Flere nye netværksgrupper for forældre
Familieweekender på Egmont Højskolen med Forældrekredsen
Sådan bliver en fordom overfor mennesker med handicap skabt
Gentest – et kig i krystalkuglen?
nr. 1 · maj 2023
25. årgang FORÆLDREKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND
5 Leder
7 Flere nye netværksgrupper for forældre
9 Boganmeldelse: Seksualitet hos unge med funktionsnedsættelser
10-15 Familieweekender på Egmont Højskolen med Forældrekredsen
16-17 Familieweekend – fotoreportage
18-19 Mai-Britts klumme
20-21 Ombudsmanden: Regioner informerer ikke længere forældre om behandling af deres børn gennem breve til børnene
23 Kronik: Sådan bliver en fordom overfor mennesker med handicap skabt
25 VIVE har udgivet ny rapport om forældreinddragelse i sagsbehandlingen 27 Invitation
FK-nyt
Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund. FK-nyt udgives af Forældrekredsen.
ISSN 2445-9135
Dansk Handicap Forbund
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf. 39 29 35 55
dhf@danskhandicapforbund.dk www.danskhandicapforbund.dk
Forsidefoto:
Redaktion
Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Kontaktperson for Forældrekredsen)
Susanne Olsen
Landsformand i Dansk Handicap Forbund
Redaktør Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk
Sats og tryk
Intryk ApS · Tlf. 7021 1000 · www.intryk.dk
ko.
Annoncer / ekspedition
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev
Tlf. 70 70 12 25
Kl. 8.30 – 12.00 og 12.30 – 15.00
Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Næste nummer
25. oktober 2023
Deadline 27. september 2023
Foråret står for døren, og vi kan begynde at glæde os til varmen og den gode tid, hvor vi kan komme ud og opleve naturen. Derfor er det også dejligt, at man er ved at få øjnene op for, at naturoplevelser skal være for alle.
For hvem vil ikke gerne en tur i skoven, på legepladsen eller lignende med deres børn? Det vil vi alle. Men vi, der har børn med handicap, skal lige sikre os, at der er nogle ting, som er i orden, inden vi kan komme afsted. Er der tilgængeligt? Er der handicaptoilet? Kan vi komme til ved borde-bænkesættene osv.?
Vi har i Dansk Handicap Forbund for nyligt sendt et brev ud til alle landets kommuner om toiletter til dem, som skal liftes og bruge et hæve-sænke puslebord. I brevet henstiller vi til, at kommunerne sikrer, at det er noget, man har i kommunen. Der er mange af os, som har et barn, der er langt større end et spædbarn, men som stadigvæk skal have ble på. Det er et vilkår, som vores børn må leve med, men det er uværdigt, at de skal ligge på et koldt beskidt gulv på et toilet og få ble på. Og børnene bliver også tungere og tungere for os forældre. Derfor håber vi på, at kommunerne vil se på vores henvendelse med positive øjne og få sikret mindst et godt handicaptoilet med briks og lift i kommunen.
Allerede nu kan du opleve et sådant toilet, det hedder Spaces og er placeret ved Tangkrogen i Aarhus. Hvis du vil benytte det, skal du kontakte Handicaporganisationernes Brugerservice for at blive oprettet som bruger. https://handicap.dk/brugerservice/ adgang-til-handicaptoiletter
Det er nemlig rart, når noget bare fungerer. Det oplevede mange af jer, da I var med FK på Egmont Højskolen i efteråret
med ”Den Gode Oplevelse”. På Egmont er der plads til alle, og børnene nød det, det kunne vi se. Det var en fornøjelse at se, hvordan de hyggede sig med hinanden, og der blev skabt en masse venskaber på tværs af landet. Samtidig oplevede vi, hvordan I forældre bare nød at være i selskab med andre forældre til børn med handicap uden at skulle forklare og forsvare jer. Det er det, vi kan sammen. Vi kan skabe nogle gode fællesskaber, som giver mening for den enkelte og familien.
Så jeg er også rigtig glad for, at fondene igen har givet os mulighed for at tilbyde et par weekender for jer i år til efteråret, denne gang i Nordjylland. (Se side 29).
Det er også en fornøjelse, at vores netværksgrupper bare blomstrer, og der
kommer flere og flere til. Det fortæller mig, at det er vigtigt, at vi bliver ved med at skabe muligheder for dette. Og så kan det jo være, at man finder ud af, at man sammen med hinandens familier vil en tur ud i naturen og have en god oplevelse sammen. Det kunne give fællesskab og en på opleveren i en meget travl og stresset hverdag med de mange krav, som stilles til forældre til børn med handicap.
Jeg selv elsker naturen, og en af de store fornøjelser, vi har som familie, det er at komme ud og campere. Det er ikke altid lige let med en stor el-kørestol, men vi ser altid muligheder og ikke begrænsninger. Og vi har bare mange gode stunder forbundet med det.
Dansk Handicap Forbund er fortsat i fuld gang med et projekt, som har fokus på at skabe netværk for forældre til børn med handicap.
Af Camilla Lund
I begyndelsen af 2023 igangsatte vi endnu flere netværksgrupper for forældre til børn med handicap.
Forældrene fra 57 familier blev sammensat i 10 nye netværksgrupper. Herunder tre grupper i Jylland, en gruppe på Fyn og seks grupper på Sjælland.
For mange af forældrene er ensomhed, belastningsreaktioner og bekymringer en stor del af hverdagen. Netværksgrupperne
skal derfor være med til at skabe forbindelse mellem mennesker, som alle kender til udfordringerne og mulighederne, når man har et barn med et handicap.
De første tilbagemeldinger
Dansk Handicap Forbund har nu 15 aktive netværksgrupper – fordelt over hele landet. Indtil videre er tilbagemeldingen, at næsten 90 % af forældrene allerede nu oplever en høj grad eller meget høj grad af mulighed for at sparre med andre forældre gennem netværksgrupperne. Over 60 % oplever, at de i høj grad eller meget høj grad får et netværk eller fællesskab med andre forældre. Næsten 80 % giver udtryk for, at de i meget høj grad oplever forståelse fra de andre forældre.
Udover selve muligheden for netværksdannelse bliver forældrene også inviteret til onlinearrangementer om forskellige emner relateret til det at være forældre til et barn med et handicap. Indtil videre har vi haft temaaftener om netværkstyper, søskende, retssikkerhed og lovgivning på området.
