Vivir sin barreras. La historia de Luigi Pucho Maccione

Juan José Moro Presidente ASEM Catalunya Federación española de enfermedades neuromusculares

"Aquí está la historia de una vida para leerse de un tirón, tan hermosa porque es real, vivida; tan intensa que, paradójicamente, parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo los que no han tenido la suerte de conocer a personas como Pucho, y sería un excelente ejercicio de aprendizaje para comprender mejor el significado de la discapacidad."

Alberto Fontana

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Vivir sin barreras cuenta la historia de Luigi Maccione, “Pucho” para los amigos, un joven que padecía una grave forma de distrofia muscular que le fue diagnosticada muy pronto y con la que convivió durante treinta y cinco años. Sin embargo, y a pesar de las dificultades, Pucho fue un ejemplo para todos los que le conocieron y, para muchos, un maestro de vida. Fue al colegio, se graduó en la universidad, fue director y autor teatral, viajó por toda Europa… Su abierta inteligencia, su marcada ironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en un líder, en una persona en la que poderse apoyar y a la que pedir consejo.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos y de movilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momento de desconcierto mezclado con un sentimiento de piedad por sus condiciones físicas, quedaba cautivada por su personalidad y por su inteligencia, y se olvidaba de su discapacidad. Él, por su parte, nunca se consideró un discapacitado, o mejor dicho, era consciente de serlo, sabía que tenía unas dificultades objetivas, pero no se consideraba “enfermo”, y demostró con el ejemplo de su intensa vida personal, artística y profesional que la discapacidad de ningún modo define ni condiciona la vida de una persona.

SAÚCo COLECCIÓN

P.V.P.: 19,95 €

Presidente UILDM Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare

Mary Cruz Rodriguez nació en Madrid en 1943. En 1959 se trasladó a Roma con su familia de origen. Está casada con Raffaele Maccione, padre de sus tres hijos: Luigi (Pucho) Fabio y Alessandro.

VIVR SIN BARRERAS

"En Vivir sin Barreras aparecen valores humanos que están en crisis: la figura de la familia, la solidaridad, la amistad, el voluntariado, la empatía... en ningún momento en esta historia se valora lo material. Sin embargo, la vida de Pucho estuvo llena de riqueza."

14:20

Es artista poliédrica, escultora, pintora, (ahora también) escritora y madre por profesión.

Este es su primer libro, y en él cuenta la historia de su propio hijo, Luigi Maccione, fallecido en 2003 a causa de una grave forma de distrofia muscular.

COLECCIÓN

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SAÚCo

1. Retrato en blanco y negro. Manual de supervivencia para padres adoptivos solteros. Angelo B. Pereira

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MARY CRUZ RODRÍGUEZ M ACCIONE

CUBIERTA VIVIR BARRERAS:Maquetación 1

VIVIR SIN BARRERAS LA

HISTORIA DE LUIGI "PUCHO" MACCIONE CONTADA POR SU FAMILIA Y AMIGOS

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MARY CRUZ RODRÍGUEZ MACCIONE

Juan José Moro Presidente ASEM Catalunya Federación española de enfermedades neuromusculares

"Aquí está la historia de una vida para leerse de un tirón, tan hermosa porque es real, vivida; tan intensa que, paradójicamente, parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo los que no han tenido la suerte de conocer a personas como Pucho, y sería un excelente ejercicio de aprendizaje para comprender mejor el significado de la discapacidad."

Alberto Fontana

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Vivir sin barreras cuenta la historia de Luigi Maccione, “Pucho” para los amigos, un joven que padecía una grave forma de distrofia muscular que le fue diagnosticada muy pronto y con la que convivió durante treinta y cinco años. Sin embargo, y a pesar de las dificultades, Pucho fue un ejemplo para todos los que le conocieron y, para muchos, un maestro de vida. Fue al colegio, se graduó en la universidad, fue director y autor teatral, viajó por toda Europa… Su abierta inteligencia, su marcada ironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en un líder, en una persona en la que poderse apoyar y a la que pedir consejo.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos y de movilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momento de desconcierto mezclado con un sentimiento de piedad por sus condiciones físicas, quedaba cautivada por su personalidad y por su inteligencia, y se olvidaba de su discapacidad. Él, por su parte, nunca se consideró un discapacitado, o mejor dicho, era consciente de serlo, sabía que tenía unas dificultades objetivas, pero no se consideraba “enfermo”, y demostró con el ejemplo de su intensa vida personal, artística y profesional que la discapacidad de ningún modo define ni condiciona la vida de una persona.

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Mary Cruz Rodriguez nació en Madrid en 1943. En 1959 se trasladó a Roma con su familia de origen. Está casada con Raffaele Maccione, padre de sus tres hijos: Luigi (Pucho) Fabio y Alessandro.

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"En Vivir sin Barreras aparecen valores humanos que están en crisis: la figura de la familia, la solidaridad, la amistad, el voluntariado, la empatía... en ningún momento en esta historia se valora lo material. Sin embargo, la vida de Pucho estuvo llena de riqueza."

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Es artista poliédrica, escultora, pintora, (ahora también) escritora y madre por profesión.

Este es su primer libro, y en él cuenta la historia de su propio hijo, Luigi Maccione, fallecido en 2003 a causa de una grave forma de distrofia muscular.

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Juan José Moro Presidente ASEM Catalunya Federación española de enfermedades neuromusculares

"Aquí está la historia de una vida para leerse de un tirón, tan hermosa porque es real, vivida; tan intensa que, paradójicamente, parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo los que no han tenido la suerte de conocer a personas como Pucho, y sería un excelente ejercicio de aprendizaje para comprender mejor el significado de la discapacidad."

