EDS Nytt Nr 51 2018

EDSNytt NR 51 • 2018

TEMA

Hjälp & Stöd

www.ehlers-danlos.se

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Denna höst har erbjudit oss färgsprakande skogar, soliga och varma dagar, magiska morgnar där soluppgångens strålar dansar med dimmorna som lättar från närmaste vattendrag.

Jag hoppas att du haft möjlighet att njuta av detta!

bekymmer då man inte ens är medveten om det utan kämpar på tills man kraschar totalt. Det är denna okunskap som gör att vården fortfarande idag uppvisar så stora brister när det gäller att känna igen diagnosen såväl som att hjälpa diagnosbärarna.

Annars förknippar vi ofta höstar med regn och rusk, för att inte tala om alla höststormar. Vi minns eländet och motvinden, men varför har vi så lätt för att glömma att de starka vindarna också har fördelar? Medvinden innebär att cykelturen hem gick dubbelt så snabbt, löven på gården blåser bort utan hjälp av krattor och vindkraftverket fyller på våra batterier.

Vad gör vi åt okunskap? Svaret är enkelt, det handlar om kommunikation. Däremot är inte kommunikation alltid så enkelt!

Vi har olika språk, erfarenheter och kunskaper. Detta gör att vi uttrycker oss på olika sätt, men viktigt att förstå är också att vi lyssnar, läser och förstår på olika sätt utifrån detta. Därför behöver vi vara så många vi bara kan som kommunicerar kring EDS och HSD och kom ihåg; så länge du berättar din historia så är den alltid sann!

Inom EDS-världen har vi samma utmaningar. På det personliga planet ska vi inte vara blinda för att våra dagar ofta fylls med smärta, trötthet och allehanda bekymmer. Men just därför måste vi i möjligaste mån balansera upp detta med positiva händelser.

Idag ska du kanske träffa en god vän, imorgon ska vi kanske på fikaträff med EDS Riksförbund/lokalförening/nätverk? Just nu kommer kanske din hund och skojar med dig?

Likadant är det med föreningsarbetet. I EDS-världen vill vi så mycket, för det är så mycket okunskap i samhället kring EDS och HSD. Samtidigt som vi som individer, och därmed också tillsammans, har begränsade resurser. Vi måste se nyktert på våra möjligheter, och vara positiva och uppmuntrande till allt det vi faktiskt lyckas åstadkomma, trots dessa tuffa förutsättningar.

Jag har nu snart varit aktiv i detta förbund i tre år och har reagerat på att det både inom förbundet men även allmänt inom EDS-världen, läggs så mycket energi på att leta fel. Fel hos personer, fel på vad som sägs, fel på vad som skrivs. Detta leder till tystnad. Jag vågar inte uttala mig, för jag säger kanske fel. Jag vågar inte skriva en debattartikel, för jag uttrycker mig kanske fel i någon mening. Jag vågar inte delta i lokaltidningens reportage om EDS/HSD för journalisten vinklar kanske något fel.

Personligen tycker jag att detta är väldigt ledsamt och kontraproduktivt. Vi är ense om att okunskapen om EDS/HSD i vårt samhälle är vårt största problem. Det är denna okunskap som gör att väldig många individer lider mer än nödvändigt av dessa

2

EDS Nytt 51•2018

Nu finns det många vänner av ordning som protesterar och menar på att vi måste förmedla korrekt information, särskilt med tanke på att vi alltför ofta avfärdas som en slaskdiagnos. Javisst är det så, men det får inte bli så viktigt att förmedla korrekt information så att vi inte kommunicerar något överhuvudtaget.

Här måste vi också förstå vilken målgrupp vi vänder oss till. En artikel i Läkartidningen måste naturligtvis vara helt korrekt. Men om man i morgonsofforna på TV pratar om EDS i tio minuter, där man vänder sig till hela svenska folket som slötittar, så är det kanske viktigare att EDS synts och hörts än att allt blev helt korrekt sagt? Och istället för att bli arg på felaktigheterna, ta till vara på möjligheten som dök upp. Skriv med anledning av detta till din lokala tidning eller hör av dig till närmaste radiokanal och berätta mer!

Med detta sagt lämnar vi allehanda stormar bakom oss och blickar framåt. Snart stundar en fridsam jul, och i din hand har du precis fått ett nytt läsvärt nummer av EDS-Nytt. Jag hoppas att det ger dig både en fröjdefull såväl som stärkande läsupplevelse. Och runt hörnet väntar ett nytt år med spännande utmaningar för EDS Riksförbund. Kommer vi att lyfta då i medvinden? Ja, om vi hjälps åt!

Markus Otterloo

INNEHÅLL • NR 51 • 2018 TEMA: HJÄLP OCH STÖD 2. Ordförande har ordet 4. EDS- porträttet: Tina Hallin 7. Det globala EDS-registret 8. Rapport från Internationella symposiet i Gent 10. Patient Day 13. Socialstyrelsen och EDS riksförbund 14. Riksförbundet växer- rapport från lokala

nätverk/föreningar 18. Var finns hjälp för barn och unga med EDS? 20. Specialistnätverk 21. Inflammationsdämpande kost 22. EDS Riksförbund The Ehlers-Danlos Society = SANT 22. Vad är The Ehlers-Danlos Society?

23. SIP- Samordnad individuell plan 24. Förbered dig inför ditt läkarbesök 27. Sällsynt stark 28. Var hittar jag fakta och bra material?

29. EDS Stiftelsen 30. Kinesiologitejpning 31. Medlemserbjudande 32. Riksförbundet Sällsynta diagnosers höstmöte 33. Valberedningen söker dig 34. Kreativitet- mitt sätt att se livet!

36. Lämna ditt medlemsförslag till årsmötet!

36. Samverkan med folkhögskolor 37. Att påverka politiskt- ett exempel.

38. Medlems- och familjevistelse på Furuboda 39. ERNs- vad är det?

40. Min Yo-time 40. Träning i allmänhet, Yoga i synnerhet!

41. Paus i vardagen - ett rörelseprogram 42. Kontaktpersonsutbildning 43. Våra kontaktpersoner

Redaktör: Marie Falk Layout: Jeanette Alfredsson Foto och illustrationer: Iduna Pertoft Sundarp om inget annat anges Korrektur: Anna Lundberg

Trevlig läsning!

Hoppas du skall finna intressanta och hjälpsamma artiklar i detta nummer av EDS-nytt med temat hjälp och stöd. Flera av artiklarna handlar om egenvård och precis som EDS-kroppar är olika så fungerar egenvård på samma sätt. En sak funkar inte lika för alla. Det gäller både kost, träning och tejpning.

Många kan bli hjälpta av detta, men det passar långt ifrån alla.

Gemensamt är att det inte är farligt att prova. Egenvård är inte vetenskapligt belagd utan just egenvård som många vittnar de haft hjälp av. Ha det i åtanke när du läser. Prova dig fram vad som passar för just dig, vad som får dig att må bättre. Följ tipset från artikeln om Patient Day eller artikeln om läkarbesöket och för dagbok när du provar något nytt för att lättare dra slutsatser på hur det fungerar för dig. Trevlig läsning önskar redaktionen.

Gott nytt år! önskar

Styrelsen och redaktionen Framsida ”DNA Man” Tycker ni om vår framsida? Artisten som målat ”DNA Man” heter Grazia Bellabarba. Vi bad henne själv skriva en kort beskrivning av vem hon är som konstnär.

Jag heter Grazia Bellabarba men kallas Mimi. Jag är konstnären bakom MimiPrints. Jag målar främst med vattenfärger och den mänskliga kroppen är mitt favoritmotiv. Min konstnärsstil är samtida och fri. Jag arbetar också sedan 2007 som professionell anatomi-illustratör både för privatpersoner och företag.

Hela min kollektion av gicleetryck, canvastryck och stora posters finns att beställa på min Etsy shop MimiPrints.

De är målade med passion, omsorgsfullt tryckta och skickas väl förpackade över hela världen från Austin Texas, USA. Vill ni se mer av hennes verk eller kanske beställa ett eget tryck hittar ni hennes konst här: https://www.etsy.com/it/shop/MimiPrints www.mimiwatercolorprints.com https://www.facebook.com/themimiprints/ pinterest.com/mimiprints/watercolor-art-by-mimiprints mail: mimiwaterworks@gmail.com

© Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund 2018 Riksförbundet Ehlers-Danlos syndroms texter är licensierade under Creative Commons. Du får gärna använda materialet under förutsättning att källan framgår tydligt och att det görs utan ekonomisk vinst. PDF-dokument får endast laddas ner för eget bruk och utskrift, men däremot får du gärna länka till dem.

Bilderna får endast användas av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

EDS Nytt 51•2018

3

EDS

Porträttet

Från en ö till en annan

4

EDS Nytt 51•2018

O

m du någon gång skulle ha vägarna förbi stranden Sjaustru på Gotland så bli inte förvånad om du ser en kvinna sittandes och meditera på kanten där gräs möter sand. Tina Hallin har hittat små knep för att må bättre i vardagen men resan dit har varit lång och krokig och tog henne från en ö till en helt annorlunda ö långt bort i Karibien.

Men vi börjar väl från början. Tina är född och uppvuxen på Gotland. Redan som liten hade hon mycket växtvärk och många tyckte hon var klumpig, dessutom fick hon massor av blåmärken. Då var det ingen som förstod att detta var något som inte var helt normalt utan Tina har mer lagt ihop ett och ett efter att hon fick sin diagnos vid 43 års ålder. - Mamma brukade skoja med mig och säga att ”dig kan man inte ha med på foton” på grund av blåmärkena. Tina är uppvuxen i härliga omgivningar på Gotland och var bara fem år när hon fick sin första häst. - Jag tror det har hjälpt mig genom uppväxten med ridningen, det har gett min kropp träning och jag har hållt igång grundkonditionen. Under barndomen hade Tina visserligen en hel del ont, hon fick också tidigt problem med magen. Hon själv sa inget om det, hon trodde det var normalt, att alla hade det så.

Hon har en driven personlighet och har alltid pushat och drivit på sig själv. Magen började krångla ännu mer och sedan kom även huvudvärken. -Flera sa att det var psykosomatiskt och på den tiden var det inte riktigt accepterat att må psykiskt dåligt, vilket jag inte heller gjorde. Man bet ihop och klagade helt enkelt inte.

Tina åkte iväg som Au-pair i USA och via den familj hon bodde och arbetade i kom hon i kontakt med intresset för friskvård och alternativt tänkande. -Familjen var lite New Age, men det tilltalade mig samtidigt och det var intressant med nya perspektiv. När Tina kom hem fortsatte intresset för friskvård. Hon började också fundera på varför hon reagerade så annorlunda än andra runt henne på tex. träning. Hon flyttade till Stockholm och började arbeta på Åhléns City. Arbetet var jättekul men stressigt. Tina ville också göra bra ifrån sig men blev bara mer och mer trött och fick mer och mer ont. Hon hade nu också slutat rida vilket Tina själv tror inverkade på kroppen.

Hon försökte hitta olika vägar för att må bättre. Ett sätt Tina alltid har haft med sig är att hon försöker finna kunskap om varför och vad hon kan göra åt ett problem. – Men vad jag än gjorde så blev jag inte bättre. Jag började undra vad det var för fel på mig!

Inget funkade. Dessutom började jag få små korta anfall, jag tror att stressen gjorde det värre. Tillslut fick jag flera anfall varje dag, även om det inte syntes utåt så var jag väldigt trött och

”Designed by Vextok / Freepik”

tagen då. Tina som hade höga krav på sig själv valde att säga upp sig från sin tjänst på Åhléns City, det har hon ångrat flera gånger. Hon tycker själv hon borde ha ställt högre krav på arbetsgivaren på anpassningar men det var svårt när hon bara var 21 år. Anfallen visade sig senare bero på enkla partiella anfall, en form av epilepsi som Tina fick diagnos på först 16 år senare. –Det var en sjukgymnast jag gick hos som satte sig in i mitt fall. Jag fick komma till en neurolog som kunde bekräfta det och jag fick behandling som hjälpte mig att bli symtomfri från epilepsin.

EDS

Porträttet

Tina flyttade tillbaka till Gotland, utbildade sig inom friskvård och till personlig tränare. Hon försökte hela tiden förstå sin egen kropp men blev bara sämre och sämre. -Oavsett vad jag gjorde, hur jag tränade, så blev jag bara sämre och sämre. Tina blev skickad på en försäkringsmedicinsk utredning. Där sa de att hon var överrörlig men ingen, inte heller hon själv, satte det i samband med hennes övriga problem med smärta och trötthet.

Tina fick diagnosen fibromyalgi.

Hennes pappa hade börjat bygga ett hus till henne på familjetomten hemma i Glose. Det var förvisso anpassat men eftersom Tina blev sämre och sämre så kände hon sig som en fånge i sitt eget hus. Hon tappade geisten, hon fick ge avkall på så mycket som hon ville göra och trots att hon var sjukskriven så såg hon sig inte som sjuk. -Det var enormt frustrerande. Jag började tänka, vad har jag inte testat? Värmen, jag mår bättre i värmen! Sagt och gjort, när Tina väl bestämt sig för något så skall det mycket till för att hon inte skall genomföra det. Hon började ge bort sina saker för att kunna hyra ut sitt hus. -Det var en stark känsla, en övertygelse jag hade. JAG SKA TILL VÄRMEN! Att det blev just ön Guadeloupe i Västindien var en slump. Tina hade bestämt sig för Barbados men så var hon iväg på en helg och träffade ett gäng som planerade att åka till just Guadeloupe som sa till henne att hänga på.

Men det gick trögt med att spara in tillräckligt med pengar. Hon började planera för en kortare vistelse istället. Men då ringde telefonen hemma i Glose. Det var från Postkodlotteriet. Tinas första respons när de ringde och sa att hon vunnit var - Äntligen ringer ni! Tack vare sin vinst kunde Tina helt plötsligt komma iväg och vara borta länge. -Det var dyrt men jag ser det som att jag investerade i min hälsa. En stor portion av tur gjorde att Tina snart satt på ett plan med en öppen flygbiljett hem och »

EDS Nytt 51•2018

5

destination Karibien. När hon landat så åkte hon först till orten där gänget hon träffat i Sverige bodde. -Men efter två dagar insåg jag att jag inte alls trivdes i deras sällskap. Hon fick tips av en i gänget på ett pensionat som hon kunde hyra in sig på. De som drev pensionatet kom att bli som hennes familj. Första tiden var tuff för Tina, hon kunde ingen franska, som är det språk som talas på Guadeloupe, hon kände ingen och hon var i riktigt dåligt skick. Men Tina är, som vi skrivit tidigare, inte den som ger sig och hon var inte på ön för att vara turist utan för att hon hade en tro på att hon kunde bli bättre.

EDS

Porträttet

Tina berättar för oss om en väldigt disciplinerad vardag med små mål för att bli bättre. -Jag gick upp klockan sex på morgonen och mediterade. Jag är utbildad PT så jag gjorde ett eget träningsprogram. Jag började med två minuter per dag och kunde öka successivt. Jag gick ner till vattnet och bara flöt, det var tillräckligt ansträngande då i början. Det låg en marknad ca 300 meter bort, jag såg alla som gick dit och hörde skratten och sorlet från den. Men jag visste numera att gör jag för mycket, för fort, så trillar jag dit, så jag avstod från att gå dit de första månaderna. Istället ägnade jag mig åt min träning, fotograf­ erade och sjöng. Jag ändrade också min kost, det blev naturligt med tanke på att jag var i ett land med en helt annan matkultur.

Jag åt mest fisk, frukt och grönsaker och inget socker alls.

Det tog två månader innan Tina märkte någon förbättring alls.

Efter tre månader började det verkligen hända saker. Tina kunde då börja vara med på mer av det turister gör när de är på Guadeloupe och kunde göra några utflykter till olika platser.

Men hon var samtidigt noga med att inte passera sin gräns.

Hon hade redan innan resan förstått vikten av pacing. Efter fem månader var hon betydligt bättre. -Jag kunde gå längre sträckor och balansen kändes bättre. Min POTS var helt borta och även min skelning. Glädjen kom tillbaka och jag började planera och tänka på saker jag ville göra igen. Jag började lita på min kropp.

Tillslut var det ändå dags att åka hem. Redan på planet bestämde sig Tina för att komma tillbaka och började göra upp planer för hur hon skulle möjliggöra detta. Väl hemma satte hon sina planer i verket. Hon flyttade in en friggebod på tomten hemma så hon kunde hyra ut sitt hus. Men sen kom livet ikapp henne och hon tvingades till flera operationer. Vid dessa operationer så blödde hon onormalt mycket, ärren gick upp och de läkte fult. Hennes arbetsterapeut var den som först reagerade och såg till att Tina fick komma till en sjukgymnast och sedan vidare till läkare för utredning för EDS. -En här på ön (Gotland) hade faktiskt, flera år tidigare, nämnt just EDS men just då var jag inte mottaglig, jag orkade inte med fler diagnoser då.

Tina mediterar i gräskanten på stranden Sjaustru Läkaren Tina kom till sa att det absolut inte kunde vara EDS för då skulle hon varit död vid det här laget. Hon bytte då läkare och fick en annan som satte diagnosen och har hjälpt henne mycket sedan dess. -Det gjorde mig ju inte bättre eller friskare att få diagnosen men jag kände ändå en lättnad. Äntligen fick jag en förklaring på allt, jag hade ju försökt hitta så många lösningar för att bli frisk men nu kunde jag inse att jag inte är sjuk utan det här är mina förutsättningar.

Tina är lösningsfokuserad och även om hon ännu inte kommit iväg tillbaka till värmen så finns det med i planerna hela tiden.

Drömmen för henne är att kunna vara halva året i värmen och den andra halvan hemma på Gotland. Och även om många av hennes tidigare symtom har kommit tillbaka har hon lärt sig mycket. Både under sin vistelse på Guadeloupe och efter att hon fick diagnosen. -Jag försöker att äta liknande som i Karibien eftersom jag mår bättre av det. Jag bastar, helst infraröd bastu och tillför salter. Jag tränar de små musklerna och är noga med att inte göra för mycket utan mer regelbundet. Jag försöker också hela tiden tänka på HUR jag rör mig, att inte vara i ytterlägen utan i kontrollerade rörelser. Jag använder hjälpmedel för att orka och få mer livskvalitet.

En sak som Tina däremot inte vågat tidigare är att släppa in någon annan i sitt liv. Eftersom hon sett sig själv som sjuk och en belastning har hon inte velat eller orkat ha någon relation.

Men nu har Tina träffat en man. Det lyser i ögonen på henne när hon berättar om honom. Hon var också övertydlig med honom om hur hon funkar och vad det innebär. -Att inte våga släppa in någon i mitt liv var ju en missriktad välmening. Jag har insett att jag har massor att ge. Nu delar de två Tinas dröm om ett liv halvårsvis på ön Gotland och andra halvåret på en ö långt långt bort i värmen.

Text: Marie Falk Foto: Tina Hallin

Bilder från Tinas vistelse på Guadloupe

6

EDS Nytt 51•2018

Det globala EDS-Registret ”Designed by Kjpargeter / Freepik”

Ett av The Ehlers-Danlos Societys stora mål är att öka forskningen kring EDS/ HSD och bindvävsrelaterade tillstånd. Just nu pågår flera större och mindre forskningsprojekt bl.a. kring samsjuklighet och att hitta gen/erna vid hEDS. För att underlätta för de som forskar har det under flera år funnits tankar och drömmar om ett internationellt EDS-register. Nu är det verklighet och alla med EDS/HSD och relaterade symtom och tillstånd kan registrera sig.

Självklart är det helt frivillig och kostnadsfritt att delta och oavsett vart i världen du bor kan du registrera dig. Just nu är registreringen på engelska men de arbetar för att det skall finnas på flera språk. Registret följer GDPR och HIPAA.

Genom att gå med och registrera dig i The EDS/HSD Global Registry hjälper du forskare över hela världen att göra framsteg i att förstå EDS/HSD och relaterade symtom och tillstånd.

https://www.ehlers-danlos.com/eds-global-registry/

Det tar ca 20–30 minuter att registrera sig men du kan börja och sedan ta en paus och fortsätta senare eller en annan dag. Du kan också alltid återkomma och ändra uppgifter du registrerat.

Text: Marie Falk

Varje person som registrerar sig kommer hjälpa till med att: • • • • •

Kartlägga erfarenheter från de som lever med EDS och relaterade tillstånd globalt.

Möjliggöra letandet efter gen/erna vid hEDS och HSD Underlätta forskning kring förekomsten och frekvensen av symtom och tillstånd som kan associeras med de olika typerna av EDS och HSD Hitta nya typer av EDS och HSD Förstå relationen mellan EDS/HSD och kronisk smärta, ångest och andra problem så som neurologiska, mastcell, mag, och tarm och dysautonomi.

Nu är det dags att betala medlemsavgift för 2019!

Vi behöver dig som medlem i EDS Riksförbund så att vi tillsammans blir en starkare patientförening! Årsavgiften är oförändrad, alltså 250 kronor. Om du är del av en familj med flera medlemmar boende på samma adress är årsavgiften 250 kronor för huvudmedlem plus 50 kronor per ytterligare familjemedlem.

Välj betalsätt: Swish: 123 059 42 34 Plusgiro: 417 65 68-6.

Om du redan är medlem skriver du medlemsnummer och namn (du hittar ditt medlemsnummer på baksidan av detta nummer i adressfältet). Om du är ny medlem skriv namn och e-postadress. Betalar du avgiften för flera medlemmar, lista namnen och eventuella medlemsnummer i meddelandet.

Mer information om medlemskap kan du läsa på http://www.ehlers-danlos.se/medlemskap. Om du har frågor mejla medlemskap@ehlers-danlos.se.

Välkommen att vara medlem i EDS Riksförbund även under 2019!

EDS Nytt 51•2018

7

GENT

Rapport från internationella symposiet i Gent

Foto: The Ehlers-Danlos Society www.ehlers-danlos.com Det första internationella symposiet om EDS ägde rum i Gent 2012 och nu var det dags för det 3:e symposiet, återigen i Gent.

Däremellan var New York värd för det andra symposiet 2016.

Gent är ju lite av Ehlers-Danlos Mecka då mycket av den avancerade forskningen äger rum där.Omkring 250 deltagare från 23 länder samlades nu åter i den gamla fina flamländska staden Gent utanför Bryssel, som alltmer blivit ett centrum för högre utbildning. Långa och korta föreläsningar avlöste varandra och i pauserna kunde man ta del av posterutställning med c:a 100 bidrag. Det rådde fullspäckat program från onsdag eftermiddag till lördag eftermiddag med vetenskapliga presentationer av olika slag. Söndagen ägnades åt ”Patient Day” som du kan läsa mera om i på sid 10. Innehållet spände sig över senaste nyheterna inom forskningen till mer praktiska kliniska studier. Både EDS av olika typer samt HSD var föremål för åtskilliga presentationer där begreppet hEDS/HSD föreföll vara helt acceptabelt.

En hel del rapporter berörde nyupptäckta varianter av mutationer med hjälp av allt mer avancerade metoder. Bl.a. beskrevs att avvikelser i vissa enzymsystem kan leda till kollagenbrist i vävnaden något som teoretiskt skulle kunna avhjälpas med läkemedel.

