7 10 4 12
3. 3. 4 6 7.
ORDFÖRANDEN HAR ORDET Gemenskap och glädje!
EDS/HSD-FRÅGAN Är EDS/HSD vanligare bland kvinnor?
TEMA: SEX OCH SAMLEVNAD Din sexualitet, din rätt
TEMA: SEX OCH SAMLEVNAD Vanliga bekymmer och hur de behandlas
8 9. 10. 12. 14. 15.
TEMA: SEX OCH SAMLEVNAD ”Lika viktigt som kost och motion”
LOKALT Kronoberg: ”Viktigt att träffa andra i liknande situation”
LÄGER Sommarläger i Furuboda och Mättinge
PORTRÄTTET Lång karriär inom långvarig smärta
Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad. E-post: info@ehlers-danlos.se Telefon: 072 712 45 11
Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund
Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234. Organisationsnummer 812800-9498.
Hoppas du haft en skön sommar och höst. Vi är glada att vi äntligen, efter två år, kunde genomföra våra uppskattade sommarläger som tidigare på grund av pandemin fick ställas in eller skjutas upp. I juli var vi på Furuboda Folkhögskola som ligger vid Skånes östkust och i augusti var vi på Valjevikens Mättinge i Sörmlands skärgård. Två underbara tillgänglighetsanpassade kursgårdar dit vi gärna återkommer.
Våra utvärderingar vittnar om en härlig gemenskap, ny kunskap och nya erfarenheter, nya vänner för både barn och vuxna samt roliga aktiviteter för barnen. På sidan 10-11 kan du läsa vad några av deltagarna tyckte.
Tack vare bidrag från Socialstyrelsen har vi kunnat genomföra dessa så värdefulla medlemsläger. Att få träffa andra i liknande situation som en själv är oerhört värdefullt. Likaså att visa på de styrkor som finns när livet tagit en ny vändning. Tillsammans är vi starkare! I september skickade vi in en ny ansökan för medel till
lägerverksamhet under sommaren 2023. Kom gärna med förslag på fina tillgänglighetsanpassade anläggningar där vi kan ha våra medlemsläger.
En annan och viktig ansökan som vi håller på att formulera gäller bidrag till verksamhetsutveckling. Även denna ansökan är till Socialstyrelsen. Ett bidrag hade betytt oerhört mycket för vårt arbete med att utveckla förbundets organisation och administration.
Vi har nu tio lokalföreningar vilket är en förutsättning för att kunna söka dessa medel som vi hoppas att äntligen få ta del av.
Att det är valår har nog inte undgått någon, speciellt i augusti månad då samtliga partier valspurtade. I vårt förra nummer tog vi pulsen på våra politiska partier och frågade hur de vill förbättra vården för bland annat vår patientgrupp. Med en ny regering på plats kommer vi fortsätta bevaka detta.
Vi gjorde även en kartläggning av hur regionerna organiserar sjukvården gällande EDS/HSD
Både män och kvinnor kan ha EDS/HSD men det är vanligare att kvinnor får allvarliga besvär och söker vård. Detta tros bero dels på att män generellt har mer muskelmassa som stabiliserar lederna, dels på hormonskillnader. På grund av den stora påverkan som kvinnors könshormoner har på bindväven kan deras symptom
förändras under puberteten och klimakteriet.
Bekymmer gällande sex och samlevnad kan se olika ut, både mellan individer och mellan könen. För kvinnor är det vanligt med smärta i samband med sex och rikliga menstruationer. För män kan svaghet i bäckenbotten leda till erektionsproblem. Även
och även detta kommer vi att följa upp. Glädjande är att Region Skåne nu förbereder uppstart för en EDS/HSD-mottagning vid universitetssjukhuset i Lund. I tidningens porträtt intervjuas chefen för denna enhet, Marcelo Rivano Fischer.
Temat i detta nummer är ”Sex och samlevnad”. Bland annat kan du läsa om Funktionsrätt Sveriges projekt ”Min sexualitet – min rätt”. Du får tips på att njuta trots smärta, tips på hjälpmedel med mera. Du får också råd om var du kan hitta stöd när det kommer till sex och relationer.
Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande
fatigue (extrem trötthet) och mediciner kan påverka sexlusten. Överrörlighet i höfter kan göra vissa sexpositioner smärtsamma för såväl kvinnor som män. Läs mer om vanliga besvär och hjälpmedel på sidan 6.
Avsexualiseringen av personer med funktionshinder måste brytas, menar Funktionsrätt Sverige. Foto: Unsplash
Sex och sexualitet har länge setts som svåra ämnen att diskutera. Samtidigt är nyckeln till en god sexuell hälsa tydlig kommunikation och information. Det anser både Hanna Öfors på Funktionsrätt Sverige och sjuksköterskan Maria Dahlström.
