EDS NYTT 1 2021

NR 1 | 2021

Tidning om EDS/HSD från Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

“Jag hade aldrig sett något liknande” s. 9 Krokig väg till rätt diagnos s. 12

Foto: Jonas Jaeken/Unsplash

Ny spalt: Fråga doktorn! s. 15

TEMA DYSAUTONOMI Störningar i det autonoma nervsystemet 1

EDS-nytt | 1/2021

4

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

12 9

INNEHÅLL 3. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Tillsammans är vi starkare!

EDS/HSD-FRÅGAN Vad är dysautonomi?

4. TEMA: DYSAUTONOMI Dysautonomi - Rubbningar i det autonoma nervsystemet 6. TEMA: DYSAUTONOMI Dysautonomi central fråga för teamet i Västervik 8. TEMA: DYSAUTONOMI “Hur mår du när du står i en kö?”

15 9. TEMA: DYSAUTONOMI “Jag hade aldrig sett något liknande” 11. FÖRBUNDET INFORMERAR 12. PORTRÄTTET Krokig väg till rätt diagnos 14. LOKALT Två nya lokalföreningar!

15. Ny spalt i EDS-nytt: “Fråga doktorn”!

Det här är EDS-nytts skribenter!

Tipsa EDS-nytt!

Har du idéer på ämnen och artiklar, eller tips på personer som vi borde intervjua i tidningen? Vill du själv bli intervjuad kanske? Tveka inte att höra av dig till oss på redaktion@ehlers-danlos.se

RIKSFÖRBUNDET EHLERS DANLOS SYNDROM EDS-nytt ges ut av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).

Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.

Förbundet och dess lokalföreningar är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. EDS Riksförbund deltar genom medlemskap som diagnosförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är ett medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige. Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som EDS Riksförbund är anslutet till. Förbundet är även medlem i European Organisation for Rare Diseases.

2

Kontakta oss: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, c/o Birgitta Larsson Lindelöf, Brunnsvägen 18, 291 43 Kristianstad.

Mejla: info@ehlers-danlos.se eller ring 072 712 45 11 Digitala kanaler: Webb: www.ehlers-danlos.se Instagram: @edsriksforbund Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige Youtube: EDS Riksförbund Betalningar: Plusgiro 417 65 68-6; Swish 123 059 4234.

Organisationsnummer 812800-9498.

Tillsammans är vi starkare!

Vi har lämnat ett år som onekligen varit speciellt på flera plan. En helt ny styrelse började sitt arbete i uppförsbacke då vi fick överta en del oroligheter inom förbundet.

Därpå en pandemi som försatte oss alla i ett nytt krisläge.

Det har varit ett år där vi fått ställa om vår verksamhet. Aldrig har vi varit så digitala som under 2020. Uthållighet och tålamod har varit våra ledord och vi kan med stolthet se tillbaka på ett lyckat, om än annorlunda, år.

Vi har nu en stabil organisation, bra samarbetsformer med olika nätverk och organisationer och har genomfört flera uppskattade webinarium. Genom debattartiklar har vi synliggjort vår patientgrupp för att öka kunskapen i vården och samhället, så vi får den adekvata vård och behandling vi har rätt till.

Vi hoppas att pandemin snart är över och att vi sakta kan återgå till något som liknar vår vardag igen, även om inget blir som tidigare. Vi väntar besked från Socialstyrelsen om vi får de medel vi ansökt om under 2021. Vi planerar för två familje- och medlemsläger i

sommar och vet att många längtar efter att få träffas, dela erfarenheter och bara få vara tillsammans.

Positivt är att den digitala världen har ökat delaktigheten i förbundet. Många medlemmar har uttryckt tacksamhet över att äntligen orka delta på en föreläsning hemma från soffan.

Vi kommer fortsätta med våra populära föreläsningar. I vår kalender på vår hemsida ser du vad som är på gång! Boka redan nu in årsmötet den 10 april klockan 14.00 via Zoom.

Det har varit ett år där vi vuxit i medlemsantal. Nu startar vi vår sjätte lokalförening (läs mer på sida 14)! Fler lokalföreningar är strategiskt viktigt för att kunna påverka exempelvis politiker, vård och skola, både regionalt och lokalt. Vi vill också ha nära kontakt med er medlemmar för att på bästa sätt kunna stödja er!

Fysiska fikaträffar har ersatts med digitala vilket visat sig fungera alldeles utmärkt som en mötesplats där ni kan dela erfarenheter med varandra.

Vi ser fram emot ett nytt

EDS/HSD-FRÅGAN Får du yrsel och riskerar att svimma efter ett varmt bad eller vid fysisk ansträngning? I så fall kan det röra sig om dysautonomi, ett tillstånd som är mycket vanligt hos personer med EDS/ HSD.

Foto: Elina Krima/Pexels

spännande år tillsammans, där vi kommer fortsätta arbetet med att synliggöra vår patientgrupp, påverka sjukvården samt arbeta för betydligt mer forskning i Sverige. Vill du vara med i vår styrelse och hjälpa till i arbetet att driva ett snabbt växande förbund mot nya mål så hör av dig till vår valberedning. För tillsammans är vi ju starkare.

Kryp nu upp i favoritfåtöljen och njut av ljuset som börjar komma tillbaka samt av årets första EDS-nytt. Temat är Dysautonomi och du får bland annat ta del av två välkända läkares syn inom detta område och vi introducerar en ny spalt: “Fråga doktorn”.

Trevlig läsning!

Birgitta Larsson Lindelöf Ordförande

Vad är dysautonomi?

Termen dysautonomi är ett samlingsbegrepp för en rad olika störningar i det autonoma (ickeviljestyrda) nervsystemet.

Det autonoma nervsystemet reglerar bland annat andning, puls och blodtryck;

tarmar och matsmältning och kroppens temperatur. Vanliga symptom för EDS/HSD-patienter med dysautonomi är snabbt stigande puls vid uppresning, yrsel, utmattning, andningsbesvär, bröstsmärta, synstörningar och mag- och tarmbesvär.

3

TEMA: DYSAUTONOMI drabba båda könen och alla åldrar.

Diagnosen är fortfarande relativt okänd inom vården och det tar ofta många år innan den drabbade får korrekt diagnos och behandling.

