jkjkj
Kapitel 10. Rehabiliteringsprocessen i borgerens og de nærmestes perspektiv. Tove Borg
I dette kapitel er fokus brugernes og de nærmestes perspektiver på deres eget hverdagsliv under rehabilitering. Det hverdagsliv, der er tale om, er det, der leves under rehabilitering, som på en gang er en fortsættelse af et tidligere liv og begyndelsen til en fremtid. Der inddrages perspektiver og erfaringer hentet fra mennesker med sygdomme eller traumer, der er indtrådt pludseligt, og som har medført omfattende, langvarige eller varige funktionsevnenedsættelser, og fra mennesker, der har progredierende sygdomme ledsaget af gradvist tiltagende funktionsevnenedsættelser. Hertil kommer perspektiver og erfaringer fra pårørende.
Indledning Når brugere og pårørende beretter om deres rehabiliteringsforløb, retter de blikket mod forskellige forhold. Det kan dreje sig om, hvordan de ser på deres sygdom, traumer og symptomer, hvordan de ser på behandlingen, hvordan de håndterer hverdagen med de symptomer, de lever med og den forebyggelse, de selv skal tage vare på. Det kan også handle om, hvordan de undervejs i rehabiliteringen klarer de mellemmenneskelige og praktiske sammenhænge, de lever i, hvordan de lærer af det hele og kommer videre i deres liv. Indsigt i alle disse forhold bringer vigtige informationer frem. De kan på forskellig vis få betydning for, hvordan rehabiliteringsindsatser udvikles både i forhold til den enkelte person og de pårørende og i forhold til den samfundsmæssige planlægning af rehabilitering. I kapitlet omtales pårørende som brugernes nærmeste relationer. Pårørende kan være familiemedlemmer, mand, kone, evt. børn til brugeren, men kan lige såvel være kæreste, ven, nabo eller søskende. De personer, de professionelle oftest involverer som ”nærmeste”, er de formelt nærmeste, typisk ægtefælle, børn og forældre (Løvschal-Nielsen 2006). Det er de professionelles ansvar at afklare, hvem det er vigtigst for brugeren at inddrage. Det har store konsekvenser for relationerne. For nogle personer er konsekvensen af sygdom eller traume, at de pårørende må gå ind i samarbejdet med de professionelle på hans eller hendes vegne. Kapitlet baseres bl.a. på empirisk materiale fra flere forskellige kvalitative forskningsprojekter til belysning af brugernes og de pårørendes perspektiver (Borg 2003; Kirkevold 2002; Pound, Gompertz 1998; Mortensen 2006; Løvschal-Nielsen 2006). Undersøgelserne er gennemført i forskellige sammenhænge og med forskellige foci. Men de referencer, teksten er skrevet på grundlag af, bygger alle direkte på bruger- og pårørende-beretninger, -informationer og -udsagn.
Forskelle og forandring Når man beskæftiger sig med brugeres og pårørendes perspektiver, skal man være opmærksom på, at de ses fra forskellige positioner, ganske som professionelles perspektiver. Deres oplevelser, opfattelser og vurderinger vil altid være integrerede i bestemte sammenhænge. Perspektiverne er, hvad man kalder situationelle (del af en situation), relationelle (relaterede til andre mennesker) og situerede i kontekster (integrerede i bestemte materielle og kulturelle sammenhænge). Det betyder, at det en person oplever som vanskeligt og kritisabelt, evt. overraskende eller godt, vil være bundet til netop den sammenhæng med netop de muligheder og begrænsninger og de værdier, som oplevelsen er bygget ind i. En anden person vil måske opleve situationen anderledes, og et år efter vil den samme person måske have ændret sin opfattelse. Dette undergraver på ingen måde perspektiverne, men fortæller, at de må sammenholdes med de kontekster, hvori de bliver til. Brugernes og de nærmestes forskellige beretninger præges desuden af de personlige og subjektive grunde, de pågældende har haft til at tænke, føle og handle i de situationer, de fortæller om. Beretningerne drejer sig om begivenheder, der udspiller sig i bestemte sammenhænge, som ændrer og udfolder sig. I den givne situation er beretningerne de bedste, den pågældende kan give. Timer, dage og måneder efter føjes nye begivenheder til, og forståelsen – også af de tidligere oplevelser – ændres gradvist. Det, den pågældende oplever i nye situationer, vil påvirke og præge den oprindelige beretning. Derved ændres forståelsen af de oplevede begivenheder og proportionerne i det fortalte også lidt efter lidt. Denne gradvise modellering af oplevelser og af forståelse, der således sker over tid, finder sted både for den, der beretter og den, der lytter. Når de professionelle, brugere og pårørende samarbejder, falder deres opfattelser ikke altid sammen. De professionelle har erfaringer med forskellige rehabiliteringsmæssige initiativer og deres virkning fra mange forskellige situationer. De skal tilpasses den enkelte. Det er netop meningen med et samarbejde, at der skal findes løsninger, som bygger på alle de involveredes indsigter.
