NR 3 | 2021
Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
“Finns mycket som kan förbättra livskvalitén” s. 8
Foto: Logan Weaver/Unsplash
Konst och musik ger kraft s. 10
Möt Elizabeth Tornland från ”Träna med EDS” s. 12
TEMA
ATT LEVA MED EDS/HSD Så får du ihop din vardag 1
EDS-nytt | 3/2021
12
4
10
INNEHÅLL
14 7. TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD Lista: Mina hjälpmedel
3. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Många medlemmar ger en starkare röst!
8. TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD Inte botbart – men finns mycket som kan förbättra livskvalitén
3. EDS/HSD-FRÅGAN Vad är fatigue?
10. TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD Konst och musik ger kraft
4. TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD Få ihop vardagspusslet – dina hjälpmedel är din rustning
11. FÖRBUNDET INFORMERAR
5. TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD Hitta rätt träning för din kropp 6. TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD Studera på dina villkor
12. PORTRÄTTET ”Det gör mig jättearg när människor far illa” 14. LOKALT Vi fortsätter växa! 15. FRÅGA DOKTORN
RIKSFÖRBUNDET EHLERS DANLOS SYNDROM EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar. Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases. 2
Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad. Mejla: info@ehlers-danlos.se eller ring 072 712 45 11 Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234. Organisationsnummer 812800-9498.
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Många medlemmar ger en starkare röst! September är vår första höstmånad enligt almanackan och verksamheten har kommit igång igen efter lite välbehövlig sommarledighet. Vi gläds över ökat medlemsantal i förbundet – nu är vi 1400 medlemmar men vi vill bli fler. Vi ser gärna fler stödmedlemmar för att bli ett starkare förbund. Tipsa dina vänner och bekanta! Den som blir medlem från första oktober i år har även ett medlemskap för hela 2022! Ännu får vi iaktta försiktighet på grund av den rådande pandemin. Vi hoppas kunna genomföra våra medlems/familjeläger enligt plan men vi har högsta beredskap för att ställa om ifall det krävs. Mer information och inbjudan kommer till dig som medlem. I vår verksamhetsplan är ett av målen att stödja våra befintliga lokalföreningar och att uppmuntra till nya. Nu har vi medlemmar som vill bilda lokalföreningar i Uppsala, Sörmland och Östergötland. Bor du i något av dessa län och vill vara med i en uppstart eller vill veta mer? Hör av dig till info@ehlersdanlos.se.
Att skapa opinion kring EDS/HSD är ett annat viktigt mål. Under året har vi skrivit ett antal debattartiklar som fått bra spridning i lokala tidningar. Budskapet är detsamma; ökad kunskap om EDS/HSD och krav på att sjukvården inrättar mottagningar med tvärprofessionella specialistteam i samtliga regioner. Positivt är att våra lokalföreningar i Skåne och Västra Götaland har en pågående dialog med beslutsfattare om just detta. Vi arbetar för att effektivisera vår administration och i år kommer vi ansöka om medel hos Socialstyrelsen för verksamhetsutveckling. Beviljas vår ansökan skulle det innebära att vi kanske kan anställa någon som hjälper till med det administrativa vilket skulle betyda mycket för vår verksamhet. Vi vill också tipsa om den utmärkta dokumentation om EDS som Ågrenska tagit fram efter årets vuxenvistelse. Du hittar den på vår hemsida. På hemsidan finns också kalendern som är bra att hålla koll på då exempelvis våra populära
EDS/HSD-FRÅGAN Fatigue betyder trötthet vilket inte ska blandas ihop med normal trötthet som alla människor upplever och som går att sova bort. Fatigue är svår utmattning som är både kroppslig och kognitiv. Musklerna blir snabbt uttröttade och tar längre tid på sig för att återhämta sig. Hjärntrötthet är
webinar fortsätter under hösten. Nytt för i höst är chattgrupper för medlemmar. De beräknas starta i september med visionen att var man än bor i Sverige ska man ha tillgång till support och vänner. I detta nummer är temat ”Leva med EDS/HSD”. Våra skribenter har bevakat Ehlers Danlos Societys digitala sommarkonferens och återrapporterar intressanta tips för egenvård. En av våra unga medlemmar deltog på konferensens program för unga, ”Junior Zebra”. I numrets porträtt får du träffa en av våra drivande styrelseledamöter. Trevlig höstläsning!
Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande
Vad är fatigue?
vanligt och påverkar minne och koncentration. En del personer upplever att fatigue smyger sig på och andra att det är som att ”gå in i en vägg”. Fatigue kan vara ett av de svåraste symtomen att hantera och det är inte alltid personen får förståelse från vården och
omgivningen. Det är ett vanligt symtom vid EDS/HSD och kan bero på störd sömn, kronisk smärta eller samsjuklighet som t.ex. POTS men kan också ha andra orsaker. Nytillkommen fatigue ska alltid utredas då det kan vara ett tecken på annan bakomliggande sjukdom. 3
TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD
Årets tema på Ehlers Danlos Societys digitala konferens handlade om hur en kan hantera vardagen med EDS/HSD. Bild: Ehlers Danlos Society.