I dagsläget är ingen form av dysautonomi botbar, men det finns livsstilsråd och medicinering som kan förbättra livskvaliteten hos många av de som drabbas. Uppskattningar tyder på att en majoritet av de personer som har EDS/HSD också har dysautonomi.

sätt få runt mer blod i systemet och förhindra svimning. Den kraftigt ökade pulsen är syndromets huvudsymtom. Inte sällan slår hjärtat fortare än 120 slag per minut bara genom att en ställer

EN AUTOIMMUN SJUKDOM? Den senaste forskningen pekar på att det finns autoimmuna komponenter i POTS eftersom onormalt höga halter av autoantikroppar har upptäckts hos vissa patienter.

Antikroppar som är en del av immunförsvaret identifierar främmande ämnen så att kroppen kan ta hand om dessa.

Vid en autoimmun sjukdom börjar kroppen istället att producera antikroppar som vänder sig emot den egna kroppen, detta kallas autoantikroppar.

Det pågår också forskning kring att kunna behandla POTS på liknande sätt som man behandlar andra autoimmuna sjukdomar, till exempel MS. Forskningen är endast i startgropen ännu, men det ger hopp inför framtiden.

I oktober förra året höll den ideella organisationen Dysautonomia International en virtuell konferens som pågick i fyra dagar. Här presenterade de ledande experterna på området den senaste forskningen, behandlingsalternativ och annan information till både patienter, anhöriga och vårdpersonal. Läs mer på dysautonomiainternational.org.

Uppskattningar tyder på att en majoritet av de personer som har EDS/HSD också har dysautonomi

Dysautonomi är ingen ovanlig diagnos. En majoritet av de som lever med EDS/HSD har sannolikt också dysautonomi.

Foto: Pixabay

Dysautonomi – rubbningar i det autonoma nervsystemet Det är ingen ovanlig diagnos men ändå relativt okänd. För den som lever med EDS/ HSD är risken också stor att man drabbas av någon form av dysautonomi. EDS-nytt reder ut vad dysautonomi egentligen handlar om.

Termen dysautonomi är ett samlingsbegrepp för en rad olika störningar i det autonoma

(icke-viljestyrda) nervsystemet.

Det autonoma nervsystemet består av det sympatiska och det parasympatiska nervsystemet och dessa styr regleringen av andningen, matsmältningen, pupillerna, pulsen och blodtrycket, temperaturen, tarmarna och urinblåsan. Det sympatiska nervsystemet aktiveras främst under stress och ökar signalsubstanserna

adrenalin och noradrenalin i blodet. Det parasympatiska nervsystemet aktiveras i vila och stimulerar bland annat mag- och tarmkanalen att arbeta.

Dysautonomi räknas inte som en ovanlig diagnos. Ungefär 70 miljoner människor runt om i världen lever med någon form av störning i det autonoma nervsystemet och detta kan

KRAFTIGT ÖKAD PULS POTS (Posturalt ortostatisk takykardisyndrom) är en specifik form av dysautonomi och en vanlig samsjuklighet vid EDS/ HSD. Mellan 25-50 procent, beroende på vilken studie som lyfts fram, av de som har POTS har också EDS/HSD. Det finns även samband mellan POTS och ME (Myalgisk encefalomyelit).

Normalt anpassar sig kroppen efter gravitationen, det vill säga när en person reser sig upp till stående ser kroppen till att snabbt pumpa upp blod till hjärnan så att den får ordentligt med syre. Vid POTS samlas blodet i benen istället och hjärtat försöker kompensera detta genom att slå fortare och på så

sig upp. Andra symtom som ofta uppstår är yrsel, utmattning, andningsbesvär, bröstsmärta, synstörningar och mag- och tarmbesvär.

POTS är vanligast hos kvinnor, även om män och barn också kan drabbas. Ungefär var fjärde person som har POTS är så påverkad att hen inte kan arbeta och har svårt att klara sina vardagliga sysslor. Livskvaliteten vid POTS har visat sig vara jämförbar med personer som har KOL eller en kronisk hjärtsjukdom. Det finns dock mediciner som kan lindra symtomen genom att de lugnar hjärtfrekvensen, påverkar salt- och vätskebalansen eller får kärlen att dra ihop sig. Även stödstrumpor, ökat vätskeintag (och samtidigt ökat saltintag vid lågt blodtryck), kunskap kring vad som triggar symtomen, samt anpassad motion i den mån en klarar detta, kan lindra.

Mari Larsson

FAKTA: DET AUTONOMA NERVSYSTEMET Det autonoma (självständiga) nervsystemet är den del av vårt nervsystem som står utanför viljans kontroll och som reglerar många olika processer i kroppen, däribland hjärtverksamhet, andning, njurfunktion, pupiller och matsmältningsorganens arbete.

Det autonoma nervsystemet kan sägas ha två ytterlägen. Den ”sympatiska” delen aktiveras främst under stress och ökar utsöndringen av signalsubstanserna adrenalin och noradrenalin. I detta läge – på

"Fight or flight" 4

engelska kallat ”fight or flight” – skärps sinnena, pupillerna vidgas, pulsen stiger och blodflödet till musklerna ökar. Sammantaget ställer kroppen om sig blixtsnabbt för att antingen fly eller slåss för livet.

"Rest and digest"

I det motsatta läget – kallat ”rest and digest” – aktiveras den parasympatiska delen av det autonoma nervsystemet. Det är ett läge som kroppen går över i när vi vilar och då stimuleras bland annat mag- och tarmkanalen att arbeta liksom olika läkande, stärkande och renande processer.

Teckningar av Holger Wendt 5

TEMA: DYSAUTONOMI

Dysautonomi central fråga för teamet i Västervik I Västervik finns en av Sveriges främsta specialister på EDS och HSD – smärtläkaren Hani Hattar. Enligt hans bedömning kan upp emot hälften av EDS/HSDpatienterna ha problem med dysautonomi. Den goda nyheten är att symptomen kan lindras avsevärt med några enkla åtgärder.

Den med EDS eller HSD som söker sig till smärtenheten i Västervik kan räkna med en grundlig utredning och ett bemötande präglat av empati. Det finns också möjlighet att delta i en EDS-skola som ordnas ett par gånger om året.

Den spetskompetens som enheten idag besitter går tillbaka till 1993 då Hani Hattar började arbeta där.

– Jag hade jobbat med idrottsmedicin och hade utvecklat ett intresse för sambandet mellan överrörlighet och smärta. Som tur var fanns det intresserade kollegor inom olika yrkesgrupper i Västervik så vi kunde börja bygga upp ett team kring hypermobilitetssyndrom och EDS, berättar han.