Du kan nå det endnu
Hvis du også vil nå at komme i et netværk med andre forældre, skal du kontakte projektmedarbejder Camilla Lund på mail: camilla@danskhandicapforbund.dk. Der er tilmeldingsfrist den 12. juni 2023. Vi igangsætter de sidste netværksgrupper i projektperioden lige efter sommerferien 2023.
Seksualitet er en væsentlig og naturlig del af de fleste menneskers liv, og det opfattes som et grundvilkår. For unge med funktionsnedsættelser kan seksualitet være forbundet med både skam, utilstrækkelighed og manglende grænsesætning. Derfor vil folkeskolelærer og cand.mag. i pædagogik og sundhedsfremme, Line Willestrup Friderichsen klæde fagpersoner på til at styrke unges seksuelle udvikling og identitet.
Seksualitet i en historisk kontekst
Bogen starter med en historisk gennemgang af seksualitet. Fra Platon og Aristoteles’ teoretisering af køn og forplantning til Luthers Katekismus, videre til Freuds psykoseksualitet og frem til Maslows behovspyramide. Tidligere omhandlede seksualitet udelukkende kønsorganer og forplantning, mens det i dag er et langt mere nuanceret begreb, som opstår i vekselvirkningen mellem det biologiske, psykologiske og sociale.
I dag anskues seksualitet som en naturlig kilde til behovstilfredsstillelse, glæde og livskvalitet. Det er påvist, at seksualitet har en sundhedsfremmende effekt på søvn, afstresning og kondition, og en forebyggende effekt på depression og social isolation. Seksualitet har imidlertid også altid været forbundet med tabuisering og stigmatisering.
De unges behov
Unge med funktionsnedsættelser kan opleve at blive udsat for en afseksualisering, hvor de ses som mennesker uden seksuelle behov. Dette selvom handicapkonventionen giver mennesker med handicap de
samme friheds- og menneskerettigheder som alle andre, herunder også retten til seksualitet. Alle har en medfødt evne til at være seksuelle, men selve seksualiteten læres gennem erfaringer. Der kan derfor være behov for, at fagprofessionelle hjælper
Lovgivningen på området
Det kan være dilemmafyldt for fagpersoner at beskæftige sig med området, da seksualvejledning kan gå tæt på fagpersonen selv og overskride vedkommendes personlige grænser. Bogen lægger op til, at alle fagprofessionelle forholder sig til området, og at institutioner udvikler en seksualpolitik, da det kan være med til at give de fagprofessionelle en fælles forståelse af holdninger, normer og grænser.
I bogen præsenteres fagpersoner for lovgivningen på området. Det kræver fx samtykke fra den unge at give vedkommende seksualvejledning. Der kan også være et dilemma, hvis den unge ikke selv er fysisk i stand til at tilfredsstille sit seksuelle behov. I dette tilfælde kan der være behov for reel seksuel oplæring. I arbejdet med unges seksuelle udvikling og identitet skal fagprofessionelle sikre fire etiske grundprincipper for de unge: Værdighed, autonomi, integritet og sårbarhed.
de unge med at få den nødvendige viden om mulighederne for at udforske deres egen seksualitet.
Line Willestrup Friderichsen slår fast, at unge med funktionsnedsættelser er lige så forskellige som alle andre, og har individuelle seksuelle præferencer og behov. Bogen giver fagprofessionelle konkrete værktøjer til at rammesætte dialogen med unge om alt fra menstruation og kropshygiejne til onani og samtykke.
Bogen kan anbefales til fagprofessionelle, som arbejder med unge med funktionsnedsættelser, eller til andre som ønsker at blive klogere på emnet. Der er refleksionsøvelser hele vejen igennem bogen, så læseren selv skal forholde sig til specifikke situationer og dilemmaer. Bogen kan betragtes som en værktøjskasse med konkrete værktøjer og inspiration til at fremme unges seksuelle udvikling; alt fra aktiviteter, der styrker unges kropsfornemmelser og billedkort til at samtale med de unge.
Seksualitet hos unge med funktionsnedsættelser –en fagbog til pædagogiske assistenter, pædagoger og lærere på specialområdet” af Line Willestrup Friderichsen. Forlaget Frydenlund.
To weekender for familier med børn med handicap og deres søskende blev afholdt i efteråret 2022 på Egmont Højskolen i Hou arrangeret af Forældrekredsen og sponsoreret af Den Gode Oplevelse.
Tekst og foto af Bente Rødsgaard
I november deltog i alt 79 personer på to familieweekender, som blev afholdt den 11.-13. november og den 18.-20. november 2022 på Egmont Højskolen og Hou Søsportcenter. FK-nyt var med i weekenden den 11.-13. november for at tale med både børn og voksne om deres oplevelser.
Familierne ankom sent fredag eftermiddag og blev fordelt i sommerhusene i Hou Søsportcenter tæt ved Egmont Højskolen. På grund af et fredagsaftenarrangement på Egmont Højskolen, skulle
deltagerne være i en sal i højskolens anneks tæt på sommerhusene. Her blev aftensmaden, som var chilli con carne indtaget. Men det ikke at være på selve højskolen tog alle deltagere i fin stil og med godt humør.
Børnebanko
Efter aftensmaden var der en pause, og så mødtes alle igen i anneksets sal kl. 19.30. Og så var der børnebanko! - som blev styret med hård og kærlig hånd af Gitte R. R. Nielsen, som er kontaktperson for Forældrekredsen. Tallene til bankopladerne kom dels fra nogle tal, der hørte til bankopladerne, dels andre steder fra. Fx spurgte Gitte efter yndlingstal, alder, fødselsårstal osv., og på den måde kom der også tal frem til brug på pladerne.
Nogle gange udløste en øvelse et tal. Fx skulle en pige og to drenge spise et
sliksnørebånd. De skulle tage det i munden uden at bruge hænderne og så spise det. Gitte tog tid i sekunder, og spisningen skulle ende i tal. Drengene spiste deres snørebånd på henholdsvis 16 og 25 sekunder; pigen spiste mere roligt og endte på 38 sekunder.
Gitte havde virkelig mange påfund til tal, fx lod hun nogle børn tælle, hvor mange der bar briller i salen. Hvor mange der havde lyst hår og blå øjne, den samlede alder ved et bord – dog delt med to, og sådan forblev Gitte hittepåsom til børns og voksnes store morskab. Kl. 21.00 sluttede løjerne, og så var det sengetid.
Rideskole og gårdbutik
Næste dag var der morgenmad fra kl. 8.00 – 10.00 på Egmont Højskolen, og efter morgenmaden var der to muligheder enten for et besøg på en gård, som har en
gårdbutik ved navn Fru Møllers Mølleri, og dyr man må klappe, eller et visit på Egmont Højskolens seneste udvidelse –en gård med heste til brug for ridning for højskoleeleverne.
