LA MEDICINA NARRATIVA. Presagio di un ritorno alle Scienze Umane

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LA MEDICINA NARRATIVA Presagio di un ritorno alle Scienze Umane di DIVINA LAPPANO

al loro contributo la medicina è considerata un insieme di significati simbolici, che modellano la realtà della dimensione clinica e l’espelivello nazionale e internazionale si muo- rienza che di essa fa il soggetto malato. La mevono da tempo forze che operano nella dicina, dunque, è un sistema culturale in cui direzione delle Medical Humanities, ad esse il vissuto e l’agito interagiscono nel contesto appartiene la Medicina sociale della malattia. In Narrativa1, che promuove La Rivista Confluenze inaugura la Sezio- questa “rete semantica”, l’importanza della narra- ne di Medicina Narrativa, riservando al- come sostiene Good4, è pagine all’accoglienza degli scritti zione e della scrittura di sé cune legati ai vissuti di malattia. Chiunque de- possibile muoversi attranei processi di diagnosi e sideri condividere la propria esperienza, verso mappe cognitive cura dagli Stati Uniti al- diretta o indiretta, personale o professio- che facilitino la comprenl’Europa. nale, potrà inviare la propria testimo- sione delle conoscenze A partire dagli anni nianza, stimolando la riflessione indivi- soggettive, le valutazioni e ’80 l’approccio alla malat- duale e collettiva sui valori connessi al- i giudizi personali, inditia è costellato da concet- l’elaborazione della sofferenza nel per- spensabili per la progettualizzazioni teoriche che corso di consapevolezza dell’esistenza, tualità dell’individuo, al e redenta dai filtri dell’immadefiniscono il carattere asservita fine di permettere le nenza e della transitorietà della vita. eminentemente simbolico proiezioni nel futuro, che del sapere legato alla salute, osservando la me- orientano desideri e strategie verso scopi imdicina attraverso la lente dell’antropologia. maginati e perseguibili anche nell’esperienza Antesignani della MN sono, infatti, gli an- dell’infermità5. tropologi clinici Arthur Kleinman2 e Byron J. Negli anni ’90 la MN arriva in Europa Good3 della Harvard Medical School. Grazie grazie a due docenti del King’s College di Le parole sono farmaci Platone, Gorgia

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D’ora in avanti MN. A. Kleinman, The illness narratives: suffering, healing and the human condition, Basic Book, New York, 1988.

Kleinman è anche psichiatra.

B. J. Good, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente, Einaudi, Torino, 2006.

Ibidem.

Si colga l’affinità con l’approccio metodologico dell’Antropologia Neo-Esistenziale. Sull’argomento vedi F. Brancaleone: Existentia. Rassegna storico-critica di Antropologia Clinica ad indirizzo Esistenziale, OFB Editing, Napoli, 2004; Logos. Significatività esistenziale e comunicazione terapeutica, Gli Archi, Torino, 1989; Dia-Logos.

Principi e tecniche di Logoterapia, Logoanalisi e Logodinamica, OFB Editing, Napoli, 2000; F. Brancaleone – G. Buffardi, Manuale di Counseling Esistenziale, Seam, Roma, 1999.

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Londra, T. Greenhalgh e B. Hurwitz, che pubblicano na raccolta di articoli sul British Medical Journal6. Nel 2001 Rita Charon, docente di Clinica Medica, istituisce e dirige il programma di MN presso la Facoltà di Medicina della Columbia University di New York ed edita diversi articoli sull’argomento7, dando vita all’acronimo NBM (Narrative Based Medicine – Medicina basata sulla narrazione) con cui è ora nota la medicina narrativa, il cui grande e imprescindibile contributo va oggi ad arricchire gli esiti della medicina basata sull’evidenza (EBM - Evidence Based Medicine), la quale da tempo ha mostrato il limite della cura nel suo isolato campo d’intervento.

