En olisi ikinä uskonut - Ilonan tarina, teksti

EN OLISI IKINÄ USKONUT

Ilonantarina

En berättelse om att vara 13 år och ha diagnosen cancer

L i s e n Julin

Att vara stark är inte att aldrig falla, att alltid veta, att alltid kunna.

Att vara stark är inte att alltid kunna hoppa högst eller vilja mest.

Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas.

Att vara stark är att se livet som det är, att acceptera dess kraft, att ta del av den, att falla till botten, slå sig hårt och komma upp igen.

Att vara stark Är att våga hoppas när ens tro är som svagast.

Att vara stark Är att se ljus i mörkret och att alltid kämpa för att nå dit.

- Författare okänd -

EN OLISI IKINÄ USKONUT

Ilonan

tarina

En berättelse om att vara 13 år och ha diagnosen cancer

Lisen Julin

INLEDNING 9 1. Projektbeskrivning 10 1.1 Syfte 10 1.2 Mål 10 1.3 Projektplan 11 2. Arbetsprocessen 13 2.1 Förarbete 14 2.2 Första kontakterna 14 3.3 Ilona 15 2.3.1 Första mötet 15 2.3.2 Familjen 16 2.4 Fotograferingen 16 2.4.1 Teknisk utrustning 16 2.4.2 Tidtabell 16 2.4.3 Reflektioner 17 2.5 Efterarbete 18 2.5.1 Handledning 18 2.5.2 Bildeditering 18 2.5.3 Bildval 18 2.5.4 Layout 19 2.5.5 Godkännande 19 3. Den fotografiska tankegången 21 3.1 Svartvitt kontra färg 22 3.2 Bildspråket 22 3.2.1 Fotografiska scener 23 3.2.2 Estetik 23 3.3 Förebilder 23 3.3.1 Miina Savolainen 24 3.3.2 Henrik Malmström 24 Avslutning och sammanfattning 27 Bilagor (1 - 4) 31 - 36 Bilder (40) 39 - 46 Tack 47 Källförteckning 49

9

Inledning

A

tt arbeta med barn kräver tålamod. Att arbeta med cancersjuka barn kräver mod. Mod att möta familjer i kris. Mod att våga gå in i en process som har ett osäkert förlopp. Mod att möta någon som är svårt sjuk. Men framför allt kräver det mod att våga ge av sig själv.

När jag påbörjade det här projektet visste jag inte om jag hade detta mod. Men jag valde att pröva mina gränser och gå in i en process, vars utgång jag inte hade en aning om.

Att arbeta med cancersjuka barn kräver också engagemang och förmågan att bara finnas i närheten, utan att något händer. Att följa med ett barn mitt i cancerbehandlingen saknar vanligen “action”. Det handlar i första hand om att vänta.

Idén till examensarbete föddes från en uppgift i en reportagekurs.

Jag hade ingen direkt erfarenhet av cancersjuka barn men hade på nära håll fått uppleva sjukdomen skörda sina offer. Däremot har jag erfarenhet av sjukhus och sjukvård med min mentalvårdarbakgrund.

Min idé var dock inte att koncentrera mig på sjukdomen eller att sätta behandlingarna i fokus. Min idé var att försöka fånga barnens vardag, känslor och familjens dynamik under behandlingens gång.

Eftersom ett examensarbete kräver mycket tid, ansträngning och energi, hade jag ett viktigt mål jag ville uppfylla. Arbetet jag satte ner skulle inte bara bli ett examensarbete utan även fylla någon annan uppgift än som dammsamlare i ett bibliotek. Jag ville att arbetet skulle bära frukt och göra någon nytta även efter att presentationen var genomförd, därför valde jag att påbörja ett projekt som fortsätter även efter att examensarbetet är färdigt.

10 1. Projektbeskrivning

1.1 Syfte

1.2 Mål

Projektet ”En olisi ikinä uskonut” (Jag hade aldrig kunnat tro) är en bildserie om barn med cancer. Den handlar om barnens kamp mot sjukdomen, om rädslor och hopp men framförallt om kärlek, styrka och viljan att överleva.

Själva behandlingarna och sjukdomen ligger inte i fokus. I stället vill jag lyfta fram barnet i en miljö som kan kännas skrämmande samt familjedynamiken i en krissituation.

Projektet görs i samarbete med Barnkliniken K10 - avdelningen för cancer- och blodsjukdomar samt Lastenklinikoiden Kummit ry. Slutprodukt är en bok med texter och bilder.

Syftet med boken är att konkret få arbeta tillsammans med familjerna och få dem att själva aktivt delta. Min tanke är att projektet skall fungera som en form av bearbetning och terapi för familjerna genom att få dem aktiverade i något utöver sjukdomen och behandlingarna.

Texterna spelar därför en viktig roll i helheten. Eftersom det är barnens ramsor, verser, sånger och tankar som ligger som underlag för en del av texterna kan det fungera som en terapeutisk uttryckskanal för familjerna.

Mitt syfte är också att göra samhället uppmärksam på vikten av god sjukvård, familjens betydelse i barnets vård samt att befrämja förståelsen för betydelsen av konstens olika uttrycksmedel inom vården.

Målet för hela projektet är en bok med texter och bilder och att med hjälp av stödföreningar distribuera boken och på så sätt samla in resurser till Barnkliniken K10. Pengarna skall användas till rekreation och anskaffningar av material till förmån för de drabbade barnen och deras familjer under sjukhusvistelsen. Alla vinster går alltså oavkortat till Barnkliniken K10.

Boken kommer att finnas tillgänlig på avdelningen. Målet är att boken skall fungera som en energikanal för andra familjer, som står inför samma process. Genom att förmedla en odramatisk men känslofylld bild av Ilona, hoppas jag kunna inge familjerna hopp och kraft att möta krisen de står inför.

Mitt personliga mål är att utvecklas som fotograf samt att lära mig att på egen hand arrangera stora och långvariga projekt som kräver noggrann planering och organisering.

Barnkliniken finns i Helsingfors och är en del av HUCS sjukvårdsområde som hör till Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt.

Avdelning K10 har specialiserat sig på cancersjukdomar och hematologiska sjukdomar. hus.fi

Lastenklinikoiden Kummit.ry är en ideell organisation som grundades 1993.