Mens familierne gør sig klar til at fordele sig i biler, så viser Charlie Nor Bølskov Hansen på fire år mig de mange muligheder, han har for at køre med sin kørestol i visne blade og på den måde skabe høje bladbunker. Hans forældre og søskende er synligt stolte af hans kunnen, og at han har en kørestol, der gør, at han færdes udendørs og kan eksperimentere ligesom alle andre børn.
Så er bilerne klar, og Gitte R.R. Nielsen kører forrest til ridegården, som ligger et par kilometer væk, her har de fleste familier valgt at tage hen, og de kører efter hende.
Bilkaravanen ankommer i god ro og orden til rideskolen. Egmont Højskolen fik nøglerne til gården den 1. marts 2022,
og efter kort tid startede man så småt med at udbyde ridekurser til højskoleeleverne. Den store gruppe af børn og voksne får en rundvisning. Vi ser både stalde med heste, små marker hvor der går heste, et rum med traktorer, som især begejstrer de små drenge.
Der er to rideheste til rådighed, og de ansatte er lidt overvældede af, at flertallet har valgt at besøge rideskolen, så det kan kun blive til en kort ridetur til hvert barn. Hestene er endnu ikke bekendt med lifte, det skal de nemlig trænes til, og det er personalet i gang med, men det medfører, at det kun er de børn, der kan komme op på hesten ved egen hjælp og via forældre eller en stige, som kan prøve at få en ridetur rundt i hallen.
Tiden flyver i godt selskab, og forældre og børn bruger ventetiden til at tale med hinanden. Dernæst tager alle tilbage til Egmont Højskolen og spiser frokost.
Efter frokosten er der en pause, hvor flere benytter lejligheden til at spadsere i det gode vejr. På en af stierne møder jeg pigen Silje Bach-Lenda, og spørger hende om, hvad hun synes om besøget på rideskolen.
”Det var sjovt”, svarer hun. Hendes mor Mette Bach-Lenda, supplerer: ”Da det blev Siljes tur, virkede det lidt overvældende på hende. Men så fik hun lov til at gå en runde med hesten”. ”Ja, og give den æbler,” griner Silja. ”Det blev du ret snasket af på fingrene, det var som æbleskum, så det krævede en god håndvask bagefter,” siger moderen, og Silje griner højlydt ved mindet.
Silje går lidt i forvejen, og moderen fortæller således: ”Siljes diagnose er mental og kognitiv, så hun er i en gråzone, og der er ikke nogen patientforening til hende. Som forældre er vi på den måde sammen med hende overladt til os selv. Vi er så fyldt med glæde og taknemmelighed for,
hvad vi oplever her. De vide rammer på Egmont Højskolen og en fornemmelse af, at der på alle måder er højt til loftet, og at alt er tilgængeligt for alle. Vi anede ikke, at der var et sådant sted. Man siger sommetider, at børn skal forstå, at der findes en læringskurve, men vi voksne har gavn af en indsigtskurve, der giver os indblik i ting, som vi ikke vidste noget om i forvejen,” siger Mette Bach-Lenda.
Kort efter møder jeg Camilla Justesen og datteren Karoline, som også er ude at spadsere og trække frisk luft, mens den mindste datter med handicap bliver passet af den øvrige familie. Camilla er meget tilfreds med opholdet, de bor på Sønderborgegnen, så de er kommet noget højere op i Jylland, og de kan lide, hvad de oplever både natur og sommerhusene i Hou Sø-
sportcenter, og at vejret denne weekend er så mildt og godt.
Jeg spørger datteren Karoline om, hvad hun synes om besøget på rideskolen, og hun ser på sin mor. Jeg opfordrer hende til at være ærlig, så siger hun: ”Jeg ville gerne have haft, at der var lidt mere ridning og mindre rundvisning. Da vi kom i gang, kunne man kun få en runde, og der var ventetid,” siger hun.
Moderen supplerer: ”Måske skulle man have sagt, at man kun havde to egnede heste til formålet og ikke nogen liftmulighed, så havde flere måske valgt gårdbutikken?” funderer hun. Og så synes de begge to, at jeg skal huske at skrive, at børnebanko med Gitte som bankobestyrer havde været rigtigt sjovt og kreativt, sådan havde de aldrig oplevet banko før.
Klappe og nusse dyr på en bondegård
Charlie Nor Bølskov Hansen på fire år var sammen med sin familie taget til gårdbutikken. Jeg spørger ham, hvad han lavede på gården.” Der var køer, de gider godt, at man nusser dem, de stak hovedet hen til mig. Der var også grise,” fortæller han og laver griselyde. ”Der var også høns, jeg så nogle æg. Jeg rørte også ved får”, siger han.
”Ja,” supplerer hans mor: ”Det var lidt underligt, for får plejer ikke at ville nusses. Det var et helt fantastisk sted. Charlie kunne komme rundt til dyrene, og selvom der var andre mennesker, så var der god plads.”
Om eftermiddagen var der mulighed for, at familierne kunne trække i badetøjet og
besøge svømmehallen Vandhalla. Inden aftensmaden møder jeg Charlie og hans mor igen, og hun fortæller, at også Vandhalla havde været en god oplevelse for Charlie. ”Der var et varmvandsbassin, som han kunne være i, så han ikke blev kold. Han legede også på rampen, og der var gode omklædningsfaciliteter.” Og Charlie
Dansk Handicap Forbund har reklameret for familieweekenderne via forbundets hjemmeside og facebookside, samt i Forældrekredsens blad FK-nyt. Derudover har vi kontaktet CP Danmark og Muskelsvindfonden, som også har reklameret for tilbuddet i deres medlemsblade.
Vi har et igangværende projekt om netværksgrupper for forældre, der har børn med handicap. Der har været et samspil mellem netværksgrupperne og familieweekenderne – forstået på den måde, at deltagerne i netværksgrupperne fik mulighed for at deltage i familieweekenderne, og andre deltagere i familieweekenderne hørte om netværksgrupperne, som de også fik lyst til at deltage i.
På familieweekenderne blev der skabt netværk mellem mennesker, idet forældrene udvekslede kontaktoplysninger med hinanden, så de kunne holde kontakten efterfølgende. I Dansk Handicap Forbunds projekt har vi mulighed for at understøtte og udvikle netværket mellem forældre til børn med handicap.
supplerer sin mor: ”Jeg fik en badering på og prøvede at dykke,”. Han viser mig, hvordan han gjorde. Han lukker munden og øjnene og lader hovedet synke. Herefter kører Charlie væk med sin far.
