Susan og Alan Binau
SUSAN BINAU
Equi bla core dolor suscill ummolorpero commy nullan ulput lortin euisim quatem et venis dolobor tissenit lore con utet la faccum dolorti smodio core dolorerit ipsum amet vel do dolobor peraess equisl inis eu faci et, si tie magna feuis nim irit amconse quatio consequissi. Tinibh exeraes ectet, velent ad tat, sim in henim zzril dolore dolore commy nonullan ut
ulput lortin euisim molorpero commy nullan um cill sus lor do e cor Equi bla odio core utet la faccum dolorti sm con e lor it en tiss or lob do quatem et venis eu faci et, si tie magna lobor peraess equisl inis do do vel et am um ips t doloreri ent ad tat, si. Tinibh exeraes ectet, vel uis seq con o ati qu se con feuis nim irit am iriusci lismolorem ing lore commy nonullan ut do e lor do il zzr im hen sim in digna aut lutetummolobor se dolore n bla aci rem nd ese ibh exeraesed magn secte feugue te vulla at nostie magnis do od er qu et, dip t cili sus at, qu patinit, cincilit vullut prat, volor erat. Facil ullamconse tin facin henisl doluptat duis odo commy nonse tem el ipismolore dolorem dio is eu ng aci lum vo t un suscid conse tincinciliam, veraessi. Facil ullam aug et ing m feu ea i iss alit nim zzrit eu olore dolorem dio odo volum acing euis el ipism t un cid sus lor vo t, pra t it vullu augiam, veraessi. zzrit euissi ea feum ing et commy nonse tem alit nim
ALAN BINAU
iriusci lismolorem ing exeraesed magnibh esendrem aci blan etummolobor se dolore digna aut lutpatinit, quat, suscilit dip et, quat nostie magnis do od er secte feugue te vulla facin henisl doluptat duis erat. Facil ullamconse tincincilit vullut prat, volor suscidunt volum acing euis el ipismolore dolorem dio odo commy nonse tem alit nim zzrit euissi ea feum ing et augiam, veraessi.
Sådan overlever kærligheden, når det er svært.
Plads til isbn nr. og ean kode
gads forlag
Su
BILLEDEind her es LAY_OUT s æt t Al an g o san
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 2
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 3
TIL SYGDOM OS SKILLER AF SUSAN OG ALAN BINAU
Gads Forlag
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 4
INDHOLD
FORORD: Lykke og ulykke følges ad
6
INTRODUKTION: Hjælp til at forstå hinanden
12
Livet går ikke bare videre
16
En tur i følelseskarrusellen
36
LONE OG JENS: Når ulykken sker
50
At skabe en ny fremtid sammen
64
Et godt parforhold kræver arbejde
76
RIKKE OG JESPER: Så blev parforholdet sygt
88
Skal vi skilles?
104
BEATE OG CHRISTIAN: Sygdommen skilte os for en tid
130
Sex – orker vi det?
146
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 5
JYTTE OG PETER: Hele vores liv er forandret
164
Hvad med økonomien?
178
ELLIS OG PALLE: Da hun fik det bedre, gik han ned
186
Helbredet påvirkes af humøret
198
Tankernes kraft giver energi
210
Hjertekompasset – en række praktiske øvelser
224
Vi vil stadig sige ja til hinanden – efterskrift
242
Tak
247
Kontakt til eksperterne
249
Litteraturliste
251
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 16
LIVET GÅR IKKE BARE VIDERE
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 17
Da Susan fik konstateret kræft, var den første tid et mareridt. Sygdommen tvang hele familien til at erkende, at intet bliver helt som før – fordi livet er forandret for altid. Også selv om man bliver rask igen.
