Cartilla Informativa Familia & Discapacidad
Evelyn Aguirre Lina Marcela Henao Alejandra L贸pez Lina Marcela Quintero
Facultad de Educaci贸n Universidad de Antioquia 1
La familia representa un eje transformador para sus integrantes y su rol es determinante para la inserciĂłn social de los niĂąos y niĂąas con discapacidad.
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Presentación La cartilla que es usted tiene en sus manos está elaborada con varios fines, todos dirigidos a la familia, específicamente a familias que tiene dentro de sus integrantes una o más personas con discapacidad. Para esto, en un primer momento nos parece vital reflexionar sobre el papel que tiene la familia en la construcción de la sociedad, ya esta es el núcleo fundamental en el que la persona se desarrolla. Normalmente la familia tiene ciertas expectativas con relación a la llegada de un nuevo miembro y estas no siempre se cumplen, por lo cual llega una etapa de conflicto dentro de estas, para esto es importante que las familias se instruyan y eduquen con relación a este nuevo miembro y sobre todo a cómo afrontar esta difícil situación. En relación con lo anterior nos parece muy importante tener este acercamiento con todo el tipo de información que brindaremos a continuación, pues lo que se busca es instruir a las familias en lo referente a la discapacidad, la elaboración del duelo y además como ayudar a que su hijo sea independiente en las tareas diarias y logre desarrollarse socialmente.
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Tabla de Contenido Objetivo
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¿Qué es la discapacidad?
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Familia & Discapacidad
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¿Cuando se experimentan cambios en la familia?
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¿Qué sentimientos aparecen en nuestra familia 10 cuando llega un hijo con discapacidad? Etapas por las que pasa la familia
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¿Como puedes ayudar a tu hijo en casa?
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Paginas recomendadas
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Bibliografía
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Objetivo Orientar y apoyar a las familias que tienen dentro de sus integrantes una o mas personas con discapacidad.
“La felicidad depende más del deseo interior de ser felices
que de las circunstancias externas.” Benjamín Franklin
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¿Qué es la discapacidad? En esta cartilla abordaremos tres tipos de discapacidad La Organización Mundial de la Salud ofrece esta definiciones: D isc a p ac id ad Es cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) ofrece esta definición: La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (C. 2001), define la discapacidad como un término genérico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participación. La discapacidad denota los aspectos negativos de la interacción entre personas con un problema de salud (como parálisis cerebral, síndrome de Down o depresión) y factores personales y ambientales (como actitudes negativas, transporte, edificios públicos inaccesibles, y falta de apoyo social).
En la actualidad se percibe a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, reconociendo y garantizando la igualdad de oportunidades y la participación en todas las áreas de la vida en comunidad, lo cual implica un papel y una responsabilidad fundamental del entorno en valorar y responder a la diversidad de los seres humanos; sin embargo el cambio hacia este nuevo paradigma ha requerido de muchos años y esfuerzos.
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Comprende a las personas con deficiencias visuales, a los sordos y a quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje.
Discapacidad motora
Discapacidad sensorial
Esta es la clasificación que cuenta con las alteraciones más frecuentes, las cuales son secuelas de poliomielitis, lesión medular (parapléjico o cuadripléjico) y amputaciones.
Se caracteriza por una disminución de las funciones mentales superiores (inteligencia, lenguaje, aprendizaje, entre otros), así como de las funciones motoras. Esta discapacidad abarca toda una serie de enfermedades y trastornos, dentro de los cuales se encuentra el retraso mental, el síndrome Down y la parálisis cerebral.
Discapacidad cognitiva
¡Recuerda! ``La familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las mismas funciones que las demás, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros``. (FAMILIA Y DISCAPACIDAD, María Pilar Sarto Martín Universidad de Salamanca).
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Familia & Discapacidad “En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada (Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”.
FAMILIA: El primer contexto socializador por excelencia
Este es el primer entorno natural en donde los miembros que la forman, evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizados. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas.
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¿CUANDO SE EXPERIMENTAN CAMBIOS EN LA FAMILIA? Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demás. Las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.
