Lev stærkt – dø smukt

Lev stÌrkt dø smukt.indd 2

21.11.2019 16.05

Lev stærkt – dø smukt En fortælling om at turde sige farvel

Gads Forlag

Lev stærkt dø smukt.indd 3

21.11.2019 16.05

Lev stærkt – dø smukt En fortælling om at turde sige farvel Af Mette Bording Nybo Copyright © 2020 Mette Bording Nybo og Gads Forlag A/S 1. udgave, 1. oplag Forlagsredaktion: Mette Højbjerg Omslagsdesign: Imperiet Grafisk tilrettelæggelse: Demuth Grafisk Forsidefoto: Sisse Langfeldt Tryk og indbinding: ScandBook AB, Falun Printed in: Sweden ISBN: 978-87-12-05968-4 Kopiering fra denne bog må kun finde sted på institutioner, der har indgået aftale med Copydan, og kun inden for de i aftalen nævnte rammer. www.gad.dk

Lev stærkt dø smukt.indd 4

21.11.2019 16.05

Indhold

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7

Ametystbryllup . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Begyndelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Cykler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Drengene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 Eventyr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39 Frygten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 Glemsel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51 Halleluja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 IgG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .61 Job . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67 Kærlighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .73 Lev det! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 Medicin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .85 Netværk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Orlov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98

Lev stærkt dø smukt.indd 5

21.11.2019 16.05

Projekter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

103

Quiz & spil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 Rejser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 Ski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Terapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130 Uvirkelighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

141

Værdighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

148

X-perten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

156

Ynk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 Zzzzøvn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 Æret være Thomas’ minde . . . . . . . . . . . . . . 190 Ønsker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210 Åbenhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

216

Epilog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 224

Lev stærkt dø smukt.indd 6

21.11.2019 16.05

Forord

E

n januardag i 2019 sad min mand Thomas og jeg over frokosten og talte om, at jeg skulle skrive en bog. Min psykolog havde opfordret mig til at skrive om Thomas’ og mit forløb, når jeg en dag var på den anden side. Som så ofte før voksede Thomas’ og min samtale, og pludselig kom titlen: ’Lev stærkt – dø godt’. ”Den bog kan jeg da ikke skrive uden dig,” sagde jeg til Thomas. ”For det er jo dig, der skal dø.” Altså begyndte vi på bogen som et fælles projekt.

Tanken var at skrive det samme kapitel først hver for sig og så flette dem sammen. Det viste sig hurtigt at være et alt for omfattende projekt, og Thomas overlod det alligevel til mig. Men først havde vi sammen udvalgt mulige kapitel­ overskrifter ud fra alfabetet. Vi havde i sommeren 2017 siddet på stranden ved Risskov en dag og givet hinanden komplimenter ud fra netop de 28 bogstaver: Dejlig, Nærhedsinsisterende, Økologisk …, og derfor blev det strukturen for bogen. Vi havde en fest med alle vores mulige og umulige forslag til kapiteloverskrifter: Undtagelsestilstand, 7

Lev stærkt dø smukt.indd 7

21.11.2019 16.05

Harry Potter, Passion, Uhelbredelig, Ægteskab, Ødselhed, Fordøjelse, Yndlingsserier, Ånd ind, ånd ud … Jeg har ændret en del af de oprindelige: Høns blev til Halleluja, Yndlingsserier blev til Ynk, Vinterbadning til Værdighed.

Jeg er sikker på, de nye overskrifter er helt i Thomas’ ånd.

Grundskitsen til de første kapitler er skrevet, mens Thomas stadig levede. Og den smukke maj-aften i 2019, hvor hans liv ebbede ud, læste jeg dem højt for ham og vores tre sønner. Nogle steder lader jeg Thomas komme til orde gennem ting, han har skrevet, men bogen og synsvinklen er blevet min. Fortællingen er cirkulær. Situationer vender tilbage undervejs, og øjebliksbillederne springer i tid. Men der er dog en grundlæggende fremadskriden i bogen mod det uafvendelige: døden.

Thomas blev 45 år. Efter hans død åbnede jeg hans computer og så, at han havde husket forkert og skrevet titlen ’Lev stærkt – dø smukt’. Derfor er det blevet bogens titel.

Et diktum, der rummer et fantastisk menneskes livskraft og dødsevne. Thomas levede stærkt og døde smukt. Jeg elsker ham og bærer ham med mig resten af mine dage.