Jeg taler videre med moderen Amanda Hansen. ”Alt her er et helt kapitel for sig selv, vi bor på Sydfyn, men vi vil gerne køre
efter dette sted en anden gang. Vi har søgt efter et fællesskab til Charlie, men det er først nu, at det er lykkedes. Det er en helt vild stor oplevelse at se hans reaktioner. Han kan se, at der er andre end ham, der ikke kan gå eller har andre udfordringer. Han er ikke den eneste. Det er helt tydeligt for os, at det betyder noget for ham. Han
er hel vild med sommerhuset. ”Se”, sagde han, da han kørte rundt. ”Det er lavet til børn. Jeg kan være alle vegne,” sagde han. Han er fire år, og han er begyndt at opleve barriererne og sige til os: ”Der kan jeg ikke komme hen” eller noget i den stil. Men her kan han komme alle vegne, også ud på badebroen. Da vi havde spist inde i spisesalen, kørte han selv rundt og så på de andre, der bor på skolen. Sådan som der er her, sådan burde alting være, han er så glad, det er så rørende at opleve,” siger Amanda Hansen.
Koncert og orienteringsløb Efter aftensmaden var der koncert med Kaya Brüel og Ole Kibsgaard, og der var en rigtig god stemning. Cecilie, en af delta-
gerne, blev 12 år, og de to kunstnere sang for på fødselsdagssangen med instrumenterne, og alle børn og voksne deltog og truttede, trommede osv. Repertoiret var sange, som børnene kendte i forvejen, fx ”Åh, Buster”, ”Min kat den danser tango,” og en Kaj og Andrea-sang. Enkelte børn dansede free style af begejstring, men kl. 20.30 var det slut, og mange børn var også blevet meget trætte efter en lang dag med mange oplevelser.
Næste dag var der arrangeret orienteringsløb, hvor deltagerne skulle finde ti poster med bogstaver. Ud fra de fundne bogstaver skulle de danne et ord, som var fællesskab. Efter orienteringsløbet og før alle spiser frokost, taler jeg med familien Fuglsang Jørgensen, som deltager sam-
men med deres to børn for at høre om, hvad det bedste har været. ”Det bedste indtil nu, det har været Vandhalla. Noah prøvede rutschebanen ca. 50 gange,” fortæller faderen, som hedder Niels. Noah nikker og giver thumps up til mig og sin far. Moderen Carina fortæller, at de er med i forældrenetværket, og at de er meget begejstrede for rammerne til arrangementet.
Egmont Højskolen begejstrer
Mathias på ni år er kørestolsbruger, hans mor fortæller, at han var meget begejstret for vandrutsjebanen i Vandhalla og faderen Søren Dyrbo supplerer. ”Især med en måtte og ekstra vand ved tryk på en knap. Så fik man virkelig høj fart på” - og Mathias griner glad til sin far.
”Alt har været positivt,” siger moderen Anja. ”Jeg vidste ikke, at der var et sådant sted som Egmont Højskolen. Jeg tabte mælet på grund af ånden her. Man hjælper hinanden, jeg har aldrig set den slags før, og ingen glor. Vi hørte om forældreprojektet på Mathias’ skole, og så tilmeldte vi os. Det har været spændende at se så mange kørestolsbrugere på skolen. Mathias har allerede spurgt om, hvor gammel man skal være for at komme på højskole. Han er ni år, så han må vente lidt. Selvom familierne og børnene er forskellige, så er der mange lighedspunkter. Og så er det helt fantastisk, at vi ikke skal lave mad. Det er ren luksus, at vi kan være sammen med andre uden
Familieweekenderne blev afholdt den 11.-13. november 2022 og den 18.-20. november 2022 på Egmont Højskolen / Hou Søsportcenter. Familierne boede i hvert sit feriehus, hvor de havde mulighed for at trække sig og holde pause.
Der var 42 deltagere i weekenden 11.-13. november, som udgør ni familier. 22 af deltagerne var børn i alderen 1½ år til 20 år og 37 deltagere i weekenden 18.-20. november, som udgør ni familier. 20 af deltagerne var børn i alderen 1½ år til 18 år.
Se også fotoreportage fra weekenden den 18.-20 november side 16-17.
at tænke på måltider. Det er fint for Mathias, at han kan spejle sig i andre børn og se unge mennesker og voksne i kørestole. Alt er muligt her, det er fantastisk,” siger hun. Storesøster Mia er heller ikke i tvivl om, hvad det bedste har været, nemlig at se sin lillebror Mathias så glad, og at han kan spejle sig i de andre børn.
Charlotte Ryberg deltager med sine to børn og sin mor. Hendes datter Anna er heller ikke i tvivl om, hvad der var det bedste, det var Kaya Brüel og Ole Kibsgaards optræden. Sønnen Christian var mest til Vandhalla og prøvede rutsjebanen mindst 20 gange. Familien kender Egmont Højskolen fra tidligere ophold,
men det var første gang, at de boede i Hou Søsportcenter, og det var de ret vilde med. ”Jeg kan godt forstå, at dem der ikke har været her før bliver glade for den specielle atmosfære, det er som en venlig omfavnelse, som man ikke er vant til. Som familie har man tit mange udfordringer, så her er der et helle. Alt her er så gennemtænkt, fx kan Anna bruge fitnessrummet,” siger Charlotte Ryberg.
Men alt har en ende, også en god weekend, men heldigvis er der atter familieweekender til efteråret 2023 sponsoreret af Den Gode Oplevelse, så det er gratis for familierne at deltage. Til efteråret foregår de på Slettestrand i Nordjylland.
Af Camilla Lund
Den anden weekend på Egmont Højskolen bød på samme program som første weekend. Denne gang var forældrene dog blevet orienteret om ventetiden på rideskolen på grund af det begrænsede antal af egnede heste. Dette til trods valgte samtlige familier at tage til rideskolen. Forældrene gav udtryk for, at program-
met var lidt tætpakket, men at de trods alt var glade for de indlagte pauser. Børnene var særligt glade for ridning, og koncerten med Ole Kibsgaard og Kaya Brüel samt svømmehallen Vandhalla, hvor familierne havde nydt, at de havde svømmehallen helt for sig selv i nogle timer. Derudover gav de fleste forældre udtryk for, at det var
en rigtig god weekend, og de var også blevet begejstrede for den særlige atmosfære og stemning, der er på Egmont Højskolen. Familierne fandt det også givende at møde andre familier i en sammenlignelig situation.
