Lena mötte ett samhälle som stjälper, inte hjälper

Lena Eriksson var 2012 med om en trafikolycka som skickade henne på en resa med allt värre smärta och allt fler påfrestande symptom och diagnoser. Det som ska föreställa samhällets stöd liknar i hennes fall mer ett övergrepp.

Lena Eriksson, 54, bor i Västerås med man och ett hemmavarande barn. Hon har i sitt yrkesliv varit högpresterande men efter en trafikolycka 2012 med whiplashskada (WAD3) som följd började hennes hälsa försämras och därefter har hon inte kunnat arbeta med undantag av arbetsträning under kortare perioder. 2016 blev hon uppsagd från jobbet och när företagshälsovården senare försvann hamnade hon i en utdragen kamp med Försäkringskassan.

– Har man inte en anställning med företagshälsovård så är man inte värd något för då finns det inte någon som kan betala rehab, utredningar, läkare etc och då ska man ut ur systemet, det förstod jag snabbt, säger hon.

Försäkringskassan bestämde att Lenas arbetsförmåga skulle utredas och i mars 2020 var det dags att infinna sig på en privat mottagning i Falun. Att Lena hade hEDS visste ingen om i detta läge. Hon levde efter trafikolyckan med en omfattande smärtproblematik, en instabil och känslig nacke, ständig utmattning och en lång rad andra besvär och diagnoser.

SMÄRTSAMT LÄKARBESÖK

För att klara av resan till Falun vilade Lena i två dygn. Väl där fick hon träffa en läkare som ställde frågor och instruerade henne att göra lite olika rörelser. Sedan fick hon lägga sig på en brits.

– Han sa ”lita på mig nu!”. Sedan lyfte upp mitt ben maximalt och upprepade ”lita på mig”. Så släppte han plötsligt benet. Jag förstod att det skulle skada min sköra nacke så jag försökte fånga upp det men benet dunsade ändå ner i britsen så det blev en hård stöt. Jag blev helt chockad men innan jag hann reagera hade han gjort likadant med andra benet.

– Tinnitus tjöt och ringde i öronen och jag kände samma sak som efter krocken, att nacken svällde upp och blev styv. Sedan minns jag inte riktigt vad som hände. Jag tog mig därifrån, snubblade in på toaletten och låste in mig. Skakade, grät, fattade ingenting, berättar Lena.

Hennes man som varit tvungen att sitta i väntrummet knackade sig in och sedan satt de på toan tills Lena kallades till nästa möte.

– Man får ju inte säga nej för då kan man bli utförsäkrad för att man inte har samarbetat. Nästa möte var med en psykolog som gjorde tester medan jag sjönk ihop mer och mer och hade svårt att följa med på grund av allt värre smärta.

– Sedan hjälpte min man mig till bilen men vi kunde bara köra en liten bit för jag klarade inte ljus och vibrationer. Han gav mig vatten, Tramadol och nackkrage men vi fick stanna flera gånger. Till slut krypkörde han hela vägen hem och bar/släpade in mig, bäddade ner mig och gav mig mer Tramadol. Natten var ett helvete. Jag hade svåra smärtor, kunde inte äta och kräktes tills magen var helt tom.

KUNDE KNAPPT STÅ

Efter en ”vilodag” var det dags för nästa steg i utredningen. En vän från nackskadeförbundet körde Lena till Hässlö utanför

Västerås där hon skulle träffa en arbetsterapeut och en fysioterapeut.

– Jag hade fortsatt att kräkas och var skakig och ostadig. När vi kom fram var det meningen att jag skulle bygga bokhyllor, skriva på en dator och sortera brev, med mera, men det gick inte och vi fick avbryta.

Nästa person ville att Lena skulle gå raskt i korridoren men hon behövde stöd för att ens kunna stå upp.

– Jag hängde på en av tjejerna och släpade mig fram efter bästa förmåga men fick lov att ta pauser, luta huvudet mot väggen och torrkräktes. Då sa de ”nu avbryter vi det här, vi ringer efter en ambulans och skickar dig till akuten”. Men att ligga på en hård brits på akuten och vänta är väldigt dåligt för mig och med ospecificerade smärtor är man inte högprioriterad precis. Så både jag och min vän svarade att det är bättre att vi åker hem i stället. Personalen i Hässlö var upprörda över den behandling som Lena hade fått i Falun och ringde upp läkaren.

– Sedan ringde han mig och var upprörd. Han trodde inte på att jag kunde bli så dålig av deras utredning. Sedan valde Försäkringskassan att utförsäkra mig.

Blev Utf Rs Krad

Lena var i chock efter beskedet. Hon kunde inte förstå hur de kunde misshandla henne och sedan inte tro på hur dålig hon blev av det. Men när man blir utförsäkrad måste man anmäla sig till Arbetsförmedlingen för 100 procents arbete för att få behålla sin sjukpenninggrundande inkomst – enligt Försäkringskassans tolkning var hon ju helt frisk.

Lena började söka jobb men ingen ville ha henne eftersom hon var för sjuk och skadad. I stället blev det bestämt att hon skulle delta i ett arbetsmarknadsprogram, Arcus. Då det var pandemi och alla deltog på distans gick det bra till en början men efterhand trappades aktiviteterna upp och till slut blev läget ohållbart och hon kraschade. Arcuspersonalen uppmanade henne då att sjukskriva sig från programmet samtidigt som Lenas psykolog menade att hon behövde smärtrehabilitering. I april 2021 påbörjade hon smärtrehab på Brageekliniken.

– De sträckte sig långt utanför sina ramar för att hjälpa mig men trots deras fantastiska program blev jag inte bättre. Dock fick min familjeläkare och jag igenom sjukpenning igen, tack vare stödet från Bragée.

Lenas psykolog, läkaren på vårdcentralen och Bragée sa nu alla samma sak till Lena: ”du måste ge upp nu och söka sjukpension så du får lugn och ro någon gång och kan läka”.

I dagsläget söker Lena sjukersättning på 100 procent och även livränta från Försäkringskassan då hon förlorat arbetsinkomst på grund av arbetsskada. Hennes man hjälper henne också att driva en process mot hennes försäkringsbolag eftersom hon bara fått 1 000 kronor från sin sjuk- och olycksfallsförsäkring under tio år. De har också anmält händelsen i Falun till IVO och patientförsäkringsbolaget LÖF men då Försäkringskassan använder sig av privata aktörer får hon ingen ersättning för skada i vården.

Vill Se Kunskapscenter

Parallellt med kampen för stöd från samhället beskriver Lena hur hon som multisjuk och skadad måste vara den som har koll på alla olika diagnoser och mediciner och ta ansvar för helheten.

– Jag måste vara min egen läkare och kritiskt granska förslag till behandlingar och mediciner för jag upplever att varje läkare bara vill bli klar med mig. Så jag måste själv ha koll på kombinationen av mediciner och vilka behandlingar som blir bäst på lång sikt.

Alla multisjuka borde ha rätt till en vårdkoordinator som kan stödja och hjälpa till på olika sätt, menar Lena. Hon vill också se kunskapscenter för EDS där både vårdpersonal och patienter kan få stöd utan remiss.

– Som det är nu är vi utelämnade till en primärvård som varken kan, vill eller har kunskap. Det är tur man har ADHD-läget med allt extra adrenalin som gör att man tuffar på framåt, trots alla motgångar i en sjuk sjukvård.