Ett kliv framåt!

Nu är det 2023 och vi kan bara hoppas att det blir ett bra år trots den oroliga värld vi lever i. Vi känner stark solidaritet med våra vänner i Ukraina och hoppas på en fredlig värld.

Visst kan vi ändra och vidga vårt tankesätt och se möjligheter trots turbulenta tider. Med pandemin i färskt minne har vi sett hur vi kunde identifiera nya möjligheter att mötas och faktiskt växa oss starkare. Förra året slutade med att vi i EDS Riksförbund hade över 1 800 medlemmar och tio regionala föreningar. Denna utveckling bidrog till att vi var berättigade till att söka organisationsbidrag hos Socialstyrelsen för utveckling och stöd. Glädjande är att vi nu i januari fick ett positivt besked och vi återkommer till vad det innebär. Vi sökte även medel för nya medlemsläger i sommar och även här fick vi ett positivt besked så nu är planeringen i full gång.

Förra året fick vi en ny regering och nya ministrar. Vi har kontaktat vår nya sjukvårdsminister som lovat träffa oss senare i vår – detta möte hoppas vi mycket på! Vi kommer även att arbeta för att knyta kontakter med Socialstyrelsen samt socialförsäkringsministern.

Det kommer hela tiden nya forskningsrön gällande EDS/ HSD vilket föranlett översyn av olika dokument. I vår kommer de nationella kliniska kunskapsstöden för hEDS och HSD att uppdateras. SKR har gett uppdraget till det nationella programområdet (NPO) Rörelseorganens sjukdomar. Två representanter från Riksförbundet deltar i denna arbetsgrupp. Även det nationella specialistnätverket för EDS kommer att uppdatera dokumentet Nationellt vårdprogram för HSD och hEDS. Nuvarande kunskapsstöd och vårdprogram finner du på vår hemsida, under fliken ”Vården”. Hör gärna av dig om du har synpunkter på dessa.

Socialstyrelsen tar bland annat fram rekommenderade definitioner för användning inom hälso- och sjukvård samt socialtjänst. Deras rekommendation är nu att använda begreppet ”sällsynta hälsotillstånd” i stället för ”sällsynta diagnoser”. De har även gett Ågrenska i uppdrag att se över och uppdatera medicinska texter kring sällsynta hälsotillstånd.

”Samhällets stöd” är temat för

EDS/HSD-FRÅGAN

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är samlingsnamn för en grupp tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad funktion.

Utöver hypermobilitet, ledinstabilitet och värk kan yttringar uppstå på många olika ställen i kroppen och dessa diagnoser betraktas därför som multisystemåkommor. detta nummer och du får möta personer som visar på vikten av att få det stöd en är berättigad till för att kunna leva ett självständigt liv. I porträttet möter du vår ungdomsansvariga styrelseledamot. Slutligen vill jag påminna dig om att boka in den 15 april i din almanacka för EDS Riksförbunds årsmöte.

EDS av hypermobil typ, hEDS, har visat sig vara vanligare än man tidigare trott och har därför tagits bort från Socialstyrelsens databas över sällsynta hälsotillstånd. Samtliga typer utom hEDS och HSD kan verifieras genetiskt.

Trevlig läsning!

I allt fler publikationer väljer man det kliniska begreppet hEDS/ HSD i stället för bara hEDS eller HSD. Detta motiveras av att man i flera patientstudier inte ser någon väsentlig skillnad i symtombörda mellan dessa diagnoser.