Vel hjemme igen sendte nogle af forældrene billeder af deres børn.
Mai-Britt Vester er mor til Jakob og Emma og gift med Jesper. Familien har besluttet sig for at få Jakob gentestet, men det har ikke været nogen nem beslutning
Tekst og foto af Mai-Britt Vester
Jesper og jeg har lige fået taget blodprøver til den gentest, der venter forude. Jakob skal til tandlæge på onsdag, og vi har fået det ordnet sådan, at han får taget sin blodprøve, imens han alligevel er i fuld narkose under tandeftersynet, på den måde er det mindre belastende for ham.
Gentesten har ligget som en sort sky over os i et par år nu. Hans søde læge på Odense Universitets Hospital (OUH) luftede tanken for os i forbindelse med en konsultation. Og eftersom Emma, som er storesøster til Jakob, nærmer sig de 18 år, tænkte vi, at det var ved at være tid til at tage stilling til det, så det er faktisk mest for hendes skyld.
For når hun en dag vil være mor, så vil det være godt at vide, om der gemmer sig noget i generne på en af os, der kan forklare lille Jakob.
Mange overvejelser
Men det har faktisk ikke været en nem beslutning, og vi har allesammen gjort os en del overvejelser. Vi har hver vores briller på, når vi anskuer det her, men det er også en fordel for Jakob, hvis der kommer et navn på. Når han bliver ældre, så vil han få nemmere ved at få bevilget hjælp, hvis han har et navngivet syndrom eller en navngiven problematik. Det kan vi så diskutere, om er fair eller ej? Der er jo en risiko for, at gentesten ikke viser noget, og er det så fair, at han måske får sværere ved at få berettiget hjælp i sit voksenliv, bare fordi der ikke er et navn på? Det synes jeg ikke.
Og så er der denne her ambivalens. I næsten 14 år har vi levet uden at vide, hvorfor lille Jakob er, som han er, og vi har lært at acceptere uvisheden og se det smukke
i uvidenheden. Samtidig ville det jo nok være nemmere at målrette hjælp og tiltag, hvis der kom et navn på.
Nu har vi altså sagt ”Ja, tak” til den test med hver vores intention for øje. Jeg kan mærke, at vores datter kæmper med flere problematikker omkring den test. For hvis man finder et navn og konstaterer, at det er noget vi bærer i vores gener. Betyder det så, at hun viser, hun ikke elsker Jakob ved at ”vælge ham fra i fremtiden” og sige nej til chancen for at få et barn som Jakob?
Og som hun selv sagde til os: ”Jeg elsker Jakob, men jeg har også set, hvor hårdt det er at have et barn som Jakob. Og hvis nu jeg fik en som Jakob, ville jeg måske have mindre tid til Jakob i mit voksne liv”.
Sarthed er en præmis vi lever med Det var de ord, vores datter ræsonnerede sig frem til for at retfærdiggøre, at hun selvfølgelig gerne vil vide, om der ligger noget i generne. For hun ELSKER sin lillebror. Hun vil ikke have, at vi tænker,
hun ville ønske, han ikke var her, men selvfølgelig har der været afsavn i vores familieliv. Jakobs sarthed har gjort ferier rigtig svære, men vi har formået at komme afsted med de præmisser, som vi lever under, og vi har været utroligt påpasselige med at tilgodese Emma, derfor har vi også delt os op nogle år.
For en ferie med os alle fire betyder kortere udflugter, mere take away, da Jakob ikke er til restaurantbesøg, og steder og boliger hvor der var ro. Derfor valgte vi flere gange, at Jesper tog på charter med Emma, så hun fik den slags oplevelser, men jeg ved, at hun savnede min og Jakobs tilstedeværelse, og det var et afsavn, hun altid vil huske. En tristhed over, at vi ikke altid kan være en enhed som andre familier.
Fordele ved at have en mor der er hjemme altid
Samtidig ved jeg også, at der har været fordele. Fx at mor ALTID var hjemme, hun kom aldrig hjem til et tomt hus, og i fri-
kvartererne var det altid her, de kom for at få hjemmebagt kage eller sandwichers, og hvis hun var ked af det efter en skoledag, var jeg her jo altid, hvor hendes venner kom hjem til tomme huse.
Søskendeskænderier findes ikke her, som hun siger, så skændes de jo ikke, de har kun ren kærlighed for hinanden, og det synes jeg er smukt. Vores datter ser alt. Hun ser på alle ting omkring Jakob, og på den måde kunne hun sige ja til gentesten.
For Jesper og jeg har det mere været problematikker omkring vores eget liv, for gentesten er som en krystalkugle, man kan se ALT. Også dødelige sygdomme og hvor meget vil man egentligt vide om sit eget liv, fremtid og helbred?
De fleste vælger at få de ting at vide, man kan gøre noget ved. Jesper var ikke i tvivl om, at det var det, han ville. Jeg har ikke talt med ham om det her, men jeg var meget tæt på at sætte mit kryds ud for: JEG
VIL VIDE ALT, også det jeg ikke kan gøre noget ved. Men vil man i virkeligheden det? Det ville jeg nok i virkeligheden ikke.
Livet er smukt
For noget af det smukke i livet er vel også, at vi ikke aner, hvad det bringer. Nu får vi trods alt chancen for at reagere, hvis det viser sig, vi bærer på noget, der endnu ikke er brudt ud, men som måske kan bedres eller helt undgås, hvis man opdager det i tide. Så selvfølgelig siger man ja tak til det, og vi blev enige om, at den type kiggen i krystalkuglen faktisk er en gave, som vi er heldige at få.
Det gælder også for Jakobs vedkommende, så nu gør vi os bare mentalt klar til at tage imod, hvad end der kommer. Det føles næsten som en fødsel.
Fremtiden er derude, og hvad den gemmer på, det må vi se. Og lige meget om der kommer et navn på Jakobs syndrom, eller hvad det nu er, så vil han altid bare være Jakob for os.
Han har sørget for, at to regioner ændrer deres korrespondance i forhold til børn og forældre.
Når Region Sjælland og Region Hovedstaden skriver til forældre om sundhedsbehandling af deres børn, vil regionerne fremover sende brevene med de informationer, som forældrene har krav på, direkte til forældrene i stedet for til børnene. Det oplyser begge regioner til Folketingets Ombudsmand.