”Få ihop vardagspusslet – dina hjälpmedel är din rustning” Det blev åter en digital internationell konferens för Ehlers Danlos Society, den här gången på temat att hantera vardagen med EDS/ HSD. Under två dagar hölls föreläsningar om allt från smärta och oro till träning och sömn. Konferensen, “2021 Virtual Summer Conference”, ägde rum 26-27 juni. Deltagare från 39 länder kunde ansluta till den fullspäckade agendan som innehöll både praktiska råd och den senaste forskningen från ledande experter. Efter varje session fanns möjlighet att ställa frågor. Precis som förra året, på grund av den rådande pandemin, blev det en digital konferens. Första dagen inleddes med presentationer om alternativmedicin, fysioterapi, påverkansarbete samt utbildning 4
och jobb. På sida sex kan du läsa mer om vad som är bra att tänka på om man funderar på att börja studera. Dag två innehöll föreläsningar om vikten av ett holistiskt tankesätt, om smärta och fatigue samt om att vara barn/ung med EDS/HSD. Läs mer om just smärta, fatigue och oro på sida 8. Det fanns även en särskild dagordning för barn och unga, det så kallade “Junior Zebra”programmet. Här kunde barn mellan 6-12 år samt unga mellan 13-18 år lyssna på olika föredrag om till exempel mat, träning och musik. 14-åriga Theresa Persson från Sverige deltog i en presentation om hur konst och musik kan underlätta ens vardag, läs mer om det på sida 10. HJÄLPMEDEL SOM VAPEN En av konferensens sista föreläsningar handlade om
saker som kan vara till hjälp i vardagslivet. Maggie Buckley, mångårig patienttalesperson och EDS-bärare, inledde med att prata om patientgruppens superkrafter – som till exempel förmågan att riskanalysera och kartlägga ett rum för att förutse problem eller ha koll på en bra viloplats. Hon fortsatte med att prata om att “klä sig för framgång” – bekvämt, mjukt och sömlöst samt ta hjälp av kompressionskläder. Hon uppmuntrade till att omfamna sina ortoser och kanske till och med använda textilfärg för att göra dem lite roligare. Att vara rädd om sina fötter är viktigt menade Buckley vidare och tipsade om att använda stabila skor, inlägg och att byta skor ofta. Presentationen fortsatte sedan att handla om hjälpmedel såsom kryckor eller rullstol: – Se ditt hjälpmedel som att du lägger till en rustning eller ett
vapen för att komma framåt i livet, sa Buckley och uppmanade till att fråga sin arbetsterapeut eller fysioterapeut hur man använder sitt hjälpmedel på bästa sätt för att undvika skador. Hon talade också om att ta hand om sin hud, hantera smärta med en bred verktygslåda – inte bara medicinering och om kroppsscanning, sömnsvårigheter, mat och näring, mental hälsa, tips vid resor och att omvärdera
begreppet träning: – Var och en av oss som lever med EDS/HSD är en atlet i världsklass, det är tid att acceptera det och börja träna för det maraton som kallas livet, sa Buckley och menade att varje rörelse räknas – som att sätta sig ner och ställa sig upp eller balansera på olika fötter när man borstar tänder. Konferensen avslutades med att “The Voice”-finalisten Cami Clune, som själv lever med EDS,
uppträdde. Hon var även med och delade ut pris till vinnaren av talangtävlingen “Zebras got talent” där det fanns bidrag i allt från sång och dans till kreativt skrivande och videokonst. Vann gjorde Ceri Obiedat från USA för sin musik. Svenska agility-stjärnan Kicki Samuelsson tog förra året första pris för sitt videobidrag. Louise Gårdemyr
Ehlers-Danlos Society är ett globalt samfund bestående av medicinsk personal, anhöriga, personer som själva har EDS eller HSD och andra som vill stötta denna grupp. Verksamheten handlar till stor del om att sprida kunskap genom konferenser, forskning och utbildning. Det var via Ehlers-Danlos Society som de nya diagnoskriterierna för EDS/HSD togs fram 2017. Svenska EDS Riksförbund är registrerad partnerorganisation (”affiliate”) till organisationen och har regelbunden kontakt med den.
Hitta rätt träning för din kropp Att leva med EDS/HSD innebär att leva med olika komplikationer. Många lever med kronisk smärta – här kan anpassad pilates vara en lösning menar Jeannie Di Bon, fysioterapeut och pilatesinstruktör. EDS/HSD-diagnoser är väldigt individuella. Därför behöver också träning anpassas efter individen. Innan man börjar en ny träningsform kan det vara bra att stämma av med sin läkare. – Vården rekommenderar ofta pilates som en säker och effektiv metod för att stärka kroppen men kolla med din läkare först, säger Jeannie Di Bon och poängterar att det finns många olika slags pilates. – Något som fungerar för en person kanske inte fungerar en annan. Ställ dig själv frågan: “Vad är rätt för min kropp?”. Alla övningar passar inte alla, säger Jeannie Di Bon som själv lever med
hypermobilitet. 99 procent av hennes klienter har diagnoserna EDS eller hypermobilitet. De tränar för att fungera till vardags och för att vara så smärtfria som möjligt. Många är frustrerade, känner sig inte hörda i vården och har dåligt självförtroende. Det är också vanligt med rädsla inför att träna och för att skada sig. Men för den som lever med smärta och inte tränar kan det spä på smärtan. HOLISTISKT FOKUS – Smärta leder till fatigue och stress, då blir det svårt att hitta motivationen till att träna vilket i sin tur leder till mer smärta och mer fatigue och stress. Vi hamnar i en ond cirkel som måste brytas. Forskning har visat att rörelse är bra för både kropp och sinne, säger Jeannie Di Bon. Jeannie Di Bons egna pilatesprogram, särskilt utformat för EDS/HSD-patienter, är
holistiskt och fokuserar på andning, avslappning, kroppsuppfattning, ledstabilitet, balans och hållning. För den som vill komma igång med sin träning rekommenderar Di Bon att ta det i sin egen takt och inte haka på någon annans träningsschema. – Du behöver inte gå på ett pass på gymmet utan bygg in rörelse i ditt dagliga liv – allt räknas! Ta det försiktigt och rör dig kontrollerat och regelbundet, säger hon. Louise Gårdemyr
Jeannie Di Bon uppmuntrar till träning för att underlätta vardagen. Foto: Privat 5
TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD
Studera på dina villkor Har du funderat på att studera? Arbetsterapeuten Emily Rich tipsar om strategier för den som vill studera på universitetsnivå och vad en ska tänka på vid yrkesval – kommunikation och att vara snäll mot sig själv är a och o.
dig osäker på vad du behöver eller att prata om saker som inte är relevanta för just dig.
hjälpa. I grunden handlar det om att skapa en god relation till skolan så att du får de förutsättningar du behöver för att kunna klara av studierna. När du ska välja utbildning är det viktigt att fundera över om utbildningen leder till ett jobb som kan fungera för dig med de förutsättningar du har.
