PONTO DE VISTA

MANUEL FRANCISCO Presidente da Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal (ATPP)

MISSÃO: COL MATAR AS FALHA S NO PROCESSO DE TRANSPLA NTAÇÃO PULMONAR

A Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, registada em março de 2017, com sede no Hospital de Santa Marta, fundada por um grupo de transplantados pulmonares. As doenças pulmonares graves, a referenciação para transplante, a integração numa lista de espera, o tempo de espera, a cirurgia e os pós-transplante são fases da vida do doente que o marcam profundamente, com um impacto fortíssimo nas famílias e nos profissionais de saúde responsáveis pelo seu tratamento e recuperação. Na ATPP temos um público-alvo muito variado, já que existe uma panóplia de patologias que podem levar um paciente a necessitar de um transplante pulmonar. Já para não falar de uma necessidade constante e indispensável de recorrer a um regime medicamentoso complexo durante todo o processo de doença, inclusive após o transplante pulmonar. Nesse sentido, procuramos colmatar as falhas encontradas no processo de transplantação pulmonar, nomeadamente ao nível da divulgação, apoio e esclarecimento de todos, por exemplo, quanto aos procedimentos a seguir no âmbito dos protocolos de cooperação com outras entidades parceiras. Neste sentido, entendemos que a nossa abordagem tem de ser abrangente e inclusiva, pelo que definimos como objetivos principais: a) Disponibilizar informação, prestar ações de esclarecimento, apoio (psíquico e social), defesa e orientação com objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pré e pós-transplantados pulmonares, bem como às suas famílias, cuidadores e amigos; b) Colaborar na informação aos doentes pulmonares crónicos, que ainda não são candidatos a transplante, bem como os seus familiares, relativamente aos procedimentos a cumprir; c) Garantir, junto das entidades competentes, a manutenção dos direitos já adquiridos e a aquisição de novos direitos aos transplantados pulmonares e candidatos a transplante, nomeadamente ao nível medicamentoso, logístico e mobilidade; d) Estimular, apoiar e promover ações de autoajuda que visem a partilha de experiências e a troca de informação entre transplantados e candidatos ao transplante pulmonar; e) Sensibilizar a opinião pública relativamente ao transplante pulmonar e às diversas doenças que podem levar à necessidade de um transplante pulmonar; f) Impulsionar parcerias e intercâmbio com entidades que permitam a obtenção de informação, vivências e questões técnicas relativas ao transplante pulmonar – onde já alcançamos um grande objetivo de ser membro da European Lung Foundation (ELF). Para a realização dos nossos projetos, elaborámos um plano de atividades bastante ambicioso. Destacamos a criação de um banco de equipamentos de ajudas técnicas, uma bolsa de voluntários, um roadshow pelos principais hospitais do país com o intuito de difundir não só o que é um transplante pulmonar, mas também informar acerca dos cuidados imprescindíveis a ter num contexto hospitalar com um doente já transplantado.