Något genombrott beträffande mekanismerna bakom hEDS fanns inte att rapportera men man tycks långsamt närma sig gåtans lösning. En grupp hade särskilt ägnat sig åt att försöka hitta specifika genförändringar (candidate genes) hos hEDS patienter. Med avancerade metoder fann man förvisso en del olika mutationer men av dessa ansågs bara vissa ha klinisk relevans. Ytterligare bearbetning av dessa fynd pågår.

På onsdagen var det intressant att höra hur cellernas inbyggda klockfunktion dvs dygnsvariation av transportsystem över cellmembranen uppförde sig annorlunda hos hEDS patienter. Åtminstone en ny infallsvinkel. Fortsatt intensiv forskning pågår där bl.a. möss och zebrafiskar hjälper forskarna att förklara mekanismer som orsakar EDS. Torsdag förmiddag ägnades främst åt klassisk EDS (cEDS) dvs. mutationer inom COL5A1 eller COL5A2 genen som påverkar förekomst och funktion av kollagentyp 5. Att kärlkatastrofer ibland inträffar vid cEDS är känt men ändå ovanligt. I en engelsk studie omfattande 119 drabbade patienter fann man inga

8

EDS Nytt 51•2018

specifika riskmarkörer. Tills vidare är rekommendationen en kardiologisk ultraljudundersökning i samband med diagnos av cEDS men ej fortsatt uppföljning om allt var normalt vid denna.

Med den klassiska EDS typen cEDS är ju genetiken ganska väl kartlagd men det förekommer överraskande undantag. Bl.a. rapporterades från Kanada om ett udda ”klassiskt” EDS fall med allvarliga kärlförändringar av den typ vi annars ser vid vEDS, och där en ny unik mutation kunde påvisas i COL5A1 genen. Ett annat uppmärksammat fall var svår hjärnblödning hos ett 4 mån gammalt barn som ledde till att misstanke om barnmisshandel.

Utredning avseende vEDS utföll negativt men fortsatt utredning kunde påvisa en unik mutation (deletion) i COL5A1 genen, d v s den gen som annars förknippas med klassisk EDS. I Gent forskas det mycket om EDS och en flitig medarbetare där är Lies Rombaut som publicerat många kliniska arbeten rörande hypermobil EDS. Här presenterade hon en 5 års uppföljning av 22 kvinnor med hEDS/HSD med avseende på hur smärtan ändrade sig över tid. Inga tydliga förändringar avseende smärtlokalisation, smärtintensitet eller typ av smärta kunde påvisas under denna period. Studien avser fortsätta under en längre tid.

I Toronto startades en EDS-klinik i mars 2017. Av 298 patienter som sedan dess utretts avseende ev. EDS uppfyllde 39% kriterierna för hEDS och 56% fick diagnosen HSD, 2% vEDS, 3% klassisk EDS. I Toronto finns också en världsberömd barnklinik ”Sick Kid Clinic” som nu har en egen Pediatrisk EDS klinik (Sick Kids EDS clinic). 165 nya unga patienter sågs under 14 månader, mestadels tonåringar med frågeställning EDS? Av dessa uppfyllde 6 stycken kriterierna för hEDS helt, medan 30 st. uppfyllde kriterierna delvis och blev därmed tilldelade HSD diagnos.11 stycken hade andra ovanligare typer av EDS. Bland de 36 barn/ungdomar som mer eller mindre uppfyllde hEDS kriterierna var dock förekomsten av komorbiditet såsom POTS, buksmärtor och ångestproblematik densamma. Av detta drog man slutsatsen att kriterierna för hEDS ej är anpassade för barn/tonåringar.

Den engelske senioren och gentlemannen Rodney Grahame, nestorn bakom HMS begreppet slog ett slag för att viss komorbiditet borde ingå bland kriterierna för hEDS eftersom att det ofta är det som orsakar mest bekymmer för patienter och

samtidigt är så uppenbart kopplat till både hEDS men också HSD. I en studie omfattande 500 individer med ”de gamla” diagnoserna EDS-ht eller JHS/HMS delade man in individerna i grupper avseende ålder över/under 18 år och män/kvinnor, kartlades förekomst av komorbiditet i form av mag-tarmbesvär, dysautonomi och smärta.Resultaten visade en allmänt hög förekomst av dessa samsjukligheter i samtliga grupper dock lägre hos män. Mest framträdande var symtom från mage-tarm, därefter olika uttryck för dysautonomi och slutligen smärtproblematiken. I 64% av de tillfrågade förekom alla 3 alternativen.

Förekomst av åtminstone denna typ av komorbiditet är så pass vanligt och ofta det dominerande problemet varför det borde vara del i kriterierna anser Grahame.

En av forskargrupperna från Gent med Lies Rombaut i spetsen visade att bara 24% av patienter som tidigare fått diagnosen EDS-ht diagnos, ansågs ha hEDS men av dessa uppfyllde endast hälften kriterierna för hEDS. Andra hälften fick sin hEDS diagnos ändå, då de uppvisade uppenbara ”syndromiska” tecken som ej fanns med i kriteriemallen. Man insåg att det var ett stort bekymmer för de åtskilliga patienter som blev av med sin EDS diagnos. Därför föreslås mer fokus på bedömning av den kliniska bilden och riktad behandling, än hitta rätt diagnos.

Annars såg man fördelar med den nu åtstramade hEDS diagnosen som blivit alltmer homogen och syndromlik. Från samma forskargrupp påpekade även Inge De Wandele på svagheterna med de nuvarande kriterierna för hEDS där exemplen på avvikande hud och fascia behöver ses över.

Uttryck som blödningsbenägenhet/blåmärken, långsam sårläkning, olika typer bråck, multipla prolapser hos omföderskor föreslogs i stället för piezogena papler och striae som exempel.

I en studie från Tucson USA där 85 individer med hEDS och 15 med HSD fick svara på ett frågeformulär framkom likartad problematik avseende somatiska problem som inte förekom lika ofta i en frisk kontrollgrupp. Slutsats var att både hEDS och HSD patienter har många system-manifestationer (värk, fatigue, dysautonomi m m) som sänker deras livskvalitet.

John Oakley från Seattle föreläste om avvikelser i det autonoma nervsystemet (ANS) som är vanligt vid hEDS. Även om de exakta mekanismerna ännu i huvudsak är okända så är det ingen som ifrågasätter dessa yttringar, där olika organsystem är involverade. Det handlar om kroppens interna signalsystem som innefattar nervimpulser, hormoner och immunologiska

mekanismer. Med insikt i vad avvikelser i dessa system kan föra med sig är det inte svårt att förstå uppkomst av t.ex. ortostatisk intolerans, PoTS, fatigue, hjärndimma, huvudvärk, mag-tarmproblem och nedstämdhet.

GENT

Fredag förmiddag var vikt för vaskulär EDS d.v.s. vEDS där mutation föreligger i genen COL3A1 och berör kollagentyp 3.

Från England beskrev G. Sobey hur man sedan 2011 har speciella kliniker för just denna patientgrupp. Det presenterades diagram som tydligt kunde visa hur medicinering minskar riskerna för allvarliga komplikationer. Årliga kontroller med MR genomfördes. En studie redovisade data över 63 barn med verifierad vEDS. Eftersom rupturer i hålorgan (artärer, tarmar m m) sällan inträffar under barndomen blir diagnosen i dessa fall ofta ställda med hjälp av bi-kriterierna såvida det inte handlar om barn till en drabbad förälder. Spontanmutationer är mycket vanligt. Listan över typiska fynd/symptom är lång men ganska ospecifik. Helt ordinär klinisk bild är ej ovanligt. Ovanligt hög benägenhet för blåmärken, särskilt på ovanliga ställen som på kinden, ryggen är ett observandum tillsammans med klumpfot, spontanpneumothorax samt överrörlighet i yttersta fingerlederna. Man berörde problematiken med hur unga människor skall informeras. Med medicinering och aktiv uppföljning är dock prognosen ej så dyster längre.

En fransk studie redovisades där man följt 144 vEDS patienter under åren 2000–2017 och som behandlats med celiprolol 400mg/d (en specifik betablockare). En påfallande gynnsam effekt kunde noteras avseende komplikationer, överlevnad, utebliven försämring av påvisade kärlförändringar och behov av sjukhusvård.

Forskare från Österrike redogjorde för en systematisk litteraturgenomgång där man beskrivit avvikelser av tänder och munhåla i samband med EDS. De flesta artiklarna handlade om svår peridontit (tandlossning) och handlade då ofta om den specifika EDS typen pEDS d v s peridontal EDS. Ett flertal andra specifika konstigheter med tändernas emalj och pulpa var beskrivna i ett mindre antal artiklar där dock typ av EDS ofta saknades.

Endast 2 studier handlade om implantat. Inga implantatkomplikationer såg man hos 5 patienter med hypermobil respektive klassisk EDSEn annan rapport beskrev svår peri-implantatinflammation i 3 fall med pEDS. Mer systematiska studier efterlyses där typ av EDS framgår.

Elektronmikroskopets roll i dagens EDS diagnostik togs upp i en presentation, där man konstaterade att denna metod fått en allt mindre betydelse vid diagnostiken, men att det fanns tydliga situationer där det fortfarande var värdefullt som komplement.

T ex. i fall där man påvisat mutationer av tveksam klinisk betydelse. Om det då påträffas s.k. flower-like eller cauliflower like fibriller så skulle det tala för patologisk innebörd.

POSTERS Posterutställningen innehöll omkring 100 presentationer.

Ganska många tog upp mjukdata kring EDS såsom psykosociala konsekvenser, nedsatt arbetsförmåga och relationer. Vissa ”Posters” beskrev ytterst specifika och svårtolkade forskningsupptäckter. Här återges endast några lite mer lättillgängliga bidrag.

En Ortopedklinik i NewYork hade tittat närmare på förekomsten av komplikationer vid kirurgiska ingrepp på EDS patienter. Av 22 patienter förekom inga komplikationer i samband med själva »

Alan Hakim och Marco Castori föreläser på symposiet EDS Nytt 51•2018

9

GENT

ingreppet. Däremot uppstod postoperativa komplikationer i form av blodpropp, sårinfektioner m.m. i 10 fall. I 20 fall av 22 kvarstod instabilitet i den opererade leden. Slutsatsen blev således att stabiliserande ingrepp och även insättande av ledproteser ofta misslyckas, men patientantalet var litet och typ av EDS varierade varför slutsatsen kan ifrågasättas.

Diagnostiska s.k. ”Toolkit” eller guider var också föremål för flera presentationer. Pernilla Blom från Uppsala hade sammanställt en förnämlig sådan guide avsedd för allmänläkare. I England kan GP (general practioners) d.v.s. allmänläkare, hämta relevant text på deras hemsida http://www.rcgp.org.uk/ eds Från Chile rapporterades förekomst av hypermobilitet hos individer som sökte för värk, skolios, plattfot och ryggbesvär. I många fall förelåg generell hypermobilitet enligt Beightonskalan.

Bland dem noterades att korsettbehandling ibland försämrade skoliosen, likaså såg man att konventionella hjälpmedel snarare ökade besvären vid plattfot och ryggvärk i vissa fall.

Ett bidrag från Japan beskrev 2 hEDS patienter med återkommande förlamningssymptom, synstörningar, svårartad illamående och kräkningar, men också mycket svår generell värk vilket talade emot MS. Behandling med plasmaferes som är en vedertagen metod för att filtrera bort ogynnsamma antikroppar, medförde betydande lindring av samtliga symptomen vilket gav misstanke om att immunologiska mekanismer kan spela en roll för vissa av symptomen vid hEDS. En fransk forskargrupp ledd av Claude Hamonet visade hur man med en utvidgad anamnes och statusmall och hjälp av en matematisk modell, med mycket hög säkerhet kunde skilja ut EDS-ht patienter från såväl friska individer som patienter med ledgångsreumatism.

Detta var några exempel på det som presenterades. Mycket av behållningen var att kunna diskutera med kollegor och experter från hela världen under pauserna. Särskilt värdefullt var det också för oss 16 svenskar som deltog och nu fick tillfälle att lära känna varann lite mer och diskutera fortsatta samarbeten och forskningsidéer.

Vi bjöds också på en sightseeingtur med båt runt kanalerna en vacker solig dag och fick beundra alla vackra gamla byggnader längs kanalerna kantade av många studenter som intog sina lunchmackor.

Text och foto: Eric Ronge

Patient Day Dagen efter att det internationella symposiet avslutats anordnades en dag för patienter. Den kallades kort och gott för ”Patient Day” och fokus under denna dagen, enligt det utannonserade programmet, låg inte på forskning utan mer på patientperspektivet och vad man kan göra för att må lite bättre. Jag var något trött och mör i kroppen efter fyra dagars föreläsningar men hade ändå höga förväntningar på Patient Day och det var väl värt att delta på.

Programmet presenterade flera intressanta teman och föreläsningar och såg ut så här: • • • • • • • • • • • •

EDS övergripande (nya kriterierna) vEDS Leva med EDS- patientperspektiv Fysioterapi workshop Hur sätter du ihop ett team av läkare Huvudvärk och käkledssjukdomar - Hur behandla dessa?

Mindfulness ”No Brain- No pain”- samspel mellan kropp och hjärna Fatigue & POTS Alexander Technique Pilates Kost och tillskott

Först ut var Dr Fransiska Malfait som berättade om de nya kriterierna, varför de kom till och att de nu utvärderas och kommer uppdateras. En arbetsgrupp ser över kriterierna och en undersökning har gjorts från både patientperspektiv och professionens perspektiv. Arbetsgruppen kommer att komma med förslag på en uppdatering framöver.

Efter det kom Dr Julie De Backer som berättade om Vascerns arbete med vEDS. Vascern är ett multidisciplinärt nätverk som fokuserar på vEDS och andra vaskulära sällsynta sjukdomar och tillstånd. De har olika arbetsgrupper som arbetar med olika teman. Tex finns det en grupp med läkare som diskuterar fallbeskrivningar och en annan grupp som håller på att ta fram en internationell app. På deras hemsida finns mycket material t.ex. ”red flags” för läkare med Do´s och Dont´s (vad skall göras och vad skall inte göras vid vaskulära tillstånd som vEDS). Läs mer om ERNs på sid 39.

Nästa pass var det tre patienter som fick berätta om deras liv med EDS. Jag fastnade mest för en tjej som berättade hur hon gått från djup depression till att hitta en balans i livet med EDS. Hennes tips var många och goda. Några av dem var:

Svenska läkaren Pernilla Blom presenterade i Gent

10

EDS Nytt 51•2018

• • • • • •

Ja du har EDS, men du har ett liv också!

Hitta mål, saker som intresserar dig, saker som passar dig och utveckla och utforska nya intressen.

Säg JA till saker som går, t.ex. säg ja till grillkvällen hos vänner men nej till nattklubben.

Erkänn dina problem och rädslor för DIG själv och dina nära.

Hitta en vän du litar 100% på som du kan kontakta när som på dygnet och den finns där för dig.

Tillåt dig att bryta ihop och bli arg men stanna inte i dessa känslor. Släpp de sedan.

Sedan var det dags för det som i programmet hette Fysio­ terapi Workshop och jag trodde jag skulle få testa på lite träningsövningar men så var det inte utan det var en väldigt bra föreläsning av två mycket framstående fysioterapeuter och forskare ifrån Gent, Inge De Wandele och Lies Rombaut.

Under hela föreläsningen satt jag och nickade och kände igen mig och de kom med väldigt många bra och väl underbyggda (med forskning) tips på träning vid främst hEDS /HSD. Viktigt vid all fysioterapi är att den är individualiserad. Det som passar en person passar inte en annan. En duktig fysioterapeut kan se på ditt rörelsemönster när du utför övningen om det är bra för dig eller inte. Du känner det förmodligen även själv så en bra dialog med fysioterapeuten är viktig. Träning behövs! En större undersökning visar att 30–50% av EDS/HSD- patienter upplever en förbättring av sjukgymnastik på muskuloskeletala problem (om den är tillrättalagd). Enligt en annan undersökning på hEDS-patienter upplever 63,4% positiv förbättring av sjukgymnastik.

Olika rörelsesystem i kroppen har olika typer av muskler och dessa behöver tränas på olika sätt. Vid hypermobilitet kan det vara ett, två eller alla tre system som är involverade.

Systemen är: • • •

Mobilizors = större muskler som har som uppgift att du skall kunna röra dig.

Stabilizors= mindre muskler som har som uppgift att stabilisera.

Ligament och kapslar= Finns i anslutning till en led och kopplar ihop ben med ben. Stabiliserar.

Det är viktigast är att träningen sker regelbundet. Börja jättelångsamt och i mycket liten omfattning. Det är bättre med fem minuter per dag än en timma per vecka. Det är också viktigt att lära sig rörelsekontroll och kroppskännedom. Absolut ingen styrketräning innan patienten har rörelsekontroll och kan utföra en övning kontrollerat. Det är viktigt med kontroll i HELA rörelsen.

Börja med mycket låga vikter eller inga vikter alls. I början gör få repetitioner och öka försiktigt (kan behövas veckor innan ni kan gå vidare). När patienten klarar av detta så minska antalet repetitioner och öka lite på vikten, när patienten klarar detta öka antalet repetitioner. Undvik alltid statisk träning och träning i ytterlägen. ”no pain- no gain” gäller INTE för en EDS-patient.

De rekommenderade också tejpning för att stabilisera, det är särskilt effektivt för vissa leder men tejpningen hjälper också till med att träna proprioceptionen. Proprioception är vår förmåga att avgöra våra kroppsdelars position och alltså en del av vår kroppsuppfattning och nödvändig för att hålla balansen.

Nästa föreläsare var Dr John Mitakides som pratade om huvudvärk och käkledssjukdomar. Det var en ganska komplicerad men intressant föreläsning. Han menade att oftast kommer huvudvärken från någon annanstans än där den känns.

Många av nerverna går genom nacken och upp via käkarna till hjärnan så när det kommer till EDS-patienter är käkleden och/ eller övre ryggradsinstabilitet nästan alltid relaterat till huvudvärk enligt Dr Mitakides. Han pratade också en del om hållningen i

framförallt nacke och huvud och hur det påverkar. Han tog som ett exempel att 5 cm lutning av huvudet framåt gör att huvudet blir dubbelt så tungt för nacken och dess muskler.

GENT

Därefter var det dags för Dr Philip Bull att berätta om forskning kring Mindfulness. Han själv kom i kontakt med Mindfulness när han blev sjukskriven för utmattning och började sedan intressera sig för den forskning som pågår kring Mindfulness tekniken, främst i Oxford. Det finns enligt denna forskning starka bevis att det hjälper vid återkommande depressioner och ångest och har lika stor effekt som anti­ depressiva läkemedel vid återfall av depression. Det finns också evidens att Mindfulness har effekt vid kronisk smärta då det vid utövande tar bort fokuset från smärtan. Den som vill läsa mer kring forskningen och även hitta övningar kan gå in på Oxford Mindfulness centers hemsida. http://oxfordmindfulness.org/ Dr Helen Cohen pratade om olika typer av smärta. Hon är smärtforskare och intresserar sig mycket för hur olika smärt­ center i hjärnan är involverade. Det finns fyra typer av smärta.

• • • •

Nociceptiv, den smärta du känner när du skadar dig. Tydligt vart den kommer ifrån och smärtstillande hjälper oftast bra.

Inflammatorisk, kommer vid inflammation i en kroppsdel.

Antiinflammatoriska smärtstillande hjälper oftast bra.

Neuropatisk, kommer av en perifer nervskada och är svårare att medicinera men det kan gå.

Icke neuropatisk och icke inflammatorisk, Ingen känd nervskada eller vävnadsskada. Kan tex vara vid EDS eller Fibromyalgi. Finns ingen bra känd medicin för denna typ av smärta.

Patienter kan uppleva flera olika typer av smärta samtidigt.

Smärtsignalerna går både till och från hjärnan i en komplex process. Vid kronisk spridd smärta är det oftast inte ett smärtcentrum i hjärnan som är involverat utan flera. Vid kronisk smärta kan patienten även utveckla CSS (Central Sensitization syndrom) vilket Dr Cohen förklarade med att systemet ”goes bananas” och gör att man känner smärta när det egentligen inte finns en grund för det. T.ex. en smekning på armen kan kännas som brännande. Det går heller inte att separera huvudet (sinnet) från övriga kroppen utan hjärnan är i allra högsta grad involverad när det kommer till smärta. Effekten långvarig smärta har på sinnet är väl känd där långvarig smärta kan leda till psykologiska problem så som depression och ångest. »

”Designed by kjpargeter / Freepik”

EDS Nytt 51•2018

11

GENT

Det är viktigt att du i tid får ner smärtan till en nivå så att du får livskvalitet. Om du utvecklat psykologiska problem är det INTE ett tecken på svaghet eller att ”det sitter i huvudet” eller att du hittar på smärtan. Dr Cohen avslutar med att säga – Sök hjälp, det kan hjälpa både din kropp och ditt huvud (sinne)!

Fram på eftermiddagen var det Dr Alan Hakims tur att prata om POTS och Fatigue. Han visade en del forskningsstudier kring det som kallas samsjuklighet vid EDS som också visar att dysautonomi, fatigue, smärta, depression och ångest är mycket vanligare vid JHS (Joint hypermobility syndrom, studien var från 2004 och innan de nya kriterierna kom) än hos en kontrollgrupp. Varför ingår då inte dessa i kriterierna för hEDS? Jo för att de även är vanligare vid andra sjukdomar, därför behövs mer forskning kring samsjukligheten, säger Dr Hakim.

Han menar också att du aldrig ska anta att något beror på din EDS. Har något ändrats i ditt mående skall dessa nya symtom alltid utredas separat. Personer med EDS kan drabbas av andra åkommor och allt beror inte på EDS. Även om symtom beror på EDS så bör de behandlas så du får livskvalitet. Behandlingen i sig skiljer sig som regel inte mot behandlingen för en person utan EDS. Däremot kan det vara nödvändigt att tänka till på vad som kan påverka andra symtom t.ex. kan opioider trigga POTS. Se till att symtom som hindrar annan behandling behandlas först t.ex. behandla POTS för att kunna göra din sjukgymnastik.

När du inleder en ny behandling eller medicinering bör du alltid föra dagbok före, under och efter behandlingen så du kan följa om det har effekt. Detta tycker Dr Hakim är ännu viktigare om du själv testar t.ex. en naturmedicin eller alternativ behandling.

Blir du bättre fortsätt, blir du sämre, eller det inte har någon effekt: Sluta.

Sist ut var Dr Heidi Collins som pratade om mat, dieter och tillskott. Hon förklarade mycket hur mag- och tarmsystemet fungerar och hur olika typer av mat påverkar det. Det finns ingen studie eller forskning fram tills idag som kunnat identifiera en viss typ av kost som alla med EDS skall undvika eller äta.

Det pågår just nu en större studie som b.la. Qasim Aziz leder kring hur olika kost påverkar symtom vid EDS men fram tills det kommer några resultat får var och en prova sig fram vad som funkar för den. Dr Collins kom dock med några tips på vad man kan prova. Vid dysautonomi t.ex. drick mycket vatten, ät mat med lågt glykemiskt index (GI), begränsa socker och stärkelse.

Inget sötningsmedel och begränsa mängden transfetter. Ät mer salt och tillför B12.

Anpassa din kost efter vad du tål och mår bra av, för även här dagbok på hur din mage och tarm reagerar på olika födoämnen.

