Indhold

5 Leder

7 Invitation til Familieweekend på Egmont Højskolen

9 Danske Handicaporganisationer (DH) om ny inklusionsrapport: Et wake up call til politikere om de store problemer med dårlig inklusion

10-11 Hvilke rettigheder har forældre, når deres barn ikke vil gå i skole? Advokat ser på emnet

12-13 Hvad sker der, når dit handicappede barn bliver voksen? Advokat ser på nogle af de spørgsmål, som forældre kan have

14-15 Forældre som pårørendekonsulenter for hinanden. Nyt projekt i Forældrekredsen

16-17 Mai-Britts klumme

18-19 Rimelig tilpasning – hvornår er det dét? Sagen drejer sig om en skole, hvor Forældrekredsen har været med til dialog og løsninger

20-21 Ny app skal gøre børn og unge ’monster’-aktive under en indlæggelse

23 Legetøj og smykker

Børn der skal på hospitalet har muligvis brug for at lege med ting, der ikke lige kan købes i den nærmeste legetøjsbutik

25 Team Christoffer vil gerne gennemføre en ironman på Hawaii

27 Boganmeldelse: To bøger målrettet børn om handicap

FK-nyt

Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund. FK-nyt udgives af Forældrekredsen.

ISSN 2445-9135

Dansk Handicap Forbund

Blekinge Boulevard 2

2630 Taastrup

Tlf. 39 29 35 55 dhf@danskhandicapforbund.dk www.danskhandicapforbund.dk

Redaktion

Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Kontaktperson for Forældrekredsen)

Susanne Olsen

Landsformand i Dansk Handicap Forbund

Redaktør Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk

Sats og tryk

Intryk ApS · Tlf. 7021 1000 · www.intryk.dk

Annoncer / ekspedition

Dansk Blad Service ApS

Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev

Tlf. 70 70 12 25

Kl. 8.30 – 12.00 og 12.30 – 15.00

Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.

Næste nummer

26. oktober 2022

Deadline 28. september 2022

Forsidefoto: Jakob i haven med sin søster. Foto: Mai-Britt Vester.

Når man skal til at være forældre, så glæder man sig og synes måske, at det mest besværlige er at finde ud af, hvilken farve man skal male med i barneværelset, og hvordan det skal indrettes. Men den slags kan virke næsten vanvittigt for forældre til børn med handicap. For her er det ikke farven, men størrelsen af værelset vi tænker på, så hjælpemidlerne kan være der. Der skal et større puslebord til end kun en pude, og den dag barnet er blevet ti år og stadigvæk har brug for puslebordet, så er det godt med et stort hæve-sænkebord samt plads til en kørestol og en plejeseng osv. Hele hjemmet skal være tilgængeligt.

Men det stopper ikke her. For mens andre forældre glæder sig over at kunne få sit barn i den lokale børnehave eller skole, så skal vi tage endnu større valg. For hvor har man den rigtige tilgængelighed og inklusion til et barn med fysisk handicap? Hvilken skole vil sikre det og sikre et godt samarbejde? Hvordan får vores barn hjælp i skolen?

Alle de valg står man med som forældre til et barn med handicap. Og hvor får man hjælp? Jeg kunne blive ved med at nævne udfordringer og valg, for listen er meget lang. Men vi lærer jo at tage et skridt ad gangen og komme igennem alle udfordringerne. Det skal vi.

Men det er alle de valg, som andre ikke forstår. Samtidig med at det er svært for en udenforstående at forestille sig, at man dagligt også har mange andre udfordringer i forbindelse med sit barns handicap. Det er svært for ens veninde at sætte sig ind i. For hende kan barnets første sygedag være lig med, at det hele bare er et stort helvede og intet hænger sammen. Så når man som mor til et barn med handicap for tredje gang i en måned har været hjemme tre dage på grund af smerter i forbindelse med barnets handicap, så forstår veninden simpelthen ikke, at man ikke lige har den samme forståelse for hendes situation. Og hvem kan man dele sine frustrationer med? Hvor går man hen og sparrer med ligestillede?

Man står meget alene og mangler tit vejledning. Derudover har de fleste altid lige noget, som der skal søges om, eller som man har søgt om, men som man ikke har fået svar på endnu eller endnu værre fået afslag på. Så må man skrive en klage. Det er hverdagen for mange forældre til børn med handicap, og det slider på kræfterne. Samtidig skal vi hele tiden være to år foran. For der er altid noget, som man skal sikre ved en overgang eller blot tænke over, fx hvordan det er at have en teenager med handicap i huset. Gode og dårlige udfordringer, som vi kan smile, græde eller blive vrede over. Alt efter hvilken udfordring det er. For vi elsker vores børn, og det kan ingen tage fra os.

Ovenstående har været nogle af de ting, vi har hørt så mange gange fra jer medlemmer. Dagligdagens udfordringer, som man gerne vil dele med ligesindede; derfor er vi også rigtig glade for, at vores projekt for forældre til børn med handicap er blevet taget så godt imod. For det handler om netværksdannelse. Vi håber, at endnu flere vil tage imod tilbuddet og deltage.

Det her blad giver også nogle bud på, nogle af de udfordringer der er, og hvordan de kan løses. Jeg ønsker jer alle sammen en rigtig god læsning.

Gitte R. Reckendorff Nielsen. Forældrekredsrepræsentant