Dette er fortællingen om Thomas’ sidste tre et halvt år på jorden. Om at tage sorgen på forskud. Om at sørge og leve sammen som en helende proces. Det er en beretning om levet liv og døet død. Thomas var aktiv til det sidste i begge dele. Når min psykolog opfordrede mig til at skrive bogen, var det ikke kun, fordi det at skrive kan hele et menneske – i dette tilfælde mig. Hun har i sin praksis oplevet mange mennesker blive traumatiserede i lignende forløb og mente, at vores fortælling om at tage livtag med tabuerne og søge ind til kernen af sorgen, kærligheden, erkendelsen og bear8

Lev stærkt dø smukt.indd 8

21.11.2019 16.05

bejdningen kunne gøre en forskel for andre mennesker i lignende situationer. Jeg håber, at andre på samme måde vil turde søge hen mod at stå sjæl mod sjæl med sin elskede og på den måde turde give slip og sige farvel – uanset om man skal dø eller leve.

Blå bog Thomas Nybo (født Jensen) Født 19. februar 1974 på Amager Død 5. maj 2019 i Brædstrup Student 1993 fra Allerød Gymnasium Højskoleelev på Ryfylke Folkehøgskule, foråret 1996 Uddannet fysioterapeut i København, maj 2000 Far til Adam (2000), Magnus (2003) og Sigurd (2008) Gift med Mette Bording Nybo (født Andersen) 23. september 2000 Arbejdssteder: Frederiksberg Sygehus (psykiatrien), Bræd­ strup Traumecenter, Vejlefjord Rehabilitering, Thomas Nybo Fysioterapi. Speciale i behandling med strøm samt undervisning i samme.

Særlige kendetegn: tolerance, åbenhed, stærk faglighed, sort humor, barnligt sind, tro på livet før døden.

9

Lev stærkt dø smukt.indd 9

21.11.2019 16.05

Interesser: triatlon, herunder især cykling og svømning, dystopier og fantasy, praktisk arbejde, kroppens formåen, sammenhæng mellem krop og psyke.

Sygdomsforløb: September 2015: Diagnosticeret med myelomatose Februar 2016: Autolog stamcelletransplantation med egne stamceller Oktober 2016: Første tilbagefald Februar 2017: Andet tilbagefald August 2017: Allogen stamcelletransplantion med donorstamceller December 2017: Angrebet af de nye celler: GvH April 2018: Opereret for nyrekræft Juni 2018: Tredje og definitivt tilbagefald

Lev stærkt dø smukt.indd 10

21.11.2019 16.05

Ametystbryllup And the tears come streaming down your face when you lose something you can’t replace when you love someone, but it goes to waste could it be worse?

Lights will guide you home and ignite your bones and I will try to fix you Coldplay 23. september 2017. Hvirring Forsamlingshus. Vi danser tæt i en alternativ brudevals. Omkring os står nære venner og familie. Vores ældste søn, Adam, har iscenesat dansen som en overraskelse sidst på aftenen. I morges vidste vi ikke engang, om Thomas ville kunne være med; nu står vi her, vugger tæt mod hinanden og lader Coldplay om at starte tårekanalerne hos både os og vores gæster.

Planerne om at fejre vores 17-årsbryllupsdag ved at blive velsignet i kirken og holde en efterfølgende forsamlingshusfest opstod et halvt år tidligere. Lægerne havde netop stillet os i udsigt, at der kun var et spinkelt håb om at slå Thomas’ knoglemarvskræft ned: en transplantation med en 11

Lev stærkt dø smukt.indd 11

21.11.2019 16.05

donors stamceller; en behandling, man normalt fraråder ved denne kræfttype, fordi den er meget hård og sjældent virker, men vi var klar til at gribe efter et sidste halmstrå. Foran os lå donorsøgning, uvished om, hvorvidt kemoen ville kunne virke længe nok til at gøre Thomas klar til transplantationen, samt angsten for, om han overhovedet ville kunne overleve så hård en behandling. Vi havde brug for et lys for enden af tunnelen, en drøm at kunne sigte efter og planlægge midt i alt det svære. Da vi opdagede, at vores bryllupsdag lå på en lørdag, og at blomsterhandlerne havde tildelt den det smukke navn ametystbryllup, voksede planen frem helt af sig selv. Vi bestilte forsamlingshus med forbehold, vi havde en god og dyb samtale med præsten, vi skrev en fuld drejebog for dagen, og vi uddelegerede alle opgaver til venner og familie.

Thomas havde længe drømt om at holde en fest med en softicemaskine. Ingen af vores børn havde haft lyst til det til deres konfirmationer, og jeg nægtede at love ham at leje en til hans begravelse. Så selvfølgelig skulle der være softicemaskine til vores ametystdag. Min søster og svoger stod for at hente den i Østjylland, og maskinen blev bandet langt væk, da der væltede fedtet softice ud over forsamlingshusgulvet inden festen. Men Thomas fik sin softicemaskine.

Hans tarmsystem var stærkt overbelastet efter transplantationen, idet den højdosiskemokur, der gik forud, havde ødelagt alle slimhinder i kroppen. Derfor var det begrænset, hvor meget softice han selv kunne kapere, men hans øjne strålede over at se gæsternes frås.

