Fibromialgia o la lucha interminable
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Gloria GarcĂa
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Fibromialgia o la lucha interminable
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Gloria GarcĂa
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Fibromialgia o la lucha interminable © 2020, Gloria García Primera edición Este libro no puede ser reproducido total o parcialmente sin previa autorización del titular del copyright. Este material se presenta de manera gratuita, y es totalmente ajeno a fines lucrativos.
EDITADO EN MÉXICO
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NOTA Despertar temprano por la mañana me cuesta mucho trabajo, así como conciliar el sueño por la noche. Olvido palabras, nombres, lo que estaba diciendo, olvido también dónde estacioné el auto y hasta pierdo las llaves en mi propia bolsa. Cada día es una nueva historia, a veces llevo a cabo mis planes y otras no puedo hacerlo debido al agotamiento físico y dolor que me produce la Fibromialgia. Pese a todo esto, soy muy optimista y siempre me trazo pequeñas metas. No quiero compasión sino comprensión, que no juzgues cuando no pueda asistir a algún compromiso laboral o social. Sé que no es grato para nadie oír que alguien diga "me duele", "me siento muy cansada" y todas esas frases que se me escapan sin querer decirlas. No huyo de mis responsabilidades, solo que a veces me resulta difícil hacer todo lo que esperan los demás de mí. Estoy aprendiendo a amarme tal y como soy, sin reprocharme nada, sin sentir culpa por lo que he dejado de hacer. He aprendido a reírme conmigo misma, a llorar en silencio, a cantar, a reírme a carcajadas y disfrutar cada día con sus buenas y peores. Olvidaba decirte que en mi bolso además de cosméticos llevo medicamentos por si necesito tomar alguno para continuar con mi día. 7
Si ves que ya no uso tacones altos es porque me duelen las plantas de los pies, y te confieso que he llorado por el hecho de tener que cambiar a tacones bajos, por tener que usar ropa liviana y evitar la ropa ajustada porque me lastima. Podrás pensar que no es nada de suma importancia como lo pienso ahora, pero que en un momento afectó mi autoestima. Aprendí a sentirme linda, de una forma diferente, me gusta arreglarme, maquillarme, peinarme, vestirme con ropa que me queda bien y que no me cause dolor o ardor en la piel. Ahora disfruto mis ratos a solas, las actividades que llenan mi alma, aquellas que realizo porque me hacen sentir viva. Agradezco a la vida por todo lo que tengo, por lo que se ha ido, por quien me comprende. Agradezco por un día más de vida para disfrutar, para reír y llorar, pero sobre todo agradezco la fortaleza que tengo para enfrentar todo esto.
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A mis grandes amores Claudio, Alex, y Shaden, quienes son mis lunas y soles, mi fortaleza y mi aliento para seguir adelante. A mi madre Toli por su amor incondicional y ejemplo. A Raúl y Wendy por su gran apoyo y comprensión. A mis compañeras de Simplemente Fibromialgia por ser mi segunda familia. A los guerreros que forman parte de mi rincón favorito. A la vida por traerme al mundo de las letras. Al dolor por ser mi inspiración.
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El Dr. Manuel Martínez Lavín y sus colaboradores del Instituto Nacional de Cardiología de México parecen haber dado con la clave, tras las investigaciones que han venido realizando durante diez años: una alteración en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo podría explicar el origen de la fibromialgia. Según esta teoría, los pacientes sufren un constante exceso de adrenalina y la manifestación del dolor generalizado, "dolor neuropático mantenido por el sistema simpático", se debe al mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo.
