Lungenyt 2 2015 by Lungeforeningen

Nummer 02 | maj 2015

Lungenyt

XXXXXXXX

Årsberetning: Medlemmer gør en stor forskel Indstik midt i bladet

Lillian ser frem til at dele sine erfaringer med andre pårørende

Jeg fik et chok: Er mor virkelig så syg? Mere info om dine lunger www.lunge.dk

TEMAde

Pårøren

Rejs på ferie – det gavner både krop og sjæl. Som lungepatient skal du huske at forberede rejsen i god tid.

LEDER

At søge hjælp er en god investering

årørende har også brug for støtte og hjælp. Kronisk sygdom kan indimellem være stressende og kaotisk for den, der lever ved siden af. Det kan være svært at klare bekymringer og følelser, og det er helt almindeligt at føle, at man skal være den stærke og den, der støtter. Derfor er det ikke nemt at tackle den vrede, angst og magtesløshed, man som pårørende indimellem oplever. Livet med en lungesygdom går op og ned. En lang periode med stabilt helbred og overskud i hele familien kan pludselig afbrydes af et voldsomt forløb med indlæggelser. Og det sætter sig naturligvis i krop og sjæl hos de pårørende. Derfor er det en god investering at søge hjælp til de udfordringer, du møder som pårørende til en lungesyg. Uanset om den syge er din forælder, din partner, dit barn eller en ven til dig, er der masser af viden og brugbare råd at hente i dette nummer af Lungenyt, hvor vi bringer et tema om, hvordan du passer på dig selv som pårørende. Når du passer godt på dig selv, kan du også passe godt på andre.

Direktør Anne Brandt

Danmarks Lungeforening

5041 0601 Tryksag

Læs om året der gik Som noget helt nyt denne gang får du Danmarks Lungeforenings årsberetning for det forgangne år som et indstik, der er lige til at rive ud af dit Lungenyt og gemme. I årsberetningen kan du få et overblik over vores vigtigste aktiviteter, projekter og samarbejder. Du kan læse om vores tilbud til medlemmer og se, hvilken positiv vækst foreningen igen har oplevet i 2014. En udvikling som er med til at hjælpe og støtte både patienter og pårørende. Det bedste liv lungerne kan trække Hvis du har lyst til at læse endnu mere om vores arbejde for at give dig, eller nogen tæt på dig, det bedste liv lungerne kan trække, så kan du på lunge.dk læse min fulde ledelsesberetning. Her kan du læse mere i detaljer om Danmarks Lungeforenings aktiviteter i årets løb. Jeg ser frem til at arbejde videre med visionen om sundere lunger livet igennem, som stadig er vores ambitiøse vision for lungerne i fremtiden.

Lungenyt er svanemærket. Det vil sige, at magasinet er trykt med miljøfarver og på miljørigtigt papir, der ikke indeholder sundhedsskadelige stoffer.

Indstik midt i bladet

Jeg fik et chok: Er mor virkelig så syg?

TEMA

Pårørende

Rejs på ferie – det gavner både krop og sjæl. Men som lungepatient skal du huske at forberede rejsen i god tid.

Mere info om dine lunger www.lunge.dk

Hovedkontor

Nummer 02 | maj 2015

Lungenyt Årsberetning: Medlemmer gør en stor forskel Lillian ser frem til at dele sine erfaringer med andre pårørende

Danmarks Lungeforening

XXXXXXXX

Mediegruppen as

Tryk

Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 64 32

Birgitte Skøtt Lenstrup (ansvarshavende) Carsten G. Johansen Lungenyt nummer 02 2015

Design og produktion

Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk

Redaktion

Læs hele Anne Brandts ledelsesberetning på www.lunge.dk

Jørn Thomsen Elbo

Oplag

16.700

Annoncering

Forsidefoto

Tove Jensen og hendes datter Lillian Lundbæk Foto: Lars H. Laursen

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk Danmarks Lungeforening står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Danmarks Lungeforenings holdning eller anbefalinger.

INDHOLD

Tema: Pårørende 4

Tema

Et sted hvor pårørende kan mødes

6 Mor gik og puttede sig 9

Pårørende, pas på dig selv

10 Husk at snakke sammen – også om sygdom 10 Brug for mere støtte 12

Er du knogleskør?

Lungesatsningen er en god begyndelse

14 Nyt fra Danmarks Lungeforening 16 Brevkassen 17

Rejs sikkert – med god forberedelse

okale lunger – arrangementer, netværk L og aktiviteter for dig

Nyt fra Alfa-1 Danmark

23 Rådgivning: Kontakt vores rådgivere

Bedre til at støtte og hjælpe mor

Lillian Lundbæk føler, hun kunne have gjort mere for sin KOL-syge mor, hvis hun havde vidst mere om hendes kroniske lungesygdom. Derfor greb hun ud efter chancen for at tale med andre pårørende og dele erfaringer.

24 Opslagstavlen

Når en alvorlig lungesygdom rammer et menneske, rammer det også parforholdet. Det er man nødt til at tale om.

INDSTIinKg n Årsberet 2014

Side 10

Lungenyt nummer 02 2015

TEMA: PÅRØRENDE

TEMA

Pårørend

Et sted hvor pårørende kan mødes På Frederiksberg Hospital mødes pårørende til patienter med KOL og taler om deres hverdag, deres erfaringer og deres problemer. Og også om døden.

Af: Carsten G. Johansen

et sværeste er at komme i kontakt med de pårørende, der kan få glæde af vores tilbud. At få mulighed for at fortælle dem, at de også har brug for støtte, selvom de ikke er syge. At der også findes et tilbud til dem. – Når først en gruppe pårørende er samlet, går snakken derudad helt af sig selv. De har så meget at spørge om og fortælle, fortæller lungesygeplejerske Anne Christensen. Sammen med fysioterapeut Lone Schaadt og forløbskoordinator Anne-Mette Andgren stod Anne Christensen bag et tilbud til de pårørende i Region Hovedstaden, som startede i 2014: Hver anden måned mødtes en gruppe pårørende til KOL-patienter og snakkede med hinanden om, hvordan man hjælper med at få hverdagen til at hænge sammen. – Hvert møde havde et tema, men i evalueringen sagde deltagerne, at de hellere bare ville have lov at snakke. Vi måtte gerne være der, men kun som ordstyrere for deres sam-

tale, siger Anne-Mette Andgren med et smil. En stor del af samtalerne gik med at diskutere de ting, som er svære for en pårørende: De ”forbudte følelser”, når man ønsker den syge hen, hvor peberet gror – og bagefter får dårlig samvittighed. – Første gang, en deltager fortalte om, at det nærmest føltes som en fridag, når den syge partner blev indlagt … gik der et suk gennem gruppen, for de kendte godt følelsen, fortæller Lone Schaadt. Anne-Mette Andgren tilføjer med det samme: – Generelt synes jeg, at både KOL-patienter og deres pårørende er megaseje. De piber ikke; de knokler bare på for at klare udfordringerne. Netop derfor har de pårørende måske brug for et sted at læsse af – i al fortrolighed. Før de går hjem og kæmper videre. At KOL-patienter er seje, bliver dog også en hindring for, at deres pårørende kommer i kontakt med gruppen på Frederiksberg Hospital. Mange af patienterne forstår ikke,

Undgå selv at blive syg En undersøgelse fra foreningen Pårørende i Danmark dokumenterede for nylig, at pårørende til kronisk og alvorligt syge selv har stor risiko for at udvikle sygdom som et direkte resultat af langvarige belastninger. Foreningen Pårørende i Danmark tilbyder også viden og støtte til pårørende. Læs mere på websitet www.paaroer.dk

Lungenyt nummer 02 2015

hvordan deres sygdom også kan være en belastning for de pårørende. – Jeg fortalte om tilbuddet til en gruppe af 25 KOL-patienter. 22 af dem reagerede med vantro – deres pårørende var ikke syg og havde ikke brug for nogen gruppe!, siger AnneMette Andgren, som derfor i den kommende tid skal rundt på sygehuset og fortælle sygeplejerskerne om pårørendegruppen, så de kan henvende sig til de pårørende direkte. – Ja, så vi skal have fat i pårørende ansigt til ansigt, når vi møder dem på sygehuset. Så kan vi gøre dem interesseret i at mødes, så de kan dele erfaringerne med hinanden. For hvordan skulle systemet klare opgaven, hvis ikke de pårørende gjorde det kæmpe arbejde, de gør, siger Anne Christensen.

Vil du vide mere ... - om pårørendegruppen på Frederiksberg Hospital, kan du kontakte Anne-Mette Andgren på Anne-mette.falkenberg. andgren.01@regionh.dk eller 5136 7895 Man behøver ikke at have tilknytning til Frederiksberg Hospital for at deltage i pårørende-gruppen Du kan også mødes med andre pårørende online på www.lunge.dk/snakomlunger

XXXXXXXX

Jeg vidste med det samme, hvad jeg skulle gøre

AstmApp, intuitivt design • Intuitiv at bruge • Tjek din inhalationsteknik • Til både astma og KOL

Tjek din inhalationsteknik med AstmApp Din inhalationsteknik er vigtig for effekten af din behandling. Derfor er Teva’s inhalator lavet, så enhver uden videre kan bruge den rigtigt. Med vores app, AstmApp, kan du nu optage din inhalationsteknik på video og sende den til din læge. Dermed kan du få en dialog med din læge om, hvorvidt du inhalerer din medicin rigtigt. Hent AstmApp i App Store eller Google Play. Teva Denmark A/S Parallelvej 12, DK-2800 Kgs. Lyngby Tlf.: +45 4498 5511, www.tevapharm.dk Marts 2015

Lungenyt nummer 02 2015

TEMA: PÅRØRENDE

TEMAde

Pårøren

Det er grænseoverskridende at blande sig i sin mors privatliv. Hvornår skal man presse på og hvornår skal man bakke ud?

Lungenyt nummer 02 2015

TEMA: PÅRØRENDE

Mor gik og puttede sig Lillian Lundbæk vidste ikke, hvor slem hendes mors KOL var, før Tove Jensen fik iltflaskerne med hjem. Lillian er sikker på, at et pårørendenetværk kan støtte hende – så hun kan støtte sin mor. Af: Carsten G. Johansen Foto: Lars H. Laursen

Læs mere om pårørende på lunge.dk Lungenyt har talt med endnu en deltager i pårørendegruppen på Frederiksberg Hospital. Ebbe Munch hjalp i flere år sin lungesyge kammerat – indtil kammeraten døde af sin KOL. Ebbe satte stor pris på at kunne dele sine tanker med andre i samme situation. Læs Ebbe Munchs historie på www.lunge.dk/fred-i-sindet og og få gode råd og redskaber på www.lunge.dk/paaroerende

– Jeg har så meget, jeg gerne vil høre andres gode råd om, siger Lillian. Hun forstår slet ikke, at Frederiksberg Hospital tidligere i år måtte udsætte datoen for en pårørendegruppe på grund af manglende tilmelding – men glæder sig til at deltage i forårets arrangementer.

et er temmelig grænseoverskridende for en datter, når hendes mor har KOL. - Hvornår skal man være noget for hende? Hvornår skal man gøre noget? Jeg ved jo godt, at det ikke er mig, der skal tage ansvaret for mors sygdom. Men på den anden side kan jeg jo ikke lade være med at føle et ansvar. Lillian Lundbæk var godt klar over, at hendes mor havde KOL. Det havde hun haft i flere år, og hun klarede sig jo fint nok. Ganske vist måtte den i dag 74-årige Tove Jensen for godt et år siden have datterens hjælp til at afvikle det rengøringsfirma, hun drev. Men alligevel kom det som et chok, da Lillians mor i september sidste år kom hjem og fortalte, at hun skulle have iltapparat 24 timer i døgnet. - Jeg anede ikke, at det var så alvorligt. Mor havde gået og ”puttet med det”, i stedet for at fortælle mig om sygdommen, siger Lillian Lundbæk. - Jeg var flov over at erkende, hvor galt det var, erkender Tove Jensen i dag. Hvornår skal man blande sig? Førhen tog Tove alene til kontrol på hospitalet. Men i november var Lillian første gang med til en kontrol, for nu ville hun være sikker på at få den relevante information. Og hun sagde med det samme ja tak, da hun blev indbudt til en pårørendegruppe.

