i nedre doseområde pga. høyere forekomst av nedsatt lever-, nyre- eller hjertefunksjon og samtidig sykdom eller annen legemiddelbehandling.

Annet: Behov for dosejusteringer av cannabidiol eller samtidig antiepileptika bør evalueres med tanke på interaksjoner.

Administrering: Til oral bruk. Mat kan øke konsentrasjonen og dosene må derfor tas konsekvent enten med eller uten mat, med lik sammensetning, også under ketogen diett. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor noen av innholdsstoffene Transaminaser >3xULN og bilirubin >2xULN.

LGS,Refusjon DS og TSC: Epidyolex finansieres av sykehus (H-resept) og er innført av Beslutningsforum.7

Forsiktighetsregler: Hepatocellulærskade: Kan gi doserelatert økning av levertransaminaser, vanligvis i løpet av de første 2 mnd., men er sett opptil 18 mnd. etter behandlingsstart, særlig ved bruk av valproat. Klobazam kan også øke levertransaminaser. Dosejustering eller seponering av valproat eller dosejustering av klobazam skal vurderes. Økte transaminasenivåer på >3xULN sammen med bilirubin >2xULN uten alternativ forklaring, er en viktig prediktor på alvorlig leverskade og behandling må evalueres. Se SPC for informasjon om overvåkning av leverfunksjonen. Ved kliniske tegn eller symptomer på nedsatt leverfunksjon, skal serumtransaminaser og total bilirubin måles umiddelbart, og behandlingen avbrytes eller seponeres. Cannabidiol skal seponeres hos alle som får transaminaser >3xULN og bilirubin >2xULN, samt ved vedvarende forhøyning på >5xULN. Somnolens og sedasjon: Kan forekomme, vanligvis tidlig i behandlingen og kan forsvinne ved fortsatt behandling. Høyere forekomst ved samtidig bruk av klobazam. Kan potenseres av andre CNS-dempende midler, inkl. alkohol. Økt anfallsfrekvens: Kan forekomme, noe som kan kreve dosejustering av cannabidiol og/eller samtidig antiepileptika, eller seponering av cannabidiol ved negativt nytte/risikoforhold. Suicidal atferd og selvmordstanker: Er sett ved bruk av antiepileptika. Pasienter bør overvåkes for tegn på suicidal atferd og selvmordstanker, og hensiktsmessig behandling vurderes. Pasienter/ omsorgspersoner bør søke hjelp ved tegn på suicidal atferd og selvmordstanker. Vekttap: Kan forårsake vekttap eller redusert vektøkning, noe som kan gi redusert høydevekst. Sjekkes regelmessig. Inneholder etanol og benzylalkohol: Henholdsvis 79 mg/ml etanol og 0,0003 mg/ml benzylalkohol. Inneholder sesamolje: Kan i sjeldne tilfeller gi alvorlige allergiske reaksjoner.

Interaksjoner: Dosejustering kan bli nødvendig ved samtidig bruk av CYP3A4- eller CYP2C19-induktorer, UGT-hemmere og antiepileptika. Epidyolex kan også påvirke andre legemidler, inkludert CYP-, UGT- og P-gp-substrater.

Bivirkninger: Svært vanlige: Nedsatt appetitt, diaré, oppkast, fatigue, feber, somnolens Vanlige: Kvalme, utslett, pneumoni, urinveisinfeksjon, økte leverenzymer, hoste, letargi, krampeanfall, aggresjon, irritabilitet, vekttap.

Se felleskatalogtekst eller preparatomtale (SPC) for mer informasjon.

Innehaver av markedsføringstillatelsen: GW Pharma (International) B.V. For mer informasjon, kontakt GW Pharma: info@gwpharm.com Pakninger og priser 08.04.2022: 100 ml: kr. 15544,90 (priser og ev. refusjon oppdateres hver 14. dag)

Refusjon: H-resept: N03A X24 Cannabidiol

Refusjonsberettigetbruk: Der det er utarbeidet nasjonale handlingsprogrammer/nasjonal faglig retningslinje og/eller anbefalinger fra RHF/LIS spesialistgruppe skal rekvirering gjøres i tråd med disse.

Vilkår 216: Refusjon ytes kun etter resept fra sykehuslege eller avtalespesialist.