Forbundethed og afhængighed Brugerens autonomi fremhæves ofte i rehabiliteringssammenhænge som et vigtigt mål for rehabilitering. I det moderne liberale demokrati er det et grundlæggende moralsk forbillede, at det enkelte menneske er ansvarligt for udformningen af sin egen livsplan. Det er et synspunkt, at ingen autoritet uden for det enkelte menneske skal opstille normer for, hvad der er et godt liv. Den enkelte borger opfattes som suveræn i forhold til eget liv. Når ulykken rammer, må der i denne tænkning tages skridt til, at han eller hun kan genvinde sin personlige suverænitet. Denne suverænitetsopfattelse, der knyttes så entydigt til individet, kan dog nuanceres. Der skal naturligvis gennem rehabiliteringsforløb stræbes efter, at mennesker i størst muligt omfang genvinder deres funktionsevne og får mulighed for at være selvstændige og uafhængige. Men samfundsforskere, bl.a. filosoffen Martha Nussbaum kritiserer det individualistiske menneskesyn. Hun fremhæver, at mennesker er født som kollektive væsner, der både er forbundet med og afhængige af andre mennesker. Hun peger på, det kun er i perioder af livet, at mennesker klarer sig helt selvstændigt. Set i et livsperspektiv har alle brug for andre også for at klare dagligdagen (Nussbaum 2001). Ifølge Nussbaum er uafhængighed eller autonomi et skrøbeligt gode. Selv i den såkaldt ”bedste alder” kan man i kortere eller længere perioder blive afhængig af andre, efter operationer, efter ulykker, sygdom eller i stressfyldte perioder. I den almindelige livscyklus har man perioder med udtalt afhængighed: som børn, når kvinder skal føde børn og igen, når vi bliver ældre. Nussbaum argumenterer i lyset heraf for at betragte afhængighed som et grundvilkår snarere end uafhængighed. Ofte tales om afhængighed som noget negativt; det kan det være, men i de relationer, hvor mennesker mødes og er sammen, fordi de værdsætter hinanden, ledsages afhængighed oftest af en positiv forbundethed (Nussbaum 2001).
De fleste mennesker vil undervejs i rehabiliteringsforløb have stærke oplevelser af både forbundethed og afhængighed. I rehabilitering skal der arbejdes for et passende mål af selvhjulpenhed og uafhængighed. For de mennesker, der mere stationært vil have brug for andres hjælp, er det vigtigt at vurdere, hvad kræfterne bruges til. Det må i nogle situationer foretrækkes at modtage hjælp til visse aktiviteter, der bare skal overstås, for at få overskud til at deltage i andre aktiviteter, der øger oplevelsen af livskvalitet (Borg 2003). Selv om det ikke altid er muligt i alle forhold at opnå autonomi i betydningen selvhjulpenhed, så er det et uomgængeligt krav, at den enkelte skal gives optimale muligheder for at træffe beslutninger, der vedrører eget liv, herunder også beslutninger om arten og grader af hjælp (Borg 2003).