Lungenyt nummer 02 2015

Foto: Privat

TEMA: PÅRØRENDE

Fællesskabet gav en tryghed Lillian bor i Allerød men arbejder inde i København, så hun har gode muligheder for at besøge sin mor på Frederiksberg ofte.

– Jeg har så mange ting, jeg gerne vil høre andres gode råd om. Mange praktiske ting omkring hjælp og aflastning i hjemmet, samt vejledning om ting som ”Hvordan får jeg øje på det, hvis mor får det dårligere?” Jeg synes også, det er grænseoverskridende at blande mig i min mors privatliv. Hvornår skal jeg presse på, og hvornår skal jeg lade hende selv tage beslutningerne? siger Lillian Lundbæk. Siden Tove Jensen fik sit ilt-apparat, har hun været indlagt 6 gange med ambulance på grund af CO2-forgiftning. En række chokerende oplevelser for Lillian, der bl.a. måtte køre på besøg hos mor på sin fødselsdag, fordi hun ikke havde hørt fra hende. – Jeg kender hende jo, og hun ringer ALTID på min fødselsdag. Men denne gang havde hun ikke ringet, og da jeg besøgte hende, var hun sløv og uinteresseret og sagde bare ”Nå, kommer du der. Jeg sidder lige og ser tv”, fortæller Lillian. Toves usædvanlige opførsel skyldtes en CO2-forgiftning, som patienter med ilt-apparat nogle gange oplever. Vagtlægen sendte en ambulance med det samme – og herefter fulgte yderligere 5 indlæggelser på 4 og en halv måned. – Flere gange, når hun ikke tog telefonen, er jeg suset ind til Frederiksberg fra Allerød, eller jeg er kørt forbi på vej til arbejdet. Nu er mor heldigvis begyndt at få et tryghedsbesøg fra hjemmesygeplejen hver morgen, så jeg kan være mere tryg, forklarer Lillian. Bedre rustet i fremtiden Alligevel ser Lillian frem til møderne med andre pårørende til KOL-patienter i løbet af dette forår. Hun er overrasket over, at det første arrangement for pårørende blev aflyst på grund af manglende tilmeldinger. – Måske skyldes den manglende tilslutning, at de pårørende ikke får tilbud om pårørendeaftenerne – hvis de skal have besked af patienten? Ligesom min mor ikke tænkte på at fortælle mig noget om pårørende-arrangementet, siger Lillian, der blev inviteret af en sygeplejerske i forbindelse med, at hun ledsagede sin mor til en kontrol. Lillian er sikker på, at mødet med andre pårørende både kan gøre hende mere tryg – og gøre hende bedre til at tage sig af sin mor. – Jeg føler, jeg kunne have gjort meget mere for min mor, hvis jeg havde vidst noget mere. Og jeg er sikker på, at udveksling af erfaringer med andre pårørende vil ruste mig til at klare det hele meget bedre fremover.

Skriv eller ring direkte til vores rådgivere. Læs mere på www.lunge.dk/raadgivning

Lungenyt nummer 02 2015

Niels Nørregaard meldte sig til gruppen af pårørende til mennesker med svær KOL, fordi han gerne ville vide, hvordan han kunne blive bedre til at hjælpe derhjemme. Men fællesskabet i gruppen hjalp ham også til at få det bedre selv. Det første møde var den første lettelse: Niels havde det ikke nær så svært derhjemme som de andre deltagere. Flere af dem kunne knapt gå en tur alene, fordi den syge var bange for at være alene – eller fordi de selv var nervøse for at lade den syge alene. Niels’ samlever kunne godt være alene, og hjemmehjælpen var en god hjælp med de vigtigste og sværeste af hjemmets opgaver. – Det bedste var nok den tryghed, det gav, at man ikke er ”Palle alene i verden”. Vores fællesnævner med en pårørende med svær KOL betød, at gruppen hurtigt blev meget tæt. Man kunne fortælle alt. Og samtidig er der også en frihed i, at der er fuld fortrolighed. Når vi går ud af rummet, bliver vores betroelser derinde, forklarer Niels. Meget af samtalen i gruppen handlede om praktiske ting, hvor de pårørende gav hinanden gode råd – eller gav erfaring videre: ”Det dér kan du godt gøre på en smartere måde!” ”Det dér kan du få hjemmehjælp til – du skal blive ved med at brokke dig!” Men mest af alt var gruppen bare et frirum, hvor det var rart bare at kunne fortælle om sine daglige udfordringer og opleve, at andre kan have det ligesådan. – Der var så meget stof til eftertanke. Til at få nye kræfter af, og også til at klare tingene bedre i hverdagen, siger Niels Nørregaard. Niels er også blevet inviteret til Hold 2 af pårørende til mennesker med KOL på Frederiksberg Hospital – et tilbud, som han tog imod med kyshånd. – Det vil jeg ikke undvære. Denne gang er der også et tema om, hvordan man tackler situationen med at sige farvel, og det vil jeg gerne høre noget mere om, siger Niels Nørregaard.

Pårørende, pas på dig selv At være pårørende til én som er kronisk syg, fx med en alvorlig lungesygdom, kan være en anstrengende opgave. Som pårørende kan du opleve det som en både fysisk og mental udfordring – nogle gange også med følelser, du kan have svært ved at forstå eller kontrollere. Vær især opmærksom på tre ting: I starten, kort efter den kroniske sygdom er diagnosticeret, kan du opleve voldsomme følelser – både vrede, angst og nedtrykthed – på grund af den magtesløshed, du er sat i. Søg information og gerne også professionel hjælp til at få dine følelser sat bedre i system.

I din nye hverdag, hvor forholdet til din partner, dine forældre eller dit barn ændrer sig, oplever du måske ”forbudte følelser”. Den syge kan være krævende, men samtidig fraværende på grund af behandlingen, sygdommen eller en begyndende depression. Du kan føle dig svigtet af både den syge og af dine omgivelser. Måske bliver du irritabel og får let til vredesudbrud, som medfører negative reaktioner fra omgivelserne – og skyldfølelse hos dig selv. Følelserne er forståelige og naturlige, men du skal undgå at lade dig låse fast i vrede følelser, som er en forsvarsmekanisme, der ikke holder i det lange løb. Tal med venner, sundhedspersonale og dine kære om, hvad din rolle i den nye hverdag skal være, og hvordan du skal tackle den.

Din egen sundhed er grundlaget for, at du kan hjælpe den, som er syg. Så du skal være bevidst om at spise fornuftigt, om at få motion og frisk luft og om at være aktiv, gerne socialt aktiv, også uden for hjemmet. Hvis du er aktiv på arbejdsmarkedet, kan det udgøre et vigtigt frirum fra sygdommen. Du kan jo kun være stærk for andre, hvis du selv er rask og stærk.

Mere information i hæftet: Pårørende – lær at leve med andres sygdom, Komiteen for Sundhedsoplysning 2009, som kan bestilles for 25 kr. på www.sundhedsoplysning.dk

KØR SELVLÆSERREJSER

Lungenyt giver dig gode priser på udvalgte rejsemål. Oplys rejsekoden LUNGENYT ved bestilling – så får du automatisk rabatprisen.

Luksus på Hotel Amerika 3 dage på 4-stjernet hotel ved Mariager Fjord i Hobro 3 overnatninger 1.149,Sommerferie 3 overnatninger 1.249,5 overnatninger 2.049,........................................

Børnerabat 1 barn 0-5 år gratis. 2 børn 6-14 ½ pris.

Hotel Amerika HHHH Midt i bøgeskoven ned til Mariager Fjord ligger der en lille oase, der kan gøre noget særligt ved dine næste fridage. Hotel Amerika er en oplevelse af topkvalitet fra ankomst til afrejse, hvor alt fra den klassiske, rustikke indretning til køkkenets ønske om at give dig en god overraskelse, skaber en luksuriøs ramme om et par dage langt væk fra hverdagen. Ankomst: Mandag til torsdag frem til 18.6. samt valgfri i perioden 21.6.-21.8. samt mandag til fredag i perioden 24.8.-14.12.2015.

Pr. person i dobbeltværelse

899,-

Pris uden rejsekode kr. 1.049,-

• 2 overnatninger • 2 x morgenbuffet • 2 x 3-retters middag • Velkomstkurv med mousserende vin, frugt og chokolade

Miniferie i Lübeck 4 dage på 4-stjernet hotel i Nordtyskland 2 overnatninger fra 899,Minidobbeltværelse 2 overnatninger fra 799,3 overnatninger fra 1.099,............................................

Børnerabat 1 barn 0-5 år gratis. 1 barn 6-14 ½ pris.

Pr. person i dobbeltværelse Hotel Vier Jahreszeiten HHHH Der er ikke uden grund, at Lübeck er den mest kendte hansestad hos os danskere. Byen har været under dansk herredømme, og placeringen ud til Østersøen gjorde for 600 år siden Lübeck berømt som centrum for middelalderens storhandel. Her blev der samlet en enorm rigdom, der stadig trænger igennem i nutidens bybillede. Her bor I på cityhotel 2 km fra Lübecks vartegn Holstentor med panoramaudsigt over en af Tysklands mest stemningsfulde byer fra restauranten på øverste etage.

1.199,-

Pris uden rejsekode kr. 1.349,Pristillæg: 1.5.-30.9.: 200,-

• 3 overnatninger • 3 x morgenbuffet • 1 x 3-retters middag/buffet • Fri adgang til fitnesscenter og sauna • Fri parkering • Fri Wi-Fi

Husk rejsekoden:

Ankomst: Valgfri frem til 27.12.2015. Ekspeditionsgebyr kr. 79,-. Afbestillingsforsikring kan tilkøbes. Børnerabat ved 2 voksne. Åbent hverdage kl. 8-17. Forbehold for tryk- og prisfejl samt udsolgt.