– En viktig milstolpe var 2014 då vi tillsammans med Linköping och Jönköping började bygga upp en organisation i alla tre regioner för diagnos, behandling och rehabilitering av individer med EDS/HSD. NATIONELLT PROGRAM Sedan dess har mycket hänt i hela landet och idag finns ett nationellt vårdprogram för HSD och hypermobil EDS (hEDS) och, sedan 2018, ett nationellt specialistnätverk bestående av 6

Egenvård är viktigt enligt smärtläkaren Hani Hattar. Dricka mycket vatten och djupandas är några av hans tips för att hålla nervsystemet i balans.

Foto: Daria Shevtsova/Pexels

bland annat läkare, sjuksköterskor och fysioterapeuter (läs mer om allt detta på EDS Riksförbunds webbsida).

– Konceptet som vi utvecklat här i Västervik handlar mycket om att betona vikten av egenvård, behandla den samsjuklighet som ofta förekommer med EDS/ HSD och att avdramatisera själva prognosen av EDS. Många tänker att det är en ovanlig diagnos med väldigt allvarliga konsekvenser men det är 13 olika subgrupper där flera av dem är sällsynta, fortsätter Hani Hattar.

– Men HSD och hEDS är vanliga. Så Socialstyrelsen har ändrat sin klassificering och dessa två räknas inte som sällsynta diagnoser längre. Det är väldigt

viktigt att de här personerna uppmärksammas inom vården då det finns risk att utveckla långvariga problem.

– En annan sak som är viktigt att slå fast är att överrörlighet inte behöver vara ett problem. Det är ledinstabiliteten som ofta orsakar de problem som uppstår tidigare eller senare under livet. ”GLÖMS BORT IBLAND” När smärtenheten i Västervik arrangerar sin EDS-skola diskuteras bland annat dysautonomi – obalans i det autonoma nervsystemet.

Det är ett begrepp som alla med vårdyrken har fått utbildning om, säger Hani Hattar, men som ibland glöms bort, trots att det är vanligt.

När det gäller personer

med HSD och hEDS är det mycket vanligt. Hani Hattars bedömning är att ”minst 40-50 procent” av dem har problem med dysautonomi i någon form.

Främst beror det på, menar han, att flera typiska problem som denna patientgrupp har aktiverar sympatikus, alltså den del av det autonoma nervsystemet som försätter kroppen i ”fight or flight”.

– Jag känner inte till några studier på området men min bedömning är att långvarig och spridd smärta – som är typiskt för HSD och hEDS – aktiverar sympatikus, och därför är en riskfaktor för dysautonomi, säger han.

– Vi vet också att omkring 40 procent av alla med HSD och hEDS kan ha psykiatriska symptom som ångest, trauma och depression.

Vid dessa tillstånd sker en felaktig utsöndring av vissa signalsubstanser som också aktiverar sympatikus.

BLOD SAMLAS I VADERNA En tredje faktor som kan förklara varför så många med HSD och hEDS har dysautonomi kan ha att göra med tendensen hos överrörliga personer att en stor mängd blod sjunker ner i vaderna när de sitter eller står stilla en längre stund.

– Hos dessa personer kan det röra sig om upp till en liter blod som samlas i vaderna. Det gör att mängden blod som cirkulerar i resten av kroppen blir mindre och hjärtat måste anstränga sig mer, framförallt för att pumpa upp blod till hjärnan. För att få hjärtat att jobba hårdare krävs bland annat utsöndring av noradrenalin, som driver det sympatiska nervsystemet, förklarar Hani Hattar.

När detta system aktiveras sätter en rad processer igång i kroppen. Pupillerna vidgas, man blir torr i munnen, hjärtat slår fort, andningen blir snabb och ytlig.

Samtidigt prioriteras de grova muskler som krävs för att ”slåss eller fly” vilket gör att små muskler inte får så mycket blod – man kan känna sig frusen om händer och fötter men varm om kroppen. Det blir också svårt att sova eftersom hela systemet är ”på alerten”.

PULS OCH BLODTRYCK För att fastställa graden och formen av dysautonomi bör puls och blodtryck kontrolleras i sittande och stående helst under tio minuter. I vissa fall görs ett så kallat tilt- eller lutningstest.

Personen blir fastspänd på en brits och puls och blodtryck kontrolleras medan britsen tippas upp i lodrätt läge.

Den form av dysautonomi som är vanligast för personer med HSD och hEDS är, enligt Hani Hattars observationer, dysautonomi med

Hani Hattar. Foto: Privat.

sympatikusprofil då både blodtryck och puls stiger under tilttestet.

Det är också vanligt att pulsen stiger men att blodtrycket sjunker eller ligger stabilt. Om pulsen ökar med mer än 30 slag/minut inom tio minuter i stående position, eller till mer än 120 slag/minut, är det dysautonomi med POTS. Här har det hänt något intressant, säger Hani Hattar; från

att ingen har vetat vad POTS är har man gått till att tala om nästan all dysautonomi som POTS. – Det är helt fel! Min samlade bedömning är att max tio procent av dem vi testar och som har dysautonomi har POTS. Det är viktigt att vara tydlig med vad ett begrepp betyder och att använda det på rätt sätt, betonar han.

– Nu talas det om att många covid-sjuka utvecklar POTS men jag gissar att det i själva verket är dysautonomi i olika former, däribland POTS, som det handlar om.

EGENVÅRD VIKTIGT Kanske så många som hälften av alla personer med HSD och hEDS har alltså dysautonomi. Vad är det viktigaste budskapet för EDS-nytt att förmedla till dem? Jo, att man i första hand ska använda egenvård för att få sitt nervsystem i balans, säger Hani Hattar.

– Merparten av alla vi intervjuar dricker alldeles för lite vatten. Det skapar ett stresstillstånd i kroppen som triggar sympatikus ännu mer. Så grundbehandlingen för dysautonomi är att dricka minst två liter vatten om dagen. Har man lågt blodtryck, vilket de flesta med EDS har, så är det också bra att salta lite extra på maten. Men man ska inte salta innan man dricker, då blir det också obalans.

– Vårt tredje råd är att använda stödstrumpor så man motverkar att vätska samlas i nedre delen av kroppen. Det fjärde är att hålla sig i rörelse så att blodet cirkulerar och inte stannar i vaderna. Det femte är andningsgymnastik för med djupandning kan du aktivera det parasympatiska nervsystemet och börja balansera upp ditt autonoma nervsystem, avslutar Hani Hattar.