Lär dig vad som är dina triggers. Även här kan du om du vill läsa mer på https://tinyurl.com/hacmdeds Nu var klockan lite efter fem och det var dags att hasta till tåget mot flygplatsen. Patient Day var väl värt att vara med och lyssna på och alla föreläsningarna var väldigt givande. De har också filmats och kommer att läggas upp på The Ehlers-Danlos Societys hemsida. Det gavs också möjlighet att ställa frågor till alla föreläsarna i pauser och prata med andra deltagare. Utöver de föreläsningar som jag skrivit om här presenterade även Shani Weber hur man kan göra läkarbesöket bättre. Det kan du läsa om i en längre artikel på sid 24 Text: Marie Falk Foto: Marie Falk och Eric Ronge

Nästa två föreläsningar behandlade två träningsmetoder. Det var Ann Rodiger som pratade om Alexander Technique och Jeannie De Bonn som berättade om Pilates. Alexander Technique går ut på att lära hjärnan att tänka hur du skall göra en rörelse innan du gör den. Pilates har visat sig i undersökningar vara en träningsform som många med EDS tycker fungerar bra men alla övningar i Pilates är inte för en EDS-kropp utan de behöver anpassas. Börja långsamt och med korta pass och hitta balans i övningarna. Andning, avslappning, proprioception, stabilitet, balans och hållning tränas också vid Pilates. Vill ni lära er mer om dessa metoder har de båda föreläsarna hemsidor där en kan läsa vidare.

• •

12

Alexander Technique http://www.Integratinginstability.com Pilates med Jeannie De Bonn https://jeanniedibon.com/ strengthen-your-hypermobile-core/

EDS Nytt 51•2018

Lara Bloom ledare för The Ehlers-Danlos Society som var arrangörer av Patient Day

Socialstyrelsen och EDS Riksförbund Socialstyrelsen är en statlig myndighet under Socialdepartementet med en bred verksamhet som rör socialtjänst och hälso- och sjukvård. Riksdagen och regeringen bestämmer vilken inriktning arbetet ska ha, vilket sker genom ett årligt regleringsbrev. De får också cirka 200 olika regeringsuppdrag varje år. En utgångspunkt för Socialstyrelsens arbete är att det inte ska spela någon roll vem du är eller var du bor i Sverige – alla ska ha tillgång till en god vård och omsorg på lika villkor.

Så här ser det dock inte alltid ut, och det är då det är viktigt med starka patientföreningar som kan påtala de brister som finns.

Nu är det inte endast Socialstyrelsen/staten som har inflytande över den svenska vården. Så kan det låta i valtider men i praktiken är den svenska vården väldigt fragmenterad där våra 21 landsting/regioner har det största ansvaret, men där också våra kommuner har ett allt större ansvar. Det är därför det är så viktigt att vi som patientförening även växer på det lokala och regionala planet, för det är där vi genom att träffa lokala politiker kan påverka de lokala förutsättningarna.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas Gentemot Socialstyrelsen är det lämpligt att Riksförbundet försöker kommunicera vilket vi gjort på lite olika sätt under året. Ett av Socialstyrelsens uppdrag är att tillhandahålla en kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser på sin webbplats. Då det kom nya diagnoskriterier för EDS 2017 så uppdaterades denna sida om EDS i somras. Det som många reagerade på var att man nu tydligt påpekade att hEDS inte är en ovanlig diagnos (utifrån Sveriges definition av ovanliga diagnoser) och därmed utgick från detta informationsmaterial. Detta är ju riktigt i sak, men en sådan fyrkantig syn på detta ställer naturligtvis till det när man inte informerar om hEDS och HSD på annan plats.

Problemet kvarstår att kunskap i vårt samhälle om hEDS och HSD är sällsynt, liksom för övriga EDS-diagnoser och just därför får kanske denna sida större dignitet än vad den borde ha. Som remissinstans påtalade vi detta och vissa justeringar till det bättre resulterade detta i.

Utredning om ME/CFS I våras tog regeringen ett beslut att ge Socialstyrelsen i uppdrag att se över kunskapsläget när det gäller ME/CFS, så kallat kroniskt trötthetssyndrom, och bedöma sina förutsättningar att stödja hälso- och sjukvården. Nu är inte ME/CFS detsamma som EDS/HSD men symtommässigt så finns det många likheter. Framförallt delar vi erfarenheter att okunskapen kring dessa diagnoser är utbredd inom samhället, såväl hos professionen som allmänheten, vilket resulterar i att vi alltför ofta möter en oförstående och dysfunktionell vård, och Försäkringskassan löser det inte bättre. Med anledning av detta skrev EDS Riksförbund till Socialminister Annika Strandhäll (med ansvar för sjukvårdsfrågor) och påtalade att behovet är detsamma för vår patientgrupp och det vore positivt om även vår problematik kunde lyftas. Kanske till och med i samma utredning som nu görs kring ME/CFS? Vi fick ett icke förpliktande svar där vi hänvisades till att uppmärksamma Socialstyrelsen på dessa frågor.

Möte om våra utmaningar med EDS? Denna gång fick vi nöja oss med att ha sått ett frö på Socialdepartementet, förhoppningsvis vet de lite mer nästa gång vi påkallar deras uppmärksamhet kring EDS/HSD. Naturligtvis så författade vi även ett brev till Socialstyrelsen med en tydlig önskan om ett möte där vi skulle kunna diskutera frågor såsom hur kan vi på ett bättre sätt nå ut med kunskap till Primärvården? Hur kan vi få till fler specialistcenter? Hur uppmuntrar vi mer forskning? Hur når man ut till allmänheten då väldigt många diagnosbärare (i synnerhet HSD) lever i okunskap kring detta? Än har vi inte fått något konkret svar kring denna förfrågan, men föreningsliv kräver tålamod, så vi fortsätter och påminner dem med jämna mellanrum!

Ansökan om organisationsbidrag Parallellt med detta har vi lämnat in en ansökan om statsbidrag för handikapporganisationer från Socialstyrelsen. Den dag vi är berättigade till detta rör det sig om relativt mycket pengar vilket skulle skapa förutsättningar till någon form av kansli med en eller två anställda personer till en början. Det krav vi i dagsläget inte riktigt lever upp till är att man ska ha lokalt eller regionalt föreningsliv i minst tio län. Vi ställer vårt hopp till att man kan hänvisa till synnerliga skäl. Vårt motiv är att vi tydligt är på väg mot detta mål och ju stabilare Riksförbundet kan organisera sig desto större chanser att lyckas bygga upp lokala mötesplatser.

Hur Socialstyrelsen ser på detta får vi besked om i början av 2019. Skulle det bli positiva besked så får man reducerade bidrag de två första åren.

Ansökan om statsbidrag till verksamhet för våra diagnosbärare Vi har även sökt statsbidrag från Socialstyrelsen för ”viss verksamhet på funktionshindersområdet”. Statsbidraget finns för att främja specialanpassad rehabilitering samt stödja utbildning, kunskapsutbyte och rekreation för personer med vissa funktionsnedsättningar. Det vill säga det vi gör på våra familjeträffar som vi försöker anordna årligen. Dessa har hittills varit beroende av fondmedel, vilket till stor del är ett lotteri, med sena besked och därför har det varit svårplanerat. Nu har vi ansökt om medel med målsättningen att kunna anordna tre familjehelger spridda över landet, med en projektanställd samt att vi aktivt söker samarbetspartners såsom folkhögskolor eller andra kursanordnare. Även detta får vi besked om i början av 2019.

Text: Markus Otterloo EDS Nytt 51•2018

13

LOKALA NÄTVERK

Förbundet växer!

Under 2018 har riksförbundet haft som målsättning att få igång lokala nätverk/ lokala föreningar. Anledningarna är flera men den viktigaste är att skapa mötesplatser för alla berörda av EDS/HSD. Läs mer om detta arbete i EDS-Nytt nr.

50. Nu är det totalt nio lokala nätverk/föreningar som är aktiva och på de följande sidorna kan du läsa mer om deras arbete.

Vill du själv starta något lokalt? Hör av dig så hjälps vi åt! info@ehlers-danlos.se

Dalarna

I våras hade vi en trevlig fikaträff i Borlänge. Efter det har vi haft lite paus men den 28/11 var det dags för en ny träff. Denna gång träffades vi i Leksand och vi planerar att ha nästa träff i Mora. Håll utkik på Facebooksidan EDS Dalarna och riksförbundets Facebook där vi lägger ut information om nästa träff.

Vi skickar också ut via e-post till alla medlemmar i Dalarna.

Förhoppningen är att vi ska kunna träffas regelbundet och på sikt även starta en lokalförening i Dalarna. Känner du att du vill engagera dig på något sätt, vara med och ordna fikaträffar, föreläsning eller kanske vara med och starta upp en lokalförening så hör gärna av dig! stina.johansson@ehlers-danlos.se Stina, Joakim och Anne-Lee

Umeå/Västerbotten

Skaraborg Fikaträffar i Skaraborg är nu under uppstart och det börjar komma lite nya ansikten på träffarna.På fikaträffen pratas det om allt från EDS till det vanliga livet. Man får inte glömma av att vi har ett vardagligt liv utöver EDS-diagnosen.

Uppfattningen från deltagarna är att man har möjlighet att prata om sin EDS utan att känna sig gnällig eller obekväm för här har majoriteten samma diagnos. Vi ger varandra tips om olika strategier för att kunna leva så normalt som möjligt. Viktigt på träffarna är känslan av att inte behöva känna sig så ensam för det är nog många som gör det till vardags. Förståelse inför hur livet kan skifta tillsammans med trötthet, smärtor och sorg inför kroppens fysiska obalans.

Jag har haft en önskan om att vi inte ska förmedla/sälja naturläkemedel på träffarna men man får gärna tipsa. Detta ska vara ett öppet forum där vi ska kunna växa tillsammans och bli starka.

Det är ingen press på att man måste vara medlem i förbundet för att kunna delta men möjligheten att bli medlem finns alltid med. Jag hade gärna sett att Skövde/Skaraborg startade en lokalförening men då behövs det mer hjälp. Vi tar ett steg i taget och vill du hjälpa till så ta gärna kontakt med mig, Angelica på danstroll200@gmail.com Bli gärna medlem i vår Fikagrupp EDS Skaraborg som finns på Facebook för mer information om våra träffar.

Hoppas att vi syns på fikaträffarna i framtiden!

Angelica Fisk

Som nog de flesta vet så har vi ju haft gott om fikaträffar i Umeå. Vi pratade på dessa om att bilda en lokalförening och vi bildade även en interimsstyrelse.

Tyvärr så har vi inte kunnat ha styrelsemöte i interimsstyrelsen ännu då en av dem som ingår inte varit anträffbar. Vi som är kvar har därför beslutat att vi låter det vara ett tag med bildandet av en lokalförening i Umeå/Västerbotten.

Vi kommer att bjuda in till fler fikaträffar med start i slutet på januari eller februari, dock vet vi inte riktigt ännu när eller vart, då lokalen vi hållit till i tidigare inte kan användas längre utan vi måste leta upp en ny lokal för detta.

Sen har vi ju fortfarande dilemmat om vi skall bilda en lokalförening för Umeå med omnejd eller en för Västerbotten direkt, fördelen med att bilda en för hela Västerbotten är ju att vi slipper bilda en till sen, nackdelen är att de som bor i inlandet inte känner sig lika delaktiga om vi startar en i Umeå för hela Västerbotten.

Fördelen med att starta en för Umeå med omnejd är ju att vi då kan inkludera hela Västerbotten om vi vill och även i förlängningen döpa om föreningen till Västerbotten om vi får många som vill vara med från övriga delar av länet.

Skåne I Skåne har vi kommit igång med fikaträffar och försöker ha det i många städer.I skrivande stund har vi haft sex träffar i Lund, två i Helsingborg och två i Malmö. Ytterligare två träffar är planerade under resterande del av året, en i Malmö och en i Helsingborg. I Malmö försöker vi just nu profilera oss på barnvänliga fikaträffar eftersom vi blev uppmärksammade på ett behov av detta. Vi försöker ta reda på hur behovet ser ut närmare Ystad-Simrishamn och runt Kristianstad.

Vi arbetar också med att hitta lämpliga lokaler efter våra behov och har hittills haft god hjälp av bland annat stadsbibliotek och församlingshem.

Vi upplever att fikaträffarna ger bra gemenskap, utbyte av erfarenheter och vårdkontakter och kommer att göra vårt allra bästa för att utöka dessa.

Självklart hoppas vi få in fler intresserade som vill vara med och bilda en lokalförening så är det någon som känner för att hjälpa till så kontakta mig gärna på peter@peter-sandberg.se.

I Skåne har det skapats en interimsstyrelse, som hjälps åt att ge struktur och ordning på vad vi vill göra i Skåne. I den ingår sju personer och målet är att planera för att bilda en lokalförening och att tillsätta en styrelse för denna på det kommande årsmötet den 2 mars, samt att försöka bygga underlag för att skriva en verksamhetsplan över vilka behov som finns och vad vi utifrån det har erbjuda till medlemmarna i Skåne. Interimsstyrelsens uppgift är också att jobba med att fikaträffarna ska fortsätta och att påverka Region Skåne så att EDS-patienterna får bättre vård.

Peter Sandberg

Annika Wawrzynska och Nick Brandsten

Vi har haft ett videomöte med Riksförbundet och alla lokalföreningar där vi fick mycket tips om hur vi ska gå vidare, vi skall gå igenom dessa och sen därifrån ta beslut på hur vi ska göra med bildandet.

14

EDS Nytt 51•2018

Stockholm

Stockholm har haft fyra möten sedan mars-18. Vi har haft olika teman samt socialiserat ihop.

I oktober startades arbetet kring en lokalförening upp. En interimsstyrelse valdes och möten bokades in för att komma igång med arbetet. Vi håller just nu på att fördela roller och arbetsuppgifter inom styrelsen vilket är en viktig del för att tydliggöra det kommande arbetet för de som önskar delta.

Vi kommer göra ett medlemsutskick med information om planerna för lokalföreningen. I samma brev finns förfrågan om tillgång till adressuppgifter samt intresseförfrågan om styrelseuppdrag och intresse för eventuella arbetsgrupper inom den kommande föreningen.

Förutom bildandet av lokalföreningen har interimsstyrelsen ytterligare fått ett viktigt uppdrag. Det är att hjälpa till i planerandet av en kommande temadag på Karolinska sjukhuset med EDS-inriktning i samarbete med CSD Stockholm, (centrum för sällsynta diagnoser). I CSD:s stockholmsområde ingår även Gotland varför även Tina Hallin (KP på Gotland) är informerad.

Temadagen kommer troligtvis att vara i februari och vi återkommer med mer information vid senare tillfälle.

18 november hölls en föreläsning om ”Inflammationshämmande Kost” den hölls av vår medlem Åsa Carbeskär. Läs mer om Åsa och hennes yrke på https://www.livsstilsvagledning.se/ Inbjudningarna lades ut på FB och vi var 16 närvarande. Vi har fått höra att inbjudan i sig lockade till oss flera nya medlemmar.

Föreläsningen vart väl mottagen och alla ser gärna en fortsättning.

Mathias Duvenmark och Natalie Kols

Småland

Vi vill få ett samarbete med våra medlemmar så att vi kan utveckla och stärka vår verksamhet, därför hoppas vi att många väljer att komma på våra medlemsträffar. Vår förhoppning är att föreningen så småningom ska växa och vårt medlemsantal öka. Vi i styrelsen arbetar vidare för att vår förening ska fungera bra och utvecklas framåt.

LOKALA NÄTVERK

Styrelsen i Lokalföreningen i Småland

Göteborg När vi i början av året var först ut och skapade en lokalförening var mycket förberett i den gemenskap som funnits här i fem år i form av en fikagrupp och FB grupp för personer med EDS och deras anhöriga, det gjorde att det var många som ville vara med och engagera sig och med ambitiösa mål för föreningen.

Vi var snabbt igång i början av våren med möten och arbetsgrupper som kontaktade politiker och media. Till hösten började styrelsen även hålla i aktiviteter och möten med medlemmarna, det har varit allt ifrån föreläsningar, workshops och medlemsmöten ca en- två gånger i månaden. Här har det varit god uppslutning bland våra medlemmar och en positiv och inkluderande stämning, det känns alltid som att tiden inte räcker till, att vi vill träffas och umgås mer, dela erfarenheter, sorg och glädje och framförallt lösningar på problem men kropparna och orken räcker inte till.

Vi har nu ett planerat program fram till sommaren 2019 och fler aktiviteter tillkommer. Vi uppmuntrar alla som vill att vara med, komma med förslag och ta initiativ till aktiviteter så vi får en bredd och kan hjälpas åt. Ett exempel på detta är den nystartade gruppen för tonåringar och unga vuxna som nu börjat ha egna träffar. Vi är också på gång med en anhöriggrupp om intresset finns.

I ett regnigt Växjö i slutet på oktober hade vi i lokalföreningen Småland vårt tredje styrelsemöte. Sedan vi startade vår förening i maj har vi koncentrerat oss på att lära oss så mycket som möjligt om hur en nystartad förening fungerar och vi har strävat efter att få till ett gott samarbete i styrelsen. Tiden har gått fort sen vi startade föreningen och vi hittar hela tiden nya saker att lära oss och att hitta våra olika styrkor och ansvarsområden.

Vi har sökt bidrag från kommunen och kommer förmodligen bli beviljade detta för nästa år (beslut har inte kommit än) och vi har samverkat med kommunen genom att vara med på olika arrangemang de anordnat tex. var vi med vid Volvo ocean race (en stor internationell seglingstävling) där en av våra medlemmar presenterades med foto och text på en stor informationstavla.

Vi planerar att ha en medlemsträff i februari nästa år då vi kommer bjuda in dem som är medlemmar i Riksförbundet och bor i Småland. Till den träffen kommer vi också att bjuda in anhöriga. Så småningom kommer det att anordnas anhörigträffar, där anhöriga ska få möjlighet att träffas, samtala och stödja varandra. Vi kommer självklart också att fortsätta att ha våra vanliga fikaträffar i Växjö och en träff är också planerad av några medlemmar som bor i Jönköping. Vi hoppas att det kommer bli ringar på vattnet och att fler vill ordna fikaträffar där de bor.

För oss i styrelsen har vi haft ett styrelsemöte i månaden och mellan det arbetat med olika arbetsgrupper och föreningsaktiviteter. Arbetsfördelningen i styrelsen har styrts av allas olika livssituationer och därför varit lite ojämn.

Vår önskan är att ledorden för våra träffar ska vara samtal och samhörighet. Något vi verkligen tror att vi och våra medlemmar har stort behov av och vad kan väl vara bättre än att träffas och prata över en kopp kaffe. Att få känna samhörighet med andra som förstår och också samtala och utbyta erfarenheter kring vad det innebär att ha EDS. Under nästa år kommer vi också försöka att ordna en medlemsaktivitet. Vi planerar också att etablera kontakt och få till ett samarbete med regionen och politiker för att öka förståelsen och kunskapen om EDS. »

När vi blir lite mer varma i kläderna kommer arbetet att flyta på bättre och fördelningen jämnare mellan medlemmarna i styrelsen.

Vi har och kommer också att delta på gratis utbildningar för föreningar som kommunen erbjuder och har varit med på samråd i frågor som rör vår grupp av medlemmar.

Då målen var ambitiösa för året har inte alla uppnåtts även om vi har arbetat mycket och kämpaglöden är stark, så har vi mer att arbeta på och mycket att kämpa för tillsammans.

Något som slår oss på alla dessa möten är vår otroliga bredd på erfarenheter och kunskaper, att med den är nästan inget omöjligt trots att EDS påverkar oss alla och våra liv och våra » EDS Nytt 51•2018

15

LOKALA NÄTVERK

förutsättningar. Att varje gång vi träffas är önskan att hjälpa varandra och dela tips och erfarenheter stor, värmen och vänskapen är tydlig.

Om vi fick önska inför framtiden så hade det varit att vi nådde ut till fler med EDS i området, att fler ville engagera sig så att arbetsfördelningen blev lättare för oss aktiva och fler fick njuta av gemenskapen och kunskapen.

Styrelsen i lokalföreningen i Göteborg med omnejd

Gotland Gotlands EDS nätverk, har vad det gäller träffar, haft sommar och höstpaus pga. av hälsoskäl, men vi har ändå fått nya medlemmar vilket är jätteskoj. Nätverksgruppen består av de medlemmar som tillsammans träffats 6 gånger under Gotlands första år med träffar. Det började med att jag, Tina, hösten 2017 tog initiativet till att samla alla intresserade med bindvävsproblematik, EDS & HSD, till en träff. Syftet var att se hur man skulle gå vidare som medlemmar på ön, då vi är starkare tillsammans.

Jag som kontaktperson för EDS-Riksförbund har haft fortsatt dialog med primärvården ang. EDS-vården på Gotland med vikten av ett långsiktigt och samordnande team med läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kurator och fast vårdkontakt för oss med EDS, (och framför allt på VC Wisby Söder). Jag har även pratat med vice ordförande i Hälso- och Sjukvårdsnämnden på Gotland och förklarat vår situation, problematiken och lösningar. Ett mycket bra insidertips som jag vill förmedla från vården är att be om en funktions och aktivitets utredning hos fysioterapeut och arbetsterapeut, då det är vid detta man lägger fokus på vid ev. sjukskrivning, intyg, hjälpbehov etc.

Jag har även varit en av dem som deltagit i projektet Sällsynt Stark workshops i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser med Stephanie Juran. Inputs på hur man som sällsynt patient kan gå tillväga för att få en jämlik vård med en sällsynt diagnos där ibland kunskap, specialister, kliniker, behandlingar etc. saknas.

Resultatet kommer att bli ett informationsmaterial för sällsynt krångliga vårdbesök. (du kan läsa mer om projektet på sid 27) En riktigt glad nyhet är att Gotland precis fått en ny kontaktperson i Anna Solvang, varmt välkommen Anna! Men vi behöver ännu fler medlemmar, och engagerade här på ön för EDS- Riksförbund . Alla behöver vi hjälpas åt, då vi har EDS och eller är anhöriga och vi gör detta helt ideellt. Detta så att vi än mer kan sprida kunskapen om EDS till vården, allt för förbättrade villkor för vår diagnos.

Örnsköldsvik Allt började hösten 2017 då jag blev vald till EDS-förbundets kontaktperson för Västernorrland. Tankar har under en längre tid funnits att försöka starta träffar för oss som har EDS och bor i trakterna runt Örnsköldsvik eftersom det har framkommit att det är relativt många här omkring som fått diagnos EDS men känt sig ensamma.

Bara i den lilla by som jag bor i har det nu kommit fram att vi är minst 8 personer med diagnosen EDS som inte har vetat om varandra förrän den sista tiden!

Jag är även aktiv i Attention Örnsköldsvik och har i många år lett en studiecirkel som kallas Livslinjen. Denna studiecirkel riktar sig till föräldrar och anhöriga till någon med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) eller om du själv har NPF diagnos och är vuxen.Under en termin lär vi ut hur viktig du är som förälder, anhörig mm för fungerar du så har du mer energi och får större tålamod. Vi lär också ut vikten av att vända fokus från det som inte fungerar till det som faktiskt fungerar.