Når sygdom eller traume rammer Den situation, der opstår, når en person får en sygdom eller et traume og deraf følgende funktionsevnenedsættelser, varierer meget. Uanset om den ramte person er ved bevidsthed eller bevidstløs, opstår en tilstand, der skal under lægelig behandling. Samtidig sker der et brud i hverdagslivet; man kan sige, at det momentant splintres. Indlæggelsen ledsages af forskellige former for kaos og for nogle personer af angst og uro. Nogle fortæller, hvordan tilstanden sneg sig ind på dem, nogle at det pludselig skete. For andre kan et traume bevirke, at de mister bevidstheden for kortere eller længere tid. Det diskuteres i forskningsmæssige sammenhænge om fx tilfælde af apopleksi umiddelbart følges af oplevelser af eksistentiel krise, men det tilbagevises af flere (Borg 2003). Professionelle ved, at sådanne sygdomme og tilstande kan få omfattende og langvarige følger, men det har mange brugere ikke indsigt i, når sygdommen indtræffer. Situationen er for nogle livstruende, men ofte har brugeren ikke overskud til at tænke meget længere, end til hvordan de aktuelle problemer løses. Når man som bruger er ved bevidsthed og finder sig selv indlagt, har de fleste mange sideløbende tanker. Er sygdom og traume fysisk dominerende, vil det præge situationen. Der er overvejelser om egen krop, smerter og funktionsnedsættelser, og de basale fysiske behov er nærværende. Desuden fylder tankerne om de nærmeste. Hvornår kommer de igen? Hvordan klarer de sig? Der opstår også tanker om arbejde og andre forpligtelser, man ikke kan passe, hvem skal der ringes til, og hvor længe vil det vare. Nogle ser sort på situationen, nogle er afventende og hos andre indfinder der sig en optimisme. Det anfægter dog ikke, at brugeren selv fortsat - så vidt muligt – skal være med i alle beslutninger vedr. situationen. Er brugeren ikke selv i stand til det, må de pårørende inddrages. Som tiden går, viser situationens virkelighed vejen.
De pårørende For de nærmeste, familiemedlemmer, partner eller en ven er hverdagslivet også brudt og kan virke kaotisk. De fleste ønsker at tilbringe megen tid på besøg hos den ramte. Begge parter tillægger det stor betydning at følge med i, hvordan sygdom og tilstand udvikler sig og prøver at forstå, hvad det kan betyde på længere sigt. Informationer fra de professionelle har stor betydning. Der danner sig billeder af, at forudsætningerne for det, man hidtil haft sammen, måske er ændret. Løsninger på de problemer, der opstår hjemme, findes ikke umiddelbart. Det kræver kræfter at løse dem hver især, og det kan kun ske i den tid, der bliver til rådighed efter sygebesøg. Er den pårørende fx mand til den indlagte, hvor familien har mindreårige børn, skal der tænkes på, hvordan børnene hentes og bringes, hvordan der skal komme mad på bordet og hvordan andre i familien og venner løbende kan få besked. Situationen driver ikke over på et par dage, så der skal
også tænkes i løsninger på længere sigt. Til disse forhold får en familie sjælden offentlig støtte, selv om mange har behov for hjælp. Andre pårørende har måske mindre eller mere omfattende problemer, men for dem kan situationen være lige så indgribende. For alle, der deler en hverdag med personer, der får en pludseligt indtrædende lidelse, har det konsekvenser, der rækker ind i deres hverdag – følelsesmæssigt og praktisk (Borg 2003; Løvschal-Nielsen 2006; Mortensen 2005). De pårørende har på ethvert tidspunkt ret til at få indflydelse i forhold til beslutninger vedrørende brugeren, hvis ikke vedkommende selv er i stand til at tage stilling. Brugeren er i den pågældende situation den svage, det påvirker balancen i familien. Mange af de opgaver, som familien tidligere har delt, hviler nu på den pårørende. Måske bliver der også brug for vedkommendes støtte undervejs i forbindelse med rehabiliteringsinitiativerne. Nogle pårørende påtager sig roller, hvor de undertrykker egne behov i deres omsorg for brugeren. De professionelle har et ansvar for at følge og være opmærksomme på disse balancer. Når der tages beslutninger vedr. hjemlige forhold, hvor der er flere voksne involveret, påvirkes situationen næsten altid for den pårørende. Der er situationer, hvor det er påkrævet at vise den pårørende omsorg. Der udvikles da også i dag særlige tilbud til pårørende mhp. oplysning, udveksling af erfaringer mv. Mange sygdomsbekæmpende organisationer har tilbud til pårørende. Undersøgelser viser, at pårørende til meget omsorgskrævende brugere ofte selv får sygdomme og depressioner.