Alberto Fontana

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Vivir sin barreras cuenta la historia de Luigi Maccione, “Pucho” para los amigos, un joven que padecía una grave forma de distrofia muscular que le fue diagnosticada muy pronto y con la que convivió durante treinta y cinco años. Sin embargo, y a pesar de las dificultades, Pucho fue un ejemplo para todos los que le conocieron y, para muchos, un maestro de vida. Fue al colegio, se graduó en la universidad, fue director y autor teatral, viajó por toda Europa… Su abierta inteligencia, su marcada ironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en un líder, en una persona en la que poderse apoyar y a la que pedir consejo.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos y de movilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momento de desconcierto mezclado con un sentimiento de piedad por sus condiciones físicas, quedaba cautivada por su personalidad y por su inteligencia, y se olvidaba de su discapacidad. Él, por su parte, nunca se consideró un discapacitado, o mejor dicho, era consciente de serlo, sabía que tenía unas dificultades objetivas, pero no se consideraba “enfermo”, y demostró con el ejemplo de su intensa vida personal, artística y profesional que la discapacidad de ningún modo define ni condiciona la vida de una persona.

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P.V.P.: 19,95 €

Presidente UILDM Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare

Mary Cruz Rodriguez nació en Madrid en 1943. En 1959 se trasladó a Roma con su familia de origen. Está casada con Raffaele Maccione, padre de sus tres hijos: Luigi (Pucho) Fabio y Alessandro.

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"En Vivir sin Barreras aparecen valores humanos que están en crisis: la figura de la familia, la solidaridad, la amistad, el voluntariado, la empatía... en ningún momento en esta historia se valora lo material. Sin embargo, la vida de Pucho estuvo llena de riqueza."

14:20

Es artista poliédrica, escultora, pintora, (ahora también) escritora y madre por profesión.

Este es su primer libro, y en él cuenta la historia de su propio hijo, Luigi Maccione, fallecido en 2003 a causa de una grave forma de distrofia muscular.

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1. Retrato en blanco y negro. Manual de supervivencia para padres adoptivos solteros. Angelo B. Pereira

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Mary Cruz Rodríguez Maccione

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LA HISTORIA DE LUIGI “PUCHO” MACCIONE CONTADA POR SU FAMILIA Y AMIGOS

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Índice

PRÓLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 PRESENTACIÓN, Juan José Moro, ASEM CATALUÑA . . . . . . . . . . . . . . 15 PRESENTACIÓN, Alberto Fontana, UILDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Primera Parte Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1. 26 DE AGOSTO DE 1968 Me llamo Luis Gerardo pero me llaman Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El descubrimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2. LA FAMILIA, EL COLEGIO, LA ASOCIACIÓN La familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El colegio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La UILDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . los años del Liceo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La poesía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Primeras convivencias con la UILDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Grupos musicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3. UNIVERSIDAD Y VIDA ASOCIATIVA Al cine con Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La universidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Primer viaje EAMDA y estancia en Venecia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Viajes, actividades sociales y autonomía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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VIVIR SIN BARRERAS

Nace el GGU (Grupo de Jóvenes UILDM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El hockey sobre silla eléctrica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1991. Un año especial: Cristiano Grappa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pucho y el Telethon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

82 84 87 92 97

Segunda Parte 4. PUCHO: SUS VIAJES, SUS MUJERES Viajando con Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101 Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .110 Las mujeres y Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .112 5. TEATRO, CINE Y EL ARTE DE ESCRIBIR Primeras experiencias: cursos de cine, teatro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .117 Compañía Musica e Immagini . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .120 Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .132 Experiencias en cine y cortometrajes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .134 Nace la comedia dramática Locos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .136 Pucho y los FuoriconTesto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147 Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .149 6. UILDM, FINESTRAPERTA. PROYECTOS FinestrAperta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .151 Mi vida sobre cuatro ruedas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .160 Proyecto “Adopta una clase” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .162 Voy a vivir solo. Proyecto “Mi casa” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .165 Por fin, la tesis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .167 7. ÚLTIMO ACTO Los últimos días . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .171 8. UN AÑO DESPUÉS: ¡ESTO NO ES TODO! Cómo nace el espectáculo. Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .179 La depresión de Buffalo Bill . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .183 Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .187 AGRADECIMIENTOS

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ÍNDICE

Índice de fotografías Los tres cerditos: Pucho, Fabio y Alessandro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Retrato de mamá . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Vacaciones en Cerdeña (1981) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Los tres cerditos crecen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Compañeros de clase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 En el Capitolio recogiendo el premio de poesía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Autogestionando el Campus de Cavallino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 La primera selección italiana de hockey . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Con Cristiano en Alemania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Con la presentadora Maria Giovanna Elmi en el Telethon . . . . . . . . . . . . . . 95 Giorgio y Pucho en Eslovenia (1994) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Pucho y Marina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115 Espíritu Burlón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .123 El primer cartel de Locos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139 Diciembre de 2003: Locos en París . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .145 Estreno de Locos en Madrid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .146 Los “obreros” de FinestrAperta en un descanso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .159 24 de marzo de 2003: “¡Lo he conseguido!” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .168 Cartel del espectáculo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181 El espectáculo: saludo final . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .183

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Prólogo

LLEVABA TIEMPO sintiendo la necesidad de contar la historia de mi hijo, Luigi Maccione, Pucho para los amigos.