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Mi nombre es Fibromialgia Escucha lo que tengo que decirte: nadie tiene la respuesta y podrás pasarte horas, días, incluso años queriendo saber quién soy. El hecho es que "Yo Fibromialgia" llegué a ti sin avisar y me instalé en tu cuerpo sin pedir permiso. Un día el dolor empezó a formar parte de tu vida y, junto con el agotamiento, sentías no poder continuar. Sé que no es fácil vivir conmigo ya que no vengo sola, traigo conmigo muchos síntomas que resultan extremadamente dolorosos e incómodos para ti. También sé que me ves como una enemiga pero quiero que sepas que he aprendido a lo largo de todo este tiempo, que eres una persona fuerte, que no se deja vencer. Te he visto llorar, maldecir, quejarte, y he mirado con asombro cómo cada día te levantas,
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cómo luchas para que yo no te domine, cómo ríes y disfrutas cuando logras que me aparte un poco. Mi nombre es Fibromialgia voy a estar contigo el resto de tu vida, acéptame y lucha para no consumirte en mis cenizas.
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De aquí soy De la tierra descalza, del maíz y el jaguar. Soy tortolita errante que recorre senderos y montes robando al viento cuando mis raíces lloran inmovilidad. Y dibujo de sonrisas, sombrías horas de una tarde, con plumas y bordados que alegran mi cara descompuesta al no poder andar. Sol, viajero del mundo, recoge mi maleta y mis zapatos, alumbra mi camino y bailemos un tango con canciones y oleaje. Y cuando caiga la noche, de luz tenue inunda mis ojos de sueño, cúbreme con mágicas olas, que se lleven lejos mis desvelos para poder dormir ¿eternamente?
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La máscara Quisiera tener una que oculte mis lágrimas y lastimosas ojeras impregnadas de llanto y mil noches en vela. Que esconda el infierno que mis ojos reflejan, que cubra mis líneas marcadas de espanto. Una máscara que tenga dibujada una sonrisa, para no tener que explicar porqué mis ojos se apagaron. Una máscara para salir cada día que tape mi palidez y con sutil encanto mi agonía. Y tal vez no quiero una máscara, porque no quita el dolor ni sana el alma, sólo me tendría cautiva en una prisión de mentiras grandes, del lastimoso engaño, de la verdad de mi vida. 16
Volvió a ser quien era Negras notas canta el alma con ukelele borrascoso, y de sus matices suaves nacen serpentinas doradas alegrando la placita de sus soledades. Y con whisky colapsado vacilante inspiración y partitura; los ojos secos lloran, de la voz olvido, vivía un día, moría dos. Súbito rayo sacudió su mundo, recordó el olvido, sonrió flores. Volvió a ser quien era: dueña de los bemoles de su voz.
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Fragmentos Se sentía rota con el cuerpo triturado, era sombra de ayeres en los que reía a carcajadas y añoraba esos días de jardines y de magia. Presa de un mal invisible, su ser se retuerce en sollozos pero nadie escucha lo que siente, nadie mira los lamentos que fracturan su alma ensombreciendo su rostro. Levántate –le dijo la Luna– que abrazaré los fragmentos de tu cuerpo espinado, y acariciando su pelo marchito le cantó luces de estrellas ahuyentando sus miedos. Todas las noches ella contempla el aroma de la hermosa Luna brillando escarchada en el cielo. Y aunque su cuerpo cruje ha peinado sus cabellos y maquillado su sonrisa, volvió a caminar descalza minutos, horas, días. 18
El disfraz Un disfraz para cada ocasión: máscara, maquillaje y una porción de alegría rociada por todo el cuerpo como perfume que embriaga mi realidad en mentiras. Y al caer la tarde de luz tenue, cuando nadie mira mi sombra encorvada, cuelgo mi disfraz en el viento, mis ojos secos lloran gritos, mis manos oxidadas gimen y mis pies astillados de sangre se arrastran por el suelo frío. Caía la noche en mi cielo, los ojos abiertos dormían y sueños esfumados cantaban martillando mi mente despierta. Y al ponerme de pie tras varios intentos fallidos caí al suelo, la piel quemaba mis huesos y decidí guardar mi disfraz, cansada de ocultar mis grietas con flores y usar una máscara de sonrisas, cada día, cada noche que la gente me mira.