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 18
“Det er dejligt at komme tilbage til det gamle liv igen.” Sådan udtrykte en af vores bekendte det, da hun ringede og fortalte, at hun var blevet erklæret sygdomsfri efter svær sygdom. Vi håber, at hun vil opleve det sådan – altså at alt bliver, som det var. Men vi tror det ikke. Det gør vi ikke, fordi vi på egen krop har mærket, hvad sygdom gør ved et forhold. Og vi har hørt det fra så mange andre, der har været igennem det samme eller noget lignende. Vi er overbeviste om, at forholdet ændrer sig. Det kan være nye roller, andre indbyrdes prioriteringer eller forskellige opfattelser af, hvordan livet skal leves, eller noget helt fjerde. Dermed siger vi ikke, at forholdet nødvendigvis og altid ændrer sig til noget dårligere, blot at det ændrer sig. Man kan som par komme styrket ud af et sygdomsforløb. Det er set før, men en del ender med skilsmisse, fordi forholdet ofte er tyndslidt, når man er kommet igennem sygdommen. Og dermed kan det i praksis ende med en oplevelse af, at ændringerne oftest er til den negative side. Med det negative følger også tabuiseringen, fordi det er så svært at tale om parforholdets udfordringer ved sygdom – for parret selv og for omverdenen. 18
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 19
Måske er der en udvikling på vej, så det fremover ikke kun bliver parrets udfordring. Sociolog Emilia van Hauen skriver jo i forordet til denne bog, at vi bevæger os imod et nyt paradigme, hvor vi vil gøre mere for at hjælpe og støtte hinanden, og hvor egoet og selvcentreringen vil få mindre fokus. Det kan man kun håbe på. For udfordringerne i parforholdet er store, så man får ofte brug for familie og venners forståelse, støtte og hjælp. Det fik vi i hvert fald den dag, da Susan fik sin kræftdiagnose.
Den dag verden væltede “Det snurrede i mit hoved. Jeg satte mig og tog mit tøj på og tænkte: Hvordan kan verden gå videre? Skal jeg dø, skal jeg dø af det her ...” Sådan følte Susan, da hun netop havde fået stillet kræftdiagnosen på privathospitalet Hamlet. Den 11. oktober 2006 er en dag, vi aldrig glemmer. Susan kørte mod Hamlet kl. 8.00 om morgenen som rask og vendte hjem otte timer senere med en kræftdiagnose og en journal med en sætning, som flimrede for vores øjne: “cancer i tarmen med spredning til lymfeknuder”. Vi var trods vores modne alder (42 og 48 år gamle) forholdsvis nygifte og forældre til Anders, som er vores fælles efternøler på dengang to år. Livet smilede til os fra alle sider, og ingen af os havde haft den fjerneste anelse om den cancerknude, der voksede i Susans tarme, og som skulle forandre vores familie for altid. Den første tid var som et mareridt, og reaktionerne var mange. Gråd, angst og søvnløse nætter var dagligdagen for os alle – små som store. Herefter operation, kemoterapi og bivirkninger med alt det, som fulgte med praktisk og følelsesmæssigt. 19
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 20
Her to år efter lever vi med eftervirkningerne og senfølger, som skiftevis forstoppelse eller diarré, hvilket i perioder kan betyde mange timer på toilettet og ødelagt nattesøvn. De mørke stunder og angsten for, om mor skal dø er dog (næsten) væk. Diverse afklaringer om fremtiden er ikke længere aktuelle. Psykologhjælpen, som blev en naturlig del af vores liv, har vi ikke brug for mere. Vi kom igennem en svær tid ved at tale sammen og græde sammen, ved at involvere venner og familie, bruge vores netværk og inddrage de personer, som ønskede inddragelse. Vi tog ansvar for at kommunikere åbent med hinanden i familien, og så besluttede vi tidligt, at vi alle skulle leve livet så tæt på det normale som muligt. Sygdommen berørte alle i familien, men den skulle ikke få lov til at trække os alle ned i dybet. Men hvis vi troede, at alt skulle blive normalt igen, så tog vi fejl.
