DISCAPACIDAD EN CHILE
Mucho se especula con el tema de la Discapacidad, todos los Gobiernos han tratado en a medida de lo posible elevarlo a la importancia que verdaderamente tiene. Lo primero fue bajo el gobierno de Don Patricia Aylwin con la promulgación de la Ley Nº 19.284 y luego se han realizado una serie de modificaciones hasta llegar a la actual Ley Nº 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Según el último CENSO la cantidad de Personas que existimos con algún tipo de discapacidad somos 2.500.000, sin embargo el Servicio de Registro Civil e Identificación que lleva el Registro Nacional de Discapacidad dice que entre el año 1995 (cuando se aprobó la Ley Nº 19.284) y el año 2010 sólo se han inscrito 90.867 hombres y 81.314 mujeres, dando un total de 172.181 personas inscritas en el Registro, es decir un 8 % de la población con discapacidad tiene derecho a los beneficios que otorga la Ley Nº 20.422. Alguien o algo está fallando, porque un 92 % de las personas con discapacidad no pueden hacer uso de la Ley. Durante muchos años y producto de un sinnúmero de factores las Personas con Discapacidad se han tendido a agrupar por tipo de discapacidad, es decir Ciegos con Ciegos, Sordos con Sordos, Mudos con Mudos, Down con Down, Discapacidad física con Discapacidad Física y además nos convertimos en meros espectadores de nuestra propia realidad. Hoy la tendencia se va quebrando y las personas con discapacidad quieren dejar de ser meros espectadores para pasar a ser actores reales en todo lo concerniente a la discapacidad y además se entendió que lo primero que debemos buscar es la integración entre nosotros logrando unificar criterios que nos involucran a todos y luego se buscará la forma de superar las barreras individuales de cada tipo de discapacidad. Como hemos dicho, en el último tiempo hemos logrado unificar criterios en las dificultades que enfrentamos “todas las personas en situación de discapacidad” y se concluyó que esos objetivos son; Educación, Salud, Trabajo, Transporte y Modificación Ley Nº 20.422.
EDUCACIÓN La educación constituye un derecho fundamental (Declaración de los Derechos Humanos, UNESCO) garantizado en la Constitución Política Chilena, en el artículo 19 N° 10. Entonces, ¿por qué resulta necesario crear leyes “especiales” para la educación de las personas con discapacidad?
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En la década de los 80 y principios de los 90, en los sistemas regulares inician una etapa marcada por el proceso de integración de estudiantes con necesidades educacionales especiales con tal de tratar de cumplir con lo que dice la Constitución Política de la República y posteriormente con la Ley Nº 19.284 (primera ley de discapacidad) que en su artículo 18 señala “Los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular deberán incorporar las innovaciones y adecuaciones curriculares necesarias para permitir y facilitar, a las personas que tengan necesidades educacionales especiales, el acceso a los cursos o niveles existentes, brindándoles la enseñanza complementaria que requieran, para asegurar su permanencia y progreso en dicho sistema. Cuando la naturaleza y/o grado de la discapacidad no haga posible la señalada integración a los cursos ordinarios, la enseñanza especial se impartirá en clases especiales dentro del mismo establecimiento educacional. Sólo excepcionalmente, en los casos en que los equipos del Ministerio de Educación a que se refiere el artículo 28 lo declaren indispensable, la incorporación a la educación se hará en escuelas especiales, por el tiempo que sea necesario. El Estado colaborará para el logro de lo dispuesto en los incisos precedentes, introduciendo las modificaciones necesarias al sistema de subvenciones educacionales y/o a través de otras medidas conducentes a este fin”. Efectivamente se comienzan a realizar algunos cambios en la elaboración de programas y planes de estudio en