A Kleinman si deve la distinzione della nozione di malattia in “piani di significato” attraverso l’individuazione di tre differenti termini: illness, sickness, e disease. La MN ha utilizzato tali concettualizzazioni, privilegiando il vissuto del paziente (illness), la percezione sociale dell’infermità (sickness) piuttosto che l’aspetto specificatamente clinico della malattia (disease), fondando la sua metodologia su quattro diversi approcci: – Socio-antropologico, frutto dell’applicazione delle scienze sociali e, in particolare della sociologia e dell’antropologia culturale (Kleinman e Good); – Fenomenologico ed ermeneutico, ispirato alla fenomenologia di Husserl e di Heidegger, all’ermenuetica di Gadamer e alla fenomenologia ermeneutica di Ricoeur e Taylor, che, ponendo l’accento sull’esperienza e superando la teoria empiristica di una conoscenza di stampo positivista, va a scardinare la secolare contrapposizione tra oggettivo e 6 7 8 9 10

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soggettivo, riportando in auge la centralità della persona e il significato del suo vissuto (Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz); – Terapeutico, che ha origine nella narrazione clinica di base psicoterapica ed è fondata sul potere esplicativo delle storie dei pazienti e sulla risposta al miglioramento della compliance, che favorisce l’alleanza terapeutica e il processo di cura (White ed Epston); – Umanistico-narratologico, che nasce dall’incontro fra medicina e Medical Humanities, una medicina praticata con la competenza narrativa che consente di conoscere, assorbire, interpretare e agire in base alle storie e alle difficoltà degli altri (Charon).

Il naufragio della “medicina tecnologica”8, fondata esclusivamente sulla iperspecializzazione delle indagini diagnostiche e dei trattamenti terapeutici, gli errori commessi dall’EBM, attraverso cui è venuta meno la centralità della persona9, hanno ricondotto ad una revisione dell’approccio alla cura nei termini olistici di una visione più prossima all’uomo, che possa oltrepassare le insolvenze delle teorizzazioni e dei tecnicismi. Alcune premesse circa l’infallibilità del modello biomedico meccanicistico e riduzionistico, le strategie della “medicina difensiva” e l’aumento vertiginoso di prescrizioni di diagnostica e di farmaci, le manipolazioni delle aziende farmaceutiche e lo stato di depressione economica in cui versa, conseguentemente, la sanità, hanno contribuito all’accettazione di paradigmi alternativi di cura, che trovano radici nelle scienze umane, noti e applicati in altri contesti da molto tempo, dalla filosofia alle espressioni individuali in ambito prettamente umanistico-letterario10: dallo sperpero delle risorse

T. Greenhalgh – B. Hurwitz, Narrative based medicine: Why study narrative? BMJ, London, 1999.

R. Charon, Narrative Medicine: Form, Function, and Ethics, Annals of Internal Medicine, January 2001; Narrative Medicine. A model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust, American Medical Association, October 2001.

Cfr. K. Jaspers, Il medico nell’età della tecnica, Cortina Editore, Milano, 1991.

Cfr. U. Galimberti, Psiche e techné. L’uomo nell’età della tecnica, Feltrinelli, Milano, 2002.

Un esempio eclatante, esplicativo del potere curativo della parola, è la testimonianza lasciata da Alda Merini, a cui l’espressione poetica, la scrittura e la narrazione di sé, hanno consentito di sopravvivere ai trattamenti inAnno III - n. 1 – Gennaio/Aprile 2015

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economiche all’impiego delle risorse umane.

In tale contesto, l’arrogante approccio “onnipotente”, a supporto dell’asimmetria relazionale medico-paziente, e il facile abuso di potere nell’esercizio della professione medica11 sono sempre meno praticabili. In assenza di quei capitali, che in passato avevano determinato il dominio dell’ortodossia clinica, si attuano piani di recupero che consentono l’ottimizzazione dei risultati di guarigione con minimi costi. In questo giro di boa l’essere umano ritorna al centro della scena e si fa più concreta la possibilità di riacquistare progressivamente quella dignità, che nel tempo l’individuo ha perso nel suo cammino di dolore12, indossando un pigiama. Attraverso la considerazione della storia personale del paziente, anche nella raccolta dei dati anamnestici, che favoriscono l’empatia e la comprensione nella relazione con gli operatori sanitari, si riafferma la centralità del malato e si offre un nuovo riferimento metodologico all’insegnamento della medicina e all’esercizio della pratica medica, apportando nuovi contributi per il miglioramento dei percorsi di assistenza, secondo il diritto riconosciuto al malato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che nel 1978 ha sancito: Le persone hanno il diritto e il dovere di partecipare individualmente e collettivamente alla progettazione e alla realizzazione dell’assistenza sanitaria di cui han-

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no bisogno13. Raccogliere storie significa, dunque, costruire spazi che restituiscano voce, parola, dignità al malato. L’ascolto genera possibilità nuove, le persone hanno in loro stesse risorse interiori per affrontare e gestire in modo attivo e non passivo l’esperienza di malattia, favorendo la partecipazione e, il cosiddetto, empowerment.