Vores ametystbryllup lå syv uger efter, at Thomas var blevet transplanteret med sin storebrors stamceller, i håb 12

Lev stærkt dø smukt.indd 12

21.11.2019 16.05

om at brormands immunforsvar kunne slå kræften ned. I ugerne op til havde familien forsøgt at tale os fra projektet.

Thomas var uhyre svag og afkræftet, og jeg var blevet delvis sygemeldt og kunne stort set kun græde. Kunne vi da ikke bare rykke festen til foråret? Men selvfølgelig kunne vi ikke dét. Der var alt for meget symbolik i netop denne dag, som også skulle markere, at vi havde kendt hinanden i halvdelen af vores liv – 21,5 år – og hvem kunne love os, at foråret overhovedet ville komme?

Da selve dagen oprandt, havde Thomas haft let feber i flere dage. Om morgenen lå vi i sengen og overvejede mulighederne. Pejlepunktet fra sygehuset var 38,5 grader, og vi turde ikke lade være med at tage temperaturen. Risikoen ved en hurtigt accelererende infektion var for stor – livsfarlig. Men solen skinnede, og at aflyse dagen ville være alt for stor en skuffelse. Planen blev derfor, at hvis termometeret viste 38,5 eller derover, ville Thomas tage et par smertestillende piller og tage med i kirken og blive velsignet, hvorefter vi ville få ham indlagt, og jeg ville holde en reduceret fest med de fremmødte. Det var med en stor klump i halsen, at vi fandt termometret frem, og sekunderne var ulidelige, men halleluja – 37,8, og festen var i første omgang reddet.

På med tøjet – hov, der var faktisk lidt pletter på den nu alt for store smoking … og kunne jeg omvendt være i min kjole, som var en tro ametyst-lilla kopi af min brudekjole, sidst prøvet 5 år og 4 kilo tidligere? Vi er ikke kendt for at være i god tid, men alt lykkedes, og af sted med os i det skønneste solskinsvejr.

Det var rørende at gå op ad kirkegulvet sammen. At blive gift igen med den historie var så stærkt, at hjertet næsten 13

Lev stærkt dø smukt.indd 13

21.11.2019 16.05

måtte sprænges. At se nære venner og families blikke rettet mod os, og at blive viet i netop den kirke, som vi vidste, der var høj risiko for også skulle danne ramme om Thomas’ begravelse, var ubeskriveligt. Nogle gange kan lykke og sorg forenes på en måde, som kun musik, poesi eller billeder kan indfange. Præsten holdt en smuk tale; vi kunne næsten synge med på Se nu stiger solen; selve velsignelsen var guddommelig. Vores udgangsmusik var fra Ringenes Herre, en film, der har rørt os begge og forbundet os gennem mange år og mange gensyn. Alt var eventyrligt. Der var et særligt nærvær og en sitrende intensitet i hele denne ceremoni. Kirken gav plads til de helt store og svære følelser, og det var en stærk optakt til den efterfølgende fest. Solen skinnede på vores lille familie, da vi trådte ud fra kirkerummet.

23. september 2017. Forsamlingshusets lille sal. Georginer overalt, pladsen presset til det yderste, lyden af liv og lethed. Nære venner har skabt en smuk bryllupskage med indbygget ballonhjerte, der presses op af kagen ved hjælp af en cykelpumpe. Alle gæster er i gang med kaffebrygning, kagesmagning, grillforberedelse, den famøse softicemaskine. En summen af snak, gode menneskers omsorg og plads til, at Thomas kan tage sig en lur, når det bliver nødvendigt. Taler, sange, grin og masser af kærlighed. Familiekrammedans til Øde ø af Rasmus Seebach. Klokken bliver midnat, før vi lykkelige kører hjem. Tænk, at det lykkedes.

Tænk, at det blev.

14

Lev stærkt dø smukt.indd 14

21.11.2019 16.05

Begyndelsen Og de levede lykkeligt til deres dages ende.

Vores eventyrs ende tog sin begyndelse to år tidligere, i september 2015. Vi ville fejre vores krystalbryllup ved at tage på aktiv ferie på Playitas på Fuerteventura. Det var en ferie, vi havde drømt om i flere år – kombinationen af dejligt vejr og en masse sportslige aktiviteter sammen som familie passede helt perfekt. Adam på 15 var på efterskole og måtte blive hjemme, men vi andre pakkede sommer- og sports­ tøjet samt Harry Potter og Hemmelighedernes Kammer. Tid til afslapning, sjov og oplevelser sammen.