– Det är hög tid att prata om detta problemområde som förr verkligen var tabu. För om man bara vågar be om hjälp, så finns det faktiskt bra stöd att få nuförtiden, säger Maria Dahlström.
Hon arbetar som sjuksköterska på Västerviks smärtrehabilitering och talar gärna om ämnet, även utanför arbetstid. Ett fungerande sexliv kan minska smärtan hos kroniskt sjuka och därför är sexuell hälsa viktigt, förklarar hon. Samtidigt kan personer med EDS/ HSD uppleva många problem
som kan ställa till det för lusten, så som exempelvis dyspareuni, vestibulit, nervsmärtor, trötthet och urledvridningar.
EDS-patienter och överrörliga personer har lätt att få sina leder ur led helt eller delvis. Det kan vålla problem hos både män och kvinnor under samlag. Därför är det viktigt att vara lyhörd inför en hypermobil kropp, oavsett om det är ens egen eller partnerns.
– Vissa ställningar kan vara olämpliga om de orsakar smärta och man får då vara flexibel med att välja något som passar båda. Det finns många varianter att välja mellan, säger Maria Dahlström.
Det är inte bara fysiska problem som är viktiga att känna till utan även psykiska, förklarar Maria Dahlström. Det är inte helt ovanligt att patienter
med EDS/HSD eller andra funktionsvariationer har trauma i bagaget och det är då viktigt att dessa patienter också får hjälp att bearbeta detta. Stress är ett annat vanligt förekommande problem som kan förvärra den kroniska smärtan. Många patienter kan behöva hjälp att hantera sin stress med hjälp av djupandningsövningar.
– Ett helhetstänk är otroligt viktigt för att kunna hjälpa patienter med all sorts överrörlighet på allra bästa sätt, säger Maria Dahlström.
Hanna Öfors är projektledare på Funktionsrätt Sverige som tillsammans med RFSU driver arvsfondsprojektet Min Sexualitet – min rätt. Syftet är att öka kunskapen om sexuella och reproduktiva rättigheter utifrån ett funktionsrättsperspektiv. Hon anser också att ökad information och kommunikation är viktigt –inte bara inom vården, utan i hela samhället.
Bakgrunden till projektet är
att organisationerna upplevde att de behövde bli bättre på att inkludera varandras perspektiv. RFSU kände att de behövde bli bättre på att omfamna funktionsrättsperspektivet samtidigt som funktionsrättsrörelsen behövde bli bättre på att belysa sexuella och reproduktiva rättigheter.
Att bryta avsexualiseringen av personer med funktionsnedsättning har varit en central del i projektet.
– Detta fokusområde handlar om att det inte är synligt i samhället att personer med funktionsnedsättning har en sexualitet. I media ser man sällan personer med funktionsnedsättning alls, och ännu minde när det handlar om sexualitet.
Målet är att motarbeta fördomarna och framhäva det normala i att även personer med funktionsnedsättning har en sexualitet och att de, med rätt stöd från samhället, kan fungera lika individuellt som alla andra.
– En stor del av problemet är ju att det inte finns plats att vara en individ i det system som finns, förtydligar Hanna Öfors.
I rapporten Vill du ligga med mig då? som släpptes under projektets gång kartläggs sexuell hälsa hos personer med funktionsnedsättning och kronisk sjukdom. Rapporten visade bland annat att den befintliga sexualupplysningen inte bidrar med tillräcklig information. Den behöver bli mer inkluderande och nyanserad för att personer i funktionsrättsrörelsen ska känna sig träffade, menar Hanna Öfors.
Hon berättar att en kampanj om lust och njutning planeras för att belysa sexualitet hos personer med funktionsnedsättning och kronisk sjukdom. Kampanjen vänder sig både till allmänheten och till målgruppen.
– Förhoppningsvis leder det till att personer med funktionsnedsättning som själva har anammat bilden av att sexualitet inte är för dem får ett nytt perspektiv. De ska kunna känna att de också kan betraktas som en sexuell person som kan vara åtråvärd eller åtrådd.
Ett annat av projektets fokusområden är ”lagstiftning och policys påverkan på sexualiteten”. Personer med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom behöver rätt stöd av samhället för få vara sexuella personer på det sätt som passar dem bäst. Dels handlar det om praktiska saker som personlig assistans, dels om rätten till information om sexualitet och reproduktion. Detta är viktigt för att kunna göra aktiva val så att varje individ är den som styr över sin sexualitet.
Projektet har inneburit dialoger med fackförbund och arbetsgivarorganisationer om hur man kan se till att rättigheterna tillgodoses med personalens rättigheter i blickfånget. Det finns en oro hos många assistenter att de ska göra fel, bli anklagade för övergrepp eller göra någonting som inte är bekvämt. Från andra sidan finns en oro över att behöva be sin
assistent om något som hen inte är bekväm med.
