Jeg er syg, men fejler ikke noget Af Kasper Birch Copyright © 2021 Kasper Birch og Gads Forlag ISBN: 978-87-12-06573-9 1. udgave, 1. oplag Omslag: Jacob Birch / Spine Studio Omslagstegninger: Sune Ehlers / River Grafisk tilrettelæggelse: Jonas Dissing Forlagsredaktion: Martin Gylling Tryk: ScandBook, Sverige
Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node. Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.
www.gad.dk 2
Kaspar Birch indmad.indd 2
02/03/2021 09.34
Kasper Birch
Jeg er syg, men fejler ikke noget En personlig fortælling om helbredsangst
Transperant logo
Venstrestillet logo 12 cm version
3
Online størrelse 153 pixels brede (= ca. 5.4 cm) OBS - logo til skærmbrug findes i photoshop dokument størrelsen til papirlinie er ikke fastsat endnu
Kaspar Birch indmad.indd 3
02/03/2021 09.34
Indhold
Omvæltning 6 Jeg har helbredsangst 18 Hvad er helbredsangst? 21 Min far 26 Det brændende lår og et dyrt papir 30 Vertigo effect 35 Hypokondri i fornemt selskab 37 Defcon 1 41 Er jeg sindssyg? 42 Corona 45 Om at måle lægge 47 Ditte fra Aarhus 51 Min ikke særligt sårbare barndom 60 En opringning 64 Hjerteoperation 71 Hvorfor lige mig? 73 Motivforskning 77 En cirkel, nogle ord og nogle pile 78 4
Kaspar Birch indmad.indd 4
02/03/2021 09.34
Skam 83 Rumination og muskatnød 85 Bekymring og Peter Lund Madsen 87 En romaskine i træ 94 Min ven, neurokirurgen 97 Ny viden 102 Sjælesørgeren 103 Ville jeg gerne være syg? 115 En plet på siden af hovedet 118 Den dag jeg får store muskler 120 Lad tvivlen komme uvisheden til gode 125 Virkelighed 129 Har jeg givet mine børn helbredsangst? 130 At stå ved siden af 135 Fremtiden 140 10 spørgsmål om helbredsangst 146 Tak 154 Litteratur og links 156 5
Kaspar Birch indmad.indd 5
02/03/2021 09.34
Omvæltning
”J
eg har ALS, jeg er helt sikker!” Jeg sidder på en stol, lidt sammensunket, men helt fast i stemmen. Min kone står foran mig. ”Jeg har alle symptomer, der er ingen tvivl.” Det er søndag formiddag, og indtil videre kulminationen på fire rædselsfulde dage. Fire dage hvor jeg gradvist er blevet mere og mere overbevist om, at de symptomer jeg oplever, kun kan betyde én ting: dødelig sygdom. Jeg er i gang med at realisere mig selv som filminstruktør på en film, der skal optages om mindre end to måneder. Samtidig arbejder jeg fuld tid på et succesfuldt tv-program. Jeg kan godt mærke at det hele går lidt hurtigt, men jeg føler mig ikke stresset. Fire dage tidligere er jeg kommet lidt senere hjem end normalt og sidder alene i sofaen og stener tv. Mine lægge er ømme, så jeg masserer dem lidt. Jeg mærker nogle sitringer i lægmusklen på det ene ben. De sitringer synes jeg godt nok aldrig jeg har mærket før, og min første indskydelse er, at det må være venepumperne. Jeg tjekker det andet ben, og ser de samme små sammentrækninger forskellige steder på læggen. Min kone Charlotte kommer ned fra førstesalen og jeg beder hende kigge på mine ben. Hun mener ikke, man kan se venepumpen på 6
Kaspar Birch indmad.indd 6
02/03/2021 09.34
den måde, og jeg kan godt se, at der ligesom ikke rigtig er nogen fast puls i dem, det er mere små vilkårlige sammentrækninger. Sådan sidder jeg lidt og betragter mine lægge. Jeg tager min telefon. En søgning på nettet bekræfter, at venepumpen ikke kan ses på benene, så muskelsitringer er det næste, jeg søger på. Det latinske ord viser sig at være fascikulationer, og inden der er gået fem minutter, har alt ændret sig. En YouTube-video dukker frem i søgeresultatet og viser et ben på en ung mand, tilsyneladende frisk, men liggende i en hospitalsseng. Små muskelsammentrækninger løber hen over hans lægge. Overskriften