Padecía una grave forma de distrofia muscular que le había sido diagnosticada muy pronto y con la que convivió durante treinta y cinco años. Sin embargo, se crió sin problemas entre sus hermanos y coetáneos. Fue al colegio, se graduó en la universidad, fue director y autor teatral. Fue el primer –y entusiasta– testimonio discapacitado en el Telethon. Viajó por toda Europa. Su abierta inteligencia, su marcada autoironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en un líder, en una persona en la que poderse apoyar, a la que pedir consejo. Para muchos ha sido un maestro de vida, y –no lo digo por falsa modestia o por el deseo de ensalzar sus cualidades– yo misma me dirigía a él a menudo para pedirle consejo. Y a menudo me regañaba con ese modo suyo, suave y sereno, de afrontar los problemas. Ahora, sin ir más lejos, siento la tentación de darle a leer lo que estoy escribiendo para tener su opinión, su aprobación, y para que me corrija los “gazapos españolizantes”, como él los llamaba.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos y de movilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momento de desconcierto mezclado con piedad por sus condiciones físicas, quedaba cautivada por su personalidad y su inteligencia, y se olvidaba de su discapacidad. Él nunca se consideró un discapacitado. O, mejor dicho, era consciente de serlo, sabía que tenía unas dificultades objetivas, pero no se consideraba enfermo.

Como solía decir: “yo me siento enfermo sólo cuando estoy resfriado, cuando tengo fiebre y no puedo moverme de casa; por lo demás soy simplemente una persona con unas dificultades objetivas, que hay que afrontar y superar según se vayan presentando”.

Pero, lamentablemente, la distrofia muscular no puede definirse sino como una enfermedad. Una enfermedad altamente invalidante.

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VIVIR SIN BARRERAS

Como describe la página web de la UILDM1 (Unión italiana para la lucha contra la distrofia muscular): “con el término general de distrofia muscular se indica un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por la progresiva degeneración y debilitación de los músculos voluntarios: con el avance de la enfermedad, el paciente resulta cada vez más débil, hasta perder completamente, en las formas más graves, la capacidad de caminar o de tenerse en pie. La degeneración de los músculos es un proceso lento y continuo que varía según el tipo de enfermedad”.

Pucho padecía una forma grave que en un principio se le había diagnosticado como Duchenne. En un segundo momento el diagnóstico se cambió por Emery Dreifuss, menos grave que la Duchenne y que nos dio algo de respiro. El diagnóstico definitivo se nos comunicó hacia el año 2000, a partir de una serie de análisis más específicos: distrofia por déficit de Lámina A/C. Este tipo de distrofia, además de afectar a los músculos esqueléticos, ataca particularmente al corazón. Desde muy joven empezó a tomar fármacos cardiológicos, en un segundo momento hubo de someterse a una serie de terapias anticoagulantes y, en 1999, se le practicó una primera intervención para introducirle un marcapasos. Siguió adelante durante años entre fisioterapia, ingestión de medicamentos anticoagulantes y diuréticos –sin que nada de eso lo desviara del desempeño de todas sus actividades –hasta llegar al mes de abril de 2003, cuando se hizo necesaria una nueva intervención. A partir de ese momento fue toda una sucesión de crisis, hasta el 24 de octubre del mismo año, cuando el corazón dejó de latir.

Me he propuesto describir su vida con ligereza e ironía, esa ligereza y esa ironía que brotaban de él y constituían sus puntos fuertes. Para ello me he valido de los testimonios de aquellos que, en las distintas fases de su vida, tuvieron ocasión de conocerlo a fondo, así como de algunos escritos que él mismo nos ha dejado como demostración de su personalidad poliédrica. Espero haberlo conseguido.

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www.uildm.org

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Presentación

Juan José Moro Viñuelas (Presidente ASEM CATALUÑA) Federación española de enfermedades neuromusculares2 Hola Pucho: Una vez leído este libro, escrito por tu madre, vengo para tranquilizarte: tu madre se ha dedicado a exponer tu corta e intensa vida pero sin pronunciarse. En ningún momento apareces como héroe, ni como salvador del mundo.

Al menos, eso me parece. Te lo comento, Pucho, porque sabemos cómo son las madres, y a todos nos gusta que nos quieran, pero en su justa medida.

Cuando leía el libro me preguntaba: si este libro lo lee una persona que no tiene nuestra “circunstancia” lo más seguro es que piense que eras muy activo a pesar de tu gran discapacidad. Tú y yo sabemos que, simplemente, hacías lo que hace una persona amante de la vida en general y en especial de las artes escénicas. Desde la normalización, a pesar de tus circunstancias.

Hoy, Pucho, he ido a despedir a Dani, un joven de nuestra asociación, de veintitrés años, que se ha ido contigo. Dani tenía Duchenne, otra enfermedad de las nuestras, y también jugaba a hockey, además de otras muchas actividades que hizo hasta el último día. Será un buen socio para ayudarte a conseguir que allá donde estéis sea accesible para cuando yo vaya con vosotros. Ya ves Pucho que no soy egoísta.

Ahora, si me permites, voy a explicar a las personas que han aguantado hasta aquí mi parecer sobre Vivir sin barreras. Pucho, todo mi respeto y hasta siempre.

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www.asem-esp.org

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Vivir sin barreras es un libro hecho con el corazón que narra la vida de una persona con una gran discapacidad física, debida a una de las más de cien enfermedades neuromusculares que tienen en común el debilitamiento progresivo de la musculatura y que, a día de hoy, no tienen curación.