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Liberé mi esencia de tapujos y hablé claro como el agua de la fuente: una roca invisible aplasta mi cuerpo y yace inerte por un tiempo inmóvil, destrozado, herido. Sale el sol, oscurece, se repite hasta que la fuerza cobra vida. Levanto un brazo iluminado, sacudo el polvo que me cubre, canto a Dios con un rezo, me abrazo a su poder, levanto la cara, camino lento, reconstruyo mi amor y mi cuerpo, recorro el laberinto del camino y voy de nuevo, libre, amando cada pedacito mío.
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El espejo Recordando aquellos tiempos en los que fluía con la vida. No permitas que las quejas se apoderen de mis ecos, ¿qué son ellas si no tienen poder, si se pierden con el tiempo? Resetea cada espacio de mi cuerpo, amputa el dolor que me doblega, sé fuente en mi jardín marchito, siembra en mi pecho una higuera que alumbre las pesadillas que me queman. Sé mi canto, mi danza, mi poema más tierno, mis lágrimas, la mirada que me consuela, el beso que une cuando los inviernos arden. Sé mi abrazo infinito, la fuerza que me levanta, mi guerrera y amazona, la mujer que más me ama, sé mi infierno, mi oscuridad, sé por siempre el amor que me repara. Yo, mirándome al espejo. 21
Si tú Si ves en mis ojos reflejada la tristeza y en mi rostro las marcas de dolor es porque estoy sintiendo espinas. Mis ojos escurren lágrimas muertas, mi frente solloza sin voz, olvidé cuándo perdí la sonrisa. Siento mis rodillas impregnadas de cristales, mis tobillos agrietados, mis manos sin fuerza lloran pero nadie percibe la agonía de mi cuerpo torturado, nadie, excepto yo. Y no dejo morir la esperanza de que lleguen los días de canciones esmeraldas. Sé que saldré adelante, estoy descubriendo lo fuerte que soy, me siento feliz de tenerte a mi lado. Toma mi mano, recorramos el camino, yo seré tu estrella más brillante,
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tu refugio, tu flor, el motor de tus días, el agua cristalina que te bañe. Dejemos nuestras huellas en este mundo infinito, hagamos uno de dos. Y si tú me amas te pido que ajustes tus pasos a los míos.
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Si pudiera cantarte Si pudiera quitar los alambres de tu espalda y los clavos que adolecen tus rodillas, llenar de anestesia cada espacio destrozado, cada espina, cada pena. Si pudiera con mi voz acariciar tus labios, desterrar el dolor que te atormenta, con un beso atrapar los sueños que se escapan por tus muros, por tus puertas y ventanas. Si pudiera ser antídoto del dolor que te acompaña y con mis manos acariciar tus penas, ahuyentar los monstruos que te arañan cada hueso, cada ojo. Si pudiera cantarte las estrellas con latidos sincopados y un violín sobre mares espumosos, y con coros de sirenas que te abracen. Si pudiera si pudiera si pudiera. 24
También duele el invierno Llegó de nuevo el invierno y con él los soles opacos, la pálida niebla lloraba porque el río perdía su encanto. El frío paralizaba mi cuerpo, el viento se llevaba mi dicha. Adormecida mi vida, sin fuerza, miraba el pasar de las horas, muriendo mis ilusiones y sueños como alas frágiles de mariposas. Dame un respiro, dolor lastimero, te has ensañado con mi cuerpo, con tu peso lo haces trizas y tu presencia me aterra. Tú, verdugo de mi tiempo, aun me dueles y lo sabes, me voy para otros mares. Y cuando despierte, amigo mío, te veré herido y fatigado, me pondré un penacho de estrellas, ¡cómo disfrutaré verte dormido!