på videoen er ’Amyotrophic Lateral Sclerosis, Fasciculation’. Det, der begyndte som en undren over min krops opførsel, er nu ved at udvikle sig til en regulær choktilstand, for de sammentrækninger jeg ser på skærmen, ligner fuldstændig de bevægelser mine lægmuskler laver lige nu. Jeg ved at Amyotrofisk Lateral Sclerose, bedre kendt som ALS, er en forfærdelig sygdom, som ender med at kvæle dig inden for 1-2 år, fordi nervesystemet nedbrydes i hurtigt tempo. Yderligere søgninger gør det kun værre. Jeg leder desperat efter noget, der kan modsige den tankerække der er begyndt at tage form i mit hoved. Jeg læser at fascikulationerne ofte ses sammen med synkebesvær, 7
Kaspar Birch indmad.indd 7
02/03/2021 09.34
og da løber det mig koldt ned ad ryggen. De seneste par måneder har jeg døjet lidt med at spise og synke maden. Så meget at jeg et par måneder tidligere var hos en øre-, næse-, halslæge, der ikke kunne konstatere noget unormalt. Men det synkebesvær, der ses hos ALS-patienter, har jeg læst man ikke kan se ved en fysisk undersøgelse af hals og svælg. Jeg mærker nye fascikulationer i skulder og ryg. Det, der før var små spændende spjæt på et ben, er nu faretruende hurtigt ved at indtage hele min krop. Jeg er bange. Dagen efter går jeg på arbejde. Jeg sidder alene i et rum og klipper tv-programmer. Tankerne flyver rundt. Jeg ryster over hele kroppen, som om jeg fryser, og jo mere jeg prøver at holde det nede, jo værre bliver det. Mine fascikulationer i benene er ikke aftaget, og i flere minutter ad gangen er jeg ikke i stand til at bruge musen, fordi min hånd ryster for meget. Jeg kan ikke styre cursoren hen over skærmen. Jeg ringer til Charlotte, som forsøger at berolige mig, men jeg holder igen med informationerne, og jeg fortæller hende ikke, at jeg mistænker ALS. Fredag aften får vi besøg af mine svigerforældre, men jeg er ikke rigtig til stede. Sidder bare passivt ved bordet. Mine tanker kredser kun om sygdom. Om afte8
Kaspar Birch indmad.indd 8
02/03/2021 09.34
nen i sengen begynder mine rystelser igen, og Charlotte prøver endnu en gang at berolige mig. Jeg falder i søvn, men sover let og uroligt. Jeg vågner midt om natten efter et mareridt og har svært ved at få vejret. Jeg kan ikke rigtig trække nok luft ned i lungerne, og jeg må sætte mig op i sengen med hovedet mellem benene. Efter lidt tid falder jeg til ro. Om lørdagen kan jeg ikke holde mig fra nettet. Vi har aftalt, at jeg ikke skal google så meget, som jeg gør, og Charlotte siger til mig flere gange, at det jo ikke behøver at være noget alvorligt, og at man ikke skal tage alt man læser på internettet seriøst. Jeg tager ikke rigtig hendes ord alvorligt. Jo mere jeg søger, jo flere symptomer får jeg. Jeg læser et sted, at hvis tungen ligger langt tilbage i svælget, kan det også være tegn på ALS. Jeg bruger lang tid på at gå til og fra badeværelset for at tjekke min tunge. Jeg synes, den ligger underligt langt tilbage i mundhulen. Jeg finder mere info på nettet, oplysninger der forhåbentlig kan modbevise den angst, jeg er godt i gang med at opbygge. Jeg lander på en ALS-side, der beskriver, hvordan asymmetriske reflekser i arme eller ben kan være et symptom. Jeg får åndenød og hjertebanken, da jeg kommer i tanke om en episode, som jeg ikke før har tænkt nærmere over. 9
Kaspar Birch indmad.indd 9
02/03/2021 09.34
