Sin reservas
Leticia Herrera
Presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (FUNDEM)
ENTREVISTA “La historia de FUNDEM es de amor y solidaridad de hace casi 30 años al servicio de los pacientes con esclerosis múltiple”. Leticia Herrera La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que se caracteriza por la inflamación de la mielina o sustancia blanca que está en el sistema nervioso central. En el Ecuador, la enfermedad tiene baja prevalencia, pero estudios realizados en los últimos años “han demostrado una fluctuación de tres a cinco casos por cada 100 mil habitantes, donde el sexo femenino es el más afectado”1. Leticia Herrera, presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (FUNDEM), dialogó con revista Guía farmacéutica sobre la labor que realiza la institución en beneficio de los pacientes con este padecimiento.
¿Cómo nace la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple? La historia de FUNDEM es de amor y solidaridad desde hace casi 30 años. Hablar de esclerosis múltiple en el Ecuador resultaba un mito, los mismos médicos especialistas se negaban a pensar que en el país existía esta patología, porque es una enfermedad propia de países nórdicos. Si bien es cierto, no existen estudios en los que se concluya el origen de la enfermedad, algunas de las hipótesis hablan de la falta de vitamina D que viene del sol; en la época en la cual nace la fundación existía un grupo de pacientes, que ventajosamente pudieron viajar al exterior y obtener su diagnóstico después de un largo tiempo de no encontrar respuesta; entonces, estos pacientes al vivenciar que en el país no existía un proceso de diagnóstico acertado y temprano, inician actividades para ayudar a los médicos del Ecuador a actualizarse; así, traen especialistas del exterior para que compartan su experiencia con la esclerosis múltiple. En la actualidad, la fundación ha ido creciendo, lo que permite ayudar a más personas para que tengan un diagnóstico temprano con especialistas y un apoyo integral.
¿El trabajo de FUNDEM abarca a todo el país? La Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple tiene su sede principal en Quito, donde cuenta con atención médica especializada. Al ser la fundación un centro de referencia neurológico, muchos pacientes que son diagnosticados en otras provincias, viajan hasta la capital; además, debido a la pandemia y el uso de medios tecnológicos se realizan consultas médicas vía Zoom con pacientes de todo el país. El trabajo de FUNDEM se extiende, también, a nivel de política pública en la adquisición de medicamentos en el territorio nacional.
¿Qué tipo de servicios ofrece FUNDEM y quiénes pueden acceder a ellos? Los servicios de la fundación están habilitados al público en general, precisamente por la necesidad de atender y diagnosticar enfermedades raras. FUNDEM se ha transformado en un centro de atención multidisciplinario, donde no solo se cuenta con neurólogos especialistas en esclerosis múltiple; si no en otras patologías como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de Huntington (EH), entre otros padecimientos neurológicos. Se ofrecen servicios de: medicinal general, neurología, rehabilitación física, terapia de deglución, de lenguaje, ocupacional y psicológica; además, nos hemos dado cuenta de que las terapias alternativas potencializan la acción, tanto de los médicos alópatas como de la medicina, por ello se ha implementado acupuntura, apiterapia y biomagnetismo, todos estos servicios están abiertos al público con costos de fundación.
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Correa-Díaz, E. et al. (2019). El Perfil Epidemiológico y Clínico de la Esclerosis Múltiple en el Ecuador. Revista. Ecuatoriana de. Neurología. VOL 28 N.º 2, 2019. Recuperado de https://bit.ly/36xp366
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