In questo contesto e per tali necessità, le pratiche di cura fondate sulla MN iniziano a farsi spazio nei territori che un tempo guardavano con circospezione ciò che non era di specifica pertinenza clinica. Per queste ragioni le aziende sanitarie, parlando di umanizzazione della medicina, cercano oggi di investire in una politica avveduta e illuminata14, che pone fine all’egemonia secolare che ha raschiato il fondo delle risorse economiche, “spersonalizzato” e commercializzato l’umano.

Nel 2011 in Italia la campagna “Viverla Tutta”, promossa con il sostegno della Pfizer e la partecipazione del CNMR, ideata con l’obiettivo di non presentare più la malattia come evento negativo, ma come contributo per il miglioramento dei percorsi di assistenza e cura, ha creato una piattaforma virtuale all’interno del sito “Repubblica.it”, proseguito nel progetto “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, coordinato dall’ISS, i cui partners sono stati l’Azienda Sanitaria Locale

vasivi e devastanti, fisicamente e moralmente, della psichiatria organicista, riconosciuti dalla comunità medico-scientifica internazionale adeguati, necessari e obbligatori. Cfr. A. Merini, Lettere al Dottor G., Edizioni Frassinelli, Milano, 2008; e della stessa autrice L’altra verità. Diario di una diversa, Bur, Milano, 2007.

F. Di Lernia, Ho perso le parole. Potere e dominio nelle pratiche di cura, La Meridiana, Bari, 2008.

S. Natoli, L’esperienza del dolore. Le forme del patire nella cultura occidentale. Feltrinelli, Milano, 2010.

OMS, Dichiarazione di Alma-Ata, International Conference of Primary Healthcare, 1978.

In tale contesto si colloca anche l’iniziativa avviata dall’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Cosenza, che, sotto la determinazione di Loredana Nigri, Project leader Umanizzazione percorsi di cura/Medicina Narrativa ASP CS, è giunta al quinto anno di attuazione con il progetto Viaggio al termine della notte. Storie di malati e dei medici che li hanno in cura (a cui io stessa partecipo) finora concretizzatasi nella pubblicazione dei seguenti volumi: L. Nigri, (a cura di) Relazioni pericolose. Aiutare stanca, aiutare cambia, Progetto Medicina Narrativa, Regione Calabria, ASP Cosenza, Pellegrini, Cosenza, 2009; La linea d’ombra. Narrazione sull’aiuto controverso, Progetto Medicina Narrativa, Regione Calabria, ASP Cosenza, Pellegrini, Cosenza, 2011; Metamorphoses. Medici che si ammalano, Progetto Medicina Narrativa, Regione Calabria, ASP Cosenza, Pellegrini, Cosenza, 2013; Argento Vivo. Storie di anziani non autosufficienti e di medici, infermieri e familiari che ne hanno cura, Progetto Medicina Narrativa, Regione Calabria, ASP Cosenza, Pellegrini, Cosenza, 2015.

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(ASL) 10 di Firenze, la European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e la Pfizer Italia15. Il sito è ora un punto di incontro nel web, dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di sofferenza. La narrazione, il prendersi cura del malato e non solo della malattia, trasforma la stessa organizzazione sanitaria e modifica la stessa formazione dei medici. Fioriscono corsi di formazione e master per educare i professionisti della salute a soddisfare un bisogno che è nato con l’uomo: la comunicazione, l’ascolto e la comprensione. Del resto, è nota la conoscenza del potere taumaturgico della parola, che ha origini molto antiche16 e che è stata strumentalizzata e riposta al di là dell’oggettività scientifica, per essere circoscritta solo negli ambiti clinici delle psicoterapie, dove tutto è stato trasformato in patologico.

Nel Giugno del 2014 la Consensus Conference17, promossa a livello internazionale dall’Istituto Superiore di Sanità, ha disposto le linee guida per indirizzare l’evoluzione della MN verso la realizzazione della cartella clinica integrata, che in un prossimo futuro preveda, accanto all’anamnesi, la storia raccontata dal paziente.