Bestil på tlf. 70 20 34 48 eller www.happydays.nu

LUNGENYT Teknisk arrangør:

Lungenyt nummer 02 2015

Annonce

GUIDE

TEMA: PÅRØRENDE

Husk at snakke sammen

– også om sygdom En kronisk sygdom rammer ikke kun patienten. Den pårørendes liv bliver ændret i næsten lige så høj grad. Derfor er det så vigtigt, at man husker at tale om, hvordan man ønsker at samlivet skal foregå. Når din partner bliver ramt af en kronisk lungesygdom, bliver jeres forhold også ramt af sygdom. Og dermed gør du også, selvom det ikke er dig, der er syg. Psykolog Anders Bendixen har holdt mange foredrag for pårørende til kroniske patienter, også i Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk. Han kender den skam og skyld, både den sygdomsramte og den pårørende kan føle. Og han har ofte hørt, hvordan det kan være en belastende opgave at få en hverdag til at hænge sammen. - Når en alvorlig lungesygdom rammer et menneske, rammer det også parforholdet. De dynamikker, som eksisterer i forholdet, bliver nogle andre. Det er man nødt til at erkende. Og at tale om, siger han. En kærlig og loyal partner påtager sig det ekstra arbejde i hjemmet, så det kan fortsætte med at se ud som hidtil. Men det kan blive hårdt for den pårørende at knokle med ekstra rengøring og andre pligter. Og samtidig kan det også være umyndiggørende, at den pårørende overtager alle den syges pligter, selvom det sker i den bedste mening. – Den pårørende skal overtage nogle opgaver, men måske ikke det hele. Hvis du tager mit bidrag til husholdningen fra mig, fordi jeg er blevet kronisk syg i lungerne, tager du også noget af min identitet fra mig. Måske kunne jeg godt blive ved at slå græs – jeg skal bare bruge en dag på det i stedet for en time, forklarer Anders Bendixen. – Min pårørende skal være tålmodig med, at jeg tager lang tid om nogle opgaver 10

Lungenyt nummer 02 2015

– mens andre opgaver sagtens kan tages fra mig. Det er en svær balance, som den pårørende skal navigere i. Alting bliver sværere i hverdagen, når parret er ramt af kronisk sygdom, siger psykologen. Psyken altid påvirket De par, der klarer den svære omvæltning bedst, er ifølge Anders Bendixens erfaring dem, der kan tale om tingene. Dem, der kan forberede hinanden på, hvordan de ser tingene, før de står midt i en frustrerende situation. - I et parforhold handler det om at erkende, at forholdet er påvirket af sygdommen. Men der er næsten altid forskel på, hvor meget hver person erkender situationen på et givet tidspunkt. Man er nødt til at tale med hinanden, og lytte til hinanden, for at finde ud af det. For der vil altid være svære perioder for begge parter. En kronisk sygdom i lungerne påvirker psyken hos både patient og pårørende. Det bedste, man kan gøre, er at være forberedt på kriserne. Anders Bendixen sammenligner det med et anfald af åndenød. Her er det også en god idé, at man på forhånd har aftalt, hvad man som pårørende skal gøre: Skal jeg åbne et vindue – eller lade være? Vil du have en pude i ryggen – eller vil du være fri? Jo grundigere, man har aftalt dette, jo mere ro hos begge parter under åndenød. På mange måder gælder de samme regler for forholdet mellem den syge og den pårørende – også når det er en af dine forældre eller dit barn, som bliver syg.

Pårørende har brug for mere støtte Christina Qvist Juul-Sørensen, sygeplejerske og kandidat i pædagogisk psykologi, skrev speciale om pårørende til KOL-patienter. Hendes vurdering er, at pårørende først og fremmest savner støtte og oplysning. Seks grundige interviews med pårørende til mennesker med en svær lungesygdom gjorde, at Christina Qvist hæftede sig meget ved den tilstand af angst og uvished, pårørende hele tiden bærer rundt på. - Lungesygdomme har en meget ustabil karakter. En lang periode med stabilt helbred kan pludselig afbrydes af et voldsomt anfald med åndenød og indlæggelse. Og det sætter sig i kroppen på de pårørende, der hele tiden er i en slags alarmberedskab, forklarer hun. Sygdommens ustabilitet giver de pårørende behov for en støtte og oplysning fra sundhedssystemet, som Christina Qvist ikke vurderer, at de altid får. Blandt sundhedspersonale mangler der kendskab til, hvordan man håndterer og samarbejder med de pårørende. - Flere kendte ikke til Danmarks Lungeforening, før jeg oplyste dem om foreningens eksistens. Det tyder på, at sundhedspersonalet ikke er opmærksomme på at oplyse og henvise patienter og pårørende til relevante tilbud, forklarer Christina Qvist. Hvis hun skulle give pårørende ét godt råd, er det at holde fast i det sundhedspersonale, de er i kontakt med. - De par og pårørende, som tacklede deres situation bedst, var dem der stillede krav til sundhedspersonalet. Det er en måde, man kan tage magt over situationen – en situation, hvor man ellers let kan føle sig magtesløs. Men det kræver nogle ressourcer og noget viden, hvis man skal stille sådan nogle krav – den slags ressourcer kan man håbe, at pårørende f.eks. kan få fra en pårørendegruppe som den, der fx er sat i gang på Frederiksberg Hospital, siger Christina Qvist Juul-Sørensen. Læs mere på www.lunge.dk/ speciale-paaroerende eller skriv direkte til vores rådgivere på www.lunge.dk/brevkasse Hent vores åndenødskort på www.lunge.dk/hjaelp

Arla Protino® er et friskt mejeriprodukt, der gør det let og lækkert at få ekstra næring i en nem lille mundfuld.

Annonce

Ekstra næring i en nem lille mundfuld

nyhed

l Smager som koldskå! og cremet yoghurt

Få inspiration til lækre mellemmåltider med Arla Protino® på www.arla.dk/protino

med in te vallepro Se om dit lokale apotek forhandler Arla Protino® på arla.dk/protino

116012_ARLA_Protino_Annoncer_BtC_210x129mm_ART01_JT.indd 1

06/02/15 15:32

Annonce

Resultat efter kun 14 dage

Får du nok ud af din medicin? Har du astma eller KOL, vil daglig træning med POWERbreathe forbedre din evne til at indtage din medicin. • Træn 2 x 30 indåndinger dagligt og styrk din lungemuskulatur mærkbart • Opnå en forbedret vejrtrækning allerede efter 14 dages brug • Se dit træningsresultat med det samme. Anbefales til personer med KOL, astma eller andre luftvejslidelser. Se mere på www.lungetræning.dk

Lungenyt nummer 02 2015

KNOGLESKØRHED

Er du i risikogruppen?

Er du knogleskør? Langt de fleste tilfælde af knogleskørhed er endnu ikke opdaget – og lungepatienter har større risiko end andre for at få sygdommen. Så måske skulle du en tur til lægen … for en sikkerheds skyld.

Knogleskørhed kan opstå hos mennesker, der har én eller flere risikofaktorer. Og mange risikofaktorer er forbundet med KOL og lungesygdom. Tjek listen og vurder, om du har grund til at bede din læge om en kontrolundersøgelse. • Er du ryger? • Er du undervægtig? • Har du KOL eller en anden lungesygdom? •H ar du haft knoglebrud efter et almindeligt fald (fx mens du går eller står)? •H ar du fået langvarig behandling med binyrebarkhormon-præparat? æs mere på www.lunge.dk/knogleskoerhed L eller spørg vores rådgivere direkte på www.lunge.dk/raadgivning

Af: Lene Jæger Thomsen Foto: iStock

Annonce

et er lidt med osteoporose (knogleskørhed), som det er med lungesygdomme. Det bliver sent opdaget og effektiv behandling bliver ikke sat i gang i tide. Ofte opdager man først sygdommen osteoporose, når man første gang har et mærkeligt knoglebrud. Og på det tidspunkt er knogleskørheden i mange tilfælde allerede meget fremskreden. – Det er desværre et klassisk problem. Men vi er nødt til at få patienterne til selv at henvende sig, og lægerne skal være ekstra opmærksomme i forhold til, om det kunne være relevant at undersøge for knogleskørhed, siger overlæge Pia Eiken, som hver dag arbejder med osteoporose-patienter på Hillerød Sygehus. Selv når patienter behandles for knoglebrud, bliver de ikke altid undersøgt for knogleskørhed. Så Pia Eiken opfordrer alle patienter til at bede om at blive undersøgt for sygdommen, hvis de får et knoglebrud ved et almindeligt fald, og de er under 75 år. Håndledsbrud, lårbensbrud, overarmsbrud og sammenfald i ryggen er de karakteristiske brud, som kommer ved et fald, der burde være ufarligt. – Det er svært at huske på dagen, når man kommer ind på skadestuen med smerter og forskrækkelse. Men man kommer typisk til kontrol enten på hospitalet eller hos egen læge, og her kan man passende spørge lægen, siger Pia Eiken. Det allerbedste er dog, hvis du opdager sygdommen før det første brud. Et sammenfald i ryggen kan være svært handikappende for en lungepatient, fordi det kan formindske brystkassen og øge trykket på lungerne – men hvis man får medicin i tide, kan man måske helt undgå eller udsætte sammenfaldet i ryggen.

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt Gå på apoteket og få en snak om, hvordan du kan forbedre din KOL

Lungenyt nummer 02 2015

350219_Fresenius_annonce_Har-du-KOL_90x121.indd 1

12/01/15 10.50

d n I

ik t s

Danma Lungefo rks ren årsbere ings tning

2014

”Jeg mistede min mor efter nogle hårde år med svær lungesygdom. Jeg har på nært hold set, hvor barskt det kan være” Henrik Slot Nielsen

Henrik gjorde en forskel. Fredag 29. august 2014 hoppede han i havnen i Gudhjem for at svømme de 18 kilometer i åbent hav fra Bornholm til Christiansø. Hans mål var at indsamle 1000 kr. for hvert af de 74 år hans mor levede til Danmarks Lungeforenings oplysningsarbejde. Og det lykkedes han med.

Tak for et godt år Havsvømmer Henrik Slot Nielsen var ude i høj sø, da han i august 2014 på godt 8 timer svømmede distancen fra Bornholm til Christiansø og sikrede Danmarks Lungeforening både positiv opmærksomhed og gavmilde donationer. Hver dag kæmper ca. 700.000 danskere nemlig med at få luft. Derfor er det skønt, at vores medlemmer vil gøre en forskel for andre hvad enten de er patienter, pårørende eller sundhedspersonale. Vi tror også på, at noget af det, som kan forbedre livet med en lungesygdom, er det stærke sammenhold, som vi og vores frivillige inviterer til året rundt – naturligvis i samspil med at man får den rigtige behandling i tide. I 2010 formulerede Danmarks Lungeforening en vision, som stadig er vores ledestjerne: Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen.

Vi kæmper din sag Danmarks Lungeforening taler lungepatienternes sag hos politikere og i det offentlige rum.

Medlemsstigning fra 2009-2014 2010 2011 2012

Med et medlemskab af Danmarks Lungeforening er du med til at sikre, at du selv og mange andre får adgang til netværk, rådgivning, livsbekræftende aktiviteter og masser af brugbar erfaring. Som privatperson er din støtte meget vigtig for lungesagen. Den driftsstøtte, vi modtager fra Staten, er meget begrænset, og derfor er din støtte afgørende for vores arbejde for en bedre hverdag til mennesker med lungesygdomme. Når vi er mange, kan vi gøre mere og hjælpe flere. Vi er hele Danmarks Lungeforening. Vi er der for dig. Vi styrker dig. Og vi kæmper din sag. Uanset hvilken lungesygdom, du har, og hvor ung eller gammel du er. Vi er der fra første skrig til sidste suk.

2013 2014

4.611 4.919 5.400 5.689 9.071

Tusind tak.

Direktør Anne Brandt

Danmarks Lungeforening

Læs hele Anne Brandts ledelsesberetning med spændende nyt om alle Danmarks Lungeforenings aktiviteter, projekter og samarbejder i 2014 på www.lunge.dk/ledelsesberetning Se årsregnskab for 2014 på www.lunge.dk/aarsregnskaber

Danmarks Lungeforening • Årsberetning 2014

I 2014 var Danmarks Lungeforening omtalt eller citeret 1.437 gange i pressen. I 2013 var tallet 1.175

Nøgletal i 2014 Danmarks Lungeforening er for alle, der er påvirket af en lungesygdom. Sammenholdet begynder her.

Vi er der for dig

Vi styrker dig

Et medlemskab af Danmarks Lungeforening giver adgang til et netværk med et stærkt sammenhold, livsbekræftende aktiviteter og masser af brugbar erfaring.