– Vi vill starta en diskussion om hur man kan få till att båda parterna känner sig trygga i de här situationerna, säger Hanna Öfors.
Projektet Min sexualitet – min rätt vänder sig till målgruppen på ett generellt plan, men eftersom funktionsrättsrörelsen är heterogen har det också funnits möjlighet för alla medlemsförbund att söka ekonomiska medel för att driva delprojekt inriktade mot deras egna medlemmar och specifika diagnoser.
– Det vi har gjort i projektet är att jobba med de breda penseldragen, medan patientorganisationer och medlemsförbund arbetar mer specifikt med sina respektive diagnoser. Vi kan inte göra allt, men vi hoppas att vi startar processer för delar av rörelsen, säger Hanna Öfors.
Hur EDS/HSD påverkar
sexlivet varierar från person till person. Här är en sammanställning av bekymmer som är vanligt förekommande hos patientgruppen.
Överrörlighet i höfterna är vanligt bland personer med EDS/HSD. Detta leder till att musklerna spänns åt i bäckenområdet och det kan då innebära att en viss specifik nerv kan råka komma i kläm. Att denna nerv kommer i kläm kan i sin tur resultera i smärta både i ändtarmen och vid samlag. För att minska risken för att nervsmärtan förvärras eller blir kronisk gäller det att söka hjälp i ett tidigt skede. Patienter med smärta i bäckenbotten kan erbjudas en behandling via injektion med Xylocain, som är en sorts lokalbedövning, i kombination med sjukgymnastik för bäckenbotten.
Dyspareuni innebär smärta vid samlag eller gynekologiska undersökningar. Om man har svårt för dessa är det bra att veta att det erbjuds gynträning från vårdens sida. I vissa regioner kan patienter numera själva ta cellprovprov i en lugn miljö, vilket ibland kan minska denna typ av smärta.
Vaginism innebär kramp i slidan. Vaginism kan förekomma med eller utan penetrering och
Det finns många sexuella smärttillstånd hos personer med EDS/HSD, men det finns även hjälp att få. Foto: Unsplash
det är en reflex som kan innebära en intensiv smärta. Vulvodyni är smärta eller sveda i vulvan som varat över tre månader som kan provoceras fram via beröring och/ eller utan beröring. Vestibulit är den vanligaste formen av vulvodyni som är provocerad och som är lokaliserad i och runt slidöppningen. Det finns fysioterapeuter med speciell inriktning på gynekologi, urologi eller sexologi vilket kan vara ett bra komplement till barnmorska eller gynekolog för just EDS-patienter.
Stress kan leda till ökad muskelspänning i kroppen där vissa drabbas av exempelvis huvudvärk eller smärta i bäckenbotten och vulva. Som hypermobil patient är det viktigt att inse att man automatiskt har extra stresspåslag i sin vardag. Djupandningsövningar kan vara en metod för att minska både stress och smärta.
En fråga som många ställer är om man får bli gravid när man har EDS. Vårdpersonal brukar sällan avråda EDS-bärare från graviditet, men man ska vara medveten om att det finns en
ökad blödningsbenägenhet vid förlossning. Det är också bra att veta att patienter med EDS har en ökad tendens för rupturer jämfört med andra och att kejsarsnitt också kan leda till nervsmärta i underlivet.
Många med EDS/HSD har även endometrios. Det kan medföra rikliga blödningar, mellanblödningar eller kort menscykel, smärta vid toalettbesök, diarré eller förstoppning, trötthet och illamående, slidsmärtor och svårigheter att bli gravid. Ibland förekommer också symtom som liknar urinvägsinfektion. Runtom i landet finns numera flera endometriosmottagningar med speciell kunskap om denna problematik. Det är viktigt att patienter med både EDS och endometrios söker hjälp i tid för att minimera risken för smärtsensitering, vilket annars kan ge lång kronisk smärta.
Helena Härwell Resurs: Maria Dahlström
Sex i kombination med kronisk smärta kan på många sätt ge upphov till oro. Samtidigt kan sexuell njutning skapa en tillflykt från en tung vardag. EDS-nytts skribent Natalia Barzani har träffat Emelie Wänqvist, som delar med sig av sina tankar kring balansgången.
Jag träffar Emelie Wänqvist över Zoom en solig julieftermiddag för att tillsammans ta oss an ämnet sex med speciellt fokus på möjligheterna till njutning trots smärta. Emelie Wänqvist som själv har EDS höll tidigare i år i ett webbinarium för att bryta stigmat kring sex i samband med kronisk smärta, ett ämne som annars inte prioriteras.
– Det har inte en så naturlig del i livet som det borde ha, menar hon.
Emelie Wänqvist betonar vikten av att prioritera sig själv.
– Vi som har mycket smärta i kroppen och i livet borde försöka få in så mycket njutning som möjligt för att balansera upp det.