Men framför allt så samlas flera personer med liknande erfarenheter och bakgrund, som talar samma språk dvs. ingen behöver förklara sig, alla i rummet förstår vad som sägs och känner igen sig! Var och en får möjlighet att släppa på trycket samtidigt som man inte längre känner sig ensam i en tuff situation.

Med flera års erfarenheter av Livslinjen så föddes idén om att skapa en liknande träffpunkt för oss med EDS här i Västernorrland. En vän till mig som också är med och leder Livslinjen och även har fått EDS diagnos hakade på idén och vi bestämde oss för att försöka starta träffar i Örnsköldsvik med början i februari detta år.

Vi började med att ta kontakt med en sjukgymnast som jobbar på den vårdcentral som vi båda tillhör eftersom vi hört att vårdcentralen hade fått en ökning av patienter med EDS. Vår vårdcentral har ganska bra koll på EDS så det är väl därför som patienter väljer att söka sig dit när man kanske inte får den hjälp som man är i behov av på andra vårdcentraler. Jag berättade för sjukgymnasten att vi tänkte starta upp träffar för de som har EDS men att även anhöriga och de som misstänker att de har EDS är välkomna. Sjukgymnasten tyckte det var en väldigt bra idé och lovade sprida informationen till de patienter som hon kom i kontakt med.

Vi valde att hålla till i Studieförbundet Vuxenskolan som ligger centralt i Örnsköldsvik och är bra ur handikappsperspektivet.

Det är inte en jättestor lokal men det ligger på markplan och har hyfsat handikappanpassade ytor.

Via vår sjukgymnast så hörde vi att det var flera personer som nappat på idén om träffarna så vi såg verkligen fram emot att få starta upp där i februari. Vi hade även fått bra respons via Facebooksidan Ehlers-Danlos Västernorrland där vi skrivit in tid och datum för träffarna under våren.

Vi har nu planer på en träff den 23/1 kl. 18:30-20:30 i Funkisams lokal på Korpen. Vi har planerat träffen till kvällstid denna gång då det finns önskemål om det då vissa inte kan alls på dagtid. Detta kan komma att ändras, så håll utkik efter mer information som kommer att komma upp som evenemang på sidan: https://www.facebook.com/EhlersDanlossyndromRiksforbundGotland/ Vi hälsar anhöriga extra varmt välkomna på träffen och in i gemenskapen, vi behöver varandra.

Men ingen kom till vår första träff!

Där satt jag och min vän förväntansfulla och väntade, väntade och väntade. Varje gång det gick någon i ytterdörren så såg vi på varandra och sa NU! Men nej, personer som kom skulle till någon av de andra rummen där andra cirklar pågick. Men vi tappade inte modet för det utan satte oss ner och funderade på vad vill vi med träffarna, hur kan vi lägga upp träffarna, vad har vi för mål mm. Det blev ett par väl använda timmar.

Gå gärna med i medlemsgruppen som ligger under FB- sidan, det är där vi planerar träffarna utifrån gruppens medlemmars önskemål och engagemang.

Vi fortsatte att pusha för träffarna via Facebooksidan och genom vår sjukgymnast och när det blev dags för vår andra träff i mars så hade vi en handfull personer som sagt att de skulle komma till den träffen. Men ingen kom!

Tina Hallin tina.hallin@ehlers-danlos.se

16

EDS Nytt 51•2018

Nu vet vi ju hur det kan vara, livet med EDS är inte alltid så enkelt, det är inte enkelt att starta upp något som aldrig har funnits tidigare heller för det gäller att kunna nå ut med informationen. Men det tyckte vi ju att vi hade gjort!

Vi hade planerat in fyra träffar under våren och vi tänkte att vi ger inte upp.Någon kommer väl någon av gångerna! Men nej, ingen kom...

Både jag och min vän tyckte att det verkade märkligt. Båda två hade vi ju vid detta laget insett att det finns ganska många i vår kommun som har EDS och de personer vi hade varit i kontakt med hade uttryckt önskan om träffar, varför kom då ingen?!

När sista träffen kom och gick bestämde vi att vi tar nya tag till hösten istället. Inför höstens träffar skickade vi ut information till samtliga vårdcentraler i Örnsköldsviks kommun så de kunde lägga ut i väntrum och till sjukgymnaster och läkare så de kunde dela ut information om träffarna. Men jag tog även kontakt med EDS-förbundet och bad dem att maila till alla medlemmar i Västernorrland att vi faktiskt har startat träffar.

När jag nu inför hösten bokade rum på Vuxenskolan så bad jag om att få det minsta rummet eftersom jag inte hade så stora förhoppningar om att vi skulle bli mer än högst tre eller fyra deltagare men vi blev nio personer första träffen! Det blev ”knökafullt” i det lilla rummet!

Det är så roligt att få träffa dessa glada, spralliga, idésprutande människor som kommer på träffarna och det ska verkligen bli spännande att få se hur detta kommer att utveckla sig.

Vem vet, kanske får vi igång en lokalförening nästa år förutom de träffar som vi har varje månad och kanske kan vi dra ihop till ett liknande informationsmöte om EDS för vården och allmänheten som det som var i Umeå förra hösten. Man måste sikta mot stjärnorna för att nå trädtopparna!

LOKALA NÄTVERK

Anette Edler

Lokalförening Vald interimsstyrelse Regelbundna träffar

Men vilket gäng! Vi hade fantastiska samtal, utbytte massor av erfarenheter och gav varandra tips och råd. Alla var rörande eniga om att träffarna behövs och att det var så fantastiskt att få träffa andra i samma situation. Det var blandade åldrar och det kom även anhöriga till den träffen. Vilken boost det blev för oss alla!

Inför vår andra träff skyndade jag mig att boka om till det största rummet så att vi alla skulle få plats. Till den träffen kom ytterligare fyra nya personer varav två med diagnos och två anhöriga. Även denna gång så pratade vi. Det finns så mycket att prata om när man hamnar med en grupp människor som förstår vad man pratar om!

Den här gruppen är taggad till tusen! Här finns redan tankar på att starta lokalförening, starta träffar för de unga, anhörigträffar och träffar för dem med diagnos. Men vi kom överens om att det var viktigt att få prata ihop oss i gruppen under de fyra träffar som vi har här i höst och på så vis bygga vidare till våren. Bättre att ”skynda långsamt”.

Den 22 november hade vi EDS träff igen och även denna gång kom det tre nya deltagare varav en var anhörig. Vi är nu uppe i 15 deltagare varav fyra är anhöriga. Det känns så otroligt roligt att träffarna kommit igång och att det verkligen blev en nystart här i höst.

Vi träffas en gång i månaden och då på torsdagskvällar mellan kl. 18.30-21.00. Var och en får ta med eget fika eller frukt men dryck bjuder studieförbundet på. Vi valde att göra på detta viset eftersom många med EDS kan vara överkänsliga mot olika födoämnen och då blir det svårt och dyrt att se till att det finns olika fika till alla. Det kostar inget att delta på träffarna men vi rekommenderar att man blir medlem i EDS-Förbundet.

Nästa träff är tanken att vi ska planera vårens träffar och innehåll. Likaså fundera på vad vi har för mål med träffarna.

Våra förhoppningar är att få ut information framförallt till vården här i vårt område om vad EDS är för något och öka förståelsen för hur det är att leva med EDS. Ett av våra viktiga mål är att öka vår egen förståelse för vad just min egen kropp klarar av och inte. Att lära oss lägga fokus på det som är positivt i våra liv istället för att fastna i det som är negativt.

EDS Nytt 51•2018

17

TEMA

HJÄLP & STÖD

Var finns hjälp för barn och unga med EDS Riksförbundet och framförallt våra kontaktpersoner får många frågor angående barn och unga och EDS. Här har Stina Johansson (kontaktperson för Dalarna) sammanställt är de vanligaste frågorna och svaret på dem.

Vart vänder man sig för utredning om man misstänker EDS? BVC? Skolsköterska? Vårdcentral? BUM? Reumatolog? Habilitering? Det skiljer sig åt i olika landsting vem som ska utreda och ge stöd vid misstanke om EDS. Börja med att kontakta BVC eller skolsköterskan för att få remiss eller hänvisning om vart man vänder sig. Att få rätt hjälp till barnet/ungdomen är viktigare än att få diagnosen fastställd, även om det kan vara till stor hjälp, både för behandling och för att få vetskap om orsaken till symtomen, att få diagnos.

Kom ihåg: • • •

Det är viktigt att utreda vid misstanke om EDS. Börja med att kontakta BVC eller skolsköterskan.

Det är ofta ännu viktigare att få hjälp och stöd till barnet utifrån symtomen.

Skriv ner vad barnet behöver hjälp med just nu.

Det är viktigt att komma ihåg att både barn och resten av familjen kan behöva stöd i form av t.ex. samtal. EDS innebär ju ofta en stor påfrestning för hela familjen och dessutom är det p.g.a. ärftligheten stor risk att flera i familjen har syndromet.

Om barnet inte får vård och stöd har man rätt att vända sig till en annan vårdgivare för en bedömning s.k. second opinion.

Oavsett om barnet uppfyller kriterierna för EDS eller inte så har man alltid rätt att få hjälp för sina svårigheter.

Kom ihåg: • • •

Utgå alltid ifrån barnets individuella behov när man söker hjälp.

Sök hjälp för det som barnet behöver just nu.

Var ödmjuk och samarbeta med vårdpersonalen.

Vem ska ansvara för barnets vårdkontakter?

Det tycks variera mycket vem som ansvarar för barn med misstänkt/fastställd EDS. Det kan vara habilitering, vårdcentral eller BUM (barn- och ungdomsmottagning).

Vilka sjukvårdskontakter behövs?

Kom ihåg:

Det kan variera mycket vilka olika kontakter ett barn behöver.

Det bör alltid vara behovet som styr och inte diagnosen. Olika kontakter som kan bli aktuella är t.ex.; läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, logoped, arbetsterapeut, dietist, öronläkare, ögonläkare, kurator, psykolog, ortopedtekniker, specialisttandläkare, hjälpmedelstekniker.

•

Utgå ifrån ett symtom i taget och sök hjälp utifrån det, precis som hos vuxna. Det är svårt att begära hjälp för allt samtidigt.

Vilket kan leda till förvirring och att man som förälder i värsta fall inte ens blir trodd eller tagen på allvar. Som förälder bör man ha ett bra bemötande gentemot sjukvårdspersonal - det är alltid det man kommer längst med. Lägg inte en egen diagnos/ behandling ”i munnen” på läkaren eller kräv att få igenom det du bestämt dig för. Lyssna på professionella, men du behöver inte alltid hålla med. När man kämpar för barnens rätt till hjälp är det lätt att bli desperat och ”omöjlig”, tänk efter innan!

18

EDS Nytt 51•2018

•

Någon behöver ha huvudansvaret och en överblick även om vården/hjälpen kan vara på olika ställen.

Egentligen har det inte så stor betydelse vart man ”hör hemma” bara man får bra hjälp.

Hur kan man anpassa i skolan?

Det allra viktigaste är att skapa förståelse för barnet genom information till skolan: alla lärare, kurator, specialpedagog, rektor och andra som kommer i kontakt med barnet bör få info.

Var ödmjuk när du informerar och diskutera vad alla runt barnet kan göra tillsammans - inte kräva vad de ska göra (om det inte blir nödvändigt). Det kan också vara lika viktigt att informera de andra barnen och föräldrarna. Det är otroligt viktigt för barn och ungdomar att de möter respekt för syndromet och för den de är och att ingen känner misstro för att de har både bättre och sämre dagar.

Det är ett högt tempo och ofta väldigt krävande i skolan för barn med EDS. Det gäller både fysiskt, men också att hjärnan blir trött. Man kan göra många saker som underlättar. Låt barnet vara med och fundera kring vad som behöver ändras och anpassas. Några förslag kan vara: •

• • • • •

• • • • • • • • •

Lägg in vilopauser under dagen - inte när barnet redan är trött. Precis som vuxna med EDS kör barn ofta på tills de stupar, de känner inte tröttheten förrän det är för sent. Kom ihåg det sociala! Kanske kan barnet ta med en kompis vid vilan eller vila i en saccosäck i klassrummet så att barnet ändå kan delta i undervisningen?

Möjlighet att byta läge och att gå upp och röra sig. Möjlighet att enkelt gå på toa.

Placering i klassrummet så barnet slipper vrida sig för att se framåt.

Rullstol, sparkcykel eller bil för transportsträckor vid tex utflykter.

Bra stol och bänk, en bänk med böckerna i för att slippa att klassrummet blir rörigt när alla hämtar böcker.

Hjälpmedel i klassrummet som hörselkåpor, penngrepp, skrivhjälpmedel, tex iPAD eller dator, legimus (ljudböcker), digitala läromedel (även hemma för att slippa släpa tunga böcker).

Anpassa idrotten och ev. gå lite tidigare för att duscha i lugn och ro, gärna idrott i slutet av dagen.

Taxiresor till och från skolan.

Lär barnet använda hiss och dörröppnare.

Gott om plats runt stolen i klassrum/matsal och vid kroken i hallen för att slippa trängsel.

Bra inneskor med ev. inlägg och varma kläder - kyla kan göra värken värre.

Korta arbetspass med tydlighet vad som ska göras.

Extra mellanmål eftersom många med EDS verkar behöva extra energi.

Anpassad studiegång vid behov, vilket kan innebära kortare och/eller färre dagar.

Tips: anpassa som vid autism/ADHD. De anpassningar man gör för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar passar ofta bra även för barn/ungdomar med EDS.

Bra för alla är att ge rätt förutsättningar i form av ordning på även mat och sömn och fasta rutiner - barn med eds har nog stora påfrestningar ändå, så det är viktigt att ge bra grundförutsättningar.

Om det finns problem med mat och sömn så kan man få hjälp. Att få till en fungerande vardag hänger mycket på det.

Kom ihåg: • • • •

• • •

•

•

• •

Låt barnen själva prova sig fram med vuxenstöd.

EDS påverkar hela familjen och omgivningen.

Gör inte som ”alla andra”- gör det som funkar för er familj.

Man kan leva ett bra liv med EDS!

Vilket stöd finns i samhället?

•

•

HJÄLP & STÖD

Barnen lär sig av föräldrar, det gäller även synen på att leva med sitt syndrom. EDS finns där och går inte att få bort. Det är tyvärr bara att göra det bästa av det. Samtidigt som man faktiskt får tycka att det är pest! Hitta på roliga och mysiga saker tillsammans som funkar. Det behövs som motvikt till tråkigheter!

Tänk inte att man ska vara som alla andra föräldrar utan hitta er egen väg. Man måste inte ha en massa aktiviteter efter skolan eller hälsa på andra hela tiden. Gör det som funkar för er och hitta alltid vardagens guldkorn!

Kom ihåg!

Man behöver inte diagnos för att få anpassningar i skolan.

Enligt skollagen ska alla som behöver det få stöd.

Utgå ifrån barnets individuella behov när man gör anpassningar. Tänk på det sociala.

Ta alltid barnet på allvar.

Bra kommunikation mellan skola och hem är a och o.

TEMA

•

Habilitering (landstinget): i vissa landsting hör barn med EDS till habiliteringen. Där finns olika professioner samlade, t.ex. läkare, dietist, arbetsterapeut, kurator.

Vårdbidrag (försäkringskassan): ett ekonomiskt bidrag som man kan söka om man har merarbete och/eller merkostnader för sitt barn.

LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (kommunen): olika insatser som personlig assistans, korttidsboende, ledsagare, kontaktperson, avlösarservice.

För att ansöka om LSS-insatser måste barnet tillhöra någon av personkretsarna. För barn med ”bara” EDS är det personkrets 3 som kan bli aktuell.

SoL, Socialtjänstlagen (kommunen): olika insatser, tex kontaktperson. Alla kan söka hjälp via SoL. Sociala nätverk: Det är ofta viktigt för både barn och resten av familjen att få prata med andra i liknande situation på habiliteringen, i Facebookgrupper, med kontaktpersoner m.m.

Skollagen: barnet har rätt till anpassningar i skolan helt oberoende av diagnos. »

Hur kan man anpassa i vardagen hemma?

Låt barnen vara barn. Låt dem testa det mesta och lära känna sin egen kropp och sina gränser, men under kontrollerade former och med rätt balans på vila/aktivitet. Tänk utanför ramarna! Sitt i fåtöljer och ät mat, skaffa transporthjälpmedel som sparkcykel, rullstol, el scooter. Investera i ett skönt badkar som smärtlindring och avslappning. Skaffa bra madrasser, få hjälp med ortoser vid behov, gör en myshörna så det blir lockande att vila m.m. Prova olika idrotter - alla barn är olika och passar för olika idrotter. Några exempel på vad som kan funka är skytte, simning, paddling, ridning. Testa också andra fritidsaktiviteter alla aktiviteter behöver inte vara idrott. Bokcirkel, kyrkis, pyssel, scouter, sjunga i kör, spela instrument. Rörelseglädje är viktigt för alla barn! Få in träning på ett lekfullt sätt i vardagen - lek kurragömma med barnen, cykla tillsammans och handla, bada, bygg en koja. Se till att det blir en bra balans mellan vila och aktivitet.

EDS Nytt 51•2018

19

TEMA

HJÄLP & STÖD

Det händer tyvärr ganska ofta att föräldrar till barn med EDS blir anmälda till socialtjänsten för olika saker, tex misshandel (pga. blåmärken, luxationer m.m.), misstanke om psykisk sjukdom, Münchhausen via Proxy, (för att man ofta uppsöker vård för ibland diffusa symtom) och även för hög skolfrånvaro.

Här har vi alla en viktig uppgift att informera om EDS för att öka kunskap­­en!

Kom ihåg: • • •

Det finns hjälp och stöd.

Det är ”bara” att utrusta sig med mycket kraft och tålamod!

Ta emot hjälp både för barnet och resten av familjen!

Text: Stina Johansson

Länkar http://www.ehlers-danlos.se http://www.ehlers-danlos.se/barn-och-ungdomar/ https://www.ehlers-danlos.com/ http://hypermobilitet.se/ http://hypermobilitet.se/ehlers-danlos-syndrom/eds-hos-barn http://media2.hypermobilitet.se/2017/01/EDS_skolbarn.pdf http://www.ehlers-danlos.se/documents/dokumentarkiv/EDS_BarnUnga-Information-Foralder_2009-01-12.pdf http://www.ehlers-danlos.se/documents/dokumentarkiv/EDS_BarnUnga-Information-Forskolepersonal_2009-01-12.pdf http://www.ehlers-danlos.se/documents/dokumentarkiv/EDS_BarnUnga-Information-Idrottslarare_2009-01-12.pdf https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom http://www.agrenska.se/globalassets/dokumentation/498-ehlers-danlos-syndrom-2015.pdf http://www.agrenska.se/globalassets/dokumentation/532-ehlers-danlos-syndrom-2017.pdf https://www.1177.se/Dalarna/Regler-och-rattigheter/ Hjalp-till-barn-med-funktionsnedsattning/

Specialistnätverk ”Designed by jcomp / Freepik”

EDS Riksförbund har länge haft ett Vetenskapligt råd, men vi har haft svårare och svårare att fylla denna form med ett innehåll. Istället har det vuxit fram ett aktivt nätverk initierat av förbundet där de flesta svenska, kända EDS-experter (allehanda berörda professioner) och institutioner deltar. Idag finns det närmare 40 personer som deltar, ingen nämnd och ingen glömd, men stor tacksamhet till alla som så frikostigt vill hjälpa till att sprida kunskap kring EDS och HSD! Det började med ett filmprojekt, där tanken är ett flertal korta filmer riktade i första hand till primärvården som förklarar såväl diagnosen som olika hjälpande behandlingsmetoder. Det har nu filmats sju filmer men tyvärr har den ideella orken och hälsan inte riktigt räckt till än när det gäller klippning och redigering.

Här skulle vi behöva hjälp om ni känner till någon vänlig hjälpare med denna kunskap?

Det visade sig att samtidigt som vi påbörjade detta så var redan smärtkliniken i Västervik igång med ett liknande projekt där de gjort tre filmer. Trots bättre resurser så har även de i dagsläget fastnat på redigeringsstadiet, men vi hoppas naturligtvis att dessa filmer snart kan bli offentliga!

Att okunskapen kring EDS/HSD är stor, har uppmärksammats av fler än EDS Riksförbund. Sveriges kommuner och landsting (SKL) genomför ett stort projekt med ett nationellt kliniskt kunskapsstöd riktad i första hand till primärvården.

Förhoppningen är att få till nationella riktlinjer istället för att varje landsting/region ska ha ett eget, eller stundom ingenting alls såsom fallet ofta är kring EDS. Kunskapsstödet gäller mängder av diagnoser och nu finns det en arbetsgrupp som arbetar med att få fram kunskapsstöd om EDS respektive HSD. Glädjande nog har de tacksamt tagit emot synpunkter och dokument från vårt specialistnätverk som jobbat hårt med frågan under hösten.

I början av 2019 hoppas vi att detta arbete är klart och därmed offentligt för alla. Även här finns det vissa mallar att hålla sig till för att en allmänläkare under tidspress ska ha en rimlig chans att ta till sig information.

Vi i EDS Riksförbund har vi stora förhoppningar och tror att det blir ett stort steg i rätt riktning som motvikt till det begränsade format Socialstyrelsen sidor om ovanliga diagnoser kunnat erbjuda. Skulle det visa sig att det framöver behövs än mer omfattande information kring EDS och HSD så förs det diskussioner inom specialistnätverket att fortsätta det arbetet och publicera det på annan plattform.

Text: Markus Otterloo

20

EDS Nytt 51•2018

Inflammationsdämpande kost

TEMA

HJÄLP & STÖD

”Designed by Freepik”

Vad innebär antiinflammatorisk kost? Kan antiinflammatorisk kost ta bort alla sjukdomar och värk? Hur kan du maximera din hälsa med antiinflammatorisk kost? Vilka födoämnen skapar inflammation?

Mitt namn är Åsa Carbeskär och jag har en fil.kand. som studieoch yrkesvägledare (SYV) samt en högskolekurs i yrkesval och allergier. Jag har alltid varit intresserad av kost och hälsa, eftersom jag tidigt märkte att kosten påverkade mitt mående (jag har själv cEDS) både psykiskt och fysiskt. I och med egna hälsoerfarenheter och mitt fördjupade intresse kring kost och hälsa har jag på senare år utbildat mig till friskvårds- och kostkonsult (en bred utbildning som beskriver hur vår livsstil kopplat till bl.a. motion, träning, avspänning, kost m.m. påverkar ork och vårt mående). Jag har även läst till avspännings- och stresshanteringspedagog samt nu senast till kostrådgivare. Att sträva mot en bra livsstil påverkar din livsenergi. Du kommer orka mer om du väljer att äta bra och röra på dig varje dag. Du själv kan påverka dina livsstilsval. Hälsa är lycka!

Alla behöver en blandning av olika näringsämnen varje dag för att fungera och må bra! Hur mycket energi och näringsämnen som just du behöver beror på kön, ålder, din hälsa och hur mycket du rör dig. Att äta nyttigt är en fråga om balans. Det är vad du äter, hur mycket samt hur ofta du äter som påverkar din hälsa på kort och lång sikt. Din kost kan skapa låggradiga inflammationer i kroppen. Inflammationer är en del i immunförsvaret, bl. a aktiveras så kallade cytokiner. Inflammatoriska cytokiner ökar med en negativ livsstil: fysisk inaktivitet, förorenad luft, dålig kost (sjukmanskost), högt energiintag, stress, för lite sömn och återhämtning. Detta skapar en låggradig inflammation utan infektion. Denna låggradiga inflammation är inget som vi kan gå till vårdcentralen och mäta. Inflammationen är så pass låg så den ger inget utslag på sänkan. Denna låggradiga förhöjning mäts endast i forskningssammanhang.