Dato for utforming: April 2022

Basert på SPC godkjent av SLV/EMA: Januar 2022

Forskning funker

Forskning på persontilpasset kreftbehandling for barn

Gjennom et samarbeid mellom Haukeland Universitetssykehus, Universitetet i Bergen og etter hvert Oslo Universitetssykehus har vi siden 2019 hatt overlappende forskningsprosjekter som inkluderer barn med terapiresistent, tilbakevennende eller sjeldne krefttyper. Vi kartlegger kreftsvulsten genetisk, og følger blodprøver fra samme pasient over tid for å se etter tegn til behandlingsrespons eller progresjon av sykdommen. Vi forsker også på cellekulturer fra kreftsvulster, samt implanterer kreftvev fra disse barnesvulstene i mus og etablerer dyremodeller kjent som «patient-derived xenograft» (PDX)-modeller for å kunne teste ulike behandlinger på disse modellene.

Tekst: Maria Winther Gunnes, overlege Haukeland Sjukehus

PICCA2 (Precision therapy in childhood cancer 2) er pågående siden 2023 og en videreutvikling av det opprinnelige prosjektet som startet i 2019. Her følger vi blant annet blodprøver hos inkluderte barnekreftpasienter over tid (såkalt «liquid biopsy»). Hos noen pasienter vil kreftsvulsten avgi arvemateriale (DNA) som kan finnes igjen som cellefritt DNA (cfDNA) i blodet hos pasienten. Ved å analysere blodprøver for spesielle gen-feil funnet i kreftvevet kan vi overvåke kreftutviklingen hos den enkelte pasient. Når kreften progredierer, vil mengden cfDNA i blodet øke, og motsatt, dersom pasienten får en behandling som virker, vil mengden cfDNA minke. Vi har fulgt mengden kreft-DNA i blodet hos pasienter over flere år og funnet at vi kan måle økning i kreft tidligere enn ved tradisjonelle og mer invasive metoder (som f.eks MR undersøkelser).

Celler fra kreftsvulster (Bilde 1) kan si oss noe om hvilke mekanismer som blir brukt for å utvikle motstand mot kreftlegemidler. Dersom vi finner ut av disse mekanismene kan vi finne nye legemidler som er virksomme mot motstandsdyktige krefttyper. I noen tilfeller finnes det slike legemidler allerede, men av og til finnes det ikke gode legemidler. Da må vi lete etter molekyler som kan bli til fremtidige medisiner som kan behandle pasienter med lignende krefttype.

PERCAP (Personalized CAR design for pediatric cancers) er et prosjekt støttet av Barnekreftforeningen og Jonathans Minnefond som begynte i september 2023. Det har som mål å utnytte to etablerte plattformer. Den første plattformen i

Oslo har utviklet flere molekyler kjent som kimære antigenreseptorer (CARs) som når de uttrykkes i immunceller kan føre til drap av kreftceller. Den andre plattformen i Bergen har etablert avanserte PDX-modeller hvor svulst fra pasienter transplanteres inn i en mus for å teste terapier. Målet for dette prosjektet er å teste immunceller fra pasienter som er modifisert for å uttrykke en CAR i et dyr som bærer svulsten til den samme pasienten. Vi forventer at denne metoden vil forbedre forutsigbarheten av effekten av et CAR-basert legemiddel og bidra til å øke muligheten for å tilby pediatriske pasienter et immunterapeutisk alternativ basert på prekliniske data generert med deres egen svulst.

Selv om PERCAP er nyetablert, har det allerede nådd noen viktige milepæler. Forskere reiser nå mellom Oslo og Bergen med pasientmateriale for å garantere trygg oppbevaring av prøvene. Mus har blitt injisert i samme organ som opprinnelig tumor og overvåkingen av tumorveksten har startet (bilde 2). Pasientens T celler er modifisert og vi håper å teste disse cellene i det første dyret i mars 2024.

I tillegg har PERCAP også engasjert seg i et sterkt brukerinvolveringsprogram som så langt har organisert et besøk på Oslo-labene i september 2023i samarbeid med Oslo Cancer Cluster og CellFit (https://cellfitproject.com/). Denne type arrangement vil vi videreutvikle fordi det er avgjørende å utveksle med pasienter og deres pårørende for å legge til rette for innføring av CAR-basert immunterapi i Norge.