I ugerne op til havde Thomas haft tiltagende ondt i ryggen. Det udløstes i første omgang af en genstridig rod fra en fældet busk i haven, og hen over sommeren drillede ryggen også, når han sejlede kajak. Han fik nogle behandlinger af sine fysioterapeut-kolleger og havde mistanke om en lurende diskosprolaps. I foråret var han blevet opereret i sin akillessene efter en langvarig skade, og han var bekymret for sin fysiske formåen. Han følte 40-årsalderen true sine sportslige udfoldelser. Thomas arbejdede desuden meget; var i gang med at starte et helt nyt firma op sammen med 15

Lev stærkt dø smukt.indd 15

21.11.2019 16.05

flere samarbejdspartnere og ville som altid have alting til at lykkes hurtigere end hurtigt, så patienterne kunne blive hjulpet bedst muligt. Vi tolkede derfor hans usædvanlige træthed som et stresssymptom og glædede os til at blive nulstillet i sydens sol og saltvand. Et tredje tegn, som vi ikke tillagde den store betydning, var små blå-rødlige pletter på hans ankler og underben. Vi tænkte, at det måtte være en slags overfølsomhed, men handlede ikke på vores undren – udskød det blot til efter ferien.

Drømmen om de mange sportsaktiviteter blev ikke helt indfriet. Thomas gjorde sit bedste for at svømme i havet, spille tennis og lave yoga, men smerter og træthed var overvældende. Hver middagsstund var familien samlet på terrassen til siesta med Harry Potter-bogen. Jeg læste højt, og Thomas faldt i søvn. Noget, der hidtil ville have været helt utænkeligt under højtlæsning. Stress kan få skylden for meget – vi var ikke for alvor alarmerede. På vores bryllupsdag lejede vi en bil og kørte øen rundt.

23. september 2015. Las Dunas, Fuerteventura. Sand til alle sider, så langt øjet rækker. Fløjet over Atlanterhavet fra Sahara og landet lige her, hvor vi står. Drengene står på hænder. Vi tegner et hjerte med fødderne. M+T 15 år. Sender en kærlig tanke til Adam derhjemme. Krammer. Kysser.

Lever. Thomas kører bilen hele vejen rundt på øen trods rygsmerter og træthed, og dagen mættes af sand, vand, klipper og vilde landskaber. Da vi glade vender hjem og skal spise lækker middag på hotellet, må Thomas vakle i seng uden aftensmad. Jeg bliver ked af det, føler mig ensom og lidt bekymret. Hvad sker der med min mand? Det er dog 16

Lev stærkt dø smukt.indd 16

21.11.2019 16.05

først næste dag, at det går galt. På hotellet er der vandgymnastik til larmende popmusik i poolen, og vi fjoller alle fire rundt. Thomas er forsigtig, men tænker, at lidt bevægelse i vand kan gøre ryggen godt. Efter en piruet i vandet låser hans ryg sig fast, og han fanges i et smertehelvede ude af stand til at komme op fra poolen ved egen hjælp. Et par stærke spaniere hjælper ham op, og tilfældigvis kommer en dansk læge os til undsætning. Hotellets tyske læge bliver tilkaldt, og han giver Thomas en blokade i ryggen. Sammen med ham lægger vi en plan for, hvordan lægen eventuelt kan komme ud i lufthavnen næste morgen og give Thomas endnu en indsprøjtning, hvis ikke den smertestillende medicin er nok til at få ham fløjet til Danmark. Da lægen er på vej ud, viser vi ham nærmest en passant pletterne på Thomas’ ben, som i løbet af ugen har bredt sig voldsomt.

Der er endog kommet pletter på hans ører, og en vildfaren minigolfkugle har givet ham en overvældende blå hævelse på den ene ankel. Lægen er meget diplomatisk og vil nok ikke gøre os panikslagne. Han siger dog indtrængende, at det kan være alvorligt, og får os til at love at søge læge omgående i Danmark og ikke helme, før alt er undersøgt til bunds.

Således lettere foruroliget pakkede vi sammen og rejste hjem til Danmark. Hvordan Thomas klarede den lange flyvetur og den efterfølgende tre timer lange køretur hjem fra lufthavnen, er en gåde. Råstyrke, ironman-temperament og en virkelig god grundform har været afgørende. Næste dag var arbejdsdag, så Thomas tog lidt smertestillende medicin, trak i tøjet og kørte lige forbi lægen til åben morgenkon17

Lev stærkt dø smukt.indd 17

21.11.2019 16.05

sultation. Han skulle vel have noget salve til sit udslæt, var tanken. Heldigvis var lægen snarrådig og reagerede straks på faresignalerne. Prikkerne var petekkier – små blødninger i huden, som kunne være tegn på manglende blodplader. Thomas blev sendt på Horsens Sygehus, og efter blodprøver, der viste stærkt nedsat nyrefunktion, videre til Aarhus Universitetshospital. Jeg fik en opringning hjemme ved aftensbordet om, at overflytningen var semi-akut, og at jeg skulle køre de 50 kilometer til Aarhus straks. Sigurd på 7 og Magnus på 12 lovede, at de godt kunne sove alene hjemme, når blot naboerne var informeret.