Med EDS kan du ha mycket att vinna på att äta en inflammationsdämpande kost!

Låggradig inflammation påverkar din hälsa negativt: Din ork och livsglädje. Den ökar värk som är påverkad av inflammationer och kan skapa en för genomsläpplig tarmslemhinna (läckande tarm). Sjukmanskost upprätthåller en ökad andel skadliga inflammationer i kroppen. Det som vi kallar för sjukmanskost är snabba kolhydrater, skadliga fetter, tomma kalorier (stor andel energi, obalanserad energi, låg andel näringsämnen, avsaknad av viktiga vitaminer, mineraler & antioxidanter).

Min matfilosofi grundar sig på rena och enkla råvaror. Helst fria från tillsatser och miljögifter. Måltiderna ska vara så balanserade som möjligt. Väljer därför Livsmedelsverkets tallriksmodell.

Alla måltider bör innehålla så lite socker som möjligt, även

efterrätter och bakverk. Sötar helst med dadlar eller kokossocker. Använder kallpressade oljor, som kokos-, oliv- och rapsolja.

Rött kött (som lamm, nöt och gris) är viktigt att minska på, både för vår natur och hälsan. Minska på hög upphettning av mat och livsmedel som du köper. Exempelvis friterad mat och härdade matoljor. Viktigast av allt är att öka mängden grönsaker, bär och frukt för att bevara hälsan och skydda kroppens celler.

Undvik eller minska: • Socker, sötningsmedel • Sockrade livsmedel • Läsk, saft, juice • Godis, kakor, bakelser, glass • Pommes frites, chips • Vitt bröd, vit pasta, vitt ris • Cornflakes • Charkuterier • Tillsatser • Processad mat • Transfetter (Industriellt) • Härdade fetter (margarin) • Mättade fetter • Majs- & solrosolja • Rött kött – fläsk, nöt, lamm Principen för en inflammationsdämpande kost Kost som stärker friskprocesserna i kroppen och minskar antalet inflammationer. Mat med läkande krafter. Den motverkar sjukdomar och fördröjer åldrandet.

• • • • • • •

näringstät; rik på vitaminer, mineraler & antioxidanter hel, ren & naturlig kost ökad andel Omega 3, fet fisk, kallpressade oljor och nötter långsamma kolhydrater magert protein grönsaker, bär och frukt hälsosam mängd energi

Även tillagningssättet har stor betydelse för om maten ökar inflammation i kroppen. Hög upphettning ökar mängden dysfunktionella proteiner i maten som ansamlas i kroppen.

Text: Åsa Carbeskär Diplomerad Friskvårds- och kostkonsult med kognitiv inriktning www.livsstilsvagledning.se För dig som vill läsa mer: http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=8397 EDS Nytt 51•2018

21

TEMA

HJÄLP & STÖD

EDS Riksförbund The Ehlers-Danlos Society = SANT

Riksförbundet har blivit ”Affiliates to the Ehlers-Danlos Society” vilket innebär att vi genom en skriftlig överenskommelse samarbetar med varandra.

The Ehlers-Danlos Society strävar efter att öka kunskapen, förbättra vården och öka gemensamt stöd mellan alla med EDS/ HSD och bindvävsrelaterade tillstånd över hela världen. Genom att arbeta tillsammans och dela med oss av kunskap, kan vi öka förståelsen för diagnoserna och arbeta för att alla får bättre vård, ökad kunskap och bättre stöd.

Utöver detta förbinder vi oss till att sprida senaste kunskapen som The International consortium godkänt kring kriterier m.m. Vi skall också arbeta tillsammans och inte motarbeta andra EDSföreningar/förbund. Vi får av The Society tillgång till allt deras material och dom arbetar för att översätta det till flertalet olika språk. Genom The Society kan vi också bjuda in er medlemmar att delta i tex undersökningar och forskningsstudier.

Text: Marie Falk

Samarbetet innebär att vi deltar på Skype möten ca två gånger per halvår där vi får senaste informationen från Society och utbyter erfarenheter och idéer med andra länder. Mötena är uppdelade i två grupper och vi kan själva välja vilken grupp vi vill delta i. De har delat upp det på detta sättet för att det inte skall bli för många på varje möte men främst utifrån svårigheten att få ihop mötena p.g.a. tidsskillnaderna mellan länderna. Vi deltar just nu i gruppen för Europa och Australien.

Vad är The Ehlers-Danlos Society?

The Ehlers-Danlos Society är en global organisation bestående av patienter, professionen, forskare och andra som vill arbeta för att förbättra livet för dem som lever med Ehlers-Danlos syndrom och relaterade sjukdomar. Det är en ideell organisation som grundades 1985 av Nancy Hanna Rogowski men hette då Ehlers-Danlos National Foundation. Vid en internationell konferens i Glasgow 2015 uttryckte EDS experter från professionen ett behov av en global organisation för att samordna forskning, utbildning, kunskapsspridning och vårdriktlinjer. Vid Internationella symposiet i New York (där de nya kriterierna togs fram) bildades så The Ehlers-Danlos Society.

The Ehlers-Danlos Society har knutit till sig och samarbetar med världens främsta forskare kring EDS/HSD. Genom att arbeta tillsammans och dela expertis och kunskap är The Societys mål att • • • • • • • • • • •

Identifiera behov av forskning rörande EDS/HSD. Samla medicinska experter från hela världen för att arbeta tillsammans Organisera medicinska och vetenskapliga symposier för den senaste forskningen och uppdatera diagnostiska kriterier och riktlinjer för vård.

Sprida världsomspännande medvetenhet för bättre livskvalitet för alla som lever med EDS/HSD. Anordna årliga konferenser globalt för att sprida information och skapa möjligheter att interagera.

Producerar pålitlig, aktuell medicinsk litteratur och information.

Guida både patienter och medicinsk personal till den senaste informationen.

Förena stödgrupper och välgörenhetsorganisationer från hela världen, vilket ger resurser och information där det behövs.

Samarbeta med våra Affiliates om lokala problem och projekt som påverkar våra samhällen runt om i världen.

Ge HOPP till alla dem vars liv påverkas av Ehlers-Danlos syndrom.

En person som kämpar är en start, men många bygger tillsammans en armé.

På The Ehlers-Danlos Societys hemsida hittar du mängder av information, filmer och annat material kring EDS/HSD. www.ehlers-danlos.com/ Text: Marie Falk

22

EDS Nytt 51•2018

SIP- Samordnad individuell plan Visste du att det finns något som heter SIP? Förkortningen står för Samordnad Individuell Plan och har varit en lagstadgad skyldighet i både Hälso och sjukvårdslagen (HSO 3f §) och Socialtjänstlagen (SoL 2 kap. 7§) sedan 1 januari 2010. Ändå är det få som känner till det eller använder det. Som vanligt när det kommer till sjukvården ser det mycket olika ut i de olika kommunerna. I vissa kommuner har SIP införts och det finns till och med särskilda enheter som arbetar med just SIP men i många så är det relativt okänt, åtminstone för de patienter som skulle behöva en samordnad individuell plan.

Varför kom SIP till? Specialiseringen ökar inom vård och omsorg och med fler utförare, både offentliga och privata. Detta kan ställa till det för den enskilde patienten. Det kan bli många både myndigheter och vårdkontakter som blir involverade i en persons liv. Ett stort ansvar hamnar på patienten då vårdgivare och andra myndigheter inte kommunicerar med varandra.

Känner ni igen er?

SIP togs fram som ett verktyg för samordning så att personen själv, och dess närstående, inte ska behöva lägga ner tid och energi på att själva samordna olika insatser som ges av kommunen eller landstinget.

Vad är syftet med SIP? Delaktighet och inflytande för den enskilde skall vara centralt, det är dennes behov och önskemål som skall utgöra utgångspunkten i den samordnade planeringen. SIP skall också: • • •

• •

Tidigt erbjuda samordnade insatser Identifiera vad den enskilde behöver Försäkra sig om att såväl den enskilde som verksamheter känner till vilka insatser som pågår, planeras och vem som har ansvar Lättare kunna följa upp och följa den enskildes framsteg Säkerställa att den enskildes behov av stöd blir tillgodosett

När skall man använda SIP? Egentligen räcker det med ett behov av samordning. Det kan vara t.ex. när samordning efterfrågas, när kompetens behövs från flera verksamheter, när ansvarsfördelningen behöver förtydligas, när insatser behöver ges samtidigt eller i en särskild ordning, när en person upplever att den ”bollas runt” eller när den enskilde önskar hjälp från ett område som någon annan än huvudmannen har ansvar för.

Vem kan få en SIP? ALLA som har behov av samordning för att få sina behov tillgodosedda. Det gäller alltså för personer i alla åldrar, personer med alla typer av problematik (både enkel och komplex) och personer med mer eller mindre omfattande insatser.

TEMA

HJÄLP & STÖD

Men vem kan initiera en SIP och vilka skall vara med på SIP möte? Den enskilde eller dennes anhöriga, vänner eller andra viktiga personer kan både initiera SIP och kan vara med på SIP möten. Det är sjukvården eller socialtjänsten som skall kalla till SIP möte och vilka som skall vara med på mötet beslutats tillsammans med dig.

Exempel på verksamheter som kan vara med är socialtjänsten, BUP, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, hemtjänsten, sjukgymnast, vårdcentral, psykiatrin, skolan och habiliteringen.

Alla som har en roll i den enskildes behov och önskemål kan bjudas in. De från kommun och landsting som blir kallade till ett SIP-möte måste komma.

Vad händer under SIP mötet? Ni följer ett särskilt formulär som skall hjälpa er i mötet. Fokus skall ligga på den enskilde och dennes behov och önskemål. Den som har kallat till mötet är samordnare och den som fyller i SIP formuläret. I det skall det stå: • • • • • • • •

vilka behov som finns idag vilka insatser som kan erbjudas, insatsernas mål och när insatsen ska avslutas hur insatserna ska genomföras vem som ansvarar för vad vem som ska vara huvudansvarig samordnare för SIP hur ofta, och på vilket sätt insatserna i planen ska följas upp och utvärderas om det är möjligt, när och hur samarbetet ska avslutas hur resultatet av insatserna ska bedömas och av vem

Det skall också bestämmas vem som skall vara kontaktperson till den enskild, det är oftast den som kallat till mötet men den enskilde kan besluta om en annan person om den så önskar.

Kan jag nekas en SIP? Ja det kan du faktiskt MEN i lagens förarbete står det att kommunen och landstinget har långtgående skyldigheter att upprätta en samordnad individuell plan. Därför ska den som begär en samordnad individuell plan som regel få det och skulle du nekas så skall det föreligga synnerligen starka skäl för att avslå.

Vill du veta mer? På SKL:s hemsida finns mycket information och även filmer att titta på för SIP. https://skl.se/halsasjukvard/ kunskapsstodvardochbehandling/samordnadindividuellplansip. samordnadindividuellplan.html Text: Marie Falk

EDS Nytt 51•2018

23

TEMA

HJÄLP & STÖD

Förbered dig inför ditt läkarbesök!

Många är vi nog som inte upplever att vi fått ett bra bemötande, förståelse eller hjälp i vården och visst är det så att vi i många fall kunde önska mer av den. Självklart finns det, precis som på alla andra arbetsplatser och i samhället, bättre och sämre medarbetare. Vårdpersonal kan precis som alla oss andra också haft en riktigt dålig dag, de är trots allt människor de med.

Men har du en sällsynt diagnos eller en diagnos där kunskapen hos professionen är sällsynt så är risken större att du upplever att du blir misstrodd, inte får hjälp, får ett dåligt bemötande eller att du anklagas för att ”det sitter i huvudet”. Så här ser det ut över hela världen, undersökningar som gjorts kring hur patienter med EDS (och även andra sällsynta sjukdomar) upplever bemötandet och att de får hjälp i vården visar samma sak. Det är inget unikt för Sverige. Som ni kan läsa om på sid 27 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett projekt som kom till just utifrån dessa upplevelser.

ORIMLIGA FÖRVÄNTNINGAR

RIMLIGA FÖRVÄNTNINGAR

•

•

•

Jag vill att alla läkare är experter på EDS Jag vill bli botad från min EDS

•

Jag vill bli helt smärtfri

•

•

Jag vill kunna nå min läkare dygnet runt Jag vill att min läkare gör hundratals tester

•

Men det finns vissa saker vi själva kan göra för att förbättra oddsen för att få ett bra bemötande, bli betrodda och få hjälp av sjukvården. Det handlar mycket om att förbereda sig. Genom att förbereda dig inför ditt läkarbesök ökar chansen att du får den hjälp du behöver! Jag har under en längre tid, i olika sammanhang, pratat om detta vid träffar och föreläsningar. När jag sedan var på Patient Day i Gent i september föreläste Shani Weber från The Ehlers-Danlos Society om precis samma sak.

Jag kommer i den här artikeln att ta upp några punkter på vad vi själva kan göra. Det är en sammanställning av vad Shani Weber gick igenom i Gent och mitt eget material. Ett stort tack till Shani för att du gett mig tillåtelse att använda ditt material som en inspiration till denna artikel.

Ta fram en målsättning

Ha rimliga förväntningar Vad är då rimliga förväntningar? Här är ett av de tillfällen där det kan gå snett i kontakten med vården. Du kommer dit och förväntar dig en läkare som kan allt om EDS och läkaren har aldrig hört talas om den diagnosen som ett exempel. Hur bra blir det besöket om du direkt blir besviken eller uppgiven och tänker INTE NU IGEN!

24

EDS Nytt 51•2018

•

•

•

Jag vill att min läkare är villig att lära sig om EDS Jag förstår att det ännu inte finns ett botemedel för EDS Jag vill att min smärta är på en nivå där jag kan fungera bra Jag kommer överens med min läkare på vilket sätt jag bäst kan ha kontakt Jag förstår den moderna medicinens begränsningar

Tänk i förväg ut vad du vill uppnå med besöket för att känna dig nöjd efteråt. Är det en provtagning, en remiss, ny medicinering, få hjälpmedel, en sjukvårdsplan, ett intyg eller kanske en röntgenundersökning? Genom att i förväg ha satt upp ett mål för besöket kan du lättare förbereda dig.

Samla egna data Genom att själv före besöket samla data på dina symtom (kopplade till ditt mål med besöket) kan du hjälpa läkaren att se mönster och vad som triggar dina symtom. Det kan också rättfärdiga remisser eller provtagningar eller visa på att den behandling du får idag inte fungerar och att alternativ bör testas.

Hur ska du då samla dessa uppgifter? Det finns en mängd Appar du kan ta till hjälp både för iOS och Android. En fördel med flera av dessa Appar är att du kan omvandla dina data till grafer eller andra visuella bilder över dina symtom. Men det behöver inte vara så avancerat för att få en överblick. För dagbok, det kan vara på ett vanligt papper eller så införskaffar du en särskild bok för ändamålet. Det finns också flertalet gratismallar att ladda ner från nätet. Här hittar du ett exempel: http://www.virtualhospice.ca/Assets/cvh%20symptom%20 diary_20090429144800.pdf

Vad ska du samla för data? Här kommer några exempel.

•

• • •

• •

•

Vilka symtom har du?

Vad triggar dina symtom?

Vad har du prövat själv (eller via sjukvården) för att behandla symtomen?

Hur har det fungerat?

Bestäm dig för om det är ett visst symtom (smärta/trötthet/ allergier/magen/osv) du skall följa eller mer allmänt. Skriv inte bara ner dina symtom utan vad du gjort och ätit under dagen, vilken medicin du tagit och i vilken dos/styrka. Ta foton eller be någon ta foton om det är synliga symtom.

Men är det inte väldigt mycket jobb för ett läkarbesök? Enligt en studie som gjorts av Pew Research Center visar att bland de som för dagbok över sina symtom svarar 46% att det har ändrat deras förhållningssätt till att bibehålla eller få bättre hälsa. 40% uppger att det har gjort att de frågar läkaren nya frågor eller ber om en second opinion och 34% uppger att det har haft inverkan på vilken behandling de fått. http://www.pewinternet. org/2013/01/28/tracking-for-health/ Så även om det kan tyckas som mycket jobb så kan det vara väl värt det om det leder till bättre hjälp. Dessutom kan du ha stor hjälp av din dagbok ändå genom att själv kunna se mönster på vad du reagerar på med tex mer smärta eller magproblem.

Skapa en plan för besöket Genom att skapa en skriftlig plan (för dig själv först och främst men även för din läkare) så hjälper det dig och din läkare att fokusera på problemet (ditt mål med besöket). Det är lätt att sväva ut och berätta irrelevanta saker när du väl är där. En viss del bakgrundsfakta kan vara viktigt men hur din mormor hade det kanske inte hjälper ditt syfte med ditt besök? Det kan också vara lätt att rabbla upp alla möjliga symtom även om de inte är relevanta för just detta besöket. Ett läkarbesök är oftast ganska begränsat tidsmässigt så att på ett strukturerat sätt kunna presentera dina problem är viktigt. Så att upprätta en plan före besöket kan göra det lättare för både dig och din läkare att fokusera på rätt saker.

Vad skall planen innehålla?

• Kort bakgrundsinfo som är relevant och vilka mediciner du eventuellt tar.

• Vad har du provat och hur det fungerat.

• Vad du vill ha hjälp med idag (ditt mål med dagens besök).

Du kan också skriva vad du behöver hjälp med på sikt och på så sätt boka nytt besök för detta. (förbundet har tagit fram en mall ”Hjälp vid läkarbesöket” som du kan använda dig av). Den finns på vår hemsida http://www.ehlers-danlos.se/infor-lakarbesoket/ Ta med din plan i två exemplar, ett till dig och ett till din läkare.

Då kan ni båda samtidigt följa med i planen. Ta också med dina symtomdata som du fört dagbok över. Det kan också vara bra att ta med medicinska artiklar (som rör det du söker för) men räkna inte med att din läkare hinner läsa dem där och då, dessa kan läkaren läsa senare när det finns tid.

Kommunicera positivt Här är ytterligare ett moment som ofta kan gå snett, hur vi pratar med varandra. Tänk på att ni har två helt olika utgångspunkter. Din läkare kan medicin och du kan din kropp. Hur vi kommunicerar med varandra kan ha en avgörande roll i vilket bemötande och vilken hjälp vi får.

•

•

• • • •

• • • •

•

Förutsätt inte att du inte kommer få hjälp, det kommer påverka hur du kommunicerar.

Raljera eller skoja inte bort symtom.

Prata inte illa om andra läkare du träffat. (Hur dåliga de än var) Var ärlig! Det är det enda sättet din läkare kan få den information som behövs för att kunna hjälpa dig.

Var tydlig och specifik i beskrivning av symtom. Istället för att säga ”Jag har huvudvärk” säg ”Den senaste månaden har jag haft huvudvärk vid nio tillfällen. Den har alltid varit över höger öga och smärtan bultar/pulserar. Den får mig att sova dåligt och jag får svårt att köra bil. Jag har prövat ta Ipren men det har ingen effekt” Tro inte att läkaren kan lösa alla dina problem vid samma besök, vad är mest akut, vad kan vänta?

Kom ihåg att läkaren är expert på människokroppen, du är expert på dig.

Du är inte där för bekräftelse, du är där för att få ett problem löst.

Ditt fokus bör ligga på att ge information om dina symptom, identifiera vad som är viktigast just nu och att få hjälp med detta.

Var öppen för att prova olika förslag på behandling.

Om du konsekvent säger nej till allt som föreslås kommer din läkare inte att ha några förslag kvar.

Skriv ner frågor i förväg. Försök att hålla det kort, så tiden kan utnyttjas effektivt.

Ta gärna med någon annan du litar på- ett par extra ögon och öron som kan hjälpa dig diskutera vad som sades efteråt.

Skriv gärna ner eller be att få spela in samtalet. Det kan vara svårt att komma ihåg allt som sagts.

TEMA

HJÄLP & STÖD

Varningssignaler Var observant på några varningssignaler som tyder på att besöket inte alls leder dit du vill. Trots att du både förberett dig, har ett mål, har samlat data osv så kommer inte alla besök att bli bra ändå. Som jag inledde med så finns det naturligtvis bättre och sämre vårdpersonal och alla kan ha en dålig dag, både du och din läkare. Personkemi borde aldrig få spela in men tyvärr gör det ändå det ibland. Om vi är observanta på varningssignaler kan det kanske hjälpa oss att ändra strategi under mötet eller helt enkelt inse att det är kört och få det överstökat så fort som möjligt. Alla läkar-patient relationer blir inte bra eller konstruktiva - försök byta läkare om det inte funkar!

Några varningssignaler är • • • • • • •

Kommunikationsproblem Nedlåtande attityd Kan inte/vill inte svara på frågor Vill inte diskutera problem/symtom Vill inte testa olika/nya behandlingar Respektlöshet Respekterar inte avsatt tid

Observera att dessa varningssignaler gäller både för läkaren och patienten dvs de kan uppvisas av båda två. »

EDS Nytt 51•2018

25

TEMA

HJÄLP & STÖD

•

•

• •

Utbilda din läkare Den bästa läkaren är den som vill lära sig mer och lyssnar på dig som expert på din kropp. Många vittnar om att deras läkare inte kunde något om EDS när de träffades första gången men att om intresse finns så lär den sig allt eftersom och kan vara den bästa av hjälp för patienten framöver.

När du träffar en läkare för första gången tala om att du har Ehlers- Danlos syndrom och vilken typ (om du har den fastställd). Säg inte att du har EDS förrän du är helt säker på att din läkare vet vad det är.

Referera till the Ehlers-Danlos Societys Medical Resources Guides, http://ehlers-danlos,com/medical-professionals/ och deras granskade artiklar eller till förbundets sida.

Referera INTE till Facebook/Wikipedia/kvällspressen och liknade sidor.

Ta med broschyrer som finns att skriva ut på https:// ehlers-danlos.com/brochures/ Berätta för läkaren att Ehlers-Danlos syndrom är en bindvävsdefekt som kan påverka alla kroppens system.

Förstå olika vårdinstansers roll Detta kan vara mycket avgörande för vilket bemötande eller vilken vård du får. Åker du t.ex. till akuten när det inte är akut blir du förmodligen hemskickad. Olika vårdinstanser har olika

roll i vårt sjukvårdssystem. Akuten är till för akuta tillstånd där patientens symtom är sådana att vård inte kan vänta. Vårdcentralen/hälsocentralen tar hand om patientens normala allmänna vård. Hit hör EDS:are i första hand (just nu). Specialister får man komma till på remiss. De är specialiserade inom ett område (ortoped, reumatolog, kardiolog). Det blir t.ex. helt fel att börja prata om sin krånglande mage om du är hos en ortoped.