Emelie Wänqvist framhåller övertygat att öppenhet är A och O; att man faktiskt betonar vad man inte klarar av under sexakten. I samband med att man har sexuellt umgänge med nya partners är det vanligt att man inte säger något
om sina begränsningar men Emelie Wänqvist menar att detta istället kan få motsatt effekt.
– Olika positioner gör att man lätt hamnar i ytterlägen. Säger man då ingenting så kanske det blir mer smärta samtidigt som det kan uppstå osäkerhet och frågor hos partnern.
För personer som inte klarar av penetrerande sex finns det andra alternativ, andra vägar till njutning och avslappning. Här tipsar Emelie Wänqvist om lufttrycksvibratorer. En lufttrycksvibrator är ett verktyg som kan användas för att framkalla orgasm och inge nya möjligheter och kanske hopp om en paus från den ofta påfrestande vardagen. Med lite kreativitet kan man knyta leksaken mellan benen eller helt enkelt lägga den mot könsorganet.
Sex i relation till smärta kan vara ett laddat ämne och hos vissa framkalla oroskänslor och känslor av att inte räcka till, inte vara god nog. Här rekommenderar Emelie Wänqvist att man stannar upp och försöker identifiera vad det är som faktiskt triggar ångesten.
– Är det att man får ont efteråt, ont under själva sexakten, eller en rädsla för att någonting ska hoppa ur led? Kanske handlar det om prestation och en oro över att den andra partnern inte ska bli nöjd eller att man själv inte blir det? Det finns så många aspekter.
Att prata med någon och erkänna att man upplever oro eller ångest kring sex kan också vara behjälpligt.
Vad jag tar med mig av samtalet med Emelie Wänqvist är att vi med EDS/HSD måste våga vara öppna och ärliga. Vi är värda de njutningsstunder som vi faktiskt kan få. Fastän livet och även samlivet kan ha sina dalar kan man med lite initiativtagande och mycket uppriktighet, få till en hel del välbehag.
Fysioterapeuten Louise Lindskog arbetar i smärthanteringsprogrammet på Smärtrehabiliteringen i Lund. Hon ser ett behov av att även vårdpersonal som saknar specialiserad kunskap vågar prata om sexuell hälsa.
– En god sexuell hälsa är en lika viktig pusselbit för den generella hälsan som exempelvis motion eller kost, säger Louise Lindskog.
Av den anledningen började hon tillsammans med kuratorn Katarzyna Nilsson arbeta enligt den så kallade PLISSIT-modellen.
PLISSIT används för att tydliggöra hur olika insatser kopplade till sexualitet kan påbörjas. Modellen visar att alla inte behöver vara experter för att hantera frågor om sexualitet.
– Det är fortfarande ett känsligt ämne. Vårdpersonal känner sig inte alltid redo att fråga och hantera det som dyker upp när man diskuterar en patients sexuella hälsa, förklarar Louise Lindskog.
Modellen utgår från fyra olika nivåer: Tillåtelse att prata om sexualitet (Permission), grundläggande information (Limited Information), specifik rådgivning (Specific Suggestions) och sexologisk behandling (Intensive Therapy). Det krävs ökad kompetens för varje nivå.
Det första steget handlar om att bjuda in till ett samtal om sexuell
hälsa.
– Vissa patienter har varit i kontakt med vården i tio år, men har aldrig fått frågan om hur deras sexuella hälsa ser ut. Att någon ställer frågan till dig visar att det är okej att prata om det.
Nästa nivå består av ett samtal för att bidra med grundläggande information. Louise Lindskog förklarar att många har förutfattade meningar om hur kroppen ”borde” fungera i ett visst sammanhang. Detta leder i sin tur till att patienter ofta blir besvikna eller arga på sin egen kropp.
PLISSIT är en modell som kan användas för att bjuda in till samtal om sexuell hälsa.
sexualitet.
– Det är vanligt med föreställningen att sex måste vara fem minuters förspel, penetrerande sex, och sedan orgasm. Precis som att många tänker att motion är detsamma som att gå till gymmet.
Mycket i behandlingen och samtalen handlar om att hjälpa patienten att släppa dessa föreställningar, och att i stället fundera över vad individen själv vill och vad som är möjligt.
Därefter följer en mer specifik rådgivning – PLISSIT:s tredje nivå. Denna del består av fem till åtta samtal, där Louise Lindskog och Katarzyna Nilsson går djupare in på hur patienten kan må bättre i sin
Kollegornas insatser riktar sig mot patienter i smärthanteringsprogrammet, där syftet är att lära sig att hantera smärtan, snarare än att minska den. I vissa fall kan smärtan minska efter vissa beteendeförändringar, men det är inte huvudsyftet med programmet, förklarar Louise Lindskog.