AnnaLena Karlsson Andrews

7

TEMA: DYSAUTONOMI

“Hur mår du när du står i en kö?”

Och hur mår du när du duschat varmt? Det är viktiga frågor att ställa till personer med EDS/HSD enligt Peter Rowe, professor i pediatrik, som forskat om störningar i det autonoma nervsystemet (dysautonomi), ortostatisk intolerans och kronisk trötthet i över 20 år.

När vi reser oss upp från sittande till stående, drar blodkärlen ihop sig och pumpar upp blod till vår hjärna. Detta ger normalt en ökning av hjärtslagen med 1020 slag/minut. Vid ortostatisk intolerans och dysautonomi fungerar inte detta system som det ska vilket kan ge en rad olika symtom såsom yrsel, svimning, huvudvärk, trötthet, illamående, skakningar, andfåddhet, bröstsmärta och onormal svettning.

Många av dessa symtom minskar i liggande ställning, men trötthet och hjärntrötthet kan finnas kvar.

Det finns flera olika former av dysautonomi och en del kan förekomma samtidigt. Ortostatisk intolerans och dysautonomi är mycket vanligt förekommande hos personer med hEDS/HSD och ökad förekomst ses även hos personer med klassisk EDS. Det finns även stor samsjuklighet mellan dysautonomi och ME/CFS (Myalgisk encefalomyelit).

Peter Rowe påpekar vikten av att ställa rätt frågor för att fånga upp dessa personer inom sjukvården. Till exempel bör man ställa frågor som: “Hur mår du när du står upp längre än fem minuter?”, “Hur mår du när du står i en kö?” och “Hur mår du när du har duschat eller badat varmt?”.

Ett enkelt så kallat ståtest kan fånga upp dessa personer, men det är viktigt att testet är tio minuter eller längre, annars 8

syns inte alltid besvären. Testet bör vara både aktivt, där man står på golvet utan stöd, och passivt, där man står lutad mot en vägg.

Under tiden testet utförs mäts puls och blodtryck regelbundet. Ett liknande, men längre test, är “tilttestet” som provocerar fram mer symtom än ståtestet, det varar ofta upp till 45 minuter. Peter Rowe poängterar även att vissa personer kan ha symtom på dysautonomi, trots att testerna är normala. Detta betyder inte att allt är bra, det betyder endast att just detta test inte har kunnat ringa in problemet.

BEHANDLING I OLIKA STEG Behandlingen sker i olika steg och börjar oftast icke-medicinskt. Det kan röra sig om ökat vätskeintag, stödstrumpor, ökat saltintag och andra livsstilsråd. Det är också viktigt att behandla samsjuklighet och bakomliggande orsaker.

Vid medicinering börjar man

oftast med en medicin och lägger sedan till olika läkemedel beroende på symtom. Oftast måste flera olika mediciner testas innan rätt kombination hittas. Läkemedel som kan fungera är olika former av antidepressiva som SSRI och SNRI, Midodrine (påverkar kärlen så att de drar ihop sig), Droxidopa (höjer blodtrycket), Fludrokortsion (påverkar salt- och vätskebalansen), betablockerare (sänker blodtrycket) och Mestinon (hämmar nedbrytning av acetylkolin, en signalsubstans).

Texten är ett referat från den internationella EDS-konferensen arrangerad av Ehlers-Danlos Society i juli 2020. Doktor Peter Rowe är professor i pediatrik på John Hopkins sjukhus i USA och är även specialist på ME/CFS och POTS. Mari Larsson

Hur mår du när du står upp längre än fem minuter? Dysautonomi är vanligt hos personer med EDS/HSD och kan upptäckas med hjälp av ett så kallat ståtest.

Foto: Pixabay

Foto: Klugzy Wugzy/Unsplash

“Jag hade aldrig sett något liknande” EDS-nytt har pratat med hjärtläkaren Artur Fedorowski, en av Sveriges främsta experter på dysautonomi, och fått tips på hur en kan göra för att må bättre.

om att även undersöka yngre och då utökades verksamheten. Idag är han expert på kardiovaskulär dysautonomi; rubbningar i det autonoma nervsystemet som påverkar hjärt- och kärlsystemet.

Artur Fedorowski började sin karriär som läkare i Polen där han blev färdig 1990. 1999 tog han doktorsexamen och sökte sedan jobb som läkare i Sverige. Efter intensivstudier i svenska på ett hotell i Warszawa (där bara svenska tv-program sändes på rummen!) fick Fedorowski en svensk läkarlegitimation och flyttade med sin fru till Örebro. Efter några år flyttade de till Skåne där han sedan dess arbetar på Skånes Universitetssjukhus i Malmö.

2009 startade Fedorowski och en kollega ett forskningsprojekt om människor som svimmar, särskilt inriktat på äldre. Deras utgångspunkt var en misstanke om felmedicinering och de började med att undersöka personer över 70 år. Snart fick de förfrågningar

Hur kommer det sig att du började intressera dig för dysautonomi?

2010 kom en 25-årig tjej till mig.

Hon jobbade som undersköterska och klagade på svimningar och hjärtklappning. Jag minns än idag när vi lade henne på tippningsbrädan och sakta tippade upp henne. Från 60 slag i minuten i liggande ökade pulsen till 130 slag i stående. Hon blev blek, yr, andades konstigt och fick ont i huvudet. Först trodde vi det var ångest och försökte få henne att lugna ner sig. Blodtrycket svajade och hon svimmade efter fem minuter i upprätt läge. Jag hade aldrig sett något liknande.

Jag började läsa på och kontakta andra forskare i världen. Vi hittade litteratur om POTS och förstod snart att det saknades kunskap

Artur Fedorowski. Foto: Pressbild

om tillståndet. Undersköterskan hade under tiden fått diagnosen panikångest och blev nästan utförsäkrad, ingen förstod henne.

Så småningom mötte vi fler patienter med POTS och började studera tillståndet. Vi valde att titta på hur hormonerna betedde sig och upptäckte att när patienterna blev upptippade ökade halten av stresshormonet noradrenalin markant efter tre minuter. Vi provade att behandla med Droxydopa som innehåller noradrenalin och är kärlsammandragande utifrån tesen att det fanns för lite noradrenalin i kroppen. Numera har vi cirka 15 olika läkemedel och kan bättre anpassa efter individens behov.

Vilka former av kardiovaskulär dysautonomi är vanligast bland EDS-patienter?

