Bioética: justicia y vulnerabilidad by Editorial Proteus

BIOÉTICA: JUSTICIA Y VULNERABILIDAD Edición a cargo de Margarita Boladeras

Dirección editorial: Miquel Osset Hernández Diseño editorial: Ana Varela

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Primera edición: septiembre 2013 © de todos los autores © Editorial Proteus c/ Rossinyol, 4 08445 Cànoves i Samalús www.editorialproteus.com Depósito legal: B. 21565-2013 ISBN: 978-84-15549-95-6 BIC: PSAD Impreso en España - Printed in Spain El Tinter, SAL. - Barcelona Empresa certificada EMAS Impreso en papel 100% reciclado

Índice Prólogo p.11 Margarita Boladeras

La medicina de «enhancement» y la cuestión de la justicia y la vulnerabilidad p.19 Jean-Noël Missa

Vulnerabilidad: injusticias y cuidados p.49 María Xosé Agra

Vulnerabilidad de las mujeres, política transnacional y justicia cosmopolita p.83 Neus Campillo

Nuevas maternidades: justicia social y capacidad de elección p.107 Josefina Goberna Tricas

Vulnerabilidad de profesionales y usuarios en el ámbito socio-sanitario p.121 M. Carmen Giménez Segura

El cuidado enfermero y la vulnerabilidad p.137 Montserrat Guillaumet

El anonimato en la donación de gametos

p.157

Contra el anonimato de las donaciones en las técnicas de reproducción asistida (TRA)

p.175

Màrius Morlans Molina

Francesca Puigpelat Martí

La vulnerabilidad del embrión y del clon en El futuro de la Naturaleza humana de J. Habermas p.191 Marcel Cano Soler

Vivir con justicia el proceso de morir p.211 Margarita Boladeras

Modelos de relación médico-paciente: el papel de la autonomía, la vulnerabilidad y las relaciones interpersonales p.233 Michelle Piperberg

Vulnerabilidad en los cuidados paliativos

p.255

Macarena Cabrera Pajarón; Pilar Sales Moreno

¿Respetamos la dignidad del paciente frágil o en fase terminal?

p.271

Hortensia Marcos Tocino

Los documentos de información clínica en la atención domiciliaria, un instrumento útil en el cuidado de final de vida

p.281

Pilar Loncán; Xavier Busquet; Carlos Monsó; Eulàlia Cladelles; Cesca Zapater; Dolors Gascón

Equidad de los recursos sociosanitarios dirigidos a las personas mayores

p.295

Julia Gallo Estrada; Jesús Molina Mula; Alejandro Miquel Novajra; Carmen Touza Garma

El estigma y la discriminación en la esquizofrenia: ¿dónde incide, cómo y por qué es necesario combatirlo?

p.311

Sergio Ramos Pozón

El olvido del sufrimiento en la práctica psicológica asistencial

p.327

Jordi Cabòs Teixidó

La vulnerabilidad como indicador de la injusticia social. La enfermedad y la discapacidad a través de la teoría de las capacidades de Amartya Sen

p.345

Tamara Palacio Ricondo

Discapacidad intelectual y el procedimiento de incapacitación civil. Protección para la vulnerabilidad

p.359

Rosa Mª Pérez Pérez; Gracia Peiró, J.; Segura Baeza, A.; Ramos Montes, J.

Prostitución y legalidad. ¿Abolicionismo o regulación? Olga Domínguez Sorribes

p.369

Medicalización del antes, durante y después del embarazo. Experiencias de vulnerabilidad frente al sistema biomédico p.383 Serena Brigidi