HÄNVISNING TILL SPECIALIST
Programmet sträcker sig över sex veckor och följs av en tillämpningsfas på tre månader. Under denna period kan de rådgivande samtalen ske. Vid behov kan patienter sedan hänvisas vidare till mer specialiserad vård, t.ex. sexolog eller fysioterapeut med inriktning på sexuell hälsa, vilket är PLISSIT:s fjärde steg.
– Vårt mål är att sexualitet ska lyftas till alla som kommer in i smärthanteringsprogrammet. Sedan är det olika hur viktigt det är för patienten att arbeta med dessa frågor, säger Louise Lindskog.
Lina StolpeDen 28 mars upplöste vi vår lokalförening EDS Småland som omfattade de tre regionerna Jönköping, Kalmar och Kronoberg. I detta nummer presenteras Cecilia Rubenson, ordförande i Kronobergs nya lokalförening.
Hej Cecilia Rubenson! Hur kommer det sig att du valt att engagera dig i lokalföreningen?
– Jag vill engagera mig lokalt för att jag har upptäckt att kunskapen om EDS är ganska liten i regionen, även om EDS är betydligt mer känt nu än för fyra år sedan då jag fick min diagnos. Med mer kunskap och respekt inom vård och skola hoppas jag att vi kan få fler förebyggande åtgärder. De som är sjuka ska få den rehab de behöver. Idag är direktiven att man ska få aktiv rehab ett antal gånger och sedan anses man färdigbehandlad, men kroniskt sjuka blir aldrig färdigbehandlade. Vi har bättre och sämre perioder men "färdiga" eller friska blir vi inte. Tycker även att multisjuka (dit EDS måste räknas)
borde ha en egen mottagning.
Vad ser du mest fram emot som ordförande i föreningen? – Lagarbetet, att vi i styrelsen får med oss fler som vill engagera sig. Dessutom tycker jag att vi behöver få ut mer information till de som misstänker/fått sin diagnos. Ökar vi kunskapsnivån så behöver det inte bli så "skrämmande" att få diagnosen. Min egen erfarenhet säger mig att om jag hade vetat tidigare att jag hade EDS så hade jag förmodligen levt lite annorlunda och sluppit en hel del av de problem som jag nu har.
Vad har ni i föreningen för planer framöver?
– Om intresse finns ska vi dra i gång någon form av fysiska/ digitala träffar, förhoppningsvis med trevliga aktiviteter.
Kontakta oss: infokronoberg@ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-danlos syndrom, Riksförbund –Kronoberg”
Kontakta oss: infojonkoping@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Jönköping
Kontakta oss: infokalmar@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Kalmar”
SKÅNE
Kontakta oss: infoskane@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne”
STOCKHOLM
Kontakta oss: infostockholm@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Stockholm”
UPPSALA
Kontakta oss: infouppsala@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Uppsala”
VÄRMLAND
Kontakta oss: infovarmland@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Värmland”
VÄSTERBOTTEN
Kontakta oss: infovasterbotten@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västerbotten”
VÄSTERNORRLAND
Kontakta oss: infovasternorrland@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västernorrland”
VÄSTRA GÖTALAND
Kontakta oss: infovastragotaland@ ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Västra Götaland”
underlättade för lägerdeltagarna. Man kunde ta sig fram med rullstol och permobil utan svårigheter och både rummen och restaurangen klarade av alla varierade önskemål.
På kvällen den andra dagen samlades vi i anläggningens strandstuga, vackert beläget nere vid havet, där vi bjöds på en tacobuffé samt kaffe och kladdkaka. Vi underhölls av musikanterna Tina och Emma som hade konstruerat ett musikquiz med kluriga frågor som satte deltagarna på prov. Barnen lekte i sanddynerna under den härligt varma kvällen.
I år blev det äntligen möjligt för EDS Riksförbund att arrangera sommarläger igen. Årets två läger hölls på Furuboda Folkhögskola i Skåne och på kursgården Valjeviken Mättinge i Södermanland.
Lägret på Furuboda Folkhögskola, beläget vid Hanöbukten i östra Skåne, hölls i juli och upplevdes mycket positivt av de ca 50 deltagarna, varav 14 barn. Föreläsningar, diskussioner, bad i anläggningens simhall,
god mat som tillfredsställde alla matpreferenser och bra logi gjorde att årets första läger blev mycket lyckat. Medan de vuxna lyssnade på föreläsningar fick de 14 barnen i olika åldrar uppleva spännande aktiviteter. De hade femkamp och fick skjuta med luftgevär, pyssla, bada, spela på olika instrument och åka fyrhjuling samt inte minst skaffa sig nya kompisar.
Folkhögskolan med föreläsningssalar, matsal, simhall, idrottshall samt internat är totalt anpassad för människor med olika funktionsbegränsningar vilket
Malin Källberg, 41 år, Stockholm – Jag tyckte lägret var mycket givande. Jag fick matnyttig information och det var skönt att träffa andra personer med EDS och byta erfarenheter. Man kunde berätta om sina svårigheter och glädjeämnen och fick förståelse av de andra.