Vi giver patienter og pårørende adgang til professionelle rådgivere, der arbejder for altid at give den rigtige information og rådgive om den bedste behandling.

Flere støtter hinanden i netværksgrupper og lokalforeninger

Så mange henvendte sig til Danmarks Lungeforenings rådgivere 765 679 648

Antal af netværksgrupper

427

70 60

286

50 40 30 20 Årstal

10 2010

2010

2011

2012

2013

2014

2010

2011

2012

2013

2014

Flere og flere søger rådgivning om lungesygdomme og behovet for viden om fx diagnose, lungesygdomme, behandling og sociale/ retslige forhold er stort. Danmarks Lungeforenings frivillige rådgivere svarer på mange spørgsmål året rundt.

10 11

2011 2012

2013

Er du tilfreds med dit medlemskab af Danmarks Lungeforening? 5% 3%

2014 Antal af lokalforeninger

Danmarks Lungeforenings over 200 frivillige har i 2014 haft fokus på fortsat at udvikle og udbrede Danmarks Lungeforenings aktiviteter og rådgivning. Hver dag gør de en forskel for alle dem, som er påvirket af en lungesygdom. Nogle er også selv syge, men alle arbejder hårdt for at få det bedste liv lungerne kan trække.

89 %

89 % Ja 3 % Nej 5 % Ved ikke

I en læserundersøgelse af Lungenyt i 2014 svarede vores medlemmer, at de er tilfredse med deres medlemskab og gerne vil anbefale Danmarks Lungeforening til andre.

Lungenyt nummer 02 2015

Danmarks Lungeforening • Årsberetning 2014

r e r ø k t Live t f u l å p

nge.dk

www.lu ere på m s æ L

”Lungepatienter er nogle af de rareste patienter at hjælpe videre efter diagnosen. Efter noget tid med opmærksomhed, medicin og hjælp får de deres hverdag til at hænge sammen igen.” Hos praktiserende læge Lene Søndergaard har der i snart 10 år været fokus på at finde kroniske lungepatienter i tide – især dem med KOL. Lene Søndergaard har sin praksis hos et lægehus i Middelfart.

Forebyggelse

Tidlig opsporing / diagnostik

Ren luft

Gravide og babyer

Daginstitutioner og Folkeskolen Børn og Unge

”Det er hårdt at kæmpe imod en livstruende sygdom hos ens barn.” Sådan siger Pernille Løvengreen, mor til Andreas, som i 8 år var i behandling for en meget sjælden lungelidelse. Da han fik at vide, han var helbredt, afleverede han alle sine biler og andet legetøj på Rigshospitalet, så der kunne være noget til de andre lungebørn at lege med.

Danmarks Lungeforening • Årsberetning 2014

Sociale medier

”Kystsanatoriet er børnenes frirum!” Det fortæller forstanderinde Dorte Lismoes om Kystsanatoriet i Hjerting, bygget i 1915 og ejet af Danmarks Lungeforening. Engang fungerede stedet som et lungesanatorium, men i dag er det en moderne døgninstitution, som årligt tilbyder aflastning til omkring 100 børn og unge, der har brug for et pusterum fra hverdagen.

”For lungepatienter, der lider af ensomhed, er det en stor hjælp at give dem større tryghed, når de begiver sig ud.”

”Vi er rigtig glade for at være udvalgt blandt 50 andre forskningsansøgninger, og vi vil gøre vores bedste for at lave god lungeforskning!”

Marie Gade Husted og Magnus Bendtsen arbejder tæt sammen på projektet ”Fra ensomhed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber”, som er støttet med 3 mio. af VELUX og VILLUM fonden. Bl.a.med Åndenødskort, som skaber tryghed, når mennesker med en lungesygdom skal ud og møde verden. Se kortene på www.lunge.dk/hjaelp

Kathrine Rayce er sundhedsfaglig kandidat og ph.d. studerendeog fik i 2014 en bevilling fra Danmarks Lungeforening Fond på 40.000 kr. til et studie i telemedicinsk træning for kronisk syge lungepatienter.

Behandling

Arbejdspladser

Patienter i forskellige stadier af deres sygdom

”Min største opgave er, at lungepatienters udfordringer bliver gjort mere synlige og kendte. Det er min drivkraft.” Klaus Skjærlund er en engageret forkæmper for lungepatienter. Som formand for Horsens Lokalforening er han er en af de ildsjæle, som opfordrer lungepatienter i sit lokalområde til at blive en del af sammenholdet i Danmarks Lungeforening og få hjælp til et bedre liv med deres sygdom.

Rehabilitering

Pårørende

Palliation

Organsagen

”Det startede med, at jeg havde brug for at sætte ord på min egen situation. Mest for min egen skyld.” Søs Hussmann har KOL og er bruger på Danmarks Lungeforenings online mødested Snak om lunger, som er for alle, der er påvirkede af en lungesygdom. Her deler patienter og pårørende viden og erfaringer med hinanden. Besøg www.lunge.dk/snakomlunger

Danmarks Lungeforening • Årsberetning 2014

Året der gik Danmarks Lungeforening er for alle, der er påvirket af en lungesygdom

April International arbejdsmiljødag: Over 400.000 danskere har KOL. 65.000 af dem har aldrig røget. Men kombinationen af rygning og et forurenet arbejdsmiljø er også et stort problem.

• Omkring 700.000 danskere lider af en lungesygdom

Januar EU: Nyt tobaksdirektiv fra EU vedtages og medfører flere og mere restriktive regler for tobaksprodukter. Det nye tobaksdirektiv lægger også op til, at der skal reguleres på e-cigaretter.

• De to hyppigste lungesygdomme i Danmark er astma og KOL • Der findes også en lang række sjældne lungesygdomme • Hvert år får ca. 30 mennesker transplanteret nye lunger. Der er konstant mellem 40 og 50 mennesker på ventelisten

2014

Jan

Feb

Mar

Apr

• Hver dag dør 16 danskere på grund af KOL • Antallet af voksne med astma er tredoblet i de seneste 30 år • Børneastma er den mest almindelig sygdom hos børn og årsag til flest indlæggelser på sygehusenes børneafdelinger • Samfundet bruger omkring 20 mia. kroner årligt til behandling af lungesygdomme

Marts

Februar Dag for sjældne diagnoser: En international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme herunder lungesygdomme. En sygdom betragtes som sjælden, hvis max 1000 mennesker har den.

Astma: I Danmark har aktuelt ca. 7-8 % af den voksne befolkning astma. Diagnose og behandling foregår mest i almen praksis, men hvert år er der 10.000 akutte indlæggelser pga. astma i Danmark.

Kilde: Danmarks Lungeforenings argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet. Læs nyheder på www.lunge.dk

For Lars Jakobsen har hans sjældne lungesygdom, sarkoidose, gjort træning er blevet til en fast del af hverdagen.

Danmarks Lungeforening • Årsberetning 2014

Havde Søren Stage Andersen ikke drømt om at komme på politiuddannelsen, var det måske aldrig blevet opdaget, at hans astmamedicinering var forkert. I dag har han ingen symptomer og er i gang med sin uddannelse til politibetjent.

November Lungedag og sundhedsstrategi: På årets internationale lungedag, hvor et væld af danskere fik målt lungefunktion. Det faldt helt i tråd med regeringens sundhedsstrategi, ”JO FØR JO BEDRE”, om tidlig diagnose, bedre behandling og en særlig satsning for lungesyge.

Juli De trænede hårdt og kom i mål: Lungepatienter, sundhedspersonale og kendte skuespillere svømmede, cyklede og løb for lungerne til KMD 4:18:4 minitriatlon.

Maj

September

Tuberkulosebussen kører igen i København: Ny, specialbygget lastbil med røntgenudstyr kører nu igen ud for at finde mennesker med tuberkulose, der er meget udbredt blandt socialt udsatte borgere.

Titler som ”Dagdrømmeri” og ”Poesi på Lungerne”: Nye videoer om unge og lunger skrevet og instrueret af ambassadør og skuespiller, Line Kruse.

Maj

Jun

Jul

Aug

Sep

Okt

Nov

Dec

August

December

FamilieCamp: En weekend med masser af musik, sang og bevægelse, hvor familier med lungesyge børn og søskende kunne mødes, snakke og hygge sig sammen.

PFA Brug Livet Fonden: Børnelungefonden blev udvalgt til at modtage 100.000 kr. plus en indsats fra PFA for at skabe opmærksomhed om børnelungesagen. Børnelungefonden er en selvstændig fond oprettet på initiativ af Danmarks Lungeforening i 2014.

Juni

Oktober

Folkemøde 2014: Danmarks Lungeforening satte lunger på dagsorden ved folkemødet på Bornholm. Vi var med i TænkeTankens spændende debat om lungeområdet og målte lungefunktion foran Allinge Apotek.

Lungefunktion i Matas: Over 2.200 danskere fik målt deres lungefunktion af vores sygeplejersker i 50 Matas butikker i løbet af kampagneugerne 42 og 43.

Danmarks Lungeforening • Årsberetning 2014

Lungerne er på alles læber I Danmarks Lungeforening er vi glade. Vores samlede indsatser er med til at sikre lungepatienter et længere og bedre liv. Rent politisk var den største sejr for lungesagen i 2014, at lungerne, efter at de blev skrevet ind som særligt fokusområde i regionernes økonomiaftale med regeringen, efterfølgende fik en særlig plads i regeringens sundhedsstrategi ”JO FØR JO BEDRE”. Så var vejen banet for, at regeringen kunne få en sundhedsaftale på plads i finansloven med øremærkede midler til en lungesatsning. Med denne nye finanslovsaftale sættes der præcist ind der, hvor vi i Danmarks Lungeforening har kæmpet for, at der skulle sættes ind: Tidlig opsporing og deraf følgende tidligere behandling af børn, unge og voksne med lungesygdomme som fx astma og KOL. Lungeområdet har tidligere manglet fokus blandt beslutningstagere, og dermed har forebyggelse, opsporing, behandling og rehabilitering af lungepatienter også kun fået tilført få midler til forbedringer. Med veldokumenteret fakta og sundhedsøkonomiske beregninger viste vi allerede i 2013, i et argumentationspapir, vejen til en koordineret indsats på lungeområdet, som vi nu kan høste resultaterne af. Derudover glæder det mig at mærke vores medlemmers tilfredshed ved det sammenhold, som de oplever i Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk. For os er det vigtigt, at mennesket er i fokus – også når man er syg. Nu ser vi frem til at forholdene for lungepatienter forbedres rundt om i landet som de første resultater af en målrettet indsats på lungeområdet. På bestyrelsens vegne

Få ny viden om forskning og behandling. Få personlige historier fra lungepatienter og deres pårørende. Og hent redskaber til en bedre hverdag hos Danmarks Lungeforening. Lungenyt – medlemsblad fire gange om året Nyhedsmail – 12 gange om året

www.lunge.dk – viden og rådgivning om lungesygdomme Følg os på facebook YouTube kanal – over 100 videoer med viden og personlige lungehistorier

Bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen Danmarks Lungeforening

Snak om lunger – online mødested for lungepatienter og pårørende på www.lunge.dk Lokalforeninger og netværk – arrangementer og lærerige aktiviteter for dig

Bestyrelsesmedlemmer i Danmarks Lungeforening, fra venstre mod højre: Kjeld Møller Pedersen, Henrik Vincentz, Hanne Markussen, Ingrid Titlestad, Johannes Flensted-Jensen, Hanne Dalsgaard, Hanne Ragn-Hansen. Derudover består bestyrelsen af: Birgitte Blixen-Finecke, Thomas Ringbæk, Søren Pedersen og Birthe Hellquist Dahl Læs mere på www.lunge.dk/bestyrelse