Under indlæggelse Prognosen Brugeren ønsker at få informationer fra de professionelle, om hvordan tilstanden og funktionsevne vil se ud på længere sigt. De medicinske informationer gives oftest som en refleksion over den indsigt, de professionelle har på det givne tidspunkt, formidlet på en måde der efterlader rum for håb. Brugeren tager informationerne til sig, og modificerer dem løbende ud fra egne vurderinger. Han eller hun søger til stadighed tegn på udvikling og problemer, og finder dem i egen krop og egen måde at fungere på i de konkrete praktiske og sociale sammenhænge. Kommunikationen med de nærmeste om prognosen spiller også en stor rolle. Desuden kan venners og bekendtes opfattelser influere. I perioder lades fremtiden uberørt, i perioder afprøves alternative fremtidige muligheder (Borg 2003; Mortensen 2005; Mortensen 2002). Der er en række lidelser, hvor det varer længe, før prognosen bliver så tydelig, at man kan begynde at tænke og planlægge fremtiden på grundlag heraf. Det betyder, at både brugeren og de pårørende må leve i måneder og halve år i uvished og uafklarethed. Genoptræning og rehabilitering kan synes uafsluttelig. Dette er et problem, der bør tillægges større opmærksomhed i form af støtte – også til de pårørende. Det er et problem, som stiller særlige krav til den professionelle kompetence.
De professionelle initiativer De professionelle, der møder mennesker undervejs i rehabiliteringsprocesser på institutioner, møder ofte disse adskilt og løsrevet fra deres vante sammenhænge, deres nærmeste, arbejdet, hverdagens værdier og hjemlige rutiner; sammenhænge, som deres liv er vævet ind i, og som giver det betydning. De professionelle vil ofte se træk, der kommer til udtryk i samarbejdet med brugeren i et individorienteret ikke hverdagslivs- perspektiv, hvor ressourcestærke sider eller kritiske træk umiddelbart og måske fejlagtigt bliver vurderet som personlige egenskaber. En forståelse af brugeren, som den person han eller hun er, har bedre betingelser, når de professionelle møder brugeren i dennes hjem. Det sker i dag i tilbud om hjemmetræning, som mange kommuner har udviklet. Hjemmetræningen har hvad dette angår en force.
For brugerne er de professionelle personer med kompetence, som kender til funktionsevnebegrænsninger, og som repræsenterer muligheder for fremgang. De professionelle er også personer, man kan samarbejde med om egen situation. Det sidste er for mange noget, man skal lære, og som man ofte får eller skal have de professionelles hjælp til. I dag tilbydes nogle steder særligt tilrettelagte kurser for brugere og pårørende, hvor man lærer, hvordan man som bruger af sundhedssektoren bedst varetager egne interesser og får de rette informationer og tilbud. Brugerne forholder sig i høj grad til, hvilke tilbud de ønsker at investere kræfter i. Det er en forudsætning for at involvere sig fuldt og helt, at man kan fornemme sine egne behov. Brugeren lærer over tid sine egne funktionsevnenedsættelser at kende og får sideløbende hermed informationer om de muligheder, der ligger i de forskellige rehabiliteringstilbud. Tilbudene passer mere eller mindre godt i forhold til brugerens aktuelle mål. Brugerne regulerer altid deres deltagelse i forhold til, hvordan de oplever deres aktuelle hverdagsliv på institutionen eller i hjemmet (Borg 2003). For professionelle er det derfor vigtigt at tillægge dette hverdagsliv en afgørende betydning i alle dialoger og beslutninger og at tage udgangspunkt i brugernes og de pårørendes egne perspektiver. Mange professionelle i regioner og kommuner, såvel de, der arbejder med sundhedsinitiativer, som de, der arbejder med aktivitetstilbud, arbejdsfastholdelses- og jobskabelsesinitiativer har da også i dag den opfattelse, at brugerne og de pårørende skal have mulighed for at være aktive deltagere i planlægning og tilrettelægning af rehabiliteringsforløb. Udbredelse af de mange fine vejledninger om muliggørelse af ligeværdigt samarbejde og ”empowerment” (Jensen, Jensen 2007) er udtryk herfor. Et af de allervigtigste argumenter er - ud over det allerede nævnte - at brugeren er den eneste gennemgående person i et rehabiliteringsforløb og derfor også den eneste, der kender alle de initiativer, der tages. Brugeren mærker på egen krop, hvad initiativerne fører til. Brugeren og de pårørende kender eget hverdagsliv, som det var tidligere, og de gør sig tanker om, hvilke værdier, der skal holdes fast ved og hvilke, de ser det muligt at ændre på vejen mellem fortid, nutid og fremtid. De har også meninger om, hvilke muligheder og begrænsninger der er til stede i netop deres hverdagsliv for at forskellige planer kan lykkes. Ofte ved de selv hvilke forudsætninger, der skal opfyldes, som måske ikke allerede er til stede.