Farvel til det normale De fleste mennesker, vi har mødt, har et intenst ønske om at “komme tilbage til det normale”, og at alt skal være som før. Men på baggrund af vores og andres erfaringer med sygdom er det vores oplevelse, at det ikke er så let. Ja, vi vil faktisk påstå, at det ikke kan lade sig gøre. En diagnose er en voldsom forandring af ens liv, og med forandringen følger en stor mental proces, der flytter den syge såvel som omverdenen igennem en underbevidst proces fra “det, der var” til “det nye”. ”Det, der var” kan være et lykkeligt liv uden sygdom, et velfungerende parforhold, et spændende job, en dagligdag med overskud og håb og drømme for fremtiden. “Det nye” kan være et liv fyldt med sygdom, læger og sygehuse, et par20
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 21
forhold under pres, manglende job, en stresset dagligdag og en usikker eller dunkel fremtid. At komme til erkendelsen af, at alt ikke er, og formentlig aldrig bliver, som det plejer, er hårdt i sig selv. Endnu hårdere er det, at psyken og følelserne ofte ikke kan følge med. Så den mentale rejse mod at acceptere, “at jeg er syg, og det vil presse mit liv, mit parforhold og mit job, at jeg kan være syg længe, og at jeg måske kan dø af min sygdom,” er lang og sej. Den er fyldt med tårer og vrede, man kan være opgivende eller bitter, og det værste er måske, at det kan tage lang tid at komme igennem og lande i den nye virkelighed. Nogen kan komme igennem denne ganske krævende og måske også langvarige proces alene, men mange har gavn af eller brug for hjælp og støtte fra andre. Det kræver, at vi rækker hånden ud, og vi indser, at vi behøver andre. Vi skal forstå, at vi sammen er stærkere, end når vi skal kæmpe alene. De mange følelser, frustrationer og en uforløst eller manglende dialog kan sætte deres tydelige præg på et forhold. Det har vi selv mærket og hørt fra mange andre. I nogle perioder rykker man tæt sammen, især i den første tid, hvor sygdommen bliver den fælles ydre fjende. I andre perioder glider man længere fra hinanden, enten fordi man ikke forstår eller kan rumme den anden, eller fordi man trækker sig tilbage for at hente energi til sig selv. Disse forhold kan enten forstærkes eller mindskes alt efter de enkelte personers personlighed, styrke og evne til dialog, og efter hvordan parforholdet i forvejen havde det. Et forhold, der var tyndslidt, allerede inden sygdommen ramte, og/eller personligheder, der sammen og hver for sig har svært ved at rumme og kommunikere følelser, er en farlig cocktail. Risikoen for, at man ikke kan holde sammen, er stor. Et stærkt forhold kan derimod ofte, men desværre ikke altid, være et mere solidt fundament. 21
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 22
Vi oplevede også, at tiden spiller en rolle. Jo længere tid der går med manglende afklaring og deraf følgende stress og negative følelser, desto mere energi kræver det at opretholde sit parforhold. For det handler jo ikke kun om sygdommen, men også om dagligdagen: Man kan have et stresset arbejde, man kan have små (kolik-)børn, og selv i helt “almindelige” familier er der ofte et ret stort pres på for at få dagligdagen til at fungere. En dag får man måske den melding, man har drømt om og ventet på: Nu ser det godt ud, det værste er overstået. Men også her vil det være forkert at tro, at parforholdet uden videre kan komme tilbage på sporet. Skuffelse over partnerens reaktioner, opbakning eller mangel på samme eller andre forhold kan sætte sig varige spor. Ligesom det ikke er ualmindeligt at ændre personlighed som følge af de oplevelser, man har været igennem. Lad os fortælle om en yngre kvinde, vi kender: Hun blev ramt af modermærkekræft, netop som hun havde født parrets tredje barn. Hun kom dog hurtigt i behandling og blev meldt sygdomsfri. Manden var på ingen måde i stand til at imødekomme hendes behov for at tale om sygdommen og angsten. En af hans pointer var, ifølge kvinden, “du er jo kureret nu og burde se fremad”. Selv om hverdagen gik videre, nagede det kvinden i lang tid efter. De følelser af svigt, hun bar rundt på, kulminerede, da hun oplevede en nær veninde få opbakning under sin sygdom på en varm og nærværende måde af sin mand. Her brød den kvinde, vi kender, for alvor sammen, fordi hun pludselig kunne mærke, at svigtet havde rykket ved hendes kærlighed til manden og hendes tro på, at forholdet kunne overleve. De besluttede at gå i parterapi sammen for at redde forholdet, og det arbejder de stadig på.