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 49, B-8 DK-2100 København Ø T. +45 38 74 55 44 info@lunge.dk www.lunge.dk

POLITISK KOMMENTAR

Lungesatsningen er en god begyndelse Sundhedsminister Nick Hækkerup, Socialdemokraterne Af: Birgitte Skøtt Lenstrup Foto: Ulrik Jantzen

november 2014, kort efter finanslovsforliget med en særlig satsning for lungeområdet faldt på plads, besøgte sundhedsminister Nick Hækkerup Bispebjerg Hospital. Her fik han blandt andet målt sin lungefunktion og var overrasket over at opleve, at det var lige så nemt at få målt lungefunktion som fx at få målt sit blodtryk. – Symptomer på lungesygdomme er nemme at identificere, og derfor må visionen være, at vi skal tilbyde alle med symptomer på lungesygdom en lungefunktionsmåling hos lægen, siger Nick Hækkerup. I regeringens sundhedsstrategi ”JO FØR JO BEDRE” er en særlig lungesatsning nu blevet sat i gang. Hvis du ser tre år frem i tiden, hvad vil så være de tre vigtigste resultater af indsatsen? Jeg er fuld af fortrøstning, at de 250 mio. kroner, som er afsat på finansloven over de næste par år til en særlig lungesatsning, vil give resultater. Vi skal blive bedre til at forebygge, at mennesker bliver syge i deres lunger, og til at finde dem, som er blevet det, og gribe ind i tide. Hvis vi om tre år kan sige, at vi bremser de fleste lungefunktionsnedsættelser ved, at vi griber ind i tide, synes jeg, at vi er nået langt. For det andet er det for mig som sundhedsminister vigtigt, at vi med lungesatsningen opnår, at lungesyge danskere føler sig meget mere inddraget i deres behandling, fordi vi ved, det giver tryghed. For det tredje håber og forventer jeg også, at indsatsen vil gøre, at færre lungepatienter indlægges akut. Samarbejdet mellem praktiserende læger, speciallæger, sygehusene og kommunernes rehabilitering skal hænge rigtigt godt sammen for lungepatienten.

Hvordan kan Danmarks Lungeforening som patientforening bidrage til og inddrages i arbejdet med at realisere lungesatsningen? Jeg anser det som ret unikt, at vi nu sætter ind over for et specifikt, indtil nu overset sygdomsområde, på en så målrettet facon. Danmarks Lungeforening har en unik mulighed for at bidrage til at gennemføre regeringens lungeindsats gennem det indgående kendskab I har til jeres patienter – og til lunger. Som patientforening kan I lære os i staten og sundhedsmyndighederne, hvordan vi finder og bedst hjælper lungepatienterne, så vi får et aktivt og godt samarbejde mellem sektorerne. På den måde lykkes vi med at implementere det, som vil gøre en virkelig forskel for mennesker med en lungesygdom i Danmark. Hvad er de vigtigste elementer at følge op på, nu regeringen har lanceret en indsats på lungeområdet? De målrettede sundhedstjek, som der er afsat midler til i satsningen skal resultere i, at vi bliver bedre til at finde og sikre den rette behandling til patienter med symptomer på kroniske lungesygdomme. Hvad vil du /regeringen gøre for at prioritere lungeområdet i fremtiden? Det er meget vigtigt, at vi overordnet sikrer os, at de 250 mio. i lungesatsningen lykkes med at løfte prestigen i at være lungesyg. Det skal også gerne blive lettere at rekruttere lungemedicinere, og der skal komme flere af dem. Det vil i fremtiden være afgørende at få flere midler til forskning, som igen giver muligheder for nye og bedre behandlingsformer. Lungesatsningen er jo en god begyndelse, og her ligger kimen til at nå meget mere. Det

næste vil jo være, at vi i fremtiden kan stå med nye værktøjer til forebyggelse, behandlinger og forløbsplaner, som vil gøre en kæmpe forskel for hele lungeområdet og alle lungesyge – fra børn til voksne. Det er svært at opstille konkrete mål, men det er klart at vi skal evaluere og måle vores indsats. Vi kan naturligvis lære meget af, hvad der er gjort på andre områder, som fx hjertesygdomme og kræft, og nu er vi efter min mening også godt i gang med lungeområdet.

Farmor ville få hjælp i dag Nick Hækkerup er barnebarn af tidligere udenrigsminister Per Hækkerup, som var gift med Grete Hækkerup. Nick Hækkerup fortæller, at farmor var ryger. Han husker tydeligt de sidste 5-10 år og hendes hoste, hver gang de var sammen. Det var invaliderende. – Hun hørte jo til en tid, hvor man kun lige var begyndt at diskutere røgens skadelige og afhængighedsskabende virkning. Men det det gjorde et stærkt indtryk på mig, at der var så mange ting, hun ikke kunne. Havde hun levet i dag, ville jeg som pårørende naturligvis forvente, at hun fik den rigtige hjælp til at tackle sine lungesymptomer, afslutter sundhedsminister Nick Hækkerup.

Lungenyt nummer 02 2015

Nyt

ungeforening

fra Danmarks L

Få bedre vejr

Kom til

Få det bedste liv trække dine lunger kan Prøv et års gratis

medlemsskab

Kom til Lun gedag 19. novem ber et gratis lun og få getjek!

Hver 10. dans ker har problemer med lunge rne. Få et gratis lungetjek, og se, om du kan få mere ud af dine lunger. www.lunge.dk/ lunge

dag

Fordi livet

kører på luft

Lungebesøg på hospitaler i hele landet Hen over sommeren og efteråret besøger Danmarks Lungeforening en række lungemedicinske afdelinger rundt om i landet for bl.a. at fortælle om vores mange tilbud til lungepatienter og deres pårørende. Også om vores tilbud om gratis medlemskab i 2015. Du kan selv bestille vores materiale, hvis der mangler pjecer om støtte til mennesker berørt af lungesygdomme på den afdeling, hvor du er. Danmarks Lungeforening har også et team af professionelle rådgivere, der arbejder for, at lungepatienter altid får den rigtige information og den bedste behandling. Læs mere på www.lunge.dk/raadgivning og bestil materiale på www.lunge.dk/pjecer

Lungenyt nummer 02 2015

generalforsamling Kom og hør vores projektledere og frivillige fortælle om alle de spændende opgaver, vi arbejder med lige nu. Glæd dig til et par timer i selskab med Danmarks Lungeforening, hvor du får en guidet tur rundt i vores mange projekter og aktiviteter. Vi tager imod dig ved forskellige stande, og undervejs kan du stoppe op og få lidt mad og drikke. Tid og sted

Torsdag 18. juni 2015 kl. 15.00 i Salen Seniorhuset/De Frivilliges Hus Toldbodgade 5-7 5000 Odense C. Deltag, få ny viden og mød patienter, sundhedsfaglige og mange andre med interesse for lungesagen. Den formelle del af vores generalforsamling starter kl. 14.00 og er kun for medlemmer. Vores stande åbner kl. 15.00, og her er alle velkomne. Læs mere om generalforsamling 2015 www.lunge.dk/gf Er du forhindret? Læs om vores projekter og aktiviteter på www.lunge.dk/aarsregnskaber samt i den årsberetning for 2014, der følger med som indstik i dette Lungenyt.

NYT FRA DANMARKS LUNGEFORENING

GUIDE

KMD støtter Børnelungefonden

Hjælp til din hverdag med en lungesygdom Vi laver guides og værktøjer, som kan hjælpe dig med en lungesygdom tæt inde på livet. Fx har vi lavet en guide til, hvordan du kan fortælle om din sygdom. Og så kan du som patient og pårørende bruge vores tre åndenødskort. Alt bliver udviklet som en del af et projekt, der er støttet af VELUX Fonden for at styrke livsmod hos mennesker med lungesygdomme. Vi udvikler alt sammen med lungepatienter og pårørende, og det er dem, der står bag ideer og svar.

Igen i år støtter en af Danmarks største it-virksomheder KMD lungesagen. I 2015 bliver støtten givet til Børnelungefonden og til fripladser for lungepatienter, pårørende og fagfolk ved minitriatlon KMD 4:18:4 I årets udgave af KMD 4:18:4, KMD 70.3 og KMD IRONMAN donerer virksomheden 5 kroner til Børnelungefonden for hver km, en KMD medarbejder svømmer, cykler og løber. Desuden er der skabt mulighed for, at alle KMD’s medarbejdere kan samle penge ind til Børnelungefonden via personlig indsamling på websitet www.betternow.org/dk/bornelungefonden Børnelungefonden arbejder for lungesyge børn og deres familier ved at støtte eksempelvis forskning, uddannelse, rådgivning og aktiviteter. Læs mere på www.lunge.dk/boernelungefonden

Find hjælpen på www.lunge.dk/hjaelp

Kan du hjælpe

Du som hjælper én med åndenød

mig?

Hej jeg hedder sygdom og har Jeg har en lunge lige nu åndenød!

Husk på, at åndenød i sig

Min tjekliste ved åndenød

ro og ig til jeg er faldet til Bliv gerne hos m vejrtrækning har fået normal

Ring til, navn på tlf. g er og fortæl hvor je

selv ikke er farligt!

Husk selv at trække vejret Hjælp med at finde en afl

astende stilling

Husk på, at åndenød i sig selv ikke er farligt! Åbn et vindue

l, r, så ring 112 og fortæFind en stilling, der kan aflaste dig Hvis jeg besvime ært dom og har et sv Vis med en hånd på din at jeg har en lungesyg mave nfald åndenødsa Træk vejret stille og roligt gennem næsen at du trækker vejret dybt og langsom t og pust ud med fløjtemund

jaelp

www.lunge.dk/h

Få dine tanker væk fra åndenøden – fx med musik, tv, radio eller spil.

www.lunge.dk/hjaelp

Indsamling

I to uger var auktionen af fem kunstmalede Tripp Trapp stole, doneret af firmaet Stokke, åben på Lauritz.com. Her samlede Børnelungefonden nemlig ind til forskning og patientstøtte. Stolene var vurderet til 3.000 kr. stk., og det samlede hammerslag lød på over 15.000 kr. Læs mere på www.lunge.dk/tripptrapp og giv selv et bidrag til Børnelungefonden.

Patientlegater i 2015 Danmarks Lungeforenings Fond har et stort ønske om at støtte patienter og forskning med legater. De seneste år har Fonden desværre oplevet faldende renteindtægter på baggrund af finanskrisen. Da der derudover knytter sig et stort administrativt arbejde til uddelingerne, er det besluttet at udskyde dem. Derfor uddeler vi i 2015 ikke Danmarks Lungeforenings Fonds legater til dig, som lever med en lungesygdom tæt inde på livet. Vi forventer, at du igen kan søge om støtte i 2016. Læs mere på www.lunge.dk/legat Vi har naturligvis et stærkt fokus på at sikre fonden mulighed for igen at kunne uddele midler – og gerne flere midler til mennesker berørt af lungesygdom. Dit bidrag til Danmarks Lungeforening kan derfor støtte lungepatienter og deres pårørende samt hjælpe den nødvendige forskning i lungesygdomme på vej, så vi kan nå frem til nye behandlingsmetoder og viden om sygdommenes udvikling. Læs mere om, hvordan du kan støtte på www.lunge.dk/stoetos

Lungenyt nummer 02 2015

BREVKASSEN

Genoptræning til min mand

Spørg os Anne-Marie Thomsen

Fysioterapeut og svarer på spørgsmål om træning, motion og rehabilitering.