FINNS HJÄLP ATT FÅ En god kommunikation med skolan är grundläggande eftersom skolan ofta kan ge ett bra stöd. Det kan Att leva med EDS/HSD påverkar handla om att skolan hela livet men det behöver ska ha tillgång till de inte hindra dig från att studera mediciner som kan vidare. Emily Rich arbetar som behövas akut, att arbetsterapeut vid ett sjukhus i tillsammans med lärare Tucson, USA, och har specialiserat ta fram studiestrategier, sig på individer med kroniska om hur schemat sjukdomar, såsom EDS/HSD. kan anpassas för att Hon tryckte i sitt anförande särskilt studierna ska fungera på kommunikation som nyckeln till eller om att kunna allt för att klara av att stå upp för hoppa över lektioner en dig själv och kunna uttrycka vad dag när kroppen inte du behöver för att klara studierna. vill fungera och att du Förberedelser är grunden för att istället får stöd i att ta bli bra på att kommunicera dina igen den kunskap som behov. Inför ett möte med skolan missats. För många är det bra att skriva ner vad du vill är det viktigt att få in ha sagt och försöka fokusera på det mycket luft i schemat Med rätt förutsättningar är studielivet möjligt. som är viktigt för dig. Öva gärna så att det finns tid för Foto: Silvia Rita/Pixabay innan mötet genom att prata högt återhämtning. Att för dig själv eller använd en vän få tillgång till en person som tar Det kan handla om vilken typ av som motpart. Då får du prova olika anteckningar kan avlasta och att få arbetsuppgifter du förväntas utföra, sätt att uttrycka dig och kan hitta extra tid för att genomföra tentor men också vilka arbetstider som det sätt som bäst beskriver det du är en annan möjlighet som många gäller och om det går att anpassa vill säga. Var tydlig och självsäker universitet erbjuder. Tillåtelse arbetet utifrån dina villkor. Att när du berättar om dina behov, att bära keps, solglasögon, välja en utbildning som leder vad som fungerar bra för dig och öronproppar eller annat som kan till ett jobb du sedan inte klarar vad som inte fungerar. Undvik lindra symtomen utan att någon av att utföra kommer bara leda att hamna i lägen där du känner kommenterar detta kan också till frustration och en känsla av misslyckande. Ta dig därför tid att fundera ordentligt innan du gör STUDERA I SVERIGE ditt val. Prata med olika skolor i förväg och hör dig för hur de I enlighet med diskrimineringslagen har den med en kan anpassa din studiegång. Kom funktionsnedsättning rätt att ställa krav på utbildningsanordnaren ihåg att du inte är ensam, sa Emily och få pedagogiskt stöd. Det kan innebära till exempel anteckningsstöd, Rich och berättade att 60 procent anpassad litteratur eller extra handledning. På varje lärosäte finns av befolkningen i USA lever en samordnare för pedagogiskt stöd som en kontaktar för att få mer med en kronisk sjukdom och att information och för att diskutera studiesituationen. universiteten där har erfarenhet av Läs mer på www.studera.nu. att stötta studenter på olika sätt. Det finns inget fel sätt att vara i sin kropp utan det handlar om 6
LISTA: MINA HJÄLPMEDEL
Kommer jag kunna jobba med det här när jag är klar? Fokusera på vad du kan göra istället för vad du inte kan göra poängterar arbetsterapeuten Emily Rich. Foto: Vidhyarthi Darpan/Pixabay
vilka anpassningar som behöver göras. Fokusera på vad du kan göra istället för vad du inte kan göra, poängterade Rich. VIKTIGT MED BALANS Något som du kommer att behöva lära dig, om du inte redan kan det, är att spara på din energi och använda den i lagom portioner så att du orkar i det långa loppet och hittar en bra balans. Det finns olika metoder för det. Såsom skedteorin (“the spoon theory” - där din energi mäts med antal skedar som går åt), att planera, att ta raster ofta eller att be om hjälp med sådant som tar mycket kraft från dig. Idag finns det även många olika appar att använda så utforska gärna vad som finns. Det handlar om att hitta smarta lösningar istället för att pressa dig själv så hårt att du kraschar. Som en del i att hitta balans är det bra att inte ställa för höga krav på sig själv att klara allt perfekt utan istället sträva efter att utvecklas och lära sig saker. Att sträva efter perfektion medför en stor risk att misslyckas. En av de viktiga aspekterna under studiegången är att inte vara för hård mot dig själv, menade Emily Rich. Att ha självmedkänsla och ta hand om dig är grundläggande för att orka studera. För att det ska fungera får studierna inte ta upp
all tid. Det behöver också finnas tid för en god natts sömn, för fritidsaktiviteter som du gillar och för umgänge med släkt och vänner. För att orka med dina studier kan det vara bra att ha personer som vet om att du lever med EDS/HSD men det är du själv som bestämmer vilka personer du vill berätta för, vad det innebär för dig och hur mycket du vill berätta. Ingen kan kräva att du är öppen med allt men det kommer att gynna dig att ha vissa personer i din närhet som vet vilka förutsättningar du har. De personerna bildar ditt stödsystem och är viktiga för att du ska klara av dina studier. Cecilia Gyllenberg Bergfasth
EDS-nytts skribent Cecilia Gyllenberg Bergfasth om sina hjälpmedel: “Mina hjälpmedel gör stor skillnad för mig. Även om inget av dem löser allt så bildar de tillsammans ett stöd som gör att jag inte sjunker så långt ner varje gång jag blir sämre. De håller mig på en förhållandevis jämn nivå även om det inte ger den funktionsnivå jag drömmer om. Tillsammans med träning, anpassad kost, mediciner och naprapatbesök ger mina hjälpmedel mig en bra grund för att orka med vardagen.” • • • • • • • • • • • • • • • • • •
En handledsortos. Foto: TeamOlmed
Tempurmadrass Tempurkudde Knäkudde Cruiserstyre till cykel Specialsadel till cykel Specialsulor till skorna Stödstrumpor kompressionsklass 2 Handledsortoser natt Handledsortoser dag Roller mouse Handledsstöd till skrivbordet Fotpall Anpassad kontorsstol Potatisskalare med anpassat handtag Tejp och lindor Träningsvikter Pilatesboll Träningsmatta
Hjälpmedel hen vill prova i framtiden när ekonomin tillåter: Kompressionskläder Armbågsortoser Knäortoser Fotledsortoser Olika anpassade köksredskap Tyngdtäcke