POTS (posturalt ortostatiskt takykardisyndrom) är vanligt, det är när pulsen ökar markant i stående läge men blodtrycket ligger normalt. Ortostatisk hypotoni betyder däremot att blodtrycket sjunker i stående. Vid lågt blodtryck blir du yr, känner dig svag och det är vanligt att få ont i axlarna.

Dysautonomi kan också drabba 9

FÖRBUNDET INFORMERAR

TEMA: DYSAUTONOMI kroppen lokalt. Många har problem med kärlvidgning i perifera kärl som yttrar sig i kalla händer och fötter och ibland svullna, blå fötter eller fingrar. Det är vanligt med migränliknande huvudvärk. Då sker en kraftig sammandragning av blodkärlen i huvudet och sedan släpps blodet på igen vilket skapar ett stort tryck och smärta.

En del upplever kraftigt pulserande i stora kroppspulsådern.

Kärlkramp är en dysautonomi som känns ungefär som hjärtinfarkt.

Det som är typiskt är den hjärtinfarktliknande smärtan och att när man gör undersökningar ser man inga fasta förändringar, inga kärl är skadade eller förträngda. Ändå påverkas personen.

Kardiovaskulära dysautonomier är vanligast men dysautonomi finns även i mag- och tarmkanalen och man kan ha problem med andra organ som urinsystemet eller andningsorganen, där astma är ett exempel. Dysautonomier är vanligast hos kvinnor.

Vilka symtom får man vid POTS? De mest framträdande symtomen är intolerans mot att stå, att resa sig upp och att stå upp under lång tid utan att röra sig. Även trötthet, hjärndimma, huvudvärk, andningsbesvär och oroskänsla.

Vid en undersökning tittar vi på om det uppstår yrsel, hjärtrusning och pulsökning när personen står upp och om pulsen ökar med 30 slag per minut inom tre minuter när hen går från liggande till stående. Symtomen måste ha förekommit under minst tre månader. Cirka 20-30 procent av POTS-patienterna har EDS enligt våra mätningar. Det är dock stor skillnad i mätningar mellan olika länder.

Vad är skillnaden mellan POTS och ortostatisk hypotoni?

Ortostatisk hypotoni har 10

liknande symtom men är mer förekommande efter 50 års ålder.

Hjärtat börjar nämligen slå saktare då och istället är det blodtrycksfall som dominerar. Det är i princip samma bakomliggande problem som vid POTS och du får hög puls utan att anstränga dig. Du kan enkelt räkna ut din maxpuls, du tar 220 minus din ålder.

Med ortostatisk hypotoni når du snabbare upp till det taket utan ansträngning.

Hur kan man undersöka om man har POTS eller ortostatisk hypotoni?

Det finns en enkel undersökning alla kan göra själva: skaffa en blodtrycksmanschett som mäter blodtryck och puls från apoteket.

Det är viktigt att sätta mätaren

"Man behöver vara mer medveten om sin kropp och sina behov" på armen i samma nivå som hjärtat. Lägg dig och vila och testa blodtryck och puls efter 10 minuter. Ställ dig sedan upp och försök stå still. Efter 10 minuter mäter du puls och blodtryck igen.

Om pulsen stiger mer än 30 slag per minut är det POTS och om pulsen stiger och blodtrycket sjunker är det ortostatisk hypotoni.

Om du är osäker på din egen mätning kan du be läkaren på din vårdcentral göra samma mätning.

Om man vill göra en grundlig undersökning med tippbräda, hjärtmonitor och EKG behöver det göras på ett labb där det går att registrera kurvor för hur puls och blodtryck förändras. Vi använder oss även av “24 EKG-inspelning”.

Då undersöker man hur pulsen och hjärtat beter sig under ett dygn. Det går även att mäta blodtrycksfluktuering när man har mer problem med blodtryck än med puls. Det gör att vi kan veta

vilken medicin vi ska behandla med.

Vad kan sjukvården göra för att jag ska må bättre?

Vi kan ge betablockare som är pulsreglerande, blodtryckssänkande och blodtryckshöjande mediciner som kan stabilisera trycket och medicin som påverkar mag- och tarmkanalen så att man inte blir förstoppad. Även medicin som ökar uppmärksamhet, som används vid ADHD, kan få bra effekt. Det har vi lärt oss från patienterna.

Vad kan jag själv göra för att må bättre?

Stå inte mer än nödvändigt, fyll på med vätska på morgonen och lyssna på blodtrycket. Du kan överväga kompressionskläder.

De förebygger ansamling av vätska i de nedre kroppsdelarna.

Det är viktigt med regelbunden träning på din nivå men undvik aktiviteter och läkemedel som får dig att svettas mycket. Om du förlorar vätska måste du fylla på fort.

Undvik snabba kolhydrater. Vi har märkt att läsk och snabbmat inte är så bra för POTS-patienter.

Vissa mår bättre när de ändrat sin kost till glutenfri, laktosfri eller vegetarisk. Om du äter vegetarisk kost gäller det dock att komma ihåg att ta B12 som tillskott.

D-vitaminbrist kan påverka POTS negativt, ta gärna D-vitamin under vinterhalvåret. Är det något tips du vill skicka med till EDS-nytts läsare?

Sunt förnuft och nyttig mat kommer man långt med. Man behöver vara mer medveten om sin kropp och sina behov jämfört med en frisk människa som tål mer.

Men om man tar hand om kroppen kan man klara sig rätt bra.

Cecilia Gyllenberg Bergfasth

ÅRSMÖTE 2021 Lördag den 10 april kl 14.00 via Zoom. Protokollet från vårt extra årsmöte 2020 finns på vår hemsida under “Om oss Föreningsdokument”.

DAGS ATT FÖRNYA MEDLEMSKAPET Vi hoppas du vill fortsätta att stödja oss genom ditt medlemskap – Tillsammans är vi starkare! Betala via Swish 123 059 4234 eller Plusgiro: 417 65 68-6 och skriv ditt namn och medlemsnummer.

FACEBOOK OCH INSTAGRAM ”TAKE OVER”!

Vill du berätta om din vardag på våra sociala medier? Genom att dela din vardag med EDS eller HSD hjälper du till att sprida kunskap om diagnoserna och stötta andra som lever med samma diagnos. Kontakta oss på info@ ehlers-danlos.se om du vill vara med eller tipsa någon som du tror kan vilja göra en “take over”.