Et par måneder forinden havde jeg været hos en neurolog, da jeg på det tidspunkt døjede med nerveafklemning i ryggen. I forbindelse med undersøgelsen testede neurologen mine reflekser, og han blev meget begejstret, da han kunne konstatere en vældig aktiv refleks, men kun i mit ene ben. Min refleks var åbenbart så attraktiv, at han bad om lov til at filme den til undervisningsbrug. Sådan en refleks var normalt ikke så tydelig, sagde han. Mindet om oplevelsen bliver nu til ubehag. Den tydelige refleks, neurologen fandt i det ene ben, var jo ikke tydelig i det andet ben. Altså en asymmetrisk refleks. Jeg er nu 100 procent sikker på, at jeg har ALS. Jeg begynder at tænke over, hvordan jeg skal sige farvel til børnene, hvordan jeg skal fortælle dem, at de må være stærke, og at de nok skal klare sig uden en far. Jeg ser ungerne og Charlotte sidde sammen i stuen og hygge sig, og tænker, at sådan vil de sidde, når jeg ikke længere er her. Jeg vil ikke se dem vokse op, jeg kommer ikke til at være en del af deres liv. Det gør ondt. Da vi går i seng om aftenen får jeg nærmest feberlignende symptomer. Jeg klaprer tænder og kan ikke slappe af. Charlotte forsøger igen at tale mig til ro, og selv om jeg forklarer hende, at jeg har ALS, mener hun stadig, at det kan være alt muligt andet, der ikke behøver være farligt. 10
Kaspar Birch indmad.indd 10
02/03/2021 09.34
Det bliver mandag morgen. Jeg ringer til min læge og fortæller, hvordan jeg har det. Jeg fortæller, at min gode ven, der er neurokirurg, også synes, at jeg bør blive tjekket af en neurolog. Det har han nu aldrig sagt, men jeg bruger alle kneb. Det gør indtryk på min læge, som beder mig komme med det samme. Da jeg sidder foran ham i hans lægepraksis, fortæller jeg, at jeg hurtigst muligt gerne vil til en neurolog, fordi jeg er bange for, at jeg er alvorligt syg. Han må tydeligt kunne mærke min panik, og han begynder at ringe rundt for at høre, om jeg kan få en tid. Der er ikke nogen ledige tider til mig, men han lover at gøre, hvad han kan for hurtigst muligt at skaffe mig en tid. Jeg skal til et møde med producenten og manusforfatteren på den film, jeg er i gang med at forberede. Vi mødes på en café, men jeg er ikke rigtig til stede. Flere gange går jeg ud på toilettet for at søge på nettet og få lidt styr på mig selv. Jeg tænker, at hvis jeg lige søger lidt mere, kommer der nok et beroligende svar, som jeg kan bruge til noget. Jeg er temmelig usammenhængende under mødet. Min krop er begyndt at ryste igen. Jeg er bange og kan ikke længere kamuflere det, så jeg fortæller ærligt, hvordan jeg har det, og at jeg hellere må tage hjem. Jeg ryster nu så meget, at producenten og manusforfatteren spørger, 11
Kaspar Birch indmad.indd 11
02/03/2021 09.34
hvordan jeg kommer hjem, og om der er noget, de kan gøre. Jeg afslår og går ud til bilen. Bag rattet prøver jeg igen at få styr på mig selv, men rystelserne er nu blevet så voldsomme, at jeg bliver nødt til at sidde lidt, før jeg kan sætte bilen i gang. På intet tidspunkt slår det mig, om jeg overhovedet er i stand til at køre. Jeg skal bare hjem. Det begynder at sne, mens jeg sidder i bilen. Helt stille daler små snefnug ned og lægger sig på forruden. Jeg er næsten hjemme, snevejret er taget til, og vejene er hvide. Jeg har ikke hørt fra min læge endnu, så jeg ringer selv direkte til neurologen og får fat i sekretæren. Jo, hun har snakket med min læge, men der er ikke en ledig tid før senere på ugen. Min desperation tager til, og det må kunne høres i den anden ende, for pludselig er der en tid til mig dagen efter. Charlotte og jeg mødes hos neurologen næste dag efter arbejde. Jeg sidder uroligt i venteværelset. Jeg er dagens sidste patient, og vi er kommet i god tid. Endelig bliver vi kaldt ind. Neurologen spørger, hvorfor jeg er her, og jeg fortæller om mine symptomer. Hun spørger grundigt ind, og hun kan se, at jeg tidligere har været hos en anden neurolog. Hun fortæller, at hun kender kollegaen, og at han er kendt og anerkendt for sit arbejde. Hun går i gang med at undersøge mig og kigger 12