7
TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD
Inte botbart – men finns mycket som kan förbättra livskvalitén Att leva med EDS/HSD innebär olika symptom från person till person. Alla behöver hitta sätt att hantera oro, smärta och fatigue. Fyra experter gav exempel på hur – allt från fysioterapi till veckoplanering. Eftersom EDS/HSD har många olika symtom som varierar från person till person är det viktigt att identifiera dessa. Trots att EDS/HSD inte är botbart finns det mycket som kan förbättra livskvalitén, betonade sjuksköterskan Stephanie Carroll som dagligen möter EDS-patienter i sitt arbete. Kroppen behöver ett holistiskt tänk, såsom mindfulness, vara social, egentid och pacing. Det är också viktigt att utreda eventuell samsjuklighet som också kan leda till smärta och fatigue. LINDRA DIN SMÄRTA Proprioception, förmågan att avgöra var vi har våra leder, är ofta nedsatt hos hypermobila personer och bidrar till smärta. Att förebygga försämrad proprioception kan till exempel göras genom fysioterapi och kompressionskläder. Vid EDS/ HSD är det oftast bäst med både medicinsk och ickemedicinsk smärtlindring. Det är viktigt att ta reda på vilken slags smärta det rör sig om och behandla dess underliggande orsak. En orsak är luxering (helt ur led) eller subluxering (delvis ur led), som beror på den eftergivliga bindväven, men även muskeltrötthet, nedsatt proprioception och stretching. Vid subluxation/ luxation kommer smärtan oftast 8
Smärta, sömnbrist, depression, dysautonomi och stress är några orsaker till fatigue vid EDS/ HSD. Foto: Engin Akyurt/Pixabay
inte från själva leden utan från musklerna runt omkring. Förutom medicinering kan även värme, massage och stabilisering av lederna hjälpa. Ortoser är inte skadliga om de används korrekt, menade smärtspecialisten Pradeep Chopra, utan kan hjälpa till att hålla leden på plats, minska smärtan och förbättra ledsinnet. Vid EDS/HSD tar det längre tid att återhämta sig och läka och många har konstanta små mikrotrauman (små upprepade trauman som kan hanteras på egen hand, att jämföra med makrotrauman som måste åtgärdas akut). På grund av instabila leder måste musklerna arbeta mycket hårdare, vilket ofta leder till ständig värk. Här kan magnesium eller värme/kyla fungera. Huvud/nacke: Huvudvärk och migrän är vanligt, kan bero på craniocervical instabilitet
Läs mer om vad fatigue är på sida 3.
(instabilitet i lederna runt nacken) och påverka nerverna i ryggraden. Detta kan leda till stelhet i nacken, nedsatt syn och balans, huvudvärk, oro, yrsel, fatigue, svårighet att svälja, illamående och tinnitus. Vid svåra problem behövs operation, men vid lättare symtom kan det hjälpa med träning, kinesiotejp eller nackortos. Bröst: Smärta i bröstkorgen beror ofta på instabilitet mellan det översta revbenet och nyckelbenet. Kan ge svaghet och domningar i skuldrorna, nacken och fingrarna. Här kan kinesiotejp, axelortos, mediciner, värme/kyla eller fysioterapi hjälpa. Smärta i revbenen är vanligt och kan vid subluxation ge svår smärta. Spända muskler här kan påverka möjligheten att ta djupa andetag. Fot/ankel: Vanligt med instabilitet i fötter och anklar, som påverkar hela kroppen. Är därför viktigt med stabila skor; gärna höga, vida och med snörning. Mage: Smärta i mage/ tarm är vanligt. I synnerhet
då det styrs av det autonoma nervsystemet som ofta är påverkat vid EDS/HSD. Förändring av kosten kan hjälpa, såsom gluteneller mejerifritt. Försiktig rörelse, djupandning och värmekudde kan också lindra. LYSSNA PÅ KROPPEN Allmänläkaren Alan Pocinki betonade vikten av att utreda orsaken till fatigue och identifiera samsjuklighet. Smärta, sömnbrist, depression, dysautonomi, stress och brist på återhämtning är några orsaker till fatigue vid EDS/HSD. Att ha kronisk smärta tar mycket energi och kan orsaka sömnstörningar. Vid smärta utsöndras hormonet kortisol som kan orsaka viktuppgång, huvudvärk, muskelsvaghet, fatigue och ökat blodtryck. Personer med kronisk smärta tenderar att underskatta besvären, men det är viktigt att behandla smärtan för att undvika följdproblem. Även sömnstörningar och depression underskattas ofta. Många med EDS/HSD får inte den djupsömn de behöver. Pocinki underströk vikten av att gå och lägga sig vid samma tid, en bekväm säng, ett mörkt och tyst sovrum och undvika skärmar före läggdags. Medicinering som både hjälper mot smärtan och sömnstörningarna kan behövas. Ett sätt att behandla fatigue är genom pacing – att lyssna på sin kropp. Penelope Cream, psykolog och specialist inom hälsa med lång erfarenhet av kroniska och komplexa sjukdomar, poängterade att pacing måste utgå från den enskilda personen. Att börja med pacing kan väcka känslor som rädsla, oro och ilska eller nyfikenhet och optimism. En del saker i livet bara händer
och andra kan vi kontrollera och planera. Interna faktorer kan påverkas av smärta, fatigue, tidigare erfarenheter, oro och kunskap medan externa faktorer kan styras av vädret, familjen, ekonomi, sjukvården eller omgivningen. Det är svårt för utomstående att förstå hur det är att ha fatigue, men Penelope Cream gav konkreta tips på hur du kan ta hjälp av din
kan du göra en sammanställning av din vecka. Ditt sociala liv, familj, arbete, utbildning, träning, vårdmöten och andra åtaganden. Lägg sedan in dina vardagliga aktiviteter såsom att duscha, klä på dig, köra bil/åka kommunalt, laga mat, handla, städa, gå ut med hunden och prata i telefon. Glöm inte bort vilan! Markera sådant som tar mycket energi/är smärtsamt med rött, det som inte är fullt så svårt med gult och övrigt med grönt. Vid en sådan sammanställning upptäcker många att flera röda eller gula uppgifter ligger efter varandra. Lägg då in gröna aktiviteter emellan för att skapa balans och försök att vila lika länge som den ansträngande aktiviteten har varat. Då finns det utrymme för mer oväntade händelser i livet. Detta är något som kan kräva övning och som kan förändras gradvis – var realistisk och snäll mot dig själv, betonade Cream.