Bilde 2: Magnetic Resonance Image (MRI) av pediatrisk osteosarkom som invaderer skjelettet i en PDX. (Foto: Constance de Villardi de Montlaur)

Følsomhet Intern (gul)

Bilde 1: Celler fra ett neuroblastom voksende på Biolaminin (BioLamina AB)

TEMA: Barnedødelighet Forskning funker

Oral helse hos barn som har overlevd kreft ved Haukeland universitetssjukehus

Oral helse har mange sider og er definert av World Dental Federation som evnen til å snakke, smile, lukte, smake, tygge, svelge og formidle alle følelser med selvtillit og uten smerte, ubehag eller sykdom. Uansett alder er oral helse viktig for generell helse og velvære. I Vestland fylke pågår det et forskningsprosjekt der man ser på orale senskader etter behandling for barnekreft.

Målgruppen er alle barn tilhørende Haukeland Universitetssykehus som har overlevd barnekreft i perioden 2017-2021. Det overordnede målet er å bidra til ny kunnskap om hvordan kjemoterapi, stråling og kirurgi påvirker den orale helsen til barn som behandles for kreft, hvilke senskader som kan oppstå og om de kan forebygges. Vi vil beskrive og få oversikt over orofaciale senskader, og undersøke hvilke typer kreft og behandlingsmetoder som er mest skadelige for kraniofacial utvikling og tannutvikling. På denne måten vil vi søke å identifisere barn som trenger tettere oppfølging i spesialisthelsetjenesten, både under og etter sykdommen, samt å øke kunnskap blant tannhelsepersonell for å bedre livskvaliteten til disse pasientene.

Av 113 inviterte kreftoverlevere takket 97 ja til deltakelse i studien. Disse ble undersøkt i perioden 2020 til og med 2024.

Til hver overlever skal det undersøkes 2 friske kontroller. De er tilfeldig trukket fra folkeregisteret i Vestland fylke og er matchet på alder og kjønn.

Nå er alle kreftoverlevere undersøkt, de er dokumentert med kliniske foto og det er utført radiologiske undersøkelser, samt cephalogram der det var mulig. Innsamling av data av kontrollgruppen nærmer seg slutten. Alle undersøkelsene er utført av to spesialister i pedodonti, Tine Birkeland Sivertsen og Britt Nygard Tvilde- tilknyttet Haukeland Universitetssjukehus og Vestland fylkeskommune. Resten av forskningsgruppen består av overlege i kreft- og blodsykdommer Dorota Malgorzata Wojcik, Professor Sigbjørn Løes (hovedveileder) og førsteamanuensis Torgils Lægreid.

Tekst: Britt Nygard Tvilde, Haukeland Sjukehus

Microdonti. Plakk primære tenner piler.

Opplever du at barn og ungdom med diabetes type 1 av og til glemmer å ta insulinet sitt?

Tilby dem NovoPen Echo® Plus, en flergangspenn med minnefunksjon og digitalt display til bruk ved insulinbehandling.*

Les mer om NovoPen® her

Vær oppmerksom på at hvis NovoPen Echo® Plus ikke brukes på riktig måte kan dette ha betydning for doseringen av legemidlet.

* Kompatibel med insulin som er tilgjengelig i Penfill® 3 ml sylinderampulle

fra Novo Nordisk.

CatoSenteret: Unikt rehabiliteringstilbud til barn og unge

Tidligere besøkt:

2023; 42 (2) Geilomo

2023; 43 (3) Beitostølen

CatoSenteret har over lang tid bygget opp bred erfaring med tverrfaglig rehabilitering av langvarig utmattelse, smertestilstander og funksjonelle plager hos barn og unge. En biopsykososial forståelse legger grunnlag for behandlingstilnærmingen, med økt mestring og deltagelse i skole og sosialt liv som viktige målsettinger.

Tekst: Ingvild Grimstad, Catosenteret

CatoSenteret i Son er en ideell stiftelse og et av få rehabiliteringssentre i Norge som har et spesialisert og helhetlig tilbud til barn og unge under 18 år, og det eneste i Helse Sør-Øst som tilbyr et rehabiliteringsprogram for barn og unge etter kreft og langvarig utmattelse. Medisinsk ansvarlig overlege Anne Gunn Dahl Kirkebak opplever at tilbudet er for lite kjent blant barneleger og fastleger i helseregionen.

CatoSenteret

Hvem er tilbudet for?