la educación regular y especial, pero esto no es suficiente, pues nuestros niños y jóvenes siguen sin obtener una educación digna, igualitaria, de calidad y gratuita. Pues el Estado no se ha preocupado de tener escuelas para la enseñanza especial que sean gratuitas, sólo se ha limitado a subvencionar con un monto mayor a aquellos niños que logran entrar a una escuela que le permita el ingreso de acuerdo a su tipo y grado de discapacidad y las escuelas especiales particulares son demasiado caras y por ende son muy pocas las familias que logran acceder. La educación no es un tema menor, pues es fundamental para toda persona y es por eso que en los últimos años los propios jóvenes han salido a las calles y se han tomado todo tipo de establecimientos educacionales, pero nunca han hablado de la educación especial, ni alumnos, ni padres, ni ministros, nadie. Es por eso que las familias que tienen un/a hijo/a o los/as propios/as afectados/as han comenzado a generar las instancias para que este tema también se ponga sobre la mesa. Esto no ha sido fácil porque hay quienes sostienen que la única forma es que las personas con discapacidad se eduquen en escuelas regulares, mientras otros sostienen que sólo en escuelas especiales se puede lograr una educación integral. Pero muchas personas postulan a que deben saber convivir ambos tipos de educación y que finalmente los padres y los/as afectados/as decidan donde estudiar. Para ello el estado debe garantizar que existan las adecuaciones necesarias para poder generar la plena integración, adecuando las mallas curriculares de los futuros profesores de escuelas
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regulares para que estén a la altura de lo que él/a alumno/a necesite, o bien, buscar los mecanismos necesarios para que se pueda acceder a las escuelas especiales públicas o privadas para asegurar que todos y todas puedan estudiar. Muchas de las personas en situación de discapacidad necesitan apoyo educacional especial desde el párvulo y en casi todos los casos este apoyo debe llegar hasta la universidad, pero desafortunadamente esos apoyos no están siendo cubiertos por ninguna instancia gubernamental, por ejemplo; las personas sordas necesitan de alguien que sepa lenguaje de señas desde un principio y hasta el nivel más alto de sus estudios, sin embargo este no está en la etapa temprana y para la universidad (si existe), se debe postular a una ayuda técnica, pero con la nueva modalidad ya no es el/a estudiante quien postula, es la universidad que postula con un proyecto que incluye todos/as sus alumnos/as que necesiten ayudas técnicas y si falta un documento ninguno obtiene esa ayuda. Por otra parte, para el ingreso a las universidades las personas con discapacidad deben rendir pruebas especiales y existen limitaciones a las carreras que pueden acceder, nosotros decimos que se debe permitir libremente el ingreso a las distintas carreras que imparten la universidades, sin pruebas especiales y sin limitaciones, es decir; si un ciego quiere entrar a estudiar “tiro al blanco” lo debe hacer sin necesidad de rendir prueba alguna y sin que la universidad te diga que no puedes estudiar “tiro al blanco” porque eres ciego, principio de libertad de elegir debe ser respetado. DISTRIBUCIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEGÚN NIVEL EDUCACIONAL Sin educación formal 12,7 % Básica Incompleta 30,4 % Media Incompleta 17,3 % Media Completa 14,5 % Superior Incompleta 2,5 % Superior Completa 5,4 %
SALUD En salud existen algunos aspectos que las personas con discapacidad han visto disminuidas sus posibilidades de acceso en relación a las personas que no están en situación de discapacidad y ponemos algunos ejemplos: Isapres; las personas con discapacidad son sometidas a planes más caros y no cubren la discapacidad (porque es pre-existente), por ello finalmente ingresan a FONASA porque de alguna u otra manera están más protegidas.