”Kroppen behöver ett holistiskt tänk” omgivning. Börja med att fundera kring vad som kan hjälpa dig på riktigt och formulera detta. Rör det sig om praktiska saker eller känslomässiga? Våga fråga! Många med kronisk sjukdom lever i den så kallade ”push och crash-cykeln”. Detta innebär att när det finns mer energi gör du betydligt mer, vilket sedan leder till ökad fatigue och smärta påföljande dagar och på sikt till en lägre aktivitetsnivå. Det kan också finnas en rädsla för att göra för mycket vilket kan leda till en för låg aktivitetsnivå. För att undvika att hamna i ”push och crash-cykeln”
Mari Larsson
Ofta har vi många av veckans jobbiga aktiviteter efter varandra, då kan det vara bra att se över sitt veckoschema för att ladda batterierna. Foto: Pixabay 9
TEMA: ATT LEVA MED EDS/HSD
Musik hjälper många med EDS/HSD. Att lyssna på musik kan till exempel hjälpa dig att hitta en stabil rytm i din andning. Foto: Luisella Planeta Leoni/Pixabay
Konst och musik ger kraft För den som vill slappna av eller bli starkare kan musik och konst vara en bra hjälp. EDS-nytt har genom 14-åriga Theresa Persson deltagit i en konferens för barn och unga med EDS/HSD om hur musik och konst kan underlätta vardagen. Föreläsningen leddes av musikterapeueten April Ikeda som själv lever med EDS. Hon berättade att musikterapi ofta används för att utveckla styrkor och minimera svagheter hos patienter med EDS/HSD. Musik kan vara till stor hjälp för personer med fysiska svårigheter. Att lyssna eller spela musik kan till exempel hjälpa dig att hitta en stabil rytm i din andning. Det kan även hjälpa dig att fokusera på ett instrument och utveckla dina fingrars styrka. Det finns många sätt att ta hjälp av musiken: • lyssna medan man tränar • lyssna/spela för att slappna av • lyssna/spela för att uttrycka känslor • som en distraktion från smärta 10
Konst kan enligt April Ikeda beskrivas som ett träd, ett träd med många grenar där varje gren representerar en stil eller teknik. Det finns oändligt med tekniker och möjligheter. Exempelvis kan man lära sig att måla, rita och skulptera. Man kan använda sig av sådant som oftast definieras som skräp, återvinna material och skapa någonting helt nytt. Det finns terapi med utgångspunkt i konsten och precis som musik kan konst ge ett stöd för barn och ungdomar med EDS/HSD. Terapin går ut på att lära sig att slappna av och hitta en distraktion från smärta eller störande moment i omgivningen. Konst är ett sätt att kommunicera och kan hjälpa till med: • att slappna av • att uttrycka känslor • att lära sig trivas med sig själv När föreläsningen var slut så fick alla medverkande ställa frågor och berätta vad de personligen tyckte om dagen. Ungefär 30 ungdomar från praktiskt taget hela världen deltog och alla fick möjlighet att svara på frågor och skriva kommentarer genom en
slags enkät (mentimeter). Till exempel diskuterades vilken musik som var bäst för träning respektive avslappning. Theresa Persson 14-åriga Theresa Persson deltog i The Ehlers Danlos Societies virtuella konferens den 27-28 juni 2021. Programmet var särskilt utformat för barn och unga. Hur var det att delta i konferensen? – Föreläsningen var mycket lärorik och informativ. Det var en spännande möjlighet att lära sig mer om EDS och hur man ska handskas med motgångar och svagheter för att utveckla styrkor. Vilken musik lyssnar du på för att slappna av? – Klassisk musik som Mozart, Beethoven, Tchaikovsky och Bach.
FÖRBUNDET INFORMERAR RÄTT KONTAKTUPPGIFTER? Kära medlem! För att du inte ska missa viktig information från oss behöver vi ha rätt kontaktuppgifter till dig. Har du kanske flyttat eller bytt e-post? Uppdatera gärna genom att skicka ett mejl till medlemskap@ehlers-danlos.se. För att skräddarsy din medlemsprofil ser vi gärna att du som inte fyllt i formuläret på vår hemsida under “Bli medlem” gör det. UNGA I FÖRBUNDET Vi har gått ut med en förfrågan om intresse för aktiviteter för unga med EDS och fått många tankar och idéer. Vi återkommer kring hur vi kan arbeta vidare med detta. FÖLJ MED PÅ LÄGER! Välkommen till våra familje-och medlemsläger under höstlovet, vecka 44! Temat är ”Livet med EDS/HSD – Tillsammans är vi starkare”. Den 1-3/11 åker vi till Mellansels folkhögskola utanför Örnsköldsvik. Den 5-7/11 åker vi till Valjevikens folkhögskola i Sölvesborg. Båda har plats för ca 40 personer. Lägren syftar till att deltagande medlemmar och familjer ska få verktyg för hur en hanterar vardagen samt mer kunskap om ens diagnos och rättigheter. Under dagarna blir det föreläsningar, “prova på”-aktiviteter och det ges också möjlighet till erfarenhetsutbyte. Inbjudan kommer via mejl. ORTOPEDISKA HJÄLPMEDEL Tillsammans med TeamOlmed har vi skickat ut en enkät som fick stort gensvar. En sammanställning av enkätsvaren hittar du på hemsidan under “Medlemmar/Enkäter”. Vi kommer att fortsätta samarbeta med TeamOlmed och bland annat anordnar vi en specifik informationsträff för våra kontaktpersoner kring ortopedtekniska hjälpmedel för oss med EDS/HSD.