Kaspar Birch indmad.indd 12
02/03/2021 09.34
på mine fascikulationer. ”Som udgangspunkt er den slags sitringer godartede, hvis de ikke ledsages af andre symptomer,” siger hun. Neurologen undersøger mine reflekser, som er særdeles livlige. Hun måler omkredsen af mine lægge for at se om der er forskel på muskelmassen på dem, da ALS-symptomer blandt andet udtynder muskulaturen. Den man kalder atrofi. Konsultationen ender med, at hun ikke er så bekymret for det, hun ser, men alligevel synes, at jeg skal have lavet en nerveledningsundersøgelse, der 100 procent kan be- eller afkræfte min frygt for ALS. Vi går derfra, og jeg kan mærke en let irritation hos Charlotte. Neurologen bekræftede jo bare det, hun hele tiden havde sagt om, at jeg højst sandsynligt ikke fejler noget. Jeg føler mig lettet, og vi køber lidt lækkert med hjem til os og ungerne for at fejre det. For første gang i en uge sover jeg som en sten. Dagen efter går jeg på arbejde. Der er meget at se til. Jeg kan stadig mærke muskelsitringerne i begge mine ben og rundtom i kroppen. Jeg prøver at holde hovedet koldt og huske, hvad neurologen har sagt dagen før, men det jeg husker mest, er de livlige reflekser, hun havde konstateret. Et hurtigt kig på netdoktor.dk bekræfter igen, at livlige 13
Kaspar Birch indmad.indd 13
02/03/2021 09.34
asynkrone reflekser optræder hos ALS-patienter. Jeg tænker tilbage på min første neurolog, der også konstaterede de asynkrone reflekser. En tanke begynder at forme sig i mit hoved. Hvad nu hvis hun rent faktisk opdagede tegn på ALS, men ikke ville sige det til mig? Hvis nu hun ville beskytte min første neurolog, som hun jo kendte og som var anerkendt for sit arbejde? Hun ville sørge for, at han selv fik mulighed for at undersøge mig og ikke begå en lægefejl ved at have overset mine symptomer, da han undersøgte mig for nogen tid tilbage? Tanken får lov at bygge sig op. Jeg researcher på nettet, hvor jeg forsøger at finde sammenfald mellem de to neurologer. Hvor godt kender de hinanden? Har han før overset symptomer hos patienter? Er der sager hos patientklagenævnet? Det får lov at spinne helt ud af kurs. Jeg ringer til Charlotte midt i hendes frokostpause og fremlægger min nye tese, som virker fuldstændig plausibel for mig. Der bliver stille i røret. Jeg er i tvivl om hun har lagt på. Så spørger hun hvad i alverden neurologen skulle få ud af at gøre det, og siger at jeg skal holde fast i det, som neurologen havde sagt dagen før. At hun ikke så noget, der bekymrede hende. Jeg svarer, at hvis det er rigtigt, hvorfor har hun så sendt mig til en nerveledningsundersøgelse? ”Formentlig fordi hun kunne mærke, at du var rigtig bange og 14
Kaspar Birch indmad.indd 14
02/03/2021 09.34
at du gerne ville have umiskendelige beviser på at være rask.” Jeg afslutter lettere irriteret samtalen. Jeg er overbevist om at neurologen skjuler noget, og at min tidligere neurolog kan ringe hvert øjeblik for at hasteindkalde mig, så han kan rette op på den fejl, han har begået. Min gode ven Morten ringer sidst på eftermiddagen for at høre, om vi snart skal i biografen. Han er neurokirurg og det var ham, jeg brugte som alibi over for min læge. Jeg fortæller ham, hvordan jeg har det. At jeg er pissenervøs og synes jeg mærker alle mulige tegn på, at jeg har ALS. Morten fortæller mig roligt, at det tror han på ingen måde jeg har. At det er en virkelig sjælden sygdom, og at de symptomer, jeg beskriver, ikke er tilstrækkelige til at stille den diagnose. Jeg må prøve at slappe af