Vulnerabilidad, alteridad y responsabilidad

p.395

Janet Delgado Rodríguez

El principio de respeto de la vulnerabilidad humana: una herramienta de apoyo para realizar propuestas de mejora en la atención sanitaria desde la óptica principialista Josué Molina Neira

p.409

Prólogo Margarita Boladeras

La justicia es una de las aspiraciones humanas más fundamentales, una cuestión decisiva en la historia de la humanidad y, por ello mismo, objeto de estudio continuado por parte de filósofos, juristas y profesionales de distintos ámbitos y de todas las épocas. La justicia tiene una dimensión política, vinculada a los órdenes sociales y a las legislaciones que les han dado existencia; ésta debe distinguirse, pero también relacionarse, con la dimensión individual de las relaciones e intercambios entre personas. La ética filosófica ha profundizado en ambos sentidos. En los tratados de Chaïn Perelman, De la justicia (1945) y La idea de justicia y el problema de la argumentación (1963) encontramos una relación de las concepciones clásicas: 1) a cada uno lo mismo, 2) a cada uno según sus méritos, 3) a cada uno según sus obras, 4) a cada uno según sus necesidades, 5) a cada uno según su rango, 6) a cada uno según lo atribuido por la ley. Sin embargo, la reflexión sobre cada uno de estos enunciados presenta más preguntas que respuestas: ¿cómo debe entenderse la igualdad entre personas que son distintas en muchos sentidos? La naturaleza nos hace diversos en capacidades, la «lotería social» sitúa a los individuos en contextos y condiciones muy diferentes; las necesidades humanas varían enormemente de unos lugares a otros, de un estatus a otro; la capacidad de obrar tiene límites muy precisos que vienen determinados por múltiples factores ex-

ternos que se entrecruzan y pesan en las decisiones individuales; los méritos no solo dependen de la excelencia de cada uno, sino del reconocimiento social establecido; las leyes otorgan atribuciones y rangos según convenciones sociales que pueden ser más o menos arbitrarias… Hans Kelsen, en su texto ¿Qué es justicia? (1953), nos recuerda que la máxima «la justicia consiste en dar a cada cual lo que le corresponde», se atribuye a uno de los siete sabios de Grecia y, aunque muchos juristas y filósofos la adoptan como propia, él la considera una fórmula vacía porque el dilema está en saber qué pertenece a cada cual, cómo determinar lo que es debido a cada uno. Más recientemente, John Rawls, Jürgen Habermas y otros autores han propuesto diversas teorías sobre la justicia. En el ámbito de la Bioética, desde el Informe Belmont (1978) y el libro de Beauchamp y Childress Principios de ética biomédica (1979), el principio de justicia ha jugado un papel importante. En este último texto podemos leer: «Los términos equidad ( fairness), mérito (desert) (lo que es merecido) y titularidad (entitlement) (a lo que uno tiene derecho) han sido usados por varios filósofos en su intentos de explicar la justicia. Todas estas explicaciones interpretan la justicia como trato igual, equitativo y apropiado a la luz de lo que se debe a las personas o es propiedad de ellas. Una situación de justicia se presenta siempre que las personas son acreedoras de beneficios o cargas a causa de sus cualidades o circunstancias particulares, tales como causar daño o haber sido dañado por los actos de otra persona. Quien tiene una exigencia válida basada en la justicia tiene un derecho y, por tanto, se le debe algo. Así pues, una injusticia implica un acto erróneo u omisión que niega a las personas beneficios a los que tienen derecho o que falla en la distribución justa de las cargas».1 Beauchamp y Childress Principios de ética biomédica, Barcelona, Masson, 1999, p. 312.