Marie Lavesen

Lungesygeplejerske. Hun giver råd til dagligdagen med lungesygdom og generelle spørgsmål om behandling.

Susanne Kitaj

Socialrådgiveren svarer på spørgsmål om sociale og retslige forhold vedr. børn og voksne.

Vores panel

Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, sygeplejerskerne Marie Lavesen og Laila Barkani, fysioterapeuterne Anne-Marie Thomsen og Lue Drasbæk Philipsen samt lægerne Elisabeth Bendstrup, Helene Hvid-Jensen og Thomas Ringbæk.

Min mand har lige været igennem 2 store operationer i maven. Han har også lungesygdom og knogleskørhed. Hospitalsopholdet har suget ham for alle kræfter, og han trænger til intensiv genoptræning. Han træner med PEP-fløjte og er ude af sengen så tit, som vi kan, for hhv. at gå og sidde i en komfortstol. Men det rækker jo ikke som intensiv træning. Har I forslag til, hvor og hvordan vi kan få ham genoptrænet? Inden han blev indlagt, kunne han cykle og gå pæne ture uden de store problemer. Hustruen Kære Hustru Hvis man efter en indlæggelse ikke har samme funktionsniveau, som før man blev indlagt, kan man snakke med lægen på sygehuset om at få en genoptræningsplan. Det er begrundet i Sundhedslovens § 140. På de fleste hospitaler er det fysioterapeuterne, der laver genoptræningsplanerne. Jeg vil foreslå, at I tager en snak med lægen til stuegang eller med fysioterapeuten om det. Hvis din mand har så stort træningsbehov, at han ikke kan være i sit hjem ved udskrivelsen, kan man nogle gange udskrive til en midlertidig genoptræningsplads. Her kan han få træning i en periode, indtil han kan komme hjem igen. Det er kommunerne, der bestemmer, hvor meget træning man kan få, og hvor den skal foregå. Anne-Marie Thomsen, fysioterapeut

Hjælper ballonpust ved lungebetændelse? Min kæreste har lige haft lungebetændelse, og imens det stod på, pustede han balloner op og sagde, at det hjælper med at holde lungerne smidige. Er det sandt, eller er det bare hans filosofi? Jeg blev ret nysgerrig. Natalie

SKRIV TIL OS lunge.dk/raadgivning

Lungenyt nummer 02 2015

Hej Natalie Hos patienter som er indlagt med lungebetændelse og slim, bruger man ofte det, der hedder en pep-fløjte. Her puster

man gennem en ”fløjte” med modstand, hvilket bidrager til at løsne det slim, som kan sidde længere nede i luftvejene, end det man selv kan hoste op. Jeg vil tro, at det er lidt det samme princip, når din kæreste puster balloner op. Det er ikke som sådan lungerne, der holdes smidige, men de muskler, som indgår i vejtrækningen. Det er dem, der bliver aktiveret, når man puster balloner op. Marie Lavesen, sygeplejerske

Hjælp til mine teenagere Min kone er meget syg af KOL og er ved at blive indstillet til transplantation. Vi er tilknyttet et palliativt team og har tidligere haft stor hjælp af deres psykolog, som desværre ikke er tilknyttet mere. Vi aner ikke vores levende råd om, hvor vi kan få noget hjælp. Vi har to teenagerbørn, og vi synes ikke, at vi kan snakke sammen, selvom det ville være ønskeligt for alle. De lukker sig inde på deres værelser – måske fordi det er svært at snakke med en syg mor og om hendes sygdom. De mener også ligesom jeg, at vi får for lidt at vide om sygdomsforløbet. Min kone er meget privat og fortæller ikke alt det, hun ved. Hvilket giver os mange unødige spekulationer om fremtiden. Håber I kan hjælpe os? Manden Kære Mand Det er en svær situation, som I er i. Desværre reagerer vi jo både som syg og som pårørende forskelligt på alvorlig sygdom. Det er hårdt at være i den situation. Jeg vil foreslå, at du får tilladelse af din kone til en samtale med en af lægerne fra den afdeling, som hun er tilknyttet, så du kan få information, og dermed føle dig bedre forberedt på sygdommens forløb, og bedst muligt kan vejlede og hjælpe jeres børn. Jeg forslå, at du taler med jeres læge om, at få en henvisning til psykolog. Med henvisning får man hjælp hos en krisepsykolog, og prisen er væsentligt lavere. Både du og din kone og jeres børn kan hver få en henvisning. Man kan få op til 12 samtaler pr person. Det ville være godt, hvis du kan få overtalt børnene til at tage imod hjælp. Eventuelt at de sammen kan få en samtale hos en psykolog. Susanne Kitaj, socialrådgiver

REJSE OG LUNGESYGDOM

Rejs sikkert

– med god forberedelse Selvom du har en lungesygdom, kan du sagtens rejse på ferie i udlandet – også med fly. Men du skal forberede din rejse grundigt og fornuftigt. Af: Carsten G. Johansen

n solskinsferie hjælper ikke alene på humøret. Mange med en lungesygdom kan være heldige at mærke en fysisk bedring efter en vellykket ferie. Og du kan sagtens rejse – næsten uanset hvad dine lunger fejler. Tre ting gør du klogt i at overveje, før du bestiller en ferierejse: • Hvor skal jeg hen? • Hvordan rejser jeg? • Er jeg dækket af forsikringen? Nogle rejsemål gavner din lungesygdom – andre gør ikke. Du kan sikre dig på forhånd, at der ikke er for varmt eller koldt på dit rejsemål. I mange storbyer i den tredje verden er forureningen voldsom. Undgå rejsemål, som vil volde din lungesygdom problemer. Der er mange andre dejlig steder at rejse hen. De fleste kan holde ud at køre en længere tur i bil eller tog. Men lider du af lungesygdom, kan du måske ikke tåle det nedsatte iltindhold i kabinen under en flyvetur. Tal med din læge om dette forud for rejsen, uanset om du allerede bruger iltapparat. Du har ikke lov at have eget ilt-udstyr med i flyet, men selskabet stiller udstyr til rådighed imod betaling. Du skal huske at kontakte flyselskabet i god tid, mindst

2 uger før afrejse, og bede dem have iltudstyret klar til dig. Selskabet skal udlevere en særlig formular, ”Medical Information Form”, som din læge skal hjælpe dig med at udfylde. Rejse med ilt Hvis du allerede benytter iltapparat, skal du i god tid undersøge hos din leverandør, at de kan levere ilt til dig på destinationen. Sidste år blev det blå sygesikringskort obligatorisk for EU-borgere ved udlandsrejser. Det betyder som hovedregel, at en dansker er dårligere stillet ved sygdom i udlandet, end vi var tidligere. Rejs derfor aldrig nogen steder som kronisk patient uden først at have talt med dit forsikringsselskab og sikret dig, at du er dækket ind. Det blå sygesikringskort bestilles via borger.dk. Har du brug for mere information om forholdene på din destination, kan du kontakte Sundheds- og Forebyggelsesministeriet.

Ingen indlæggelser i 2 måneder Kroniske patienter skal træde varsomt, når rejsen bestilles. Nogle rejseforsikringer dækker ikke, hvis du har været hospitalsindlagt, eller har fået ændret din medicinering, på grund af din kroniske sygdom inden for de seneste to måneder. Det gælder også afbestilling af en rejse. Få eventuelt et bindende forhåndstilsagn fra SOS International, før du bestiller din rejse.

Få flere tips og gode råd om at rejse på www.lunge.dk/rejser Print vores engelske åndenødskort og tag det med på rejsen: www.lunge.dk/hjaelp

Lungenyt nummer 02 2015

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Lokale lunger

– arrangementer, netværk og aktiviteter for dig I vores lokalforeninger og netværk kommer du med i et stærkt sammenhold, og der er masser af spændende og lærerige aktiviteter. Vi deler vores erfaringer med hinanden, og faglige eksperter giver os information og inspiration til en bedre dagligdag med lungesygdom. Alle er velkomne – det gælder naturligvis også pårørende.

Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforen ings aktiviteter på www.lunge .dk/ arrangeme nter

Lokalforeninger REGION NORDJYLLAND Thy-Mors Lokalforening Lokalformand: Birthe Mark Tlf. 23 41 19 61 E-mail: mark@altiboxmail.dk

REGION MIDTJYLLAND Aarhus Lokalforening Lokalformand: Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk Horsens Lokalforening Lokalformand: Klaus Skjærlund Tlf. 22 66 72 55 E-mail: kskjaerlund@hotmail.com Viborg-Skive Lokalforening Lokalformand: Anne-Marie Thomsen Tlf. 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17) E-mail: perito@fibermail.dk

REGION SYDDANMARK Sønderjylland Lokalforening Lokalformand: Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 E-mail: klausbpjensen@gmail.com

Trekantområdet Lokalforening Lokalformand: Mette Thyssen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: mmt@noerre.dk

REGION SJÆLLAND Guldborgsund Lokalforening Lokalformand: Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 E-mail: liselandgren@mail.dk Roskilde Lokalforening Lokalformand: Ole Wayland Hansen Tlf. 46 78 95 26 E-mail: olewayland@live.dk Vordingborg Lokalforening Lokalformand: Dorrit Helgesen Tlf. 61 71 60 46 E-mail: dorrit@lite.dk Holbæk Lokalforening Lokalformand: Svend Aage Heitmann Tlf. 59 44 88 87 E-mail: heimadan@live.dk Odsherred Lokalforening Lokalformand: Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34 E-mail: finn@nyka.dk

REGION HOVEDSTADEN

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK

Høje-Taastrup Lokalforening Lokalformand: Emmy Lind Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 E-mail: deus@hotmail.dk

Sarkoidosenetværket Merete Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) E-mail: hmmr@mail.tele.dk

Lyngby-Taarbæk, Gentofte og Gladsaxe Lokalformand: Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 E-mail: sgo-garsdal@hotmail.com Rødovre Lokalforening Lokalformand: Hanne Dalsgaard Mobil: 23 28 57 85 E-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Lokalformand: Nina Berrig Tlf. 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@gmail.com Herlev Lokalforening Lokalformand: Knud Kluge Tlf. 24 80 77 25 E-mail: knudkluge@hotmail.com

Netværket Lungebarn Hanne Markussen Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 E-mail: markussen61@gmail.com Nye Lunger – Netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 E-mail: bopedersen@mac.com Netværk for sjældne lungesygdomme Vi søger nye tovholdere til Netværk for sjældne lungesygdomme. Kontakt Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller E-mail: icj@lunge.dk

Frederiksberg Lokalforening Lokalformand: Alice Munk Tlf. 20 66 63 96 E-mail: wonderland.alice@get2net.dk

Danmarks Lungeforening samarbejder med foreningen lungepatient.dk, så alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se også arrangementer på www.lungepatient.dk

Lungenyt nummer 02 2015

Arrangør

Beskrivelse

Allerød Lungecafe´

Sted

Tid

Kontakt

Hvad er livskvalitet, når man Skovensvej 6, 3540 Allerød har en lungesygdom? Vi vil udveksle meninger og ideer om hvad livskvalitet er for den enkelte

Tirsdag 19. maj, kl. 15.00 – 16.30

Alle er velkomne og tilmelding er ikke nødvendig

Amager Madklub

Hyggeligt samvær og madlavning på Amager

Onsdag i lige uger kl.15.00 –18.00

Peter B. Larsen på peter.barnholdt.l@gmail.com, 40 31 39 45 eller Lillian Tolboe på lillboe@outlook.dk, 51 78 94 99

Ballerup Netværks-gruppe

Et netværk der både træner, Sundhedshuset i Ballerup på har foredrag og hygger sig Gl. Rådhusvej 13 sammen

Torsdag 26. feb. kl. 14.30 –16.30

Ingelise på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41

Ballerup Netværksgruppe

Vær med i et stærkt netværk

Sundhedshuset i Ballerup på Gl. Rådhusvej 13

Lunge Café: torsdag i ulige uger kl. 14.00 –15.00. Træning hver torsdag kl. 15.00 – 17.00

Tovholder Jørgen Larsen på 31 21 37 25 eller Steen D. Christiansen på 23 65 87 49

Bornholm Netværksgruppe ”Café Go Luft”

Et aktivt netværk, hvor vi træner og går ture. Husk kaffekop. OBS: vi holder sommerferie i juni, juli og august

Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn

Torsdage kl. 10.00 – 12.00

Birgit på 42 22 85 10 eller til Linda på 29 27 75 88

Frederikssunds Hospital KOL-Café

Du og dine pårørende inviteres til andet møde i kavalkaden ”At leve og dø med KOL.” Denne gang sætter vi fokus på, hvad der sker i kroppen, når sygdommen forværres.

