Ordet til dem uden ord

Ordet til dem uden ord Teologisk belysning af den kirkelige formidling af Lars Nymark Heilesen © forfatteren og Eksistensen 1. udgave, 1. oplag 2020 Grafisk tilrettelæggelse: Claus Nielsen Tryk: TopTryk ISBN: 978-87-410-0711-3 Eksistensen Frederiksberg Allé 10 1820 Frederiksberg C www.eksistensen.dk

Lars Nymark Heilesen

Ordet til dem uden ord Teologisk belysning af den kirkelige formidling

Eksistensen

Indhold Forord 7 Der er nogen, som altid bliver glemt 11 0.0. Når sproget ikke er en selvfølgelighed 11 0.1. Inklusionens mangelfulde dagsorden 13 0.2. Hvem har definitions-serven?

17 0.3. Kommunikation er mulig 23 0.4. Der er altid nogen nærmere på 26 0.5. Der er altid nogen længere ude 29 Troens sprog 33 1.0. Der skal mange sprog til 33 1.1. Troen taler gennem de fem sanser 36 1.2. Kommunikation har mange broer 38 Sproglighedens teologi til gennemsyn 43 2.0. “Som marven i barken” 43 Tro, Gud og menneske i en bibelsk genlæsning 53 3.0. Bibelen er altid et studie værd 53 3.1. Også Bibelen glemmer nogen 55 3.2. Din tro har frelst dig – helbredelser i Markusevangeliet 58 3.3. Det svage i verdens øjne udvalgte Gud 71

Den inklusive gudstjeneste 81 4.0. Konfirmationsforløbet er gudstjeneste 81 4.1. Gudstjenesten som resonans-oase 85 4.2. Sikker sansekommunikation?

96 4.3. Kroppen forrest 101 4.4. Sans for gudstjeneste 105 4.5. “Ja, lad dem føle og smage…”

113 Gud, tro og handicap – skitse til en teologisk forståelse 123 5.0. Mennesker er selskabelige – hver for sig 123 5.1. Skabt i Guds billede 129 5.2. Inklusion – her og hisset 136 5.3. Er du min ven?

143 5.4. Ét legeme, hver sine opgaver 148 5.5. Det er dejligt, du er her 150 Kristen tro i formidling 161 6.0. Der skal undervises på fredag 161 6.1. Hvad er målet?

163 6.2. Hvem er det, vi skal vi nå?

169 6.3. Hvordan gør vi det så?

174 Efterskrift 183 Metode og struktur 187 Metode 187 Struktur 188 Litteratur 193

Forord



Denne bog ønsker at skrive sig ind i en tradition. Indrømmet, at det ikke er nogen stor og lang tradition på dansk grund. Omkring os i de nordiske lande, Tyskland, England og i USA er traditionen for at arbejde med “Gud, handicap og tro” langt mere omfattende.

I 1978 udgav døvepræst Asger Andersen en fin bog “Kirken og de handicappede”. Den katolske psykolog, teolog og præst Jørgen Hviid havde få år inden i kølvandet af sin doktordisputats om handicappede børns psykologiske og religiøse forestillingsverden sat fokus i en række udgivelser på handicappedes vilkår, også i forhold til religion. Men for første gang på folkekirkelig grund satte Asger Andersen sig ned og samlede og gennemtænkte perspektiver omkring handicappedes rolle i kirken og kirkens ansvar og rolle i formidlingen til handicappede. Bogen vovede i sine teologiske vinklinger at bevæge sig uden for den teologiske comfortzone.

Den var sig bevidst, at det var en nødvendighed. Den lagde bl.a. byggesten til, at det religionspædagogiske arbejde i forhold til handicappede i kirken blev gennemtænkt og udviklet med målrettede materialer og metoder.