TRÄNA MED OSS Under våren fortsätter vi med vår populära gruppträning med Elizabeth Tornland. Elizabeth anpassar träningen efter dina behov och även du som sitter i stol kan delta. Mejla ditt intresse till: info@ ehlers-danlos.se FLER LOKALFÖRENINGAR! Vi planerar för fler lokalföreningar och visionen är att varje medlem ska erbjudas medlemskap också i en lokalförening som ger närhet till andra medlemmar och delaktighet i det lokala och regionala påverkansarbetet. Vi ger stöd till de medlemmar som vill vara med och utveckla EDS/HSD-gemenskapen genom att bilda nya lokalföreningar. Är du intresserad av att starta upp en lokalförening eller vill veta mer? Hör av dig till: info@ehlers-danlos.se DIGITAL VUXENVISTELSE PÅ ÅGRENSKA Ågrenska planerar en tre dagars vistelse 23-25 februari för personer över 18 år med EDS. På grund av covid-19 kommer vistelsen att genomföras via livesändning och du medverkar hemifrån. Det blir föreläsningar och diskussioner om de senaste medicinska rönen, psykologiska och sociala aspekter och information om samhällsinstanser. Läs mer här: www.agrenska.se

KALENDARIUM Kolla in vårt kalendarium på www.ehlers-danlos.se med jämna mellanrum så du inte missar några intressanta möten eller föreläsningar!

EHLERS DANLOS SOCIETY Det globala samfundet EhlersDanlos Society kommer att ha alla sina konferenser och event digitalt under 2021. Mer information här: www.ehlersdanlos.com/upcoming-events/ Vi på EDS Riksförbund kommer att försöka bevaka evenemangen och återkommer med referat. Håll utkik!

FÖRELÄSNINGAR Alla våra inspelade föreläsningar hittar du på vår hemsida under “Medlemmar - Föreläsningar/ event”.

SOCIALA MEDIER Följ oss på Facebook och Instagram!

Facebook: “Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige” Instagram: @edsriksforbund VILL DU HJÄLPA TILL? Vi söker dig, medlem som icke medlem, vårdpersonal eller övriga eldsjälar som på något vis kan hjälpa oss att bli bättre. Vi är en patientorganisation som arbetar med små medel och helt ideellt och är alltid i behov av hjälp i olika former. Exempel på kompetens vi välkomnar är: skribenter, erfarenhet av att läsa vetenskapliga artiklar, föreläsare, fotografer, illustratörer och vårdkompetens inom olika områden, film/IT kompetens.

Kontakta info@ehlers-danlos.se om du vill veta mer!

KANDIDERA TILL STYRELSEUPPDRAG? Valberedningen hoppas hitta medlemmar för uppdrag inom förbundet och samtidigt vaska fram vilka intressen och kompetenser som medlemmarna har och som kan bidra till utvecklingen av EDS Riksförbund. Vill du kandidera till styrelseuppdrag eller känner du någon som du tror skulle vara en tillgång för förbundet så tar valberedningen tacksamt emot tips.

Mejla till valberedning@ehlersdanlos.se så kommer de kontakta dig eller den person du föreslagit för att närmare undersöka hens intresse.

KONTAKTPERSONER Våra kontaktpersoner har egen erfarenhet som diagnosbärare eller som anhörig och finns för dig som känner behov av att prata med någon. De arbetar helt ideellt, är goda lyssnare och medmänniskor med blandade erfarenheter. Du hittar namn och kontaktuppgifter här: www.ehlers-danlos.se/ kontakt/ 11

PORTRÄTTET MARI LARSSON

Mari Larsson är aktuell med boken “Jag vill inte ha levt förgäves. Anne Frank 1929-1945”. Foto: Hans Jonsson/Historiska Media

Krokig väg till rätt diagnos Mari Larsson har många strängar på sin lyra.

Historienörd, sjuksköterska, engagerad i EDS Riksförbund och nybliven författare.

Samtidigt lever hon med EDS och POTS, diagnoser som förändrat hennes liv totalt.

När vi pratas vid en söndag i oktober har Mari Larsson precis lämnat över sin bok till förlaget för korrekturläsning. Detaljer ska kollas innan den planerade utgivningen på Förintelsens minnesdag i januari. Boken handlar nämligen om Anne Frank, en person som Mari tidigt fick upp ögonen för.

– Jag var 12 år när jag läste Anne Franks dagbok för första gången och blev besatt av hennes historia. Jag kände igen mig i hennes nyfikenhet, tankar och känslor, berättar hon.

Mari har till och med kallats för 12

“Anne Frank-kännare”.

– Jag vet ju att jag kan mycket och är nördig men det är ju mest ett intresse jag har, säger hon ödmjukt.

ONT HELA LIVET Även intresset för att skriva kom tidigt. Som barn skrev Mari gärna berättelser och gav egenskrivna böcker om Anne Frank till släkten på jularna.

– Den här versionen, en blandning av faktabok och biografi, började jag på allvar skriva på för 12 år sedan. Det som har skrivits är antingen barnböcker eller tunga biografier. Jag ville lägga mig någonstans mitt emellan, säger Mari om sin nya bok “Jag vill inte ha levt förgäves” – ett citat ur Anne Franks dagbok.

– Jag tycker att det är en passande titel då hon sannerligen har levt vidare efter döden och

påverkat många.

Nu är boken snart i hamn men när Mari blev sjuk, i vad som till slut visade sig vara EDS och POTS, sattes projektet på paus. Mari har haft ont och varit överrörlig hela livet men trodde när hon var yngre att det var normalt.

– Det var inget som hindrade mig. Jag reste. Jag anpassade mig.

Genusvetenskap, en kandidat i historia, litteraturvetenskap, författarskola. Det blev flera års studier för Mari efter gymnasiet och efter att ha jobbat extra på ett äldreboende bestämde hon sig för att även läsa till sjuksköterska.

– Det kändes som ett meningsfullt arbete. Jag märkte att jag tyckte om att jobba med människor, framförallt med äldre.

Kanske föll det samman med mitt historieintresse.

KONSTIGA SYMTOM När studierna nästan var klara blev Maris bästa vän Anna svårt sjuk i cancer. Anna och Mari hade hängt ihop sedan förskoletiden – Det var Anna som introducerade mig för Anne Franks dagbok och uppmuntrade mig att skriva. Tyvärr fick hon inte leva för att se mitt manus bli bok, säger Mari som bara några år efter Annas bortgång själv blev sjuk.