Nord Sjællands Hospital - Frederikssund, Frederikssundsvej 30, 3600 Frederikssund

Torsdag, 28. maj, kl. 15.30 – 17.30

Mødet er åbent for alle interesserede. Du/I må gerne tilmelde dig/jer til på 48 29 54 56 eller på mail: fysfrs@regionh.dk

Gentofte Netværks gruppe

Sommerfest med overraskelser og underholdning

Ordrupvej 60, 2920 Charlottenlund

1. juni, kl. 11.45 – 13.30

Tilmelding nødvendig til Anette Garsdal på 20 63 86 49

Glostrup Netværks-gruppe

Fyraftensmøde m. overlæge v. hjerte-lungemedicinsk afdeling på Hvidovre Hospital Thomas Ringbæk, der orienterer om de nyeste tiltag med behandling af KOL.

Glostrup Fritidscenter, Christiansvej 2, Glostrup

Onsdag 27. maj, kl. 15.30 – 17.00

Kirsten Carlsen på kica@comxnet.dk eller 43 45 30 80/28 83 03 12

Halsnæs Netværks-gruppe (Halsnæs ”kolde” forening)

Vi træner, går ture og har det godt sammen

Frivilligcentret Halsnæs, mødelokalet ”Stranden” Valseværksgade 5A. 3300 Frederiksværk

Vi mødes altid tirsdag. I de lige uger kl. 10.30 – 12.00, og i de ulige uger går vi ture. Sted og tid efter aftale

Tovholder Irene Friberg på 58 19 88 18

Hillerød Lungeklub

Kom med os på dejlige gåture i skøn natur

P-pladsen på Rendelæggerbakken ved Barokhaven/ Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød

Mandage kl. 13.30

Marianne Henriksen på ma.he@privat.dk eller på 26 41 91 23/22 73 21 44

Hvidovre Netværks-gruppe

Et hyggeligt netværk med plads til dig

Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre

Onsdag 3. juni 2015, kl. 11.00 – 13.00.

Sundhedscentret på 36 39 37 37

Hillerød, Nordsjællands Hospital, KOL-Café

Samtale med afsæt i patientens behov (ACP) - En ny måde at gennemføre den ambulante KOL kontrol i Lunge- og infektionsmedicinsk Ambulatorium

Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2.

Tirsdag, 26. maj, kl. 15.30 – 17.00.

Marie Lavesen på 48 29 49 33 eller Marie.Lavesen@regionh.dk

Hillerød, Nordsjællands Hospital, KOL-Café

KOL-Café med sommerhygge.

Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2.

Tirsdag, 16. juni, kl. 15.30 – 17.00.

Marie Lavesen på 48 29 49 33 eller Marie.Lavesen@regionh.dk

Amager Sundhedscenter, Hans Bogbinders Allé 3, 2300 København S.

Lungenyt nummer 02 2015

Aktiviteter

Hovedstaden

Region

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Hovedstaden

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Høje-Taastrup Lokalforening

Henrik Slot Nielsen fortæller om sin havsvømning i kampen mod KOL

Træningscenteret Espens Vænge 44, 2630 Taastrup

Onsdag 3. juni, kl.16.00 – 18.00

Tilmelding senest 1. juni til lokalformand Emmy Førster-Christensen på deus@hotmail.dk eller 26 11 17 22

Lyngby Taarbæk mf. Lokalforening

Sommerfest med god mad levende musik sang og lidt linedance til de der ønsker. Pris 50 kr.

Møllebo Træningscenter, Lyngby Hovedgade 1A, 2800 Lyngby

1. juni, kl. 16.45 - 19.00

Tilmelding nødvendig til Anette Garsdal på 20 63 86 49

Østerbro Netværks-gruppe

Udflugt med netværket til den Blå Planet. Egenbetaling på 100 kr.

Jacob Fortlingsvej 1. Foran hovedindgangen v. Den Blå Planet.

26. maj, kl. 13.00

Kontakt Winnie på winnie@bethnas.dk eller 39 29 43 17 / 26 14 43 17 for mere info.

Forebyggelsescenter Østerbro Ryesgade 18 Opg. A. 2200 KBH N

Tirsdag 30. juni, kl. 13.00 – 15.00

Winnie Bethnas på winnie@bethnas.dk eller 39 29 43 17 / 26 14 43 17

Frivilligcentret, Banegårds-pladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster

Onsdag, 13. maj, kl. 13.30 – 17.30

Tilmelding er nødvendig til Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 98.

Oasen, Vendsysselvej 45, 4800 Nykøbing F.

Tirsdag kl. 11.30 – 12.30

Lokalformand Lise Landgren for at høre mere på 40 74 86 91 eller liselandgren@mail.dk

Stubbekøbing Plejecenter, Præstemarken 90, 4850 Stubbekøbing

Tirsdag kl. 12.00 – 13.00

Lokalformand Lise Landgren for at høre mere på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Østerbro Sommerhygge med Netværks- gruppe forfriskninger i gården Guldborgsund Lokalforening

Lungecafé I det fri - mødested på Frivilligcentret. Vi tager en tur til Halskov Vænge og besøger det smukke Galleri Arleth.

Sjælland

Gulborgsund Træn sammen med motions-netværk Danmarks Lungeforening i i Nykøbing Falster motionsnetværk Gulborgsund motions-netværk i Stubbekøbing

Træn sammen med Danmarks Lungeforening i motionsnetværk

Holbæk Lokalforening

Per Buttenschøn vil guide os Naturkirkegården v. P-pladsen, igennem denne smukke Anders Larsens Vej 6, harmoniske park, hvor vi får 4300 Holbæk et indblik de forskellige arkitekters og kunstneres værker.

Torsdag, 28. maj, kl. 16.00 til 18.00

Tilmelding til Birthe Pugholm på birps@holb.dk eller 72 36 42 32

Holbæk Lokalforening

Kom og mød Holbæk Lokalforening på Sundhedsdagen i Holbæk

Sundhedsdagen finder sted på hele Ahlgade i Holbæk

Lørdag 20. juni, kl. 10.00 – 14.30

Ingen tilmelding, bare mød op til en dejlig dag.

Jyderup Netværks-gruppe

Savner du støtte og grin, så kom og vær med

Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A–fløjen

Mandage kl. 15.00 – 17.00

Pernille Olsen på polsen74@gmail.com eller 25 37 74 20

Kalundborg Aktivitetscenter Munkesøen, Esben Snaresvej 55.

Hver onsdag kl. 12.00 – 14.00

Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Kalundborg Lungekor

For dig med en lungesygdom Kalundborg Aktivitetscenter der godt kan lide at synge Munkesøen, Esben Snaresvej 55.

Hver onsdag kl. 13.00 – 14.00

Randi Carlsen på 25 67 24 77 eller Heide Ellingsen på 61 99 94 76

Nykøbing Falster lungekor

Sangkor for dig med vejrtrækningsproblemer

Musikskolen Skolegade 3C øvelokalet, 4800 Nykøbing Falster

Fredage kl. 10.30 – 12.00

Lise Landgren på liselandgren@mail.dk eller 40 74 86 91

Odsherred Netværksgrupper

Gratis vedligeholdende træning op for lungesyge

Sundhedscenter Odsherred, Sygehusvej 5, 4500 Nykøbing

Mandage fra kl. 16.00 – 17.30 og fredage fra kl. 15.30 – 17.00

Finn Wulff på Finn@nyka.dk eller på 23 35 55 34

Præstø Netværks-gruppe

Netværk med træning for dig med KOL i Præstø.

Vi træner i Præstø Multicenter, Rosagervej 37 i Præstø

Hver fredag kl. 11.00 – 12.30

Erik Pedersen, 20 49 42 51 eller Mogens Jensen på 21 64 93 54

Roskilde Lokalforening og Café Åndenød

Regionspolitikeren Himmelev Sognegård Fynsvej Anne-Marie Knigge vil denne 69, 4000 Roskilde gang gøre os meget klogere på rollen som patient – eller partner –sundhedsvæsnet.

Onsdag den 23.sept. kl. 14.00 – 16.00

Ole Wayland på olewayland@live.dk eller 20 95 95 26 eller Birgit Schelde på birgitschelde@gmail.com eller 23 86 38 05

Kalundborg Netværksgruppe med Netværks- gruppe træning og socialt samvær

Lungenyt nummer 02 2015

Midtjylland Nordjylland

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Stevns Netværks-gruppe

Vær med i en aktiv Netværksgruppe med gode foredrag

Undervisningslokalet ved siden af genoptræningslokalet på Birkehøj, Bjælkerup 32, Store Heddinge

Gruppen mødes den 3. onsdag i hver måned kl. 14.00 – 16.00

Susanne Uhde Pedersen på uhde-sus@hotmail.com eller på 22 17 06 58

Tølløse Netværks-gruppe

Vær med og træn med os

Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse

Onsdage kl. 10.0011.00 og fredage kl. 9.00 – 10.30

Rudy Johansen fra netværksgruppen på rujo@privat.dk eller 30 29 85 14

Præstø Netværks gruppe

Træning og godt socialt samvær

Præstø Multicenter

Hver fredag kl. 11.00 – 12.30

Erik Pedersen på 20 49 42 51 eller Mogens Jensen 21 64 93 54

Randers Netværks-gruppe

Et nyt netværk for dig med KOL, hvor vi hygger og træner sammen

Kollektivhuset Viborgvej 98D 8920 Randers NV

Fredage kl. 15.00 – 17.00

Bent Dichmann på 22 25 01 90

Silkeborg Lungekor

Sundhedshuset Silkeborg, Idræt om Dagen og Danmarks byder til lungekor i Silkeborg. Pris: 200 kr. for et forløb over 10 gange

Den Kreative Skole i Silkeborg, Bindslevs Plads 7, 8600 Silkeborg

Fredage kl. 11.00 – 13.00

For mere information og tilmelding, kontakt Idræt om dagen på 20 28 10 99 eller på idratomdagen@silkeborg.dk

Skive Netværks-gruppe

Nyt træningsnetværk for lungesyge i Skive

Møllegården, Møllegade, 7800 Skive

Mandag kl. 15.30 – 16.30

Bjarne Jensen på 97 51 37 17

Viborg Netværks-gruppe

Træningsnetværk for lungesyge i Viborg (pt. venteliste, kontakt tovholdere for mere info)

Blichergården, N F S Grundtvigsvej i Viborg

Tirsdage, hvor 1. hold træner fra kl. 13.30 – 14.30, og 2. hold “træner fra kl. 14.30 – 15.30

Fænja Hansen på 51 34 47 54 og Elsebeth Sørensen 50 94 62 06

Viborg – Café Smilet

Er du lungesyg, trænger du til en snak, har du lyst til en kop kaffe, at grin eller en skulder. Så er du velkommen i café smilet. Arrangementet er gratis og tilmelding er ikke nødvendig.