El lector puede pensar que, al ser la madre del protagonista su biógrafa, haya en esta historia un exceso de subjetividad. El lector apreciará que por la vida de Pucho pasaron innumerables personas; personas que estuvieron a su lado ayudándole a hacer una vida lo más normalizada posible a pesar de su “circunstancia”. Eso a mí me dice que Pucho no debió ser una persona corriente. Estoy convencido de que fue un referente para muchos y les hizo la vida agradable a todos ellos, o a casi todos.

Vivir sin barreras es la historia de una persona que tenía una enfermedad pero no estaba enfermo. Pucho tenía una gran discapacidad física pero no estaba discapacitado. Una persona se siente enferma cuando la enfermedad se convierte en casi el único protagonista de su vida. Una persona es discapacitada cuando se sume en su discapacidad, cayendo en el victimismo y en manos de la beneficencia.

Este libro nos puede ayudar a reflexionar sobre hacia dónde podríamos reconducir esta sociedad que camina por un tortuoso sendero. En Vivir sin barreras aparecen valores humanos que están en crisis: la figura de la familia, la solidaridad, la amistad, el voluntariado, la empatía... en ningún momento en esta historia se valora lo material. Sin embargo, la vida de Pucho estuvo llena de riqueza. Este libro nos cuenta que cualquier persona que tenga inquietudes y que sepa rodearse de personas queridas desinteresadas puede tener una vida rica y placentera.

Para terminar, Vivir sin barreras puede ser un homenaje a Pucho, quien no dudo que fuese una persona excepcional. Pero él no hubiera podido tener una vida tan activa de no ser por las personas de las que supo rodearse. Por lo tanto, Vivir sin barreras también es un reconocimiento a las personas que aportaron su grano de arena para hacer esta bonita obra de teatro que fue la vida de Pucho.

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Presentación

Alberto Fontana (Presidente nacional UILDM) Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare

Pucho, uno de los nuestros Querido Pucho, ¡qué bueno leer tu libro! No lo has escrito tú, ya lo sé, pero eso es algo accidental. Tú has creado, con tu energía y tu luminosidad, las condiciones prácticas para que tu madre reviva tu experiencia de vida.

Todo tiene un sabor tan genuino... Desde los testimonios de las personas con las que te cruzaste sucesivamente, hasta tus declaraciones más íntimas y nobles.

Quedan bien lejos las consabidas obras que se encuentran en las librerías del circuito ordinario, donde a menudo vemos textos promocionados en función del marketing, pues las grandes editoriales están preocupadas por la venta del libro, y tienden a unificar el gusto y la sensibilidad de las personas. Es cierto que existen en el mercado biografías y novelas muy bien hechas, generalmente construidas por escritores “de oficio”, que saben confeccionar productos de impecable factura, pero a menudo con cierta artificialidad, sin una sustancia capaz de arrastrar a nuestra mente hacia una lectura útil.

Aquí no, éste es otro tipo de fruto, aquí está la historia de una vida para leerse de un tirón, tan hermosa porque es real, vivida; tan intensa que, paradójicamente, parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo los que no han tenido la suerte de conocer a personas como tú, y sería un excelente ejercicio de aprendi17

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VIVIR SIN BARRERAS

zaje para comprender mejor el significado de la discapacidad. Tú mismo lo decías. Afirmabas, con brillantes argumentos, que las primeras barreras que se presentan son las culturales, causa directa de las materiales; eras perfectamente consciente de que en este ámbito –el cultural– es donde debemos librar la verdadera batalla. Es precisamente en la mentalidad de las personas donde debemos proclamar nuestro derecho a la felicidad. Las barreras arquitectónicas son sólo un objeto entre los objetos, algo que hay que franquear, superar, esquivar, obviar, hacer como si no existieran. Y, coherentemente, tú hacías que prevaleciera el sujeto, tu Yo más profundo, porque, como repiten a menudo tus amigos en sus testimonios, “Pucho no se detenía ante nada”. Ésta es la historia de una vida tomada en serio, y reconozco en Pucho la lucha diaria que muchos de nosotros mantenemos en cada momento, a cada hora. Queda el legado de su vida de persona igual a las demás, en busca, como todos, de pasiones como el teatro, y en busca de momentos de felicidad. Pero además, y como nota extraordinaria, porque él era verdaderamente especial.

Su vida supuso un compromiso continuo con las actividades de nuestra asociación. Su historia discurre en paralelo con la de la Unión Italiana para la Lucha contra la Distrofia Muscular. Está todo: los primeros contactos con la delegación de Roma, el amor de la familia, el colegio, las vacaciones en libertad, la amistad con un muchacho más desafortunado que él, la fisioterapia, el hockey, el grupo de jóvenes, Telethon, FinestrAperta y todos los proyectos que emprendió con pasión.

Ahora voy a utilizar el presente de manera intencionada, porque él pertenece, por derecho propio, a la historia de la UILDM: Pucho es uno de los nuestros. Ésta es una historia que se nos ofrece para la reflexión, luego cada cual extraerá sus propias conclusiones. La mía es que ahora poseo un punto de vista ulterior sobre las cosas, más profundo y más amplio; porque todos nosotros solemos ignorar el potencial que tenemos, nuestro valor más profundo con el que, mediante nuestro ejemplo, podemos infundir valor en los demás. Ignoramos, a diario, la cantidad de energía que somos capaces de liberar. Somos muy buenos para hacer balance de nuestras fuerzas residuales: rendimos cuentas 18

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PRESENTACIÓN

constantemente (puedo levantar el brazo, la pierna, la pelvis, me desplazo sin ayuda hasta el baño), buscando exasperadamente una autonomía en todo, pero a menudo no sabemos valorar cuál es realmente el alcance de nuestra fuerza. Como si, preocupados por contar las energías que nos quedan, no tuviésemos en cuenta la energía principal, que es la de la vida.