Mari började efter examen arbeta på beroendecentrum i Malmö och var nöjd med sitt yrkesval. Hon trivdes och tyckte det var intressant. Men 2011 drabbas hon av förkylning och feber.

– Jag återhämtade mig inte riktigt, så fort jag började jobba fick jag feber igen. När det gått sju veckor gick jag till vårdcentralen men de hittade inget fel.

– I den vevan bytte jag arbete till hematologen i Lund och gick ner till 80 procent. “Det är nog bara stress” fick jag höra från vården.

Sedan bytte Mari åter jobb, nu till Hospice i Malmö och jobbade då natt som ensam sjuksköterska.

Under ett pass svimmade hon hos en patient och fick igen höra att “det nog bara handlar om stress”.

– I december 2013 kunde jag typ inte gå, jag orkade ingenting. Jag fick konstiga symptom som jag inte förstod.

dagsformen.

– Vissa dagar orkar jag ingenting, jag ligger bara i pyjamas.

Men jag vet också att jag mår sämre av det i längden. Jag har lärt mig att inte pressa mig för mycket men att det är bra att pressa mig lite.

Någon som får upp och igång Mari är katten Ester.

– Hon måste ju ha sitt.

Hon betyder ARG PÅ allt och är min Katten Ester. Foto: Privat.

VÅRDEN livskamrat Mari blev helt och bebis. Jag sjukskriven först i februari 2014 känner mig aldrig ensam. och därefter påbörjades en lång utredning. Först var det tal om MER KUNSKAP att det kunde vara en neurologisk När orken finns ger sig Mari gärna sjukdom. När det kunde uteslutas ut med sin permobil. fick Mari istället höra att det rörde – Jag var först emot att skaffa sig om ångest och funktionella en permobil, jag tänkte att “sätter symtom. jag mig i en sån är det kört”, men – Om tillräckligt många säger den har gjort enorm skillnad, det så tror man nästan på det till säger Mari och tipsar andra om att slut, att man tappat det helt. Men använda hjälpmedel. jag kunde ju inte gå, inte sitta, inte – Jag fick kämpa för att få en svälja. rullstol som jag kunde lyfta in i Mari hade då under flera år bilen själv, men man ska inte ge gjort egen efterforskning om sig.

EDS, googlat och tittat på “Arga När Mari var liten red hon, doktorn” och försökt få vården ett intresse som hon sedan några att lyssna. Till slut blev hon år tillbaka tagit upp igen och en diagnostiserad med EDS av en träningsform som funkar. läkare i Kristianstad. Ett år senare, – När jag blev sjuk trodde 2016, fick hon även diagnosen jag aldrig att jag skulle rida igen.

POTS. Men jag fick ny medicin 2018 och Vad kände du när du till slut började i en särskild grupp. Det är fick diagnoserna? svårt att hitta bra motionsformer så – Först tänkte jag att jag hade det är häftigt att det går. haft rätt från början. Jag var arg Mari har alltid tyckt om djur, och besviken på sjukvården för haft kaniner och katter och ville att jag hade blivit så ifrågasatt bli veterinär när hon var liten. För och tillintetgjord. Men det var fem år sedan blev hon vegetarian samtidigt skönt att få en förklaring. och därefter vegan. Hon engagerar Väckarklockan ringer alltid sig även för EDS-frågan och klockan 9 hos Mari. Vad som ansvarar för EDS Riksförbunds händer sedan beror helt på sociala medier, är styrelsemedlem

i lokalföreningen i Skåne och skribent för EDS-nytt.

– När jag 2013 först trodde att jag hade EDS fanns det knappt någon information på svenska.

Men i dag finns det en helt annan kunskapsbank, mycket tack vare EDS Riksförbund, menar Mari.

DRÖMMEN BLEV SANN För Mari själv har hennes POTS stabiliserat sig och tack vare medicinering tappar hon inte längre funktioner. Hon ser hoppfullt på att coronapandemin kan föra med sig något positivt för den förmodat autoimmuna sjukdomen POTS: – Det har visat sig att många långtidssjuka i covid-19 utvecklar POTS och det leder förhoppningsvis till mer forskning och att fler kan få bättre behandling.

Kommer det någon mer bok förresten?

– Jag skulle gärna skriva klart en roman som bygger på vänskapen mellan Anna och mig, säger Mari som sedan vännens bortgång blivit bättre på att ta vara på livet: – Jag har gjort det jag länge drömt om, att bli författare.

Louise Gårdemyr

NAMN: Mari Larsson ÅLDER: 39 år

BOR: I Kristianstad med katten Ester

INTRESSEN: Skriva, läsa, historia, ridning, baka, loppisar, veganism

EDS/HSD-STATUS: EDS-diagnos sedan 2015, POTS-diagnos sedan 2016

13

LOKALT TVÅ NYA LOKALFÖRENINGAR!

Foto: Privat.

Hej Ann-Sofie Pettersson, ordförande i Västra Götaland!

Varför starta förening?

– Det bästa vapnet i världen är information.

Jag vill att information om EDS/HSD ska nå fler än de i större städer. Jag har saknat en gemenskap och ser fram emot att dra igång!

Hur känns det att vara ordförande?

– Jag hade tänkt mig en mer tillbakadragen roll så det känns lite läskigt men det brukar inte hindra mig.

Vad är din förhoppning med föreningen?

– Vi vill skriva insändare, ha fikaträffar och anhörigträffar, kämpa för en smärtklinik

i länet och för ett specialistnätverk. Men vi ska ta det lugnt, de flesta av oss som är med är bärare eller anhöriga.

Rom byggdes inte på en dag, inte vår förening heller!

Du har själv EDS, när fick du din diagnos?

– För 2,5 år sedan. Då trodde jag mitt liv var över.

Vad gör du annars?

– Jag är nygift, mamma till två tonåringar med EDS, ägare till katten Zelda och älskar tvspel. Jag jobbar som undersköterska på en akutmottagning men har läst till redovisningsekonom för att ha ett alternativ. Att leva med kronisk smärta och gå 17 000 steg om dagen tär på en EDSkropp.

Kontakta oss: infovastragotaland@ ehlers-danlos.se Facebook: “EhlersDanlos syndrom Riksförbund - Västra Götaland”

Hej Ulrika Källberg Fougstedt, ordförande i Värmland!

Vad gör du när du inte engagerar dig för EDSfrågan?