Asger Andersen fortsatte sit arbejde som præst inden for handicapområdet, og i begyndelsen af 1990’erne satte han sig for at lade en ny teologisk gennemtænkning blive til en udgivelse. Imidlertid døde han, inden bogen blev skrevet færdig. Men Materialecentralen (i dag forlaget Eksistensen), som skulle udgive, slap ikke initiativet. De udgav i 1995 med Frank Ulmer Jørgensen og Anette Jensen som redaktører den fine lille antologi af artikler “En glemt dimension – Udviklingshæmmedes religiøsitet”. Kredsen af præster 7

med praksiserfaring tog tråden op fra Asger Andersen med såvel teologiske refleksioner over “Gud, handicap og tro” som praktiske råd og anvisninger for deltagelse i gudstjeneste og undervisning.

23 år efter i 2018 udkom på samme forlag “Kirken og mennesker med særlige behov – menneskesyn og teologi”. Med et bredt spektrum af bidragydere er bogen en sammentænkning af teologiske, antropologiske og sociologiske perspektiver omkring den inkluderende folkekirke i praksis på baggrund af oplæg fra en konference i regi af Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter.

Mennesker uden sprog er gjort til bogens “kant”.

Det var allerede ved udgivelsen klart, at der var grundlæggende problematikker, som endnu udestod i den sammenhæng, bl.a. spørgsmålet: Hvordan argumenterer man teologisk for formidling af Ordet til mennesker, som er uden ord? Det er det spørgsmål, den nærværende udgivelse nu prøver at tage op. Spørgsmålet kan umiddelbart synes at være et specialemne med begrænsede perspektiver, men en teologisk gennemtænkning af, hvordan et rødt “plastic-knækhjerte”, som varmer i hånden, kan være elementær evangelisk formidling af den treenige Guds nærvær, åbner for afgørende indsigter omkring den kirkelige formidlings sprog i det hele taget. Det nødvendiggør, at bogen i sin argumentation følger traditionen om at bevæge sig uden for den teologiske comfortzone.

Bogens anliggende er praktisk teologisk med religionspædagogik som den faglige ramme. Den tager afsæt i praksis, bl.a. mange års konfirmationsforberedelse med konfirmander med særlige behov, både på specialhold og inkluderet på det almindelige konfirmandhold, og en vigtig praktik på Gellerup Sogns “sansehold” i en studieorlov i foråret 2019.

Erfaringerne fra praksis er i bogen holdt sammen med såvel praktisk teologiske som systematisk og bibelsk teologiske arbejder og teoridannelser og med indsigt fra praksisteorier, især psykologi, antropologi, kommunikation og sociologi. Målet er 8 Forord

styrkelse af kirkelig praksis, altså kvalificering af og inspiration til konfirmationsforberedelsen for unge med udviklingshæmning.

Samtidig åbner netop en teologisk analyse for det, der kan give perspektiver til al øvrig konfirmationsforberedelse og i det hele taget formidling i folkekirken. Bogen er en teologisk argumentation for formidling af kristendom i flere sprog end det talte.

Når bogen skriver sig ind i en tradition, betyder det, at den betragter sig selv som rundet af noget, andre allerede har støbt, og at den vedkender sig det rum af diakonale og pædagogiske artikler, materialer og praksis, som efterhånden er vokset frem i folkekirkelige rammer i løbet af de sidste tyve år; her vil bogen være en teologisk sammentænkning. Men det betyder også, at bogens mål er, at nogen forlænger traditionen videre ud over denne udgivelse.

Bogens sigte er bredt. Den er skrevet med henblik på, at alle kan have fornøjelse af at læse, som interesserer sig for “Gud, handicap og tro”, og som arbejder med mennesker med udviklingshæmning i kirken. De teologiske overvejelser skal begrunde den formidling, som sker, og pege mod udvikling af praksis. Men bogen er samtidig forsynet med et omfattende noteapparat, der aflægger regnskab for analyser og synspunkter, og bagerst en oversigt over den samlede analyses metode og struktur og litteratur for dem, der har en videre fagteologisk interesse i emnet. Det fremlagte arbejde er ikke grundforskning; det bygger på andres grundforskning. Tanken er, at det forhåbentlig kan danne inspiration og grundlag for, at nogen vil arbejde videre med bogens tematikker, lægge grundforskning til og åbne til nye perspektiver. Bogen skal altså kunne læses både uden og med noteapparatet, og hvis det lykkes for bogen at blive det, har den opfyldt sit formål.



Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter Løgumkloster, den 1. februar 2020 Lars Nymark Heilesen, lektor 9

Der er nogen, som altid bliver glemt 0.0. Når sproget ikke er en selvfølgelighed “Jeg erfarede tidligt, at når Kaja og jeg havde etableret nogle meget enkle samspilsaktiviteter, som vi gentog igen og igen med bittesmå variationer og nye indslag, så blev hun umiddelbart “aflæselig” for mig. Hun kunne fra øjeblik til øjeblik på en tydelig måde vise sine holdninger, opfattelser og synsvinkler på det, der skete. Nogle gange gjorde vi sådan – og andre gange sådan. Hverken hun eller jeg bestemte alene, hvordan situationen kom til at forløbe, men regularitet var vigtig – ligesom rytme og gensidighed. Derved blev disse situationer til vore, og de gav os begge forventninger til næste gang. Vi havde utallige varianter over det samme tema.

Heller ikke på dette område var Kaja anderledes end andre børn: hun havde brug for tillid, tryghed, kontinuitet, tilgængelighed og en omfattende kærlighed.”1 Den norske psykolog Per Lorentzen fortæller om, hvordan han udvikler kommunikation med sin datter, som er født døvblind.

Forestil jer at være kommet til verden uden overhovedet at have muligheden for at høre eller se – altså ikke kun momentant, men for altid. Forestil jer at skulle lære et barn at kende og udbygge den tætte forældre-barn-relation, oplysende og vejledende og nærværskabende, sådan som det er forældrerollen og –ansvaret, men 1

Lorentzen, s. 108

0.0. Når sproget ikke er en selvfølgelighed 11

uden at sproget overhovedet kan komme til at spille en rolle. Ikke engang et “hej” eller “jeg elsker dig” kan kommunikeres sprogligt.

Hvordan gør vi så, når hverken “hej” eller “jeg elsker dig” kan undværes?

Hvis ord, der kan opfattes med høresansen og bærer betydning fra den, der taler, til den, der hører, ikke er en selvfølgelighed, altså det, der i denne bog hele vejen vil blive benævnt som “det auditive (dvs. hørbare), semantiske (dvs. betydningsdefinerede) sprog”, er vi pludselig ikke mere på hjemmebane. Vi er stillet uden for det, der for det store flertal er “selvfølgelighederne”, også når det gælder teologi.

Hvordan skal det hele forstås og håndteres, hvis det ikke mere ligger i ord og begreber og grammatikalsk orden, som det plejer? Så nytter det pludselig ikke, at vi bare vil blive, hvor vi er. Det lader sig ikke gøre. Så skal der nødvendigvis søges andre sprog og udvikles på dem, vel at mærke sprog, som er i stand til at kommunikere det, der er afgørende for os at få formidlet. Hvis vi stiller spørgsmålet om, hvordan kristendom og kristen tro kan formidles til mennesker uden sprog og med svag tankemæssig erkendelsesevne – det, der med et fagbegreb hedder “kognition” – har det som konsekvens, at vi bliver nødt til at bevæge os uden for det, der fagligt set er comfortzonen for os. Det betyder ikke, at vi så ikke mere behøver at argumentere eller gøre argumentativt regnskab – det fordrer al faglig sammenhæng – men vi bliver nødt til at vove os ud på andre veje end den teologiske comfortzones sædvanlige. Det kan så også ske at føre til ny indsigt, både når det gælder formidling til mennesker med radikal udviklingshæmning, og når det gælder formidling til alle andre. Det er, hvad denne bog vil argumentere for.

12

Der er nogen, som altid bliver glemt

0.1. Inklusionens mangelfulde dagsorden Der er nogle, der altid bliver glemt, når vi tænker om os selv som samfundsfællesskab, kultur eller kirke. Det er de mennesker, der har en radikal udviklingshæmning med en omfattende fysisk og psykisk funktionsnedsættelse. De har oftest slet ikke noget sprog, så de kan sige noget – endsige da protestere. De er ikke i stand til selv at tage initiativ. De er ingen steder, hvor vi almindeligvis kommer. Hvis ikke der var familie eller institutionsansatte omkring dem – hvad der da i det mindste er – ville de være totalt glemt. Det er i realiteten, hvad de er, når det gælder alle os, som ikke i det daglige er i direkte kontakt med dem.