Både förbundet och The Ehlers-Danlos Society arbetar för att sprida kunskap om EDS/HSD till vården. Men det tar tid och fram tills diagnoserna (det finns just nu 14 typer av EDS och 4 typer av HSD) är mer kända och mer forskning för att förstå EDS/HSD har publicerats, kommer vi förmodligen att fortsätta vara runda i en fyrkantig värld, dvs inte riktigt passa in i vårdsystemet. Om du ofta upplever att du får ett dåligt bemötande eller ingen hjälp så kanske du kan överväga att testa några av tipsen ovan? Vad är det värsta som kan hända? Att du fortfarande inte får någon hjälp är nog svaret på den frågan. Som jag ser det har du i så fall inget att förlora. Det kan inte bli sämre men kanske, kanske kan det bli bättre! Du har i alla fall gjort allt du kunnat för att påverka ditt läkarbesök!

Vill du läsa mer och ta del av Shani Webers presentation så kan du göra det här: https://www.ehlers-danlos.com/pdf/2018-annual-conference/S-Weber-2018Baltimore-How-To-Have-Productive-Doctors-Appointments-S.pdf Tänk på att Shanis presentation är utifrån amerikanska sjukvårdssystemet så allt är inte helt applicerbart på vårt svenska sjukvårdssystem.

Text: Marie Falk

26

EDS Nytt 51•2018

SÄLLSYNT STARK -

Vårdtips för alla som har en sällsynt diagnos!

TEMA

HJÄLP & STÖD

(1) optimera dina möten i vården, (2) lära dig mer om vad som är en fast vårdkontakt, (3) hitta specialist, (4) lära dig mer om vårdplaner och, (5) förbättra din vårdsamordning med hjälp av SIP möten.

I Riksförbundet Sällsynta diagnoser har vi under 2018 jobbat med ett nytt projekt som heter ”Sällsynt Stark”. I projektet ville vi förenkla de vardagliga möten med vården för alla som har en sällsynt diagnos genom att ta vara på all kunskap och expertis som finns hos våra mer än 15 000 medlemmar och alla andra som lever med eller i nära relation till en sällsynt diagnos.

I ett första steg gick vi tillbaka till alla vårdberättelser och kloka insikter från tidigare och pågående projekt (så som Sällsynt Övergång och Gemensamt Lärande). Vi samlade också in nya vårdberättelser via mejl, Facebook inlägg eller telefonsamtal från hela riket och fick en stor sammanställning av exempel på brister och svårigheter man möter i kontakt med sjukvården när man har en sällsynt diagnos.

I ett nästa steg bjöd vi in till två stycken sällsynta workshops i Stockholm. Deltagarnas erfarenheter visade tydligt att vårdproblemen liknar varandra oavsett vilken sällsynt diagnos de egna erfarenheterna gäller och oavsett var i landet man bor.

Till exempel så verkar alla hamna i samma strukturella kläm, tillsammans med vårdpersonalen som inte kan förväntas ha kunskap om de idag över 7000 olika sällsynta diagnoserna och som dessutom lider av stor personal- och resursbrist. Att det oftast är olika personer man möter i vården leder till att man behöver upprepa sin diagnosberättelse vid varje vistelse – en oönskad bieffekt av vårdens strävan efter mer personcentrering.

Då en patient lämnar barnvården och går över till vuxenvård, förlorar man ofta tillgång till den enda expertisen man har gällande den sällsynta diagnosen (Läs mer om övergången från barn- till vuxen i samband med vårt tidigare projekt Sällsynt Övergång). Istället kan man mötas av en ovilja hos professionen att ta emot kunskap från experten i rummet - dvs patienten.

För det mesta är det just personen som lever med den sällsynta diagnosen som besitter den största kunskapen i ett möte i primärvården. Önskar man kontinuitet och uppföljning i sina vårdkontakter konfronteras man med ett tungrott, oflexibelt och mycket komplext administrativt system som har svårt att bemöta ens behov. Detta var bara ett kort axplock av de tunga brister som vi pratade om när vi möttes och som har inkommit till förbundet Sällsynta diagnoser på andra sätt.

Samtidigt som vi samlade på problemberättelser hörde vi dock också massor med bra tips på hur man lyckas få igenom viktiga saker. Under projektet har vi sedan länkat ihop denna samlade kunskap med detaljerad information om vilka lagstadgade skyldigheter vården har i Sverige och just nu håller vi på att sammanställa allt detta på vår nya sällsynta hemsida som kommer heta ”vårdtips”. Där kommer du inom kort hitta handfasta tips och råd på hur du kan förbättra din vårdvardag genom att

Hemsidans första vårdtips ”Möten i vården” har färdigställts och kommer publiceras i början av december. Sidan är uppbyggt med en tydlig struktur där vi utgår från en kort beskrivning av problemberättelser, följd av en sammanfattning av vårdens lagstadgade skyldigheter i Sverige och en kort överblick av vad du kan förvänta dig. Nästa avsnitt ”tips” ger dig en rad förslag på hur du kan planera och organisera dina vårdmöten samt olika mallar som du kan testa för att samla dina tankar eller strukturera all viktig information kring din diagnos och ditt vårdmöte. Tipsen radar upp olika metoder som är beprövade av deltagarna i Sällsynt stark och du behöver inte känna pressen att du ska/borde använda dig av alla dessa utan tipsen är tänkt att vara en verktygslåda där du kan testa dig fram till de förslag som passar just dig och som kan hjälpa dig förenkla dina vårdmöten. Under de kommande månaderna ska sidan fyllas på, uppdateras och breddas. https://www.sallsyntadiagnoser.se/ vardtips/ Så håll utkik på Sällsynta Diagnosers hemsida, i vårt nyhetsbrev eller på Facebook, Twitter och Instagram för mer information om våra sällsynta vårdtips. Vill du berätta om dina vårdproblem eller höra av dig med egna tips om hur man kan förenkla det sällsynta livet, hör gärna av dig till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se.

Text: Stephanie Juran

Stephanie Juran Projektledare för Sällsynt stark EDS Nytt 51•2018

27

TEMA

HJÄLP & STÖD

Var hittar jag FAKTA och bra material?

I dagens digitala värld är det lätt att hitta ”fakta” om precis allt.

Nätet är fullt av alla tänkbara artiklar och sidor. Men allt är inte guld som glimmar. Det gäller att granska det material man kommer över för att se om det faktiskt är en befäst sanning eller en osanning. Källkritik är ledordet här.

Det är viktigt att särskilja reella fakta och någons åsikt. Är det sant för att jag läser en artikel i en dagstidning? Eller i en veckotidning? Nej det är sällan så. I många av fallen handlar det om en personlig berättelse och inte om fakta. Det är personen bakom reportaget som beskriver sin personliga upplevelse och en journalist / reporter som sedan gör sin egen tolkning. I de flesta fall söker inte ens skribenten efter fakta. Dom vill ha en läsbar artikel. Detta är helt naturligt och journalisten utger sig sällan för att presentera just fakta utan snarare ett personporträtt men det kan bli problematiskt om man tolkar det som står i en sådan artikel som en sanning om tex. EDS som diagnos.

Marknadsföring av mer eller mindre tvivelaktiga preparat/ behandlingar.

Det finns otaliga påståenden om vad som gör en person med EDS frisk eller funktionell och många av påståendena är grundat i att någon tjänar pengar på det hela. Var och en blir salig på sin tro och mår någon bättre av att äta vissa vitaminer eller gå på glödande kol är det jättebra för den personen men det betyder inte att det funkar för alla. Även här är det viktigt att kontrollera vem som står bakom marknadsföringen, finns det vedertagen forskning som stöder behandlingen? Är kostnaderna mycket stora bör man vara än mer skeptisk och söka sig mer information. Om du tycker det låter bra så testa gärna men utvärdera genom att föra dagbok på hur du mår för att se om det har effekt på dig. Även Placebo är en dokumenterad bevisad effekt.

Grupperna på Facebook Det finns många Facebookgrupper för EDS och andra kroniska smärtdiagnoser. Även här presenteras en problematisk variant av fakta. Exempel på det är att någon ställer en fråga i FB-gruppen.” Jag får ofta utslag på huden, hör det till EDS?” På det svarar sedan 15 personer ”JA det får jag med” och därav konstateras det att det är ett av alla symtom vid EDS. På så vis ökar vi på symtomlistan på vad som tillhör EDS, oavsett om det stämmer med forskning eller inte. Ytterligare ett exempel skulle kunna vara att någon frågar: ”Jag är rödhårig, är det vanligare

28

EDS Nytt 51•2018

vid EDS?” sen svarar 30 personer att ”Jo men det är jag också” och vips så har vi kopplat ihop EDS med färgen på håret. Detta exemplet visar på hur tokigt det kan bli om man inte själv söker fakta utan litar blint på FB-grupper och liknande forum.

Så länge man förlitar sig på grupper och forum, kommer i princip alla kroppsliga symtom att kunna kopplas ihop med EDS trots att det inte är EDS som är den bakomliggande orsaken. En av orsakerna till att en del av samsjuklighet togs bort, när kriterierna gjordes om 2017, var just för att det inte finns vedertagen forskning som visar dessa symtom är mer förekommande hos EDS patienter än hos andra diagnoser. Det pågår stora studier kring samsjuklighet just nu och Dysautonomi ink POTS, smärta, Fatigue, Mastecellspåverkan, Mag och tarmproblem, är den samsjuklighet forskarna är överens om, kan kopplas till EDS .

Varför är det då viktigt att verkligen veta att det man skriver stämmer?

Vi har alla ett ansvar att den information vi delar faktiskt är relevant och inte ett antagande. Om du skriver något som är utifrån dig själv ange då det t.ex. ”I mitt fall…” ”Jag tror…” ”Jag anser…” ”Jag har provat…”

Man kan då också, för att vara extra tydlig, poängtera att detta gäller mig och det finns mig veterligen inget belägg för detta i litteratur/forskning” Har man andra diagnoser är det bra att även nämna det.

Att avfärda alla symtom med att man har EDS kan bli ödesdigert. Det är viktigt att man söker för nya symtom som dyker upp och inte tillskriver EDS allt. Även vi kan bli sjuka av helt andra orsaker precis som personer utan EDS diagnos. Det finns en överhängande risk att man missar livshotande tillstånd om man sätter alla symtom i samband med sin EDS. Det är också viktigt att symtom utreds oavsett EDS eller inte, de kan ha koppling till din EDS men de kan också ha annan bakomliggande orsak.

T.ex. reflux, vilket inte är helt ovanligt vid EDS, men också mycket vanligt vid en rad andra sjukdomar och tillstånd och i värsta fall kan bero på en allvarlig sjukdom.

Det är också viktigt att få adekvat hjälp för dom problem man upplever på olika vis, men så länge allt avfärdas med att det är EDS som är orsaken och då också EDS= inget att göra något åt. Detta är direkt felaktigt! många av symtomen som faktiskt kan bero på EDS går att få hjälp för t.ex. reflux.

Alla blir saliga på sin tro men ingen vill dö på kuppen. Det kan vara svårt att ta diskussionerna på FB då de ofta tenderar att spåra ur och människor går till angrepp på varandra. Ju mer påläst du är desto lättare kan du också ta diskussionen och gå ”vinnande” ur den och hjälpt den stora massan som bara läser och accepterar.

Upphovsrätt Det är viktig när man delar med sig av information från olika sajter, att ange varifrån saker är tagna. Det handlar kort och gott om upphovsrätt. Dessutom blir du själv trovärdigare genom att ange källan du hämtat informationen från.

Den som har skapat ett dokument eller för den delen en bild, målning, bok osv äger upphovsrätten till detta. Man får således inte ta någon annans foton eller skrifter utan att ange vem som gjort dem och dessutom fått tillstånd från upphovsmannen. Man kan länka till olika sidor och man kan använda information från olika sidor. Men man får inte klippa och klistra som man vill och ange att det är ens eget. Man får heller inte översätta någons skrift utan tillstånd och sprida vidare. Man får alltid skriva ihop något med egna ord men även då skall man ange varifrån materialitet är hämtat från, en källförteckning. Personer som läser det du skrivit ska kunna söka upp originaldokumenten.

Det handlar om din trovärdighet och upphovsrätten.

Källkritik Hur vet jag om det jag läser är aktuellt eller stämmer? Räcker det med att datumet är i nutid? Räcker det med att det är publicerat på ett av Landstingens sidor eller rent av Socialstyrelsens? Räcker det att sidan ser proffsig och snygg ut?

Nej det gör inte det.

Bara för att det är publicerat på en sida som känns trovärdig så behöver det inte vara korrekt. Kolla alltid vilka källor som anges och om sidan är någorlunda nyligen uppdaterad. Idag kan du hitta ”bevis” för att förintelsen inte existerade på sidor som kan upplevas som trovärdiga.

Bästa sättet att vara källkritisk är att googla och läsa flera artiklar/texter om samma sak. Stämmer det överens mellan sidorna? Finns det hänvisningar vad de bygger sin text på? När det kommer till EDS är det bra att känna till siter som är seriösa och pålitliga.

Wikipedia kan vara en bra sida under förutsättning att det som skrivs har referenser till det som är fakta. Så att vara nitisk och konstruktiv när man letar efter fakta lönar sig alltid.

Här finns det gott om information och forskningsresultat att läsa.

The Ehlers-Danlos Society har alltid ”Up To Date” information och du kan lita på att den är korrekt. Om de publicerar något som är en personlig beskrivning anger de det. De försöker ge en bred bild av EDS/HSD även där forskare och läkare inte är helt överens. På deras sida går det att hitta filmer från event och föreläsningar och så även tillhörde dokumentation så man måste inte vara duktig på att läsa forskning utan kan titta på filmer kring olika ämnen. http://www.ehlers-danlos.com

På förbundets sida finns en hel del information där allt ännu inte är uppdaterat enligt de senaste kriterierna, du kan dock lita på att det som står där är korrekt även om en del är med de gamla kriterierna.

TEMA

HJÄLP & STÖD

http://www.ehlers-danlos.se/vad-ar-eds/ http://www.ehlers-danlos.se/arkiv/ Filmer finns på förbundets Youtube kanal https://www.youtube.com/channel/UC9Z8CXiHQLjy9BNzw3czuTQ Pubmed är en databas för medicinska artiklar och forskning. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed American journal of medical genetics där bl.a. de nya kriterierna publicerades https://onlinelibrary.wiley.com/journal/15524833 Text: Anna Lundberg

EDS Stiftelsen Jag vill börja med att tacka för de två år som jag har fått förtroendet att vara ordförande i stiftelsen. Nu fyller jag sjuttio år i februari och då är det dags att avgå enligt stiftelseförordnandet.

I samband med detta kommer stiftelsens styrelse att förverkliga en tanke som vi har haft en längre tid. Vi kommer att avsluta stiftelsen vid årsslutet. Enligt stiftelseförordnandet kan man göra detta efter tio år om medlen är förbrukade. Eftersom stiftelsen bildades 2004 uppfylls detta kriteriet. När det gäller pengar så finns det idag ca 15 000 kronor kvar och dessa kommer vi att överlämna till förbundet som kommer att instifta en fond och förvalta pengarna där.

Anledningen till beslutet att avsluta stiftelsen är helt enkelt att pengarna i den inte räcker till det som de är avsedda för, det vill säga lämna understöd för undervisning och utbildning samt stödja forskning om EDS. Donationer och gåvor har tyvärr varit för små även om de varit mycket välkomna. Dessutom får man ju ingen ränta på insatta medel på banken nu för tiden.

I år hade vi glädjen att kunna bevilja två personer att vara med på den internationella EDS-konferensen i Gent, Belgien. Det var en doktorand på Universitetet i Örebro samt en allmänläkare från Stockholm som vi beviljade medel.

För övrigt har det endast inkommit ansökningar om sådant som inte stiftelsen kan lämna bidrag till, t ex hjälpmedel, semesterresor, semesteraktiviteter och annat.

Vi avslutar alltså stiftelsen vid årsskiftet med förhoppningen att det även fortsättningsvis kommer in gåvor och donationer men då till förbundet istället.

EDS-stiftelsen Jette Bergström Sofie Hagman Ordförande Ledamot EDS Nytt 51•2018

29

TEMA

HJÄLP & STÖD

Kinesiologitejpning Att tejpa med kinesiologitejp är för många med EDS ett bra sätt till egenvård. Man kan antingen få hjälp av sjukgymnast eller tejpa sig själv. Vi ställde några av de vanligaste frågor kring tejpning till fysioterapeut Monica Sommar som är en mycket duktig och erfaren när det kommer till tejpning för egenvård.

Vad är kinesiotejp?

Kinesiotejp är en elastisk tejp som används i syfte att avlasta, förstärka eller stabilisera vid aktivitet. Tejpen används också avsvällande samt hållningskorrigerande. Man använder sig av olika tejpningstekniker för att nå dessa syften, t ex genom dragriktning eller hur tejpen klipps. Kinesiotejp som idé och metod kommer ursprungligen från Japan och har använts under många år, främst inom idrottsvärlden. Den har dock visat sig ha bredare användningsområde än så, baserat på erfarenhet hos fysioterapeuter och patienter.

Hur kommer det sig att du kan mycket om kinesiotejp?

I min grundutbildning ingår mycket lite undervisning kring tejpning. Jag kände att jag hade bristande kunskap här och bad min chef om att få gå en kurs. Tanken var då idrottstejpning, men så hittade jag information om kinesiotejp och tyckte att det verkade intressant. Under 2010 gick jag en grundkurs och en fortsättningskurs i ämnet. Därefter har jag jobbat mycket med det och därigenom lärt mig mer och hittat fler användningsområden!

30

EDS Nytt 51•2018

Hur kan kinesiotejp hjälpa överrörliga människor?

Kinesiotejp är en elastisk tejp som tillåter naturligt rörelseuttag i en tejpad led. Vid överrörlighetssyndrom kan man tänka att en led behöver extra stöd, där muskelsenor och ligament inte klarar uppgiften fullt ut. Samtidigt behöver omkringliggande muskler tränas för att kunna ge optimalt stöd i aktiviteter, vilket tejpen tillåter. Som en av mina patienter har uttryckt det: tejpen blir ledens ligament men på utsidan!

Vid överrörlighet kan också muskulatur kring leder bli överansträngda och smärta kan uppstå. Kinesiotejpen kan då verka avlastande på överansträngd muskulatur, lindra smärtan och därmed tillåta fortsatt aktivitet.

Nackdelar/fördelar med kinesiotejp vs sporttejp?

Sporttejp är en fast tejp som syftar till att stabilisera och ”låsa” en led för att hindra rörelseuttag i en skadad led, t ex vid fotledsstukningar, idrottsskador i knän, axlar mm. Detta för att undvika ytterligare skada.

Kinesiotejp är däremot en elastisk tejp som tillåter rörelseuttag i tejpad led för att bibehålla muskelarbete och cirkulation i omkringliggande strukturer samtidigt som den skall ge stöd, optimera rörelseuttag och hållning samt påskynda läkning.

Ibland kan sporttejpen vara att föredra, ibland väljer man hellre kinesiotejp. Jag känner mig mer bekväm med kinesiotejp och väljer gärna den, om inget annat talar emot.

Kan du tejpa dig själv eller behöver du en sjukgymnast?

Det fungerar utmärkt att tejpa sig själv, både för mig som sjukgymnast men också för patienter - förutsatt att man fått en genomgång av sin fysioterapeut. Vissa områden på kroppen är förstås svårare att själv nå för att tejpa, då kan man ta en anhörig till hjälp. Generellt kan man säga att man inte kan tejpa ”fel”, det kan bara bli mer eller mindre bra.

Vid vilka besvär kan kinesiotejp vara användbart?

Kinesiotejp kan användas vid smärta, instabilitet, kraftnedsättning, svullnad, hållningskorrigering med mera. Det finns många olika sätt att tejpa och ibland kan man behöva prova olika varianter innan man hittar rätt. Man kan också tejpa samtidigt för olika syften - t ex tejp för att minska svullnad (lymfteknik) och tejp för att positionera rätt (korrigerande teknik) i samma område.

Vad ska man tänka på vid användning av kinesiotejp?

TEMA

Tejpen används på torr och ren hud.

Undvik också hudlotion innan tejpning då det gör att tejpen fäster sämre. Om man har riklig behåring, t ex på ben eller armar, kan man behöva raka området.

Tejpa inte över öppna sår. Ibland kan tejpen ge hudreaktioner. Ta bort tejpen om du upplever klåda, det finns en tejp avsedd för känslig hud som man kan prova.

HJÄLP & STÖD

Om man behöver upprepa tejpningen, tänk på att låta huden vila nått dygn innan ny tejp appliceras. Man kan träna, bada och duscha utan restriktioner och tejpen sitter bra i flera dagar.

Bäst effekt har den förstås de första dagarna. Kinesiotejp finns att köpa på flera apotek, hälsokostbutiker, sportbutiker eller beställas via nätet.

Text: Marie Falk

Medlemserbjudande Lokalföreningen i Göteborg har haft en tejpkurs för intresserade. Utifrån denna workshop tog de fram ett material som beskriver 12 olika tejpningar och generella tips kring tejpning. Materialet är granskat och godkänt av sjukgymnast Monica Sommar.

Led: Axel Alla medlemmar i riksförbundet kan få detta material helt utan kostnad digitalt. Vill du beställa det skicka ett mail till iduna.sundarp@ehlers-danlos.se ange ”Tejp medlem” i ämnesraden. Är du inte medlem och vill beställa det digitalt?

Betala 50 kr till Swish-nummer: 123 362 66 86 Skriv Tejp och din mailadress i meddelandet.

Här kommer ett litet smakprov på en tejpning från materialet.

1. Klipp tejpen som skall användas på armen och runt axeln som ett Y. 2. Runda av hörnen på din tejp.

3. Dra bort skyddet, ca 3cm, på tejpens baksida.

4. Fäst den biten längst ner på armen.

5. Fortsätt dra av skyddet på tejpen men låt ca 3 cm behålla sitt tejpskydd.

6. När du tejpar skall du alltid stretcha mitt biten ca 25% (inte de första 3 cm eller de sista 3 cm) 7. Sträck upp Y:et så att det kramar den stora muskeln på överarmen och runt axelkulan.

8. Sätt fast tejpen på huden efter bilderna.

9. Se till så att axeln ligger rätt, fäst en tejpbit precis mitt på armen nedanför den runda överarmsmuskeln och sträck till strax under ditt nyckelben.

10. Fäst sedan en tejpbit på samma ställe och sträck bak på ryggen till lite efter skulderbladets slut.

EDS Nytt 51•2018

31

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers Höstmöte Just detta begrepp, diagnoshäng, fick stor uppmärksamhet.

Det är en opretentiös sammankomst för diagnosbärare som informellt vill diskutera och utbyta erfarenheter kring den sällsynta diagnosen. I synnerhet för vuxna kan detta ha avgörande betydelse. En deltagare anmärkte: ”Jag var 40 år, innan jag träffade någon annan som såg ut som jag.” Den avgörande frågan för Sällsynta diagnoser är och förblir: Hur får vi en vård som kan ta emot det unika och komplexa, där många vårdkontakter behövs? Även här gäller att sätta fokus på det som fungerar bra inom vården, som förebilder, var resonemanget.

Elisabeth Wallenius avtackas som ordförande men kvarstår som ledamot Helgen 20:de till 21:e oktober hade Sällsynta diagnoser höstmöte i Stockholm, jag var med som representant för vårt förbund. Även Britta Berglund som tidigare varit vår ordförande var med men som representant för valberedningen i Sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnoser är ett förbund som innefattar flertalet föreningar där vi i EDS Riksförbund var det största förbundet på mötet. Med på mötet var ett 30-tal föreningar vilka representerades av ca 50 deltagare.