og tage det stille og roligt. Vi får ikke aftalt en biograftur. Et par dage efter skal jeg til møde med min filmproducent, og sammen skal vi bagefter til et vigtigt møde med en tv-station, som vi vil have til at medfinansiere vores filmprojekt. Jeg har det ikke godt. Jeg ankommer til Hovedbanegården, og mine skridt er underligt tunge. Jeg går som en søvngænger gennem forhallen, og da jeg skal over krydset ved Vesterbrogade, er det som om verden forsvinder fra min bevidsthed. Jeg får et angstanfald midt i krydset. Jeg er ved at falde, alt blod forsvinder fra 15
Kaspar Birch indmad.indd 15
02/03/2021 09.34
mit hoved, og det er kun med nød og næppe, jeg kommer over vejen. Jeg sætter mig ned og prøver at komme til mig selv. Trækker vejret dybt og langsomt. Jeg ringer til Charlotte, der prøver at berolige mig og siger, jeg skal tage hjem igen, aflyse det hele. Det burde jeg måske have gjort, men jeg tager alligevel til møde med min producent. Jeg sender først en sms til min chef på det tv-program jeg arbejder på med besked om, at jeg bliver nødt til at sygemelde mig. At jeg ikke har det godt. At jeg er bange for at få det værre, hvis jeg ikke gør noget. Det er et stort skridt for mig at skrive det, men jeg er ikke i tvivl. Min producent ankommer, men jeg fortæller ham ikke noget om det, der lige er sket, jeg vil ikke gøre ham urolig. Vi gennemfører mødet og tager sammen videre til tv-stationen. Jeg husker ikke meget fra mødet andet end at jeg kun tænker på, hvornår det er færdigt, så jeg kan komme væk. Mødet slutter, og jeg haster væk. Endelig bliver det dagen for nerveledningsundersøgelsen. Det er først kl. 17.30, og det bliver en virkelig lang dag alene hjemme i huset. Charlotte har lovet at tage med, men hun er lidt forsinket. Jeg sidder i venteværelset og er rystende nervøs. Jeg har det som en anklaget, der skal modtage sin dom. Det kan blive frifindelse, men mest sandsynligt en dødsdom. 16
Kaspar Birch indmad.indd 16
02/03/2021 09.34
Overlægen, der skal foretage undersøgelsen, henter mig og forklarer, hvad jeg skal igennem. Jeg får forklaret hende min frygt for ALS. Det må være tydeligt for hende, hvor bange jeg er. Min krop ryster, og jeg har svært ved at ligge stille på lejet. Kort efter kommer Charlotte. En nerveledningsundersøgelse tester, om der så at sige er skader på ledningerne. Man får sat små nåle ind i musklerne rundtomkring på kroppen, og der bliver så sat svag strøm til. Lægen er koncentreret og fåmælt, mens hun laver testen. Jeg holder intenst øje med hendes ansigt for at se, om jeg kan aflæse noget i hendes mimik. Det kan jeg ikke. Da hun ikke har sagt noget et stykke tid, spørger jeg, hvordan det ser ud. Hun svarer, at hun ikke finder indikationer på ALS. Jeg spørger, om det betyder, at jeg ikke har ALS, og hun bekræfter på samme stilfærdige måde. På det tidspunkt forstår jeg ikke, hvordan hun kan sige det så roligt. Her har jeg gået og været grundangst så længe, og så siger hun det bare, som om det ikke var vigtigt. Hvorfor jubler hun ikke, hvorfor forstår hun ikke, at det svar betyder alt for mig? Man kan selvfølgelig indvende, at det er en urimelig forventning og jeg tror såmænd, at hun allerede inden undersøgelsen, var sikker på, at jeg ikke var syg. Da hun er færdig med undersøgelsen og igen kan be17
Kaspar Birch indmad.indd 17
02/03/2021 09.34
kræfte, at jeg ikke kan have ALS, spørger jeg hende, hvilke symptomer jeg nu skal holde øje med. Hun gentager, at jeg ikke har nogen indikationer på ALS overhovedet, og der derfor ikke er nogle symptomer at holde øje med. Da vi kommer udenfor, siger Charlotte: ”Det er som om, du gerne vil være syg?!”