Ombudsmanden kritiserede sidste år, at breve til forældre om behandling af børn med potentielt set alvorlige helbredsmæssige oplysninger blev sendt til børnene. Det tilsidesatte forældrenes ret til at blive informeret og var efter ombudsmandens opfattelse i strid med reglerne i sundhedsloven og forældreansvarsloven.
På baggrund af ombudsmandens undersøgelse af sagen udvikler regionerne nye digitale løsninger.
For børn under 15 år har Region Hovedstaden implementeret en løsning, hvorefter breve, der er tiltænkt forældrene, sendes direkte til forældrene, i stedet for at blive sendt til barnet. En tilsvarende løsning forventes implementeret i Region Sjælland i uge 9.
”Når regionerne sender breve, som egentlig er tiltænkt forældrene, til et barn, kan der opstå situationer, hvor barnet sættes i en sårbar position. Barnet modtager måske alvorlige oplysninger, der kan være svære at forstå, og barnet har ikke nødvendigvis en voksen i nærheden, der kan
støtte barnet, når barnet læser brevet. Jeg er derfor tilfreds med, at regionerne fremover vil sende breve, der er tiltænkt forældrene, direkte til forældrene og ikke til barnet,” siger Folketingets Ombudsmand, Niels Fenger.
For unge mellem 15 og 17 år vil regionerne i løbet af første kvartal 2023 implementere en løsning, hvorefter forældrene og den unge som udgangspunkt får de samme informationer om behandlingen.
I alle tilfældene vil løsningerne give mulighed for at tilpasse modtagerne ud fra den konkrete situation.
Kilde: Nyhed fra Ombudsmandens hjemmeside.
Ombudsmandens beretning for 2022 er netop udgivet. Her kan man læse mere om sagen med brevene til børn samt andre sager, der vedrører børn. Fx en artikel om Ombudsmandens Børnekontor, der i efteråret 2022 fejrede 10-årsjubilæum. Artiklen handler om nogle af de vigtigste sager, som kontoret har behandlet, fx om udsatte børn, som ikke er blevet behandlet efter reglerne og derfor ikke modtog den undervisning, de havde krav på. Her er også eksempler på andre retslige problemstillinger vedrørende børn, som har ført til forbedringer af børns rettigheder, som Børnekontoret har været med til at opnå.
Derudover rummer beretningen en række nedslag i nogle af de vigtigste sager, som ombudsmanden har beskæftiget sig med i 2022.
Beretningen rummer også statistiske oplysninger om ombudsmandens arbejde.
https://www.ombudsmanden.dk/findviden/fob/ fob2022/
Ombudsmanden gik ind i sagen om breve til børnene i 2022, og her svarede begge regioner, at problemet skyldtes, at Sundhedsplatformen ikke automatisk kunne sende breve til forældrene. Herefter understregede ombudsmanden:”At mangler ved it-systemet ikke kan begrunde, at reglerne om information til forældrene tilsidesættes. Det er myndighedens ansvar, at de itsystemer, som den anvender, lever op til lovgivningsmæssige og forvaltningsretlige krav.”
Det har nu medført, at regionerne ændrer deres korrespondance til forældrene.
Du kan læse mere om sagen på www.ombudsmanden.dk
Det fremgår af forældreansvarslovens § 1 a og § 2, stk. 1, at børn og unge under 18 år er under forældremyndighed, og at en forældremyndighedsindehaver skal drage omsorg for barnet og kan træffe afgørelse om dets personlige forhold ud fra barnets interesse og behov. Omsorgspligten indebærer bl.a. en pligt til at sørge for, at den mindreårige får behandling, hvis der er et behandlingsbehov.
Når et barn er under 15 år, er det forældremyndighedsindehaverne, der – som legale partsrepræsentanter for barnet – skal samtykke til behandling og modtage information på barnets vegne. Det følger af § 2, stk. 1, i forældreansvarsloven og § 14 i sundhedsloven.
Børn under 15 år skal dog – selv om barnet ikke selv kan samtykke til behandling – informeres om og inddrages i beslutningsprocessen om behandlingen, i det omfang barnet forstår behandlingssituationen, og det ikke vil skade barnet. Det følger af § 20 i sundhedsloven og artikel 12, stk. 1, i FN’s konvention om barnets rettigheder.
Når en mindreårig er mellem 15 og 17 år, skal den unge selv give samtykke til behandling og har en selvstændig ret til information. Dog skal forældremyndighedsindehaverne som udgangspunkt have samme information som den 15-17-årige og inddrages i den mindreåriges stillingtagen. Det fremgår af § 17, stk. 1, i sundhedsloven.
Alle kørestolsbrugere kender situationen. Vi er i det offentlige rum og i færd med at handle ind, drible ned ad gågaden eller drible hjem på fortovet. Der kommer et barn gående imod os med sin mor eller far. Barnet får øje på kørestolen og er naturligt nysgerrigt og henvender sig til sin mor eller far og siger: ”Se! Manden sidder ned og kører? ”Forælderen svarer: ”Schyy barn. Han kan høre dig!”
Barnet lader sig ikke sådan affærdige og spørger mig direkte:”Er det, fordi du er træt, at du sidder ned og kører? Hvordan får du den til at køre rundt? Hvordan bremser du? Kan den køre stærkt?”
Supergode og meget relevante spørgsmål. Men inden jeg når at svare barnet, henvender forælderen sig til mig og siger: ”Det må du meget undskylde. Han er kun et barn!”, hvorefter forælderen trækker sit barn væk og formanende siger til det: ”Sådan noget må du ikke spørge om. Han er handicappet!”.
Tilbage sidder jeg med en masse gode svar, som jeg ikke fik lov til at give barnet. Og et sted går et barn og tænker; hvorfor måtte jeg ikke spørge manden i kørestol om det? Barnet er i bedste fald blevet i vildrede. Og der sætter sig en oplevelse i barnet af, at sådan én i kørestol må man ikke spørge om noget, for det vil min mor eller far ikke have.
Tænk hvis man ikke måtte spørge en far med en cykelanhænger Lad os vende situationen om. Jeg dribler af og til med mit barnebarn på tre år på skødet. Så tager vi en tur ad stisystemet. Tænk, hvis nu vi dribler hen mod en forælder, der har vendt sin barnecykelvogn på siden og står og er ved at fjerne nogle grene, der har sat sig fast i hjulet. Det er et usædvanligt syn, og det vil gøre mit barnebarn nysgerrigt. Mit barnebarn vil sige til mig: ”Se morfar, er hans cykel væltet? Er den kaput? Kan han ikke få den til at køre igen?”
Skulle jeg så sige til mit barnebarn: ”Hysss! barn, han kan høre dig!”