22
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 23
Muligheden for at det hele går let, og at man uden videre kan fortsætte det samme parforhold, er muligvis til stede. Vi har bare aldrig oplevet det hos de mange, vi har mødt. Det kunne tyde på, at det kan være en god idé at forberede sig på, at der er en kamp mere, der skal kæmpes ud over sygdommen: kampen om parforholdet og dets opretholdelse. Hvis man ved det, er der formentlig en større mulighed for, at det kan lykkes.
Skyld og skam Mennesker er som bekendt forskellige, og det er vores reaktioner selvfølgelig også. Når en svær forandring som sygdom rammer et parforhold, vil den personlige bagage, vi har med os hver især, være afgørende for, hvordan vi kan tale sammen og tackle de udfordringer, konflikter og følelsesudbrud, der som regel følger i kølvandet. Privatpraktiserende psykolog og parterapeut Patricia Binggeli beskriver de universelle menneskelige reaktioner på en traumatisk krise sådan her overfor os: “Den traumatiske krises reaktioner hænger tæt sammen med det lille barns angstreaktioner i dets forskellige udviklingsfaser. Her er det især følelser af hjælpeløshed, frustration og aggression i forbindelse med bl.a. angst for separation, angst for kropsbeskadigelse og overjegsangst (ikke at kunne leve op til egne idealer, som kan resultere i selvforagt), der gennemleves. Når den akutte traumatiske krise opstår, vender de velkendte følelser tilbage, og vi kan føle os helt hjælpeløse, afmægtige, blive rædselsslagne for separation og død eller fyldes med angst over udsigten til at miste en fysisk del af os selv.”
23
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 24
Disse reaktioner gennemlevede vi den allerførste tid efter Susans sygdomsdiagnose, og de opleves til tider meget voldsomme. Og følelserne kom til os alle; børnene, Alan, Susans forældre og andre nære pårørende var ramt – ingen gik fri. Det var helt fundamentalt og universelt, det vi mærkede: Vrede, sorg, dødsangst, frustration, sorg, afmagt. Vi kunne ikke sove, børnene var urolige og fik mareridt, vi kunne kun magte at tage en dag ad gangen. Det hjalp os igennem den første svære tid at tale med professionelle og få sat ord på det, der skete indeni. Susans største hjælp var at få talt med mennesker, der selv havde gennemlevet en svær sygdomskrise, for de forstod uden ord. Og var kommet videre. Det gav et håb og et lys for enden af tunnellen. Det er ikke usædvanligt at føle skyld i den forbindelse. Skyld over at have pådraget sig den sygdom, der gør så ondt på hele familien, og skyld over, at familien ikke kan leve det samme liv, som den plejer. Sommerferien røg måske på grund af en operation eller behandlinger. Restituering betyder, at den syges sovemønster måske går ud over dagligdagen, de praktiske ting lægges 100 procent over på partneren, man spiser ikke morgenmad sammen mere – og tusind andre ting er forandret. Partneren kan modsat føle skyld over, at sygdommen har ramt den anden (jeg er jo yngre eller stærkere og kunne bedre klare det), eller over ikke at kunne gøre mere for at bekæmpe den. Der kan også følge skam med, fordi identitet, ego og selvværd står sin prøve. Man lever ikke længere et perfekt liv; og facaden i forhold til omverdenen krakelerer. Disse følelser og oplevelser er naturligvis underbevidste, og det betyder, at de dannes på trods af vores logik og andre velmente forslag til “hvorfor det ikke behøver at være så skidt endda.” 24
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 25
Vi mødte på et tidspunkt en kvinde i 30’erne, som var bange og følte skam: “Vil min mand kunne elske mig lige så meget og højt, når jeg har fået en stomi, eller vil han finde mig frastødende? Jeg kan jo ikke engang lide mig selv mere. Jeg kan ikke få mig selv til at spørge ham direkte af frygt for svaret. Min mand har nemlig, siden vi mødtes, lagt vægt på, at jeg er lækker og attraktiv. Jeg udskyder indtil videre at tale med ham om det og håber, vi med tiden kan vænne os til min nye krop hver især.”