26. september 2015. Bilturen til Aarhus er endeløs. Fuldmånen hænger i al sin foruroligende skønhed over motorvejen, da jeg er nødt til at holde ind til siden. Hjertebanken, ord som ’nyresvigt’ og mantraet ’du må ikke dø fra mig, du må ikke dø fra mig’ kværnende i hovedet, autopiloten, der tager over. Og parallelt hermed: Thomas i ambulancen, der undervejs bliver omdirigeret fra Skejby ind til det daværende Amtssygehus ved Den Gamle By, dernæst åndeløst ventende i et modtagelsesrum på hæmatologisk afdeling, hvor alle papirer, pjecer og instrukser peger i én eneste utænkelig retning: kræft.

Hvordan har man det, når man står der omgivet af det utænkelige? Tankemylder, frygt, uvirkelighedsfornemmelse, flugttrang, maveuro, svimmelhed, kaos. Men vi er heldige og skal ikke vente ret længe, før en empatisk og dygtig læge tager sig tid til den svære snak med os. Diagnosen er allerede med 95 procent sikkerhed stillet: myelomatose, i folkemunde kendt som knoglemarvskræft. Verden væl18

Lev stærkt dø smukt.indd 18

21.11.2019 16.05

ter, og samtidig står alting stille i det lille samtalerum, hun har guidet os ind i. Hun selv har våde øjne. Udenfor lyser månen, som om intet var hændt.

Prognosen er umiddelbart god. Lægerne havde først frygtet, at sygdommen var gået i blodet, hvilket ville have været fatalt, men de er nu lettede på vores vegne over, at det ’kun’ er myelomatose. Så underligt det er at skulle rumme en form for lettelse, når nu dommen er rigelig slem. Vi lader os dog gerne lulle ind i forsikringerne om, at der er så meget ny medicin på vej, at denne uhelbredelige sygdom måske nok vil afkorte livet for Thomas, men ikke nødvendigvis slå ham ihjel. Ikke nødvendigvis. Standardbehandlingen bliver sat i værk straks: højdosis binyrebarkhormon og klassisk kemo-terapi.

Oven på kaos kommer ofte handling. Hvem skal informeres og i hvilken rækkefølge? Kan vi ringe, eller skal det overbringes personligt? Magnus og Sigurd sov jo derhjemme, og der var ingen grund til gøre dem bekymrede, men hvad med Adam oppe på efterskolen? Skulle jeg køre op til ham, eller skulle vi vente til dagen efter? Det føltes også forkert at informere vores forældre, men ikke ham. Vi endte med at ringe til skolens forstander og sætte ham ind i situationen.

Han var så betænksom at køre ud til efterskolen for at være der, når vi ringede til Adam og fortalte det. Det var en god løsning. Adam var fattet, og han var i gode hænder.

26. september 2015. Amtssygehuset i Aarhus. Hæmatologisk Afdeling. Natten er uendelig. Vi ligger side om side i hver sin sygehusseng og lukker ikke et øje. Omfavnende, 19

Lev stærkt dø smukt.indd 19

21.11.2019 16.05

klamrende os til hinanden i et vågent mareridt, skiftevis forsikrende hinanden om, at det hele nok skal gå, og at 41 år jo også er en slags alder at være tilfreds med at nå. Tanker om økonomi, hus, børn, job og liv kæmper om plads, men efter hver paniktanke vender vi tilbage til det centrale: Størst af alt er kærligheden. Vi er her. Sammen. Fra nu af til evigheden.

Lev stærkt dø smukt.indd 20

21.11.2019 16.05

Cykler Der kommer bremseskiver, som skal monteres på de nye hjul. Kassette skal monteres. Er købt – er forhåbentlig den rigtige. Dæk i Brugsen. Det dæk, der skal på forhjulet (det nye hjul), hedder Maxxis Ikon. Det bageste hedder Maxxis Ardent og sidder nu på min cykel bagpå. Maxxis Forekaster skal sættes på dit vinter-/ mudderbaghjul. De skal være tubeless. Der ligger tubeless-ventiler i en kasse, som måske kan bruges. Ellers skal der købes længere ventiler.

Thomas’ sidste diktering til mig, 4. maj 2019 klokken 19.

29 tommer Nine’r, Storck racercykel, Tri-cykel, hverdagsracer, citybike, crosscykel … Thomas havde cykler til alt, og han sørgede også for, at alle i familien havde mindst én virkelig god cykel. Jeg har selv fem cykler, alle købt og passet i kærlighed til mig og til selve det at cykle – og at cykle sammen. Utallige er de diskussioner, vi har haft gennem vores ægteskab om, hvorvidt Thomas nu skulle købe en ny cykel, et nyt hjulsæt, et nyt gear eller ej. I hans sidste leveår blødte noget heldigvis op inden i mig, så jeg bedre kunne rumme hans brændende interesse for cyklerne. Thomas’ cykler har altid været mine største rivalinder.

