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Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple. Entrevista Leticia Herrera, Presidenta de FUNDEM.
ENTREVISTA
Leticia Herrera
Presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (FUNDEM)
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que se caracteriza por la inflamación de la mielina o sustancia blanca que está en el sistema nervioso central. En el Ecuador, la enfermedad tiene baja prevalencia, pero estudios realizados en los últimos años “han demostrado una fluctuación de tres a cinco casos por cada 100 mil habitantes, donde el sexo femenino es el más afectado” 1 . Leticia Herrera, presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (FUNDEM), dialogó con revista Guía farmacéutica sobre la labor que realiza la institución en beneficio de los pacientes con este padecimiento.
¿Cómo nace la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple?
La historia de FUNDEM es de amor y solidaridad desde hace casi 30 años. Hablar de esclerosis múltiple en el Ecuador resultaba un mito, los mismos médicos especialistas se negaban a pensar que en el país existía esta patología, porque es una enfermedad propia de países nórdicos. Si bien es cierto, no existen estudios en los que se concluya el origen de la enfermedad, algunas de las hipótesis hablan de la falta de vitamina D que viene del sol; en la época en la cual nace la fundación existía un grupo de pacientes, que ventajosamente pudieron viajar al exterior y obtener su diagnóstico después de un largo tiempo de no encontrar respuesta; entonces, estos pacientes al vivenciar que en el país no existía un proceso de diagnóstico acertado y temprano, inician actividades para ayudar a los médicos del Ecuador a actualizarse; así, traen especialistas del exterior para que compartan su experiencia con la esclerosis múltiple. En la actualidad, la fundación ha ido creciendo, lo que permite ayudar a más personas para que tengan un diagnóstico temprano con especialistas y un apoyo integral.
¿El trabajo de FUNDEM abarca a todo el país?
La Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple tiene su sede principal en Quito, donde cuenta con atención médica especializada. Al ser la fundación un centro de referencia neurológico, muchos pacientes que son diagnosticados en otras provincias, viajan hasta la capital; además, debido a la pandemia y el uso de medios tecnológicos se realizan consultas médicas vía Zoom con pacientes de todo el país. El trabajo de FUNDEM se extiende, también, a nivel de política pública en la adquisición de medicamentos en el territorio nacional.
¿Qué tipo de servicios ofrece FUNDEM y quiénes pueden acceder a ellos?
Los servicios de la fundación están habilitados al público en general, precisamente por la necesidad de atender y diagnosticar enfermedades raras. FUNDEM se ha transformado en un centro de atención multidisciplinario, donde no solo se cuenta con neurólogos especialistas en esclerosis múltiple; si no en otras patologías como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de Huntington (EH), entre otros padecimientos neurológicos. Se ofrecen servicios de: medicinal general, neurología, rehabilitación física, terapia de deglución, de lenguaje, ocupacional y psicológica; además, nos hemos dado cuenta de que las terapias alternativas potencializan la acción, tanto de los médicos alópatas como de la medicina, por ello se ha implementado acupuntura, apiterapia y biomagnetismo, todos estos servicios están abiertos al público con costos de fundación.
¿Cómo es la relación de los pacientes con la fundación?
Los pacientes son muy agradecidos por la labor de la fundación, escuchar la historia de vida de ellos es realmente un tema complejo, porque la mayoría viene de peregrinar entre cinco o seis médicos, gastando dinero y sin ningún diagnóstico. En algunos casos, se ha recibido pacientes que han sido sometidos a cirugías innecesarias por un diagnóstico equivocado; entonces, al momento que llegan a FUNDEM encuentran un lugar con un ambiente empático, totalmente inclusivo en donde la gente se siente a gusto, no en un consultorio médico, más bien es un lugar de reunión con sus pares, esto representa un alivio para los pacientes, los familiares y además que, cada vez la fundación está más comprometida en la construcción de un lugar multidisciplinario donde el paciente no tenga que movilizarse a otro establecimiento si requiere asistencia médica. Los pacientes tienen la confianza de ser atendidos por médicos de trayectoria, especialistas que tienen gran experticia en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades y lo más importante, con un alto compromiso social.
¿Cómo se ha desarrollado la atención médica de la fundación durante la pandemia?