Es, pues, necesario, experimentarse, ponerse a prueba cada día para decir a todo el mundo que existimos, que actuamos, que nos movemos; para vivir una vida como los demás.

Pucho lo sabía y nos deja esta enseñanza. ¡Qué suerte haberte conocido!

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Me llamo Luis Gerardo pero me llaman Pucho El apodo de Pucho tiene su historia. En cuanto nació quisimos bautizarlo.

Su vida corría gran peligro y nosotros, católicos practicantes, queríamos darle inmediatamente un nombre. Pero todavía no lo teníamos pensado. Y entonces a mi marido, con las prisas de tomar una decisión, se le ocurrió que se llamara como sus dos abuelos: Luigi y Gerardo. Bueno, pues no sé por qué, pero durante un tiempo no conseguíamos utilizar ninguno de aquellos nombres. Era “tu hijo”, “mi hijo”, “el niño”, “el nene”, pero no había forma de llamarlo como había sido bautizado. Un buen día, mientras nuestro “nene” lloraba y chillaba a más no poder y nosotros veíamos en la tele una película italiana donde una niñera joven e inexperta, queriendo callar al bebé (de nombre Pucho, precisamente), abría ligeramente la llave del gas para que se durmiera, mi marido, en el límite de las fuerzas, soltó un: “Mira, como no te calles, Pucho, ¡más que Pucho!, te enchufo el gas…” Y así se convirtió oficialmente en Pucho. El gas no se lo enchufamos, naturalmente, pero el apodo se quedó.

Pero él tenía las ideas muy claras y sabía perfectamente quién era. A cualquiera que le preguntara, le respondía, en perfecto castellano: “me llamo Luis Gerardo pero me llaman Pucho”. Sí, porque, al ser yo española, al igual que la madre de mi marido, quisimos que los niños aprendieran ambas lenguas simultáneamente. Yo hablaba con ellos en español y mi marido en italiano. Por eso, desde pequeños, han sido prácticamente bilingües.

Luigi Gerardo nace en Roma en una bochornosa tarde de agosto de 1968. En ese momento John Lennon daba los últimos retoques a 25

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Sergeant Pepper’s lonely hearts club band, Kubrick rodaba las secuencias finales de 2001 Una odisea en el espacio y Bob Beamon hacía añicos el récord mundial de salto de longitud sobrepasando los 8,90 m. Treinta y tres años después, tras un discreto pasado en el teatro aficionado y en el mundo de la información social, Luigi escribe la comedia dramática Locos, que será puesta en escena por uno de los teatros estables más importantes de la capital. Actualmente cumple una cadena perpetua de estudio en un conocido campus romano, que difícilmente lo llevará a obtener cualquier tipo de título universitario. Pero él jura que en junio se graduará… Ésta es su sintética autobiografía, en su característico tono irónico. En realidad no se doctoró en la universidad ese mes de junio, pero sí en marzo del año siguiente. Aquel fatídico 2003. Entre tanto, todo lo que se había propuesto se cumplió. Locos saltó a los escenarios en octubre de 2001, de nuevo en 2002 y luego en diciembre de 2003, cuando él ya no estaba, en París. Pero vayamos por orden.

El descubrimiento Tras un embarazo sereno y sin complicaciones, el 26 de agosto de 1968, sin que nadie se lo esperara, unas molestias repentinas me llevaron derechita al quirófano. Desprendimiento de placenta. Nada más volver mi marido de la oficina fuimos rápidamente a la clínica Santo Volto, del doctor Sala, el cual, recién regresado de sus vacaciones y aún en zapatillas de andar por casa, se presentó inmediatamente para practicarme una cesárea de urgencia porque de no hacerlo... El caso es que el niño nació. Pucho pesaba 2,250 kilos, algo pequeño, aunque en realidad no era ése el problema, sino el hecho de que tenía un pulmón pegado y fue necesario trasladarlo de urgencia al hospital porque la clínica no estaba suficientemente equipada. Lo metieron en la incubadora. Su vida corría peligro y hasta una semana después de mi alta clínica no pude ir a verlo. Afortunadamente, al cabo de casi un mes, pudimos llevarlo a casa completamente fuera de peligro.

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Después todo procedió correctamente, o al menos eso parecía. Aprendió a andar hacia los 13 meses y a los 18 ya hablaba.

Pero en un momento dado empezamos a notar que algo no marchaba bien: cuando se caía le costaba trabajo levantarse, y lo hacía apoyando sus bracitos sobre las rodillas. Veíamos que la musculatura de los brazos era floja. Esto nos preocupó. Entre tanto, ya había nacido Fabio, un niño lleno de energía, y la diferencia de movimientos entre él y su hermano –dieciocho meses mayor– hizo saltar la alarma.

Casi al mismo tiempo, leímos en algún sitio algo sobre una nueva enfermedad llamada distrofia muscular, que presentaba exactamente los mismos síntomas que estábamos detectando en él. De modo que, aprovechando una revisión programada en el centro de prematuros del Policlinico Umberto Primo, solicitamos una consulta complementaria para resolver nuestras dudas.