Vi følte skyld Alan havde dage, hvor han tænkte: “Hvorfor pressede jeg ikke mere på, da Susan blødte, og fik hende tidligere til læge.” Og Susan tænkte meget på, hvordan hendes sygdom påvirkede børnene, og den angst sygdommen medførte for hele familien. Vi har oplevet andre, der på lignende vis har følt skyld. Der var blandt andet en kvinde på 49 år, som var gift med en scleroseramt mand: “Jeg føler mig så skyldig, når jeg føler, mit sexbehov ikke kan blive dækket. Jeg ved jo, at min mand har det svært, og vi kan ikke tale om hans impotens. Det ville ødelægge ham fuldstændig. Hans stolthed og hans mandighed. Jeg har svært ved at tale med mine veninder, føler jeg går bag om ryggen på ham og må nok bare erkende, at den del af mit liv bare skal lukkes ned.” Omverdenen kan altså direkte eller indirekte udløse eller forstærke følelsen af skyld. Ofte bunder det i uvidenhed eller 25
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 26
manglende omtanke, men der ses også eksempler på, at behandlere kan udløse skyldfølelse hos en sygdomsramt. Bør man føle sig skyldig i “at have tiltrukket en sygdom”? Nej, overhovedet og naturligvis ikke. Biskop Elisabeth Dons Christensen formulerer det sådan overfor os: “Vi må aldrig pådutte os selv eller andre skylden for sygdomme, som vi mennesker rammes af. Sygdom og ulykke er ikke en straf, fordi vi ikke har artet os ordentligt, har glemt at tænke nok på os selv, ikke har realiseret os selv eller andet af samme skuffe, som ikke alt for kloge mennesker er begyndt at forklare sygdom og død med. For ulykker sker. Sygdom rammer. Og døden ramler ind i vort liv på de meste forfærdelige tider og steder. Det er virkelig ikke til at finde hoved og hale i for det menneskelige øje. Og det skal vi heller ikke, men vi skal noget andet: Vi skal bekæmpe både sygdom og død, så godt vi formår, vel vidende at det dog for os alle ender med afsked og død – om ikke før, så siden. Og så skal vi i øvrigt være solidariske med den, der er ramt af sygdom, lidelse og frygt.” Pointen er vel, at frem for at bruge energi på at finde den skyldige er det vigtigere at tage ansvar for at hjælpe og støtte hinanden. På samme måde hænger skammen nøje sammen med vores personlighed, men også med de normer, vi lever under – familiens normer, mandenormer, kvindenormer, samfundets normer, og disse normer er ikke lette at slippe, når man i forvejen er hårdt ramt. Selvværdet kan være afgørende for, hvordan det enkelte menneske kan tackle de normer, holdninger og udfordringer, der kommer.
26
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 27
Og hvad sker der, når forholdet ikke kan bære de mange svære udfordringer, som sygdommen påtvinger dem? Når den ene part eksempelvis må smide håndklædet i ringen og bede om skilsmisse. Ofte står disse mennesker med den ekstra udfordring, at omverdenen dømmer dem hårdt og kritiserer beslutningen. Vi mener ikke, at man som medmenneske kan tillade sig at dømme andres beslutninger. Det er o.k. at have en holdning til hvordan man selv ville gøre, men før man selv står i den aktuelle og svære situation, kan man rent faktisk ikke vide, hvordan man vil mestre den. Man kan blot formode, og det er noget helt andet end virkeligheden. Vi følte også vreden, og hvad som helst kunne være målet for vores vrede: Sygdommen, lægerne, der ikke kommunikerede værdigt, lægesekretæren, der ikke ringede tilbage som aftalt, men også damen i køen i Brugsen, børnene og hinanden. Lunten blev kortere, når sygdomspresset blev større. Alan trak sig i en periode mere ind i sig selv og kunne indimellem reagere med vredesudbrud, der ellers er sjældne for ham. Og Susan gav igen på vreden