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Que al menos los planes sean sin discriminación previa, es decir que se paguen los mismos valores que las personas que no están en situación de discapacidad. Rehabilitación: No existen centros públicos especializados en la rehabilitación ni en niños (salvo el Hospital Pedro Aguirre Cerda) y menos en adultos, a lo único que se puede acceder es a un hospital público que cuenta con alguna unidad con ciertos especialistas, pero las largas listas de espera no permiten una rehabilitación oportuna, de calidad y efectiva. Se bebe generar al menos un mecanismo que permita un grado de preferencia en la atención de las personas con discapacidad en los organismos públicos y en el área particular, a través de FONASA una co-ayuda especial en los bonos de atención. Ayudas Técnicas: Según la Ley Nº 20.422 las personas con discapacidad inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad tienen derechos a las ayudas técnicas hasta por un monto de $ 1.000.000, pero para que sea efectivo se debe postular con una serie de requisitos y aún cumpliéndolos en muchas oportunidades pasa hasta más de un año a la espera de dicha ayuda y eso que sólo el 8% de las personas con discapacidad estamos inscritos en el Registro, es decir, si algún día estamos el 100 % inscritos, NUNCA nos llegará una ayuda técnica. Nosotros exigimos que las ayudas técnicas deben otorgarse por el sólo hecho que un médico especialista dictamine la necesidad de utilizarla, de tal modo que SENADIS al recibir la solicitud debe entregarla de inmediato, sin necesidad de postular, los únicos requisitos son estar inscritos y la solicitud médica.
TRABAJO La ley de discapacidad Nº 20.422, en su artículo 5 estipula que “persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Está claro que nuestra discapacidad nos hace formar parte de este grupo de personas definido por la ley, no renegamos de aquello y lo asumimos como parte de nuestra realidad vital. No obstante nos preocupa lo que parece aceptarse como condición inherente a la discapacidad: la restricción para la participación plena y efectiva en la sociedad. Esta afirmación puede hacer tambalear el cumplimiento de la ley, simplemente porque a mi
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juicio se basa en un equívoco. La discapacidad física genera dificultades que debemos sortear a diario, pero eso no implica necesariamente que no se pueda cumplir activamente con los diferentes roles que una persona desempeña en la sociedad: estudiantil, político, social, cultural, económico etc. Entonces fijar la restricción a priori como una verdad consuetudinaria, genera distorsiones que son el germen de la problemática que paso a enunciar. Se sabe que el motor y el sustento de las sociedades, está en el trabajo que cada persona desde su disciplina puede aportar a la sociedad en su conjunto, asumiendo además que según lo establece la Constitución; todos los ciudadanos estamos en igualdad de condiciones ante la ley sin distinción alguna. No obstante, al momento de ingresar al campo laboral, esta verdad consuetudinaria de la que habla la ley, comienza a hacerse carne. Se asumen las restricciones de una condición de Discapacidad como una incapacidad para la realización de un oficio u profesión, no importando siquiera que se cuente con elementos que acreditan lo contrario. Esta asunción se hace, no obstante, de forma solapada porque hacerlo abiertamente sería políticamente incorrecto. Esta afirmación está lejos de ser caprichosa ya que de ser así ¿cómo se explica que sólo el 29,2% de la población con discapacidad en edad productiva realiza algún trabajo remunerado? 1 Asumo que del total de población, hay un porcentaje que en razón de una discapacidad severa, se ve imposibilitada de realizar un trabajo remunerado, pero aún así la cifra es abrumadoramente elevada, más aún si se considera que es una cifra que data de seis años atrás. Más allá de la estadística, puedo ratificar desde la experiencia, que hay un número importante de personas con discapacidad que pese a estar capacitados física y técnicamente para desempeñar una profesión u oficio, no encuentran cabida en el mundo laboral. Así las cosas, no podemos más que reconocer que pese a ese equívoco semántico que identificamos en el artículo 5º de la Ley de Discapacidad, se trata de una dolorosa verdad: no estamos en igualdad de condiciones, respecto a la población que no está en situación de discapacidad. Hay una solución para este problema, pero la ley no la contempla: fijar una cuota de contratación en el sector público (y ojala también en el sector privado) para personas con discapacidad. Sabemos que el sistema de cuoteo, a veces genera distorsiones indeseadas, pero en este caso, donde la propia ley asume las “restricciones para la participación plena en la sociedad; ¿por qué no generar medidas concretas que contrarresten dichas restricciones, más allá de la buena intención?