Y aun pensando que tal vez estuviésemos alarmándonos inútilmente, nos presentamos a la cita con ansiedad e inquietud.

Por otra parte, el niño se criaba espabilado y lleno de vitalidad: “Ya verás –nos decíamos–, quizá tan sólo sea un poco vago, pero es mejor salir de dudas”.

Y aquí empezaron realmente nuestros primeros miedos. La distrofia muscular, entonces, no la conocía casi nadie. Pero, dentro de la desgracia, fue una suerte... Y digo suerte porque este diagnóstico tan preciso y precoz nos evitó el calvario habitual en busca de explicaciones improbables, soluciones absurdas y alternativas míticas.

La doctora que nos atendió era una recién titulada y estaba especializándose en neonatos prematuros. Se llamaba Patrizia Colarizi, e investigaba también sobre patologías que atacaban a los niños. Comprendió inmediatamente de qué se trataba.

La recuerdo como una mujer joven, casi una chiquilla, mirándonos con una mezcla de incredulidad y miedo. Se quedó tan blanca como la bata que llevaba. Sometió al niño a varias pruebas y, conforme iba avanzando, palidecía más y más. En un momento dado, tomó aparte a mi marido y, con las debidas precauciones, le explicó la patología que “muy probablemente” afectaba a nuestro hijo. Nos prescribió distintos análisis y pruebas, entre ellas una biopsia para 27

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establecer el estado del músculo, y nos dio la dirección de la UILDM de Roma, que estaba entonces en sus comienzos y se encontraba en un decadente edificio del Trastevere. Y allí empezó nuestra “aventura” con la UILDM, que duró hasta su fallecimiento e incluso más allá.

Así, entre miedos, incertidumbres e incredulidad, nos dieron el diagnóstico: “distrofia muscular progresiva de tipo Duchenne (?)”. Ese signo de interrogación nos persiguió durante casi veinte años, hasta que se lanzó una nueva hipótesis: distrofia muscular de Emery-Dreifuss. Menos grave que la Duchenne, y que nos permitió disfrutar de nuestro hijo unos años más de lo pronosticado en las primeras –pesimistas– previsiones: “Por lo general, estos niños no llegan a los veinte años”, pero a nosotros ese signo de interrogación nos daba algo de esperanza. A saber por qué.

Por eso, en principio no nos desanimamos, aunque entre tanto me había quedado embarazada por tercera vez y el miedo a tener otro hijo con la misma patología nos producía cierta ansiedad. Pero nosotros estábamos en contra de cualquier forma de interrupción del embarazo. Y tal vez cierta dosis de inconsciencia e ingenuidad nos permitió no reaccionar especialmente. No nos sumimos en la depresión. Probablemente fuese nuestra juventud, nuestra inexperiencia como padres, o quizá el desconocimiento del verdadero alcance de la enfermedad, pero recuerdo que recibimos la noticia con serenidad y optimismo. “Vale”, nos decíamos, “es una enfermedad grave, pero la ciencia avanza a pasos agigantados, ¿no? Encararemos día a día lo que el destino nos reserve. Intentaremos que no pesen sobre él nuestras preocupaciones y nuestros miedos”.

Y así, año tras año, fuimos conviviendo con su discapacidad serenamente, considerándola simplemente como parte de nuestra normalidad. Aun a sabiendas de que su vida sería breve, en nuestra bendita inconsciencia de padres no nos interesaba “cuánto” pudiera vivir, sino “cómo” viviría. Pensábamos que no tenía por qué estar encerrado en una urna de cristal por el mero hecho de ser discapacitado. Su infancia transcurrió serenamente junto a sus coetáneos y a sus hermanos. Si había que regañarle, o castigarlo por alguna trastada, lo hacíamos sin ninguna diferencia. Para nosotros era un niño 28

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Los tres cerditos: Pucho, Fabio y Alessandro.

normal y teníamos que tratarlo con normalidad, exactamente igual que a los otros dos. Pero, quizá precisamente por nuestra forma de afrontar la situación, la gente nos veía un poco como una familia “especial”.

[Fabio] Yo, en realidad, no percibí que nuestra familia fuese de alguna manera distinta hasta los once o doce años, edad en la que empiezas a tener conciencia del mundo que te rodea, a salir, a ver cosas nuevas, a conocer las realidades de las demás familias. Ahí fue cuando me di cuenta de que nuestra situación, es decir, la de tener un discapacitado en la familia, no era una situación normal.

Naturalmente, algo había intuido ya antes –aunque en los años setenta no es que se vieran muchos discapacitados por la calle–, pero era algo de lo que aún no era totalmente consciente. Empecé a darme cuenta “demasiado tarde”. Demasiado tarde –entre comillas– como para que eso me preocupara y pudiera influir en mi relación tanto con Pucho como con el resto de la familia.

Cuando comencé a percatarme de que no todo el mundo tenía en su casa un “perico” para poner a su hermano a hacer pis, que no todos sabían subir y bajar las 29

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escaleras empujando una silla de ruedas, fue cuando tomé conciencia del hecho de que nosotros hacíamos cosas distintas a los demás. Pero siempre me importó un comino, porque la relación que tenía con mi hermano mayor era idéntica a la que pudiera tener cualquiera con el suyo.

En esas circunstancias, una vez consciente de la situación, fue como si el problema no existiera y no hubiese existido jamás. Nada cambiaba. Es más, a menudo se convertía en una especie de desafío. La gente que nos miraba desde fuera podía pensar: “¡pobrecillos, qué pena, con ese chico en silla de ruedas!”, pero nosotros no nos preocupábamos lo más mínimo: si había que subir escaleras empujando la silla o llevando a Pucho en brazos, pues se hacía. ¿Que teníamos que hacerlo entre cuatro? Bueno, éramos cuatro, así que ¿dónde estaba el problema?