«Barn og unge som kommer til oss har ulike diagnoser, tilstander og funksjonsnedsettelser,» forteller Dahl Kirkebak. «Noen er diagnostisert, men mange har vært igjennom mye utredning uten å finne konkrete årsaker til plagene. De vanligste innsøkende diagnosene er langvarig utmattelse, muskel- og skjelettsmerter, hodepine, mage/tarm problematikk, komplekst regionalt smertesyndrom og funksjonelle lidelser, i tillegg har vi tilbud til barn med kreft, nevrologiske tilstander og ortopedi»

Biopsykososial forståelsesmodell

«Rehabiliteringen vi tilbyr har som mål å øke eller gjenvinne fysisk og sosial funksjonsevne. Ved langvarige smertetilstander og andre funksjonelle lidelser, jobber vi etter en biopsykososial modell. Det innebærer en helhetlig forståelse av brukerens helseplager. Vi ser ikke sykdom som enten et rent fysisk eller psykisk fenomen, men legger vekt på at i tillegg til biologiske faktorer, påvirkes symptomets intensitet og -varighet av hva individet tidligere har lært gjennom (negativ) erfaring, forventninger, personlighetstrekk, samt sosiale- og familiære forhold,» forklarer legen som også er spesialist i psykiatri. Vår forståelse er basert på Kasja Kozlowskas teori som forklarer funksjonelle somatiske plager som et resultat av et overaktivert “stressystem” (inkludert autonome nervesystem, hjernen, hormonsystem og immunsystemet) som svar på langvarig belastning (1).

«Ofte ser vi at plagene brukerne kommer med kan ha være utløst av lette infeksjoner eller skader som hos de fleste mennesker går over uten varige men. Vi er derfor opptatt av å kartlegge både biologiske og psykososiale belastninger som

kan ha bidratt som predisponerende og/eller opprettholdende faktorer, dette for å gi brukeren best mulig rehabilitering og riktig oppfølging når de kommer hjem. Å gi økt forståelse gjennom undervisning, samt å erfare forståelsen gjennom atferd og lek, er essensielt for en varig endring og bedring. Vår viktigste oppgave er nok å formidle at funksjonelle plager er reelle, og samtidig er de ikke farlige, og man kan bli helt frisk. Derfor liker vi ikke begrepet “kronisk”, og er bevisst språket vårt med tanke på om det øker eller demper symptomfokus, og kaller heller plager for “langvarige”» utdyper Dahl Kirkebak.

Et annet viktig mål med rehabiliteringen er å øke pasientenes bevissthet om hvordan de selv kan påvirke og bedre sin egen helse og funksjon. I tråd med grunnleggeren, Cato Zahl Pedersens livsmotto for egen mestring.

Medisinsk oppfølging og behandling

Kirkebak legger vekt på at det er viktig at pasienter som henvises er ferdig utredet og avklart med en enighet omkring diagnosen, slik at oppfølgende rehabilitering blir så målrettet og individuelt tilpasset som mulig. Det er også viktig med god lokal oppfølging i hjemkommunen, både før og etter oppholdet, slik at brukerne får best mulig nytte av rehabiliteringen. Barna er ofte i behov av tverrfaglig behandling for å adressere alle typer opprettholdende faktorer, og samarbeid med skole og familien er essensielt.

«Ved CatoSenteret er vi opptatt av å inkludere foresatte i behandlingen og ikke minst gi de kunnskap og forståelse omkring funksjonelle plager, da samarbeid og allianse med familien er en viktig nøkkel til god prognose. Vi har startet

opp veiledningsgruppe for foresatte hvor de i tillegg til undervisning om hva som skjer i kroppen ved funksjonelle lidelser, får veiledning knyttet til foreldrerollen. Fokus på foreldrerollen er derfor en integrert del av programmet og i tråd med evidens (1). Vi brenner for å på sikt kunne vie mer av våre ressurser til foresatte, i tillegg til samarbeid med lokalt helsevesen og skole. Ofte ser vi at barnas symptomer reduseres om vi jobber med psykososiale opprettholdende faktorer rundt barnet».