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Sabemos lo mucho que se ha avanzado en términos de pensiones, accesibilidad y rehabilitación para las personas con discapacidad y lo valoramos enormemente, no obstante, el tema laboral ha estado invisibilizado o puesto en un segundo plano, pese a que es precisamente éste el que, al igual para el resto de la sociedad, permitirá desarrollar plenamente nuestras capacidades y pensar en una vida independiente auto sustentada. Por otra parte, no creemos estar planteando nada descabellado: igualdad de acceso y oportunidades para un Chile más justo. Como dijimos anteriormente, En Chile, el 29,2% de las personas con discapacidad, mayores de 15 años, realizan trabajo remunerado. Mientras el porcentaje de la población total que realiza trabajo remunerado llega al 48,1%, el porcentaje de personas con discapacidad que realizan esta actividad es el 29,2% (569.745 personas). Por tanto, existe un mayor porcentaje de personas con discapacidad que no realizan un trabajo remunerado, lo que demuestra que hay una clara preferencia por aquellas que carecen de algún tipo de deficiencia. Creemos que Chile se encuentra en deuda con la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de discriminación contra las Personas con Discapacidad y con la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo de las Naciones Unidas, pues en ambas se establecen una serie de garantías para la protección del empleo con los distintos mecanismos administrativos para materializar dichos enunciados. Y que ahora pasamos a explicar.
Hoy los parlamentarios han mostrado un avance en sus posturas convencionales y han presentado un Proyecto de Ley el Boletín Nº 7855-13 que en su artículo único señala “Toda unidad laboral, ya sea del sector público o privado, deberá al menos el 2 % de sus puestos de trabajo para trabajadores que, siendo idóneos para la función, posean alguna discapacidad de acuerdo al artículo 5 de la presente ley. La infracción a esta norma acarreará las sanciones y multas señaladas en el artículo 506 del Decreto con Fuerza de Ley Nº 1, Código del Trabajo”. Nosotros proponemos que este porcentaje sea del 5 % para el sector público y que se mantenga en un 2 % para el sector privado, y se continúe con las iniciativas implementadas por el Congreso Nacional que ya ha contratado las primeras 4 personas con discapacidad. Sin embargo tenemos una pregunta ¿cuántas personas con discapacidad trabajan en SENADIS?, creemos que al menos en este Servicio, las personas con discapacidad debieran ser en mayor número que aquellas que no tienen ninguna discapacidad, comenzando por su Directora Ejecutiva. Pero no se trata sólo de imponer mediante una Ley, sino por el contrario debemos apelas a la Responsabilidad Social de las empresas, que es un compromiso entre el sector empresarial y la sociedad civil para crear una instancia de cooperación que
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permita, en este caso una verdadera inclusión laboral para nosotros las personas con discapacidad. Por otro lado, es muy importante que si se crea o no la ley de cuotas, debemos conversar con los sindicatos o con los grandes conglomerados de trabajadores como la CUT, ANEF, FENATS, y otras como sindicatos de CODELCO, para que sean los propios trabajadores quienes les exijan a sus empleadores contratarnos a nosotros las Personas con Discapacidad. La única manera que tenemos de verdaderamente obtener igualdad de oportunidades y condiciones, es CONVENCER, CONVENCER, CONVENCER. TRANSPORTE En la Ley Nº 19.284 se establecía en el “Artículo 23.- Todos los medios de transporte público de pasajeros, con la sola excepción de los vehículos de alquiler, asegurarán asientos de fácil acceso para ser usados por personas con discapacidad, señalándolos convenientemente. El número de asientos preferentes será de a lo menos uno por cada diez” y el ”Artículo 24.