Las aportaciones que presentamos en este libro no se mueven en el terreno de la teoría abstracta, sino en la consideración de la relación entre justicia y vulnerabilidad en las situaciones de la vida real de nuestros días. Se analizan los problemas bioéticos relativos a la justicia/injusticia, a la especial vulnerabilidad de ciertas personas o grupos sociales, y a la manera de orientar las decisiones que hay que tomar ante ellos. La aplicación del principio de justicia no siempre es fácil; a menudo deja mucho que desear y requiere una reflexión crítica permanente, que no siempre se lleva a cabo con el rigor y el sentido práctico necesarios. Por ello el grupo de investigación bioética de la Facultad de Filosofía de la Universidad de Barcelona (REDIB, Red de Investigación Bioética)2 consideró oportuno dedicar un congreso a esta problemática, con especial atención a determinados tipos de vulnerabilidad característicos de nuestro tiempo. Este volumen recoge los materiales que se presentaron en el «III Congreso Internacional de Bioética. Justicia y vulnerabilidad», que tuvo lugar en Barcelona, el 29 y 30 de octubre de 2012 , con la presencia destacada de Jean-Noël Missa, profesor de Historia y Filosofía de las Ciencias Biomédicas de la Universidad Libre de Bruselas, director del Centro de Investigaciones Interdisciplinarias en Bioética (CRIB), director de investigación del Fonds Nacional de la Recherche Scientifique y miembro del Comité Consultivo de Bioética de Bélgica, que dio la conferencia inaugural sobre «La medicina de “enhancement” y la cuestión de la justicia y la vulnerabilidad», en la que explicó los avances y las posibilidades de la medicina de mejora, con especial referencia a sus aplicaciones a los problemas del envejecimiento, entre otros casos. En su opinión, «la biomedicina contemporá �� Son miembros de este grupo: M. Carmen Giménez Segura, Josefina Goberna, Montserrat Guillaumet, Marcel Cano, Michelle Piperberg, Sofía Malagón, Anna Sarsanedas y Margarita Boladeras.

nea, los nuevos medicamentos y tecnologías terapéuticas pueden ser utilizados no solo para cuidar al enfermo sino también para mejorar o transformar algunas capacidades humanas» y «esta evolución representa un cambio de paradigma en la práctica médica». Otros conferenciantes invitados suscitaron gran interés por el carácter incisivo y crítico de sus exposiciones: María Xosé Agra, catedrática de Filosofía Moral y Política de la Universidad de Santiago de Compostela habló sobre la «Vulnerabilidad: injusticias y cuidados», con el ambicioso objetivo de penetrar en la ontología de lo humano que explica en profundidad el sentido de su existencia vulnerable. Para ello recoge las distinciones de diversas autoras entre vulnerabilidad y precariedad, precariedad y “precaridad”, diferentes formas de fragilidad, dependencia, exclusión, agresión y violencia; después de citar a Kelly Oliver, que insiste en la necesidad de imaginar la humanidad «definida no en términos de su poder de herir sino en términos de su poder de curar»,3 se introduce en la temática de la vulnerabilidad de la mano de J. Butler, afirmando que ésta exige, además de reconocimiento, «estructuras de justicia y protección ante la violencia»; su objetivación deviene imprescindible «para interrogarse sobre la necesidad de condiciones que hagan posible que una vida sea “vivible”». Después de exponer distintas formas de injusticia y de referirse ampliamente al trato dispensado a las personas con discapacidad a lo largo de los últimos años, termina con estas palabras: «Frente a un individualismo productivista, un yo narcisista, invulnerable, autosuficiente, racional, frente a una visión competitiva de la sociedad, frente a las fantasías derivadas de métodos tecnocientíficos de mejorar la vida, se impone la necesidad de articular justicia y cuida Oliver, K.: Women as weapons of war, Nueva York, Columbia University Press, 2007, p. 138.