med bebrejdelser og ord, der ellers aldrig ville være kommet ud af hendes mund, men hun blev trigget af Alans vrede. Vi fandt melodien igen ved at acceptere, at der skulle være plads til vreden, og en accept af, at vi ikke er Jesus, men mennesker. Vi erkendte også, at vi har to meget forskellige grundtemperamenter, og at den del også skal kunne rummes i vores parforhold. Evnen til at kunne rumme eller i hvert fald acceptere/forstå sin egen og partnerens eventuelle vrede, kan være afgørende for, om forholdet kan bære forandringen. For selv om vreden er forståelig, kan den være særdeles uhensigtsmæssig. Den kan oven i købet være så uhensigtsmæssig, at den, i stedet for at komme frem og blive konfronteret, bliver undertrykt. 27
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 28
Betina og Peter er et yngre par i 30’erne, som vi kender godt. De er kommet helskindet igennem Betinas alvorlige sygdom, underlivskræft. På trods af fuldstændig helbredelse har de begge haft svært ved at komme tilbage til en normal tilværelse. Betina oplevede, at uanset hvad hun foreslog Peter, de skulle lave sammen, så ville han hellere ud alene end sammen med hende. Det gik hende utrolig meget på, fordi hun havde et stort ønske om at komme tilbage til livet igen efter sit svære år med sygdommen. Hun oplevede, at Peter kunne lege med deres børn i haven, og når hun gik ud til dem, gik han ind og så tv i stedet. Hun blev vred på ham over det, men sagde ikke noget. Hun bed det i sig og fik det dårligere og dårligere. Gennem psykologhjælp fik hun sat ord på sin vrede, og herigennem kunne hun få den ud og væk og derved få det meget bedre. Hun fandt ud af, at hans opførsel skyldtes angsten for at miste hende. Han havde stille og roligt og helt ubevidst trukket sig væk fra hende, fordi han frygtede og dermed forberedte sig på det værst tænkelige, nemlig, at Betina skulle dø fra ham og børnene. Nogle går til angreb og føler vrede, mens andre enten flygter eller bliver handlingslammede. Vi oplevede begge dele i vores egen sygdomsproces. Nogle dage kunne vi ikke rumme sygdommen, og lod, som om den ikke var der. Og Susan var – i hvert fald i starten – noget handlingslammet. Hun havde ikke overskud eller energi til så meget og slet ikke til at indhente oplysninger eller networke, som hun plejede at gøre. En af Alans tidligere kollegaer har tilsvarende erfaringer: “Da jeg blev ramt af en blodprop i hjertet, slog det mig fuldstændig omkuld. Jeg var lammet i lang tid efter, 28
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 29
kunne intet foretage mig, døden havde virkelig pustet mig i nakken. Jeg var kun 37 år og følte, at sygdommen var fuldstændig urimelig – hvorfor mig? Jeg kunne ikke tage imod hjælp hverken fra min kone eller velmenende venner. Jeg isolerede mig, også på jobbet, og trak mig ind i en skal. Først da min kone og vores to sønner flyttede fra huset, gik der hul på sorgen. Jeg fik en svær depression, som har taget mig næsten to år at komme over. Langsomt er jeg på vej tilbage til livet, og min kone holder ved endnu.” Almindeligvis gør vi os ikke de store tanker om døden, men når pludselig sygdom opstår, sker det, at døden kommer tæt på i glimt. Hvis sygdommen bliver kureret, og man er vendt tilbage til hverdagen, sker det, at tanker om døden trænger sig på og skaber angstfyldte følelser. Her mener vi, det er vigtigt at finde en balance mellem at leve i nuet og også turde give plads til tankerne og en afklaring i forhold til døden. Vi tror begge på et liv “før døden”. Det vil sige, at det er nu, vi lever og trækker vejret, og nu, vi skal fokusere på at skabe gode oplevelser for os selv og for hinanden.