“Las cosas no cambian; cambiamos nosotros” Henry David Thoreau
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¿Qué sentimientos aparecen en nuestra familia cuando llega un hijo con discapacidad? Cuando se planifica la llegada de un hijo se espera que sea un niño sano y normal, pero cuando el tan esperado niño o niña presenta una condición de discapacidad, la familia experimenta un sentimiento de pérdida por el hijo que se esperaba y no llegó. Las reacciones de las familias frente a este hecho varían dependiendo de las circunstancias particulares, que aunque difieren según el tipo de familia y características de sus miembros, la mayoría presenta etapas comunes.
CONMOCION Dolor, culpa, vergüenza, autocompasión, alejar de sí al niño, desear que se muera, desear morir uno; pensar que el niño es de otra, ¿qué he hecho de malo? ¿por qué me pasó a mí?, quisiera no haberme casado. Detesto a los padres que tienen hijos normales. Los profesionales tienen la culpa, ¿por qué me vienen estos horribles pensamientos?
NEGACIÓN Rechazo al diagnóstico, ir de profesional en profesional, dudar de la información, buscar otras opiniones, pedir milagros, creer que es un mal sueño.
TRISTEZA Desolación, ira, aislamiento, nostalgia por la pérdida (del niño que esperaban), atenderlo porque es obligación, sentimiento de culpa que puede llevar a convertirse en un esclavo de su atención, con perjuicio para toda la familia.
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ACEPTACION Va apareciendo el niño con discapacidad que necesita cuidados, se va atenuando la turbulencia emocional, van adquiriendo más confianza en su capacidad de criar al niño, aunque se pasa por períodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo). Esto se debe a que quieren al niño pero no aceptan sus limitaciones y sufren.
REORGANIZACION Cuando la familia acepta al niño y su discapacidad, se liberan de sentimientos de culpa, se apoyan unos a otros, se distribuyen tareas, se cree en el niño, se está dispuesto a trabajar y avanzar poco a poco. Ir sacando lo mejor de sí mismo, sin límites, porque no los conocemos. Disposición a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y evaluar éxitos.
ue estas q r a r e d i s tante con an parte m r o Es impor f , s e l ma ue s son nor e n o i c c a ilación q re m i s a e d ceso de un pro rentar. f n e e d n correspo
Queda prohibido no sonreír a los problemas, no luchar por lo que quieres, abandonarlo todo por miedo, no convertir en realidad tus sueños. Pablo Neruda
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ETAPAS POR LAS PASA LA FAMILIA El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. El periodo de aceptación o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aquéllas que tienen un hijo con necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en función de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su inserción en los distintos entornos o ambientes sociales.
¿COMO ELABORAR EL DUELO?
El duelo es un proceso de adaptación que permite reestablecer el equilibrio personal y familiar roto con la muerte del ser querido. Resulta especialmente relevante cuando se pierde a alguien muy importante y, pese a ser algo natural, puede suponer un gran dolor, desestructuración o desorganización. En esta cartilla se abordara el concepto del duelo pero desde la mirada de la llegada de un hijo o un familiar con discapacidad, lo que implica la aceptación y el proceso de elaboración del duelo con el hijo nacido, lo que implica cuando la familia no espera un hijo con alguna discapacidad, sea sensorial motora y cognitiva. No seria adecuado decir cuanto dura un duelo, puesto que cada familia asume el duelo de una manera diferente.
“Calidad de vida familiar es un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a nivel individual y familiar“ (Zuna, et al, 2009).
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Esta grafica representa la intensidad de los duelos. Etapas del duelo: Para la doctora Elizabeth Kubler Ross (1989), quien tiene un enfoque humanista sin desligarse por completo de la teoría psicoanalítica, el proceso de dolor siempre va acompañado de sentimientos de ira, lo cual es difícil de aceptar, porque aun cuando es parte del proceso, es rechazado por la sociedad. Vemos entonces, que la actitud más común ante la muerte es el rechazo. Enfatizando que el duelo es un proceso, la autora menciona cinco etapas en el proceso del duelo, tema en el que más adelante nos detendremos:
Negación y aislamiento. Ira. Pacto. Depresión.
