Optiker med ett brinnande engagemang för unga

Elisa Kinsey är 22-åringen som det senaste året arbetat som ungdomsansvarig för EDS Riksförbund och som drivit frågor med målet att stötta ungdomar och skapa en inkluderande gemenskap även för de yngre medlemmarna.

Elisa växte upp i England med en svensk mamma och brittisk pappa. Det var inte förrän hon var 18 år som hon själv flyttade till Sverige för att under ett år studera och lära känna landet bättre. Till sist valde hon att fortsätta studierna och påbörja optikerprogrammet i Kalmar.

Föräldrarna är kvar i Storbritannien och fastän Elisa talade svenska med mamman under barndomen har hon gjort en stor resa vad gäller det svenska språkets skriftliga och grammatiska aspekter. I somras tog hon optikerexamen varpå ytterligare en flytt stundade, denna gång från Kalmar till Gävle. Visserligen hade Elisa träffat en fysioterapeut i England som hade konstaterat att hon var överrörlig, men då smärtan inte påverkade livet gjordes ingen vidare utredning under hennes uppväxt.

EN KÄNSLA AV LÄTTNAD

Symptomen förvärrades dock efter flytten till Sverige och det var i början av 2021, mitt under pågående studier, som Elisa fick diagnosen hEDS. Hon berättar att en stark känsla av lättnad kom över henne efter diagnosen. Det fanns en förklaring bakom hennes uttalade smärta. Hon blev den första i familjen att få en officiell EDS-diagnos.

Att hitta rätt medicin för att lindra smärtan är en process och under tiden tar Elisa hjälp av TENS-apparat, kroppskudde och stolar i både kök och dusch för att avlasta kroppen. Hon talar även positivt om kognitiv beteendeterapi som hjälpt henne att acceptera upp- och nedgångarna och ta livet steg för steg. Det som driver henne idag är viljan att hjälpa så många som möjligt med EDS/HSD att få bättre vårdupplevelser än de hon haft samt att synliggöra diagnosen för alla.

Som en del av sitt uppdrag som ungdomsansvarig i EDS Riksförbund var Elisa med och återstartade stödgruppen Ung i EDS för personer mellan 15 och

30 år. Femton deltagare träffas digitalt en gång i månaden och får samtala med kurator samt dela erfarenheter med varandra kring smärta och andra relevanta frågor. Våren 2023 är tanken att habiliteringsteamet för unga vuxna på Danderyds sjukhus ska stötta deltagarna. Framtidsvisionen är en fortsatt utveckling av gruppen.

– Att faktiskt börja med vår första träff är mitt stoltaste minne som ungdomsansvarig. Det är någonting som vi har pratat om och planerat mycket så det är så kul när saker äntligen kommer igång. Det är så roligt att träffa andra som är i samma fas av livet, säger hon.

Medlemmarna är spridda över landet så det blir svårt att träffas fysiskt, förklarar Elisa, men det som möjligtvis ligger i framtiden är att ha egna läger för unga med EDS. Tanken är också att fortsätta med digitala träffar.

– Att kunna dela erfarenheter är väldigt viktigt.

Positiv Framtidssyn

Elisa sitter även i EDS Riksförbunds styrelse sedan förra våren. Under studenttiden var Elisa engagerad i en idrottsförening men menar att det ideella engagemanget inom EDS-riksförbund ligger på en annan nivå då detta uppdrag omfattar hela landet.

Det finns vissa svårigheter som kommer med EDS/HSDdiagnoserna och till viss del sätter de gränser för riksförbundets arbete. Samtidigt är Elisa snabb med att påpeka att styrelsens samtliga ledamöter är väldigt engagerade och satsar mycket på sina uppdrag.

Styrelsen träffas en gång i månaden och har ett stort nätverk som möjliggjort kontakten med just Danderyds habiliteringsteam. Synen på framtiden är väldigt positiv.

– Jag tänker fortsätta som ungdomsansvarig så länge det inte finns någon annan som vill och som kan mer än jag kan. Jag vill hjälpa till så mycket som möjligt. Det är planen.

Balans I Livet

Omställningen från student- till arbetsliv har Elisa uppfattat som lärorik. Hon menar att det är en process att lära sig att hantera heltidsjobb parallellt med uppdraget som ungdomsansvarig. Att kunna säga nej är viktigt så att man inte tappar balansen mellan arbete, fritid och vila. Som optiker har hon varierande dagar där hon växlar mellan sittande, stående och gående position.

Fastän Elisa inte alls valde yrke utifrån sin överrörlighet, tycker hon att valet har passat henne perfekt. Visserligen har hon sämre dagar då arbetet inte funkar lika bra men hon gör alltid så gott hon kan utifrån sin dagsform.

Elisa talar entusiastiskt om överlappningen mellan

NAMN: Elisa Kinsey

ÅLDER: 22 år

YRKE: Optiker

BOSTADSORT: Nyinflyttad i Gävle

EDS/HSD-STATUS: hEDS-diagnos sedan 2021 optikerjobbet och viljan att stötta personer med EDS/HSD.

– Vi lärde oss faktiskt ingenting om EDS under utbildningen. Det finns många sjukdomar som påverkar ögat och EDS är en av dem, men det var inget vi fick läsa om. Men jag tycker att det är väldigt intressant att lära mig hur EDS påverkar ögat och vilka ögonsymptom som kan förekomma. Jag har inte jobbat så länge som optiker men redan nu har jag haft flera patienter som vetat om sin EDS-diagnos.

V Rderar Fritiden

Fastän Elisa har ett fullspäckat schema med arbete och förbundsengagemang betonar hon vikten av att ta tid för själv. Fritiden och framför allt simningen utgör en viktig del av hennes vardag.

– Jag simmar ofta och det funkar bra för min kropp. Jag simmade som barn och är väldigt glad över att vara i vatten och förutom att vara en bra motionsform ger det viss smärtlindring. Det tycker jag är väldigt skönt. Sen är jag också hästmänniska och hade en egen häst när jag var 14 till 18 år. Det blev många tävlingar. Mot slutet av samtalet känner jag att jag fått en komplett bild av Elisa. Hon är varm, eftertänksam och har en oerhörd livsglädje som blir tydligare ju längre konversationen fortgår. Det märks att hon i rollen som ungdomsansvarig ger sitt allt och strävar efter att skapa ett forum där unga med EDS/HSD kan uttrycka sig fritt och dela erfarenheter med varandra.

Natalia Barzani