Fysisk aktivitet og dyreassistert terapi

Fysisk aktivitet og trening er en sentral del av rehabiliteringen ved CatoSenteret, da dette har mange positive effekter på både fysisk og psykisk helse. Vi har idrettspedagoger, fysioterapeuter og ergoteraputer med spesialkompetanse på å tilrettelegge og veilede i fysisk aktivitet og trening for barn og unge med ulike sykdommer og tilstander. De lager et individuelt tilpasset treningsprogram som tar hensyn til brukerens diagnose, funksjon, spesielle behov og mål. Noen av aktivitetene foregår i grupper, der brukerne kan møte andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og støtte hverandre. Vi har tre hunder på senteret som sammen med sine instruktører utgjør vårt dyreassistert terapitilbud. For enkelte barn er dette et svært viktig tilbud, og er kanskje det eneste de tør å delta på i

starten av et opphold, spesielt kan dette gjelder barn og unge med mye engstelse og sosiale utfordringer. Hundene kan bidra både til mestringsfølelse når det gjelder fysisk aktivitet, og til økt opplevelse av tilstedeværelse og nærhet som roer ned barnas stressystem.

Skoletilbud og videre oppfølging Skole og utdanning er en viktig del av livet og utviklingen til barn og unge. CatoSenteret samarbeider med Akershus Fylkeskommune ved Vestby videregående skole for å tilby undervisning til alle brukere i skolepliktig alder. Samarbeid og rådgivning til hjemskolen er et viktig tiltak som lærerne på CatoSkolen er svært dyktige på. Barn som har hatt langvarig skolefravær og lav mestringsfølelse når det gjelder faglig utvikling, opplever ofte Catoskolen som en verdifull erfaring som gjør de i stand til å øke skoledeltagelse når de kommer hjem.

Referanse:

1 Kasia Kozlowska, Stephen Scher, Helene Helgeland. Functional Somatic Symptoms in Children and Adolescents – A Stress-Symptom Approach to Assessment and Treatment

Kjære barneleger

Menneskerettighetsutvalget i Legeforeningen (MRU) har dessverre mye å gripe fatt i for tiden.

Tekst: Bente Brannsether-Ellingsen, Nbf-representant i Menneskerettighetsutvalget i Legeforeningen

Det siste året har vi på nasjonalt plan arbeidet med papirløses tilgang på helsetjenester, helsetjenester til innsatte i norske fengsler, og situasjonen for barn i norske asylmottak. Utvalget har vært representert i rådgivende utvalg for Sivilombudets forebyggingsenhet og ved forebyggingsenhetens besøk i norske fengsel.

Barn i norske asylmottak blir ikke godt nok ivaretatt i Norge. Det er ikke tilstrekkelig kontroll med hvordan de har det, og barn under skolealder har fortsatt ikke fått lovfestet rett til alderstilpasset aktivitet. Kontakt med departementene i denne saken har for undertegnede vært en øvelse i tålmodighet, og det departementale språket tidvis en studie i ord uten mening. Vi arbeider videre med denne saken.

Internasjonalt har vi vært opptatt av menneskerettighetssituasjonen i Iran og på Gaza. Utvalgets leder har vært til stede i Tyrkia under et rettsmøte i en sivil sak mot sentralstyret i den tyrkiske legeforeningen. Jeg oppfordrer alle til å lese Christiansens leder i Tidsskriftet utg. 18 - 23. Situasjonen for leger i Tyrkia er svært krevende, og rettsapparatet er under Erdogans tid som president stadig mer politisert.

Les også Røed-Fauskes debattinnlegg som omtaler situasjonen i Gaza i samme Tidsskrifts utgave. Det er lett å kjenne på motløshet i møte med en så brutal fremferd vi nå ser fra den Israelske staten. Sykehus er lagt i grus og en rekke helsearbeidere er drept mens de utøvde sitt arbeid. Det er viktig at Norge bruker en høy og tydelig stemme når det som tradisjonelt har vært regnet som en venne-nasjon så åpenbart bryter krigens folkerett og viser suveren forakt for menneskeverdet. Taushet er kanskje Menneskerettighetenes største trussel og målbærer aksept.

Jeg har tidligere i PAIDOS skrevet om palestinske barns situasjon i Israelske sikkerhetsfengsel. UNICEF og Redd Barna har skrevet rapporter om dette som er vel verdt å lese, men om du leser dem så vær forberedt på hard kost. Norske myndigheter har dessverre ikke villet slutte seg til de landene som har sagt at praksisen med å fengsle palestinske barn må opphøre, men har bedt Israel minimalisere bruken av dette. I realiteten betyr det at Norge godkjenner menneskerettighetsbrudd og en praksis som er forbudt i Norge.