PORQUE ES IMPORTANTE LA FAMILIA EN EL DESARROLLO Y APRENDIZAJES DE SUS HIJOS
Porque la familia afronta las situaciones y problemas que tienen sus integrantes en todos los momentos de la vida.
Hace que los hijos e hijas se sientan queridos y valorados, expresándoles respeto, cariño y afecto, realizando actividades en conjunto, reconociendo, aceptando sus cualidades o defectos y no criticándolos en público.
Escucha, conversa, se comunica con ellos, no sólo hablando, sino a través de los gestos, de los ojos, de los silencios, de los movimientos, del tono de la voz. Los apoya en su desarrollo afectivo, en la formación de valores, en el desarrollo del pensamiento y de habilidades para relacionarse con otras personas.
Mantiene comunicación constante con la escuela, para poder avanzar en el trabajo y objetivos del proceso educativo, siendo el hogar la principal fuente de información y conocimientos, que ayuda a los educadores a tener una visión más completa de sus hijos e hijas.
Se informa de las diversas opciones educativas y laborales que se ofertan a niños, niñas y jóvenes con discapacidad para contribuir a una mejor orientación de sus hijos e hijas en la toma de decisiones.
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¿CÓMO PUEDES AYUDAR A TU HIJO EN CASA? DO N Á V I T MO
LO
A lograr su independencia tomando en cuenta sus limitaciones y necesidades La sobreprotección de los padres y madres de familia hacia sus hijos (as) y más aún de los que presentan una necesidad especial, o con alguna discapacidad es una de las limitaciones mas frecuentes para lograr la independencia. ¿Cómo hago para que mi hijo por si solo realice sus deberes y actividades?
Permitiendo que utilice sus propias formas o habilidades de aprender y expresarse. Recordando que la paciencia es una virtud con la cual logrará demostrarle al niño(a) confianza y seguridad en sí mismo. Motivándolo a que desarrolle un tema asignado en la escuela, sin forzarle a que lo hago memorísticamente. Reconociendo sus logros de manera que observe lo positivo de su esfuerzo. Valorando las ideas del niño(a) para reforzar sus conocimientos a través de los juegos y objetos.
Enseñándole a controlar el tiempo necesario, sobretodo en actividades recreativas dentro del hogar como por ejemplo a no abusar del televisor, computador, y otros distractores. Motivándole a la lectura, haciéndole preguntas cuando termino de leer o cuando lee para él, en caso de alguna dificultad. Lo estimulo a comentar con sus amigos y familiares. Proporcionándole temas específicos de su interés y que tengan relación con los de su escuela o institución a la que asista. Por ejemplo: día de la independencia, día de la tierra, etc.
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ES IVIDAD T C A E D RIA TANCIA IMPOR LA VIDA DIA
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Las actividades de la vida diaria desde edades tempranas, también es uno de los retos que a la mayoría de los padres de familia, se les dificulta lograr; en cuanto a la independencia de sus hijos y sobretodo de aquellos que presentan necesidades educativas especiales. Para ello daremos a continuación algunas recomendaciones:
Integre actividades del hogar de diferentes formas que su hijo (a) pueda aprender por ejemplo matemáticas. Ejemplo: contar dinero, medir cantidades cuando cocina, ordenar objetos con diferentes dimensiones y proporciones (granos de frijoles, pastas, palillos, etc.) Hágale saber la importancia de aprender a bañarse y vestirse solo. Si tiene alguna condición que le impide realizar esas actividades; trate de guiarlo para que de alguna forma pueda realizarlo con menos esfuerzo. Permítale que él o ella elijan las cosas de su preferencia e interés. Explícale paso a paso las instrucciones de lo que quieres que realice; y si no comprende debes explicárselas las veces que sea necesario en voz clara y gentil. Dialoga sobre las actividades y de cómo realizarlas.