dos en modos y condiciones sociales de vida que nos permitan vivir y un “mejoramiento” que descanse en y reconozca que todos somos vulnerables, dependientes e interdependientes, que somos seres relacionales. No se trata solamente de reconocer que somos seres frágiles, finitos, ni de tomar en consideración la “vida en sí”, más bien se exige algo más, como pone de relieve el problema de la discapacidad». Neus Campillo, catedrática de Filosofía y miembro del Instituto Universitario de Estudios de la Mujer de la Universidad de Valencia, nos proporciona una investigación sobre la «Vulnerabilidad de las mujeres, política transnacional y justicia cosmopolita». La propia autora nos indica: «me propongo hacer una reflexión sobre este problema de la persistencia de la vulnerabilidad de las mujeres en el mundo actual considerando la necesidad de responsabilidad política por parte de los estados y de la ciudadanía para eliminarla. Mi hipótesis es que en un mundo globalizado se acrecienta esa vulnerabilidad histórica porque la globalización incide en ella y la amplía. La forma de contraponerse y luchar contra esa situación entiendo que ha de ser, no la de renunciar a un mundo global sino contemplar y poner en marcha políticas transnacionales y tener en el horizonte una justicia cosmopolita. Aludiré a varias de estas propuestas realizadas desde la filosofía política y la crítica feminista para poder determinar mediante ese debate las formas de contraponerse a las injusticias globales que hacen más vulnerables a las mujeres». La referencia al mundo de las mujeres se aborda en clave más específica en el trabajo de Josefina Goberna (profesora titular de Enfermería de la Universidad de Barcelona y del Máster y del Doctorado de «Ciudadanía y Derechos Humanos») titulado «Nuevas maternidades: justicia social y capacidad de elección». Los procesos de gestación y procreación son aún motivo de muchas desigualdades y situaciones de vulnerabilidad. En 2008, en el mundo murieron 358.000 mujeres como consecuencia del proceso de em-

barazo, parto y puerperio. Las distintas dificultades y los problemas que se plantean en estas situaciones se pueden afrontar de manera muy diversa en los distintos países y sociedades, pero siempre se producen conflictos en la toma de decisiones porque la autonomía de la mujer se encuentra limitada por distintas causas de carácter social, económico y de dependencia personal. M. Carmen Giménez, profesora emérita de Psicología de la Universidad de Barcelona, codirectora del Máster de Psicoterapia Psicoanalítica Orientada a la Red Pública, trata de la «Salud Mental: Vulnerabilidad de profesionales y usuarios en el ámbito socio-sanitario», mostrando las dificultades de los profesionales de la salud para no caer en el síndrome de desgaste profesional o en el síndrome del profesional quemado; «se necesita mucha fortaleza y mucha vocación para asumir la responsabilidad de velar por la salud ajena, dedicar toda la jornada laboral y a menudo más allá de ella a aliviar el sufrimiento, curar las heridas y las enfermedades que les afligen, escuchar sus quejas, atender sus demandas, contener sus ansiedades y hasta cierto punto sostenerlos moralmente. Más aún por cuanto a ese esfuerzo se une el deber de investigar y actualizar constantemente conocimientos y técnicas». La autora ofrece un recorrido por distintos tratamientos de este problema y considera la situación actual en España y los posibles enfoques prácticos para salir adelante. También Montserrat Guillaumet (profesora titular de Enfermería y responsable de área docente de la Escuela Universitaria de Enfermería del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau) aborda la problemàtica del «El cuidado enfermero y la vulnerabilidad», pero en este caso la aportación se centra en el concepto de cuidado enfermero y las distintas formas de vulnerabilidad ante la salud de diversos grupos sociales, haciendo referencia a varios estudios internacionales y catalanes; un adecuado cuidado enfermero debe tener en cuenta estas situaciones personales y no li-

mitarse tan solo a los aspectos meramente fisiológicos e impersonales. En las conclusiones podemos leer: «la relación entre el cuidado y la vulnerabilidad requiere de un modelo holístico que implica tener competencia en integrar en la práctica profesional los aspectos biológicos, psicológicos y sociales de la salud, tener en cuenta las necesidades cambiantes de la persona a lo largo de su vida y ofrecerle una atención continuada y adaptada a través de los distintos niveles y servicios del sistema sanitario.4 Todo ello desde un enfoque de práctica ética donde nuestra preocupación se centre no ya en qué cuidados dar, sino en el porqué cuidar, y porqué cuidar así y no de otra forma o porqué actuar de una determinada manera, lo que según Kant es un “deber, por el respeto que toda persona merece”.5 El cuidado a la vulnerabilidad adquiere, en ese sentido, un matiz humano y ético, responsable, comprometido, reflexivo y social». Desde una perspectiva filosófica y sociológica, Margarita Boladeras (catedrática de Filosofía Moral y Política de la Universidad de Barcelona, miembro del Comité de Bioética de Cataluña) reflexiona sobre «Vivir con justicia el proceso de morir» y Marcel Cano, profesor de Filosofía de la Facultad de Filosofía de la Universidad de Barcelona, sobre «La vulnerabilidad del embrión y del clon en El futuro de la Naturaleza humana de J. Habermas», uno de los libros más leído, citado y criticado del autor de la Escuela de Fráncfort. Dada la discusión actual sobre las disposiciones legales acerca del anonimato de las donaciones, se organizó un debate sobre «El anonimato en la donación de gametos», con las intervenciones de dos ponentes: Francesca Puigpe �� Escuredo, B.; Limón, E.: «Enfoque personal y familiar en atención primaria de salud», en: Martín y Jodar (ed.): Atención familiar y salud comunitaria, Barcelona, Elsevier, 2011, p. 21. 5 Román, B.: «Ética de la decisión para las prácticas del cuidado», en: Boladeras, M. (ed.): Bioética: la toma de decisiones, Cànoves, Proteus, 2011, p. 300. 4