Til slutt: Sommeren-24 har undertegnede representert Barnelegeforeningen i arbeidet med menneskerettighetsutvalget i fem år. Det er viktig med fornyelse i utvalget, og jeg trer derfor ut av utvalget til sommeren. Jeg har oppfordret Barnelegeforeningens styre til å finne ny representant, men om noen av dere tenker at dere har lyst en periode å fordype dere i et viktig arbeid, så ta kontakt med Barnelegeforeningens leder direkte.

Jeg oppfordrer samtidig alle dere som er ledere og representerer arbeidsgiver til å tilrettelegge for dette. Det innebærer ca. 3 fysiske møter i året, samt 3-6 digitale møter. Som tidligere utdanningsansvarlig overlege mener jeg dette åpenbart kvalifiserer som prosjektoppgave!

Om du vil lese mer om utvalgets arbeid finner du det på Legeforeningens nettside under Fag og utdanning, Andre arbeidsområder. (Utvalg for menneskerettigheter (legeforeningen. no)

Jeg ønsker dere alle en god start på nytt år!

Funksjon og dysfunksjon i legemiddelmangelens tid

Barnemedisinen benytter seg av mer enn 1000 ulike legemidler. Nettverket løfter blikket og tar en kikk på systemene som ivaretar fordeling og tilgjengelighet.

Tekst: Henrik Underthun Irgens, Nettverket

Funksjon er tema for det Paidos du nå sitter med i hånda, og det kunne vært fristende å ta for seg farmakologi og medisinenes funksjoner. Med mer enn 1000 ulike legemidler i barnelegens verktøykasse ville dette imidlertid bli langdryg lesning. Mer fascinerende blir det om vi løfter blikket og ser på mekanismene som ligger bak det at vi daglig kan gå på jobb og starte eller justere legemiddelbehandling. Samtidig ser vi da at systemet til tider kan være temmelig dysfunksjonelt.

Både utvikling og godkjenning av legemidler er underlagt et svært strengt regelverk. Dette gjelder også kvalitet, markedsføring og senere registrering av bivirkninger. Overordnet

styres dette av Direktorat for medisinske produkter (DMP), tidligere kjent som Legemiddelverket. Industrien må selv dokumentere innhold av virkestoff og tilsetningsstoffer. Et nylig innført regelverk skal også sikre mot forfalskninger. Dette innebærer at hver enkelt pakning er sporbar fra fabrikk til pasient.

Sårbare systemer

Hva driver frem nye legemidler? En kunne håpe at altruisme er den viktigste drivkraften, men til syvende og sist er det økonomi og inntjening som styrer. Ved for dårlig inntjening står derfor gamle legemidler i fare for å bli fjernet. Økende globalisering i legemiddelindustrien medfører at produksjon

av virkestoff ofte bare foregår ett sted i verden. Feil i produksjonen, eller at hele fabrikken eksploderer, utløser fort global mangel. Det siste var tilfellet da vi for noen år siden måtte rasjonere bruken av Piperacillin/Tazobaktam. Industrien er pålagt å varsle DMP med to måneders frist ved leveringsproblemer som kan medføre legemiddelmangel. Dette gjelder imidlertid kun legemidler med markedsføringstillatelse. Uregistrerte legemidler vil ikke bli rapportert, og mangelen erkjennes først den dagen apoteket eller medisinrommet er tomt.

Dette er bakteppet for at behandlingen av barn ofte må gå utenom offisielle godkjenninger gitt av DMP. Dette er innenfor lovverket, og er en nødvendig sikkerhetsventil, men pålegger den behandlende lege et ekstra ansvar. Ryggraden i pediatrien er derfor Barnelegeforeningens veiledere, som sammen med KOBLE gir trygghet når vi befinner oss på uregulert grunn.

I Norge har vi tre ulike legemiddelgrossister med tilhørende apotekkjeder. Grossistene har leveringsplikt til apotekene, og denne plikten skal egentlig gå på tvers av apotekkjedene. I praksis er det imidlertid ikke alltid slik at et apotek i en gitt kjede henter inn produkter fra andre grossister. Hvilke varer som er tilgjengelige kan variere mellom grossistene, noe som kan utløse lokal legemiddelmangel, selv når det egentlig ikke foreligger en mangelsituasjon. Pasient og familie må da ut på jakt for å finne et apotek som har det aktuelle legemiddelet. Grossistenes opprettelse av nettapotek vanskeliggjør fordelingen mellom apotekene ytterligere. Når legemiddelet er flyttet fra grossistlager til nettapoteklager er det utilgjengelig for de

andre kjedene. Danmark har endret denne lite fleksible ordningen på en måte som muliggjør omfordeling ved å tillate tilbaketrekning av legemidler fra lokalt apotek til grossist.