- Para facilitar el desplazamiento y seguridad de las personas con discapacidad, los organismos del Estado competentes a nivel nacional, regional, provincial y comunal, y las Municipalidades, adoptarán las medidas técnicas conducentes a la adaptación de los medios de transporte de pasajeros. El Ministerio de Transportes y Telecomunicaciones señalará dichas medidas y los sistemas de señalización, estableciendo la fiscalización, las sanciones que procedieren por el incumplimiento y el plazo y prioridades de su implementación”. Mucho se ha avanzado en materia de transporte público, en relación a la fecha de publicación de esta normativa legal, por allá en 1994, pese a que en Chile se estableció un nuevo sistema de transporte público (el llamado Transantiago) en el que algunos recorridos que pasan por las arterias principales de la capital cuenta con rampas de acceso para sillas de rueda y las estaciones de metro están siendo modificadas con ascensores para personas con discapacidad, pero esto finalmente no permite el acceso al transporte al 100 % de las personas en situación de discapacidad, pues en el caso de la Región Metropolitana en las poblaciones donde no llegan las máquinas modernas y que sólo están reacondicionadas las micros utilizadas en el antiguo sistema, estas no cuentan con rampas de acceso para las sillas de ruedas y por ende estas personas no pueden llegar hasta donde comienza realmente a funcionar la “accesibilidad universal” y ello conlleva a discriminación por parte del Estado en no permitir la igualdad de oportunidades. Por otra parte, en las otras regiones del país el acceso es casi nulo, por lo tanto el Estado se encuentra absolutamente al debe con las personas con discapacidad, y a la brevedad debe tomar las medidas pertinentes para generar las modificaciones necesarias en el trasporte público.
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Una de las medidas importantes que se debe implementar es la rebaja en el pasaje para el transporte público en todas las regiones y durante todo el año, una rebaja similar a la que se le otorga a los estudiantes, pues la gran mayoría de las personas con discapacidad no cuentan con trabajos estables y bien remunerado, un bajo porcentaje tiene un empleo digo y otro porcentaje mínimo tiene pensiones asistenciales y por ende los recursos son escasos o nulos. MODIFICACIÓN LEY Nº 20.422 En 1994 se promulga la primera ley que “ESTABLECE NORMAS PARA LA PLENA INTEGRACION SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD” y mediante la cual se crea el Registro Nacional de Discapacidad y el Fondo Nacional de Discapacidad FONADIS que dependía del Ministerio de Planificación, sistema arcaico de mirar la problemática de la discapacidad, pero era un avance. En el año 2010 entró en vigencia la nueva Ley Nº 20.422 que “Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad”. Las principales modificaciones están en que se crea el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), y deja de ser sólo un fondo como lo era hasta entonces FONADIS; Otra modificación es que ya no establece que para ser considerada una persona con discapacidad debe ver obstaculizada su capacidad educativa, laboral o de integración social el porcentaje de un tercio, como lo estipulaba la antigua legislación; hoy el SENADIS se relaciona con el Presidente de la República por intermedio del Ministerio de Planificación; Se crea el Consejo Consultivo entre otras. Todos estos avances se valoran, pero no están orientados a el verdadero espíritu de la Ley, sino que por el contrario, están basados en el asistencialismo y la escasa participación de las personas en situación de discapacidad. Creemos que es necesario realizar una revisión completa a la legislación vigente, pero que sea abordada por las propias personas con discapacidad y no tan sólo por los “expertos” pues siempre se ha tenido la visión de ellos para la materialización de las Leyes y reglamentos, que en la práctica no favorecen en nada o casi nada a quienes deben beneficiar. Las personas con discapacidad queremos ser actores de nuestra realidad y dejar de ser meros espectadores del asistencialismo a que se nos había sometido por tantos años.
César Rodríguez Urzúa Presidente Víctimas de la Talidomida en Chile “VITACHI”
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