Læring og hverdagslivsviden Læring er en omfattende del af rehabilitering. Mange knytter forestillingen om rehabilitering som læreproces til de formelle/institutionelle professionelle indsatser. Men brugerne beretter, at der også finder læring sted undervejs i forbindelse med aktivitet og deltagelse i det konkrete hverdagsliv. Der er her tale om en form for hverdagslivslæring, hvortil der også knytter sig viden om hverdagslivet (Borg 2003). Hvad er det da, der skal læres, og hvem er lærerne? Der er meget, der må læres forfra, når man pådrager sig funktionsevnebegrænsninger et stykke henne i livet, dvs. hvordan den forandrede krop fungerer, og hvordan der på ny kan skabes muligheder for at deltage i hverdagens aktiviteter. Det drejer sig ikke alene om at blive opmærksom på egne begrænsninger, men også om at blive klar over egne ressourcer og de ressourcer, der står til rådighed hos andre omkring en. Dertil kommer alle de psykosociale sider af funktionsbegrænsningerne, hvordan man kan håndtere deres virkning på andre, og hvordan man forliger sig med de nye begrænsninger. Det kan beskrives som en proces, der består i reorientering, reorganiserering af eget hverdagsliv og reidentificerering. De fleste er ikke opvokset i familier, hvor funktionsbegrænsninger hører til hverdagen, så de har viden om det derfra. Ofte er brugeren sin egen læremester, forsøger sig frem, opsamler ny viden og erfaringer, der bruges i næste forsøg. De professionelles arbejde spiller en stor rolle, men også medpatienterne har en vigtig betydning. Mange brugere fortæller, at det at have fået lejlighed til at være sammen med, dele lokaliteter og tale med medpatienter har givet dem en indsigt, de ikke ville være foruden. De har herigennem fået mulighed for at følge med i, hvordan andre med lignende funktionsevnenedsættelser griber deres situation an og eksperimenterer i hverdagen med stort og småt, hvad der lykkes og ikke lykkes for dem, hvordan deres pårørende forholder sig m.v. Nogle bruger medpatienters situation til at drage sammenligninger og til at få distance til deres egen
situation: så galt er det nu ikke gået for mig, eller hvis det også ser sådan ud for mig om en måned, så skal jeg vist revidere mine planer. Der opstår venskaber på tværs af alder og sociale lag mellem personer med oplevede skæbnefællesskaber. Men vigtigst er det nok, at de erfaringer, brugeren gør, suppleres betragteligt – både stiltiende og italesat – ved oplevelser af de erfaringer, medpatienterne gør sig. Psykoedukation får en stadig større betydning, og der er en voksende forståelse for, at skal organiseret undervisning for grupper få værdi, så skal der være momenter i den, der knytter an til brugernes og de pårørendes særlige hverdagsliv. Hverdagslivslæringens styrke er, at læringen som sådan integreres i de gøremål, som det bestemte hverdagsliv består af.
Overgange Overgangen mellem indlæggelse på hospital og hjemmet begynder under indlæggelsen. Den forberedes af de professionelle, sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter, m.fl., og ikke mindst af brugeren og de nærmeste selv. Der skal ske en form for ”brobygning”, for at processen kan lykkes med færrest mulige problemer. Brugeren og de nærmeste befinder sig her i endnu en sårbar situation. Rehabiliteringsinitiativer skal - for at også at kunne fungere i de hjemlige og måske arbejdsmæssige sammenhænge – målrettes i forhold til disse. Det at gå på trapper drejer sig fx ikke om at gå på en hvilken som helst trappe, men den trappe, der er derhjemme eller på arbejde. Det at øve sig i huslige aktiviteter skal reguleres i forhold til de bestemte aktiviteter, man har brug for at foretage sig hjemme. De særlige materielle og mellemmenneskelige forhold, som brugeren skal fungere i ved rehabiliteringens afslutning, spiller således en stor rolle for forberedelsen af brobygningen. I mange overvejelser om brobygningen er det relevant, realistisk og meningsfuldt at involvere brugerens nærmeste – i al fald på alle de områder, hvor de tidligere delte en hverdag og gennemførte hverdagens rutiner og betydningsfulde aktiviteter i fællesskab. Nye arbejdsfordelinger vil være nødvendige i hjemmet, og måske kan ændrede arbejdsdelinger på arbejdspladsen gøre det muligt at fastholde et arbejde. Under