Il documento definitivo della Consensus ha fornito questa definizione della MN: Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assisten15 16

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ziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura)18.

Proseguendo il dibattito internazionale, a Ragusa Ibla, dal 18 al 20 Marzo 2015, si è tenuto il I Congresso della Società Italiana di Medicina Narrativa “La narrazione anima della medicina”, in cui sono convenuti i maggiori rappresentanti della MN e sono stati messi a confronto i più importanti progetti nazionali. Tra i relatori Loredana Nigri, Project leader Umanizzazione percorsi di cura/Medicina Narrativa ASP di Cosenza, che ha presentato L’Argento Vivo. Progetti di Medicina Narrativa nella Sanità Pubblica19. Possiamo concludere, con Maria Giulia Marini, che il termine MN dovrebbe essere ampliato in Sanità Narrativa.

Una cura dell’umanità che diventa sistema culturale, nel senso antropologico di “costruire” l’umanità prendendosene cura, “fare” esseri umani provando, ricercando e accudendo la loro umanità20, nel ritorno dell’Umano alle Scienze Umane.

——————— DIVINA LAPPANO

Consulente Filosofico e Counselor Esistenziale ISUE Presidente ÁNTHRÔPOS - Servizi per la Cultura e i Beni Culturali - COSENZA e-mail: drdivinalappano@libero.it

Per approfondimenti www.viverlatutta.it Solo per fare un breve riferimento all’importanza della parola, Epicuro aveva ampiamente elogiato l’importanza della “Parresia”e Socrate aveva esortato al “Conosci te stesso” attraverso il dialogo maieutico. Splendida la massima del sofista Gorgia:“Le parole sono farmaci. Alcune infondono coraggio e forza, altre avvelenano l’anima e la stregano”, Cfr. Platone, Gorgia, in Tutte le opere, Sansoni, Milano, 1993.

Conferenza di Consenso Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative, pubblicato nella Collana “I Quaderni di Medicina” de Il Sole24Ore Sanità (Allegato al N.7, 24 Feb.-2 Mar. 2015).

Ibidem.

La ricerca è stata pubblicata nel volume a cura di L. Nigri, Argento Vivo. Storie di anziani non autosufficienti e di medici, infermieri e familiari che ne hanno cura, Progetto Medicina Narrativa, Regione Calabria, ASP Cosenza, Pellegrini, Cosenza, 2015.

La cura, il prendersi cura, è precisamente la cultura di cui parlano gli antropologi. Cfr. F. Remotti, Forme di umanità, Mondadori, Milano, 2002 Anno III - n. 1 – Gennaio/Aprile 2015

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Io & Lei

di MARIA DE LUCA

E fu così che, anche io, Maria… sono stata prescelta per portare avanti i “germogli” della Sclerosi Multipla.

La vita giustamente mi ha tolto tante cose, una in particolare, e per farsi perdonare mi ha fatto un altro regalo.

Mi ha tolto quello che, penso, ogni donna desidera: essere mamma.

Mi ha donato, però, qualcosa che è solo mia, nessuno mi toglierà mai, sarà al mio fianco e dentro di me, pelle a pelle, cuore a cuore, tutti i giorni della vita, finché ne avrò una, e mi sarà fedele.

Molto generosa, devo ammettere, è stata con me la vita, perché mi ha fatto conoscere anche persone, amori e passioni, che certamente… senza la Sclerosi Multipla non avrei conosciuto e forse nemmeno mi avrebbero amato, come ora mi amano, e non penso sia per pietà o altro; forse sono io che attiro a me l’AMORE. Veniamo ora al racconto della “scoperta”.

Già dopo le prime indagini ospedaliere la diagnosi era quasi certa: si trattava di Sclerosi Multipla. Ricordo il momento del fatidico annuncio, una sensazione indescrivibile, sentimenti, rabbie, mescolati fra loro, e i mille … perché? Perché a me? Perché anche a me?

Cieli che si inabissavano su di me e io che sprofondavo nel profondo più profondo che si possa immaginare, avvolta da fiamme di dolore e la certezza che la mia vita fosse finita; a partire da quel maledetto giorno dell’aprile del 2006, la mia vita sarebbe cambiata, rivoltata completamente, non sarebbe stata più la stessa, perché ogni giorno è un affacciarsi su un burrone, con salto nel buio, per cui non si sa mai dove mi porterà, in che condizioni fisiche e mentali sarò.