Borgerhuset Stationen Ll. Sct. Hans Gade 7, 1. sal, lokale 3, 8800 Viborg Elevatorindgang fra gade og parkeringsplads

Mandag, 25. maj, kl. 14.00 – 16.00

Annette Eriksen på annette.eriksen@hotmail.com eller 26 48 23 30 eller Vigdis Krægpøth på vigdi@mail.dk eller 26 19 11 09

Aarhus Lungekor

Lungekor for alle med en lungesygdom, og det er helt gratis at være med. Ingen tilmelding.

Aarhus Musikskole, Officers-bygningen, Vester Alle 3, 8000 Aarhus C.

Hver onsdag fra kl. 11.00 – 13.00

Bente Langballe Griffith på belg1405@gmail.com eller lokalformand i Aarhus Margrethe Bogner på 20 20 20 71

Aarhus Lokalforening

Hyggelig KOL-café med socialt samvær

Klostergade 37, 8000 Aarhus C 1.

1. onsdag i hver måned kl. 10.00 – 11.30

Margrethe Bogner på margrethe@bogner.dk eller 20 20 20 71

Brønderslev Netværks-gruppe

Vær med i et spændende netværk

Brønderslev Sygehus, Sundby afdelingen.

Tirsdag kl. 16.00 –17.00 og fredag kl. 15.00 – 16.00

Ove Rønnov på ove_hanne@hotmail.com eller 98 80 10 67

Farsø Netværks-gruppe

Bliv inspireret gennem samvær med ligesindede

Klubhuset, Dronning Ingrids Vej, 9640 Farsø

Mandag i lige uger Anne Marie Hansen på 98 66 20 42 kl. 13.30 – 16.00 Undtagen helligdage

Frederikshavn Netværks-gruppe

Træning og sang – kom og vær med! Nyt program på vej snart!

Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn

Sidste fredag i hver måned kl. 13.00 – 15.00

Palle Poulsen på pkp@bbnpost.dk eller 29 42 14 66, eller Maryann Støttrup på maryann@stottrup.com eller 20 99 21 70

Hjørring Netværks-gruppe

Hjælp til selvhjælp v. Susanne Damgaard leder af sundhed og kvalitet

Forsamlings-bygningen Østergade i Hjørring

Torsdag 28. maj, kl. 13.30

Tilmelding senest 25. maj til Poul Krogsgaard på 21 47 69 96 (gerne sms)

Aalborg Netværks-gruppe

Vær med til en sjov omgang bowling

Seaport, Strandvej 7, 9000 Aalborg

Tirsdag 26. maj, kl. 13.00 – 15.00

Tilmelding senest 22. maj 2015 til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Aalborg Netværks-gruppe

Vi spiller minigolf

Aalborg mini golf, Skydebanevej 7, 9000 Aalborg

Tirsdag 30. juni. kl. 13.00 – 15.00

Tilmelding senest 26. juni 2015 til Kresten Jespersen på 98 18 95 57 eller 22 86 60 41

Lungenyt nummer 02 2015

Aktiviteter

Sjælland

Region

AKTIVITETER I LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Landsdækkende netværk

Syddanmark

Region

Arrangør

Beskrivelse

Sted

Tid

Kontakt

Billund Netværksgruppe

Netværket er for dig med KOL, der gerne vil holde dig aktiv og have det hyggeligt sammen med andre.

Træningsenheden i Billund, Sydtoften 102.

Mandage kl. 16.00 – 18.00. Vi træner ca. en times tid, og hygger os så derefter.

Krista på krikri@privat.dk og 75 32 01 59/51 37 89 54, eller Bodil på poulsenhenning2@gmail.com og 50 45 42 54 (træffes kun mandag og fredag kl 10.00-13.00)

Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe

Vi spiller banko med præmier Tømmergarden 6, og hygger os. Husk en pakke 5600 Faaborg til max. 25 kr. Husk ingen stearinlys i pakkerne. Kaffe/ the og kage koster 25 kr.

Mandag 29. juni, kl. 15.30 – 17.30

Lone P. Jeppesen på 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på 62 61 95 20

Kolding Netværksgruppe

Vi træner sammen, griner og Olivenhaven Plejecenter, hygger. Alle er velkomne. Munkehaven 10. Kolding

Hver tirsdag fra kl. 14.00 – 15.30

Ring til Kirsten eller Ulla på 24 25 22 59 eller 23 46 64 95

Tønder Netværksgruppe

Vi spiller KROLF på græsplænen bag Medborgerhuset. Hvis du har kølle og kugle, bedes du medbringe disse.

Tønder Medborgerhus, Østergade 63, 6270 Tønder

Mandag 1. juni kl. 9.30

Ingen tilmelding, bare mød op

Vejle Lungekor

Er du lungesyg, kan lide at synge og gerne vil have det sjovt, så kom og vær med! Det er ganske gratis.

Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle

Hver mandag kl.10.30 –11.30

Donna Andersen på 32 13 72 05 eller 27 41 76 65.

Aabenraa Netværksgruppe (NY)

Aabenraa Optimister med en lungesygdom, mødes til fælles træning og socialt samvær.

Kirsebærhavens Aktivitetscenter, Kallemosen 58-60, Aabenraa

Hver mandag, kl. 11.30 – 13.00

Niels Orla Pedersen på 23 88 76 00

Nye Lunger Vest

Nye Lunger Vest afholder årsmøde

Kantinen bygning 19B, Aarhus Sygehus, Nørrebrogade 44, 8000 Aarhus C.

Lørdag 9. maj kl. 12.30 – 17.00

Louise Kyvsgaard på louisebrink@mail.dk eller 61 70 64 02

Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicap-parkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.

Følg os på

Vi samler nyheder om lungesagen på facebook. Arrangementer, tv-indslag, artikler ogkommentarer. www.facebook.com/lungeforeningen

Lungenyt nummer 02 2015

Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Danmarks Lungeforenings frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på e-mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22.

Følg os på facebook – og vis dine venner, at du støtter lungerne: • ’Synes godt om’ os • Del siden med dine facebook-venner • Kommentér på opslag og billeder • Følg med i, hvad andre skriver og mener om lungesagen Synes du godt om os? Så gør det også på facebook!

XXXXXXXX

Alfa-1 Danmarks Informationsmøde i Aarhus den 24. marts 2015.

Se de mange nye videoer på vores YouTube kanal! www.youtube.com/Lungeforeningen

Vi er glade for at fortælle, at vi ved hvert informationsmøde har en voksende deltagelse. I Aarhus var der 55 deltagere udover Birgit Nielsen og Heinrich Andreasen fra bestyrelsen. Programmet indeholdt oplæg fra Lone Fjordback, Forskningsklinikken for funktionelle lidelser, som desværre tog fejl af datoerne. Heldigvis ankom Niels Seersholm, overlæge ved Gentofte Sygehus før tid, og han gik på scenen med det samme. Han holdt oplægget ”Vejen frem til effektiv behandling af Alfa-1” og deltog bagefter i en rigtig god debat med de spørgelystne deltagere. Mødet var en succes, og vi fornemmede, at alle var glade for aftenen.

Vigtig information om hjemmeside og kontaktpersoner i Alfa-1 Danmark

Aktiviteter

Alfa-1 Danmark- NYT

Du er altid velkommen til at kontakte Alfa-1 Danmark på info@alfa-1.dk og på tlf. 29 90 95 03. Derudover kan du kontakte bestyrelsens medlemmer hver især på deres e-mails, som du finder på www.alfa-1.dk Danmarks Lungeforening er sekretariat for Alfa-1 Danmark og kan kontaktes på info@lunge.dk eller på tlf. 38 74 55 44. Hjemmeside: www.alfa-1.dk Kontaktpersoner for forældre med Alfa-1 børn under 18 år: Anne Madsen: tlf. 20 14 93 37 Kirsten Sørensen: tlf. 41 56 11 04 Pia Kristoffersen: tlf. 61 33 99 18

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 24.09.2014

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab

Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker

Sygeplejerske og jurist Birgitte Blixen-Finecke (næstformand) Konsulent og projektleder, cand.oecon. Hanne Ragn-Hansen Direktør, cand.mag.psych Henrik Vincentz Lokalformand i Danmarks Lungeforenings lokalforening i Rødovre Hanne Dalsgaard Formand for Danmarks Lungeforenings netværk ”Lungebarn” Hanne Markussen

Uddannelsesleder, Birthe Hellquist Dahl

Direktør

Udpeget af Danmarks Lungeforenings bestyrelse

Forskningsudvalget

Professor, dr. med., pædiater Søren Pedersen Professor i sundhedsøkonomi Kjeld Møller Pedersen (tiltræder aug/sep 2015)

Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer

Fhv. næstformand for Regionsrådet, cand. mag. Johannes Flensted-Jensen (formand)

Anne Brandt Overlæge Thomas Ringbæk (formand) Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Almenmediciner, professor, dr. med. Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kristen Lomborg Overlæge, lektor, dr. med. Kim Gerner Nielsen

Danmarks Lungeforening er sekretariat for

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor, overlæge, dr. med. Peter Lange www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Rådgivning Ring til Lungelinjen

Socialrådgiver Susanne Kitaj tlf. 30 13 79 48 Sygeplejerske Marie Lavesen tlf. 30 13 79 46 Sygeplejerske Laila Barkani tlf. 30 13 59 68 Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen tlf. 28 55 37 49

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk

Fysioterapeut (børn) Lue Drasbæk Philipsen tlf. 30 13 62 07

Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

Vi har flere rådgivere! Skriv til Spørg Os på www.lunge.dk/brevkasse Spørg om motion og træning, mad, rygestop, sociale og retslige forhold, luft og miljø, livet med lungesygdom, astma, allergi, KOL og alle andre lungesygdomme.

Lungenyt kan også læse online på www.lunge.dk/lungenyt ISSN: 2245-9669

Lungenyt nummer 02 2015

Gode oplevelser i Danmarks Lungefor enings lokalforeninger og netværksgrupper

Lars Chr. Laursen holdt oplæg om lunger og KOL på generalforsamling i Herlev, hvor der mødte 40 interesserede borgere op.

Netværksgruppe, fantastiske ildsjæle i Præstø Erik og Mogens, vores to helt te op med en mød e, Ann da deltager i netværket fik en dejlig overraskelse, skulderklap for et e hav lle sku de at es, i hun syn helt særlig kagemand, ford som frivillige tovholdere. deres fantastiske indsats

Ny Lokalforening på Frederiksberg

Silkeborg Lungekor startede 6. marts 2015 med stor succes. 30 sangglade deltagere mødte frem og sang af deres lungers fulde kraft, vi tror det bliver en stor succes fremadrettet. Så du lungekoret i TV-avisen? Flot indslag!

Vi har fået ny lokalforening i Herlev, som blev valgt ind 5. marts 2015. Vi glæder os til det gode samarbejde for lungesagen i Herlev, og ønsker den nye bestyrelse en flyvende start.

Kom og vær med: - Mere info på www.lunge.dk/ar

rangementer

Viborg-Skive Lokalforening med deres flotte donation på 10.000 kr. fra Dansk Arbejderforening.