indlæggelse har de involverede professionelle samt bruger og pårørende kun antydningsvist fået en fornemmelse af det. Det er stadig uafklaret, hvordan de skal bære sig ad for at klare det ændrede hverdagsliv og forskydninger i rollerne, men overvejelser om det kan påbegyndes. Hvad er gennemførligt og meningsfuldt for de involverede? Er brugerens tilstand varigt ændret, skal rutiner og også de særlig livgivende aktiviteter tænkes igennem på ny, så kræfterne bruges rigtigt for alle involverede hver for sig og sammen. Nogen vil have brug for hjælpemidler og nogen for større eller mindre boligændringer. Hvis disse forhold ikke er bragt i orden inden brugeren kommer hjem, giver det mange problemer. Selv små problemer i overgangsfasen vil lettere end i mange andre situationer kunne tårne sig op. De fleste har ikke psykisk overskud til at klare mere end den krævende proces, det allerede er, at skulle klare overflytningen, og det at prøve at finde sig til rette i en anden – ganske vist kendt – sammenhæng, men en sammenhæng, hvor man nu skal fungere på helt andre betingelser. Går noget skævt, vil det let kunne påvirke relationerne mellem de involverede med deraf følgende oplevelser af hjælpeløshed, håbløshed, manglende formåen og følelser af at stå alene med vanskelighederne. Der skal megen styrke til at gennemføre denne overgang for de involverede. Der er brug for relevant støtte (Borg 2003). Genoptræning som hjemmetræning er meget meningsfuldt, når det er muligt. Grundlaget ved hjemmetræning er brugeren i egne hjemlige omgivelser, netop de omgivelser, der er relevante for genoptagelsen af denne del af hverdagslivet igen. En del har behov for at genoptræningskonceptet bliver udvidet til et egentlig rehabiliteringstilbud, der også omfatter psyko-sociale mål. De fleste, der får tilbud om hjemmetræning, får dette direkte efter en kortere hospitalsindlæggelse, men det må ikke glemmes, at livet for de fleste mennesker også leves uden for hjemmet. Langt de fleste
mennesker har del i flere sammenhænge i forbindelse med arbejde, fritid , familie og venner. Livet på tværs imellem forskellige sammenhænge er både afgørende for oplevelsen af livskvalitet og oplevelsen af identitet. Derfor omfatter rehabilitering efter indlæggelsen ikke alene behandlingsog genoptræningstilbud, men også tilbud der relateres til arbejde, fritid, familie eller andre betydningsfulde relationer.
Arbejde og aktivitet Rehabilitering omfatter ikke bare én overgang fra indlæggelse på institution til hjemmet. For mange er rehabilitering en lang række af overgange. Efter udskrivelsen kan der være tale om først at forsøge at få den fornyede hverdag hjemme til at fungere, dernæst skal den tidligere arbejdssituation måske afprøves for at se om den holder. Måske kan det blive nødvendigt at eksperimentere med arbejdsprøvning eller anden form for revalidering. I sådanne overgange er mennesker sårbare, og selvtilliden og den personlige identitet er udsat. Omsorg og professionel støtte er ofte nødvendig for at forebygge yderligere vanskeligheder.
Igen i en forholdsvis stabil situation For mange er det en langvarig proces at nå frem til en ny livssituation, der igen er forholdsvis stabil, som før sygdommen eller skaden ramte. Nogle må i lange perioder benytte sig af den lovbestemte ret til forebyggende træning, vedligeholdelsesstræning og vederlagsfri fysioterapi. Forandringerne kan være så store, at brugeren og de nærmeste oplever det som en ny fase af livet med ændrede dagsrytmer, ændrede ansvarsfordelinger i familien, hjælp udefra og ændret indhold i dagene. For andre er forandringerne mindre indgribende og kan bestå i en reguleret livsstil, lavere tempo, flere initiativer med tanke for forebyggelse og sundhedsfremme og nye oplevelseskvaliteter, hvor mindre tages for givet. Nogle lever med risiko for tilbagevenden af symptomer og for komplikationer, men holder man det på afstand, kan man igen – på de nye vilkår – leve livet med de usikkerheder, glæder og sorger, som et menneskeliv er fyldt med. Funktionsevnenedsættelserne er der fortsat med deres besværligheder, men de problemer og forandringer, de har givet anledning til for både den ramte person og de nærmeste, vil gradvist i et vist omfang glide ind i det fornyede ”almindelige” hverdagsliv.