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A ti, poderosa pena infame 2,920 días y una noche para gritarte a la cara que cerraste mis ventanas, y sin aire fui perdiendo el sentido del olfato, que mi boca ya no es boca, que me dejaste pausada en tu impredecible jaula, esperando mi derrota. Añoraba cantarle al viento, extrañaba su presencia refrescante acariciando las cicatrices que me dejabas como marcas de veneno y sangre. Mis pies polvorientos se movían pisando tu suelo cubierto de espinas, mis brazos lloraban fuego y mi pelo, mi triste pelo a cada instante me dolía. En mi pecho mil lamentos sollozaban abatidos y mis ojos temblorosos no dormían, te robaste hasta mis sueños, –poderosa pena infame– te burlaste de mi cielo y sola, muy sola me dejaste.
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Paradoja de mi existencia, no te odio ni te amo, sólo eres eso: una extensión dolorosa de mi cuerpo. No puedo cortarte pero intento separarme de tu ruido, ya no escucho tu presencia y mi ventana ya está abierta. Compañera inseparable de mi vida –dame tregua, un pequeño respiro– y juntas, pero no revueltas, nadaremos en el mar.
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Flores de lavanda Desnuda ante los ojos de la luna me solté el cabello, tiré los miedos arraigados que ahogaban mi existencia, me permití sentirme humana e imperfecta, y con el silencio de mis muros destruidos hice una manta con flores de lavanda para resanarme. Bailé descalza con las sombras que me ataban, dejé correr cada lágrima escurrida, pinté bocetos de rosas en el viento y por fin suspiré de alivio sintiéndome dichosa por haberme desvestido. Hoy camino más resuelta y libre, encerré al dolor en mi bolso de mano, ahora es más ligero, no pesa, ya su presencia no me intimida, si va a ser parte de mis horas que se acostumbre a deambular callado. Y aquí estoy, tejiendo aves a mis días, bebiendo whisky sonrojado, oyendo compases de un blues, y entre las olas del mar profundo sé que me mira el tiempo sorprendido por deshacerme de tanto dolor guardado. 28
Respiro profundo de un cuerpo que se ahoga.
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Aves en el pelo La vida es demasiado corta para vivir peinada, por eso dejé que las aves vivan en mi pelo y alegren con canciones la abrumadora tristeza que pretende arañarme. También decidí aprender nuevas canciones y bailar sola al compás de los cometas. Con sonrisas me hago un traje, con caracolas un sombrero y con plumaje de mis aves un hermoso collar de ron añejo. Decidida a permanecer de pie por mucho tiempo, tatúo mi piel de amor, cubro mis ojos con sueños, pongo en mis manos anillos de flores, en mis pies
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pedacitos de sol, y celebro feliz mi recorrido sin miedo y pesar hasta sentir las garras del fantasma que me ahorca.
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El diamante Brindemos para que se vayan los dĂas de colores muertos, las ilusiones calcinadas, las mentiras que nos marcan. Cantemos para que se alejen las sonrisas apagadas, los abrazos que traicionan, los te quiero enmascarados, las caricias que nos queman. Bailemos para que regresen las horas que no duelen, los pasos que no agotan, las mentes que no olvidan. Seamos la luz de nuestra historia, la herida que no llora, mil flores sin espinas, piedras que edifican. Seamos tierra y lodo, mar y rĂo, arena y roca. 32
Seamos el diamante mรกs bello que jamรกs haya existido, el abrazo que calme un infierno de dolores, y las manos que entrelazan esperanzas e ilusiones. Seamos amor, seamos vida, seamos guerreros ยกcaminando entre espinas!
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Pétalos Sin fuerza para levantarme con el sol de la mañana, sin ganas de sonreír, de luchar. Y no me daba cuenta que pasaban las horas y los días, que nada me hacía feliz, que el silencio de la noche me robaba las ganas de dormir, que había dejado de ser quien fui una vez. Mi fuente había enfermado, tirada en el suelo me vi.
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Ya es tiempo Sentí que ya era tiempo de amar mis aciertos y mis desaciertos, de mirarme al espejo y amar cada parte de mí aun estando dolorida. Y reír por cada palabra olvidada, por perder las llaves, por olvidar a dónde iba. ¿Triste? Triste para mí es no amarme, triste es sentirme vencida. Y aquí estoy, mirando a través de mi ventana cómo se acaba mi día, el día que decidí llenar de alegría y reconciliarme con todo.