Den stöder de fem finska universitetsbarnklinikerna, utveckling och forskning, samt förbättring av patienternas komfort under sjukhusvistelsen. kummit.fi

11 1.3 Projektplan

Projektet kommer att utföras i tre olika delar: Del 1. 18.2.2009 – 14.3.2010 ”Ilonan tarina” (ILonas berättelse) Under första delen har kontakter skapats, research gjorts och ansökningar om lov anskaffats. Samarbetet med den första familjen påbörjades i maj 2010. Jag har följt 14-åriga Ilona och hennes familj under hennes behandling av Hodkins lymfoma, en typ av cancer i lymfsystemet. En del av fotograferingen har skett på sjukhuset, en del i familjens hem i Villmanstrand. Fotodelen blev klar i slutet av 2010.

Del 1 har tryckts till en bok, men endast i en liten upplaga på ca 20 böcker. Boken skall fungera som ett konkret exempel på hur den slutgiltiga boken kommer att se ut. Dels för att sänka ribban för nya familjer att delta, dels för sponsorer och intresseorganisationer.

Boken kommer även att fungera som mitt examensarbete för min fotografexamen vid Yrkeshögskolan Novia, Nykarleby 2011.

Del 2. 1.2.2011 – 31.5.2012 ”En olisi ikinä uskonut” Andra delen kommer att följa tre till fyra nya familjer. Dessa familjer kommer att följas på samma sätt som familjen i del 1. En del av fotograferingen sker på sjukhuset, en del på deras hemorter. Insamling av texter sker kontinuerligt och parallellt med fotograferingen. Kontakter med utomstående, professenionella skribenter påbörjas och pågår samtidigt med fotograferingen. Bildeditering fortlöper genom hela projektet.

Del 3. Efterbehandling/Produktion 1.1.2012 – 31.5.2012 Insamling och sammanställning av allt material och texter, inklusive material från del 1. Bokens layout planeras med en professionell grafiker.

Boken kommer att innehålla både text och bild. Varje familj får en egen del i boken där de presenterar familjen på eget valbart sätt.

Därefter följer uppslagen med bilder varvade med text, dikter, verser eller ramsor skrivna av barnen, familjen och yrkesskribenter.

13

2. Arbetsprocessen

14 2.1 Förarbetet

2.2 Första kontakterna

J

ag var väl medveten om att man inte bara går in på ett sjukhus för att fotografera. Jag var också väl medveten om att det inte skulle vara lätt att få familjer att ställa upp. Det jag inte räknat med var att allt tog så väldigt lång tid beroende på att de berörda människorna jag kontaktade råkade vara på semester, sjukskrivna eller på konferenser, dels på svårigheten att få kontakt med familjer som ville ställa upp.

Jag började med att sända ett brev (bilaga 1) med en beskrivning om projektet till Kirsi-Marja Lähteenoja, ordförande vid Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry. Lähteenoja var även avdelningsföreståndare på Barnkliniken K10. Brevet sändes vidare till Barnklinikens rehabiliteringsterapeut Saila Ylönen, som även kom att bli min kontaktperson på Barnkliniken.

Projektets idé blev väl mottagen och ett samarbetet påbörjades.

Samtidigt kontaktade jag ordförande Anna Cantell-Forsblom på Hyksin Syöpälapset ry, för hjälp att sprida informationen om mitt fotoprojekt och på det sättet få familjer intresserade att delta. Efter att ha fått styrelsen godkännande sattes informationen om projektet på föreningens hemsidor samt på Barnkliniken K10:s egna anslagstavlor och informationstavlor. Förarbetet hade nu laget tagit ca 4 veckor i anspråk.

Den 18 mars fick jag det första telefonsamtalet. Familjen kom från Esbo och hade en 4-årig son som insjuknat i neuroblastom i augusti 2008. Mamman berättade att hon pratat om fotoprojektet med en annan förälder på sjukhuset, och även hon hade beslutat sig för att anmäla sig ifall den aktuella familjen anmälde sig. Det såg ljust ut och projektet verkade ha fått en bra start.

Sen började tveksamheterna. Familjerna hade börjat fundera över infektionsriskerna i samband med fotograferingarna och plötsligt vände sig allt intresse till en rädsla som tog sig väldigt stora proportioner. Själv blev jag också osäker och orolig över hur riskfyllt min närvaro kunde vara för de infektionskänsliga barnen.

För att kunna gå vidare med projektet och för att själv få information om hur jag skulle gå tillväga för att minimera riskerna i samband med fotograferingarna, behövde jag mera information. Därför kontaktade jag avdelningens överläkare Ulla Pihkala via e-post (bilaga 2) för att få hennes syn på säkerheten och hur vi skulle gå till väga.

Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry är en stödförening som arbetar för att samla in medel för Barnklinikens canceravdelning. osasto10tuki.fi (2005)

Hyksin Syöpälapset ry, är en stödförening för familjer med cancersjuka barn. kympinlapset.fi

Neuroblastom uppkommer i och under utvecklingen av det sympatiska nervsystemet och är en av de vanligaste barncanerformerna. barncancerfonden.se

15 Ett par veckor senare fick jag svar (bilaga 3). Enligt överläkare Pihkala var rädslan för infektioner obefogad. Däremot hade hon funderingar över huruvida familjerna förstod vad de skulle ge sig in på genom att delta i mitt projekt, och vad publikationen av bilderna kunde medföra för dem. Hon ville gärna ha ett samtal om det med mig och föreslog ett möte. Detta möte blev dock aldrig fullbordat på grund av tidsbrist från överläkarens sida.

Informationen angående infektionsrisken förmedlade jag vidare till den familj som hade hört av sig. Skadan var dock redan skedd, och de två familjer som visat intresse, drog sig ur projektet. Vi var inne i mitten på april och jag stod åter i ruta ett.

2.3 Ilona

2.3.1 Första mötet

I maj fick jag ett samtal från en mamma till en 13-årig flicka som drabbats av Hodgkins sjukdom, vilket innebar en typ av lymfcancer. Mamman berättade om bakgrunden och om den nuvarande situationen.

Cytostatikabehandlingen hade nyligen påbörjats och följande behandling skulle ske i slutet av maj. Mamman önskade att Ilona skulle få något annat att sätta tankarna på och ville därför att dottern skulle få delta i projektet. Dottern var dessutom själv intresserad av fotografering och en aktiv fotograf och därför nyfiken på mitt projekt. Vi beslöt att jag skulle träffa familjen i samband med följande cytostatikabehandling på Barnkliniken den 28.5.2010.

Jag träffade Ilona första gången i slutet på maj när hon kom in för sin andra cytostatikabehandling. Ilona hade fortfarande kvar sitt hår, men hade samma morgon upptäckt att håret börjat ramla av. Vid första mötet var hennes största oro att håret inte skulle hållas kvar under fotograferingen. En oro som är förståelig för en känslig tonåring.