lat, catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad Autónoma de Barcelona y miembro del Comité de Bioética de Cataluña y Màrius Morlans, médico nefrólogo, miembro del Comité de Bioética de Cataluña y de la Comisión Deontológica del Colegio de Médicos de Cataluña. Éste expone el estado de la cuestión y las razones por las que se considera pertinente el anonimato, mientras que Francesca critica las debilidades de esta posición, aunque sea la mayoritaria en estos momentos. En su opinión, «lo que caracteriza a esta solución [la del anonimato] es que es la más idónea no solo para preservar un modelo de relación familiar tradicional, pese a que aparentemente es contraria a los principios de verdad biológica e indisponibilidad de estado, sino también para favorecer el individualismo y el mercado como formas de interacción personales». En este volumen se incluyen también los textos de las comunicaciones presentadas, que abarcan diversos aspectos de la vulnerabilidad de los enfermos, de los profesionales de la salud y de personas de diferentes ámbitos sociales, las discriminaciones de género y de otros grupos humanos. Finalmente cabe reseñar que los grupos de investigación en «Ética y Filosofía Contemporánea» y «Maternidad, tecnología y relación asistencial» de la Universidad de Barcelona colaboraron en la organización del congreso. Asimismo debemos agradecer la ayuda económica de la Comisión de Investigación de la Facultad de Filosofía para la celebración del mismo.

La medicina de «enhancement» y la cuestión de la justicia y la vulnerabilidad* Jean-Noël Missa

Leyendo El amor en tiempos del cólera de Gabriel García Márquez se me ocurrió la idea de ilustrar la cuestión de la vulnerabilidad en bioética eligiendo el tema de la medicina de mejora y, más especialmente, la búsqueda místicocientífica de la prolongación de la vida. Por una parte, uno de los protagonistas del libro, el doctor Juvenal Urbino, redactó una tesis sobre la posibilidad de modificar biológicamente el cuerpo del ser humano, tema central de la medicina de enhancement y del transhumanismo. Citemos a García Márquez: «Sí: podía ser más simple y por lo mismo menos vulnerable. Concluyó: “Es algo que solo puede hacer Dios, por supuesto, pero de todos modos sería bueno dejarlo establecido en términos teóricos”».1 Veremos que el hombre de hoy, gracias a la tecnociencia biomédica, tiene el poder de «jugar a Dios», y especialmente poniendo a punto tecnologías que permiten prolongar la vida. El tema de la prolongación de la vida es, pues, el que voy a utilizar para ilustrar el de la vulnerabilidad. Estudiaré primero los desarrollos científicos en el campo de la biología del envejecimiento, así como las esperanzas que engendran en quienes desean hacer al hombre menos vulnerable a los efectos del envejecimiento. Terminaré analizando el debate ético * Traducción y adaptación de las citas a las versiones españolas a cargo de Manuel Serrat Crespo. 1 García Márquez, G.: El amor en tiempos del cólera, Barcelona, Bruguera, 1985, p. 235.