Vikten av ett stöttande samhälle

FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna slår fast att alla människor har rätt till social trygghet, arbete, hälsa och en tillfredsställande levnadsstandard. För att upprätthålla detta måste sociala skyddsnät och stödfunktioner finnas till för att säkra att ingen lämnas utanför.

För den med ett komplext hälsotillstånd, så som EDS/ HSD, behövs ofta många olika vård- och samhällskontakter för att vardagen ska fungera. Tyvärr är det vanligt att tillräcklig kunskap om diagnosen saknas hos hälso- och sjukvården, Försäkringskassan, socialtjänsten, skolan och andra samhällsaktörer. Och brist på kunskap och samordning mellan olika aktörer kan få förödande konsekvenser för en människa som behöver hjälp.

Eric Ronge, före detta överläkare i pediatrik och barnreumatologi, har under lång tid lärt känna patientgruppen med EDS/HSD och fått höra flertalet berättelser om vad som händer när människor i en utsatt position inte får det stöd de behöver. Framför allt har han fått lära sig om vad som händer när kompetensen inom primärvården är otillräcklig och hur det påverkar patienterna.

St D I Skolan

På Skaraborgs sjukhus i Skövde träffade Eric Ronge under 70-talet sina första patienter med överrörlighetssyndrom och komplex smärtproblematik.

– Jag träffade många barn med oförklarliga smärtor i lederna och en trötthet som gjorde att de inte orkade i skolan. Ofta var det flickor och i efterhand förstod jag att det rörde sig om EDS.

Flickornas besvär hade setts som trams i skolan eftersom man saknade kunskap om den bakomliggande diagnosen.

I Sverige ska skolan ta hänsyn till barn och elevers olika behov och ge dem rätt förutsättningar för att klara av skolgången. Det kan innebära extra anpassningar i klassrummet, särskilda stöd och åtgärdsprogram.

Eric Ronges första patienter med EDS och hypermobilitet växte upp på 70-talet men än idag är det vanligt att personer får sin diagnos i vuxen ålder, trots att symtomen visar sig redan under skoltiden. Risken blir då att skolan inte lever upp till sitt ansvar.

Eric Ronge minns sin reaktion när han fick höra om hur flickorna och deras familjer blivit bemötta inom både skolan och vården.

– Det som slog mig var att det fanns en sådan orättvisa. Det handlade om människor och familjer som blev misshandlade av sjukvården. De missförstods och anklagades för att hitta på.

Eftersom kunskapen om EDS/ HSD fortfarande är liten ställs höga krav på den enskilde patientens förmåga att ringa in och förklara sina symtom för skola, arbetsgivare och vård.

– Än så länge är det här en patientdriven verksamhet, där läkarna lyser med sin frånvaro, säger Eric Ronge.

Livsviktig Ers Ttning

En fungerande och kompetent hälso- och sjukvård är givetvis en särskilt viktig pusselbit för EDSbärare. Men många andra delar av samhället behöver också fungera väl för att patientgruppen ska kunna klara av vardagen. Att vara sjuk eller bli sjukskriven påverkar till exempel privatekonomin.

Den svenska socialförsäkringen omfattar alla i Sverige och ska skapa ekonomisk trygghet för alla i olika skeden av livet. När det gäller bidrag och ersättningar till sjuka personer har Försäkringskassan en central funktion. Myndigheten utreder och fattar beslut om rätt ersättning från socialförsäkringen, till exempel aktivitetsersättning och sjukersättning.

Hos Försäkringskassan finns handläggare som gör en individuell bedömning av arbetsförmågan hos sökande utifrån läkarintyg, uppgifter från arbetsgivare och den sökandes redogörelse. Som stöd i handläggarens bedömning finns försäkringsmedicinska rådgivare och försäkringsspecialister. För en rättvis bedömning behövs kunskap även om komplexa hälsotillstånd, så som EDS/HSD.

– Jag får ibland mejl från patienter som har en diagnostiserad EDS men som inte beviljats ersättning eller stöd från Försäkringskassan. Det blir katastrofalt för många. Här brister det; då handläggarna och rådgivarna saknar tillräcklig kunskap om EDS, säger Eric Ronge.

Diagnosen måste aktualiseras, så att den finns i bakhuvudet hos både medicinska rådgivare på Försäkringskassan och läkare inom primärvården, menar han. För att större förändring ska ske krävs dessutom ett politiskt påverkansarbete.

– Det behövs siffror och statistik som visar för politiker att det faktiskt rör sig om en stor grupp människor vars livskvalitet och arbetsförmåga påverkas av sjukdomen. Nu är det svårt att få hjälp av Försäkringskassan och många lever på svältgränsen.

Hoppas P Framsteg

Att förbättra stödet för personer med långvarig sjukdom inom såväl vården som andra sektorer skulle i det långa loppet vara en besparing för samhället, menar Eric Ronge.

– Vi talar ibland om en minskad sjukvårdskonsumtion, det vill säga att patienter borde ha en och samma doktor och inte behöva söka vård på nytt för varje symtom. Det vore bättre rent samhällsekonomiskt men också bättre för patientens psykiska välmående.

Eric Ronge poängterar att många med EDS/HSD kan leva ett gott och självständigt liv om de får rätt förutsättningar. Många vill och kan arbeta men behöver få rätt stöd för att arbetet ska fungera. Det handlar till exempel om flexibilitet kring tider och anpassningar i arbetsmiljön.

– Den typiska EDS-bäraren har dagar då tröttheten eller dagsformen gör det svårt att ens ta sig upp ur sängen. Då kan det bli svårt att sköta vissa jobb.

Att leva med EDS/HSD påverkar det psykiska måendet och inte bara hos den drabbade individen. Familjerelationer och förhållanden kan också påverkas. Därför är det viktigt att det finns samordnande insatser som hjälper personer med EDS/ HSD och deras anhöriga att träffa andra i liknande situation.

Enligt socialtjänstlagen ska kommunen erbjuda olika former av stöd till anhöriga. Dessutom finns en stark ideell rörelse som arbetar för att förbättra tillvaron för EDS-bärare och anhöriga.

– Det finns till exempel många Facebookgrupper där personer med EDS träffar andra och inser att de inte är ensamma, säger Eric Ronge. Trots att det fortfarande saknas mycket kunskap inom vården ser Eric Ronge ändå med viss optimism på hur läget har förändrats över tid. – Det finns många unga läkare idag som är så pass ödmjuka att de ställer frågor när de inte är bekanta vid symtomen, för att sedan gå hem och läsa på för att lära sig, säger Eric Ronge.

Lina Stolpe