Progredierende lidelser Progredierende lidelser stiller nogle særlige krav til rehabiliteringsforløb. Her er det rehabiliteringens hovedopgave, at vedligeholde den aktuelle funktion længst muligt og at styrke den sygdomsramtes evne til at klare tilbagegangen med færrest mulige lidelser og størst mulig oplevelse af kvalitet i hverdagen. Der vil ofte være tale om tilbagevendende indlæggelser. Sådanne forløb kan strække sig over mange år, men de kan også være helt kortvarige. Når en tilstand bliver livstruende, er der en øget opmærksomhed over for, hvor vigtigt det er, at mennesker gives muligheder for at afslutte deres liv så konstruktivt som muligt. Professionelle indsatser mhp. støtte hertil er under udvikling. Her tages bl.a. livshistoriefortælling og kommunikation gennem kreative aktiviteter i brug. Ved siden af dette udvikles de indsatser og muligheder, der er forbundet med en livsafslutning på hospice.
Når rehabiliteringen ikke afsluttes Rehabiliteringsforløb kan udvikles som en kontinuerlig, sammenhængende proces med tværfaglige indsatser, men det kan også bestå i en lang række forskellige indsatser, som hver især afsluttes på et tidspunkt, men ikke nødvendigvis afslutter hele forløbet. Man kan definere rehabilitering som afsluttet, når der ikke gives flere rehabiliteringstilbud. Man må dog spørge om rehabilitering er afsluttet, hvis den bruger, der befinder sig i processen, står tilbage med et liv, der er kendetegnet af en eller flere af følgende tilstande og problematikker: Brugeren lever hverdagen isoleret fra andre mennesker og oplever sig som ensom og ulykkelig. Brugeren oplever det så vanskeligt at komme ud fra det sted, hvor han bor, så han afstår fra det. Brugeren oplever andres reaktion på egne funktionsevnenedsættelser kompromitterende. Det er svært at bede andre om hjælp. Brugeren oplever ikke, at han eller hun har noget at give andre i samvær. Tilstanden går ud over de nærmeste (partner, børn).
Mennesker, der kommer i den situation, har endnu ikke fået muligheder for at genfinde sig selv i den forandrede livssituation og at komme til forståelse med andre (Borg 2003; Mortensen 2005; Pound, Gompertz 1998. Undersøgelser viser, at sådanne tilstande kan følges af depression, skilsmisse og tab af tidligere arbejde. Det fremgår endvidere af undersøgelser, at de pårørende udsættes for store belastninger i forbindelse med deres involvering i omsorg og pleje af den ramte, og at de også har stor risiko for depression, sygdom og forringet oplevelse af livskvalitet. Disse tilstande og problematikker synes mørke. De er mørke. Og som professionel skal man vide, at det er den faktiske virkelighed for mange. Mennesker har mange kapaciteter til at finde og skabe alternativer, når deres livsbetingelser er vanskelige, men i langvarige forløb med skuffelser og nedture, kan det være vanskeligt at holde modet oppe. Når man har forsøgt gang på gang, kan det være uoverskueligt hele tiden at skulle finde nye muligheder. Ifølge de overordnede mål, der i dag formuleres for rehabilitering (se kapitel 6) bør rehabilitering ikke afsluttes midt i den slags uafklarede situationer. Der bør være muligheder for, at brugerne og deres pårørende kan vende tilbage til de offentlige sundhedstilbud, når det brænder på. Det sker ikke så sjældent, at man fra professionel side regner med, at problemerne er løst, men efter en tid dukker der nye problemer op. Alle mennesker har ressourcer, der kan være til glæde for dem selv og andre både i private og offentligt organiserede sammenhænge. I fællesskaber mellem mennesker er det muligt at finde, det som sociologen Beck Jørgensen kalder, ”hverdagslivskræfter”, hvor mennesker giver og tager i forhold til hinanden (Jørgensen 1988). Hverdagslivskræfter kan findes i alle sammenhænge, hvor mennesker mødes. Her opstår energi og lyst til at finde på og foretage sig små og større aktiviteter i hverdagen, som bidrager til velvære og oplevelse af livskvalitet. Mange