21

Lev stærkt dø smukt.indd 21

21.11.2019 16.05

Marts 2019. Skejby Universitetshospital. På et repos lige inden indgangen til afdelingen står en kondicykel. Med udsigt til parkeringspladsen træder Thomas i pedalerne. Ved siden af ham står et dropstativ med to poser kemo. Mens giften drypper ind i Thomas’ årer på jagt efter kræftcellerne, hører han høj cykelmusik i sine Nura-hovedtelefoner: For evigt, Transparent and Glasslike, Nothing else matters. Pulsen galopperer af sted, sveden samler sig i en pøl under cyklen. Kemoen skal pumpes ud i hver en knoglemarvscelle i hans plagede krop. En af de ældre overlæger stopper forbavset, da han kommer ind fra trappeopgangen: ”Lever du endnu?” De griner lidt sammen. Thomas elsker, når de ryster på hovedet ad ham.

Thomas’ cykler har uden tvivl forlænget hans liv. Det var hans strategi lige fra begyndelsen at cykle, når kemoen skulle løbe ind. Han så en mulighed for en forstærkende effekt, når hjertet pumpede ekstra, og han var opsat på at svede kemoen ud, når den havde gjort sit arbejde. Så snart han fik energi igen efter de hårde kemodage, begyndte han at tale om, at vi skulle i skoven på mtb, eller at vi kunne tage raceren til Horsens, når han skulle ind for at få taget blodprøver. Jeg blev lidt svimmel, når han efter tre dage på sofaen og helt bleg i ansigtet insisterede på, at vi skulle ud at cykle. For mig føltes det ofte grænsende til det uansvarlige at køre ud på sporet sammen med ham. Utallige er de gange, hvor jeg har bedt om instrukser om, hvad jeg skulle gøre i tilfælde af hjertestop, sammenfald i ryggen eller noget andet uforudsigeligt. ”Bare brug 112-appen,” var gerne Thomas’ svar, og som regel stoppede mit bekymringsloop efter 22

Lev stærkt dø smukt.indd 22

21.11.2019 16.05

et kvarters tid i skoven. Op på cyklen, ud på sporet, ind i tosomheden.

Oktober 2018. Slettestrand. Vi sidder på feriecentrets restaurant efter en dejlig dag på mtb-sporet. Udenfor er der demonstration af 27,5 tommer-mountainbikes, og jeg spørger Thomas, om jeg mon en dag skal udskifte min 29’er med en mindre. Bare for lige at vide det i en ukendt fremtid.

Den slags spørgsmål skal jeg kun stille, hvis jeg er parat til hurtige handlinger. Dagen efter kører vi hjem en dag for tidligt, fordi Thomas har fået smerter af at ligge i stedets halvdårlige seng. På vejen kører vi en omvej omkring Aalborg, hvor Thomas på sin uundværlige DBA-app har fundet cyklen lige til mig. Og den køber vi. Det føles vanvittigt at købe endnu en cykel hjem, og jeg mener selvfølgelig, at min 29’er skal sælges først, men den energi og glæde, som Thomas får af at nørde med den perfekte Mette-cykel, er det hele værd.

Thomas’ kærlighed til cykler var en af de allerførste konflikter i vores parforhold. Det er ikke en overdrivelse at sige, at jeg var lige så jaloux på cyklerne, som jeg kunne have været på andre kvinder. Vi har et billede af det første stel, han købte, mens vi var sammen. Han sidder med det i vores dobbeltseng, og jeg kan stadig mærke, hvor træt jeg blev. Heldigvis havde vi allerede et cykelfællesskab. Vi tog på cykelferier, cyklede gerne 30 kilometer med Adam i cykelanhænger for at besøge farmor og farfar, og vi købte først bil, da vi flyttede fra København til Jylland. Men hans fascination af alt det tekniske, af vægt, af aerodynamik og 23

Lev stærkt dø smukt.indd 23

21.11.2019 16.05

forskellige geartyper kom jeg aldrig til at dele. Og mangen en lørdag morgen har jeg været træt af, at han ikke kunne blive i sengen og putte lidt længere, men partout skulle ned i kælderen for at tjekke, om det nye kabel nu passede, eller sætte nyt styrbånd på i de rigtige farver.