Vi forestiller os, at mit barnebarn ikke lader sig anfægte af min formaning, men henvender sig til forælderen og spørger: Hvorfor er din cykel væltet? Er den gået i stykker? Kan den komme til at køre igen? Var der et barn i den, da den væltede?
Supergode og relevante spørgsmål. Men skulle jeg så sige til mit barnebarn, inden manden kan nå at svare. ”Det må du meget undskylde. Han er kun et barn!”.
Og skulle jeg så vende kørestolen om og køre væk, mens jeg formanende sagde til mit barnebarn: ” Sådan noget må du ikke spørge om. Han er en forælder! ”. Sådan noget ville jeg aldrig sige. Jeg ville aldrig ødelægge en vigtig samtale mellem mit barnebarn og en forælder.
Fordom mod mennesker med handicap
Men det er lige præcis det, der sker alle de gange, hvor givetvis velmenende forældre forhindrer deres barn i at spørge os
kørestolsbrugere om vores kørestole. En vigtig samtale bliver forhindret.
Og jeg tænker på, at de samtale-afviste børn vil være i vildrede næste gang, de ser en person i kørestol. Samtaleafvisningen resulterer i to ting: Barnet får ikke svar på sine vigtige spørgsmål, og barnet bliver af sin forældre ledt ind på den forestilling, at kørestolsbrugere er anderledes end barnet selv og andre, der ikke har et handicap.
En fordom bliver skabt!
Herfra en opfordring til velmenende forældre, der ikke giver deres børn lov til at spørge os mennesker med handicap om noget og ikke giver os mennesker med handicap lov til at svare på børnenes væsentlige spørgsmål: Lad børnene spørge og lad os svare! Børn har ikke en medfødt forestilling om, at mennesker med handicap er anderledes.
Den forestilling giver forældrene dem ved at optræde som om, at vi kørestolsbrugere er nogen, man ikke må spørge om vigtige ting.
Rapporten ”Forældreinddragelse i myndighedssagsbehandling” er blevet til igennem vidensindsamling af relevant eksisterende viden om området. Rapporten tager udelukkende udgangspunkt i forældrenes egne oplevelser med og perspektiver på inddragelse i sagsbehandlingen i deres barns myndighedssag.
Af Camilla LundRent juridisk er inddragelse en lovfæstet rettighed for forældre. Det er påvist, at inddragelse også har stor betydning for kvaliteten i sagsbehandlingen. Hvis forældrene føler sig inddraget, oplever de også at have indflydelse på deres barns sag. De skal have mulighed for at deltage aktivt i deres barns børnesag, og det kræver anerkendelse og forståelse fra sagsbehandlerens side.
For forældrene kan det være angstfyldt og skræmmende at skulle have en social myndighed i deres families liv. Mange forældre er i en situation præget af en ekstrem følelsesmæssig belastning. Det er derfor vigtigt, at sagsbehandlerne taler med forældrene om dette. Fædres mulighed for inddragelse bliver særligt fremhævet i rapporten, da fædre kan have svært ved at få en betydningsfuld rolle i sagsbehandlingen, fordi de oftere får tildelt en mere perifer rolle.
De otte centrale elementer
I studiet finder forskerne frem til otte centrale elementer, som har betydning for forældreinddragelse; fire af disse knytter sig til sagsbehandlingen, mens de fire resterende er forbundet med sagsbehandlerens væremåde og relation til forældre.
De centrale sagsbehandlingselementer ved inddragelse af forældre er følgende: Asymmetrisk magtforhold mellem sagsbehandler og forældre som præmis, gennemsigtig sagsbehandling, fremdrift eller fastlåsning i børnesagen og rutinemæssig kontakt.
Sagsbehandlerens væremåde har imidlertid også betydning for forældrenes ople-
velse af inddragelse. De centrale elementer er her: Empatisk og medfølende tilgang, anerkendelse og at blive taget alvorligt, set, hørt og lyttet til, relationen mellem socialrådgiver og forældre samt styrkebaseret tilgang.
Vidensindsamlingen er baseret på 38 inkluderende studier fra perioden 20122022. Studierne er fra Canada, Australien,
USA, Norge, England og andre vesteuropæiske lande.
Du kan læse hele rapporten her: https://sbst.dk/udgivelser/2023/ foraeldreinddragelse-imyndighedssagsbehandling
Kilde: VIVE
Bevica Fonden og Vanførefonden gør det muligt, at børn med handicap, deres forældre og søskende kan komme på en gratis familieweekend med aktiviteter, hygge og samvær – i fællesskab med andre.
I år går turen til Feriecenter Slettestrand, hvor vi har reserveret nogle dejlige handicaptilgængelige lejligheder til jer familier, hvor der selvfølgelig også er tænkt på loftlift.
Vi får mulighed for at komme tæt på Vesterhavet, nyde den dejlige tilgængelige svømmehal, få en tur med hestevogn –også for kørestolsbrugere, bage pandekager sammen med lidt sanghygge og komme ud og efterforske den smukke natur. Kort sagt: En dejlig weekend med nogle gode oplevelser for hele familien, som ikke skal tænke på andet end at nyde det.
Feriecenter Slettestrand sørger for den gode mad, og vi skal bare nyde fællesskabet og hyggen.
Tid:
Den 20.-22. oktober eller den 3.-5. november.
Sted:
Feriecenter Slettestrand Slettestrandvej 140, 9690 Fjerritslev
Tilmelding sker til kontaktperson Camilla Lund på: camilla@danskhandicapforbund.dk Oplys gerne, hvor mange I er, alder på jeres børn, og hvilken weekend I ønsker.
Der er begrænsede pladser.
I samarbejde med:
I podcastserien ”En helt særlig familie” deler værterne Sigrid Stilling Netteberg og Julie Brahe Hansen deres personlige erfaringer med forældreskab og handicap. Podcasten består af fire episoder, og den er produceret af Munck Studios og Nossell & Co.
Sigrid Stilling Netteberg har cerebral parese, mens Julie Brahe Hansen har født en søn med cerebral parese. De deler begge den oplevelse at være blevet forældre. I podcasten udveksler de erfaringer om at stifte familie, om parforhold og moderskab, om glimt af sorg og skam, men også om glæder og håb for barnets fremtid.
