“Ara que anem tots junts som més visibles, cada dia ens contacten persones que es volen associar” Quants socis teniu? Ara estem fent els tràmits formals per donar-nos d’alta a AMMA, som una trentena, que per ser un país com Andorra és una xifra important.
Foto: McGrau
MÒNICA LAGE
“Amb l’AMMA es van posar paraules al meu somni” Aquest 2020 ha vist el naixement d’una nova associació que aplega els afectats de malalties minoritàries al Principat, l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra, promoguda per Bomosa i presidida per Mònica Lage. Acaben de fer un concert benèfic que ha servit per donarlos a conèixer i per recaptar fons. Per Mari Carmen Grau
Com va néixer l’AMMA? En realitat, va ser Bomosa qui va propiciar la creació de la nostra associació. La Carmen Rivera va contactar amb mi el mes de maig passat, en el marc d’una sèrie d’entrevistes amb persones que patien la mateixa problemàtica que la nostra família: les malalties minoritàries. És una fundació amb moltes inquietuds socials i ens van parlar de la possibilitat de crear l’associació; ells són socis fundadors i promotors d’AMMA. Em van fer la proposta de ser-ne la presidenta i vaig acceptar de seguida. Per mi, era com posar paraules al meu somni... Perquè el fet de comptar amb una entitat que pugui ajudar les persones que viuen la mateixa problemàtica que nosaltres, és realment important. Des dels tràmits amb la CASS fins a les gestions amb metges, mestres i educadors, tot són complicacions i feines molt feixugues. Només són nens amb malalties minoritàries? No, de cap manera... Contràriament al que es pot pensar, hi ha un bon nombre d’adults als quals se’ls declara una malaltia minoritària, amb totes les problemàtiques que se’n deriven, tant arran de la reinserció laboral com de qüestions administratives i de gestions amb diferents organismes. Ens trobem amb casos de treballadors que quan se’ls declara la malaltia, no se’ls reubica a la feina. Tenim molts fronts oberts! Ara que anem tots junts som més visibles, cada dia ens contacten persones que es volen associar. 24
::: Dona Secret ::: núm. 59 ::: Febrer 2020 :::
Expliqui’m el seu cas... Tinc dos fills que són bessons que tenen 8 anys, un nen i una nena. Quan el Pol tenia un any, li van detectar el que es coneix com “pell de papallona”, una fragilitat extrema de la pell, que és tan fràgil com les ales d’una papallona. Accions del dia a dia, com caminar o menjar, poden ser molt doloroses. És una malaltia genètica que afecta entre 15 i 20 nadons de cada milió de naixements i que fa que no arribin les instruccions a l’organisme per fabricar el col·lagen 7, que són les cèl·lules d’ancoratge de les diferents capes de pell, el que seria la cola, el ciment del cos. És l’únic afectat per aquesta malaltia a Andorra. I la nena? No, ella no pateix la malaltia, perquè són bessons bivitel·lins. Com ho vau viure? Al principi va ser difícil acceptar-ho, vam tenir la sort de comptar amb una dermatòloga fantàstica, l’Ester Zamora, que li va detectar a la primera visita i ens va ajudar moltíssim. Vam buscar informació, vam contactar amb Debra Espanya, l’associació de pell de papallona, ja que a Andorra no hi cap afectat més. El cas del Pol és únic al món perquè té una afectació lleu, hem tingut moltíssima sort... gràcies al fet que jo tinc una mutació genètica diferent, que no està documentada, i li permet fabricar col·lagen del 7 però li falta fortalesa a l’ancoratge, un fet que li permet fer una vida prou normal. Perquè si no fos per aquesta mutació, el nen no podria anar en bicicleta ni jugar a basquet, i ben aviat hauria hagut d’anar en cadira de rodes. Quins tipus de malalties heu constatat a Andorra? A la nostra web ammaandorra.wixsite.com les tenim registrades: ossos de vidre, Mec P2, síndrome de Sotos, Mawat Wilson, Hemofília, entre d’altres. Només hi ha un cas de cadascuna, tret de la neurofibromatosi, una patologia que té cinc afectats, que curiosament ni es coneixien entre ells. També hi ha un afectat per la síndrome de Poland, que és tot un referent, el David Aguilar, que s’ha fet famós arreu amb la seva pròtesi feta amb peces de Lego, Quins són els objectius de l’AMMA? L’assemblea constitutiva va ser molt emotiva, en una taula hi havia els pares i els nens van seure en una altra. Es va establir una comunicació increïble, tant entre els nens com entre els adults. El principal objectiu és donar visibilitat a aquestes malalties, millorar la qualitat de vida dels malalts, defensar els seus drets, donar assessorament a les famílies i ajudar a la reinserció social i laboral. El concert per donar-vos a conèixer va ser un èxit... Va ser fantàstic! Tothom s’hi va implicar molt, vam omplir el Prat del Roure amb més de 600 persones. Només amb la recaptació de les polseres de Shiori vam aconseguir 2.000 euros! •