Tal vez ahí esté el quid de la cuestión: las cosas se ven según el ángulo en el que cada cual esté situado. Para nosotros, ésa era la forma normal de actuar.

Para los demás, los que nos miraban –por así decirlo– desde fuera, se consideraba como algo especial.

Pero sigamos con la historia de su infancia. Pucho era un niño curioso, como todos los niños, e inmediatamente se dio cuenta de que era, de algún modo, distinto a sus coetáneos y, naturalmente, se hacía preguntas: “¿Por qué yo no puedo correr como mis hermanos? ¿Por qué tengo que ir a tantos médicos?”

Era la época en la que lo llevábamos a hacerle pruebas y análisis diversos y se había hartado de ver personas con bata blanca. En parte también porque algunas de las pruebas a las que le sometían eran bastante dolorosas, como el electromiograma o las extracciones de sangre.

Puesto que esa curiosidad suya nos parecía más que comprensible, desde el principio tratamos de ser sinceros con él y lo más exhaustivos posibles en nuestras explicaciones. Nunca le escondíamos nada (excepto ese desenlace final al que tanto miedo teníamos también nosotros). Naturalmente, había que encontrar la forma de decirle las cosas con tacto y sin olvidar que se trataba de un niño. A sus preguntas, directas, intentábamos responder igual de directamente.

–Sabes, tienes ciertos problemas en los músculos…

–Sí, pero ¿qué es eso de los “músculos”?

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–Los músculos sostienen todo el cuerpo y los tuyos son algo más débiles, por eso necesitas estas botas y hacer fisioterapia para reforzarlos.

–¡Ah! ... ¿Y por qué mis músculos son más débiles?

–Bueno, eso no lo sabemos, has nacido así; hay personas con ojos claros, otras con ojos oscuros, los hay rubios, altos, bajos… se nace así y ya está.

–Pero ¿yo puedo curarme y correr como los demás?

–Bueno… no sé. De momento tienes que hacer la gimnasia para ejercitar los músculos. Después se verá.

–Ya entiendo. Entonces tengo que ir a la UILDM para hacer fisioterapia y estar mejor.

–¿Y a ti te gusta ir a la UILDM? –Sí, sí que me gusta. Hay otros niños y además puedo leer tebeos mientras estoy en la tabla, ¡y además las fisios son muy simpáticas!

Aceptó, pues, sin problemas, su situación, entre otras cosas porque el ambiente a su alrededor –padres, hermanos, primos, compañeros, profesores– no le hacía sentirse distinto. Pero su curiosidad no se detuvo y un día –tendría unos siete años– nos preguntó, así, de sopetón: “Pero el corazón también es un músculo, ¿no?”.

Nos quedamos blancos. No recuerdo lo que balbucimos allí, a bote pronto. Probablemente mi marido lo tranquilizó al contestarle que sí, que también era un músculo, pero no un músculo de sujeción como los de los brazos o las piernas. Lo cierto es que nunca he sabido hasta qué punto lo convenció la explicación paterna, pero desde entonces no volvió a preguntar.

En cualquier caso, tengo que admitir que era un niño bastante precoz. Hacia los tres años empezó a reconocer las letras, y a los cuatro ya podía leer de un tirón los titulares de las revistas que hojeábamos en la sala de espera del homeópata.

Sí, porque entonces empezó a ponerse de moda la acupuntura en Italia. En el extranjero ya se practicaba desde hacía algún tiempo, pero aquí era más reciente. Alguien nos habló de ella como de una terapia milagrosa. Se ignoraba si podía dar algún resultado positivo con la distrofia, pero por probar…

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COLECCIÓN ACEBo 1. El fracaso en la adopción. Prevención y reparación. Jolanda Galli y Francesco Viero.

3. Hombres maltratadores. Tratamiento psicológico de agresores. Andrés Quinteros Turinetto y Pablo Carbajosa Vicente.

4. La adopción: demasiados prejuicios y escasa conciencia. Marinella Ferranti.

5. Reproducción asistida, Aspectos psicológicos de la esterilidad, la parentalidad y la filiación. Manuela Cecotti.

6. El milagro de la cigüeña probeta. Reflexiones clínicas: de la reproducción asistida a la adopción. Jolanda Galli y Alessandra Moro.

7. El camino a casa: Los derechos del niño en la adopción internacional. María Elena García (coord.).

COLECCIÓN SAÚCo – Historias de vida

1. Retrato en blanco y negro. Manual de supervivencia para padres adoptivos solteros, divagaciones sobre la adopción, los prejuicios y la sexualidad. Angelo B. Pereira.

Existen pocas publicaciones centradas en la relación de ayuda como un método para trabajar con personas los problemas relacionales que nos encontramos en la vida. Las reflexiones, del autor y de otros profesionales, que este libro recoge, aportarán a los lectores algo más que teoría: aportarán experiencia práctica y personal.

Intervención en primera persona está dividido en dos partes. La primera, La relación de ayuda, analiza los postulados de los dos máximos exponentes de la corriente humanista: Carl Rogers y Robert Carkhuff. El primero denominó su propuesta “intervención centrada en la persona”, mientras que el segundo utilizó el término “relación de ayuda” y “counselling”.