Livet er forandret Vi kom ud på den anden side; Susan er sygdomsfri, og familien er intakt. Men det er ikke uden skrammer og omkostninger. Der har været nedture i forholdet. Vi har til tider følt os fjerne for hinanden og har også haft svært ved at række hånden ud. Man vil så nødigt være til besvær eller virke svag. Vi har været drænede, energien har været i bund. Der var ganske enkelt ikke mere at give af. Men så fik Susan travlt, måske for travlt: Hun startede virksomhed under sin kemoterapi, skrev sideløbende på to bøger, 29
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 30
arbejdede meget. Men for hende var det livgivende og nødvendigt at holde et højt tempo for at holde fast i livet midt i hendes livs vigtigste kamp. Tiden med at skrive og arbejde gik naturligvis fra den tid, der kunne bruges på ægteskabet, og det sled på forholdet. Det kunne bare ikke være anderledes for hende i den periode. Hele livet har hun været til for sine børn og sin familie. Nu var fokus vendt indad, og det betød et større behov for at nå de personlige mål, hun stillede sig selv. Man kan godt sige, at personligheden forandrede sig. En ægtemand ville nok kalde hende skrappere, omverdenen så en mere fokuseret og målrettet kvinde. Sygdommen havde også påvirket Susans indstilling til de helt dagligdags opgaver: “Jeg har aldrig brudt mig særligt om at lave mad, men efter kræftsygdommen mistede jeg helt gnisten. Vi købte stort set take-away i to år efter. Jeg orkede ikke at tage mig af huslige ting, interesserede mig ikke for hjemmet overhovedet. Var der ingen tallerkener, købte jeg pap i stedet. Andre ting blev vigtige, og alt ligegyldigt var sorteret fra. Det havde altid været fundamentalt for mig at sammensætte en sund kost til mine børn. Nu fik de en daglig vitaminpille, fik lov at slippe for kedelige grøntsager og fik til gengæld masser af pizza. Og jeg havde det sådan, at, ja, det må jo bare gå, som det kan. Først da jeg talte med andre, der havde haft alvorlig sygdom inde på livet, forstod jeg, at dette mønster ikke er atypisk. Chokket efter sygdommen gør, at fokus og personligheden kan ændre sig. For nogen tid siden fortalte en veninde mig, at da hendes mor døde, forsvandt hendes evne og lyst til at spille klaver. Hun kunne ikke spille efter noder længere. En anden kræftramt mor fortalte 30
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 31
mig, at hun ikke længere kunne gå i supermarkedet og købe ind, så nu var det kun manden, der handlede. Langsomt er min lyst og mit overskud til de nære ting i familien vendt tilbage. Fokus på arbejdet har fået en balance til også at omfatte nærhed til familien. Første gang Alan så mig tænde stearinlys og lave almindelig mad igen, blev han så rørt, og det røg ud af munden på ham: “Du er kommet hjem igen.” Ingen tvivl om at jeg er ved at komme tilbage igen. Chokket har lagt sig. Den fundamentale tillid til livet er ved at blive genoprettet.” Alans proces har været noget anderledes end Susans. Hvor hun skruede op for jobbet, besluttede han sig for at sige sit direktørjob op kort før sin 50-års fødselsdag for at hellige sig familien og få skabt tid og rum til at finde ud af, hvad hans liv skulle indeholde i fremtiden. Beslutningen har været længe undervejs, og har været en svær konsekvens af Susans sygdom. Men han kunne ikke komme rigtig tilbage på jobbet, kunne ikke genskabe glæden og gnisten, og havde fået øjnene op for, at tid til familien for ham blev det vigtigste i fremtiden. Det blev derfor til et uigenkaldeligt farvel til den virksomhed, han havde været med til at sætte sit præg på gennem mange år. “Den dag vi forlod Hillerød Sygehus, efter Susan var blevet opereret, stod det lysende klart for mig, at hverken jeg eller familien var den samme, og Susan var – og er – stadig påvirket af efterveer fra sygdommen. Så jeg havde brug for at skabe fleksibilitet i mit liv. Jeg havde mistet gejsten, jeg ville leve livet og bruge de personer, der betyder mest i mit liv, min kone og vores børn. I dag 31
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 32