Beredskap og samarbeid

For å redusere risikoen for en absolutt mangel har man opprettet Mangelsenteret i spesialisthelsetjenesten. Samtidig er det opprettet lagre for viktige legemidler (B180). Relevante aktører, inkludert Nettverket, møtes ukentlig for å sikre tilgjengeligheten av tilstrekkelig mengde legemidler. DMP kan godkjenne utenlandske pakninger, og sykehusapotekene fordeler det som foreligger på en hensiktsmessig måte. Mangelsenteret kan komme med henstillinger om at noen indikasjoner må prioriteres fremfor andre. Ved en absolutt mangel kontaktes aktuelle fagmiljø for å finne alternativer. Et godt eksempel er forrige vinters mangel på penicillinmikstur, der interessegruppen for infeksjonsmedisin utarbeidet en liste med rangerte alternativer.

Funksjonelle endringer

Mange ulike aktører har altså ulike funksjoner som sikrer at vi kan behandle barna som kommer til oss. Samtidig har hver enkelt av oss en viktig funksjon både i klok legemiddelbruk, men også i å varsle ved mangel. Til etterfølgelse er kanskje Tyskland, som nylig har økt prisen på legemidler formulert til barn med håp om at markedet skal fungere bedre. Norge har alt gjort dette på antibiotika, og utvidelse til andre terapiområder er nærliggende. Det er da viktig å sikre at prisøkningen tilfaller legemiddelprodusentene, og ikke grossist eller apotek. DMP har søkelys på dette, og følger med fremover.

Highlights from Acta paediatrica

ISSUE JANUARY

DOI: 10.1111/apa.17133

ISSUE HIGHLIGHTS

TREATING VERY PRETERM EUROPEAN INFANTS WITH INHALED NITRIC OXIDE INCREASED IN- HOSPITAL MORTALITY

Siljehav et al.1 examined the outcomes of using inhaled nitric oxide to treat very preterm infants born in 19 regions in 11 countries across Europe. A total of 292 (4.0%) infants received nitric oxide, ranging from 1.2% in the UK to 10.5% in France, and there were also large regional variations within some countries. An association between nitric oxide and increased in-hospital mortality was found, but long-term neurodevelopmental outcomes were not affected in 103 survivors at 5 years of age.

NEURO DEV ELO PME NTAL PROBLEMS WERE FOUND IN 40% OF 11- YEAR- OLD CHILDREN

A school-based study of 11-year-old children from eight Swedish schools found that 40% of the 223 subjects had one or more neurodevelopmental problems (NDPs) and 46% reported physical complaints. 2 Landgren et al. also revealed that the neurodevelopmental problems were correlated with the number of failed national tests in the key subjects of Swedish and Mathematics. Most of the participants who failed their tests had NDPs and co-occurring health complaints, such as obesity, aches and sleeping difficulties. Korhonen comments on the paper and suggest the action that needs to be taken to avoid children being left behind academically.3

SCREEN MEDIA HAD A NEGATIVE ASSOCIATION WITH VOCABULARY DEVELOPMENT IN YOUNG CHILDREN

Sundqvist et al.4 followed 72 children in Sweden from 9 months to 5 years of age and found a predictive negative association between children's exposure to

screen media and their vocabulary development. The authors concluded that the findings highlight the need to consider the impact of screen media on early childhood development and that guidelines for screen media use in young children should be implemented.

HALF OF SWEDISH PAEDIATRIC OPERATIONS TOOK PLACE IN UNIVERSITY HOSPITALS AND MORTALITY WAS LOW

Pelkonen et al. 5 used the Swedish Perioperative Registry to study the distribution of paediatric surgery in various Swedish hospitals from 2017–2021 and to study postoperative risk factors for mortality. Half of the paediatric operations were performed in university hospitals. These hospitals had low (0.5%) postoperative 30-day mortality rates, despite the effective centralisation of highrisk patients.