Jeg har helbredsangst
J
eg har aldrig før været så bange, som jeg var i de 14 dage i 2018. Jeg var fuldstændig overbevist om, at jeg havde fået en dødsdom og at det hele var slut, selv om der ikke på noget tidspunkt var nogen læger eller nogen i min familie, der så tegn på, at det skulle være tilfældet. Disse to uger står som et mareridt for mig, for jeg har aldrig oplevet angst i den skala før, og jeg var i tiden efter i tvivl om, hvorvidt jeg var blevet sindssyg. For hvordan kunne en lille harmløs nervesitren på benet blive til en dødelig sygdom? Hvordan kunne det få lov til at eskalere så hurtigt og så voldsomt i mit hoved? Når jeg kigger tilbage i min kalender for den periode, kan jeg godt se, at det var vanvittigt. Jeg arbejdede stort set hele tiden. Alle weekender og aftener. Det ene job 18
Kaspar Birch indmad.indd 18
02/03/2021 09.34
overlappede det andet, og jeg stod foran et kæmpe karrierespring. Jeg havde et fuldtids tv-job og skulle i gang med at lave en spillefilm samtidig. Begge opgaver krævede 100 procent af mig. Under nedsmeltningen troede jeg på mine symptomer og gjorde ubevidst alt for at overbevise mig selv og omverdenen om, at jeg var syg. Jeg læste alt om sygdommen på nettet, jeg mærkede alle symptomerne. Hver gang nogen sagde: ”Du fejler ikke noget,” troede jeg, at det var en konspiration imod mig. At de ikke ville fortælle mig, at jeg var syg, når det rent faktisk var tilfældet. Ville jeg gerne være syg? Den replik har jeg tænkt længe over. Den provokerer mig helt vildt. Vil jeg gerne være syg? Jeg har ikke selv valgt at have helbredsangst. Det er ikke en aktiv beslutning, jeg har truffet i et anfald af kedsomhed eller mangel på spænding. Skulle det være en påtaget identitet for at få medlidenhed og opmærksomhed, som jeg bare kan lægge fra mig igen? En åndelig halsklud, der skriger: ”Se lige interessante mig herovre”. ”Der er jo også god grund til at være bange”, sagde min gode ven Markus til mig en dag. ”Frygten er reel, og vi skal alle dø før eller siden, mest sandsynligt før.” Han har ret. Det er ikke urealistisk, at jeg bliver syg, og måske 19
Kaspar Birch indmad.indd 19
02/03/2021 09.34
endda dødeligt syg på et tidspunkt. Hver tredje dansker får kræft. Min far døde af kræft. Så spørgsmålet er, om helbredsangst ikke bare er en sund bevidsthed om, at vi ikke er her for evigt. En bevidsthed om, at livet er skrøbeligt, og at vi skal leve det fuldt ud, mens tid er? Det klare svar er nej. Hos mig er frygten for at blive syg så voldsom, at jeg netop ikke kan leve mit liv, som jeg gerne vil. Jeg er aldrig blevet diagnosticeret, men det er blevet klart for mig, at jeg har en psykisk lidelse, der også har et navn. Hypokondri vil nogen kalde det. Jeg foretrækker selv helbredsangst. Jeg har efterfølgende ikke haft et så voldsomt anfald som dengang i 2018, men jeg kan ikke sige, at jeg er fri af lidelsen. Jeg frygter at det kan blive rigtig grimt igen, hvis jeg bliver tilstrækkelig presset. Jeg har ikke altid lidt af helbredsangst, og jeg har brug for at blive klogere på, hvorfor jeg har det sådan, og om jeg nogensinde bliver rask igen. På de mørke dage tror jeg aldrig, jeg slipper af med angsten, men på de lyse dage ved jeg, at jeg nok skal finde den rette måde at leve med lidelsen på.
20
Kaspar Birch indmad.indd 20
02/03/2021 09.34