har erhvervslivet ændret sig, og det er blevet benhårdt. Der stilles ufatteligt mange krav i dag til topledere, og det ville jeg ikke kunne honorere, og det gav mig ikke plads til fleksibiliteten. Og med et topjob som mit, kan der ikke bare lige skrues ned, så det er enten-eller.” Alan brugte lang tid til at diskutere den ønskede fleksibilitet i form af nedsat arbejdstid med sin partner i AS3, Allan, men partnerskabet ville ikke være ligeværdigt i den model, og derfor duede det ikke. Derfor blev det et vemodigt, men også et nødvendigt farvel til den virksomhed, han har været med til at bygge op. “For første gang i mit liv kunne jeg kigge ud i fremtiden uden at vide, hvad der skulle ske. Jeg prøvede bevidst at lægge en plan for mine dage, så de ikke bare skulle forsvinde for mig, og så skulle jeg finde nogle nye projekter, som jeg kunne arbejde med af lyst og ikke af tvang. Jeg har nok arbejdet alt for hektisk det sidste halve år. Det blev ikke til så mange fridage. Jeg har været i studiet i Abbey Road og indspille vores plade nummer to, det var en kæmpestor oplevelse i mit liv. Jeg er begyndt at træne musiske talenter, er blevet bestyrelsesformand og har købt mig ind i et pladeselskab. Jeg oplever, at jeg ret hurtigt har fokuseret på at skabe mig et nyt ståsted og fundament for, hvad jeg skal bruge min kostbare tid til i fremtiden. Samtidig vil jeg bevare fleksibiliteten og muligheden for at skrue op og ned for min tid. Det er ikke skræmmende for mig, at jeg ikke har en titel – en identitet. Jeg føler ikke, jeg piller ved min identitet, fordi jeg siger mit job op. Min arbejdsidentitet har aldrig været hele min identitet. Det har været en rolle, jeg har haft. For mig har arbejdet altid været en 32
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 33
forudsætning for at leve – et middel til at skabe en dagligdag, og jeg har egentlig altid syntes, at jobbet fyldte for meget. Men det har samtidig været verdens bedste job, jeg har haft, og jeg har altid haft lyst til at trække mig tilbage tidligt. Det kom så bare lidt tidligere, end jeg havde regnet med. Jeg var i den enestående heldige situation, at jeg kunne trække mig tilbage fra et job, der var verdens bedste, men som også var udfordrende og belastende for familiesituationen, med en økonomi, der gav mig alle valgmuligheder. Jeg kunne finde et nyt job, der passede bedre ind i min situation, eller jeg kunne sadle om og benytte min økonomiske frihed til at skabe et mere fleksibelt liv. Det blev det sidste: Mit arbejdsliv består nu primært af bestyrelsesarbejde og andet arbejde på strategisk niveau.” Alan har fået mange positive reaktioner på sin beslutning, og det er han ikke sikker på, han havde fået for ti år siden. “Der er en større accept i dag af at gøre det, jeg gør. Jeg har taget ansvaret for mit liv, og det giver en dejlig følelse af stolthed og mening.” Alan er startet forfra på en helt ny epoke i sit liv og arbejder udelukkende med projekter, han synes giver energi, og som han altid har drømt om at gøre. Det kan lyde så let, men det har det ikke været. Der har været svære beslutninger og søvnløse nætter. Gjorde vi nu det rigtige. Gjorde Susan det rigtige ved at starte virksomhed op midt i sit livs kamp, og Alan ved at sige farvel til sit livs projekt?
33
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 34
Så det vil være helt forkert at sige, at vi “kom tilbage til normalen”. Noget er blevet værre: Livets uskyld er væk, der er ar på krop og sjæl, døden fylder mere. Men meget er blevet bedre: Vi har ændret vores holdninger til mange ting: Vi lever livet mere, vi er blevet bedre til med både plads og klare aftaler at udvikle vort parforhold. Vi spiser jævnligt frokost sammen på hverdage. Vi lever i nuet. Vi lever et liv på vores egne værdier og ikke på andres forventninger. Vi prioriterer. Vi vidste ikke, om beslutningerne var rigtige dengang, men i dag er én ting sikkert: De føles rigtige for os begge. Om vi som par står stærkt, hvis vi igen skulle rammes af sygdom eller anden stor og negativ forandring, eller om lakken er slidt af, må fremtiden vise. Indtil da lever vi i nuet og forsøger at få det bedste ud af hver dag.
Til sygdom os skiller
07/08/09
10:38
Side 35