Temat för mötet var ”ta makt och plats” och ”hur använder vi våra resurser”. I syftet ingick också att lära känna varandra på tvärs över förenings- och diagnosgränserna och att ha roligt tillsammans.

Under ledning av moderator Pontus Holmgren fördes livliga diskussioner, om hur vi på bästa sätt kan ta makten över våran vård och på bästa sätt når ut till fler diagnosbärare. Hur kan vi säkerställa att vi ingår ett partnerskap med vården, att vi är två specialister och jämbördiga (jag är expert på mig själv och läkaren på det medicinska).

Vi var nog alla ganska överens om att det är viktigt att tänka positivt och ta fram det som fungerar och är bra. Nedan är några exempel på hur olika föreningar nått ut och förbättrat vården för sin diagnosbärare: • • • • • • • • •

32

Att vara påläst om diagnosen.

Samla och sprida medlemmarnas diagnoskunskaper för att påverka och förbättra som patientförening.

Ha en grupp på Facebook och finnas på sociala medier Ingå i internationella nätverk för diagnosen.

Föreläsningar av diagnosspecialister, både svenska och utländska.

Medicinska ID-kort, med kortfattad beskrivning av diagnosen, främst för akuta situationer när man inte själv kan säga att man har en diagnos.

Söka bidrag från fonder och sponsring från företag till föreningsaktiviteter.

Samla erfarenheter runt fondansökningar i en pärm eller liknande Ordna ”diagnoshäng”.

EDS Nytt 51•2018

När jag reflekterar över dessa punkter ser jag tydligt att vi har kommit långt i vårt förbund. Vi når idag ut till fler och fler och en stor bidragande orsak är bildandet av lokalföreningar i landet. Jag är själv med i styrelsen i lokalföreningen Göteborg med omnejd och vi har sedan vi bildades i april 2018 redan lyckats genomföra mycket av detta på lokal nivå. Just detta med ”diagnoshäng” är något mycket viktigt, vi känner igen oss, kan stötta varandra och tillsammans kan vi också påverka bl.a. vården och skolan. I vår lokalförening kallar vi det fikaträffar.

Vad gäller Sällsynta diagnoser som förbund står valberedningen inför ett svårt uppdrag, vår ordförande Lisa Wallenius har tackat ja till ett uppdrag som ordförande för samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige och kan inte ha dubbla ordförandeskap.

Ulf har åtagit sig att vara ordförande till nästa årsmöte i april 2019, men inte längre. Därför måste en ny ordförande hittas.

Lisa höll ett tacktal och beskrev sin sällsynta resa, från mamma till förbundsbildare. Avstampet var projektyra på 1990-talet, som gjorde det möjligt att genomföra projektet som ledde till bildandet av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Detta trots att ett nytt funktionshinderförbund inte var syftet. Hon lovade också att fortsätta jobba för våra frågor även om hon nu företräder en större organisation. Att hitta en ny ordförande är ett svårt uppdrag för valberedningen och dom bad om vår hjälp att nominera kandidater, kanske har vi någon inom vår organisation som skulle passa?

På lördagskvällen kom teatergruppen Teater X som med hjälp av playbackteater spelade upp några av våra berättelser och sedan åt vi en god middag. Jag somnade sedan nöjd, glad och mycket trött efter en fullspäckad dag.

Teater X

Jag åkte till mötet med öppet sinne och en förhoppning om att knyta nya kontakter samt få mer ”kött på benen” i mitt arbete som styrelseledamot i lokalföreningen i Göteborg med omnejd.

Den förhoppningen uppfylldes med råge men jag åkte också därifrån stärkt som mamma. I början av mötet presenterade vi oss för varandra och fick då även säga några ord om vår förening och diagnos. När kvinnan som representerar den minsta och nystartade föreningen Cavernöst angiom (CCM) presenterar sig och diagnosen blir jag helt ställd, min äldsta son har nyss diagnostiserats med detta och jag var i stort behov av kunskap och hade inte en aning om att det var en sällsynt diagnos än mindre att de fanns en förening där vi kan få stöttning. Så denna helgen blev en mycket viktig helg för mig som jag sent kommer glömma!

Ingela på Sällsyntas höstmöte På söndagen besöktes vi av Ulrika Vestin, från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Hon arbetar med det nationella programområdet för sällsynta sjukdomar. Det avser nya sätt för landstingen att samarbeta och lära mer av varandra, exempelvis vad gäller sällsynta diagnoser. Mottot är ”inte göra mera – bara göra mer tillsammans!”. Det pågår nu ett arbete där nationella grupper startats i samverkan kring olika diagnosgrupper, över landsting och regiongränserna.

Jag fick också lära mig att Sällsynta dagen instiftades i Sverige på skottdagen när Sällsynta diagnoser firade 10 år. Den firas nu i många länder och i februari nästa år är det dags då det är skottår igen.

Och glöm aldrig, att vi som förbund är viktiga för många människor runt om landet, diagnosbärare eller anhöriga. Vi behöver varandra för att driva vården framåt och göra vår vardag bättre och lättare att leva!

Text: Ingela Johansson

Hon nämnde att den Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD) inte finns kvar från nästa år. Funktionens arbete ska dock fortsätta, men det är oklart hur det ska genomföras.

Mer information om detta får vi vänta in tills beslut är tagna och kommer bero på vilken regering vi får.

Vi i valberedningen söker dig som vill arbeta aktivt i förbundsstyrelsen Kanske är det du? Du måste vara kunnig om EDS, du kan vara bärare, anhörig eller vän. Viktigast är att du orkar med möten, både fysiska och via Skype. Du måste också klara av att resa och att kunna hjälpa till att planera och genomföra arrangemang. Kontakter med myndigheter kan också ingå i uppdraget. Är du fortfarande intresserad?

KONTAKT Lisa Ekblom, lisa.ekblom@ehlers-danlos.se 0704-92 18 33 Angelica Fisk danstroll200@gmail.com 0709-61 08 58 Marie Axell, marie.axell@gmail.com 0708-68 22 02

Tveka inte att kontakta någon av oss i valberedningen snarast!

Lisa Ekblom

Angelica Fisk

Marie Axell EDS Nytt 51•2018

33

Kreativitet - mitt sätt att se livet

"Designed by D3images / Freepik"

Iduna Pertoft Sundarp I hela mitt liv har kreativitet, konstnärskap och hantverk gett mig mening, glädje och tröst. Det har hjälpt mig att se världen från andra synvinklar, att förstå och utvecklas som människa.

Jag har alltid varit en kreativ människa med mycket spring i benen och tusen projekt på gång, livet är aldrig tråkigt och jag ger aldrig upp. Det svåra har alltid varit att inte göra för mycket, att komma ihåg att stanna upp och vila för att inte bli överansträngd.

Redan som barn började, vad vi nu vet är EDS, att påverka mitt liv med trötthet och smärta. Idag påverkar EDS varje del av mitt liv och gör att varje liten aktivitet måste planeras och prioriteras.

Springet i benen finns kvar som en rastlöshet som jag inte kan bli av med och en sorg över allt spring som aldrig kommer att springas, alla bus som måste utföras på ett annat sätt och all kärlek som bara kan visas när orken finns.

Men jag tror att det mesta går att genomföra om man planerar, hittar alternativa vägar, prioriterar och kanske anpassar målet.

Ett av mina mål är att kunna fortsätta med mina hobbies.

Jag blandar projekt med fotografi, målning, teckning och historiskt textilt hantverk, mestadels för egen njutning och utövande av mitt konstnärskap men även som uppdrag när något som passar mig dyker upp. I mitt fotograferande är det viktigt för mig att förmedla en känsla, något som berättar en historia. Jag är skolad i svartvit analogt fotografi och det märks när jag jobbar med bilder även om jag gärna använder färg och teknik där det finns en mening med det, men i mitt hjärta kommer alltid de svartvita low-tech bilderna först.

34

EDS Nytt 51•2018

När jag har min kamera i handen kan jag filtrera världen genom min lins, det får mig att känna mig levande och kreativ, det innebär en kort paus från vardagen som på så många sätt styrs av EDS, att få fokusera på något som är positivt och skapande avleder delar av smärtan.

Jag har även ett stort hantverksintresse och har gått en del utbildningar i historisk textil framställning, här ligger mitt fokus på att sy historiska kläder, nålbindning och kanske allra mest vävning på varptyngd vävstol. Egentligen njuter jag av att utföra alla steg i textilframställning från att spinna tråden till det färdiga klädesplagget.

Drömmen var att de textila hantverkskunskaperna och fotografiet skulle ha blivit mina yrkesval men EDS kom emellan och ändrade planerna, idag är jag sjukskriven och verkligheten fick bli att jag emellanåt får mindre uppdrag som jag klarar att genomföra trots min EDS, blandat med det jag gör för egen njutnings skull. Det har genom åren blivit mindre fotoutställningar, några gånger har mina bilder varit med i tidningar eller liknande. Mina textila hantverk har visats på museum och varit med på film.

Idag hjälper mina hantverk och min konst mig att fokusera tankarna och processa dagen, det är min meditation och ett av de viktigaste sätten för mig att slappna av på.

Text: Iduna Pertoft Sundarp

”Designed by rawpixel.com / Freepik”

EDS Nytt 51•2018

35

Lämna ditt medlemsförslag till årsmötet Du som är medlem i EDS Riksförbund kan under hela året påverka verksamheten genom att spontant kontakta styrelsen och komma med idéer och förslag till förändringar. Eller varför inte passa på att framföra det du gått och tänkt på vid det kommande årsmötet i Stockholmsområdet den 13 april 2019? Är du medlem även i en lokalförening har du dubbla möjligheter att göra din röst hörd i EDS-gemenskapen!

Ett medlemsförslag till ett årsmöte kallas motion och i riksförbundets och lokalföreningarnas stadgar beskrivs hur motioner ska hanteras för att bli presenterade vid årsmötena. Stadgar hittar du på webbplatsen http://www.ehlers-danlos.se/stadgar/ Vad är en motion? En motion är ett skriftligt förslag som årsmötet ska behandla.

Hur gör du? Tänk enkelhet. Beskriv ditt förslag med några raders text. Kanske det behöver delas in i flera delförslag och komplettera gärna med en bakgrundsbeskrivning som ger argument för förslaget. Lägg sedan till dina kontaktuppgifter och motionen är klar! Är ni flera medlemmar som står bakom förslaget skriver ni namnen på samtliga medlemmar som lämnar motionen.

Till vem ska motionen lämnas? Den ska vara skriftlig och skickas till styrelsen. Mejla den till info@ehlers-danlos.se eller posta den till EDS Riksförbund, c/o Otterloo, Rydebacke 15, 438 95 Hällingsjö.

Vad händer sen? Först tar styrelsen ställning till din motion genom att skriva ett yttrande med en motivering till om de föreslår att det kommande årsmötet ska besluta om att bifalla, avslå eller fortsätta att bereda din motion. Det kan också vara så att någon från styrelsen kontaktar dig för att få dina förtydliganden. Sedan skickar styrelsen till dig och alla andra medlemmar information om motionen och styrelsens yttrande i god tid före årsmötet.

Hur hanteras motionen av årsmötet? Enligt stadgarna ska motioner från medlemmarna behandlas som punkt 11 på årsmötets föredragningslista. Begär gärna ordet för att presentera ditt förslag och för att argumentera så att det blir ett bra beslut!

Fatta pennan (gärna digitalt) och skriv din motion till årsmötet och kom ihåg att hela året är du välkommen med dina förslag till styrelserna i EDS-gemenskapen – riksförbund och lokalföreningar!

Samverkan med Folkhögskolor ”Designed by rawpixel.com / Freepik”

Under året har vi kunnat etablera samarbete med ett flertal folkhögskolor. Detta hjälper oss att sprida kunskap om EDS/ HSD genom att vi får hjälp med lokaler, kursledare och inte minst möjligheter till ekonomiska bidrag.

Det började i början av året med en förfrågan från Sunderby Folkhögskola som ligger längs med Luleälven i Norrbotten.

De ville anordna en kurs de kallade ”Att leva med smärta” som riktade sig till deltagare med EDS. Idén handlade om ett antal kurstillfällen på skolan med målet att få till stånd en utlandsresa till varmare breddgrader. Hur skulle detta påverka kursdeltagarna? De flesta av oss inom EDS-världen vet att detta är välgörande för oss, men utan bevis är det svårt att få stöd från samhället till hälsofrämjande resor. För att få svar på detta har Luleå Tekniska universitet kontaktats för att testa deltagarna innan och efter för att se hur deras smärtproblematik påverkats. Än har man inte kunnat fullfölja detta då det inte varit tillräckligt många som anmält sig, men man har haft två lyckade helgkurser med sex-sju deltagare samt en föreläsning med Thomas Torstensson, fysioterapeut från Sundsvall. Thomas föreläste också i samband med detta om EDS och hypermobilitet för 46 fysioterapeuter från hela Norrbottens län.

Under sommaren anordnade vi en lyckad familjeträff på Furuboda Folkhögskola på Österlen i Skåne. (läs mer om detta på sid 38) Detta blev lyckat på många sätt, inte minst med tanke på den möjlighet till samarbete med SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) som folkhögskolorna har. SPSM arbetar för att barn, unga och vuxna oavsett funktionsförmåga ska få förutsättningar att nå målen för sin utbildning. Detta innebar både hjälp med att arrangera och få till ett bra kursinnehåll samtidigt som det bidrog med att hålla nere deltagaravgiften.

Under hösten lyckades vi etablera ett samarbete med Sigtuna Folkhögskola som ligger vid Mälarens strand där det första samarbetsprojektet blev årets Kontaktpersons-utbildning.

Nu har vi ett påskrivet samarbetsavtal som ger oss (Riksförbund men även blivande lokalföreningar i närområdet) bättre möjligheter att anordna sammankomster där vi kan förkovra oss i mer kunskap om EDS och HSD. Från Riksförbundets sida ser vi fram emot dessa samarbeten och tror att det är ett viktigt steg för att kunna åstadkomma allt det vi vill!

Text: Markus Otterloo

Text: Rune och Kicki Söderström

ÅRSMÖTE 2019 EDS Riksförbunds årsmöte hålls i Stockholmsområdet den 13 april 2019.

Motioner till EDS Riksförbund ska vara styrelsen tillhanda senast den 23 mars 2019 36

EDS Nytt 51•2018

Att påverka politiskt - ett exempel Sedan vi startade upp lokalföreningen i Göteborg med omnejd våren 2018 har vi jobbat med att få till en dialog med politikerna i VG regionen.

Förutsättningarna att få till en EDS- utredning eller få specialiserad vård är idag dåliga i Västra Götalandsregionen, då vi helt enkelt inte har någon enhet som har i uppdrag att utreda och vårda EDS och HSD patienter. Detta medför att de som behöver träffa en specialist får remitteras utanför länet, samt att de läkare som idag ändock träffar vår patientgrupp ej har något vårdprogram att gå efter, därför kände vi i styrelsen att detta var ett arbete vi behövde prioritera och startade upp direkt efter vi bildat föreningen.

Vi är mycket glada över detta, men fortsätter självklart att jobba med att få till en dialog med politikerna från alla partier.

När det kommer till frågan om utbildningsinsatser för primärvården har vi idag kontakt med studierektorn för primärvårdsläkarna i regionen och har en positiv dialog och hoppas kunna presentera resultat av detta arbete under nästa år.

Text: Ingela Johansson Bild: Marie Falk

För att få till ett strukturerat arbete enades vi om flera mål och gjorde om dem till frågor, dessa skickade vi sedan ut till alla partier som var representerade i regionfullmäktige. Våra mål/ frågor löd så här: •

Det behövs ett vårdprogram för EDS/HSD i Västra Götalandsregionen för att kunna erbjuda denna grupp rättvis, jämlik och god vård. Är du och ditt parti beredda att agera för att ett sådant vårdprogram tas fram under kommande mandatperiod?

•

Det behövs kontinuerliga utbildningsinsatser för primärvården! Det är där EDS/HSD patienter ska uppmärksammas och få diagnos, samt få tillgång till vård och råd. Är du och ditt parti beredda att under kommande mandatperiod ta fram sådana utbildningsprogram?

•

Det behövs särskilda kompetenscentra som kan stötta primärvården och anlitas i komplexa fall! Är du och ditt parti beredda att skapa dessa särskilda kompetenscentra under kommande mandatperiod?

•

Det behövs forskning kring överrörlighetsrelaterade åkommor. Är du och ditt parti beredda att ta initiativ till ett sådant forskningscentrum på Sahlgrenska under kommande mandatperiod?

Vi fick svar från alla partier utom SD och svaren publicerades sedan på vår Facebooksida. Vi fick mycket positiva svar där politikerna såg våra behov. Men för att få till konkreta resultat kontaktade vi återigen alla partier och ville nu få till en träff med representanter från de olika partierna, det arbetet fortgår men i augusti fick vi till ett möte med två representanter från socialdemokraterna, detta möte blev mycket givande.

Samtalet gav oss många tips på vägar in till resterande politiker, vilka nämnder etc. vi bör kontakta för att få fram vårt budskap.

Men framförallt har samtalet utmynnat i att socialdemokraterna valt att lämna in en motion till regionfullmäktige. Den lyder så här: Förslag till beslut Med hänvisning till ovanstående föreslås regionfullmäktige besluta: att Utreda förutsättningarna för att inrätta ett kunskapscenter för Ehlers-Danlos syndrom, ME/CSF samt Fibromyalgi i Västra Götalandsregionen Janette Olsson (S) Ledamot av regionfullmäktige

Ingela och Iduna träffar representanterna Karolina Roughton och Lena Hult från Socialdemokraterna

Lämna din e-postadress till EDS Riksförbund Mycket av den information som kommer från EDS Riksförbund, lokalföreningar och andra lokala grupper knutna till förbundet skickas via mejl. Om du ännu inte lämnat din e-postadress skicka den till medlemskap@ehlers-danlos.se så att vi kan nå även dig.

EDS Nytt 51•2018

37

Medlems- och familjevistelse på Furuboda Vid lunchtid på lördagen den 18 augusti började deltagarna anlända till Furuboda folkhögskola i Kristianstad där vistelsen i år var förlagd. Furuboda har bedrivit lägervistelse för människor med funktionsvariationer ända sen 1960-talet. De blev en folkhögskola år 1994 och här bedrivs en rad olika projekt. Skolan är helt tillgänglighetsanpassad. Nu kom medlemmar från EDS riksförbund som rest från olika delar av landet, allt från skåningar till stockholmare, värmlänningar och smålänningar. Efter några återbud blev vi 35 vuxna och 10 barn som deltog i helgen.

Efter att en god lunch inmundigats, höll Jan Lindelöf, ledamot i EDS Riksförbunds styrelse, en kort inledning om helgen och välkomnade deltagarna till Skåne och Furuboda. Därefter informerade Agneta Strömgren från Furuboda om folkhögskolan och dess omgivningar. För de som så ville väntade sedan vattengymnastik och fritt bad i Furubodas simhall. När alla hade installerat sig i lägenheter, rum och stugor, var det gemensam kvällsmat klockan fem. Därefter höll läkaren Eric Ronge, också han ledamot i EDS-styrelsen, en kortare informationsföreläsning följd av frågor. De nya kriterierna diskuterades, skillnaden mellan HSD och hEDS, frågor kring barn och skola kom upp, liksom hur man ska få skolan att förstå att de förskrivna hjälpmedlen ska användas.

Under helgen utbytte deltagarna erfarenheter, tips och råd med varandra. Det blev många diskussioner kring hjälpmedel och hur de bör vara utformade för att ge en person med EDS bästa möjliga stöd. Under helgen fanns det möjlighet att ställa frågor och prata enskilt med Eric Ronge. Lördagen avslutades med tipsrunda, orientering och gemensam kvällsfika.

Söndagen inleddes med frukost och därefter var det fria aktiviteter. En del lånade cyklar av olika slag (fanns många att välja på), eller provade att åka fyrhjuling ut på fälten. Barnen deltog med liv och lust. Några spelade innebandy under ledning av två Furu­ boda ambassadörer. Andra cyklade till den intilliggande orten Åhus för att köpa en glass på torget eller spatsera i hamnen.

På eftermiddagen fanns det möjlighet att medverka i yoga (lugnt pass) eller bada i bassängen igen.

På kvällen samlades alla i Strandstugan som ligger nere vid havet (Hanöbukten och Östersjön). Där bjöds det på mat och underhållning med sång och musik och ett quiz tillsammans med Agneta Almkvist. Temat var barn och ungdomar. Pris delades ut till vinnarna av tipsrundan och vi hade allmänt trevligt.

Lägervistelsen avslutades efter frukosten klockan 10:00 på måndagen. Trötta men lyckliga och nöjda med helgen for deltagarna hemåt igen. Med oss fick vi många goda minnen, intressanta samtal och diskussioner men kanske viktigast av allt: nya vänner som vi kan känna igen oss i och vara sällsynta tillsammans med.

Text och foto: Mari Larsson och Jan Lindelöf

38

EDS Nytt 51•2018

ERNs Vad är det?

”Designed by rawpixel.com / Freepik”

ERN är en förkortning av European reference network eller Europeiska referensnätverk på svenska.

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för professionen över hela Europa. De arbetar för att hantera komplicerade eller sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd där kunskapen oftast är låg inom sjukvården i varje enskilt land. I dessa nätverk samlas kunskap och resurser från alla EU:s medlemsstater (och Norge).

2011 kom ett EU- direktiv om patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård som gör det möjligt för patienter att få ersättning för behandling i ett annat EU-land. Det gör det också lättare att få tillgång till information om hälso- och sjukvård och därmed få fler behandlingsalternativ. Direktivet gjordes till lag i EU:s medlemsstater 2013 och då belystes också värdet av e-hälsovård och vikten av samverkan mellan länderna för att underlätta informationsutbyte.

Mot den bakgrunden startade de första 24 referensnätverken i mars 2017. De finansieras av flera olika av EU:s finansierings­ program, däribland Folkhälsoprogrammet, Fonden för ett sammanlänkat Europa och Horisont 2020.

2016 inbjöd Europeiska kommissionen till att komma in med ansökningar för att få status som ett ERN. Styrelsen av medlemsstater bestämde sedan, efter en bedömning av ett oberoende granskningsorgan, om ansökningarna skulle godkännas.

Styrelsen består av representanter från alla EU-länderna plus Norge. För att bli godkänd måste nätverken uppfylla vissa krav tex att det skall bestå av minst 10 medlemmar från minst 8 länder. De skall dessutom arbeta mot minst tre av åtta mål framtagna i direktivet.

De olika ERNs arbetar därför lite olika men gemensamt är att efter medgivande från en patient skall de kunna diskutera dennes symtom och behandling. För att bedöma en patients diagnos och behandling sammankallar koordinatorerna för nätverken ”virtuella” rådgivande kommittéer. På så sätt kan patienter och läkare över hela EU få tillgång till expertisen och till snabbt utbyte av kunskap utan att behöva resa till ett annat land. ”Läkare kan få råd från expertkollegor i andra länder, och det innebär ett slut på isoleringen för vårdpersonal som ibland känner att de inte har tillgång till kollegor som kan ge ett andra utlåtande.” säger Professor Pierre Fenaux, i en broschyr om ERNs från Europeiska kommissionen. (ISBN 978-92-79-65470-1)

I arbetet med att ta fram konceptet med ERNs har även Eurordis funnits med för att säkerställa att patientperspektivet varit med under hela processen. Eurordis är det europeiska förbundet för sällsynta diagnoser.