Redan vid första handslaget kändes kontakten rätt. I stället för att koncentrera oss på hennes sjukdom och behandling började vi diskutera fotoutrustning. Det visade sig att Ilona, trots sin ringa ålder, var väl insatt i både fotoutrustning och tekniska detaljer. Vi diskutera fotografering med termer som mamman inte förstod och Ilonas förtjusning kunde inte misstolkas. Genom fotograferingen hade vi hittat ett gemensamt språk som samtidigt rev murarna av blygsel. Jag vågar påstå att det var en brygga till den öppenhet och det förtroende som snart växte upp mellan oss. Ett förtroende som var en förutsättning för de kommande mötena.

Hodgkins lymfom, även kallad Hodgkins sjukdom, är en typ av cancer i lymfsystemet.

Lymfom är ett samlingsnamn för en rad olika elakartade sjukdomar som drabbar celler i lymfsystemet. Hodkins lymfon behandlas vanligen med cytostatika. cancerfonden.se (2008)

16 2.3.2 Familjen

Ilonas närfamilj består av mamma, styvfar, storebror och storasyster.

Den biologiska pappan finns starkt med i bilden, men bor på annan ort än de övriga familjemedlemmarna. Mormor är en viktig länk i Ilonas liv och hon var också ofta med när Ilona var in för sina behandlingar.

Ilonas stora idol är hennes storasyster. De har ett mycket varmt förhållande och Ilona vill gärna följa i systerns fotspår. Ilonas mamma är en mycket glad och pratsam kvinna som håller upp humöret i alla lägen.

Hennes positiva attityd fyller rummet och hon har en förmåga att alltid lätta upp stämningen. Mormor är en pensionerad sjukskötare med båda fötterna på jorden. Min uppfattning var att mormodern fungerade som en trygg länk mellan sjukhusets personal och familjen på grund av sitt medicinska kunnande. Styvfadern, som också är en duktig amatörfotograf, har engagerat sig mycket i både Ilonas sjukdom och hennes fotointresse.

2.4 Fotograferingen

Eftersom fotograferingen innebar en hel del att resa, och resorna skedde i första hand med tåg, tog jag beslutet att ta med mig en så liten utrustning som möjligt. Jag planerade på förhand vilken utrustning jag skulle tänkas behöva och lämnade bort allt onödigt.

2.4.1 teknisk Utrustning

Under fotograferingen använde jag min Canon Eos 5D Mark II. Objektiven som användes var Canon 16 -35 F2.8L, Canon 24 -70 F2.8L, Sigma 50 F1.4 samt Canon 70- 200 F2.8L IS USM. Största delen av fotograferingen skedde i små patientrum och därför blev det mest använda objektivet ett vidvinkelobjektiv (16-35). Problemet blev ibland förvrängda kanter, som jag i efterhand blivit tvungen att rätta till.

24 -70 användes också flitigt, speciellt inomhus på grund av dess ljuskänslighet. 70 -200 användes främst utomhus och för att utnyttja den vackra bokeh den åstadkommer. Primeobjektivet (50 mm) användes främst vid porträtt- och detaljfotograering.

2.4.2 Tidtabell

Ilonas besök på sjukhuset var välplanerade, vilket gjorde det lätt för mig att planera fotograferingstillfällena. Men jag kände att jag behövde mera utrymme för att bildmaterialet skulle bli tillräckligt.

För att få mera variation på bilderna, och ett bredare bildmaterial, kom vi överens om att även fotografera hemma hos familjen. Tidpunkten satte vi till hösten. Ilonas sista planerade besök på sjukhuset var i november. Därefter skulle hon bara behöva komma in för kontroller varannan månad.

Med primeobjektiv menas ett objektiv med fast brännvidd. Jämför med zoomobjektiv som kan förändra sin brännvidd.

17 2.4.3 Reflektioner

Det jag upplevde som den största utmaningen var att hitta tillräckligt med varierande motiv. På grund av cytostatikabehandlingen var Ilona ständigt uppkopplad till en dropp. Hon rörde sig ganska lite utanför sjukrummet både på grund av droppställningen och av infektionsriskerna. Rummen hon vistades i var ofta små och trånga på grund av inredningen. Detta begränsade fotovinklarna till en viss del. Ibland tvingades jag använda vidvinkelobjektivet även om 24- 70 hade känts lämpligare.

Eftersom Ilona sällan lämnade rummet och ofta tyckte om att sitta och läsa eller sitta vid sin dator, bestod min tid ofta i att bara sitta och vänta på det rätta ögonblicket. För att avdramatisera situationen även för Ilona och hennes familj satt jag ofta och fotograferad detaljer i rummet, som jag egentligen inte hade någon tanke att använda. I stället ville jag att de skulle vänja sig vid att jag ständigt satt med kameran i handen, för att till slut glömma att den hela tiden fanns där. På det sättet räknade jag med att få mera spontana bilder och mindre poserande. Det visade sig vara ett tämligen lyckat koncept. Från att de i början hade varit väl medvetna om min närvaro, slappnade alla av och slutade tänka på sina rörelser och miner. Det var i de stunderna de bästa bilderna föddes.

När jag besökte familjen i deras hem i Villmanstrand i september, kände jag att resan hade en stor betydelse för mitt projekt. Ilona hade skaffat sig peruk och kände sig mera du med sin situation. Förlusten av håret hade kommit som en stor chock för henne, även om hon varit medveten om att så kommer att ske. För en känslig tonåring, som söker sin egen identitet, är håret en stor del av utseendet. Att tappa håret kändes samtidigt som om Ilona tappat en del av sin identitet. När systern dessutom extraknäckte som hårmodell, kände Ilona sin hårlöshet ännu påtagligare.

När jag kom till Villmanstrand var Ilona väldigt noga med att inte visa sig utan peruk. Hon ville helt enkelt känna sig vacker. Därför satte vi en hel dag på att fotografera porträttbilder och poserande bilder på Ilona. Samtidigt fick jag tid med Ilona på tumanhand, vilket jag kände var viktig för vårt förtroende. När Ilona fick möjligheten att känna sig vacker och attraktiv stärktes hennes självförtroende och ledde till att hon vågade klä av sig peruken och bli fotograferad med sin utväxta snagg. Bilder som visade en skönhet även utan peruk. Ilona själv har varit positivt inställd till bilderna i efterhand.

18 2.5 efterarbete

Bildernas bearbetning och efterbehandling har pågått parallellt med fotograferingen. Vartefter som bilder har producerats har bildval och editiering påbörjats. Handledningen med fotolärare Emma Westerlund har pågått med jämna mellanrum under hela processen. Den personliga handledningen påbörjades före de två sista fotograferingstillfällena.