THE SUCCESS OF ENURESIS ALARM THERAPY COULD BE RELIABLY PREDICTED AFTER 3–4 WEEKS

Using an enuresis alarm is a first-line therapy for nocturnal enuresis. It works by consistently waking the child up as soon as they start urinating, which helps them to gradually modify their sleep and arousal mechanisms and become dry. Bergsten et al. 6 looked at what predicted the children's response and adherence to enuresis alarms. They concluded that treatment response and adherence could be reliably predicted after 3–4 weeks of therapy and that daytime incontinence should probably not be a contraindication to using an enuresis alarm. Treatment could be managed independently by families, but adherence was enhanced by nursing support.

© 2024 Foundation Acta Pædiatrica. Published by John Wiley & Sons Ltd.

DOI: 10.1111/apa.17180

ISSUE HIGHLIGHTS

SWEDISH PAEDIATRICIANS SHARE THE JOURNAL' S YOUNG INVESTIGATOR AWARD FOR 2023

In 2006, the Foundation Acta Paediatrica introduced a Young Investigator Award in honour of the previous, longstanding Editor-in-Chief, Rolf Zetterström.1 The candidates need to be the first authors of the papers, not older than 45 years of age and members of the Swedish Paediatric Society. We are delighted to announce that the prize for the best paper in 2023 will be shared by Elina Oldhoff for Human bocavirus 1 epidemiology in children in relation to virus load and codetection2 and Magnus Öhlund for Food protein-induced enterocolitis syndrome among children in northern Sweden—A retrospective review from 2004–2018 3

FOETAL SITUS INVERSUS INCREASED IN CHINA DURING THE PANDEMIC, BUT NOT IN THREE SCANDINAVIAN COUNTRIES

A substantial increase in foetal situs inversus cases was seen in two Chinese regions during the COVID-19 pandemic.4 Foetal situs inversus is a rare congenital condition, where the internal organs are a mirror image of normal organ development. Ludvigsson et al examined how common foetal situs inversus was in Sweden, Denmark and Norway during the COVID-19 pandemic and were not able to find the same increase in these countries as in China. 5

NORMAL VALUES OF CEREBRAL BLOOD VOLUME IN PRETERM NEONATES

There are huge ranges of estimated normal values for cerebral blood volume (CBV) in neonates. Wolfsberger et al investigated CBV in 70 preterm infants using time-resolved near-infrared spectroscopy.6 Based on the precision obtained by their data, the authors concluded that a CBV of 1.85 ± 0.30 mL/100 g in the brain may be assumed to be the normal value for stable preterm neonates. In

the accompanying editorial, Gorm Greisen comments on how this tool can be used.7

COGNITION, MENTAL HEALTH AND QUALITY OF LIFE AMONG THE SIBLINGS OF PRETERM BORN CHILDREN

Silva et al performed a systematic review to assess the cognition, mental health and quality of life of term-born children with preterm born siblings.8 One study reported higher anxiety and depression scores in controls without preterm born siblings. Another study reported more feelings of reduced parental attention, and interpersonal problems, in the group with preterm born siblings. Only seven studies met the review criteria and this did not allow the authors to identify an effect or lack of effect. They recommend international efforts to carry out long-term research on cohorts of siblings.

UNDERWEIGHT REMAINED MORE COMMON THAN OBESITY IN DANISH SCHOOL CHILDREN FROM 1936 TO 2011

Secular trends in childhood overweight and obesity have been well described in highincome countries, but trends in underweight have received less attention. Aarestrup et al. examined the body mass index trends in Danish school children in urban Copenhagen from 1936 to 2011.9 They found that underweight was more prevalent than overweight until the 1980s and was more prevalent than obesity during the entire study period. The authors conclude that monitoring the prevalence of childhood underweight remains an important public health issue. Mårild comments on the findings.10

Figures: istockphoto.com

Hei Paul, hvor blir det av deg? Kommer du ikke etter opp stigen?

Puh… å klatre i stige er veldig vanskelig, tenker Paul. Beina mine er så slitne.

HVILKET SYMPTOM PASSER

BEST I PAULS SITUASJON

Er du nysgjerrig på svaret? Skan QR koden eller gå inn på www.sjeldne-sykdommer.no/ nb/pompe-sykdom/symptomer og les mer om symptomer på Pompe sykdom.

Pompe er en sjelden muskelsykdom som ofte forveksles med andre muskelsykdommer. Det vanligste symptomet er progressiv muskelsvakhet som kan ramme både proksimale muskler og respirasjon.

Sykdommen verifiseres med enzymanalyse og gentest.