”Att vara annorlunda men ändå inte ensam”

Det är svårt att se på mig att jag har värk och att kroppen ständigt är i krig med sig själv. Jag har alltid varit högpresterande och min mentalitet är positiv och rätt stark. Allt som oftast har det funnits en obalans mellan arbete och återhämtning.

Att vara driven och kunna bortse från besvär är två av mina främsta egenskaper. Ju mindre jag bromsar mig själv och berättar om hur jag egentligen mår desto bättre tror jag att jag mår. Teori är en av mina starka tillgångar.

Jag är farmaceut i grunden och har en hel del kunskap om läkemedel/farmaci, kroppen, kemi och annat. Men trots att jag har god kännedom om hur kroppen fungerar är det svårt att sätta gränser, både för sig själv och omgivningen.

Vad är egentligen rimligt när man har EDS? Man ska lyssna på kroppen och återhämtningen är viktig, det vet jag. Men varför gör jag inte på det sätt som jag vet att jag ska? Är det samhället som gör mig en otjänst eller är det jag själv?

När man går med krycka ser de flesta att det är något som inte är helt okej. När jag första gången opererade foten fick jag frågan om när allt skulle vara läkt. Vad ska man svara på det; ska jag berätta om den komplicerade foten och all dess historia? Nä, jag gör det givetvis enkelt och svarar att det vet jag inte riktigt.

Men att aldrig dela med mig av vad jag tänker egentligen kanske inte är så klokt i längden.

Min resa i vården är säkerligen lik många andras. Ständiga besök och frågor om vad det egentligen är som är felet. Det syns inget på sänkan; då är det ju inget fel.

Tills den dagen då en sjukgymnast förklarade att min kropp var väldigt överrörlig. Hennes bekräftande av mina besvär gjorde att jag kände mig sedd för första gången. Sjukgymnasten berättade om en diagnos som stämde väl in på mig. Den känslan var ändå en form av lycka. Jag fick en förklaring till besvären men också en förståelse. Just att vara annorlunda men ändå inte ensam.

EDS-nytt ges ut tre gånger om året av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

Redaktör: Lina Stolpe.

Form nr 1/23: Moa Källström.

Korrektur och kontakt med styrelsen: AnnaLena Karlsson Andrews.

Tryck: Mixiprint, Kristianstad.

Nästa nummer av EDS-nytt kommer ut under andra kvartalet 2023 med ”mastcellsaktiveringssyndrom” som tema.

Tipsa EDS-nytt!

Vill du tipsa redaktionen om ett intressant ämne att skriva om eller en spännande person att intervjua? Hör av dig till redaktion@ehlers-danlos.se!