Vi befinder os ellers i en tid, hvor rettigheder er kommet på dagsordenen i alle sammenhænge. Inklusion er blevet et buzzword, som rækker ud mod alle. Køn, seksuelle minoriteter, etniske grupper, børn, unge, seniorer, ældre, demente, handicappede. Men når vi taler om inklusion i skolen eller kirken eller samfundet, kommer vi aldrig så meget som i nærheden af at medtænke gruppen af dem, der bærer de mest radikale former for udviklingshæmning. De er slet ikke inden for horisonten.

Vi taler ofte om konventioner og erklæringer i disse år, også på handicapområdet. Basalt står FN’s Verdenserklæring om Menneskerettigheder (1948), som blev til på baggrund af 2. verdenskrig og de racebestemte jødeforfølgelser. Menneskerettighederne har 50 år senere ført til en specifik gennemtænkning af handicappedes vilkår ud fra ligerets-tankegangen. I 1994 vedtog en lang række lande, herunder Danmark, “Salamanca-erklæringen” om handicappedes frie adgang til uddannelse på lige fod med alle andre.

I 2006 førte “Salamanca-erklæringen” videre til vedtagelsen af “FN’s Handicapkonvention”, som Danmark underskrev i 2009.

Senest er inklusion af mennesker med handicap i 2015 blevet

0.1. Inklusionens mangelfulde dagsorden 13

en del af “FN’s Verdensmål for bæredygtig udvikling”,2 med det perspektiv, at underskriverlandene, her igen Danmark, lover at arbejde på at få målene gennemført inden 2030. Vi er tydeligvis i dag internationalt og herhjemme parat til at arbejde politisk for at føre “handicappedes rettigheder” igennem. “Regler om inklusion i folkeskolen” i 2012 er et konkret udtryk for det, og i folkekirkeligt regi er børn og unge med udviklingshæmning indskrevet i “Anordningen for børnekonfirmandundervisning og konfirmation” fra 2014 med formuleringer om, at “alle børn” på 3.-4.klassetrin skal have tilbudt børnekonfirmandundervisning, og “alle døbte” har adgang til konfirmation, fulgt op samme år i biskoppernes “Vejledning til anordning om børnekonfirmandundervisning og konfirmation”, der tildeler inklusionsforpligtelserne et selvstændigt afsnit.3 Men konventionsteksterne og lovteksterne handler for os og samfundet altid om andre end den målgruppe, der er i fokus i denne bog, mennesker med radikal udviklingshæmning. Det er i hvert fald ikke den målgruppe, vi har i tankerne, når vi taler om adgang til selvbestemmelse og uddannelse eller taler om “specialpædagogik” i skolen og kirken. Dér handler det – trods det inklusive udtryk “mennesker med handicap” – om dem, der har “almindelige” handicap og “en grad” af anderledes psykisk og fysisk funktion end flertallet: ADHD, ADD, autismespektrumforstyrrelser og Downs Syndrom i lettere og middelsvær grad osv. Altså dem, der altid i nogen grad kan “udvikles” og “normaliseres”. Der rejser sig gennemgående aldrig ét spørgsmål i de juridiske tekster om ligeret og inklusion for dem, hvor vi ikke på almindelig vis kan tale om udvikling og kognitiv forståelse. De, der ikke kan være med på den

2 3

14

Mål 4, 10, 16 Det er i øvrigt den første tekst med officiel status i folkekirken, som overhovedet nævner “børn og unge med særlige behov” Der er nogen, som altid bliver glemt

vogn, bliver tilbage i tavsheden, uden for rettighedsteksternes så inklusive sprog. Vi ved ikke, hvad vi skal stille op med dem andet end at sørge for, at de bliver “passet”.