Ricordo con infinita angoscia, la calda freddezza con cui l’ho detto ai miei genitori: «State tranquilli, ma io quasi sicuramente ho la Sclerosi Multipla, finirò sulla sedia a rotelle, ma voi non vi preoccupate, io sono forte, molto forte».

Anche se in cuor mio mi sentivo morire, volevo urlare il mio dolore e la mia rabbia, volevo essere abbracciata, coccolata e rassicurata, come una tenera bambina impaurita; ma non potevo farmi vedere cosi dai miei genitori, li avrei sconvolti ancora di più, più di quanto non lo fossero già dalla “bella rivelazione”.

Poi, piano piano, riflettendo… ho raccolto i miei pensieri, ho riorganizzato la mia vita e, iniziando a fare le visite ed esami prestabiliti, sforzandomi, mi sono convinta, che forse ce la potevo fare… Certo, affrontando giorni terribili...! …Dolorosi…! …Dolorosi e sofferti, anche per le terapie a cui devo sottopormi. Non è stato facile, non lo è…e sicuramente… non lo sarà, ma con l’aiuto e l’amore di chi mi sta vicino sto cercando di andare avanti… almeno ci provo.

Non è facile rendersi conto e prendere coscienza, giorno dopo giorno, che tutto è in lento e persistente peggioramento. È deprimente non riuscire più a sbucciare una mela, girare lo zucchero nel caffè. È triste, molto triste non poter più fare una pedalata in bici e sentire sul viso quella piacevole brezza di un venticello di primavera o l’aria fredda, pungente e rinvigorente, dell’inverno, che io adoro tantissimo.

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Tutte le ore, i giorni, gli anni devono essere plasmati e vissuti a immagine e somiglianza della “bestia”, della “sorella mia”, così come io la chiamo. Lei è diventata la mia padrona, decide cosa posso e cosa non posso fare.

Però, dalla mia parte ho le persone che accompagnano i miei passi, rendono più vivibili i miei giorni “no”, anche solo con un sorriso, un “ti voglio bene” o un semplice ma bellissimo “TI AMO”. Sono quelle persone che ti dicono che, anche se dovesse arrivare il peggio, loro ci saranno e che mi rassicurano, quando i pensieri brutti e negativi, inevitabilmente, scorrono nella mente in alcune situazioni. Loro sono gli “Angeli” che si incontrano per caso, quasi come se fosse un miracolo, e che non ti aspetteresti… mai! E ancora più miracoloso è che tutto questo si rinnova ogni giorno: un miracolo fresco e nuovo, come andare al mercato la mattina e “comprare” le primizie.

Andando-Capendo Essere consapevole della propria forza, come dei limiti… a volte fa paura!

Certezze, o forse… solo speranze, che ci abbandonano di colpo.

E allora… è il momento per ri-costruirsi; aprire gli occhi, il cuore, e pensare… pensare semplicemente, assaporando quello che si è avuto; senza desiderare più nulla… nulla.

Rendersi conto dei nostri confini, del tempo che corre dannato… che non possiamo fermare, e ci trascina, ci logora amabilmente, accompagnandoci al lieto evento.

Fa male, fa tanto male… ma ci rende forti e “pronti” a tutto, pronti a “VIVERE”, per “MORIRE”.

La mia scuola Sono iscritta alla scuola della vita, ancora la frequento, e voglio continuare a frequentarla, mi sta insegnando più di tutte le scuole.

Mi ha insegnato a incassare le sconfitte, ad accettare le mancanze, a sopportare il dolore di qualsiasi forma e intensità, fisico e psichico, a convivere con la mia malattia che non è facile da gestire, ad essere curiosa di sapere quello che nessuno mi ha mai detto.

Anche l’amore che do e che ricevo è frutto del mio percorso, come il coraggio che cerco di avere e di dare; mi ha insegnato a non arrendermi e a combattere, e ogni piccolo passo è generato nelle mie viscere, dalle mie forze, per quante poche siano, sono solo le mie…

Occhi che sanno parlare (nel riquadro di inizio sezione) Sodales (particolare) (nelle pagine successive) sono opere dell’artista Assunta Mollo

—————— MARIA DE LUCA

e-mail: maria.deluca.68@gmail.com

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