Januar 2008. Rask Mølle. Vi er lige blevet forældre til Sigurd, og Thomas har fundet en ny mountainbike på nettet. Som sædvanlig er den unik, det eneste saliggørende lige nu, og hvis ikke han slår til i dag, kommer han aldrig nogensinde til at få så god en cykel. ”Mette, er det ikke okay, at jeg køber den cykel? 14.000 er altså en god pris, og jeg ved, den kommer til at holde i årevis.” Jeg gider overhovedet ikke være den sure kone, men det er langtfra første gang, vi har denne type samtale, og jeg kan ikke overskue de mange penge. ”Thomas, vi skal holde barnedåb, og jeg skal være på barsel det næste år. Jeg kan helt ærligt ikke overskue vores økonomi, og jeg tænker bare, at de penge godt kunne bruges på noget andet?” ”Det er jo bare penge, og jeg ved, at jeg vil elske den cykel. Den er virkelig noget helt særligt.” ”Nej, Thomas, jeg vil ikke være med til, at du køber den. Du spørger mig, og jeg siger nej!”

Thomas købte den orange mountainbike til 14.000 kroner.

Presset ved at få barn nummer tre og få en ny hverdag til at fungere var stort nok i forvejen, og en så tåbelig konflikt skulle ikke ødelægge vores familie. Så selv om jeg blev rasende og følte mig tilsidesat, tilgav jeg ham hurtigt, og den fremtidige regel blev, at han ikke skulle spørge mig, når han alligevel ikke lyttede. Den regel kom på prøve efter hans 24

Lev stærkt dø smukt.indd 24

21.11.2019 16.05

transplantation med sin brors stamceller. Han lå udmattet, udmarvet, afkræftet på stuen og googlede efter cykler. Mine forældre havde lige foræret ham en hometrainer til genoptræningsforløbet, men det var ikke helt nok. Skiferie i februar havde han også bestilt. Og alligevel pressede tanken om en crosscykel sig på. ”Men hvorfor, Thomas? Jeg har virkelig svært ved at forstå, at vi skal bruge 16.000 kroner på en cykel, når vi ikke engang ved, om du kommer dig ordentligt oven på dette her? Du har fem andre cykler – hvorfor kan du ikke bare cykle på dem, hvis du overhovedet kan komme uden for en dør i efteråret?” ”Jamen de er bare så fede, de crosscykler, og den vil være lettere end min mountainbike. Den er også mere sikker at cykle på end mine racercykler, fordi dækkene er lidt bredere.” Hvad kunne jeg sige uden at vække gamle mønstre til live? ”Du spørger ikke, jeg svarer ikke,” blev min konklusion. Det blev ikke til mange ture på den cykel. Til gengæld lavede han en aftale med en god ven. Han ville gerne arve cyklen, når Thomas en dag var væk. I stedet for penge blev aftalen, at han i bytte ville invitere vores tre drenge med på skitur.

Under Thomas’ sygdomsforløb blev cyklernes positive kraft heldigvis tydeligere og tydeligere for mig. Mange gange takkede jeg ham for, at han kunne blive ved med at finde livsglæde og interesse gennem sine cykler, i stedet for at blive en skærmzombie som så mange andre syge. Jeg glædede mig over, at hans kærlighed til mig voksede, hver gang han så mig køre ud eller ind ad indkørslen på en af mine mange cykler. Jeg sendte ham billeder af cykelcomputerens gennemsnitsfart, når jeg var cyklet ind på arbejde, og jeg lod ham købe nyt cykeltøj til mig, når han manglede 25

Lev stærkt dø smukt.indd 25

21.11.2019 16.05

lidt ekstra indkøb, før der var gratis fragt på hans slanger, bremseklodser eller cykelolie.

28. april 2019. Jeg har afleveret Thomas og Adam i Klovborg Kino, hvor de skal se Endgame. Thomas er udstyret med rollator, skråpude og skammel og er dopet tilpas med morfin til at kunne udholde at være i biografen i 3 timer og 10 minutter. Efter at have installeret de to kører jeg i bil til det punkt, som Thomas har udstukket på min telefon, hvorfra en 20 kilometer lang mountainbikerute fører mig rundt om Rørbæk Sø. Det er tredje gang, jeg cykler mtb selv, og det er første gang, jeg gør det på en ukendt rute. Jeg føler mig stærk og selvsikker. Jeg elsker den cykel, som Thomas har foræret mig. Jeg ved, at han har kælet for hver en detalje, og jeg er tryg ved, at jeg nok skal klare det, hvis et eller andet går galt. Han har opbygget en indre styrke i mig, og jeg cykler for os begge to i det smukke solskin.