– Jag arbetar inom arbetslivsinriktad rehabilitering. På fritiden umgås jag med vänner och familj (tre barn och fem barnbarn!), tränar och är ute i naturen.

När fick du din diagnos?

– För drygt 10 år sedan fick jag diagnosen klassisk EDS, men jag har haft diverse symtom sedan jag var barn. Jag är även anhörig till bärare.

Hur är det att starta upp en förening?

– Jag har ingen föreningsvana sedan tidigare men flera av styrelseledamöterna är erfarna, drivna och kunniga personer som jag har bra stöd av.

Riksförbundet är också en bra stöttepelare.

VÄSTERNORRLAND

UMEÅ

EDS-träffarna i Örnsköldsvik är inställda tills vidare, digitala träffar är på gång. Årsmöte: februari/mars.

En informationsdag för vårdpersonal, patienter och anhöriga i länet planeras till hösten. Har du önskemål på vad föreningen ska göra/vill engagera dig?

Kontakta oss: infovasternorrland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Västernorrland”

Kontakta oss: infoumea@ehlers-danlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund – Umeå”

14

FRÅGA DOKTORN

SKÅNE Vi är nu ca 120 medlemmar! I slutet på 2020 hade vi två digitala träffar där t.ex. vården och hjälpmedel diskuterades, vi påbörjade diskussioner med Region Skåne om en specialistenhet för EDS/HSD och vi pratade med forskningsinriktade

Vad fick dig att ta initiativet?

– Det var främst avsaknaden av en förening för oss med EDS/HSD här i Värmland, även vi ska ha tillgång till adekvat vård. Vi ska inte behöva bli ifrågasatta av läkare som knappt känner till EDS. Jag hoppas att vi tillsammans kan påverka vår region – och samtidigt ha roligt!

Vad är föreningens planer framåt?

– Vi ska sprida information om EDS och ordna föreläsningar och träffar.

Kontakta oss: infovarmland@ehlersdanlos.se Facebook: “EhlersDanlos syndrom, Riksförbund Värmland”

SMÄRTSAMT Nacken, axlarna och ryggen värker så Fötterna gör ont när jag ska gå Fingrarna är ömma, även varje tå Knäna smäller ofta till Kroppen gör inte som jag vill Jag är alltid stel som en pinne och sitter ofta hemma och inne Smärtan bestämmer hur jag ska leva Jag genom dagen alltid får treva Jag blir så trött och på dåligt humör När min kropp är alldeles mör Livet är en ständig kamp Då jag jämt går upp för en ramp För att klara av det jag så gärna vill Försöka överleva en dag till Jag har inget annat val När smärtan alltid är min rival Dikt av Marie Munther

Ny spalt i EDS-nytt: “Fråga doktorn”!

Nu blir det möjligt för er läsare att skicka in frågor kring EDS/ HSD till ”Fråga Doktorn”. Efterfrågan har varit stor och därför är vi glada att kunna presentera två läkare med bred erfarenhet av patientgruppen EDS/HSD som kan svara på dina frågor. De ingår båda i det nationella specialistnätverket för EDS/HSD. Skicka din fråga till fragadoktorn@ehlers-danlos.se Erik Kindgren är specialistläkare inom barn- och ungdomsmedicin.

Han arbetar Foto: som överläkare Skaraborgs sjukhus. på barn- och ungdomssjukvården vid Skaraborgs sjukhus i Skövde och har bred erfarenhet av barn och unga med EDS/ HSD. Erik bedriver flera kliniska forskningsstudier, bland annat om sambanden mellan smärta, trötthet, sömn, POTS, ångest och neuropsykiatriska symtom vid hEDS/HSD.

Sofie Blume är specialistläkare inom allmänmedicin.

Hon arbetar vid primärvården i Region Stockholm Foto: Privat. och har stor erfarenhet av patienter med EDS/ HSD. Sofie har varit med och tagit fram ett nationellt vårdprogram för den vanligaste typen av EDS, hypermobilitetstyp hEDS, samt hypermobilitetsspektrumstörning HSD.

Det här är EDS-nytts skribenter!

Foto: Privat.

läkare i primärvården för att kartlägga situationen för vår patientgrupp. Årsmöte: 14 mars.

Kontakta oss: infoskane@ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Skåne”

SMÅLAND Kontakta oss: infosmaland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Småland”

Cecilia Gyllenberg Cecilia upptäckte att det var Bergfasth, 47 år, svårt att få remiss till specialist från Linköping. och att många personer med Cecilia fick smärtproblematik inte fick hjälp. diagnosen hEDS ”Det fick mig att vilja bidra till 2019 men har informationsspridning så att fler haft olika problem får diagnos och stöd. Så jag blev under hela medlem i EDS Riksförbund och livet. Hen har Foto: Pål Frenger. berättade att jag gärna vill genomgått flera skriva”, säger hen. bukoperationer för magmunsbråck, Cecilia är dessutom ärrbråck och tarmvred. ”Det var fritidspolitiker och brinner för att kirurgen som opererade mig för skapa ett bättre samhälle. tarmvred som konstaterade att det bara är överrörliga som råkar ut för Mari Larsson, 39 år, från att tarmen snurrar sig runt sig själv.

Kristianstad. Mari fick EDSDet blev början till en diagnos”, diagnos 2015 och POTS-diagnos berättar hen.

2016 efter många års utredning.

Hon har varit medlem i EDS Riksförbund sedan 2016. Hon är sekreterare i EDS lokalförening Skåne, ansvarig för förbundets konton på Facebook och Instagram, samt har arbetat med texter till hemsidan.

Mari har just gett ut sin första bok och intervjuas på sidan 12 i denna tidning. ”Det är roligt att kunna vara med och bidra till ökad kunskap om EDS/HSD”, säger hon om sin insats som skribent Foto: Privat. för EDS-nytt.

15

AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad

TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE! VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP Hjälp oss att synas genom att bära profilprodukter med EDS Riksförbunds logga!

Välkommen in: https://eds.shop.waypoint.nu/ Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn.

Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid.

Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.

Fler medlemmar ger ett starkare EDS Riksförbund Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer betalar en person full avgift och övriga på samma adress betalar 50 kr per person.

Betala via Swish 123 059 42 34 eller Plusgiro: 417 65 68-6 och skriv ditt namn och bostadsort i meddelandefältet. Om du har frågor, mejla till medlemskap@ehlers-danlos.se.

Läs mer om medlemskap på vår hemsida www.ehlers-danlos.se/medlemskap/