En la segunda parte, Reflexiones en la intervención, el autor se cuestiona acerca de lo que nos pasa a los profesionales cuando trabajamos con personas, lo que les pasa a los usuarios cuando inician un proceso de cambio y, por último, lo que sucede en el encuentro entre ambos, es decir en la relación.

Un libro dirigido a todas aquellas personas que trabajan con personas, un marco muy amplio donde hay lugar para multitud de propuestas, modelos y corrientes. En él, los profesionales encontrarán claves para reflexionar sobre su quehacer diario, y a los estudiantes (Trabajo social, Educación social, Integración social, Terapia ocupacional, Psicología...) el modelo aquí propuesto les será muy útil para iniciarse en el camino de la intervención con personas.

2. Vivir sin barreras. La historia de Luigi “Pucho” Maccione contada por su familia y amigos. Mary Cruz Rodríguez Maccione.

P.V.P.: 20,95 €

FRANCISCO CALABOZO CASADO

editorial@grupo5.net http://editorial.grupo5.net

INTERVENCIÓN EN PRIMERA PERSONA

2. La entrevista psicosocial. Proceso y procedimientos. David Mustieles Muñoz.

ACEBo COLECCIÓN

INTERVENCIÓN EN PRIMERA PERSONA LA RELACIÓN DE AYUDA - REFLEXIONES EN LA INTERVENCIÓN

FRANCISCO CALABOZO CASADO

FRANCISCO CALABOZO CASADO (Madrid, 1976) es psicólogo clínico, Master de Psicología Clínica y de la Salud, psicólogo interno residente en la Unidad de Psicología Clínica y de la Salud de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid y psicoterapeuta humanista rogeriano.

A lo largo de su trayectoria profesional ha trabajado como psicólogo clínico atendiendo a personas normalizadas con problemas de salud mental y a personas sin hogar en el acompañamiento en su proceso de cambio, y ha supervisado técnicamente equipos profesionales en el desempeño de sus funciones. En la actualidad es coordinador en el SAMUR Social.

Ha sido coautor de varios libros: Trabajo de Calle: un despacho sin puertas, Construyendo Relaciones, Un acuerdo con luces y Cuadernos de Salud Mental, editados por Fundación RAIS.

“Los lectores del presente libro, escrito sin pedanterías de erudito, con el estilo sencillo, directo y ameno propio de quien busca enraizarse en la vida misma más que en las ideas recibidas acerca de ésta, disfrutarán y sacarán provecho de su lectura.”

Antonio Guijarro Psicologo clínico. Instructor de la Effectiveness Training Association para el desarrollo de las relaciones humanas.

Juan José Moro Presidente ASEM Catalunya Federación española de enfermedades neuromusculares

"Aquí está la historia de una vida para leerse de un tirón, tan hermosa porque es real, vivida; tan intensa que, paradójicamente, parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo los que no han tenido la suerte de conocer a personas como Pucho, y sería un excelente ejercicio de aprendizaje para comprender mejor el significado de la discapacidad."

Alberto Fontana

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Vivir sin barreras cuenta la historia de Luigi Maccione, “Pucho” para los amigos, un joven que padecía una grave forma de distrofia muscular que le fue diagnosticada muy pronto y con la que convivió durante treinta y cinco años. Sin embargo, y a pesar de las dificultades, Pucho fue un ejemplo para todos los que le conocieron y, para muchos, un maestro de vida. Fue al colegio, se graduó en la universidad, fue director y autor teatral, viajó por toda Europa… Su abierta inteligencia, su marcada ironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en un líder, en una persona en la que poderse apoyar y a la que pedir consejo.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos y de movilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momento de desconcierto mezclado con un sentimiento de piedad por sus condiciones físicas, quedaba cautivada por su personalidad y por su inteligencia, y se olvidaba de su discapacidad. Él, por su parte, nunca se consideró un discapacitado, o mejor dicho, era consciente de serlo, sabía que tenía unas dificultades objetivas, pero no se consideraba “enfermo”, y demostró con el ejemplo de su intensa vida personal, artística y profesional que la discapacidad de ningún modo define ni condiciona la vida de una persona.

SAÚCo COLECCIÓN

P.V.P.: 19,95 €

Presidente UILDM Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare

Mary Cruz Rodriguez nació en Madrid en 1943. En 1959 se trasladó a Roma con su familia de origen. Está casada con Raffaele Maccione, padre de sus tres hijos: Luigi (Pucho) Fabio y Alessandro.

VIVR SIN BARRERAS

"En Vivir sin Barreras aparecen valores humanos que están en crisis: la figura de la familia, la solidaridad, la amistad, el voluntariado, la empatía... en ningún momento en esta historia se valora lo material. Sin embargo, la vida de Pucho estuvo llena de riqueza."

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Es artista poliédrica, escultora, pintora, (ahora también) escritora y madre por profesión.

Este es su primer libro, y en él cuenta la historia de su propio hijo, Luigi Maccione, fallecido en 2003 a causa de una grave forma de distrofia muscular.

COLECCIÓN

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SAÚCo

1. Retrato en blanco y negro. Manual de supervivencia para padres adoptivos solteros. Angelo B. Pereira

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MARY CRUZ RODRÍGUEZ M ACCIONE

CUBIERTA VIVIR BARRERAS:Maquetación 1

VIVIR SIN BARRERAS LA

HISTORIA DE LUIGI "PUCHO" MACCIONE CONTADA POR SU FAMILIA Y AMIGOS

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MARY CRUZ RODRÍGUEZ MACCIONE