NY REDAKTÖR TILL EDS-NYTT Vår redaktör Louise Gårdemyr lämnar med det här numret sin post som redaktör för EDS-nytt. Vi är väldigt glada att fått ta del av den kunskap som Louise tillfört i skapandet av vår nya version av EDS-nytt och önskar henne lycka till framöver. Samtidigt vill vi välkomna Lina Stolpe som blir ny redaktör från och med nummer 1/2022 och som då kommer att presenteras närmare. EDS RIKSFÖRBUND FYLLER 30 ÅR! En arbetsgrupp har börjat med att inventera vad som hänt under de 30 år som Riksförbundet verkat. Detta kommer att publiceras i en separat jubileumsskrift. Har du något särskilt du vill dela med dig av så hör av dig till vår styrelseledamot AnnaLena Karlsson Andrews, annalena.karlsson. andrews@ehlers-danlos.se DEBATTARTIKLAR Förbundets ordförande har tillsammans med ordförande i lokalföreningarna skrivit debattartiklar för att påverka regionerna för bättre vård för vår patientgrupp. Vi har bland annat lyft fram vikten av att vården inrättar tvärprofessionella specialistteam för utredning, diagnos och riktad behandling. Artiklarna har publicerats i lokala tidningar i Skåne och Västernorrland och vi hoppas på att fler tidningar ska ta in dem. TRÄNA TILLSAMMANS Under hösten fortsätter vi med vår populära gruppträning via videolänk med vår instruktör Elizabeth Tornland. Vi tränar onsdagar klockan 19.00 och håller på fram till den 22 december. Inbjudan och anmälan hittar du på vår hemsida i menyn under “Medlemmar/Träna med EDS”.
FACEBOOK OCH INSTAGRAM ”TAKE OVER” Vi vill med jämna mellanrum låta våra medlemmar dela sin vardag med EDS eller HSD på våra sociala medier. Genom att berätta om din vardag hjälper du till att sprida kunskap om diagnoserna samt stötta andra som lever med samma diagnos. Kontakta oss på info@ehlers-danlos.se om du är intresserad. VILL DU HJÄLPA TILL? Vi är en patientorganisation som arbetar med små medel och helt ideellt och är alltid i behov av hjälp i olika former. Exempel på kompetens vi välkomnar är: skribenter; personer med erfarenhet av att läsa vetenskapliga artiklar; översättare/textgranskare; föreläsare; vårdkompetens inom olika områden; fotografer; layoutare (t.ex. Adobe Indesign); illustratörer samt filmmakare. Är du intresserad av att hjälpa till så hör av dig till info@ehlers-danlos.se. NY STÖDGRUPP I september startar vi upp ”Online support” för dig som behöver stöd och som vill prata med andra som lever med EDS/HSD. Vi träffas digitalt via Zoom en gång i månaden och varje möte har ett tema. Länk för inloggning till mötet hittar du på din medlemssida. FÖLJ OSS! Glöm inte att följa oss på Facebook och Instagram. “Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige” @edsriksforbund På vår hemsida finner du mycket information om EDS/HSD. Saknar du något så hör av dig till info@ ehlers-danlos.se.
11
PORTRÄTTET ELIZABETH TORNLAND
”Det gör mig jättearg när människor far illa” Elizabeth Tornland leder EDS-förbundets träningspass ”träna med EDS”, sitter i förbundets styrelse och jobbar med att få igång en lokalförening i Uppsala. EDS-nytt träffade henne för ett spännande samtal om karriärövergångar, träning och engagemang. Elizabeth Tornland tar emot mig i sitt hem i centrala Uppsala. Hon utstrålar kraft och skrattar ofta – trots att de fyra senaste åren har varit ”ett helvete”. Hon är dansaren som vidareutbildade sig till idrottslärare och sedan till hälsopedagog med stabiliseringsträning och skadeprevention/rehabilitering som särskild inriktning. I över tio år drev hon eget företag men 2017 kraschade kroppen och hon hamnade i ett inferno av märkliga symptom och dramatiska sjukhusbesök. När hon till slut fick diagnosen EDS föll hennes livs historia på plats. – Det som höll ihop mig tidigare var friska och starka muskler. När jag började tappa dem tappade jag väldigt mycket väldigt snabbt, i kombination med att jag blivit äldre, summerar hon. DANSENS TUFFA VÄRLD Elizabeth började dansa rysk balett som 3-åring och utbildade sig så småningom till dansare. Det var en tuff värld full av överrörliga personer och där det gällde att stå på scenen till varje pris, oavsett smärta och skador. – Den var en värld som 12
förbrukade människor. Redan på balettakademin började jag få problem, vi tränade hårt och forcerade rörligheten. Min höftled luxerade vid tre tillfällen och sedan började det komma andra skador också, berättar hon. Efter att ha jobbat som dansare och danspedagog, och genomgått tre graviditeter, bestämde hon sig för att lägga danskarriären på hyllan. Hon utbildade sig till idrottslärare och pluggade sedan vidare med inriktning på stabilisering och idrottsmedicin. När hon sedan arbetade på en idrottsmedicinsklinik kom hon i kontakt med pilatesmetoden. – Jag gick en Elizabeth hjälper Ann med stabiliseringsträning. av de allra första Foto: Juliana Fälldin pilatesutbildningarna i Sverige. Det ledde så småningom till viktiga gjorde att Elizabeth fick god koll kontakter i dansvärlden i New på diagnosen. Att hon själv kunde York. Där fanns unik kompetens ha den hade hon inte en tanke kring överrörlighet och träning på. Men när hon närmade sig och jag fick hjälp att bygga upp en 50-årsåldern började problemen. superstark kropp. – Jag stod och jobbade med en 2007 startade Elizabeth ett patient, det var 2015. Så tittade jag eget företag, Sweden Sportspilates åt vänster och då smällde det till i AB, och byggde upp det till en min nacke. Jag försökte fortsätta omfattning där hon som mest jobba men hade fruktansvärt ont så hade tio anställda. Märkligt nog till slut blev det akuten. hade fyra av dem EDS vilket