Ida Sernert, 38 år, Ängelholm
– Jag är mycket nöjd med lägret. Jag har fått ny kunskap om EDS/ HSD som betytt mycket för mig. Mina två barn har fått mycket stimulans, nya kompisar och fått uppleva spännande aktiviteter. Och skönt att slippa mat och disk m m under dagarna.
Även stiftelsen Valjevikens kursgård i Mättinge utanför Trosa är helt tillgängliganpassad och fick höga betyg när sommarens andra läger hölls där i augusti. Dock är den mindre i storlek och vi var ca 25 deltagare varav tre barn.
Lägret pågick under tre dagar då föreläsningar och workshops blandades med fysisk träning och sociala aktiviteter. Personal från EDS/HSD-teamet vid Danderyds sjukhus stod för expertisen tillsammans med överläkare Eric Ronge. Medan de vuxna deltog i programmet sysselsattes barnen på allehanda sätt, med lekar, pyssel, såpbubblor, bad och fiske. Barnen fick även följa med på en båtutflykt till närbelägna Sävö i det soliga och varma vädret.
Ingela Norberg, 50 år, Stockholm
– Lägret var mycket bra. Särskilt den fina kvällen med mat och musik i strandstugan blev en guldkant i tillvaron. Jag fick del av strategier för hur jag möter kriser som drabbar en och att träffa likasinnade var mycket positivt. Lägret gav mig ny energi.
Agnes och Lisa i bassängen i Mättinge med fritidsledare Gogge i mitten. Till höger syns personal från Danderyd och läkaren Eric Ronge.
Peter Eriksson, 56 år, Gävle
– Den största behållningen för mig var att som anhörig få höra om andras resa med EDS, om deras problematik och möjligheter. Man är mycket i sin egen bubbla när man har barn med EDS. Att lyssna till Eric Ronge var också mycket intressant.
Lena Ferm Eriksson, 54 år, Västerås – Det var fantastiskt att få ta del av all kunskap hos både föreläsare och medpatienter. Att vara med likasinnade och att få vara precis så som man behöver få vara när man har en krånglig kropp. Och ni hade valt ett underbart ställe med fin personal!
Katarina Jonsson, 52 år, Karlstad
– Det har varit jättenyttigt att få träffa andra i liknande och både sämre och bättre situationer än vad jag är. Det märktes att det var många som verkligen behövde prata av sig nu när de fick förståelse. Vattenjumpan med fysioterapeut var jättebra.
Marcelo Rivano Fischer är klinisk psykolog och har jobbat i över 30 år med långvarig smärta. Idag är han ansvarig chef på smärtrehabiliteringen vid Skåne universitetssjukhus, som ska skapa ett nytt team för utredning av EDS/HSD.
Marcelo har ingen personlig koppling till EDS/HSD, men har genom jobbet träffat många som har en diagnos. Han berättar att han har respekt för patienter med olika problematik och han tar dem på allvar. Marcelo har föreläst mycket för olika patientföreningar, där han lyfter den känsla av isolering som många med långvarig smärta upplever.
– I mina föreläsningar brukar jag säga att en patient med långvarig smärta upplever det som att de är på en annan planet. Man är inte på ”normalitetens planet”, man är någon annanstans. När din kropp säger ifrån och din
omgivning inte förstår det, blir det inte en bra kombination.
Marcelo doktorerade i psykologi och hans avhandling handlade om icke-verbal kommunikation, det vill säga kommunikation utan ord. Att arbeta med patienter med kronisk
men kroppen reagerar på smärta och då blir detta en icke-verbal kommunikation, säger Marcelo.
Marcelo inledde sin karriär inom klinisk behandling. Han blev chef för rehabiliteringsmedicinska kliniken, och senare sektionschef för smärta inom verksamhetsområ det neurologi och rehabiliterings medicin. Som chef fick han lämna mycket av sin kliniska verksamhet, men fortsatte med undervisningen samtidigt som han intresserade sig mer för forskning.
smärta och att kunna icke-verbal kommunikation hänger ihop, menar Marcelo, då smärta är en subjektiv personlig upplevelse som är svår att beskriva med ord.
– Det är klart att ord säger sitt,
Marcelo har även varit medlem i en expertgrupp som kartlagt smärtvården i Sverige. Gruppen konstaterade att det fanns fungerande delar, men också många brister och ojämlikheter. Marcelo berättar att kartläggningen på många sätt var nedslående.
Baserat på den rekommenderade experterna en hel del saker i rapporten ”Nationellt uppdrag: smärta” som publicerades 2016. En av
”Alla ska ha möjlighet till evidensbaserad vård, oberoende av var man bor.”