Un ejemplo para que te ayudes a realizar estas recomendaciones es que organices un calendario sobre lo que se debe realizar diariamente, por ejemplo:
Actividad
Lunes
Martes
Miércoles
Jueves
Viernes
Sábado
Domingo
Arreglo mi cama Cepillo mis dientes Hago mis tareas Ordeno mis juguetes
Nota: las actividades a realizar deben estar acordes a la edad e interés del niño. Además educamos con el ejemplo, si los padres son disciplinados, los hijos serán igual.
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REFOR ZA ESTIM NDO Y ULAND O Sus intereses para que se involucre de manera espontanea y voluntaria en las actividades del colegio y en las del hogar. Es muy importante que a los niños no se les limite ni impida su participación en actividades del hogar, ni en la toma de decisiones ya que esto puede afectar sus intereses y voluntad, así mismo su autoestima y determinación. Por lo tanto hagamos de las actividades un recurso de entretenimiento, dígale que su ayuda es importante y valiosa, de esta forma se estimula y eleva su creatividad en otras actividades. Fomente el dialogo en el hogar, con respecto a las actividades que a su hijo (a) desea desarrollar y de acuerdo a su edad y condiciones físicas, y mentales. Todas las actividades domesticas a las que su hijo se disponga a colaborar, permítale que las realice sin evadirlo, esto le ayuda a despertar interés de cooperación. Las actividades del hogar son importantes, estas permiten preparar a su hijo, no solo en aspectos sociales, sino también como una preparación previa de responsabilidades, adaptaciones y exigencias a la inserción laboral.
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O D N A OPER
Para que se involucre de forma espontanea y voluntaria en actividades recreativas dentro y fuera del hogar, para el desarrollo de sus habilidades sociales y de comunicación. En las actividades recreativas que se realizan, permita que tome parte de la realización de las mismas, esto le brinda un sentido de lid erazgo para enfrentarse a la toma de decisiones y formar parte de grupos de trabajo
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APLICANDO Estrategias que le enseñen a su hijo(a) a ser un ciudadano responsable y útil para su familia y su país. Establezca limites, dejando de antemano y dejando bien claro, las reglas, escríbalas y ubíquelas en un sitio donde la visualicen, no exceder a mas de cuatro o cinco reglas, esto dependiendo de la edad y fines de las reglas. Permita que su hijo cometa errores, esto le permitirá a que aprenda a tomar decisiones. Además esto le permitirá saber las consecuencias de sus acciones. Como padres de familia debemos tener en cuenta que nuestros hijos necesitan de nuestro apoyo y sobre todo cuando presenta alguna necesidad educativa especial. Así mismo debemos de intentar mejorar su independencia, autoestima y autodeterminación para que logren tener relaciones sociales efectivas, y también que logren ser participes activos de las actividades de su vida diaria.
¿Necesitas ayuda? Aquí te ofrecemos una serie de preguntas que te pueden ayudar para que identifiques las posibles necesidades de tu hijo. ¿Cómo se comporta en casa? ¿Los maestros te han expuesto alguna dificultad de aprendizaje? ¿Hay alguna materia en especial que se le dificulte más? ¿Cuáles son los hábitos y rutinas en casa? ¿Tiene amigos? ¿Cómo se relaciona con ellos?
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Repositorio iberoamericano de discapacidad http://riberdis.cedd.net/?rd=0031989743656712 Red Espa帽ola de Informaci贸n y Documentaci贸n sobre Discapacidad http://www.cedd.net/es/redid.php
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Bibliografía Instituto para el desarrollo y la innovación de la educación exclusiva Panamá, Centroamérica y el Caribe. 2009, pág. 7-14. FAMILIA Y DISCAPACIDAD María Pilar Sarto Martín Universidad de Salamanca AJURIAGUERRA J. (1980). Manual de Psiquiatría infantil, Barcelona, Toray-Masson. AMMERMAN, R. T. (1997). Nuevas tendencias en investigación sobre la discapacidad. En II Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Libro de Actas, Salamanca, Universidad de Salamanca-IMSERSO.
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