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Nadie Nadie sabe lo que se esconde detrás de mi rostro, lo que siento en mi cuerpo, las veces que he llorado. Nadie imagina los días que he tenido que dejarlo todo, que no he podido continuar de pie ni lo difícil que resulta tener que dar otra excusa. Nadie entiende las veces que quisiera, gritarle al mundo lo que siento, que me entiendan, que no juzguen y respeten mis lágrimas rodando por el suelo. Nadie sabe lo difícil que resulta que mi apariencia sea buena, que el dolor no se vea y ver la duda reflejada en quien dice que nada tengo.
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Nadie sabe cuánto afectan las palabras como dagas, las dudas, la incomprensión . Nadie sabe, solo tú, que como yo degüellas al monstruo que te araña.
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Locura de mis días Soy una amante de las letras, de esas letras que salen del alma, donde viven las frases más cursis. También admiro al poeta que con sutiles palabras abraza mis días de agobio, y me refugio en los versos que cantan paz a mi alma. . Y llorar de tristeza sonriendo a la luna., y buscar arcoíris en los días lluviosos que ahuyentan fantasmas de mis ojos. . Siento que vivo, que sueño y respiro por un día común impregnado de la incoherencia de la vida.
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Neblinas en la mente Siento que me duele el mundo, que me aplasta con total descaro, que soy un lienzo que se rasga con heridas de dolor. Y lloro con lĂĄgrimas ocultas la tristeza de mi historia, y que se rompen como cristales los recuerdos de mi mente. Las palabras se me escapan y por momentos no hay coherencia en mi memoria, el olvido me aprisiona, me hace presa y me castiga. Y me abruma el pensamiento la neblina del presente, no soy torpe olvidadiza, soy presa del olvido momentĂĄneo, presa de las telaraĂąas de mi mente.
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Valkiria Hoy me visto de sonrisas por cada lĂĄgrima escurrida, llevo en el pelo corona de flores por cada ojera, por cada herida, en el rostro maquillaje por cada grieta, en mi cuello dos palomas por cada tropiezo. Alumbro mi vida de antorchas que no queman, de mares que refrescan mis cenizas consumidas. Y agradezco al cielo las bendiciones, el amor, los abrazos, las caricias. Yo soy la valquiria de armadura obsidiana, la mujer que cada dĂa se levanta con estandarte de lucha y esperanza.
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PALABRAS FINALES La vida está llena de altibajos y nos toca vivir ambas partes al padecer una enfermedad crónica tal como la Fibromialgia. Debido a este padecimiento, las caídas son muy frecuentes y sería más fácil acostumbrarnos al suelo. La parte más difícil es mantenernos optimistas, tener una buena actitud ante los obstáculos que se nos presentan día con día. Es importante aprender a cuidar de nosotros mismos, amarnos y aceptarnos como somos, sin culpas ni reproches. Sintámonos orgullosos por las mil veces que nos hemos levantado y nos hemos mantenido de pie. Sintámonos orgullosos por haber secado nuestras lágrimas e intentar una y otra vez algo que es sumamente difícil para nosotros y que sabemos que con esfuerzo y dedicación podemos conseguir. Avivemos la esperanza, seamos la voz de las personas afectadas por la Fibromialgia y enfermedades crónicas poco conocidas. Gritemos sin miedo para ser reconocidos y valorados por la sociedad y las Instituciones médicas. Agradezcamos a nuestros seres queridos y amigos que nos apoyan y abrazan en los momentos de angustia y desesperación.
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Fibromialgia o la lucha interminable se terminĂł de editar en noviembre de 2020
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☼ Gloria García, Mérida, Yucatán, 1972. En el año 2010 fue diagnosticada con Fibromialgia. Es fundadora y presidenta del grupo de apoyo “Simplemente Fibromialgia”. El dolor y la esperanza han sido su mayor inspiración para realizar esta obra.
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