Bekymringer uanset Podcasten stiller skarpt på den omvælt -
ning, som det er at blive forældre, når man samtidig også har CP som en del af familien. Julie Brahe Hansen fortæller i podcasten: ”Det er en krise at få et barn med et handicap, fordi man får 80 % ekstra bekymringer ind i sit liv, og det fortsætter bare.” Omvendt er der også bekymringer forbundet med at få et barn, når man selv har CP. Sigrid Stilling Netteberg fortæller i podcasten: ”Hver dag er jeg bange for, at jeg ikke gør det godt nok, og at mit handicap gør, at min datter ikke har en god nok mor.”
Mødet vækker genklang
I podcasten oplever vi et varmt og anerkendende møde mellem to mennesker, som åbent deler deres egne personlige erfaringer med hinanden og med lytterne. Sam-
men sætter de ord på, hvordan de opleves at være en del af en helt særlig familie.
Du finder podcasten her: https://www.cpdanmark.dk/livet-medcp/podcast/ – eller der hvor du lytter til podcast.
Kilde: CP Danmark: ”En helt særlig familie – En podcast om forældreskab og CP”
Dansk Handicap Forbund har en privat strand med en lille strandpark i Charlottenlund lidt nord for København. Her er der adgang til Øresund for de vandglade, omklædningsrum og handicaptoiletter samt en lille restaurant. Du kan læse mere om Stranden på Dansk Handicap Forbunds hjemmeside: https://danskhandicapforbund.dk/da/ stranden/
Den 1. maj 2023 overtog Lisbet Gad forpagtningen af restauranten på Stranden. Hun skriver således til Forældrekredsen i en mail:
Kære forældre
1. maj overtager jeg forpagtningen af Stranden. Der er indkøbt brætspil, stigegolf, tegnesager, bøger og hæfter til børn. Hen over sommeren vil der være
arrangementer for både børn og voksne. 27. juli er der billedlotteri med sjove præmier, og 17. august en teaterforestilling for børn fra fire år og op. Jeg har børnevenlige retter, dejlig saft, kager og de skønneste is. Hver måned udsender jeg nyhedsbrev om aktiviteterne, som I også kan følge på Strandens Facebookside. Håber at se jer. I kan kontakte mig på kontakt@ lisbetgad.dk
Muskelsvindfonden har i december 2022 lanceret Danmarks første YouTubekanal for børn og unge med handicap. Redaktionen i Spor23 består af børn og unge, som alle selv har muskelsvind.
Indhold for alle
Det er børnene selv, der laver indhold til YouTube-kanalen, og der kommer en ny video hver uge. Børnene laver videoer om emner, som interesserer dem, og der er derfor lidt til enhver smag. Videoerne spænder bredt fra makeup-tips til ’challenges’ til ’tålks’ med forskellige personer. Af gæster kan nævnes Lars Løkke Rasmussen, Julemanden og Håndboldherrerne.
Et forbillede for andre
Til DR Ultra Nyt i november 2022 fortæller Selma på 14 år, at hun glæder sig til at være en del af fællesskabet bag YouTubekanalen. Hun vil gerne vise, at andre godt kan være med på YouTube, selvom de har en sygdom, og hun vil gerne være et forbillede for andre, som lige har fået deres diagnose stillet, så de ikke er helt alene.
Hvis du og dine børn også vil se med, kan I finde Spor23 på YouTube her: https://www.youtube.com/@spor23dk
Kilde: Spor23s YouTube-kanal
Forestillingen er af Claus Mandøe. Ifølge en pressetekst får han børnene til at juble over den avancerede gendigtning af ’De tre små grise’. Med rock og rap og ulvetænder. Claus Mandøe har håret fuldt af krøller – og hovedet fyldt med krøllede ideer. Når han står foran en gruppe børn, så krøller han dem med ind i sin forestilling. Ikke bare så de hører efter, men så de får lyst til at digte med. Og det er det, der er noget af det allerflotteste ved Mandøes performerkunst:
At hans forestillinger hver gang opstår, som om de lige var digtet frem – mellem ham og hans tilskuere.
Der er plads til 60 personer til forestillingen. Det er gratis at deltage den dag på Stranden for børn og deres forældre, men det kræver tilmelding.
Tilmelding til Ulla Trøjmer på tlf. 30 48 12 01 eller på email: u.trojmer@gmail.com
Det arbejde, vi udfører i Dansk Handicap Forbund, handler i høj grad om at skabe fællesskaber for mennesker, som står i en særlig livssituation – at man lever med et handicap med de udfordringer, det medfører i hverdagen.
For Forældrekredsen handler det simpelthen helt basalt om at samle jer familier, som har en række udfordringer i hverdagen, som ligger ud over, hvad andre familier står med.
Ofte bliver jeg spurgt, hvorfor vi egentlig skal opretholde disse særlige fællesskaber? Om ikke det handler om inklusion i det almene liv i institutioner, i skoler og i det nære samfund? Jeg kan godt forstå, hvad det er, der motiverer disse spørgsmål, for på en måde er der jo en dobbelthed i, at vi på den ene side kæmper for at kunne indgå i livet på lige fod med andre, og at vi på den anden side samtidig skaber noget, der kan kaldes parallelt.
Som landsformand for Dansk Handicap Forbund er det naturligvis tanker, jeg også har vendt med mig selv, men jeg er ret overbevist om, at skabelsen af disse fællesskaber er vigtigere end nogensinde. Hvorfor? Jo, det er de, fordi vi lever i et samfund, hvor der på den ene side er stærke værdier, som handler om inklusion og rummelighed, men samtidig er vores samfund gennemsyret af en præstations- og perfekthedskultur, som kan gøre det rigtig svært at følge med. Og når man samtidig er afhængig af kompensationsordninger fra et ekstremt presset offentligt system, så lever mange familier i en kontant stresstilstand, som forstærkes af, at ’de andre’ slet ikke har indsigt i, hvad det dybest set betyder at være en familie, hvor handicap er en del af hverdagen.
Når vi holder arrangementer i forbundet – ikke mindst i Forældrekredsen, så ser jeg, hvordan vi lykkes med at skabe en ro og et rum, hvor man kan sænke skuldrene, og hvor man for en stund ikke er anderledes. Her ser jeg, hvordan der hentes energi, inspiration, konkret viden og tro på, at man kan klare sine udfordringer. Fællesskabet bliver en generator, som gør det nemmere at håndtere hverdagen ’derude’, og det bliver en form for helle,
som man kan træde ind og ud af, når man har brug for at hente styrke eller ro. Netop derfor tror jeg på, at vi har en forpligtelse til at styrke disse fællesskaber i den tid, der kommer, for de er ikke ’noget parallelt’, men derimod et supplement, som gør alle os med handicap stærkere i mødet med tilværelsen.
Susanne Olsen Landsformand