I min proces med at vove mig ud på mountainbike alene trods ringe stedsans og angst for uigennemskuelige defekter kørte jeg i april 2019 på et velkendt spor i Horsens, mens Thomas var til ManuVision-behandling. Efterfølgende spurgte jeg ham, om jeg mon havde en forkert mængde luft i dækkene, siden jeg skred så let ud i gruset. Det førte i Thomas’ hoved til, at jeg skulle have nye sommerdæk, fordi de andre var mere til mudder. Da jeg ikke er så ferm til at skifte dæk, betød det, at jeg også skulle have et helt nyt hjulsæt – ultralet naturligvis … Og en ny kassette blev så også et must. Så mens Thomas blev svagere og svagere, organiserede han indkøb af alle disse herligheder, og for 26

Lev stærkt dø smukt.indd 26

21.11.2019 16.05

første gang nogensinde sagde jeg bare ’ja’, hver gang han spurgte, om han måtte købe den dyre version. Han nåede desværre aldrig at samle de nye hjulsæt til mig, fordi han blev overhalet af den lungebetændelse, der kostede ham livet.

Men selv den allersidste dag han levede, var det min mountainbike, der var et kardinalpunkt for ham. Vi sad på hospicet i Brædstrup, og Thomas var klar over, at dette var hans sidste dag i denne verden. Med den bevidsthed vil mange nok tænke, at nu er det tid til at få sagt de sidste vigtige ting til ens kære og få taget en ordentlig afsked. Men alt det var fuldstændig på plads for Thomas. Så mens vi ventede på, at børnene skulle komme over til os, sagde Thomas til mig: ”Mette, nu må du ikke blive sur, men jeg har altså virkelig brug for, at du skriver ned, hvordan jeg har tænkt mig, at dit nye hjulsæt og dine nye dæk skal samles. Åbn lige et worddokument, og skriv ned, hvad jeg siger.” Og det gjorde jeg. Netop som jeg var færdig, bad han om at få sin telefon, så han kunne skrive en sidste mail, og jeg gengiver den ordret her: On Sat, May 4, 2019 at 7:14 pm Thomas Nybo wrote:

Hej. Jeg har bestilt en forkert adaptor i sidste uge. Har lige nu bestilt den rigtige hos jer, men jeg vil høre, om I vil annullere den? Den har ordrenummer 400004172.

Jeg er selv terminal kysægte patient og overlever sikkert ikke weekenden, men håber det kan nås, så I ikke sender den afsted, men så min kone ikke skal til at returnere den. Hilsen Thomas

27

Lev stærkt dø smukt.indd 27

21.11.2019 16.05

Svaret så jeg på hans mail nogle dage efter:

Hej! Tack för dit meddelande. Nu är 400004172 raderad.

Ha’ en fin dag!

Jaqueline från Cykelkraft Jeg skal lade svenskeren være det undskyldt, at hun ikke kunne gennemskue telefonens stavekontrolrettelse fra kræftpatient til kysægte – og kysægte, det var han! – patient.

Men at skrive ’Ha’ en fin dag’ er alligevel at stramme den.

Cykling var så vigtigt for Thomas, at tabet af denne evne var med til, at han slap livet. I maj 2018 cyklede han med andre kræftpatienter på Mallorca. Han overgik både egne og alle andres forventninger og var i himlen over den tur.

Kun tre uger inden den tilsvarende tur i 2019 opgav han håbet om igen at komme med. Hans kammerater fra året før cyklede en æresrute for ham i de smukke bjerge på dagen for hans bisættelse.

25. maj 2019. Bygholm Sø Mtb-spor. Jeg cykler på min 27,5’er. Mit ansigt er gennemblødt af tårer. Det er min første tur, siden Thomas døde. Jeg har faktisk prøvet at komme af sted før, men præsterede at glemme akslen til forhjulet hjemme i gruset. Dengang lykkedes det mig at sige pyt. I dag er det på en bund af stædighed, jeg cykler. De første 20 minutter kan jeg næsten ikke se gennem mine duggede solbriller, og jeg er sikker på, at jeg om lidt får en defekt, punkterer, vælter. ”Thomas, Thomas, Thomas, jeg gør det for dig, jeg kan godt, hvorfor er du her ikke? Thomas, jeg kan godt, jeg vil kunne, men hvorfor er du her ikke? Jeg savner dig.”

28

Lev stærkt dø smukt.indd 28

21.11.2019 16.05

Min indre stemme kværner, og jeg kan kun cykle, fordi jeg kender sporet og føler et fællesskab med Thomas på det.

Stille og roligt løsner min krop op. Min hjerne slapper af, og jeg registrerer de maj-grønne bøgeblade overalt. Sidst jeg var her, blomstrede anemonerne. Nu er skoven præget af den mest intense forårsperiode. Den, jeg altid vil forbinde med Thomas’ død. Men det er pludselig okay. Glæden pibler frem, og jeg føler mig stærk. Ingen defekter, ingen punkteringer, ingen styrt. Jeg kan faktisk godt, og jeg elsker mine cykler. Thomas’ cykler.

Lev stærkt dø smukt.indd 29

21.11.2019 16.05