”ALLT VÄRRE SMÄRTA” Alla hälsoproblem gjorde det Det var början på en serie av svårt att driva företaget och allt värre problem. Hon hade när pandemin kom bestämde två diskbrock och en kota som sig Elizabeth för att sätta det flyttade på sig. Men tack vara sitt i konkurs. I dagsläget är hon internationella nätverk fick hon sjukskriven på halvtid och jobbar hjälp med effektiv rehabilitering på Akademiska och kunde jobba på. Ända sjukhuset med till 2017 då hon åkte på en personalens campylobactinfektion (av kyckling). nackar och – Den kickade igång en ryggar. dysautonomi från helvetet, fast jag Samtidigt har förstod inte då vad det var. Jag fick hon startat en yrsel och kunde falla ihop och när enskild firma jag försökte träna svimmade jag. och kan ta emot När jag inte längre kunde träna patienter i sitt som tidigare började alla problem hem. komma fram i kroppen. Jag fick – Jag är mitt allt värre smärta och började även uppe i ännu en tappa funktionen i armar och ben. karriärövergång Samtidigt blev nacken allt sämre och håller på och jag hade svårt att svälja och att analysera vrida på huvudet. Det blev många vad jag har för förmågor och vad sjukhusbesök och till slut en akut jag vill. ”Karriärövergång” är ett operation. På operationsbordet så underbart ord som vi borde visade det sig att jag hade något använda mer när vi talar om som kallas OPLL; mina ligament i kronisk sjukdom. Att analysera vad nacken hade blivit förbenade. som är möjligt och utifrån det göra Operationen var framgångsrik en plan för en övergång till något men det tog tid att komma tillbaka, annat, säger hon. berättar Elizabeth. Samtidigt EDS-diagnosen fick hon först började hon känna av ett ökat tryck i början av 2020. Med sin långa i ländryggen och tappade till slut erfarenhet av överrörlighet i förmågan att röra benen. kombination med spetskompetens – Av någon anledning bygger inom träning och rehabilitering kan jag mycket hon som få förstå skelett som EDS-kroppen. NAMN: trycker på – Den som har Elizabeth Tornland nerverna. EDS eller HSD Det blev en måste aktivera YRKE: semiakut musklerna så Athletic trainer/hälsopedagog operation som de håller ihop ÅLDER: också lyckades kroppen. För Nyss fyllda 53 riktigt bra och min egen del är ORDSPRÅK: jag kan idag lösningen att hålla ”Less is more” (om träning; gå kortare musklerna friska små korta pass gör skillnad!) sträckor. Jag och ”lagom” har vägrat att spända. Blir de sätta mig i för spända kan jag rullstol, trots inte använda dem att man från vården velat det – jag och blir de för avslappnade håller köpte en cykel i stället, haha! jag inte ihop. Generellt är det bättre för den här patientgruppen FÖRSTÅR EDS-KROPPEN med lite mjukare träning,
”stabiliseringsträning”. Elizabeth vill också uppmuntra alla att kommunicera med sina vårdgivare i mesta möjliga mån. Att man själv dokumenterar och tar med underlag kan vara till stor hjälp. – Jag skriver upp allting så jag har min egen journalföring. Och jag har själv mätt puls och blodtryck hemma vilket gjort att jag äntligen fått hjälp med min dysautonomi. – Ett tips är också att alltid kontrollera journalen när man varit på läkarbesök och protestera direkt om Foto: Privat det som står där inte stämmer. Det blir en slags journalhygien som i längden är jätteviktig. PIGGARE AV ANDRA När Elizabeth fick sin EDSdiagnos blev hon medlem i EDS Riksförbund och för ett år sedan drog hon igång ”träna med EDS”. – Vi brukar vara runt tio personer och det är ett otroligt härligt gäng! Många gånger har jag mått helrisigt och kravlat mig till datorn men sedan blir man piggare av att träffa andra och av stödet som man får, säger hon. Sedan i våras sitter hon också i förbundets styrelse och är sekreterare. Just nu är hon även igång med att starta upp digitala chattgrupper och en lokalförening i Uppsala. – När jag var som sämst fick jag ett helt fantastiskt stöd av vår kontaktperson i Uppsala, Marie Häger, och jag vill hjälpa fler att hitta till oss. Förbundet är jätteviktigt för mig själv och andra. Det gör mig jättearg när människor far illa och inte får hjälp! AnnaLena Karlsson Andrews
13
LOKALT
Vi fortsätter växa!
SMÅLAND
Kontakta oss: infosmaland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Småland”
SKÅNE
Kontakta oss: infoskane@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Skåne”
STOCKHOLM
Foto: Privat
Hej Branislava Vukajlovic, 25, ordförande för Smålands lokalförening! Du är själv diagnosbärare, sedan när? – I oktober 2018 var det min tur att få komma till Västervik, där fick jag triaden hEDS, dysautonomi med POTS samt mastcellsaktiveringssyndrom. Varför gick du med i EDS Riksförbund? – Det har varit en lång och krånglig resa genom vården som fortfarande pågår. Jag är en person som starkt motsäger sig orättvisor och därför gick jag med i förbundet för att göra skillnad. Styrelsen i lokalföreningen i
Småland kommer snart försöka att dela upp föreningen. Varför? – Så att vi ordentligt kan komma igång med arbetet på lokal nivå. Vi anser att det geografiska området är för stort. Vi tror att det blir lättare att nå våra mål som till exempel en fungerande primärvård för oss med EDS/HSD, en specialistenhet liknande den som finns på Västerviks sjukhus men också för att kunna ordna medlemsträffar och fikamöten där vi lär av varandras erfarenheter om livet med EDS/HSD. För den som är intresserad av att vara med och bilda en lokalförening i Kalmar, Jönköping eller Kronoberg kan man anmäla intresse till info@ehlers-danlos.se.