NAMN: Marcelo Rivano Fischer ÅLDER: 66 år
BOR: Lund YRKE: Psykolog, fil.dr och ansvarige chef för Smärtrehabilitering vid Skånes universitetssjukhus och ordförande för Skånes lokala arbetsgrupp Smärta.
INTRESSEN: Böcker, sommarstället, sport.
FAVORITBÖCKER: This Life av Martin Hägglund,
inte bara finns en grupp som arbetar med långvarig smärta utan många olika grupper med många olika inriktningar, och olika patientgrupper med delvis olika behov.
Den kunskap som Marcelo har som psykolog ser han som värdefull. Han känner att han har mognat genom alla möten med människor som har anförtrott sig till honom.
– Jag har kunnat vara med i deras resa, som är väldigt privat och många gånger negativ, och det har hjälpt och lärt mig att ha respekt för människor. Men det har också gett mig tydliga signaler om hur hemsk upplevelsen av smärta kan vara, då man kan tappa kontrollen över den, eller bli ifrågasatt av omgivningen.
Marcelo förklarar också att någonting han har lärt sig genom sin långa karriär är att det finns en hel del som kan göra livet bättre oberoende av diagnos när det gäller smärta. Det finns såklart skillnader mellan olika patientgrupper, men också många likheter.
NY SATSNING I LUND
I region Skåne har politiker beslutat att lägga resurser på en specialiserad smärtrehabmottagning vid Universitetssjukhuset i Lund. Detta innebär att det ska bildas ett speciellt team för utredning av EDS/HSD. Teamet kommer också att fungera som konsult gentemot primärvården så att de kan få stöd och råd om de behöver skicka patienter till de olika specialiteter som måste blandas in. Det finns även kurser som kan stödja patienter så att de hittar bra strategier för att hantera sin smärta oberoende av diagnos.
– Primärvården måste också informeras för att säkerställa att de kontaktar teamet när det behövs, förklarar Marcelo.
När Marcelo inte är på jobbet tycker han om att läsa. Helst sparar han facklitteraturen till jobbet, och läser i stället allt ifrån filosofi till historia samt romaner och deckare. Han berättar att han är lycklig att han har ett sommarställe som han kan fixa med, som att klippa gräset, och att han mår bra av en aktiv livsstil.
rekommendationerna var att inrätta en nationell expertgrupp med syfte att arbeta för bättre och mer jämlik vård för patienter med långvarig smärta. Expertgruppen bildades senare inom sjukvårdens nationella styrningsorganisation (Nationell kunskapsstyrning). Ett av målen inom kunskapsstyrning är att alla regioner ska erbjuda jämlik samt kunskapsstyrd vård.
– Alla ska ha möjlighet till evidensbaserad vård, oberoende av var man bor, menar Marcelo.
Den nationella arbetsgruppen för smärta, där Marcelo nu är ordförande, har som uppdrag att arbeta med vårdförloppet långvarig smärta, från den första kontakten tills att man tycker att man kan hantera sin smärta.
– Detta är både ambitiöst och problematisk eftersom det
Han förklarar att det till en början kan vara svårt för patienter som har ont att bli rekommenderade till en psykolog.
– Att bli kallad till en psykolog verkar nästan vara som att man sätter en stämpel på pannan att man inbillar sig sina smärtor. Varför ska man till en psykolog, om man har ont i kroppen?
En bra metod för att undvika dessa känslor är att möta patienten i team, och ha ett samlat stöd för patienten. När patienter träffar Marcelo, träffar de också bland annat läkare och fysioterapeut, vilket underlättar mötet. Han berättar att det är viktigt att man samlar expertis, så att vården inte bara utgår ifrån ett perspektiv.
– När man jobbar i team kan man stödja en patient med olika saker som kan vara lika viktiga.
– Jag har en skada som gör att jag inte kan spela fotboll som om jag vore 20 år, men jag tränar en timme om dagen och promenerar så mycket jag kan.
Elisa Kinsey
Vi vill bli fler lokalföreningar och vår senaste är i region Jönköping som vi berättar mer om i nästa nummer. Tillsammans blir vi starkare, kan dela erfarenheter och hjälpas åt att påverka den regionala hälso- och sjukvården, kommuner, försäkringskassan m fl. Är du intresserad av att vara med och starta en lokal EDS-förening inom din region? Kontakta oss via info@ehlers-danlos.se så berättar vi mer. På vår hemsida under rubriken ”Lokalt” kan du se vad som är på gång inom respektive lokalförening. Har du tankar och ideér kring lokala aktiviteter och arrangemang, hör av dig till din lokalförening.
Föreläsningarna i webbinarieform är uppskattade. Vi kommer fortsätta med olika föreläsningar under höst och vinter. Samtliga tidigare föreläsningar finns inspelade och tillgängliga på hemsidans medlemssida. Där finner du också kommande webbinarier och anmälningslänkar.
För att du inte ska missa viktig information från oss behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Har du kanske flyttat eller bytt e-post, uppdatera gärna genom att skicka ett mejl till medlemskap@ehlersdanlos.se.