Når jeg fortæller, at der anslået er 30.000 i Danmark (0,5 % af befolkningen), som ikke taler forståeligt nok til, at sproget kan være deres hovedkommunikationsform4, lyder folk altid vildt forbavsede, og når jeg spørger, hvornår de sidst har mødt en, som ikke havde sprog, roder de fleste forgæves i deres hukommelse og går primært på sporet efter et neurotypisk menneske, som medfødt eller ved senere sygdom eller skade har mistet muligheden for at tale. De mennesker, som har en radikal udviklingshæmning uden sprog og med lav kognition, kommer slet ikke inden for horisonten.

Når tavsheden ofte sænker sig omkring denne i forvejen tavse målgruppe – og en undvigende glemsel – har det givetvis en sammenhæng med, at “det sårbare ansigt” hos et menneske med radikal udviklingshæmning konfronterer os med vores egen sårbarhed, som vi har vanskeligt ved at takle og se i øjnene. Den bulgarsk-franske psykoanalytiker, filosof og samfundsdebattør med engagement i handicappedes forhold Julia Kristeva siger, at den handicappede åbner et identitetssår i den ikke-handicappede, “en angst for at se grænserne for menneskearten eksplodere”, som gør, at vi anspores til at ekskludere og holde afstand.5 Derfor ser vi

4 5

Socialministeriet 2013, s. 14 “Disabilities are multiple—motor, sensory, psychical, mental—and singular.

Each disabled person is a singular person experiencing his or her situation in a specific, different, unique way. Yet whatever the disabilities, they confront us with incomparable exclusion, different from the others: the disabled person opens a narcissistic identity wound in the person who is not disabled; he inflicts a threat of physical or psychical death, fear of collapse, and, beyond that, the anxiety of seeing the very borders of the human species explode. And so the disabled person is inevitably exposed to a discrimination that cannot be shared” (Kristeva, s. 251)

0.1. Inklusionens mangelfulde dagsorden 15

væk, når det gælder disse grupper. Eller vi falder for en tendens til en falsk romantisering af mennesker med udviklingshæmning, vel at mærke de kommunikativt bedrestillede. Vi priser den enkelthed og enfoldighed, “simple life”, som vi mener at erfare hos dem, og som vi angiveligt skulle stå i gæld til og siger, at vi lærer rigtig meget af. Ingen af delene passer gennemgående – de er i hvert fald kun en delsandhed – og er samtidig med til at kaste yderligere et dække over de mennesker mellem os, som skal hjælpes med alt og ikke har mulighed for kommunikativt at spille meget tilbage til os, ja, måske ingenting, i hvert fald ikke i det sprog, vi almindeligvis arbejder i og identificerer os med.

Kristeva er samtidig bevidst om, at netop i det sårbare aspekt, som rammer os så mærkbart lammende i mødet med mennesker med omfattende handicap, ligger samtidig det, der rummer en mulighed for en forvandling i vores forhold til dem.6 Det er også en evangelisk påstand, at noget helt afgørende har sin begyndelse netop dér. I en evangelisk kirke, bygget på bekendelsen til den treenige Gud, er den fuldstændige inklusion en grundsætning (se s. 78ff; s. 136ff), endda en inklusion, der indiskutabelt og på mange måder først og fremmest handler om dem, som er overset og ikke er noget værd i verdens øjne. Den mindste og svage er stillet i midten som en begyndelse.

6

16

“My ambition, my utopia, consists of believing that this vulnerability re­­ flected in the disabled person forms us deeply, or, if you prefer, unconsciously, and that as a result, it can be shared” (Kristeva, s. 252). Det samme forhold peger filosoffen Peter Kemp på med udgangspunkt i Levinas “Totalitet og Uendelighed” (1993), hvor netop det sårbare og forsvarsløse ansigts og menneskes tavse tale til os, “min egen sårbarhed for den anden”, bliver grundlag for etikken og den etiske fordring og gør os til selvstændige personer over for hinanden. Jf. Peter Kemp, s. 11f. Se i øvrigt Christiansen, s. 34ff Der er nogen, som altid bliver glemt