Hej Anette Edler, som tidigare i år blev ny ordförande för Västernorrlands lokalförening!
Foto: Privat 14
Hej Anette, vem är du som ordförande? – Jag är 54 år, gift, har tre vuxna barn och
ett barnbarn. Jag var i 40-årsåldern när jag fick min EDS-diagnos och har varit engagerad i riksförbundet sedan dess. Jag har stångats mot vården hela mitt liv och brinner för att få ut information och stötta diagnosbärare/anhöriga!
Kontakta oss: infostockholm@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Stockholm”
UMEÅ
Kontakta oss: infoumea@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Umeå”
VÄRMLAND
Kontakta oss: infovarmland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Värmland”
VÄSTERNORRLAND
Kontakta oss: infovasternorrland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Västernorrland”
VÄSTRA GÖTALAND
Kontakta oss: infovastragotaland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund - Västra Götaland”
På gång: Ny lokalförening i Uppsala! Vill du vara med? Hör av dig till info@ehlers-danlos.se
FRÅGA DOKTORN
Sofie och Erik svarar
Foto: Privat
Foto: Skaraborgs sjukhus
Här svarar Sofie Blume, specialistläkare inom allmänmedicin, och Erik Kindgren, specialistläkare inom barn- och ungdomsmedicin, på läsarnas frågor. De har båda stor erfarenhet av patienter med EDS/HSD och ingår i det nationella specialistnätverket för EDS/HSD. Undrar du över något? Skicka din fråga till fragadoktorn@ehlersdanlos.se. Fler frågor och svar hittar du på www.ehlers-danlos.se. Vad är den bästa smärtlindringen för EDS? Jag har svårt att bli smärtfri och när mina värsta skov kommer hinner jag inte bli helt bra innan nästa. Nätterna är värst eftersom jag måste ligga på min redan onda kropp. Jag har testat allt i medicinväg och det känns som att ingen läkare förstår mig. Generellt sett är det tyvärr så att läkemedel inte brukar ha någon större effekt mot långvarig smärta. Icke-farmakologiska behandlingar såsom multimodal smärtrehabilitering kan bidra till bättre levnadskvalitet. Vad gäller läkemedel brukar man som grundbehandling ofta använda paracetamol och NSAID-preparat. I vissa fall kan man även använda muskelavslappnande läkemedel. Det finns även läkemedel som kan
ha viss effekt mot långvarig smärta, såsom amitriptylin, duloxetin och gabapentin. Morfinpreparat bör i möjligaste mån undvikas då de inte har visat sig ha någon effekt mot långvarig smärta.
Min tonårige son uppvisar flera EDS-typiska symptom som större hud/vävnadsskador efter trauma, skador som spruckit upp när suturer plockats bort, lokalbedövning som inte tar, breda ärr, kraftig striae på ryggen, ofta ont i lår och rygg, konstaterad kyfos och höftledsdysplasi. Men han är inte extremt överrörlig i Beightonskalans mening. Kan han ändå ha EDS? Beightonskalan är väldigt trubbig och långt ifrån heltäckande då
få leder ingår, men fördelen med skalan är att relativt ovan sjukvårdspersonal snabbt och enkelt kan fånga de flesta som är generellt överrörliga. Det finns dock inget samband mellan graden överrörlighet och graden av besvär. Det är först när leden blir instabil som de stora besvären brukar uppkomma. Jag skulle rekommendera att din son undersöks av en fysioterapeut enligt Del Mar-skalan (eller någon annan likvärdig skala), som undersöker fler leder. Därtill fokus på höftleder och rygg med tanke på hans symptom. Det finns en hel del i det du beskriver som talar för hEDS/HSD, så om smärtproblematiken påverkar hans liv/fritid så bör han absolut undersökas avseende hEDS/HSD och se om smärtan kan bero på det, för att kunna rikta behandlingen rätt.
Hur gör man för att hitta en kontakt eller en vårdgivare med kunskap om EDS där man bor? Har ni någon kännedom om vilka läkare ute i landet som sitter på ett ökat intresse eller kunskap om EDS? Har ni något nätverk gällande detta? Om du kontaktar representanter för din EDS-lokalförening kan de ibland rekommendera vårdgivare med kunskap om EDS. Det finns ett nationellt vårdprogram, framtaget av det nationella specialistnätverket för EDS/HSD. Länk till detta finns bland annat på EDS Riksförbunds hemsida och Socialstyrelsens hemsida. Detta är skrivet för att läkare och annan vårdpersonal bättre ska kunna ta hand om patienter med EDS/ HSD. Om du har en husläkare på hemorten kan du gärna be den läsa vårdprogrammet så kanske du slipper vända dig till en läkare på annan ort. 15
AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad
TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE!
VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP Hjälp oss att synas genom att bära profilprodukter med EDS Riksförbunds logga!
Välkommen in: https://eds.shop.waypoint.nu/ Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn. Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid. Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.
Fler medlemmar ger ett starkare EDS Riksförbund Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer betalar en person full avgift och övriga på samma adress betalar 50 kr per person. Betala via Swish 123 059 42 34 eller Plusgiro: 417 65 68-6 och skriv ditt namn och bostadsort i meddelandefältet. Om du har frågor, mejla till medlemskap@ehlers-danlos.se. Läs mer om medlemskap på vår hemsida www.ehlers-danlos.se/medlemskap/