Desde el inicio de la pandemia se accedió a medios tecnológicos, se capacitó a los pacientes para que puedan utilizar la plataforma Zoom y puedan asistir a las charlas, para no perder la continuidad de las actividades que se realizaban mes a mes de forma presencial de tipo educativo, social y cultural. De igual manera, las consultas médicas se han efectuado de manera virtual, en este periodo lo que más se evidenció fueron los temas de salud mental y los psicólogos de la fundación fueron los más solicitados. No hemos dejado en ningún momento, de tener actividades con los pacientes brindando el apoyo necesario de forma gratuita. En la actualidad, la asistencia médica con costo de fundación se realiza de forma presencial y virtual.
¿Qué logros ha obtenido FUNDEM en beneficio de los pacientes?
El principal objetivo de la fundación es mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades. Por medio de la acción política pública, con alta gestión se logró que los medicamentos que existían en el exterior para esclerosis múltiple ingresen al Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB) y en la actualidad, los pacientes pueden acceder a la terapia a través de la red de salud pública. También se ha trabajado el tema de inclusión laboral para personas con discapacidad, se abordan temas como la discriminación y la violencia. FUNDEM tiene toda la apertura para trabajar en proyectos que beneficien a los pacientes y a la comunidad en general.
A los pacientes que no pueden pagar su tratamiento ¿cómo los ayuda FUNDEM?
La fundación cuenta con un departamento que realiza un análisis socioeconómico de los pacientes y si, definitivamente, no pueden acceder a la atención médica, se brinda ayuda y guía de forma gratuita. También se entregan ayudas técnicas; es decir, sillas de ruedas, bastones, andadores, medicinas, pañales que es otra de las cosas que los pacientes con este tipo de enfermedades suelen necesitar, todo esto sin costo, previo a un análisis socioeconómico para que la ayuda llegue a quien lo necesite. La manera de sustentar esta ayuda es por el apoyo de entidades públicas, privadas y la autogestión.
¿Cómo se puede ayudar a la autogestión de la fundación?
Debido a la pandemia el tema de autogestión se ha complicado porque lo sustentábamos con la realización de eventos culturales y la venta de entradas a conciertos, obras de teatro, etc. Una vez al año con el apoyo de la Sociedad de Chefs del Ecuador se realizaba un bufé en la fundación y eso era un gran apoyo. Por la situación sanitaria este tipo de actividades están suspendidas. Por ello, estamos impulsando a que el público en general pueda acudir a una consulta médica a FUNDEM, no necesita padecer de esclerosis múltiple, puede asistir por una migraña, una rehabilitación, por algún daño traumatológico y esto nos ayuda a generar un ingreso económico. También receptamos donaciones y se puede apadrinar a los pacientes; es decir, una persona puede pagar una rehabilitación médica por un año, dotar de pañales, comprar una silla de ruedas, etc., solo deben comunicarse con la fundación.
¿Por qué medio se puede contactar a FUNDEM?
Se pueden contactar con la fundación a través de nuestras redes sociales en Facebook donde estamos como Esclerosis Múltiple Fundación Ecuatoriana y en Instagram como @funden_ec. También pueden comunicarse para acceder a una consulta médica al 0983536422. Si la persona que solicita atención tiene una enfermedad neurológica crónica degenerativa, FUNDEM apoya brindando información sobre cómo pueden adherirse al resto de terapias o actividades que realiza la fundación.
¿Qué le gustaría decir a la comunidad sobre FUNDEM?
Si todos trabajamos en conjunto podemos mejorar las condiciones de los pacientes que viven con estas enfermedades, erróneamente pensamos que nunca nos va a pasar a nosotros o a alguien cercano, pero no es así, al ser una enfermedad de tipo genética puede afectar a cualquier persona. Si todos apoyamos, porque no es necesario ser médico, con acciones simples como un gesto amable, compartiendo las campañas de sensibilización se puede llegar a más personas, y concienciar sobre este padecimiento en nuestros hogares, en los lugares de trabajo para estar atentos a los síntomas y lograr un diagnóstico temprano.
¿Algo en particular que le gustaría agregar?
En FUNDEM siempre estamos abiertos a recibir a las personas que quieran ayudar en nuestros proyectos, voluntarios o profesionales de la salud, porque se busca crecer en atención medica en favor de la comunidad.
1 Correa-Díaz, E. et al. (2019). El Perfil Epidemiológico y Clínico de la Esclerosis Múltiple en el Ecuador. Revista. Ecuatoriana de. Neurología. VOL 28 N.º 2, 2019. Recuperado de https://bit.ly/36xp366