mennesker dyrker også aktiviteter, som de tumler med alene, men også sådanne aktiviteter er ofte forbundet med noget, de gerne vil vise andre, eller tale med andre om. En rehabiliteringsproces er først gennemført, når brugeren har etableret et nyt meningsfuldt hverdagsliv i fællesskab med andre. Når det kommer til forsøg på at forstå og forandre hverdagsliv, som megen rehabilitering består i, så er det afgørende, at der tages bredt fat. Brugerens og de nærmestes perspektiver peger på, at det ikke er tilstrækkeligt at tænke i de kropslige funktioner og deres genoptræning. Der skal også – i en ICF-terminologi – sættes fokus på aktivitet og deltagelse – og konteksten, som i høj grad er determinerende herfor. For at bidrage til planlægning af et fremtidigt hverdagsliv, må de professionelle i samarbejde med bruger og pårørende – på deres præmisser – have rede på nogle grundlæggende forhold, hvoraf de vigtigste er: Hvordan formede brugerens hverdagsliv sig tidligere? Hvilke personer kommer brugeren til at agere sammen med i fremtiden, hjemme, på arbejde, i fritiden? Hvilke mellemmenneskelige og materielle forhold vil påvirke mulighederne for et selvstændigt og meningsfuldt hverdagsliv i fremtiden? Hvordan ser brugeren og de nærmeste på mulighederne, og hvilke betydning tillægger de alle disse forhold for den helhed, som deres livsførelse og deres liv udgør? Der skal både arbejdes med de nødvendige daglige rutiner, der reproducerer hverdagslivet og med den aktivitet og deltagelse, der gør livet værd at leve.
Referencer Borg T. Livsførelse i hverdagen under rehabilitering. Et socialpsykologisk studie. Ph.D.afhandling. Århus Universitet: Sundhed, Menneske og Kultur, Skriftserie nr. 2, 2003. Jensen L, Jensen SE. Samarbejde og værdighed. Om borgersamarbejde i den offentlige sektor. København: Munksgaard Danmark, 2007. Jørgensen BB. ”Hvorfor gør de ikke noget”? Skitse til en teori om hverdagslivskræfterne og selvfølgelighedens symbolske orden. I: Bloch C, Højgaard L, Jørgensen BB, Nautrup BLS. Hverdagsliv, kultur og subjektivitet. Kultursociologiske skrifter nr. 25. København: Akademisk Forlag, 1988. Kirkevold M. The unfolding illness trajectory of stroke. Disability and Rehabilitation. 2002; (24)17: 887-898. Løvschal-Nielsen P. Samtale og dialog mellem Hjerneskadeforeningen, 2006. www.brughinanden.dk
pårørende
og
professionelle.
Mortensen BB. Pårørende i den intensive afdeling – et antropologisk feltstudie og Kulturelle forestillinger om krise. Sygeplejersken 2005. Mortensen BB. Jeg har set dig kysse englene. En antropologisk undersøgelse af pårørendes erfaringer i mødet med livstruende sygdom. Om forandringer og kontinuitet i nære relationer. Institut for Antropologi. Københavns Universitet, 2002. Nussbaum M. Disabled Lives: Who Cares? The New York Review, 2001; 11 2001. Pound P, Gompertz P. A patient-centered study of the consequences of stroke. Clinical Rehabilitation 1998; 12: 338-347
Supplerende læsning: Litteratur der har brugere og pårørende som forfattere Bauby J-D. Dykkerklokken og sommerfuglen. København: Munksgaard/Rosinante, 1997. (Om at leve med locked-in-syndrom) Jeppesen BB. Er der mon bedre i himlen? – et møde med handicap og livstruende sygdom Frederikshavn: Dafolo A/S, 1999. (Om at leve med amyotrofisk lateralscelrose (ALS)) Lindegaard J. Livet med en hjerneskadet – ti beretninger om at være pårørende. Århus: Turbine, 2004. (Om at leve som pårørende til nærtstående hjerneskadet person) Luria AR. En splintret verden. En hjerneskade og dens følger. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 1976. (Om liv med hjerneskade) Murphy RF. The body silent. An anthropologist embarks on the most challenging journey of his life: Into the world of the disabled. USA: WW Norton, 1990. (Om liv med kvadriplegi) Sacks OW. Et ben at stå på. Spektrum, 1990. (Om liv med tumor i rygmarvskanalen og paraplegi) Sacks O. Awakenings. NY: Harper Perennial Library, 1990.(Om liv med parkinsonisme)