Det finns alltså just nu 24 olika ERNs med olika inriktning. De som är aktuella för EDS är: • • •

ERN ReConnect (Europeiskt referensnätverk för muskuloskeletala sjukdomar och Bindvävssjukdomar) ERN Vascern (Europeiskt referensnätverk för multisystemiska kärlsjukdomar) ERN Skin (Europeiskt referensnätverk för hudsjukdomar)

Titta gärna på respektive ERNs hemsida, där finns mycket information och andra verktyg för respektive diagnos.

Vill du veta mer om ERNs? http://ec.europa.eu/health/ern/ Länkar till de tre ERNs där EDS finns med: http://reconnet.ern-net.eu/ http://skin.ern-net.eu/ehlers-danlos-syndrome-eds/ https://vascern.eu/expertise/rare-diseases-wgs/medium-size-arteries-wg/#1461009987115-6467e4d3-a472

Text: Marie Falk

Har du fyllt i Frågeformuläret?

För att du ska få ut så mycket som möjligt av ditt medlemskap och vi ska kunna förbättra kommunikationen och göra anpassade utskick ber vi alla, som inte redan gjort det, att fylla i Frågeformuläret. Vi ser gärna att även du som redan är medlem också fyller i det. Kanske vill du ta del av intresseinriktade utskick eller har förslag och idéer som du vill dela med dig av? Genom att välja att ta emot utskick digitalt värnar vi vår miljö och sparar in administrationskostnader.

Du hittar Frågeformuläret på förbundets hemsida: http://www.ehlers-danlos.se/medlemsformular/.

EDS Nytt 51•2018

39

TEMA

Min Yo-Time

Jag har så länge jag kan minnas, älskat att träna. Tex spelade jag tennis i över tio år. Det skulle svettas och ömma överallt, annars var det ingen riktig träning. Gym­nasietiden kom och gick.

Jag skaffade familj, och tiden att röra på mig förvann. Visst ”sprang” jag på yoga-klasser under denna tid.

Föll dock inte för någon specifik.

HJÄLP & STÖD

Hösten 2012 var jag på ett yoga-retreat över en helg. Den helgen öppnades mina sinnen för yogans magiska kraft. Jag lärde mig värdet av att andas. Att andas ordentligt. Att vara närvarande. Att vara medveten. Följande fyra år gick jag på yogapass en gång i veckan, ibland två. Fokus låg på andning och mjuka rörelser. Yogan var nu under lugnare former. Mitt intresse för möjligheterna inom yogan hade vaknat.

Hösten 2013 började jag bli riktigt dålig. Min kropp började stänga ner. När mina fötter slutade fungera hade jag fått nog, och sökte hjälp. Jag fick diagnosen fibromyalgi. Under denna tid träffade jag en kiropraktor. Han var kunnig och intresserad och han berättade för mig om EDS. Alla vi med EDS vet att det inte är lätt att finna en kunnig doktor. Äntligen 6 månader senare, kom jag i kontakt med en doktor och han satte diagnosen hEDS på mig. Japp, jag fick min diagnos. Men som många andra, ingen konkret hjälp eller vart jag skulle vända mig.

Det är nu ”Yo-Time” uppstår, träningen som blev mitt livselixir.

Rutinen var 15min varje eftermiddag på golvet, i mitt lilla kontor.

Effekten lät sig inte dröja. Redan första veckan kände jag värmen och lugnet sprida sig. Jag började återta kontakten med min kropp. Mina kollegor blev nyfikna. De såg hur gott dessa ”15minuter” gjorde mig, och bad mig visa. Detta var starten till de ”20 min pass” jag höll 1 gång i veckan för dem. Insikten att jag vill dela med mig och att det gör gott, växte starkt.

Våren 2016 fann jag Strala Yoga från New York (http://stralayoga.com/) på nätet. Jag anmälde mig till en 10 dagars intensivkurs ”Ready to Lead” redan samma höst. Innan kursstarten blev jag riktigt risig, och tänkte boka av. Men tack vare stödet jag fick av grundarna tillika utbildarna åkte jag ned till Berlin. Min största utmaning var acceptans, inte min EDS! Utan faktumet att jag mådde olika från dag till dag, och från stund till stund. En annan var att lyssna inåt; vad mår min kropp bra av, vad vill den? Insikten att det inte var yogaposen/ ställningen som var utmaningen. Utan hur jag rörde mig och hur det fick mig att må och känna. Dessa 10 dagar var oerhört tuffa, men samtidigt otroligt givande. Jag växte enormt som person och medmänniska. Sedan den första kursen har jag gått ännu en tio-dagars kurs i Amsterdam. Samt en tre veckors intensivkurs i New York, senast i somras. Jag är idag certifierad Yoga Guide, två gånger om. Inte ledare eller tränare, utan guide som delar med mig.

EDS:en i mig blommar för fullt och påverkar mig mer än någonsin. Tack vare yogan känner jag mig, otroligt nog ganska ok. Jag känner tryggheten i att göra det jag kan. Jag fokuserar på det jag kan göra och försöker glädja mig för det jag kan. Det finns ett lugn i mig, vilket inte fanns tidigare. Min träning är en kombination av Strala-Yoga, som är inkännande flödesträning och Medi Yoga som är statiska övningar. Tränar vi statiskt med en muskelgrupp i taget tappar vi vår naturliga koppling. Vi stänger av energiflödenas signaler och känslorna däremellan.

Yo-Time är med mig i allt jag gör. När jag kör bil, eller skurar golven. Även i detta nu när jag skriver dessa rader. Jag låter äntligen rösten inom mig höra och lotsa mig till hur jag bäst tar hand om mig. Jag försöker lyssna på vad min kropp vill här och nu. Och nyttjar den kraft jag har.

Text: Natalie Kols

Träning i allmänhet, Yoga i synnerhet!

Ingen i min bekantskapskrets har missat mig och yogan. Men hur hamnade jag där? Jag har i alla år tränat i någon form och jag mår kort och gott sämre av att inte röra mig. Ja ibland gör det ont, men muskler och bindväv måste hållas igång. För att inte tala om att skelettet behöver belastning för att hålla sig starkt.

Och jag har inte ångrat mig en sekund. Yoga har blivit ett krav från kroppen. Mitt sätt att släppa spänningar som jag inte ens visste att jag hade. Att komma åt muskler som specialiserade sjukgymnaster tidigare talat om att jag har som jag inte alls haft koll på. Att hitta balansen i kroppen och verkligen få tillbaka rörligheten och blodflödet i musklerna.

Hästar har alltid varit nr 1 för mig och mycket få saker kan göra det ridningen gör för kropp och knopp. Men ibland händer saker som gör att man får pausa det som betyder mest.

Vad gör yogan för mig? Den gör mig mjuk och liksidig. Så liksidig man kan bli. Jag får balans och kontroll och bygger sakta styrka och fokus. Mina muskler får en kvalitativ avslappning. Som gör att dom rensar bort slaggprodukter på ett effektivt sätt = mjölksyran försvinner. Den ger mig energi och insikter om kroppens funktioner och möjligheter. Och givetvis minskar värken. Det ger mig energi som jag inte känt på många år.

Proprioception är ett ord att lägga på minnet även här. Betydelsen av det finns i Maries artikel om från Patient Day på sid 11.

I många år försökte jag mig på yoga i olika former. Och det ena var värre än det andra. Det var verkligen inget som fungerade, inte ens lite. Av en slump dök jag på en hästtjej som skadat sig illa i en ridolycka och som idag driver en egen yogastudio. Det var hon som fick mig att börja nosa på yogan igen och lära mig mer. Hon om någon förstår ridningens inverkan på kroppen tänkte jag. Och här hittade jag en ny inriktning.

Sen en dag i våras, ramlade jag över en ledig plats på en workshop här i stan. Jag kontaktade Maria som ordnade det hela och förklarade kortfattat om mig och min skräpkropp. Efter lite överläggning hade jag anmält mig till en heldags workshop i yoga! Crazy? Thats me! Hade jag yogat förut? Tja, jag hade i alla fall provat flera olika klasser med mycket dåligt resultat. Så vad som fick mig att sno åt mig sista platsen på kursen var ren instinkt.

40

EDS Nytt 51•2018

Men det finns många typer av yoga och ännu fler yogainstruktörer. Dom flesta studios har prova-på lektioner som inte kostar något. Det gäller att hitta rätt i den här djungeln och jag har hittat mer rätt än jag någonsin kunnat drömma om.

Text: Anna Lundberg

Paus i vardagen- ett rörelseprogram Det ska jobbas, handlas, städas, tränas, presteras, lyckas m.m. och sedan börjar det hela om igen. Vad vi alla behöver och längtar efter är att andas ut - men vi hinner inte. Känner du igen dig? Behovet av eller att stressa av, är stort och kan hjälpa oss alla till att må bättre. Ofta kan vi välja, inte hela tiden, men vid ganska många tillfällen. Visst vill vi göra vad vi kan?

VEM SKULLE MÅ BRA ATT DETTA KORTA PROGRAM? Det passar alla. Det är en kombination av mjuka rörelser med aningen som kraftkälla. Övningarna kan lätta upp spänningar kring axlar, nacke och rygg samt att lära oss att fördjupa andningen.

YOGA FÅR ALDRIG GÖRA ONT!

Gör övningarna mjukt och inkännande.

Känn efter vad som känns bäst just för dig och just i denna stund. Se övningen som en guide till en möjlighet, känns en variant bättre för dig, då gör du den.

TEMA

HJÄLP & STÖD

DU vet vad som är bäst för dig. Låt andningen guida dig till att lära känna hur det känns inom dig. Känner du yrsel beror det troligtvis på att du inte är van vid den stora mängden syre. Lägg dig ner och andas lugnt.

Andas så mycket det går genom näsan under alla övningar.

Gör övningarna i allt mellan 2–5 min, beroende på känslan vid tillfället. Vila även mellan varje övning 1–2 min. Drick extra vatten efter passet, gärna även under passet. Gör gärna övningarna dagligen. Varför inte skriva en dagbok för att se hur träningen påverkar dina spänningar, din upplevda stressnivå och hur lungorna blir starkare.

Text: Natalie Kols

1. LÅNGA DJUPA ANDETAG andas genom näsan Sitt eller ligg ner så bekvämt som möjligt. Andas djup in längst ner i magen, fyll magen som en ballong. Lyft upp andetaget till bröstkorgen och ända upp till nyckelbenen. Släpp mjukt ut luften och känn hur mage och bröstkorg sjunker in igen. Låt andningen rulla som vågor inom dig. Vila mellan ut- och inandning.

Effekt: Skapar en djupare avslappning som stimulerar till balans. Ett inre lugn sprider sig och vi kan höra vad vi känner och tycker mycket bättre.

2. RYGGFLEX rulla på höftbenen Lägg händerna på din yttre fotled, känns det bekvämare att ha de på knäna går även det bra. Andas in och rulla fram höftben, tänk dig ett snöre som drar naveln framåt och lite upp. Överkroppen blir bågformad. Huvudet och nacken är stilla, de följer bara med i rörelsen. Andas ut, dra naveln mot ryggraden och rulla bäckenet bakåt, så att ryggen mjukt böjs framåt.

Effekt: Masserar hela ryggraden och ryggens nervsystem, masserar och mjukar upp bäckenbotten, ljumskar och höfter. Löser spänningarna i bäckenet och ländryggen genom att öka blodcirkulationen och därmed påverkas smärtan oftast till det bättre.

3. RYGGVRIDNING dra från magen, inte armar axlar eller nacke Sitt i lätt meditationsställning och sätt händerna på dina axlar, fingrarna fram och tummarna bak.

Armbågarna ut mot sidorna. Andas in och vrid hela överkroppen åt höger utan att lyfta sittknölarna från underlaget. Andas ut och vrid tillbaka och åt höger. Huvudet och nacken rör sig inte, absolut inte dra, de hänger bara med.

Effekt: Vridningen skruvar hela kotpelaren, masserar hjärtat och mjukar upp muskulaturen i ryggen och buken. Mjukar även upp spänningarna då blodcirkulationen ökar.

4. NACKVRIDNING mjukt inkännande, SAKTA Sitt med ryggen rak och nacken sträckt, tryck gärna ner hakan en aning mot bröstkorgen.

Tänkt dig att ryggraden börjar i svanskotan och slutar i nacken. Hela ryggraden vill vara utsträckt och uppsträckt. Andas in djupt och vrid huvudet till vänster, inte för långt och inte fort. Andas ut och kom tillbaka till mitten. Andas in och vrid höger, andas ut och åter mitten. Fortsätt i egen takt med djupa härliga andetag.

Effekt: Påverkar immunförsvar, sömn, sköldkörtel och stresshormoner. Motverkar spänningshuvudvärk, nackbesvär och löser upp spänningar i nacke och käkar. Bra att göra vid sömnsvårigheter, precis innan man lägger sig. Eller då man behöver a sitt fokus på topp, t.ex. inför ett viktigt möte för att samla ihop sig.

EDS Nytt 51•2018

41

KONTAKTPERSONER

Kontaktpersonsutbildning

Både Stina och Marie Falk gick igenom hur viktigt det är att man förbereder sig för ett läkarbesök. Att man skriver ner allt innan och söker för det som just nu är viktig. Vad är värst just nu? Vad ska jag fokusera på och vad kan vänta? Funderar på vad som är prio just nu och om det ens har något med EDS att göra.

Behöver vi ens nämna EDS i sammanhanget?

Personligen söker inte jag läkare för att jag har EDS, utan för att jag har ett specifikt problem som jag behöver hjälp med just nu.

Det blir svårt för läkaren om man inte är tydlig och inte heller kan specificera ett problem. Allt syns ju inte på ett blodprov. Det är viktigt att vara lugn och sansad och att bemöta vården med den respekt vi själva vill bli bemötta med. Och man måste också vara öppen för en dialog och för behandlingsförslag.

Hela KP-gänget i Örebro Helgen den 10-11 November hade EDS Riksförbund sin årliga Kontaktpersonsutbildning, den här gången i Örebro.

Vi var 22 deltagare där både nya och gamla KP´s träffades och kunde utbyta erfarenheter. Alla i olika åldrar och med olika bakgrund. Det finns enormt mycket kunskap och entusiasm i det här gänget.

Fokus låg som vanligt på att öka kunskapen om EDS och vad som händer på forskningsplanet.

Pernilla Blom som är utbildad allmänläkare, har utvecklat en diagnosmall för hEDS som hon presenterade. Denna har hon fått godkänd för att presentera i Gent av konsortiet så nu finns det äntligen en korrekt diagnosmall att använda av läkare.

Pernilla är väl insatt i EDS då hon själv har diagnosen. Hon kommer fortsätta att utbilda sina kollegor i ämnet.

Stina Johansson gav oss information om hur man kan anpassa för barn i förskola och skola. Vad det finns det för möjligheter och vart man kan vända sig. Du hittar en separat artikel i det här numret som Stina skrivit om just detta (sid 18) Även Marie Falk och Eric Ronge bidrog med sin kunskap här. Det är viktigt att sprida kunskap och förståelse så att barnen kan få rätt stöd i förskola och skola.

Vi fick också information om vad som diskuterades i Gent där Marie Falk och Eric Ronge deltog. Många viktiga saker är på gång och det arbetas på bred front för att förbättra förståelse och kunskap runt människor med EDS diagnos. Det finns fortfarande mycket att önska. Det har upprättats ett internationellt Patientregister som man hoppas ska kunna hjälpa på många olika plan för att öka förståelse och insikt i vad EDS innebär i ett vidare perspektiv. En mycket viktig databas för våra forskare.

Marie gick också igenom vad man som Kontaktpersoner bör tänka på, när vi möter människor i kris. Hur ska vi på bästa sätt kunna hjälpa till?

På eftermiddagen hade vi Shani Weber med på videolänk från USA. Hon berättade lite om The Ehlers-Danlos Society och vad vilka resurser vi har att tillgå därifrån. Det finns otrolig mycket samlad kunskap som både vi och läkarvetenskapen kan dra nytta av.

Under kvällen fanns det gott om tid att lära känna varandra. Det var många bra samtal under kvällarna och otroligt mycket skratt.

Jag slås gång på gång över hur alla dessa människor, som varje dag har en betydligt tuffare tillvaro pga. EDS diagnoser, kan ha så nära till skratt, så nära till problemlösningar, förmågan att vrida och vända på saker och se allt ur olika perspektiv.

Kanske finns där ett uns av sanning när man pratar om överrörlig hjärna.

Det är inte EDS som lever livet med mig! Det är jag som lever livet med EDS! Det är så mycket på gång i Sverige just nu och det är så positivt. Många nya lokalföreningar är på gång. Några är redan igång. Nu kan vi med stolthet kalla oss Riksförbund. För nu har vi äntligen börjat få flera ben att stå på, runt om i landet. Vi ökar kunskapen både lokalt och centralt och vi är fler som kan påverkar mer ingående. Och allt blir mer lättillgängligt.

Ensam må vara stark, men tillsammans kan vi försätta berg!

Text och foto: Anna Lundberg

Natalie Kols gick igenom lite yoga och meditation med oss.

Hon är utbildad yogainstruktör och arbetar med Stralayoga som handlar om dynamik och flöden. Hon höll ett prova på pass på söndagen som flera av oss var och testade. Vi hade också lite avslappningsövningar på lördagseftermiddagen. Yoga är komplext och väldigt individuellt. Vi är alla olika och har olika behov. Även jag är såld på yoga men praktiserar en annan form än den Natalie gör.

Det händer otroligt mycket överallt inom EDS värden även om man inte alltid ser det som sker.

Föreläsningarna avlöste varandra

42

EDS Nytt 51•2018

Våra kontaktpersoner Har du frågor eller funderingar kring Ehlers-Danlos syndrom så är du välkommen att kontakta någon av våra kontaktpersoner! De kan ha diagnosen själva eller är anhöriga till någon som har det. I denna roll är de inte vårdpersonal utan medmänniskor med egna erfarenheter av EDS. Eftersom uppdraget som kontaktperson sker på ideell basis kan det ibland ta tid innan du får svar på din fråga. Föredrar du att prata i telefon, men den kontaktperson du vill nå inte har något telefonnummer med i listan, mejlar du först och så kan ni bestämma en tid när ni ska ringas.

Skåne län Annika Wawrzynska annikawawrzynska@gmail.com Sandra Torstensson sandra.torstensson@ehlers-danlos.se Kronobergs län Sophie Rålin sophie.ralin@ehlers-danlos.se Eva Elfving eva.elfving@ehlers-danlos.se Jönköpings län Anna Ingström anna.ingstrom@ehlers-danlos.se Gotlands län Tina Hallin tina.hallin@ehlers-danlos.se 076-713 24 61 (mån-fre kl. 10-19) Kunskap om friskvård Anna Solvang anna.solvang@ehlers-danlos.se Östergötlands län Marie Thuresson marie.thuresson@spray.se 070-352 07 97

Västra Götalands län Iduna Sundarp iduna.sundarp@ehlers-danlos.se Ingela Johansson ingela.johansson@ehlers-danlos.se Monica Hedman (Bohuslän) monica.hedman@ehlers-danlos.se Hallands län Marianne Ahlqvist marianne.ahlqvist@ehlers-danlos.se

Örebro län Mia Lejon mia.eds@hotmail.com 070-352 75 76

Gävleborgs län Anne-Lee Linderoth (även Dalarna) blondhairmusic@gmail.com 070-414 69 41

Anna Lundberg anna.lundberg@ehlers-danlos.se 076-318 56 88

Värmlands län Björg Runds Pettersson bjorgrundsp@hotmail.com Tel: 0590-147 50

Sörmlands län Susanne Zeijlon sussiz65@gmail.com 073-9317034 Om jag inte svarar så var snäll och prata in ett meddelande Stockholms län Angelica Sekobon sekobon92@hotmail.com Natalie Kols natalie.kols@ehlers-danlos.se Erfarenhet av yoga som smärtlindring Sofie Hagman sofiehagman1@gmail.com 076-214 63 68 (ej före kl. 12) Ungdomskontakt Margitha Eliasson margitha.eliasson@ehlers-danlos.se 070-305 02 49 (ej före kl. 14)

Blekinge län Jannike Gröndahl jannike.grondahl@ehlers-danlos.se 070-424 22 11 Uppsala län Charlotta Ludvigsson charlotta.ludvigsson@ehlers-danlos.se 070-770 61 63 Erfarenhet av tandvård

Dalarnas län Stina Johansson stina.johansson@ehlers-danlos.se 070-523 08 90 Erfarenhet av NPF och EDS, barn och skola, LSS

Västernorrlands län Anette Edler n.edler@telia.com Erfarenhet av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Jämtlands län Malin Hansen 073-211 42 66

Västerbottens län Pernilla Lingdén pernillalingden@gmail.com 073-082 29 61 Göran Burwall goran.burwall@swipnet.se 090-77 75 81

Norrbottens län Anna Dahlquist anna.dahlquist@ehlers-danlos.se Carolina Juntti Lundqvist 070-689 92 34 (dagtid söndag–torsdag)

Marie Häger marie.g.hager@gmail.com EDS Nytt 51•2018

43

Returadress Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund c/o Markus Otterloo Rydebacke 15 438 95 HÄLLINGJÖ

KONTAKT STYRELSE

ÖVRIGA

Ordförande Markus Otterloo markus.otterloo@ehlers-danlos.se

Revisorer Carina Henriksson carina.henriksson@ehlers-danlos.se

Vice Ordförande Joakim Håkansson Leo joakim.hakansson.leo@ehlers-danlos.se

Stefan Åkesson stefan.akesson@ehlers-danlos.se

Kassör Rune Söderström rune.soderstrom@ehlers-danlos.se Ordinarie ledamöter Jeanette Alfredsson jeanette.alfredsson@ehlers-danlos.se Eric Ronge eric.ronge@ehlers-danlos.se

Valberedningen Lisa Ekblom ledamot lisa.ekblom@ehlers-danlos.se

Om det är någonting du funderar över är du välkommen att kontakta oss Postadress:

Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom c/o Markus Otterloo Rydebacke 15 438 95 Hällingsjö E-post: info@ehlers-danlos.se

Marie Axell ledamot marie.axell@ehlers-danlos.se Angelica Fisk suppleant angelica.fisk@ehlers-danlos.se

Jan Lindelöf jan.lindelof@ehlers-danlos.se Suppleanter Sophie Rålin sophie.ralin@ehlers-danlos.se

NÄR DU FLYTTAR! Glöm inte att ändra din adress när du flyttar.

Det gör du enklast under ”För medlemmar” på hemsidan http://www.ehlers-danlos.se eller så skickar du ett mail till medlemskap@ehlers-danlos.se Samma gäller om du byter mailadress

Johanna Burhjerta johanna.burhjerta@ehlers-danlos.se

Beställningar Vill du beställa bärarkort, knappar eller taggisar så besöker du hemsidan http://www.ehlers-danlos.se Under fliken ”För medlemmar” finns formulär att fylla i.

Funderar du över något maila bestallning@ehlers-danlos.se

”You must unlearn what you have learned” -Yoda www.ehlers-danlos.se