2.5.1 Handledning

Som min personliga handledare har jag haft förmånen att ha fotograf Anna von Brömssen från Göteborg, Sverige. Hon jobbar både som frilansjournalist och frilanslärare i fotografering.

Anna von Brömssen kom med ganska sent i projektet. Orsaken till att jag inte hade en personlig handledare från början av processen berodde främst på svårigheten att hitta rätt person. När jag fick höra om von Brömssen, kände jag att hon med sin erfarenhet kunde tillföra mitt projekt den vägledning och handledning jag behövde. Jag kände också att skolans handledning täckte mina behov gällande fotograferingarna och jag utnyttjade hellre Anna von Brömssens kunskap när det gällde att välja bilder och deras ordningsföljd för boken.

På grund av det långa avståndet har handledningen skett uteslutande via internet, dels via e-post och dels via min fotosida där jag laddat upp mina bilder. Med hjälp av fotosidans stjärnsystem, har vi kunnat betygsätta bilderna och ge direkt kommentarer till varje bild. Vi har haft kontinuerlig kontakt och diskuterat för och nackdelar gällande olika bildval.

Både upplägget av handledning samt samarbetet har fungerat utmärkt.

2.5.2 bildeditering

Bilderna efterbehandlades i Adobe Photoshop CS4. I fotograferingsskedet använde jag raw-format och kameran inställd på Monokrom för att se det svartvita resultatet redan på fältet. I Photoshop förvandlade jag färgbilden på nytt till svartvit genom att använda ett Gradient Map lager. Förutom korrigeringar av en viss förvrängning i bilden, som förorsakat av vidvinkelobjektivet, korrigerade jag bildens ljus och kontrast. Till slut beskar jag bilden och ökade skärpan.

Jag har valt att göra så små korrigeringar som möjligt på bilderna.

Valet av beskärning har främst utgått från att hitta rätt känsla i bilden.

2.5.3 Bildval

Jag har tagit totalt ca 2600 bilder under de totalt ca 90 timmar jag spenderat med familjen. Av dessa bilder har jag genom en grovgallring valt ut ca 300 av vilka jag har editerat ca 100 stycken.

Anna von Brömssen är en svensk fotograf som arbetar i Göteborg. Hon har, tillsammans med journalisten Marie Branner, vunnit Barncancerfondens journalistpris 2005 för reportaget om den cancersjuke pojken Sebastian.

Reportaget publicerades av Göteborgs-Posten den 28.8.2005. barncancerfonden.se (2006)

19 Dessa 100 bilder har jag lagt ut på nätet åt min handledare, som grovfördelat bilderna på nytt. Vi har kommunicerat via e-post och bildsidan och gemensamt kommit fram till ca 70 bilder som vi skulle välja bland. Därefter har jag gjort kontaktkopior på bilderna som Anna von Brömssen har kopierat upp och därefter gjort ett förslag på ordningsföljd.

Det vi strävade efter i bildvalet var variation, dynamik och en berättelse.

Vi valde att inte sätta bilderna i en direkt kronologisk ordning. I stället utgick vi från bildernas innehåll för att bestämma slutresultatet.

Under arbetet med bokens grafiska utformning har bildordningen och bildernas antal varierat. Det slutgiltiga bildvalet bestämdes utifrån texterna jag fick av Ilona. Eftersom ett av syftena med boken varit att få bokprojektet att fungera som en typ av terapi även för familjerna genom att aktivera dem, har jag tagit beslutet att välja bilderna enligt texterna och inte texterna enligt bilderna.

2.5.4 Layout

Mikael Paananen har stått för handledningen gällande bokens grafiska utformning. Bokens layout är gjord i Adobe InDesign CS4. Bokens storlek är 25 cm x 20 cm. Storleken kändes bra i handen och den kändes lätt att bläddra i. Det liggande formatet valde jag därför att största delen av bilderna är liggande.

För att öka dynamiken i boken ville jag göra bilderna i flera olika storlekar. Jag valde också att göra några bildpar, för att öka på variationen och förhindra att sidorna blev alltför statiska.

Fonten, Minion Pro, valdes utifrån dess läsbarhet. Texterna inne i boken är skrivna av Ilona och mängden text berodde uteslutande på det material Ilona ville ge. För att få boken att kännas som en berättelse, beslöt jag att dela upp Ilonas text i fyra delar och varva den med bilder. Citaten vid bilderna är Ilonas tankar hon skrivit ner, samt några citat tagna ur hennes berättelse.

2.5.5 godkännande

Eftersom Ilona är minderårig behövde jag lov av hennes vårdnadshavare för att publicera hennes texter och bilder. Efter att bokens layout var färdig, sände jag boken till både Ilona och hennes mamma för godkännande. Samtidigt sände jag en blankett (bilaga 4) där de godkände att bilderna och texterna fick användas för publicering i både tryckt form och elektronisk form. När jag hade fått godkännandet av dem båda var boken klar för att sändas till tryckning.

21

3. Den fotografiska tankeg책ngen

22 3.1 Svartvit kontra färg

3.2 Bildspråket

I

nnan jag började fotografera gjorde jag upp en plan över hur jag tänkt att slutprodukten skulle se ut. Genom att titta på andra fotografers arbeten fick jag idéer som jag försökte anpassa till mitt eget uttryckssätt. Min utgångspunkt var att skildra Ilona och hennes familj så trovärdigt som möjligt. Därför ville jag arrangera så lite som möjligt och i stället koncentrera mig på stunden här och nu.

Människans syn ger tingen dess visuella färg och form. Bilden kan därför också väcka associationer, minnen och känslor av både behag och obehag. (Lindberg, S. F. 2006, s. 7) Olika färger har också inverkan på människan. Den röda färgen upplevs som livlig och aktiverar temperamentsfulla känslor samtidigt som den kan öka blodtrycket och andhämtningen. (Lindberg, S. F. 2006, s. 73, 80) Eftersom fotograferingen skedde på ett sjukhus fanns risken att det vid något tillfälle skulle finnas blod involverad. Den röda färgen är en dominerande färg och i en annars ljus och steril omgivning fångar den lätt all uppmärksamhet. Blod kan dessutom kännas obehagligt för många och väcka rädsla, speciellt för barn, och det ville jag till varje pris undvika. Därför valde jag att fotografera i svartvitt för att det röda inte skulle hoppa mot ögonen utan i stället avdramatiseras.

En annan orsak var att jag valde att uteslutande fotografera utan blixt. Efter att själv ha jobbat på sjukhus var jag medveten om att det finns många typer av ljuskällor med olika temperatur som skulle kunna ställa till problem med vitbalansen.

För att undvika färgojämnheter i bilderna var svartvitt ett bra alternativ.

Den tredje orsaken var att jag personligen tycker att svartvitt lämpar sig väl för just den här typen av dokumentärfotografering, eftersom färgprakten hade ringa betydelse i sammanhanget. Det svartvita motsvarar också min idé, vision och estetik.

Estetiken i bilderna består av motivet, kompositionen och ljusbehandlingen. Jag har strävat till att använda ett bildspråk som är lätt att tolka. Med hjälp av ljuset och kompositionen har jag försökt fånga stämningen och överföra den i bilden. Som fotograf har jag velat framstå som en sidofigur, observatör, som finns men inte känns närvarande. Därför ser personerna sällan in i kameran och deras blick möter sällan åskådaren. Detta har varit ett medvetet val.

23 3.2.1 Fotografiska scener

Stefan F Linberg beskriver i sin bok Det fotografiska bildspråket bildskaparens motivområde som ”det fysiska rummet” och “det psykiska rummet”. Med det fysiska rummet avser han den verkliga omgivningen man befinner sig i. Det kan vara till exempel ett rum, en gata, en strand eller en arbetsplats. Med det psykiska rummet avser han den scen som fotografen valt för att skildra händelsen. Det är således även ett rum i det fysiska rummet och utmärks av avgränsningar som karaktäriserar och ger identitet åt bildberättelsen. (Lindberg, S. F. 2006, s. 94 - 95) I min berättelse har det fysiska rummet bestått i första hand av det sjukrum där Ilona ofta vistats. Andra fysiska rum har varit bland annat hennes hem, gångarna under sjukhuset, sjukhusets gårdsplan och undersökningsrummet. Genom olika kameravinklar, beskärningar och motivval har jag försökt skapa det psykiska rummet och en berättelse som ses utifrån min synvinkel och samtidigt karaktäriserar mig som fotograf.

3.2.2 Estetik

Estetik kan jämföras med det sinnliga och förnimbara. Vad som är estetiskt eller inte färgas till stor del av de rådande värderingarna.

Beroende på vilken gruppering, subkultur eller etnisk grupp man tillhör färgar det det estetiska tänkandet. En konstnär kan ha förmågan att göra estetiska bilder utan att för den delen engagera hela publiken och en bild är nödvändigtvis inte otillräcklig även om alla inte tycker om den. (Lindberg, S. F. 2006, s. 102) Min strävan var att använda ett bildspråk som inte dramatiserar men som väcker känslor. Jag ville inte använda bilder som medvetet väckte obehag, eftersom mitt mål med boken inte var att väcka rädsla utan hopp. Jag ville heller inte göra bildspråket för svårt för betraktaren att förstå.

Jag valde att spela med det befintliga ljuset för att försöka skapa stämningen i bilderna. Samtidigt försökte jag fånga kroppsspråket som en förmedlande länk mellan bildskapare och mottagare. Mitt mål var att lyfta fram barnet i en miljö som kan kännas skrämmande samt familjedynamiken i en krissituation.

3.3 Förebilder

Redan under projektförberedelserna hade jag bekantat mig med andra fotografers arbeten med ungdomar och med cancer. Det var speciellt två fotografer vars arbeten jag granskade närmare för att

24 få idéer. Den första var Miina Savolainen som gjort boken Maailman ihanin tyttö, som bygger på bilder av 10 unga kvinnor som växt upp på barnhem.

Den andra fotografen var Henrik Malmström med fotoboken På lånad tid, där han följt sin syster under hennes sjukdom fram till hennes död. Malmströms bilder har också varit framme som en utställning som byggde på bokens bilder.

3.3.1 Miina Savolainen

Miina Savolainen är fotograf samt utbildad konst- och socialpedagog från Helsingfors som använder fotograferingen som ett verktyg i det pedagogiska och terapeutiska arbetet. Maailman ihanin tyttö är ett projekt hon startade 2008 och som har givits ut som en bok med samma namn. Bilderna har också varit utställda både i Finland och utomlands. (Savolainen, M, 2008).

Savolainens bilder är sagolika och vackra och hela boken ger ett intryck av en sagobok, både på grund av bilderna och bokens layout. Det ligger dock mycket mera bakom Savolainens projekt än att åstadkomma en estetiskt vacker bildbok. Hon har samarbetat med 10 flickor uppväxta på barnhem. I projektet har hon använt sig av den metod hon kallar för ”Voimauttava valokuva” (Empowering photography) som hon utvecklat sedan början av 2000-talet. Ett sätt att genom bilder och fotografering undersöka livshistorier, familjerelationer samt egna roller samt att synliggöra varierande teman inom olika livsområden. (alibris.com, 1998- 2011) Genom att undersöka bokens både bilder och texter insåg jag vikten av förtroendet mellan fotograf och den fotograferade. Själva bildspråket i boken var för konstnärligt och arrangerat för att jag direkt skulle kunna använda mig av hennes fotografiska metoder. Däremot gav flickornas texter mig mycket att fundera på när det gällde den sociala delen. För att nå det bästa resultatet måste fotograferingen gå på barnens villkor och ett förtroende bibehållas genom hela processen.

3.3.2 Henrik Malmström

Henrik Malmström är en fotograf, född 1983, som följt sin äldre syster Maijas kamp mot äggstockscancer. Hon insjuknade redan år 1999, som 20-åring, men hade med hjälp av behandlingar perioder när hon mådde bättre. År 2007 åkte hon åter in på sjukhuset och samtidigt började Malmström fotografera sin syster och deras familj. Maija dog i april 2008. (Malmström, H, 2010)

25 Malmström har använt sig av en dokumentär stil och fotograferat i svartvitt. Hans bilder är finstämda och känsloladdade.

Med tanke på den dramatiska utgången börjad jag fundera hur han känslomässigt klarade av att fullfölja sitt projekt. Jag hade själv funderat på min egen reaktion ifall jag stod inför samma situation.

För att få svar på min fråga kontaktade jag Malmström och vi träffades i Helsingfors i slutet på maj 2010. Han berättade (personlig kommunikation 28.5.2010) att fotograferingen var som ett projekt han jobbade med och för honom var inte känslorna mera eller mindre inblandade för att det var hans syster han fotograferade.

Jag fick den uppfattningen att för hans del hade inte fotograferingen känts speciellt svår eftersom han hade levt så länge med systerns sjukdom och på sätt och vis vant sig vid situationen.

Eftersom Malmströms bilder långt påminde om den typ av stil jag själv hade tänkt använda, valde jag att inte titta för mycket på hans bilder innan jag började fotografera. Jag ville undvika att undermedvetet ta efter hans bilder samtidigt som jag ville hitta en egen infallsvinkel i mitt arbete.

Under fotograferingens gång har jag haft sporadisk kontakt med Malmström och han har gett mig konstruktiv kritik angående både bildernas uttryck, innehåll och bildvinklar.

27

avslutning och sammanfattning

28 avslutning

I

lonas behandling har avslutats och hon lever nu ett vanligt liv som alla andra tonåringar. Hon får gå i skolan igen och får träffa sina kompisar som vanligt. Håret har börjat växa ut och peruken har hon kastat. Av Ilonas sjukdom finns bara ett par ärr på halsen som påminner henne om behandlingarna. För Ilonas del blev det ett lyckligt slut.

När jag började projektet var min största rädsla att jag skulle vara tvungen att möta en process med dåligt slut – det vill säga att möta döden. Jag visste inte hur jag skulle reagera eller hur jag skulle klara av en sådan situation. Även om jag för projektets del inte behövde möta denna verkligheten, så var döden nära att sänka hela projektet precis när det hade kommit igång.

Bara några dagar innan det andra mötet med Ilona, förlorade jag min älskade livskamrat. En förlust som kom plötsligt och helt oväntat. Min första tanke var att avsluta projektet och inte fullfölja fotograferingen med Ilona. I det skedet kändes det oöverkomligt tungt att bära både den personliga sorgen och rädslan för att senare åter bli tvungen att stå öga mot öga med döden. Men Ilonas förväntansfulla e-post ett par dagar före den planerade fotograferingen fick mig att göra ett beslut. Jag kände att jag inte kunde svika henne, så jag beslöt att fortsätta projektet.

Den personliga tragedin jag själv gick genom har påverkat både min fotografering och hela min inställning till projektet. Jag började se Ilona och hennes familjs på ett helt annat sätt, inte bara som “någon” jag skall fotografera. Jag fick en helt ny förståelse för vilka rädslor dessa cancerdrabbade familjer bär på. Insikten om hur skört bandet mellan livet och döden är fick mig att inse att varje stund måste tas tillvara. Hela projektet blev mera personligt och jag blev allt mera lyhörd för omgivningens atmosfär. Jag insåg också hur lite vi egentligen vet om vårt öde. Bokens titel, En olisi ikinä uskonut (Jag hade aldrig kunnat tro) som varit arbetsnamn för boken ända från dess start, visade sig vara en beskrivande namn för projektet. Även om jag mött döden tidigare, så hade jag aldrig kunnat tro att en förlust av någon så när och så kär kunde kännas så tung och så oöverkomlig. Mina tankar gick till alla de mammor och pappor, syskon, släktingar, vänner och bekanta som blivit tvungna att se hur cancern tagit barnet ifrån dem. Jag kan fort-

29 farande inte påstå att jag vet hur det känns, men idag kan jag säga att jag kan föreställa mig den avgrund av sorg dessa familjer blivit tvungna att möta. Jag har också fått en ny förståelse för alla de rädslor ett cancerbesked för med sig för familjerna.

Döden och barnens lidande är jag fortfarande inte du med. Fortfarande ligger rädslan över att bli tvungen att möta döden, hängande över mig. Men jag tänker inte låta denna rädsla hindra mig från att fullföja mitt projekt. Jag har åtminstone fått mod att försöka. sammanfattning

Målen jag hade inför den första delen är fyllda. Jag har avslutat del ett och resultatet är en bok, som motsvarar den tanke jag hade när jag startade projektet. Hela familjen har varit engagerad i bokprojektet och Ilona har varit aktiv med att skriva. Den enorma entusiasm familjen visade när jag sände det färdiga utdraget av boken till dem för godkännande, gjorde att jag kände att boken fyllt de syften jag hade med projektet. Den har både engagerat familjen och fungerat som en uttryckskanal för Ilona. Samtidigt har Ilonas texter understrukit familjens betydelse under behandlingens gång.

Sist men inte minst har projektet visat att denna typ av konst är ett ypperligt sätt att använda som uttryckssätt även inom vården.

Eftersom arbetet varit oförutsägbart, liksom resultatet, kunde jag inte på förhand göra upp en detaljerad plan hur boken skulle se ut.

Men med den färdiga boken framför mig kan jag med förnöjsamhet och en gnutta stolthet säga att det här är min och Ilonas bok.

Jag känner att jag har fått en ny säkerhet som fotograf och är redo att gå in i följande fas - del två i projektet. Stora projekt skrämmer mig inte och jag vet att jag är kapabel till att själv organisera projekt från början till slut. Jag många nya erfarenheter i bagaget och ribban att ta kontakt med olika stödföreningar, sponsorer och stipendiefonder är mycket lägre idag, eftersom förarbetet för projektet innebar i främsta hand att knyta kontakter. Det arbete jag hittills gjort har resulterat i samarbete med stödföreningar, som kan ge även mitt projekt synlighet i framtiden. Denna synlighet är nödvändig för att jag skall kunna fylla ett av målen, det vill säga samla in pengar för Barnkliniken K10. Jag hoppas också att boken kommer att fungera som en energikälla för de familjer som drabbats av cancer. Att Ilonas berättelse också blir deras berättelse - en verklighet med ett lyckligt slut.

31

bilagor

32

BILAga 1 Lisen Julin-Qvarnström Juuttaantie 34 B 11 66900 Uusikaarlepyy Puh. 0400 667 065 lisen.julin@gmail.com www.lisenjulin.com

18.2..2010

Valokuvausprojekti ”En olisi ikinä uskonut” Hei Olen Ammattikorkeakoulu Noviassa kolmatta vuotta valokuvausta opiskeleva 44-vuotias nainen, Lisen Julin-Qvarnström. Lähestyn teitä valokuvausprojektini ”En olisi ikinä uskonut” tiimoilta. Projekti on Lastenklinikan osasto 10:n hyväksymä, ja heidän osaltaan yhteyshenkilöt ovat kuntoutusohjaaja Saila Ylönen, psykologi Jaana Kaukoranta sekä osastonhoitaja Kirsi-Marja Lähteenoja. He toimivat tässä projektissa sairaalan asiantuntijoina ja koordinaattoreina. ”En olisi ikinä uskonut” valokuvausprojekti kertoo lapsesta ja perheestä Haluaisin tehdä kuvasarjan 3-5 perheestä ja heidän taistelustaan lastensa syöpää vastaan. Toivoisin pääseväni seuraamaan heidän ilojaan ja surujaan valokuvaajan silmin.

Toivomukseni olisi saada seurata heitä hyvin tiiviisti, mutta koko projekti rakentuisi täysin osallistuvien perheiden toiveisiin ja heidän antamiaan rajoja kunnioittaen. Itse sairaus ei olisi pääosassa vaan lapsi ja perhe ja miten he elävät sairauden ja hoitojen kanssa.Valokuvaaminen tapahtuisi pääosin sairaalassa mutta tarpeen mukaan myös muualla. Luonnollisesti mitään kuvia ei julkaista ilman perheen lupaa. Kuvausprosessin valmistuttua käyn jokaisen perheen kanssa erikseen läpi, mitä kuvia olen ajatellut käyttää. Olisiko teidän perheenne halukas osallistumaan tähän valokuvausprojektiin?

Projektin on tarkoitus alkaa 22.3 ja ensimmäinen osa olisi valmis noin 10.5. Projektin jatko on täysin kiinni valokuvattavien perheiden tilanteesta ja halusta jatkaa sillä hetkellä, kun ensimmäinen osa on valmis.

Projektin ensimmäinen osa Ensimmäisessä vaiheessa kuvat olisivat osa meneillä olevaa reportaasikurssia.Valokuvat olisivat vain koulun opettajan ja oppilaiden nähtävissä. Kurssin aikana opettaja ja oppilaat kommunikoivat henkilökohtaisen blogin kautta, minne myös kuvat ladataan. Tämä blogi ei ole yleinen, eikä sitä mainosteta missään. Blogissa en mainitsisi kuvattujen nimiä, joten henkilöitä ei pystyttäisi sitä kautta tunnistaman.

Projektin toinen osa Jos perheet suostuvat, niin jatkan valokuvaamista myös ensimmäisen osan päätyttyä. Tästä sarjasta haluaisin tehdä jonkinlaisen kirjan ja/tai näyttelyn. Tämä olisi myös osa minun lopputyötäni. Kirja sisältäisi kuvien lisäksi myös esimerkiksi perheen omia tuntemuksia, runoja, lauluja ja ajatuksia pelosta, surusta, onnesta, rakkaudesta jne.

Toivon myös saavani mukaan ulkopuolisia runoilijoita, kirjailijoita, muusikoita ja muita tekstejä kirjoittavia ihmisiä.

Mahdollinen taloudellinen tuotto Mikäli toinen osa toteutuu ja kirja julkaistaisiin, mahdollinen tuotto menisi suoraan Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry:lle. Oma hyötyni projektissa ei olisi siis raha, mutta sitäkin tärkeämpi kokemus sekä ilo ja kunnia saada tehdä jotain lastemme hyvinvoinnin parantamiseksi.

Miksi tällainen projekti Kun mietin lopputyöni aihetta, tiesin että haluaisin keskittyä aiheeseen mistä voisi olla jotain konkreettista hyötyä meidän lapsillemme - en työhön, joka esittelyn jälkeen jäisi kirjastoon keräämään pölyä. Tästä projektista voisi olla hyötyä muillekin.

Syöpä on myös minun läheisyydessäni liiankin tuttu asia. Olen läheltä seurannut isäni taistelua syöpää vastaan. Hänen taistelunsa päättyi 1997, 50-vuotiaana. 35-vuotiaalta siskoltani leikattiin viime kesänä aivokasvain. Tuttavani lapsella, joka on samanikäinen kuin tyttäreni, sairastui leukemiaan 3-vuotiaana.

Jos projektini toinen osa toteutuu, mikä on koko projektini tavoite, toivon sillä pystyväni kantamaan ainakin pienen korren kekoon.

33

Kuka on Lisen Julin-Qvarnström?

Olen siis 44-vuotias, koulutukseltani myös mielisairaanhoitaja ja datanomi. Olen työskennellyt Tammiharjun sairaalassa, Tammisaaressa. Työskentelin eniten anoreksiaa sairastavien tyttöjen parissa. Olen myös työskennellyt 4 vuotta yläasteella tuntiopettajana. Olen 17-vuotiaan tytön äiti.

Miten projektiin voi osallistua?

Projektiin etsin siis 3-5 perhettä. Jos olisitte halukkaita olemaan osa tätä projektia, voitte ottaa yhteyttä minuun joko puhelimitse tai sähköpostilla.Voitte ilmoittautua myös kuntoutusohjaaja Saila Ylöselle numeroon 050 427 1832 tai s-postilla saila.ylonen@hus.fi Koska projektin on tarkoitus alkaa jo 22.3, toivon vastauksen osallistumisesta, myös mahdollisesta kieltäytymisestä, viimeistään 21.3.

Annan mielelläni lisätietoja projektistani.

Puh. 0400 667 065 S-posti: lisen.julin@gmail.com.

Ystävällisin terveisin Lisen Julin–Qvarnström

34

BILAga 2 Lähettäjä: Lisen Julin-Qvarnström <lisen.julin@gmail.com> Päiväys: 22. maaliskuuta 2010 23.06 Aihe: Infektioriskin välttäminen Lastenosasto 10:n valokuvausprojektissa “En olisi ikinä uskonut” Vastaanottaja: ulla.pihkala@hus.fi

Lähestyn Teitä kuntoutusohjaaja Saila Ylösen suosituksesta asiani tiimoilta.

Olen Lisen Julin-Qvarnström, 44-vuotias valokuvausopiskelija ammattikorkeakoulu Noviasta ja lähestyn Teitä valokuvausprojektini ”En olisi ikinä uskonut” tiimoilta. Projekti on Lastenklinikan osasto 10:n hyväksymä ja heidän osaltaan yhteyshenkilöt ovat kuntoutusohjaaja Saila Ylönen, psykologi Jaana Kaukoranta sekä osastonhoitaja Kirsi-Marja Lähteenoja. Tiedottaja Niina Kuppinen on Saila Ylösen kautta informoinut talon käytännöistä ja säännöistä opiskeluprojektien suhteen.

Projektikuvaus lyhykäisyydessään Projektikuvaus kokonaisuudessaan löytyy tämän sähköpostin liitteenä. Tässä lyhyt selvitys projektista: Tarkoitukseni on seurata 3-5 perhettä, joiden lapset ovat sairastuneet syöpään. Seuraan heidän yhteistä taisteluaan sairauttaan vastaan.Valokuvaus tapahtuu pääosin sairaalassa.

Projektin on tarkoitus valmistua ensi kevääksi ja on samalla minun lopputyöni.Valokuvaaminen tapahtuu maaliskuun 2010 ja maaliskuun 2011 välisenä aikana. Kuvista tehdään näyttely sekä kirja. Kirja sisältää kuvien lisäksi lasten/perheitten omia kertomuksia, satuja, loruja, lauluja ja runoja. Pyrkimys on myös saada mukaan ammattikirjoittajia kuten runoilijoita, laulun tekijöitä ja kirjailijoita. Kirjan tuotot tuloutetaan suoraan Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry:lle. Minun hyötyni projektista ei ole siis raha, vaan lopputyö josta voi olla hyötyä osasto 10:n lapsille.

Aiheeseen on ollut kiinnostusta ja yksi perhe on jo ilmoittanut kiinnostuksensa osallistua projektiin. On kuitenkin tullut esille pelkoja, että ulkopuolisena saatan olla infektioriski lapsille, mikä on ymmärrettävää. Siksi lähestyn Teitä näitten pelkojen poistamisessa löytämällä ratkaisuja, jotta pelot poistuisivat.

Luonnollisesti noudatan samoja hygieenisiä toimenpiteitä kuin henkilökunta ja muut vierailijat. Olen myös valmis käyttämään suojavarusteita tai sairaalatyövaatteita, kun käyn osastolla.

Kameravarustukseni on pieni. Se sisältää kameran, muutaman objektiivin sekä kameralaukku. Olen luonnollisesti myös valmis desinfioimaan kaikki kuvausvarusteet ennen osastolle tuloa. En ole fyysisessä kontaktissa kehenkään enkä tarvitse tulla metriä lähemmäs kuvattavaa.Valokuvaustilanteessa yritän olla niin näkymätön kuin mahdollista, häiritsemättä kenenkään työtä.

Siksi pyydän nyt Teiltä neuvoja miten kannattaisi toimia, jotta infektioriskit saadaan minimoitua ja kuvattavien perheiden pelkoja hälvennettyä.

Haluatteko että olen Teihin yhteydessä puhelimitse vai vastaatteko mieluummin sähköpostilla?

Vastaan mielelläni kysymyksiin projektista joko sähköpostilla tai puhelimitse numerosta 0400 667 065.

Ystävällisin terveisin Lisen Julin-Qvarnström

BILAga 3 lähettäjä: Pihkala Ulla <Ulla.Pihkala@hus.fi> vastaanottaja: Lisen Julin-Qvarnström <lisen.julin@gmail.com> date (päiväys): 30. maaliskuuta 2010 17.39 aihe:VS: Infektioriskin välttäminen Lastenosasto 10:n valokuvausprojektissa “En olisi ikinä uskonut”

Hyvä Lisen, Lyhyesti: minä en pidä infektioriskiä ollenkaan merkityksellisenä.

Sensijaan voisi keskustella siitä, mitä perheiden tilanteiden /kuvien mahdollinen julkistaminen voi merkitä heille. Perheet eivät aina itse osaa sitä arvostella. Minä mielelläni keskustelisin kanssasi jossakin vaiheessa tästä.

Onnea joka tapauksessa projektille terv Ulla Pihkala

35

36

BILAga 4 LUPAKIRJA Olen tänään vastaanottanut Lisen Julin-Qvarnströmiltä sähköpostin sekä tutustunut liitteeseen joka sisältää En olisi ikinä uskonut – Ilonan tarina nimisen kirjan PDF muodossa.

Täten annan lupani Lisen Julin-Qvarnströmille käyttää liitteessä olevia kuvia ja kirjoituksia painetussa sekä sähköisessä muodossa julkaisua varten.

Paikka ja aika

Nimi

Nimen selvennys

37

39

bilder

40

41

42

43

44

45

46

47

tack

Ilona, som gjorde den här boken möjlig. För ditt mod. Din klokhet.

Ilonas familj, som öppnade sitt hem och sin famn för mig.

Rehabiliteringsterapeut Saila Ylönen, för all hjälp under projektets gång.

Personalen på Barnavdelningen K10, som gav mig möjligheten att fotografera på deras avdelning.

Handledare Anna von Brömssen, för den ovärderliga hjälpen med boken och bilderna.

Yrkeshögskolan Novias lärare, Emma Westerlund och Lars Rebers, för handledning och uppmuntran.

Henrik Malmström, för kreativ kritik.

Mikael Paananen, för idéer och hjälp med layouten.

Peter, för din eviga närvaro i själ, hjärta och tanke.

49 Källförteckning Alibris.com (1998-2011) http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9529225229 (hämtat: 31.1.2011) Barncancerfonden.se (2006), http://www.barncancerfonden.se/Behallare/Tidning/Tidigare-nummer/20061/Barn--Cancer-206/Artiklar-/Prisad-skildring-av-Sebbessista-tid/ (hämtat: 31.1.2011) http://www.barncancerfonden.se/Fakta/Barncancersjukdomar/Neuroblastom/ (hämtat 27.1.2011) Cancerfonden.se (2008) http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Cancersjukdomar/Malignt-lymfom/ (hämtat 27.1.2011) Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry http://www.osasto10tuki.fi/index.html (hämtat: 25.1.2011) hus.fi http://www.hus.fi/default.asp?path=58,374,2124,4059,4631,8447,8459 (hämtat: 31.1.2011) http://www.hus.fi/default.asp?path=58,374,2124,4059 (hämtat: 31.1.2011) HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry http://www.kympinlapset.fi/ hämtat 25.1.2011 Lastenklinikoiden Kummit ry http://www.kummit.fi/index.php?id=61 hämtat 25.1.2011 Lindberg, S. F. (2006). Det fotografiska bildspråket. Malmö: Liber Ab. Malmström, H (2010) På lånad tid. Helsingfors: Henrik Malmström Malmström, H, (28.5.2010) Bokprojektet “På lånad tid”, (L Julin-Qvarnström intervjuare) Savolainen, M (2008). Maailman ihanin tyttö. Helsingfors: Blink Entertainment Oy

bilder

Lisen Julin 2010

planering, form och layout Lisen Julin

personlig handledare

Anna von Brömssen, Göteborg

handledare, YH Novia Emma Westerlund

Språkgranskare Åsa Fagerudd

i samarbete med

Barnkliniken K10, Helsingfors

Tryck

Forsberg, Jakobstad 2011 www.lisenjulin.com

© Lisen Julin och YH Novia 2011

Examensarbete fรถr Medianom-examen Utbildningsprogrammet fรถr Mediakultur, fotografering

YH Novia, Nykarleby 2011