Vi är en patientorganisation som arbetar ideellt och välkomnar hjälp i olika former. Vi söker skribenter, översättare/textgranskare, illustratörer, filmmakare med mera. Är du intresserad av att hjälpa till så hör av dig till info@ehlers-danlos.se.
Det har efterfrågats ett möte med kurator för våra unga medlemmar i åldern 15 – 30 år. Under hösten kommer du som är ung medlem att få en inbjudan till ett zoommöte med en kurator där du har möjlighet att ta upp de frågor du känner behov av. Du kanske har diagnosen EDS/HSD eller är anhörig till någon med sjukdomem. Du vet väl att vi har en speciell facebookgrupp där ni kan dela erfarenheter med varandra och det som sägs inom gruppen stannar där? Du hittar gruppen genom att söka på ”Unga i EDS” på Facebook.
Förbundets
Vill du fota eller skriva för EDS-nytt? Foto: Unsplash
"TAKE OVER"
Vi vill med jämna mellanrum låta våra medlemmar dela sin vardag med EDS eller HSD på våra sociala medier. Genom att berätta om din vardag hjälper du till att sprida kunskap om diagnoserna samt stötta andra som lever med samma diagnos. Kontakta oss på info@ehlers-danlos.se om du är intresserad.
kontaktpersoner hjälper till helt ideellt och på sin fritid. I denna roll är de inte vårdpersonal utan medmänniskor med egna erfarenheter av EDS/HSD. De kan ha diagnosen själva eller vara anhöriga till någon som har det. Eftersom uppdraget som kontaktperson sker på ideell basis tar det ibland lite tid innan du får svar på din fråga. Föredrar du att prata i telefon, men den kontaktperson du vill nå saknar telefonnummer i listan, mejlar du först och så kan ni bestämma en tid för telefonsamtal. Mejladdresser och telefonnummer hittar du på www.ehlers-danlos. se/kontakt
“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige”
Den 3 till den 6 augusti arrangerades the Ehlers Danlos Societys årliga konferens i Arizona, USA. Temat "En livstid med EDS och HSD" lockade till både digitalt och fysiskt deltagande av personer från hela världen.
På schemat fanns ämnen från livets alla skeden. Här presenteras ett urval av de teman som lyftes på konferensen.
Är det säkert att skaffa barn om man har EDS/HSD? Frågan lyftes av både Dr. Natalie Blagowidow och Dr. Jacqui Main, och svaret är att det är väldigt individuellt. Att samråda med sin läkare är viktigt, liksom noggrann planering då EDS/HSD kan orsaka utmaningar under graviditet, förlossning och postpartum. Graviditet innebär en högre risk med vEDS (då är kejsarsnitt rekommenderat).
Dr. Patricia Stott höll en föreläsning om vikten av aktivitet utifrån barnets intressen som hjälper med
balans, kroppskontroll och styrkeövningar. Det är viktigt att förstå barnens uppfattning om smärta då de inte har några andra referensramar.
Dr Clair Francomano höll ett föredrag om att motion är väldigt viktigt även för den som har förlorat kondition och mobilitet. Man kan börja med andnings- och hållningsövningar.
I en paneldiskussion presenterades aktuell forskning om EDS/HSD. Nästan alla 1000 genomsekvenser av individer med hEDS är färdiganalyserade i den så kallade HEDGE-studien. Nu kan man börja jämföra och försöka hitta gemensamma gener, men mycket arbete kvarstår. Gällande vEDS och cEDS vet man redan vilka gener som är inblandade men man försöker hitta vad som orsakar sjukdomen och vad man kan göra för att behandla den. För vEDS testar man ett nytt läkemedel som
heter AR101 (enzastaurin) i den kliniska studien PREVEnt. Delar av konferensen kommer att tillgängliggöras för allmänheten inom några veckor. Håll utkik på www.ehlers-danlos.com och Ehlers Danlos Societys sociala medier.
Elisa KinseyEDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.
Redaktör: Lina Stolpe.
Grafisk form: Hannes Björnmalm. Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews.
Tryck: Mixiprint, Kristianstad.
Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut under första kvartalet 2023 med ”samhällets stöd” som tema.
Tipsa EDS-nytt!
Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!
Hjälp oss att synas genom att bära profilprodukter med EDS Riksförbunds logga!
VÄLKOMMEN IN: https://eds.shop.waypoint.nu/
Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn. Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid. Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.
Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer bokförda på samma adress betalar endast en person full avgift och övriga familjemedlemmar 50 kr per person och år. Du får en bekräftelse via mejl och diagnosbärare får ett bärarkort på posten när betalningen är registrerad.
Läs mer på vår hemsida ehlers-danlos.se/medlemskap. Har du frågor, mejla medlemskap@ehlers-danlos.se
AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad